Je ne sais pas trop si je fais partie du club mais je me pose beaucoup de questions....
J'ai 32 ans, déjà une spondylarthrite ankylosante traitée par biothérapie. Je suis préparatrice en pharmacie.
J'ai des symptômes bizarres, très neurologiques que j'ai longtemps pour certains attribué à un possible covid long (3 infections dont une qui a fini en péricardite). Depuis le COVID j'ai développé une arythmie cardiaque mais plus le temps passe plus la cardio se demande si c'est pas complètement sans lien avec le COVID.
Elle m'avait d'ailleurs fait une recommandation pour voir un neurologue car je faisais des épisodes de chutes de tensions avec maux de tête, vertiges parfois même acouphènes.
Je subis de plus en plus ces crises qui deviennent plus régulières et les maux de têtes plus intenses avec des douleurs au mouvement des yeux ....
Depuis quelques mois j'ai des soucis pour faire pipi..... Je n'arrive pas à vidanger toute la vessie, c'est une vraie galère, du coup j'y vais sans arrêt c'est franchement pénible.
Début décembre je me suis remise à la course à pied après des mois d'arrêt suite à mon problème de coeur, je me suis retrouvée avec une contracture musculaire sur la jambe gauche qui a duré plusieurs semaines et qui prenait tout la partie arrière de la jambe. Rien ne fonctionnait pour la détendre ni les massages, ni les myorelaxants, l'arrêt de la course n'a rien changé. Ça a finit par se calmer du jour au lendemain mais depuis je sens que ça n'est plus comme avant. J'ai l'impression que la jambe est faible m..
J'ai des sciatalgies bilatérales que j'avais d'abord attribué à ma spondylarthrite mais après IRM et avis d'un neurochirurgien ma colonne n'est pas assez abîmée pour expliquer autant de soucis au niveau sciatique et les problèmes de contractures musculaires.
En revanche ma kiné maintient que pour elle j'ai un déficit moteur un manque de force dans la jambe gauche alors que c'est ma jambe forte d'habitude.
J'ai les jambes hyper lourdes quand je marche longtemps je me sens comme flagada, j'ai des pertes d'équilibre choses qui ne m'arrivait jamais étant ancienne gymnaste...
Je suis constamment épuisée... Il y a eu des périodes de mieux et puis ça repart ... Ça semble évoluer par poussée même si il y a une constante ce sont les maux de têtes ....
Je suis un peu (beaucoup) blasée..... J'ai déjà beau donné pour la spondylarthrite qui a été compliqué à diagnostiquer et ça a été encore plus dur pour avoir le traitement adéquat il a fallu que les anti inflammatoires ne soient plus supportables (colite ulcéreuse....) pour que le rhumato se décide enfin ....
J'ai vraiment la trouille de me relancer dans une telle errance médicale et du coup j'ai fait l'autruche..... Là je me rends que ça devient très très compliqué....
J'ai du mal à faire face à mon quotidien... Le boulot, gérer ma chienne malade elle aussi, les études en plus car je suis en reconversion. Je n'arrive plus à jongler avec tout ....
Et je n'ai personne qui comprend ce que je traverse actuellement...
Bref je viens ici en recherche d'un peu de soutien et d'une manière de vider le sac.
Je vous remercie d'avance pour toute aide que vous pourriez m'apporter
? Il reste que si ce que tu veux est vider ton sac, tu aurais pu plus mal tomber qu'ici, donc je t'en prie, installe-toi, prends tes aises...
) ; les troubles auditifs, susceptibles de provoquer des acouphènes, ne sont que très exceptionnellement retenus, même chez un sépien diagnostiqué en bonne et due forme depuis lurette, comme étant des symptômes provoqués par la sep, on privilégiera toujours une autre cause et ce n'est qu'en désespoir de cause et à regret qu'on se rabattra sur la sep. Les douleurs aux mouvements des yeux sont en revanche assez fréquentes, mais elles sont alors systématiquement rétrobulbaires (elles ont leur source à la jonction entre globe oculaire et nerf optique) et s'accompagnent pour ainsi dire toujours de divers troubles de la vision (névrite du nerf optique), inratables pour celui qui en est atteint.
.