En pleine errance médicale

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
June
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En pleine errance médicale

Message non lu par June »

Bonjour à tous,

Je ne sais pas trop si je fais partie du club mais je me pose beaucoup de questions....
J'ai 32 ans, déjà une spondylarthrite ankylosante traitée par biothérapie. Je suis préparatrice en pharmacie.

J'ai des symptômes bizarres, très neurologiques que j'ai longtemps pour certains attribué à un possible covid long (3 infections dont une qui a fini en péricardite). Depuis le COVID j'ai développé une arythmie cardiaque mais plus le temps passe plus la cardio se demande si c'est pas complètement sans lien avec le COVID.
Elle m'avait d'ailleurs fait une recommandation pour voir un neurologue car je faisais des épisodes de chutes de tensions avec maux de tête, vertiges parfois même acouphènes.

Je subis de plus en plus ces crises qui deviennent plus régulières et les maux de têtes plus intenses avec des douleurs au mouvement des yeux ....

Depuis quelques mois j'ai des soucis pour faire pipi..... Je n'arrive pas à vidanger toute la vessie, c'est une vraie galère, du coup j'y vais sans arrêt c'est franchement pénible.

Début décembre je me suis remise à la course à pied après des mois d'arrêt suite à mon problème de coeur, je me suis retrouvée avec une contracture musculaire sur la jambe gauche qui a duré plusieurs semaines et qui prenait tout la partie arrière de la jambe. Rien ne fonctionnait pour la détendre ni les massages, ni les myorelaxants, l'arrêt de la course n'a rien changé. Ça a finit par se calmer du jour au lendemain mais depuis je sens que ça n'est plus comme avant. J'ai l'impression que la jambe est faible m..

J'ai des sciatalgies bilatérales que j'avais d'abord attribué à ma spondylarthrite mais après IRM et avis d'un neurochirurgien ma colonne n'est pas assez abîmée pour expliquer autant de soucis au niveau sciatique et les problèmes de contractures musculaires.
En revanche ma kiné maintient que pour elle j'ai un déficit moteur un manque de force dans la jambe gauche alors que c'est ma jambe forte d'habitude.


J'ai les jambes hyper lourdes quand je marche longtemps je me sens comme flagada, j'ai des pertes d'équilibre choses qui ne m'arrivait jamais étant ancienne gymnaste...

Je suis constamment épuisée... Il y a eu des périodes de mieux et puis ça repart ... Ça semble évoluer par poussée même si il y a une constante ce sont les maux de têtes ....


Je suis un peu (beaucoup) blasée..... J'ai déjà beau donné pour la spondylarthrite qui a été compliqué à diagnostiquer et ça a été encore plus dur pour avoir le traitement adéquat il a fallu que les anti inflammatoires ne soient plus supportables (colite ulcéreuse....) pour que le rhumato se décide enfin ....
J'ai vraiment la trouille de me relancer dans une telle errance médicale et du coup j'ai fait l'autruche..... Là je me rends que ça devient très très compliqué....

J'ai du mal à faire face à mon quotidien... Le boulot, gérer ma chienne malade elle aussi, les études en plus car je suis en reconversion. Je n'arrive plus à jongler avec tout ....

Et je n'ai personne qui comprend ce que je traverse actuellement...

Bref je viens ici en recherche d'un peu de soutien et d'une manière de vider le sac.

Je vous remercie d'avance pour toute aide que vous pourriez m'apporter :)
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Claire,

Dois-je vraiment te souhaiter la bienvenue parmi nous :shock: ? Il reste que si ce que tu veux est vider ton sac, tu aurais pu plus mal tomber qu'ici, donc je t'en prie, installe-toi, prends tes aises...

Je ne sais pas comment on s'y prend pour diagnostiquer une spa, mais pour la sep c'est devenu assez vite vu, ça fait un bon moment qu'errance diagnostique et sep sont beaucoup moins synonymes qu'elles ont pu l'être à une époque.

La conjonction sla + sep est évidemment possible (ayant l'habitude de dire que la sep ne protège pas des autres cochonneries, je suppose que la spa non plus...), mais chacune des deux pathologies étant déjà relativement peu fréquente en soi, la conjonction des deux parait encore plus improbable. Ce qui ne signifie pas impossible, d'autant que tu dis que ta spa est traitée par biothérapie (ce que je traduis par anti-TNF alpha) ; or les anti-TNFα sont très fortement suspectés, si associés à des facteurs (environnementaux, génétiques) de sep déjà présents, de favoriser le déclenchement de la maladie. Voir par exemple cette étude (en anglais...).

Les symptômes que tu relates ne sont pas forcément associés, ni associables, à la sep, d'autres le sont plus souvent mais sont également assez directement associés à la spa, ce qui rend compliqué d'en déterminer la cause première (sep ou spa ?).

Les céphalées, par exemple, n'apparaissent dans la sep que dans un cas très spécifique, qui est celui de la névralgie faciale (bon, d'accord, aussi dans celui du syndrome post-ponction lombaire, mais ce n'est pas la pathologie qui le provoque :mrgreen:) ; les troubles auditifs, susceptibles de provoquer des acouphènes, ne sont que très exceptionnellement retenus, même chez un sépien diagnostiqué en bonne et due forme depuis lurette, comme étant des symptômes provoqués par la sep, on privilégiera toujours une autre cause et ce n'est qu'en désespoir de cause et à regret qu'on se rabattra sur la sep. Les douleurs aux mouvements des yeux sont en revanche assez fréquentes, mais elles sont alors systématiquement rétrobulbaires (elles ont leur source à la jonction entre globe oculaire et nerf optique) et s'accompagnent pour ainsi dire toujours de divers troubles de la vision (névrite du nerf optique), inratables pour celui qui en est atteint.

Tu comprends qu'on arrive ici dans des considérations de haute voltige : ce qui me semble de loin le plus pertinent à ce stade est de te recommander de consulter en neurologie en vue d'un possible diagnostic de sep. Je pense qu'une simple IRM cérébrale devrait déjà te permettre d'y voir beaucoup plus clair.

Courage, tiens-nous au courant !

Jean-Philippe
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June
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Message non lu par June »

merci pour ta réponse,
ce que j'appelle céphalées en fait c'est une douleur placée derrière l'œil parfois un (souvent à droite) parfois derrière les deux et la seule chose qui calme c'est le repos des yeux, si je ne peux pas me reposer la douleur empire et là ça se propage ça "monte" un peu vers le crâne mais le démarrage c'est bien derrière l'œil. Et les pires journées ça s'accompagne de chute de tension (9/6 grosso modo) donc ça n'arrange pas le mal de tête et je pense que l'hypotension qui provoque les acouphènes car j'en faisais beaucoup plus avant d'avoir mon traitement pour l'arythmie cardiaque.

Au niveau vision de trouve l'oeil droit plus flou et les contrastes de couleur sont gênants je peux lire avec le gauche uniquement mais pas le droit ..
Je suis sous ivabradine depuis août 2023.

J'ai revu le généraliste hier soir pour faire le point car selon le neurochirurgien la SPA est très bien contrôlée par le traitement et le fait que je suis très active (je marche facilement 1h30 voire 2h par jour, toutou oblige !) et je m'astreins à ma kiné (renforcement et étirement quasi tous les soirs).
Malgré tout ça les raideurs musculaires le long du trajet du sciatique ne font qu'empirer, j'ai l'impression d'être au bord de la crampe en permanence au niveau ischio jambiers, j'ai des décharges le long du nerf plusieurs fois par jour.

Suite à la consultation :
EMG prévu le 05 septembre
IRM cérébrale suggéré par mon médecin, elle y pensait à la sep, mais elle n'osait pas le dire (de peur de m'effrayer) il m'a fallu mettre le paquet sur la table . Il faut dire que je suis à un stade de fatigue où rien n'arrive à me faire paniquer ... j'ai la sep dans un coin de ma tête depuis que ma cardiologue a parlé de dysautonomie. bref depuis décembre 2023.
- la SPA il y a 8 ans
- l'arythmie cardiaque
- et si on compte le chien : polyarthrite + polymyosite avec ensuite début d'arthrose lombo sacrée qui risque de la paralyser à moyen terme...

bref s'adapter à la m**** qui me tombe dessus c'est devenu une seconde nature :lol:

j'attend que la prochaine se concrétise :lol:

si l'irm revient négative ma toubib va me parachuter en médecine interne .... je ne suis pas sûre d'avoir le courage de refaire ce parcours du combattant ....
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Margot
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Message non lu par Margot »

Bonjour June

Tes céphalées font penser à des migraines ophtalmiques
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Message non lu par Nostromo »

Re Claire :P
June a écrit :ce que j'appelle céphalées en fait c'est une douleur placée derrière l'œil parfois un (souvent à droite) parfois derrière les deux
Ce qu'on pourrait appeler rétrobulbaire, en somme. La douleur s'intensifie-t-elle au mouvement des yeux ? Explorer la possibilité d'une névrite du nerf optique ne pourra pas faire de mal, c'est un symptôme courant de la sep. En général toutefois (pas systématiquement, mais le plus souvent, de loin), une NNO ne touche qu'un seul œil à la fois. Ca fait longtemps que tu ressens ces douleurs ?
Au niveau vision de trouve l'oeil droit plus flou et les contrastes de couleur sont gênants je peux lire avec le gauche uniquement mais pas le droit ..
Ce qui t'empêche de lire avec le droit, c'est la douleur ou la perte de netteté et de contraste ? Une NNO se diagnostique vite et bien, même longtemps après qu'elle est terminée. Elle n'est pas forcément synonyme de sep, mais c'en est un symptôme très fréquent : nous sommes beaucoup ici à en avoir subi une au moins une fois, qui se sont exprimées avec des intensités très variées, avec ou sans douleurs, et de la simple pâleur / baisse des contrastes / léger flou sur un œil (tous ces symptômes sont assez caractéristiques d'une NNO), à une cécité quasi-totale -- mais toujours sur un seul œil.
Malgré tout ça les raideurs musculaires le long du trajet du sciatique ne font qu'empirer, j'ai l'impression d'être au bord de la crampe en permanence au niveau ischio jambiers, j'ai des décharges le long du nerf plusieurs fois par jour.
Ces sensations de décharges ne surviendraient-elles pas en particulier au fléchissement de la tête (vers l'avant, donc), par hasard ? Sinon, l'hypothèse spa ne te semble-t-elle pas pertinente pour expliquer ces douleurs ("au bord de la crampe en permanence") ?
si l'irm revient négative ma toubib va me parachuter en médecine interne
Tu as déjà une date, pour l'IRM ?

A bientôt,

JP.
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Nostromo a écrit : 02 juil. 2024, 16:25 Re Claire :P
June a écrit :ce que j'appelle céphalées en fait c'est une douleur placée derrière l'œil parfois un (souvent à droite) parfois derrière les deux
Ce qu'on pourrait appeler rétrobulbaire, en somme. La douleur s'intensifie-t-elle au mouvement des yeux ? Explorer la possibilité d'une névrite du nerf optique ne pourra pas faire de mal, c'est un symptôme courant de la sep. En général toutefois (pas systématiquement, mais le plus souvent, de loin), une NNO ne touche qu'un seul œil à la fois. Ca fait longtemps que tu ressens ces douleurs ?


je dirais au moins 18 mois on avait mis ça sur le compte du covid, la douleur s'intensifie au mouvement effectivement


Au niveau vision de trouve l'oeil droit plus flou et les contrastes de couleur sont gênants je peux lire avec le gauche uniquement mais pas le droit ..
Ce qui t'empêche de lire avec le droit, c'est la douleur ou la perte de netteté et de contraste ? Une NNO se diagnostique vite et bien, même longtemps après qu'elle est terminée. Elle n'est pas forcément synonyme de sep, mais c'en est un symptôme très fréquent : nous sommes beaucoup ici à en avoir subi une au moins une fois, qui se sont exprimées avec des intensités très variées, avec ou sans douleurs, et de la simple pâleur / baisse des contrastes / léger flou sur un œil (tous ces symptômes sont assez caractéristiques d'une NNO), à une cécité quasi-totale -- mais toujours sur un seul œil.

il y a bien une perte de netteté, il ya photophobie au moment des crises et j'ail l'impression de plus voir les couleurs claires, sur une page d'écriture sur écran par exemple le blanc est trop agressif et les écritures en noires pas nettes du tout
s
Malgré tout ça les raideurs musculaires le long du trajet du sciatique ne font qu'empirer, j'ai l'impression d'être au bord de la crampe en permanence au niveau ischio jambiers, j'ai des décharges le long du nerf plusieurs fois par jour.
Ces sensations de décharges ne surviendraient-elles pas en particulier au fléchissement de la tête (vers l'avant, donc), par hasard ? Sinon, l'hypothèse spa ne te semble-t-elle pas pertinente pour expliquer ces douleurs ("au bord de la crampe en permanence") ?

je n'ai pas l'impression que les décharges soient liées au mouvement de tête.
Je n'ai jamais eu de douleurs musculaires avec la SPA c'était vraiment le rachis (parfois des contractures dans le dos) mais j'ai une atteinte axiale principalement et pour le coup le neurochirurgien ne les attribue pas à une réactivation de la SPA.


si l'irm revient négative ma toubib va me parachuter en médecine interne
Tu as déjà une date, pour l'IRM ?


rdv le 18 juillet
A bientôt,

JP.
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Re: En pleine errance médicale

Message non lu par Nostromo »

Salut Claire,
June a écrit :
Ca fait longtemps que tu ressens ces douleurs ?
je dirais au moins 18 mois on avait mis ça sur le compte du covid, la douleur s'intensifie au mouvement effectivement [...] il y a bien une perte de netteté, il ya photophobie au moment des crises et j'ail l'impression de plus voir les couleurs claires, sur une page d'écriture sur écran par exemple le blanc est trop agressif et les écritures en noires pas nettes du tout
Hmmm, cette description nous éloigne de l'hypothèse d'une névrite du nerf optique (en général, ça arrive, ça s'installe, puis ça régresse gentiment, les troubles de la vision persistant alors pendant plusieurs mois, souvent plus d'une année) et, plus généralement, des symptômes de la sep qui sont susceptibles d'atteindre les yeux (nystagmus, diplopie). Quelle est la fréquence de tes crises ?
je n'ai pas l'impression que les décharges soient liées au mouvement de tête.
Je demandais parce qu'avec la sep existe un symptôme assez classique, appelé signe de Lhermitte, qui consiste en une sensation de décharge électrique selon un trajet fort proche de celui que tu décris. Ce signe est très évocateur d'une lésion sur la moelle cervicale (à hauteur des vertèbres cervicales, donc), mais il est alors également très sensible à la flexion de la tête. Si tu n'as rien noté de tel, cela éloigne encore un peu plus l'hypothèse sep.
Je n'ai jamais eu de douleurs musculaires avec la SPA c'était vraiment le rachis (parfois des contractures dans le dos) mais j'ai une atteinte axiale principalement et pour le coup le neurochirurgien ne les attribue pas à une réactivation de la SPA.
T'a-t-il fait part d'une liste de suspects potentiels ? En général les toubibs n'aiment pas, parce qu'une fois sorti du cabinet médical, le patient fait chauffer internet et commence à lire les pires horreurs... sur ce qui n'est qu'une simple hypothèse.
IRM le 18 juillet
Plus que deux semaines à patienter et tu en sauras déjà plus. Il faut t'armer de patience, courage :).

A bientôt,

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Message non lu par June »

pas d'autres suspects annoncés... Elle m'a juste dit qu'il faudrait partir en médecine interne pour faire toute une batterie d'examens ... ça ne m'enchante guère

depuis hier soir j'ai l'impression d'avoir une perte de sensibilité sur la jambe gauche, j'ai les jambes dans le coton et jusqu'au genou à gauche j'ai la jambe engourdie depuis hier soir. ça a commencé par le pied et ça monte. Sep ou pas ça pue ça ...
je peux me pincer ça ne me fait pas mal, à droite c'est encore normal ... pourvu que ça dure.

toujours aussi contracturée au niveau ischio j'ai mal dans les deux jambes, je vois ma kiné demain on verra ce qu'elle en pense de cette jambe dans le pâté ...
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Re: En pleine errance médicale

Message non lu par Nostromo »

Salut Claire,

Tout ce que je peux te souhaiter est qu'ils trouvent rapidement de quel mal mystérieux tu es atteinte. Une perte de sensibilité telle que tu décris est clairement un symptôme neurologique (en général les neuros ne sont pas fans des symptômes sensitifs, trop difficiles à objectiver, mais ce que tu décris de l'intensité des tiens devrait leur faciliter le job), après il faut en trouver l'origine. C'est le boulot de la médecine interne, il faut leur faire confiance -- pas trop le choix, en fait.

Fais le dos rond, reste zen (pas facile, je sais...) et tiens-nous au courant !

Jean-Philippe
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Message non lu par June »

On en saura plus le 18 après l'IRM ... SEP ou pas je trouve que ça sent mauvais cette histoire...
J'ai retrouvé ma jambe gauche ma sensibilité semble revenue, j'ai toujours autant de mal à marcher ...mes ischios sont raides comme des bouts de bois et le nerf sciatique me rappelle à l'ordre trop souvent à mon goût....

Je n'ai pas la démarche la plus élégante qui soit en ce moment.. :lol:
Les troubles urinaires semblent ne pas s'arranger non plus ....
C'est un peu pénible de s'y reprendre à trois fois pour vidanger la vessie .....j'ai dû y aller plusieurs fois en l'espace de 30 min et toujours autant l'impression que si j'éternue je vais me pisser dessus :lol:

J'essaie d'en rire pour dédramatiser mais franchement je ne suis pas très sereine ....

J'ai encore plus peur de n'avoir aucune réponse le 18 ou même après l'emg que d'une découverte d'une sep ....j'ai peur de pouvoir tomber sur pire encore :|

Je ne suis vraiment pas sereine.......
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Message non lu par June »

Est ce que la sep peut dérégler la tolérance à la chaleur / production de transpiration ?

Depuis mon premier traitement anti arythmique j'ai remarqué que je ne supporte plus très bien la chaleur je transpire beaucoup plus j'avais mise ça sur les médocs et / ou l'arythmie mais il y a eu plusieurs changements de traitement et là l'arythmie est plutôt bien stabilisée mais le problème persiste .....

La cardio mettait ça sur le compte de la dysautonomie justement... Est ce que ça peut être lié ? Sinon ça pourrait être une piste pour autre chose ....
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Re: En pleine errance médicale

Message non lu par Nostromo »

Yo Claire,

Tu as avec la sep un truc qu'on appelle syndrome (ou phénomène) d'Uhthoff, qui veut que l'élévation de la température corporelle, qu'elle soit provoquée par la température ambiante, une fièvre ou de l'exercice sportif suffisamment intense, exacerbe les symptômes actuels comme d'anciens symptômes. Cette exacerbation cesse dès que la température corporelle revient dans les clous.

Cependant, tu parles spécifiquement de "production de transpiration". Cette production dépend du système nerveux sympathique, lequel fait partie du système nerveux autonome, lequel fait partie du système nerveux périphérique -- quand la sep est une maladie du système nerveux central.

La dysautonomie est elle aussi une pathologie du système nerveux autonome.

Donc [x] piste pour autre chose, enfin a priori, chuis pas toubib...

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Margot »

Avec la sep la régulation physiologique de la température fait un peu n'importe quoi par moments. Par contre, effectivement, pas d'impact sur la production de transpiration.
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Message non lu par June »

pourtant j'ai une patiente qui a eu le souci, et le neuro lui dit que ça vient de la dysautonomie (SNA qui déconne quoi)
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Re: En pleine errance médicale

Message non lu par lélé »

Pour la transpiration à cause des traitements et corticoïdes j'ai eu ce soucis
Il s'avère que l'insuffisance surrénale provoque ces symptômes
Je suis sous hydrocortisone
Secondaire progressive.
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Message non lu par June »

De retour de mon rdv rhumatologue.

Pour elle le problème musculaire dans les jambes peut s'expliquer par la protrusion discale (donc réfute l'avis du neurochir....). En revanche elle est du même avis que le neurochirurgien pour la dysurie, c'est pas assez abîmé au niveau du dos pour l'expliquer donc ça ça vient d'ailleurs....

Elle confirme après avoir vérifié très brièvement le déficit moteur à gauche qu'elle qualifie de léger.

Pas d'auscultation en règle encore une fois .....

Bref pas plus avancée du coup un qui dit oui l'autre qui dit non et chacun son avis sans toucher leur patient.ca fait rêver.
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Re: En pleine errance médicale

Message non lu par June »

IRM cérébral demain en espérant avoir des réponses après ça ....

le problème de raideurs des membres est un peu atténué depuis 2 / 3 jours, pas de retour à la normale, toujours les pertes d'équilibre et de plus en plus de décharges dans les jambes, et dans l'avant des cuisses en plus, ça c'est nouveau, avant ça me faisait seulement une sensation de chaud à cet endroit

le problème de dysurie empire, j'ai même l'impression d'avoir un début d'infection urinaire à force de ne pas tout évacuer :?:

encore une douleur derrière l'œil droit de lundi après midi à hier soir, ça ne m'a lâchée que ce matin. J'ai quand même la sensation que vision est plus floue sur l'oeil douloureux à chaque fois la seule chose qui soulage c'est de coller une poche de froid sur ma tronche mdr
le doliprane et l'ibuprofene n'aident pas ....

je trouve tout ça de plus en plus étrange .....
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Re: En pleine errance médicale

Message non lu par lélé »

Vivement demain en espérant que ça Ouvre une fenêtre sur tes maux et si Rien à l'IRM ça servira d'élimination
L'infection urinaire c'est possible
J'ai toujours des bandelettes chez moi au cas où
Secondaire progressive.
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