s'adapter en attendant un diagnostic

[Marie91]

C est bien galère, je suis désolée pour toi, j'espère que le cymbalta te soulagera, pour l'avoir pratiqué plusieurs années, je dois dire que pour moi il a été efficace pour les douleurs les premières années, et ce avec seulement 30 mg. Tant mieux si déjà il y a du progrès grâce à la kiné que tu fais, espérons que ton euro dise vrai et que tu ailles vraiment de mieux en mieux, c'est tout ce qu'on peut te souhaiter.
En tout cas ne lâche rien et continues d'investiguer avec d'autres praticiens si besoin pour essayer d'avoir un diagnostic, courage.........

[Christof]

Merci les filles.

Ouais un peu de mal à encaisser mais bon je commence à vraiment apprendre la patience

[Margot]

Ah te voilà Christof ! Je me faisais du souci, le cymbalta te soulage ?

[lélé]

Moi aussi j'osais pas prendre de nouvelles

[arwenn]

Tu as vu le soucis que tu nous fais faire Christof ?
Tu le sais pourtant que le stress est mauvais pour nous

[Christof]

J’arrête le neurontin avant de commencer le Cymbalta.

Ohhhh faut pas vous inquiéter pour moi, je vais bien, même très bien

[Margot]

Ouf !

[maglight]

Ohhhh faut pas vous inquiéter pour moi, je vais bien, même très bien

Heureuse de l'entendre, Christof.

[Marie91]

Bon tant mieux si ça va, quand tu dis que tu vas très bien, est ce que tes symptômes sont moins présents, tu as de l amélioration globalement par rapport à ces derniers mois ?

[lélé]

La fée amour s'est penchée sur ton berceau ? Je te le souhaite.
C'est bien de tenir le moral grave à toi.
On s'inquiète toujours pour les membres du forum c'est l'entraide

[Christof]

Vous savez si le Cymbalta agit sur les spasmes ? Ceux que j’avais au visage qui étaient plutôt bien contrôlé par le neurontin sont revenus. C’est mon premier jour de cymbalta…

@Lélé possible qu’une fée me soit tombée dessus oui

[lélé]

Hello
Le cymbalta met du temps à faire effet c'est un antidépresseur détourné
Les membres qui en prennent te donneront le temps de l'effet
Je l'ai testé deux fois mais ça me met en rétention urinaire importante donc j'ai abandonné

Je suis contente pour toi vive les fées

[Marie91]

Lélé a raison le cymbalta n'agit qu à partir de quelques jours à 2 ou 3 semaines selon les gens, c'est un anti dépresseur donc c'est pas immédiat, mais je pense que ça peut agir sur les spasmes même si quand j'ai commencé à le prendre j'en avais pas trop. Ca va faire une détente globale donc c'est possible que ça agisse, je te le souhaite en tout cas, courage et patience en attendant.........

[Christof]

Hello

De retour pour donner quelques nouvelles (j’espère que vous allez tous au mieux…)

Donc par où commencer…
Niveau traitement je suis retourner au neurontin en réduisant la dose car le cymbalta me faisait monter la tension et augmentait mes troubles urinaires. A propos de vessie, j’ai commencé la stimulation via Urostim II. (À voir si cela améliore mes problèmes de ce côté)
Sinon j’ai découvert que je supporte encore moins la chaleur cet été. (Heureusement que le temps est pourri )

Le truc pas cool, c’est l’augmentation de la spasticite, des jambes et des mains. Malgré le sport, la marche, tous les jours. Et malgré une posture plus musclé par un gainage du corps mon équilibre est de moins en moins bon.

Sinon je ne sais toujours pas ce que j’ai, j’ai toujours l’impression d’être pris pour un con par mon neuro… (qui devait m’envoyer en centre de rééducation mais le centre n’a toujours pas les infos pour valider mon inscription malgré relance et même confirmation du neuro) je ne pige pas le niveau du sérieux du neuro…

Bref en gros je suis toujours sur mes 2 jambes jusqu’à la chute qui m’arrêtera

[Margot]

Ah ça fait plaisir de te lire ! Bon je vois quand même que les choses n'ont pas beaucoup bougé côté diagnostic, c'est lamentable.
Tiens le choc, paraît que c'est bientôt les JO. Perso je m'en fous.

[arwenn]

Salut Christof,
Ça fait plaisir de te relire, même si malheureusement il n’y a toujours pas de diagnostic…
C’est quand même un truc de fou ce neuro qui a l’air de te balader…
Effectivement, la chaleur est très difficile à gérer, et pas forcément que dans la sep.
Pour les problèmes d’équilibre, tu es toujours sur une seule canne ? Ou rien ?
A part tout ça, j’espère que ça va pour toi.

[Marie91]

Salut Christof, merci pour les news même si tu n'es à priori pas beaucoup plus avancé, c'est quand même incroyable depuis tout ce temps, tu n'as pas essayé de prendre un rdv avec un autre neuro, même un qui ne serait pas à l'hopital pour avoir un autre avis? Du coup à part le neurontin tu n'as pas d'autre traitement?

[Christof]

Ah ça fait plaisir de te lire ! Bon je vois quand même que les choses n'ont pas beaucoup bougé côté diagnostic, c'est lamentable.
Tiens le choc, paraît que c'est bientôt les JO. Perso je m'en fous.

Salut Margot,
Merci
Oh oh je m’en fou aussi des JO

[Christof]

Salut Christof,
Ça fait plaisir de te relire, même si malheureusement il n’y a toujours pas de diagnostic…
C’est quand même un truc de fou ce neuro qui a l’air de te balader…
Effectivement, la chaleur est très difficile à gérer, et pas forcément que dans la sep.
Pour les problèmes d’équilibre, tu es toujours sur une seule canne ? Ou rien ?
A part tout ça, j’espère que ça va pour toi.

Salut Arwenn,

Ça fait un moment que j’ai rangé la canne uniquement pour forcer mon cerveau à contrôler mon ressenti de marche par le gainage (merci la kiné, même si cela ça certainement juste un effet retardant sur le handicap…)

[Christof]

Salut Christof, merci pour les news même si tu n'es à priori pas beaucoup plus avancé, c'est quand même incroyable depuis tout ce temps, tu n'as pas essayé de prendre un rdv avec un autre neuro, même un qui ne serait pas à l'hopital pour avoir un autre avis? Du coup à part le neurontin tu n'as pas d'autre traitement?

Salut Marie,

Si j ai un rdv avec un autre neuro en janvier 25… je relancerai mon neuro actuel en septembre (pour montrer mon mécontentement) lol
Non j’ai juste le neurontin (je le régule moi même suivant les jours, de base je tourne à 500mg par. Du coup je n’ai pas d’effet secondaire notamment sur le sommeil. Par contre je ne cherche pas à éliminer les douleurs. Juste limiter les trop fortes. Donc je me suis habitué aux douleurs au final…)

[lélé]

Coucou christof
Contente de te lire mais j'aurais aimé de meilleures nouvelles mais bravo d'avoir lâché la canne c'est une belle avancée
Pour la spasticité la chaleur n'aide pas beaucoup
Bonne soirée et merci pour les nouvelles

[Christof]

Coucou christof
Contente de te lire mais j'aurais aimé de meilleures nouvelles mais bravo d'avoir lâché la canne c'est une belle avancée
Pour la spasticité la chaleur n'aide pas beaucoup
Bonne soirée et merci pour les nouvelles

Salut Lélé,

Oui la chaleur n’aide pas et pire j’ai testé le Covid, ben j’ai eu des douleurs comme jamais ressenti (heureusement j’avais du neurontin pour les limiter…)

Pour la canne, j’ai bien peur qu’elle revienne rapidement…

[mariel13]

Coucou Christof et toutes tous,

Concernant la canne, ça s’en va et ça revient donc canne rétractable !
En attendant, courage !

[Nostromo]

Salut 'Tof, ça fait bigrement plaisir de te revoir pointer le bout de ton nez ici

(j’espère que vous allez tous au mieux…)

"Ca fait mé pi pas pi", comme on dit par ici.

Sinon je ne sais toujours pas ce que j’ai, j’ai toujours l’impression d’être pris pour un con par mon neuro… (qui devait m’envoyer en centre de rééducation mais le centre n’a toujours pas les infos pour valider mon inscription malgré relance et même confirmation du neuro) je ne pige pas le niveau du sérieux du neuro…

Il est toujours en train d'essayer de te trouver un diagnostic, ou il te semble avoir jeté l'éponge ? Comment décrirais-tu la nature de vos conversations ? (détendue, cordiale, agressive, dialogue de sourd, etc.)

Bref en gros je suis toujours sur mes 2 jambes jusqu’à la chute qui m’arrêtera

Le grand spécialiste de la chute, ici, c'est Basho, faudrait voir avec lui.

A bientôt (et félicitations pour la nouvelle que je lis par ailleurs ; Madame est-elle devenue plus ouverte à l'idée de produire des héritiers ?

JP.

[La sep cest cool]

Salut 'Tof, ça fait bigrement plaisir de te revoir pointer le bout de ton nez ici

(j’espère que vous allez tous au mieux…)

"Ca fait mé pi pas pi", comme on dit par ici.

; Madame est-elle devenue plus ouverte à l'idée de produire des héritiers ?

JP.

non pas ouverte du tout d'ailleur j'ai quelques petit problème niveau sexualité donc voilà

[Margot]

Je crois que Nostro est payé par Macron pour inciter les Français à faire des mômes.
Mais il est débusqué !
Grâce à ma vigilance sans faille.
Merci qui ? Merci Margot !

[Nostromo]

Yo Marg',

Je crois que Nostro est payé par Macron pour inciter les Français à faire des mômes.

Tsss. J'ai peu de clients, mais je les choisis : ils sont tous solvables, eux.

Merci qui ? Merci Margot !

Tu as changé la composition de tes tisanes, récemment ?

Bizzzz,

JP

[Christof]

Merci qui ? Merci Margot !

Tu as changé la composition de tes tisanes, récemment ?

[La sep cest cool]

Vasi margot vasi margot !

[Christof]

Il est toujours en train d'essayer de te trouver un diagnostic, ou il te semble avoir jeté l'éponge ? Comment décrirais-tu la nature de vos conversations ? (détendue, cordiale, agressive, dialogue de sourd, etc.)

Salut JP

Merci

Alors pour mon neuro, j’ai pas eu de contact depuis mes derniers messages ici en avril je crois… c’était déjà plutôt un dialogue de sourd (une sensation d’être pris pour un con de mon coté). Je crois malheureusement que mon neuro est débordé et que ça donne un mauvais suivi des patients. (C’est j’espère la possibilité la plus sérieuse que je propose, les autres sont probable mais elles seraient vraiment énervantes… lol )


J’ai des rdv avec d’autres neuro, je verrais leurs différents avis sur mon cas… ???


Sinon ça va pas vraiment de mieux en mieux, j’ai ma main gauche qui me fait de plus en plus mal (douleurs dé spasticité je pense au niveau du muscle adducteur du petit doigts) et ça commence à me gêner côté droit aussi.
Au niveau des jambes j’ai maintenant autant de spasticité à droite que à gauche (par où ça avait commencé)

Bref le sport c’est bien mais ça fait pas tout

[La sep cest cool]

Il est toujours en train d'essayer de te trouver un diagnostic, ou il te semble avoir jeté l'éponge ? Comment décrirais-tu la nature de vos conversations ? (détendue, cordiale, agressive, dialogue de sourd, etc.)

Salut JP

Merci

Alors pour mon neuro, j’ai pas eu de contact depuis mes derniers messages ici en avril je crois… c’était déjà plutôt un dialogue de sourd (une sensation d’être pris pour un con de mon coté). Je crois malheureusement que mon neuro est débordé et que ça donne un mauvais suivi des patients. (C’est j’espère la possibilité la plus sérieuse que je propose, les autres sont probable mais elles seraient vraiment énervantes… lol )


J’ai des rdv avec d’autres neuro, je verrais leurs différents avis sur mon cas… ???


Sinon ça va pas vraiment de mieux en mieux, j’ai ma main gauche qui me fait de plus en plus mal (douleurs dé spasticité je pense au niveau du muscle adducteur du petit doigts) et ça commence à me gêner côté droit aussi.
Au niveau des jambes j’ai maintenant autant de spasticité à droite que à gauche (par où ça avait commencé)

Bref le sport c’est bien mais ça fait pas tout

Faut arrêter le sport de chambre ....

[Nostromo]

Yo Tof,

Alors pour mon neuro, j’ai pas eu de contact depuis mes derniers messages ici en avril je crois… c’était déjà plutôt un dialogue de sourd (une sensation d’être pris pour un con de mon coté). Je crois malheureusement que mon neuro est débordé et que ça donne un mauvais suivi des patients. (C’est j’espère la possibilité la plus sérieuse que je propose, les autres sont probable mais elles seraient vraiment énervantes… lol )

Bin, on s'est rencontré, toi et moi, et j'ai vu comment tu te déplaçais, comment tu bougeais : soit tu es un excellent acteur (bien meilleur que la désormais fameuse Louisa qui assure la promo de la non moins fameuse combinaison Exopulse Mollii Suit), soit il est obligé d'admettre une évidente spasticité. Or la spasticité, c'est un peu son métier...

Ou alors, il te prend pour Keyser Söze et il en fait des cauchemars toutes les nuits

Bref le sport c’est bien mais ça fait pas tout

Moui, je confirme : ça ne fait pas tout, mais ça en fait tout de même une partie. Tu as vu comment je me déplaçais au quotidien, a priori rien à signaler ? J'ai dû faire de la physio récemment (pour la toute première fois depuis que j'étais tout petit) pour me rééduquer suite à la pose d'un genou neuf, la kiné n'a pas tardé à mettre le doigt sur mon ataxie cérébelleuse, qui date pourtant d'une poussée aussi ancienne que le film ci-dessus : "et avec ça, vous faites tout de même de l'alpinisme ???" Bah oui, ça me motive : si je me rate, c'est peut-être la chute, c'est peut-être la mort, c'est une motivation bien plus efficace que de faire ça dans une salle de sport, où il n'y a aucun enjeu...

Note que je présente aussi de la spasticité d'origine pyramidale, qui remonte d'ailleurs à la même poussée, mais celle-là est a priori plus discrète, il n'a plus guère que l'examen clinique neuro pour la mettre en évidence.

Je me demandais, tu as des symptômes qu'on n'arriverait pas à expliquer par ta spasticité ?

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Yo Lscc,

Faut arrêter le sport de chambre ....

Bah tu es bien placée pour savoir qu'il n'en fait pas. Ou alors ?

[La sep cest cool]

Yo Lscc,

Faut arrêter le sport de chambre ....

Bah tu es bien placée pour savoir qu'il n'en fait pas. Ou alors ?

[lélé]

Christof ece que tu as déjà tenté une fois la cryothérapie ?
Pour moi ça marchait très bien

C'est bien un autre avis neuro c'est quand même important de savoir contre quoi on doit se battre
Sep ou pas sep il y a un truc

Margot ça va ?

[Margot]

Oui ça va Lélé, merci. J'avais abandonné le déambulateur parce qu'il fait chaud mais j'ai eu très mal aux pattes alors je le reprends le matin. Et j'ai renoncé aux sandales en synthétique qui brûlent les pieds (j'en ai commandé en cuir). J'ai modifié aussi les horaires de verticalisateur et motomed et ça va bien mieux.

[Christof]

Yo Tof,

Alors pour mon neuro, j’ai pas eu de contact depuis mes derniers messages ici en avril je crois… c’était déjà plutôt un dialogue de sourd (une sensation d’être pris pour un con de mon coté). Je crois malheureusement que mon neuro est débordé et que ça donne un mauvais suivi des patients. (C’est j’espère la possibilité la plus sérieuse que je propose, les autres sont probable mais elles seraient vraiment énervantes… lol )

Bin, on s'est rencontré, toi et moi, et j'ai vu comment tu te déplaçais, comment tu bougeais : soit tu es un excellent acteur (bien meilleur que la désormais fameuse Louisa qui assure la promo de la non moins fameuse combinaison Exopulse Mollii Suit), soit il est obligé d'admettre une évidente spasticité. Or la spasticité, c'est un peu son métier...

Ou alors, il te prend pour Keyser Söze et il en fait des cauchemars toutes les nuits

Bref le sport c’est bien mais ça fait pas tout

Moui, je confirme : ça ne fait pas tout, mais ça en fait tout de même une partie. Tu as vu comment je me déplaçais au quotidien, a priori rien à signaler ? J'ai dû faire de la physio récemment (pour la toute première fois depuis que j'étais tout petit) pour me rééduquer suite à la pose d'un genou neuf, la kiné n'a pas tardé à mettre le doigt sur mon ataxie cérébelleuse, qui date pourtant d'une poussée aussi ancienne que le film ci-dessus : "et avec ça, vous faites tout de même de l'alpinisme ???" Bah oui, ça me motive : si je me rate, c'est peut-être la chute, c'est peut-être la mort, c'est une motivation bien plus efficace que de faire ça dans une salle de sport, où il n'y a aucun enjeu...

Note que je présente aussi de la spasticité d'origine pyramidale, qui remonte d'ailleurs à la même poussée, mais celle-là est a priori plus discrète, il n'a plus guère que l'examen clinique neuro pour la mettre en évidence.

Je me demandais, tu as des symptômes qu'on n'arriverait pas à expliquer par ta spasticité ?

A bientôt,

JP.

Ben en fait je pense qu’il gagne du temps car jusqu’à aujourd’hui y’a rien sur les irms… juste des hypersignaux flair pas intéressant et des potentiels évoqués sensitifs anormaux…
Le problème c’est le manque d’empathie mais bon ils voient tellement de truc que je comprends (même si c’est dur de l’admettre) qu’ils se blindent et que ben en gros cela enlève tout sentiment. Tu ajoutes à ça une difficulté à communiquer et tu finis avec un discours sans mots, sans réponse, vide quoi.
Mon neuro avait dit que le traitement pour la spasticite pouvait apporter plus de problèmes qu’en résoudre, en gros que je n’ai pas assez de spasticité pour le moment.

Sinon euh pour les symptômes, mon hemispasme (quoi que c’est une sorte de spasticité aussi lol)? Mes épisodes de névralgie du trijumeau ? Mes hypoesthésies ?

Après mes troubles urinaires je pense que tu les classerais avec la spasticité? (C’est en cours d’examen, je fais prochainement les échographies…)

Je contacterai mon neuro en septembre, à suivre

[Christof]

Christof ece que tu as déjà tenté une fois la cryothérapie ?
Pour moi ça marchait très bien

C'est bien un autre avis neuro c'est quand même important de savoir contre quoi on doit se battre
Sep ou pas sep il y a un truc

Non j’ai pas tenté la cryothérapie, mon kiné m’en avait rapidement parlé d’essayer pour voir… je vais me renseigner.

Oui c’est vrai que c’est mieux d’avoir le nom. Et pour l’entourage ça peut aider à faire comprendre pourquoi je suis fatigué etc (difficile à faire comprendre sans nom)

[Christof]

Hourra ma vessie, mes reins et ma prostate vont bien

Bon pour la cystographie j’attends les résultats, ça risque de pas être pareille

Pfff quelle joie cet examem

[Christof]

Donc qq nouvelles…

Niveau urinaire toujours pareil malgré une stimulation du nerf tibial postérieure… (bon ça n’empire pas c’est déjà ça )

Niveau marche, les exercices de sports quotidiens (ou presque) sont le meilleur traitement. Sauf que cette put** de spasticité réduit jours après jours mon équilibre…. Enfin c’est bizarre. Lol
Mais je marche toujours sans aide. Je remarque que l’entraînement et l’endurance sont les allier du périmètre de marche plus élevé.

Sinon je vais bientôt vivre dans le grand est (et oui c’est grand mais je ne serais pas plus précis ) à voir si la mdph sera plus rapide!???

Et mon nouveau neuro est top, beaucoup plus bavard, à suivre les prochains rdv pour confirmer ma première impression…

[La sep cest cool]

Donc qq nouvelles…

Niveau urinaire toujours pareil malgré une stimulation du nerf tibial postérieure… (bon ça n’empire pas c’est déjà ça )

Niveau marche, les exercices de sports quotidiens (ou presque) sont le meilleur traitement. Sauf que cette put** de spasticité réduit jours après jours mon équilibre…. Enfin c’est bizarre. Lol
Mais je marche toujours sans aide. Je remarque que l’entraînement et l’endurance sont les allier du périmètre de marche plus élevé.

Sinon je vais bientôt vivre dans le grand est (et oui c’est grand mais je ne serais pas plus précis ) à voir si la mdph sera plus rapide!???

Et mon nouveau neuro est top, beaucoup plus bavard, à suivre les prochains rdv pour confirmer ma première impression…

[lélé]

On se doute christof quel endroit du grand EST on a une sep mais on a du vécu lol et ce qui est important niveau curiosité c'est comment tu vas

Tu as vu le neuro que tu devais rencontrer ?
La spasticité est en effet très embêtant je suis d'accord

[Christof]

Donc qq nouvelles…

Niveau urinaire toujours pareil malgré une stimulation du nerf tibial postérieure… (bon ça n’empire pas c’est déjà ça )

Niveau marche, les exercices de sports quotidiens (ou presque) sont le meilleur traitement. Sauf que cette put** de spasticité réduit jours après jours mon équilibre…. Enfin c’est bizarre. Lol
Mais je marche toujours sans aide. Je remarque que l’entraînement et l’endurance sont les allier du périmètre de marche plus élevé.

Sinon je vais bientôt vivre dans le grand est (et oui c’est grand mais je ne serais pas plus précis ) à voir si la mdph sera plus rapide!???

Et mon nouveau neuro est top, beaucoup plus bavard, à suivre les prochains rdv pour confirmer ma première impression…

Et sinon côté vie perso ça va très bien

[Christof]

On se doute christof quel endroit du grand EST on a une sep mais on a du vécu lol et ce qui est important niveau curiosité c'est comment tu vas

Tu as vu le neuro que tu devais rencontrer ?
La spasticité est en effet très embêtant je suis d'accord

Ça va bien. Juste toujours la fatigue, les coups de massue de fatigue etc

Bref j’ai toujours l’impression de me dégrader malgré l’activité physique…

Oui j’ai vu le neuro, il va contacter mon ancien neuro et ne prévoit pas d’hospitalisation ou autre irm pour le moment, je le revois en 2025 car il est ok pour me suivre.
Concernant la sep progressive il m’a dit que même si les irm ne parlent pas on voit quelques petits trucs (mais je ne sais pas ce que c’est les petits trucs lol). Bref aujourd’hui j’ai pas de sep !

[Christof]

Bilan du compte rendu (marche asymétrique, raideur proximale évoque une spasticité d’origine pyramidale, appui monopodal difficile des 2 pieds…) voilà voilà

[lélé]

Coucou
Je n'avais pas vu ton message
Bilan ok mais conclusion ?

[arwenn]

Salut
Compte rendu attendu. Mais rien de plus ???
T’as pas été à la pêche ?

[Christof]

Hello,

Ben comme j’ai dit plus haut, je vais revoir le neuro en 2025 après qu’il est fait le point avec mon ancien neuro…

Aujourd’hui c’est probable TNF vu que je n’ai pas les critères de la sep (irm normales) mais je ne rempli pas non plus les critères des TNF d’ailleurs (sauf que TNF ça fait moins peur de le dire que sep pour les neuro sans doute )

[maglight]

Salut Christophe,
Bah dit donc, ça avance à la vitesse d'un escargot, ce diag !

Hello,

Ben comme j’ai dit plus haut, je vais revoir le neuro en 2025 après qu’il est fait le point avec mon ancien neuro…

C'est bien que tu vois un autre neuro. J'espère pour toi, que de ce point émergera quelque chose;
Rassures nous, ce n'est pas pour décembre 2025, ce rdv ?!

Aujourd’hui c’est probable TNF vu que je n’ai pas les critères de la sep (irm normales) mais je ne rempli pas non plus les critères des TNF d’ailleurs (sauf que TNF ça fait moins peur de le dire que sep pour les neuro sans doute )

C'est fou quand même de ne rentrer dans aucune case. Quels sont les critères qui excluraient un TNF du coup ?
Et sinon, à part la SEP et le TNF, il n'y a pas d'autres maladies qui collerait avec tes symptômes ? Ils continuent de chercher quelque chose ?
Bon courage, en attendant d'avoir le fin mot de l'histoire.
A+
maglight

[Christof]

Re Mag,

Non non c’est en janvier… lol


Non à Paris ils ont tout fait… et là en regardant mon dossier bien complet il n’a pas juger valable de refaire des choses ce que je comprends (les seules choses qui seraient à faire c’est des irm et ponction lombaire à nouveau…)

Pour les TNF il faut que je retrouve une vidéo qui explique très bien les criteres diagnostiques des TNF (qui sont encore trop peu connu par les neurologues français…)