bonjour à tous

[ksabian]

Bonjour à tous,
Je suis inscrit depuis très longtemps mais je sais plus vraiment si je m'était présenté ^^
Donc je m'appelle Cyril, jvien d'avoir mes 34 ans et j'ai la sep depuis 4 ans.
Je prends de l'aubagio depuis le début du diagnostic, ça à l'air d’être efficace car je n'ai jamais refais de poussé et les IRM sont plutôt bon.
Coté symptôme, c'est plutôt compliqué, on vas dire que j'en ai 3 principaux :
_le fatigue dans les jambes : depuis je pense 5/6 ans j'ai ce symptôme qui est encore plus présent l'été bien sur, et qui s’accentue d'année en année, alors j'essaye de le combattre à ma façon. J’hésite pas des que j'ai du temps à faire des promenades assez longues (2 de plus de 2h cet année, jpeu pu bouger apres mais c'est pas grave ça revient tjr), un potagé à bécher entièrement (j'ai du commencé il y a 2 mois et j'ai quasiment finis )
une pelouse de 1000m² à tondre tous les 15 jours (j'espère arrivé a la faire en une fois à la fin de l'été...). Un medecin spécialiste m'a proposé de faire une cure 'sportive' d'environ un mois dans son service, j'ai refusé pour l'instant car c'est pas évident avec le travail mais je pense qu'il faudra y passer.
_les troubles gastrique ; j'ai régulièrement des problèmes pour aller au toilette (un coup c'est la course pour y allé, et souvent c'est le contraire jme présente car j'ai envie mais ça viens pas (très gênant au travail), j'ai une manométrie anale de prévu dans 15 jours, je suis pas encore sûr de la faire, j'hésite...
_l’hyper-activité vésicale : ça va mieux maintenant depuis que je prends vésicare, mais avant j'allais au toilette plus de 10 fois par jour, j'ai fais du kiné pendant presque qu'un an mais avec peu de résultat. Le problème c'est que vesicare accentue mon problème de constipation, du coup j'adapte encore plus mon alimentation mais ça soul un ptit peu^^ et du coup on ma proposé la manométrie...

Voilè jcroise les doigts pour l'avenir, j'ai la chance de pas être trop embêté par les effets secondaire, aubagio est vraiment pratique, coté travail j'ai du quitter mon job trop physique et j'ai la chance d'avoir mis que 1 ans pour resigner un cdi.
Aujourd'hui j'ai regardé un peu sur le net, apparemment il y a pas mal de nouveau traitement qui devrais arrivé ça remonte le moral.

Bon courage à tous

[Compte supprimé]

Bonjour Cyril,

Une pelouse de 1000m2, le rêve ! Que fais tu dessus ? As tu une piscine ?

Tu as bien raison d'essayer de t entretenir physiquement, ça aide à garder la forme.
Pour la cure sportive c'est une très bonne idée et cest cool qu'il te le propose car au vu de ce que je vois ça a l air plutôt rare.

C'est super que tu ai pu changer de travail, et en trouver un autre rapidement. Tu as fait une formation pour occuper un autre poste ? Ou ça reste à peu près le même domaine ? Ça se passe bien maintenant au travail ?

Pour les troubles gastriques et vésicale tu as l'air bien suivi.

Bonne soirée

[Souri7dugard]

Bonsoir Cyril

Chapeau pour ton tes 1000m2 ! Tu fais des récoltes ? Je vois que tu as la motivation à 200% et ça c le top .

Pour les traitements il y a aussi RITUXIMAB mais si aubagio te convient et qu’il t’apporte Du bon il n’est pas nécessaire de changer .

En tous cas bravo pour ta motivation

Souri7

[ksabian]

Merci, très sympa vos message,
Oui j'ai une piscine, mais c'est pour ma ptite... elle a 1an1/2
Sinon ce weekend j'ai fini de planter mes tomates (30 pieds, on devrait en avoir assez^^) et les concombres,
J'ai changé de travail car je n'y avais pas vraiment d'avenir, je rentrais le soir j'étais vraiment fatigué, c'était trop dure physiquement (j'étais ouvrier horticole) j'ai donc réussi à négocier une rupture conventionnel (très compliqué quand ton patron te dis la première fois qu'on en parle "pourquoi ce ne serait pas à toi de me donner de l'argent pour partir ?" )
J'ai essayé de faire une formation par alternance en contrat pro mais j'ai jamais réussi à obtenir de réponse positive à mes lettres, du coup pôle emploi me propose une formation de magasinier cariste durant presque 6 mois et le soir du dernier jour de formation, une entreprise me contacte, le lendemain après-midi je commence une mission intérim chez eux et 1 mois 1/2 après je signe une promesse d'embauche .
Seul le DRH sait que j'ai une SEP, mon chef est juste au courant que je suis RQTH. C'est très dure d'en parler à personne mais c'est beaucoup mieux ainsi.

[Souri7dugard]

30 pied tu en auras largement assez sauf si tu veux les vendre au marché moi j’ai six pieds de tomates et on est 3 à La casa est c déjà trop lol.

Bon ben tu as eu de la chance dans ton parcours pour avoir ce que tu souhaitais et c important de faire ce qu’on aime

Normal qu’au boulot tu n’ai pas envie de parler de ta SEP d’une part ça ne regarde degun. Mais tu dis « c dure d’en parler à personne » ... tu vois ça m’interpelle car d’habitude on se dit « pourvu qu’on ai pas à en parler » lol pour mon cas !

C que tu ressens l’envie d’en parler donc tu peux en discuter sur le forum, ici on ne te jugera pas on ne te connais pas mais on vit la même chose que toi et les anciens pourront beaucoup t’apporter aussi bien en infos enrichissantes qu’en délire

Il y a de tout ici je ne peux tous te les nommer j’aimerai trouver des surnoms mais là je laisse ma place a mieux placé.

Surtout plus sérieusement tu peux te laisser aller et poser toutes les questions que tu veux et feuillette le forum tu y trouveras des choses intéressantes

[Bashogun]

Bonjour ksabian,

entre ton vaste jardin, la piscine, le petit bout et ton nouveau boulot, tu es bien occupé !
L'histoire de ton changement de travail me paraît très intéressante car très claire dans ses étapes et très positive.

Sur le forum, tu peux t'exprimer tout à loisir sur la Sep et ta Sep. Ecrire aide beaucoup en permettant de se libérer de tout ce qui peut peser. N'hésite pas, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.

[ksabian]

C'est surtout quand ça va pas au travail que j'ai envie d'en parler pour me justifier je pense, c'est pas évident quand on va 5 ou 6 fois au toilettes en une matinée... ,
Ma femme n'a jamais assez de tomate, elle fait beaucoup de bocaux pour l'hiver et aujourd'hui on a récolté les premiers radis

[Souri7dugard]

Bonsoir ksabian

Des bocaux pour l’hiver ! Veinard ! Mais tu es de quel coin ? Du sud .

Oui je comprends ton besoin de te justifier car tu penses et tu imagines à la place de tes collègues de taf ... eux se diront sûrement que tu as soi une gastro soi une vessie capricieuse . Ou que tu vas fumer lol . C toujours comme ça quand on est pas bien et qu’on a l’impression de cacher un secret .... oui tu as ton secret médical et libre à toi d’en parler ou pas.
Moi perso j’attendrai d’être en confiance mais je parle de moi là.

Par contre si tu vois un collègue aller sans arrêt au wc tu penserais quoi ? .

Avant de se masturber le cerveau à imaginer que qui quoi .... faut se mettre dans la peau des autres et souvent on s’apercoit qu’on penserait pas ce que nous nous « imaginons ».

Un jour viendra ou tu auras envie de discuter mais se sera le jour où tu le voudras et pas pour te justifier

[Bashogun]

Bonjour Ksabian,

en soi, tu n'as pas à te justifier.
La question principale est celle de la confiance : en ses collègues, en sa direction surtout. Tu es bien le seul à pouvoir en être juge.
Autre question essentielle : la possibilité de parler de sa / la Sep, ce qui permet de ne pas la refouler, de mieux l'accepter et de se libérer, à tout le moins d'alléger, du poids qu'elle peut nous peser. Des amis, la famille, le forum, selon la situation de chacun.
Ici, avec nous, tu peux en parler en toute confiance, sous tous ses aspects, sans crainte d'être jugé en quoi que ce soit.
Bien à toi.

[Lune]

le fatigue dans les jambes : depuis je pense 5/6 ans j'ai ce symptôme qui est encore plus présent l'été bien sur, et qui s’accentue d'année en année, alors j'essaye de le combattre à ma façon. J’hésite pas des que j'ai du temps à faire des promenades assez longues (2 de plus de 2h cet année, jpeu pu bouger apres mais c'est pas grave ça revient tjr), un potagé à bécher entièrement (j'ai du commencé il y a 2 mois et j'ai quasiment finis )
une pelouse de 1000m² à tondre tous les 15 jours (j'espère arrivé a la faire en une fois à la fin de l'été...). Un medecin spécialiste m'a proposé de faire une cure 'sportive' d'environ un mois dans son service, j'ai refusé pour l'instant car c'est pas évident avec le travail mais je pense qu'il faudra y passer.

Bonjour Ksabian

Tu as déjà bien du courage entre tes longues balades, ta pelouse et ton potager ! Plus le boulot
La cure sportive proposée par ton médecin te fera énormément de bien, on apprend aussi plein de choses.

Porte toi bien

[ksabian]

Bonjour Lune, tu connais un peu se genre de cure ?
Apparemment cela dure 4-5 semaines et je rentre à la maison que les weekends, je serais aussi obligé de poser un arrêt maladie.

[Lune]

Bonjour ksabian,

Mille excuses, je n'avais pas vu ton message.

Oui en 2015, suis allée dans un centre de rééducation, un mois, en hôpital de jour, départ tôt le matin et retour vers 17h.
Le personnel médical a été formidable, médecins, kinésithérapeute, psychologue, ergothérapeute et éducateur sportif.
Beaucoup d'exercices d'équilibre, du gainage, de la marche sur tapis, du vélo et en sport du tir à l'arc, des jeux, de la natation ou marche nordique. Beaucoup de tests aussi, pour la mémoire. Contrôle de la tension et du pouls auprès des infirmières.
En plus, le médecin a fait une demande pour obtenir le statut de travailleur handicapé, et pour un contrôle de conduite, avec un parcours en auto-école, comme pour le permis de conduire. (nouveau permis rose, de la taille d'une carte bancaire).
Oui on est obligé d'être en arrêt de travail.
Donc depuis, de la marche, du vélo d'appartement et du gainage tous les jours et une fois par semaine du longe-côte dans la mer.
Tout ceci est très bénéfique donc n'hésite pas à faire cette cure. Et puis on rencontre d'autres personnes, on s'encourage ...

Porte toi bien

[ksabian]

Bonjour à tous,
Voici quelques news...
Que de chemin depuis 2018... C'est plus du tout pareil, la maladie ma "grignoté", d'années en années mes capacités diminuent, dorénavant je me déplace avec des béquilles et j'ai eu un premier contact avec un fauteuil cet été .
Donc actuellement je travail à mi-temps (60%), en incapacité première catégorie, ma sep est dorénavant secondaire progressive non-active (pas fait une seul poussé depuis le diag), plus de traitement de fond car le rituximab c'est révélé lui aussi inefficace.
Mais cependant je conserve toujours de l'espoir, il y a toujours quelques chose à essayer. Au niveau des traitement médicaux j'ai essayé le Fampyra et les toxines botuliques mais pas d'effet sur mes jambes, j'ai testé la cryothérapie corps entier avec pressothérapie cela a été efficace mais que durant quelques heures et j'ai pas trouvé de financement pour continuer, je viens aussi de finir un essais de 15 jours d'une combinaison de neurostimulation mais pas d'effet flagrant (à voir sur le long terme)
Ensuite niveau traitement de fond, je suis en attente d'inclusion dans un protocole thérapeutique pour un nouveaux traitement (Car-T Cell) à la Pitié Salpêtrière, c'est un traitement très prometteur, il est utilisé dans le traitement de cancer et il tente de l'adapter à la SEP.
Il y a aussi un traitement de chez Sanofi qui serait efficace sur la sep secondaire progressive, les résultats de l'étude en phase 3 sont sortis et ont provoquer un rebond des actions du groupe en bourse (pas de meilleurs indicateur pour moi .
A coté de tout ça, j'ai maintenant deux enfants qui m'accompagne avec ma femme dans ce combat, j'essaye de continuer à bricoler à la maison, j'ai encore réussi à faire un petit peu de VTT cet été, j'arrive aussi à passer un petit peu le motoculteur dans le potager, j'espère à minima pouvoir encore faire tout ça l'été prochain...
Courage à vous, tenez le coup.

[Nostromo]

Salut Ksa,

Merci de venir donner des nouvelles ici, désolé qu'elles fassent part d'une telle évolution.

pour continuer, je viens aussi de finir un essais de 15 jours d'une combinaison de neurostimulation mais pas d'effet flagrant (à voir sur le long terme)

Si c'était de l'Exopulse Mollii Suit qu'il s'agissait, un compte-rendu un peu circonstancié de ta part pourra répondre à beaucoup d'interrogations, ici : viewtopic.php?t=21004. Meuh non, je ne te mets pas la pression

Ensuite niveau traitement de fond, je suis en attente d'inclusion dans un protocole thérapeutique pour un nouveaux traitement (Car-T Cell) à la Pitié Salpêtrière, c'est un traitement très prometteur, il est utilisé dans le traitement de cancer et il tente de l'adapter à la SEP.

Ca ne sera ni le premier, ni le dernier anticancéreux à se voir offrir une nouvelle vie dans le traitement de la sep. Le truc, c'est que si le laboratoire qui détient le brevet d'une molécule arrive à lui trouver une nouvelle indication avant la date fatidique où la molécule doit passer dans le domaine public, ça prolonge d'autant ses droits exclusifs sur cette molécule. Ca vaut le coup...

Il y a aussi un traitement de chez Sanofi qui serait efficace sur la sep secondaire progressive, les résultats de l'étude en phase 3 sont sortis et ont provoquer un rebond des actions du groupe en bourse (pas de meilleurs indicateur pour moi .

Pareil ici, sauf que Sanofi annonce également qu'ils vont se séparer de leur division "consumer health" (qui détient quelques bijoux de famille comme le Doliprane), qui doit devenir une entité indépendante d'ici pas longtemps, pour se concentrer sur la pharma pure et dure. Cette annonce peut également avoir joué un rôle sur le cours de l'action.

Le traitement auquel tu penses, je suppose qu'il s'agit du tolebrutinib ? Les candidats-traitements en inib (inhibiteurs de tyrosines kinases) sont en train d'émerger pour la prise en charge des phases progressives, tu pourras par exemple également t'intéresser au masitinib.

A coté de tout ça, j'ai maintenant deux enfants qui m'accompagne avec ma femme dans ce combat, j'essaye de continuer à bricoler à la maison, j'ai encore réussi à faire un petit peu de VTT cet été, j'arrive aussi à passer un petit peu le motoculteur dans le potager, j'espère à minima pouvoir encore faire tout ça l'été prochain...

Félicitations, bravo, ne lâche rien !

A bientôt,

Jean-Philippe

[ksabian]

Merci Jean-Philippe
En effet, il s'agit bien de l'exopulse, j'irai poster sur ton lien...
On fait ce que l'on peut pour tenir, mais c'est dure, la j'ai un rhume depuis quelques jours et mes symptômes de SEP s'emballent (notamment les raideurs aux jambes). Ce matin j'ai pas réussi à me lever... du coup pipi dans le pistolet ^^.
La prochaine étape c'est rééducation à l’hôpital prévue en décembre, je pense que je vais refaire aussi une cure de cryothérapie en octobre, moralement cela me fait du bien car je peu quasiment marcher sans AT pendant quelques heures après la séance
Courage à vous

[arwenn]

Salut,
Effectivement, la moindre infection a des effets néfastes sur notre spasticité.
J’espère que ça va se calmer.
Bon courage à toi.

C’est chouette que la cryo ait de bons effets. Et ta reeduc de décembre te fera du bien aussi. Je te le souhaite.