Poussée et Fasciculation

[ryusakii]

Bonjour à tous,

Je suis sepiens depuis peu, mars 2024, poussée principalement sensitive dans les jambes et ventre. J'allais lentement mais de mieux en mieux. Prise de kesympta sans trop de problème.

Mais est venu le 6 juin le rappel des vaccins pneumovax et tétanos. Des alors j'ai commencé à ressentir des vibrations en baissant la tête, quelques jours après mes vibrations dans les jambes étaient de plus en plus fréquentes. Le mouvement de tête ne faisait qu'augmenter l'intensité des vibrations.

Ensuite des sensations de froid son arrivés en bougeant la tête niveau génital et pied droit à certains moment.

Ce qui m'interpelle le plus depuis c'est que j'ai remarqué des Fasciculations au niveau des deux mollets que j'ai tout le temps, je dirai que ca se calme un peu en me reposant. J'ai lu tellement de truc sur ça en 2 jours que je suis en stress.

J'ai vu mon médecin traitant hier qui pense que j'ai possiblement fait une poussee donc il m'a donné cortisone et irm cérébral et medulaire alors que ma neuro m'a juste donné rdv 1 mois et demi après

Qu'en pensez vous? J'ai l'impression que les vibrations sont se calment mais sans plus...

[Nostromo]

Salut Yannick,

J'ai lu tellement de truc sur ça en 2 jours que je suis en stress.

Ta réaction est normale, tu es tout récent dans la cohabitation forcée avec la bête. Mais il faut que tu arrives à relativiser, à prendre du recul sur tout ça... et à apprendre à faire attention à ce que tu lis . Prends ton temps, ne brûle pas les étapes.

J'ai vu mon médecin traitant hier qui pense que j'ai possiblement fait une poussee donc il m'a donné cortisone et irm cérébral et medulaire

"Possiblement", j'adore : en fait il n'en sait rien... S'il s'agit effectivement d'une poussée, alors la cortisone en réduira un peu la durée, mais ne changera rien au résultat final (i.e. comment tu auras récupéré de ta poussée d'ici là fin de l'été). Si par ailleurs, ce qui ressort de tes propos, elle n'est pas particulièrement invalidante, il n'est pas forcément recommandé de la traiter avec de la cortisone, au contraire, car la cortisone est en soi un produit qui n'est pas anodin. C'est donc à toi de voir... Tu peux envisager de couper la poire en deux : ne jamais accepter de prescription de cortisone d'un généraliste, uniquement d'un spécialiste -- neurologue dans ce cas. Si tu es suivi en neuro à l'hôpital, même en cas d'indisponibilité de ta neuro, les urgences neurologiques sauront te prendre en charge au mieux (tu es suivi où, d'ailleurs ?).

alors que ma neuro m'a juste donné rdv 1 mois et demi après

Cela pourra l'intéresser d'observer l'évolution de la charge lésionnelle sur les IRM que t'a prescrites ton généraliste, elle pourra s'en servir de base pour décider ou non d'un changement de traitement. Mais la sep n'est pas une maladie de l'urgence (sauf si tu tiens absolument à tes flashes de Solumédrol là maintenant tout de suite, mais à quoi bon ?), un mois et demi d'attente n'a rien d'inquiétant.

Qu'en pensez vous? J'ai l'impression que les vibrations sont se calment mais sans plus...

Tu as déjà pris tes corticoïdes ?

Il faut laisser le temps au temps et prendre du repos, plein de repos

Prends soin de toi et fais baisser la pression à laquelle tu te soumets !

A bientôt,

JP.

[ryusakii]

Bonjour Nostromo,

Merci de prendre le temps de répondre, j'espère réussir à relativiser comme tu as l'air de si bien le faire avec le temps, c'est vrai que je prends tout à cœur. Comme tu dis, je n'ai pas de symptômes trop invalidant, d'ailleurs je reviens d'un footing 5km, j'ai juste la peur qu'elles le deviennent un jour, ça m'oppressent et dès que j'ai un nouveau symptômes, j'ai ce besoin d'en parler et d'être rassuré et je comprends presque que les neuros n'ont pas le temps pour ça.

Je suis suivi par une neuro au service de Corbeil-Essonnes, j'espère que ça va quand même avec le traitement c'est censé être l'un des plus performant actuels... j'en suis à mon premier jour de cortisone sur 6 prescris.

J'ai du mal à prendre du repos, je travail maintenant dans un service Rh avec pas mal de boulot, j'essaie de faire du sport et voir le plus souvent les amis qui m'aident beaucoup!, des vacances bientôt je vais me reposer

Encore merci Nostromo

[ryusakii]

Les fasciculations m'inquiète tout de même... elles ne s'arrêtent pas

[Bloub]

Bonjour Yannick,
L’arrivée dans ta vie de l’intruse est vraiment toute récente, c’est sûr qu’il faut plus de temps que ça pour l’encaisser et relativiser quand de nouveaux symptômes se pointent.

Qu’est-ce qui t’inquiète spécialement avec les fasciculations ? La peur d’une autre maladie ? La recherche de symptômes dans les internets a souvent cet effet indésirable très fâcheux . Mieux vaut donc s’abstenir et faire confiance aux médecins (facile à dire, je sais…).

Si elle sont bien dues à une poussée, il n’y a rien d’anormal à qu’elles soient encore là, ça ne fait qu’à peine un mois, il faut souvent un peu plus de temps que ça pour que les symptômes s’estompent.

Courage, et surtout patience…
Les vacances vont te faire le plus grand bien

[ryusakii]

Bonjour Bloup,

C'est exactement ça la peur d'une autre maladie. Il faut que j'arrête d'aller sur internet, ça parlait de lsa etc, maintenant j'ai vu que ça commencait plutôt avec de grosse faiblesse musculaire et même si j'ai quelques sensations je vais courir régulièrement et ça se passe bien... enfin j'essaie de me rassurer comme je peux

Comme tu dis... patience, je dois apprendre. Apprendre que la récupération est longue et possiblement pas total, apprendre à penser à autre chose. Je suppose que seul le temps arrivera à me donner cet apprentissage... car aujourd'hui des que je sens un nouveau symptômes c'est panique à bord ca s'aggravent lol

[Nostromo]

Salut Yannick,

j'espère réussir à relativiser comme tu as l'air de si bien le faire avec le temps, c'est vrai que je prends tout à cœur.

J'aime dire que ma sep, c'est ma maîtresse, et pas au sens scolaire du terme. Je reconnais que depuis le temps qu'on se fréquente, on fait très vieux couple, tous les deux... En ce moment elle m'emm... quiquine, parce que je fais de la rééducation suite à une opération du genou et qu'il n'a pas fallu trop de temps à la physio pour repérer que j'avais un problème manifeste de proprioception / équilibre / ataxie des membres inférieurs (un vieux syndrome cérébelleux qui a laissé quelques traces de pneus) et que par principe, elle prend un malin plaisir à appuyer là où ça fait mal.

-- Oui mais ne vous inquiétez pas, ça fait trente ans que je me le trimballe et ça n'a rien à voir avec mon opération du genou, c'est juste ma sep.
-- Et vous faites de l'escalade malgré ça ???
-- Bah oui, c'est l'idée : ça passe ou ça casse, si je dois me retrouver quelques centaines de mètres plus bas parce que je n'arrive pas à tenir en équilibre sur une jambe, je ne vois pas de meilleure motivation pour y réussir coûte que coûte ! Et de facto, j'y arrive beaucoup mieux au milieu d'une falaise, que dans une salle de consultation...

(Cette observation entrouvre la porte de la force de l'esprit pour attaquer certaines faces nord)

Et donc, ma physio s'est mise en tête de me régler ça en me donnant quelques trucs auxquels je n'avais pas pensés. Il y en a un qui est plutôt efficace, qui consiste à essayer de "planter les orteils dans le sol". Faudra que j'essaye sur du vrai rocher, dès que mon genou me le permettra.

Bref. Pour moi, la relativisation était venue beaucoup plus rapidement, au bout d'environ deux ans à la suite du diagnostic, quand j'étais arrivé au bout de ma phase d'acceptation. L'acceptation de la maladie est selon moi un passage obligé, le plus tôt est le mieux, mais ça prend du temps. Tiens à ce sujet, en ce moment (c'est à dire depuis environ dimanche soir à environ vingt heures zéro zéro), je me suis plongé dans cette lecture, qui aide beaucoup à ne pas "prendre tout à cœur", à prendre du recul sur les choses. Certains des ouvrages que je lisais à la suite de mon diagnostic n'étaient guère différents de celui-ci et poursuivaient le même objectif, de prendre du recul, de lâcher prise.

Comme tu dis, je n'ai pas de symptômes trop invalidant, d'ailleurs je reviens d'un footing 5km, j'ai juste la peur qu'elles le deviennent un jour

Si tes symptômes deviennent invalidants, la cortisone n'en pourra mais. Je te suggérerais bien de laisser tomber ta cure de cortisone actuelle, elle ne sert à rien d'autre qu'à t'exposer à ses potentiels effets indésirables (ah si, peut-être aussi à te faire boucler tes 5 km plus rapidement), mais je comprends que ta nouveauté dans la pathologie puisse te faire envisager les choses un peu différemment pour l'instant. 6 jours c'est une durée inattendue pour le traitement, laisse-moi deviner, c'est des comprimés microdosés par voie orale que tu prends chez toi, pas l'habituel Solumedrol mégadosé en intraveineuse à l'hôpital ?

dès que j'ai un nouveau symptômes, j'ai ce besoin d'en parler et d'être rassuré et je comprends presque que les neuros n'ont pas le temps pour ça.

Ce qu'on appelle l'empathie, c'est la capacité à se mettre à la place de l'autre, à comprendre leurs motivations. Et donc, si les neuros s'en foutent, peut-être que tu peux faire preuve d'empathie vis à vis d'eux, et toi aussi t'autoriser à t'en foutre . Tu en penses quoi ?

j'espère que ça va quand même avec le traitement c'est censé être l'un des plus performant actuels...

Moui, statistiquement. Vaste débat que celui de l'efficacité générale des traitements (en résumé : efficacité aussi réelle que modeste). Tu pourras toujours aller lire ça et on pourra ensuite en discuter, si tu le souhaites.

J'ai du mal à prendre du repos, je travail maintenant dans un service Rh avec pas mal de boulot, j'essaie de faire du sport et voir le plus souvent les amis qui m'aident beaucoup!, des vacances bientôt je vais me reposer

Le repos (de qualité) est essentiel dans la sep, comme l'est l'activité physique et, peut-être dans une moindre mesure toutefois, vivre dans un milieu compréhensif et amical.

Il reste ton "service RH avec pas mal de boulot" : je ne sais pas trop que répondre à ça. Quand ma sep a été diagnostiquée, je travaillais comme consultant chez un éditeur de logiciels de gestion, boulot extrêmement stressant, gros manque de sommeil, neuf jours sur dix chez des clients aux quatre coins de la France, voire en Europe, à chaque fois que je récupérais une nouvelle mission c'était "ASAP" (autrement dit pour hier), etc. Et puis un beau jour j'ai arrêté cette frénésie et ma sep s'est mise à aller beaucoup mieux, (presque) d'un claquement de doigts. Je m'interdis de dresser la moindre causalité stress / sep, mais la tentation est toujours restée présente, aussi bien chez les neuros que chez les patients.

Décompresser, prendre du recul, bien dormir, de toute façon ça ne peut pas faire de mal

C'est quand, tes vacances ? Combien de temps ?

A bientôt,

JP

[Bloub]

C'est exactement ça la peur d'une autre maladie. Il faut que j'arrête d'aller sur internet, ça parlait de lsa etc,

M’en doutais un peu . Mais bon, s’enquiller une SLA qui débarquerait 4 mois après le diagnostic de SEP, ce serait quand même vraiment la poisse... et même franchement du domaine de l’improbable, alors que la SEP suffit largement à les expliquer .
Les sensations corporelles bizarres et inconnues que la SEP est capable de nous faire découvrir sont à peu près illimitées... Alors, quand il en arrive de nouvelles, il suffit de les accueillir avec curiosité et circonspection... et puis d'attendre (toujours attendre !) de voir comment ça évolue.

maintenant j'ai vu que ça commencait plutôt avec de grosse faiblesse musculaire et même si j'ai quelques sensations je vais courir régulièrement et ça se passe bien... enfin j'essaie de me rassurer comme je peux

C’est un bon début ! (je parle de se rattacher à du réel rassurant )

Comme tu dis... patience, je dois apprendre. Apprendre que la récupération est longue et possiblement pas total, apprendre à penser à autre chose. Je suppose que seul le temps arrivera à me donner cet apprentissage... car aujourd'hui des que je sens un nouveau symptômes c'est panique à bord ca s'aggravent lol

Oui, ça viendra avec le temps. Ne serait-ce que parce que sinon ce sera vite totalement invivable, il faudra bien que ton cerveau y mette du sien pour ne pas péter les plombs .

Tiens à ce sujet, en ce moment (c'est à dire depuis environ dimanche soir à environ vingt heures zéro zéro), je me suis plongé dans cette lecture, qui aide beaucoup à ne pas "prendre tout à cœur", à prendre du recul sur les choses. Certains des ouvrages que je lisais à la suite de mon diagnostic n'étaient guère différents de celui-ci et poursuivaient le même objectif, de prendre du recul, de lâcher prise.

Ah tiens, c’est une bonne idée ça. Parmi les différents traitements que j'envisageais pour dimanche prochain même heure, il y avait bien la bonne vieille cuite des familles, mais pas le taoïsme... (pardon pour le HS)

[Nostromo]

Bloub Bloub,

(pardon pour le HS)

Mais bon sang, que fait donc la modération ???

JP

[ryusakii]

Merci encore à vous deux pour vos réponses, je crois que ça me ferai plus de bien de vous rencontrer et en discuter directement que de voir ma psy qui a l'air très bien d'ailleurs mais je commence :p xD

Effectivement concernant la cortisone c'est des cachets oral à prendre pendant 6 jours, je doute un peu de leur efficacité pour une possible poussée qui aurait commencé il y a un mois maintenant...

Je pense et je le perçois que le stress et la fatigue joue un grand rôle dans mes ressentis, pourtant j'ai des moments ou je me sens mieux, je reprends le moral et d'un coup un nouveau symptômes apparait reste peu de temps ou plusieurs semaines, d'ailleurs j'ai toujours essayé de tout comprendre la dans ma vie avec une certaine logique mais je crois comprendre que dans cette maladie il n'y en a aucune.

Si je comprends bien, une poussée peut durer plusieurs semaines, des symptômes différents peuvent apparaitre pendant ce temps là et même tout autant de temps à récupérer sans garantie? car pour la petite histoire j'ai eu ma poussée en février jusqu'à fin avril j'ai eu des "nouveaux symptômes, nouvelles sensations chelou" jusqu'à presque tout récupérer fin mai à part mon ventre. Et rebelote avec les vaccins début juin, toujours sensitif mais des nouveaux symptômes qui ont progressé tout le long du mois, avec une impression que ça commence à stagner, en espérant récupérer maintenant ^^

D'ailleurs Jp je suis allé sur ton sujet concernant les traitements et au fond ça fait poser beaucoup de questions, j'ai l'impression que quoi qu'il se passe on finit handicapé dans 15-20 ans xD, j'avoue que je me suis toujours méfier des médicaments etc mais j'ai tellement eu peur et la neuro tellement confiance à me dire que tout va bien allé avec le traitement et que je vais reprendre ma vie normal que je me suis même pas posé la question ahah Du coup effectivement elle est légitime, si j'ai bien compris tu prends aucun traitement?

Concernant l'alimentation, vous avez quel avis dessus? les pro ont l'air de complètement esquiver le sujet alors que ça me parait évident que ça devrait aider?

Concernant mes vacances, j'ai 3 semaines entre fin juillet et mi aout, j'ai encore rien prévu, j'ai assez du mal a avoir des projets actuellement tellement j'ai l'impression que ma vie peut basculer d'un jour à l'autre, et je sais que j'abuse en pensant ça...

merci encore de vos réponses, elles me font vraiment du bien et m'aide à avancer et comprendre ce qui m'attends plus positivement

[Nostromo]

Re Yannick,

je crois que ça me ferai plus de bien de vous rencontrer et en discuter directement

Une fois de temps en temps, on fait un apéro (en fait, ca a fini par dégénérer, maintenant ça relève du week-end complet) entre nous. Et vu qu'en général, ces apéros ont lieu à l'intérieur du triangle Auxerre - Orléans - Paris, je dirais que tu as tes chances .

d'ailleurs j'ai toujours essayé de tout comprendre la dans ma vie avec une certaine logique mais je crois comprendre que dans cette maladie il n'y en a aucune.

Peut-être que si, mais pas la même. Abandonne la logique occidentale, essaye l'orientale...

Si je comprends bien, une poussée peut durer plusieurs semaines, des symptômes différents peuvent apparaitre pendant ce temps là et même tout autant de temps à récupérer sans garantie?

C'est assez bien résumé, oui. "Des symptômes différents peuvent apparaître pendant ce temps-là", oui mais ce n'est de loin pas le plus fréquent, en général tes symptômes sont installés dès le début de la poussée.

car pour la petite histoire j'ai eu ma poussée en février jusqu'à fin avril j'ai eu des "nouveaux symptômes, nouvelles sensations chelou" jusqu'à presque tout récupérer fin mai à part mon ventre. Et rebelote avec les vaccins début juin, toujours sensitif mais des nouveaux symptômes qui ont progressé tout le long du mois, avec une impression que ça commence à stagner, en espérant récupérer maintenant ^^

Ce que tu décris est une poussée particulièrement longue. Un espacement aussi court que fin mai / début juin rend possible que d'un point de vue physiologique, il se soit agi de deux poussées différentes (mais peut-être que pas, d'ailleurs je pense que pas, mais va savoir).

j'ai l'impression que quoi qu'il se passe on finit handicapé dans 15-20 ans xD

Bah non, parce que ce que ça te montre, c'est l'évolution statistique "normale" (tu vois ce que c'est, la loi normale, oui ?). Tu as des écarts considérables autour de cette norme. J'en suis à plus de trente ans de sep et je te fume 99% des gamins en montagne (enfin, quand j'aurai récupéré l'usage de mon genou )...

Du coup effectivement elle est légitime, si j'ai bien compris tu prends aucun traitement?

Je ne prends en effet aucun traitement, déjà parce que quand j'ai été diagnostiqué, il n'y en avait pas. Dans la foulée, je suis parti vivre à Londres où j'ai sagement attendu ma prochaine poussée avant de rencontrer un neuro, mais cette poussée a mis plusieurs années à arriver. Je suis alors allé voir un neuro (Frank Clifford Rose, google it!), mais je l'ai considéré comme le dernier des branleurs, donc pas de traitement. Plus tard (2003, 10 ans de sep), je suis parti vivre à Genève, nouvelle neuro (une neuro de ville, Google ne la connaît pas) qui a voulu me coller sous traitement, je suis retourné voir mon neuro des origines (Olivier Gout, qui a réussi à passer sous les radars de Google, trop fort) pour lui demander ce qu'il en pensait, il ne m'a pas particulièrement incité à initier un traitement, donc j'en suis resté là : pas de traitement.

Concernant l'alimentation, vous avez quel avis dessus? les pro ont l'air de complètement esquiver le sujet alors que ça me parait évident que ça devrait aider?

Il y a un truc qui est à peu près reconnu mais dont on ne connait pas vraiment l'influence réelle, c'est le sel. Si tu peux réduire drastiquement ta consommation de sel, ça ne peut pas faire de mal (ne serait-ce que d'un strict point de vue biochimique, le sel favorise l'inflammation). Pour tout le reste, alimentairement parlant, c'est beaucoup trop flou pour en tirer la moindre conclusion définitive.

Concernant mes vacances, j'ai 3 semaines entre fin juillet et mi aout, j'ai encore rien prévu, j'ai assez du mal a avoir des projets actuellement tellement j'ai l'impression que ma vie peut basculer d'un jour à l'autre, et je sais que j'abuse en pensant ça...

En fait le truc, c'est carpe diem. Ta vie est loin, trèèèès loin d'être finie, d'ailleurs je ne t'ai pas demandé quel âge tu avais mais je dirais volontiers moins de trente, ta vie est donc devant toi, alors fuck it et profite à fond de chaque jour, comme si c'était le dernier !

A tout bientôt,

Jean-Philippe

[ryusakii]

Bonjour JP,

Et bien avec grand plaisir quand cet apéro s'organisera

C'est ce qui m'a et fait beaucoup peur dans mes poussées, c'est l'évolution et non l'apparition direct et complète des symptômes, par exemple la derniere, à commencer par des vibrations au vas du dos juste quand je baissais la tête, quelques jours après je ressentais toutes ces vibrations dans les jambes dès que j'arrêtais de marcher et finissais par partir en restant poser, quelques jours après, avec certains mouvement de la tête, j'ai eu des sensations froides qui sont apparu niveau génital et parfois dans la jambe droite, et j'ai remarqué les fasciculations je dirai 20 jours après.

j'ai encore aujourd'hui tout ces symptômes mais ils paraissent moins intense, j'avoue ne pas savoir quoi y penser, j'avais même peur d'un coté progressif pour dire... surement trop tôt mais bon.

Oui je vois que tu as l'air de pêter la forme et j'en suis très heureux pour toi, je vais tout faire pour tenir le sport et la bonne hygiène de venir pour tenir le rythme et j'ai bientôt 38 ans la vie devant j'espère encore :p

Que veux tu dire par médecine orientale? ça m'intéresse beaucoup??? J'ai entendu parler du sel, j'avoue que naturellement je sal peu donc je n'ai psa trop de mal à m'en passé, même s'il y en a pas mal dans notre cuisine tradi de base ^^ Je suppose que c'est pareil pour le sucre, réputé pour l'inflammation également?

[Bloub]

Salut Yannick,

En relisant ta présentation, je me rends compte qu’il y a beaucoup de points communs entre nous deux dans l’apparition de la maladie. Pour le coup je ne vais peut-être pas te rassurer, mais 7 ans après en avoir ressenti les premiers symptômes, il y a divergence entre les neurologues sur la question de la forme de SEP dont j’ai hérité : pour la neuro qui m’a posé le diagnostic et m’a suivie les premières années, c’était une primaire progressive (PP) avec poussées surajoutées ; pour celui que je vois depuis que j’ai déménagé, c’est une récurrente-rémittente (RR). Pour ce que vaut mon avis, je suis nettement plus convaincue par l’hypothèse PP, mais bon... Mais au fond, la frontière entre les deux est, elle aussi, assez floue (pareil pour le passage en secondairement progressive d’une RR d'ailleurs). De même, le fait d’être dans une case plutôt qu'une autre ne permet aucune certitude sur l’évolution future du handicap : même si la forme PP est, statistiquement, de pronostic moins réjouissant, chez certains elle peut se stabiliser aussi (on a au moins un cas sur ce forum). Le grand flou général, quoi .

Mais dans ton cas, c’est effectivement trop tôt pour savoir. Rien ne dit que l’évolution dans les prochains mois ne tranchera pas clairement en faveur d'une RR.

[Bloub]

Mais bon sang, que fait donc la modération ???

Et pourquoi tu crois que je me suis proposée ?

[Margot]

Bloub, tu parles de PP éventuelle pourtant il me semble que tu es plutôt en forme non ? Ton diagnostic de sep date de quand ?

[ryusakii]

A part du sensitif je me sens plutôt bien, parfois fatigué mais ça va.

Je pensais que le diag PP était plutôt sans appel?
Je suis en flippe du coup

[ryusakii]

Rassurez moi svp

[ryusakii]

Pour donner les détails.
irm cérébral 13tâches non actif, irm medulairz 2 tâches donc une active lors de ma poussée en fevrier. Ils supposent une première poussé en nov à la venue de problème urinaire, juste envie d'y aller souvent. J'ai fait une ponction lombaire egalemént. Et diagnostiqué sep RR. Il se serait trompé? Je lui ai demandé elle m'a dit que non à l'époque que c'était une RR

[arwenn]

Salut,
Je ne suis pas une spécialiste de la technicité du diagnostic SEP.
Mais il me semble quand même qu’une forme primaire ne te permettrait pas de faire tout ce que tu fais physiquement.
Mais essaie de ne pas stresser, le vrai diagnostic ne doit pas t’empêcher de faire ce que tu souhaites faire.
Si tu as de bonnes capacités , fais-toi plaisir et ne fais pas de fixette sur le terme exact RR ou PP, si je peux me permettre

[Bloub]

A part du sensitif je me sens plutôt bien, parfois fatigué mais ça va.

Je pensais que le diag PP était plutôt sans appel?
Je suis en flippe du coup

Arf, je suis vraiment désolée, c’était pas le but .
De toute façon il faut du temps avant d’avancer ce genre d’hypothèse. Si par exemple tu récupères, au moins en partie, de tes symptômes dans les semaines/mois qui viennent, ça plaidera complètement en faveur de « simples » poussées.
Ensuite, chaque cas est différent : il peut y avoir des similitudes entre deux cas, sans qu’ils n’aient au bout du compte, avec le temps, plus rien à voir (et en plus, dans mon cas, pas de certitude quant à une PP)...
Autre point statistiquement en ta faveur : le fait d’avoir bien plus de lésions au cerveau que dans la moelle épinière (chez moi, et le plus souvent dans les formes PP, c’est l’inverse).

Encore toutes mes excuses. Mon propos était plutôt de dire que 1. la frontière n’est pas forcément aussi limpide qu’elle en a l’air en lisant un manuel de neurologie, 2. même avec une PP établie, ce n’est pas forcément l’apocalypse assurée...

Mais pas de panique, rien ne permet pour l’instant de dévier du plus probable (parce que de loin le plus fréquent, et surtout parce que c’est le diagnostic qu’ils t’ont donné) : une RR. Aucun élément concret ne vient le remettre en question jusqu’à maintenant.

[ryusakii]

Merci de ta réponse et je m'excuse aussi mes réactions sont disproportionné des que je me met à flipper

[Bloub]

Bloub, tu parles de PP éventuelle pourtant il me semble que tu es plutôt en forme non ? Ton diagnostic de sep date de quand ?

Salut Margot,

Il date de 2018. J’avais ressenti les premiers symptômes en mai 2017, avec des engourdissements dans les pieds. Au fil des semaines, puis des mois, ça s’est étendu, des sensations bizarres, perte de sensibilité, raideurs, etc. remontant progressivement jusqu’au nombril, avec de plus en plus de gêne pour marcher. Tout ça ne s’est jamais estompé, et a plutôt continué par la suite à s’accentuer.

Quand j’avais dit à mon neuro actuel que quand même, c’est bizarre une récurrente-rémittente sans aucune rémission des symptômes qui apparaissent*, il avait balayé ça d’un « ça ne veut rien dire ». Mais je trouve quand même toujours ça un peu bizarre .

Plutôt en forme, oui, c’est vrai que je ne m’en sors pas trop mal pour l’instant. Et c’est vrai aussi que, si on prend le périmètre de marche par exemple, ça ne s’est pas trop aggravé dans l’ensemble ces dernières années (même si j’ai du mal à m’en faire une idée précise, vu les variations d’un jour sur l’autre). Ce sur quoi, semble-t-il, s’appuie Neuro n°2 pour son diagnostic ferme de RR. Mais bon, j’ai quand même l’impression d’avoir 40 ans de plus qu’avant les premiers signes , et certains trucs, comme les douleurs, ont encore tendance à s'accentuer.

Bref, en fait, je ne sais pas... Peut-être en effet qu’avec une PP je serais plus mal en point, quoiqu’il me semble quand même que ce ne soit pas systématique. Je suis dans un gros point d’interrogation tout flou, mais j’ai fini par éviter de me prendre trop la tête avec ça et par accepter le flou.


* une seule exception, la seule poussée clairement établie : après huit mois de soucis croissants dans le bas du corps, j’ai commencé à ressentir des fourmillements dans le pouce, puis le bras gauche. Alors que je remettais toujours à plus tard l’idée d’aller voir un médecin, c'est le « oh merde, pas les bras en plus... » qui a fini par me faire franchir la porte d’un cabinet . Les IRM avaient alors montré une inflammation en cours au niveau des cervicales, juste en regard du bras gauche (bingo !). Ce symptôme-là s’est ensuite estompé, je ne le ressens plus que de temps en temps, quand il fait chaud ou que je suis très fatiguée (à choisir, j’aurais quand même préféré garder les fourmillements au bras mais récupérer un usage plus normal de mes jambes ).

[Margot]

Au final, je suis bien d'accord, accepter le flou, le bizarre et ne pas trop se prendre le chou reste la meilleure chose à faire.
Bonne continuation en tout cas

[ryusakii]

Bonjour à tous,

Aujourd'hui voulant pousser un peu mon corps pour me convaincre que tout va bien, je suis allé courir ce matin 15km. Plutôt content, dur mais je l'ai fait.

Ça fait du bien mais... mes fasciculations au mollets sont du coup bien plus présent et ça en devient vraiment gênant même après repos... je sais pas quoi en pensée... j'en ai de temps en temps aux cuisses bras et bas du ventre mais rarement. Surtout mes mollets...

[lélé]

15 kms. C'est 15 kms
Tout le monde n'est pas capable de le faire même une personne qui n'est pas malade
Pour moi c'est un logique que le corps réponde comme il peut après 15 kms
Pousser son corps on l'a toutes et tous fait je crois que c'est humain et tout à fait logique mais il ne faut pas se faire trop de mal non plus

[ryusakii]

Oui c'est ce que je me dis et merci... quand je vois le.sla et fasciculation associé partout, j'en tremble rien que d'y penser...

[Nostromo]

Salut Yannick,

Et bien avec grand plaisir quand cet apéro s'organisera

La mauvaise nouvelle, c'est qu'on tourne à un par an en moyenne et que le dernier était en avril, si je me rappelle bien... La bonne, c'est qu'on n'a pas l'intention que ça s'arrête un jour. Peut-être faire un truc sur Paris autour du mois de novembre ?

C'est ce qui m'a et fait beaucoup peur dans mes poussées, c'est l'évolution et non l'apparition direct et complète des symptômes, par exemple la derniere, à commencer par des vibrations au vas du dos juste quand je baissais la tête, quelques jours après je ressentais toutes ces vibrations dans les jambes dès que j'arrêtais de marcher et finissais par partir en restant poser, quelques jours après, avec certains mouvement de la tête, j'ai eu des sensations froides qui sont apparu niveau génital et parfois dans la jambe droite, et j'ai remarqué les fasciculations je dirai 20 jours après.

Les poussées ne se ressemblent pas toutes. Tu en as des monosymptomatiques (un seul symptôme du début à la fin de la poussée), paucisymptomatiques (peu de symptômes différents), polysymptomatiques (une chiée de symptômes). Parmi les symptômes que tu vas rencontrer au cours d'une poussée, tu en as des "classiques", qui arrivent au début de la poussée, s'installent puis finissent par régresser : ce sont de loin les plus fréquents. Et tu en as des "paroxystiques", qui peuvent ne survenir que pendant cinq minutes pendant une poussée qui se sera étalée sur deux mois et pschitt, on passe à autre chose.

La plupart de mes poussées était monosymptomatiques, sauf une qui était poly de chez poly avec plein de morceaux paroxystiques dedans, avec des nouveaux symptômes qui apparaissaient encore un mois et demi après le déclenchement de la poussée. Sincèrement, s'il n'y avait pas eu cette "poly de chez poly", les autres ne m'avaient pas suffisamment alarmé pour aller voir un toubib (à part la première, parce que je découvrais ; il faut dire que je ne suis pas franchement du genre hypochondriaque), il est fort envisageable que je n'aurais jamais été diagnostiqué -- alors qu'il y avait pourtant largement matière à.

Oui je vois que tu as l'air de pêter la forme et j'en suis très heureux pour toi, je vais tout faire pour tenir le sport et la bonne hygiène de venir pour tenir le rythme et j'ai bientôt 38 ans la vie devant j'espère encore :p

Ouais, j'ai tout de même l'âge de mes artères et j'ai facilement 5 kg de surpoids en ce moment, mais on fait ce qu'on peut (j'associe ce surpoids à mon genou qui est resté défectueux pendant des mois, ce qui m'avait de facto conduit à pratiquer moins d'exercice physique). J'aurais très probablement été en bien moins bonne forme si je n'avais jamais été diagnostiqué, voire si je n'avais même jamais été atteint de sep, tout court : c'est le diagnostic qui m'avait à l'époque incité à ne plus me complaire dans ma vie sédentaire de jeune cadre pourtant dynamique, à pratiquer un peu d'activité physique ("toujours ça que ma sep ne m'aura pas pris"), à faire (un tout petit peu) gaffe à ce que je mangeais, etc.

Que veux tu dire par médecine orientale? ça m'intéresse beaucoup???

Je ne crois pas avoir parlé de médecine orientale (donc je ne voulais rien dire du tout en ne le disant pas ), mais de logique orientale. Comment dire... la logique orientale ignore globalement matérialisme et déterminisme, tout y est pourtant intimement lié, mais pas du tout de la même façon que dans la logique occidentale. Disons qu'elle est beaucoup plus intuitive, axée d'une certaine façon autour d'une harmonie globale, d'un "ordre naturel des choses".

J'ai entendu parler du sel, j'avoue que naturellement je sal peu donc je n'ai psa trop de mal à m'en passé, même s'il y en a pas mal dans notre cuisine tradi de base ^^ Je suppose que c'est pareil pour le sucre, réputé pour l'inflammation également?

En fait je crois que l'essentiel est de manger équilibré, sans excès mais sans se prendre trop la tête non plus. Il se dit que le régime méditerranéen serait préférable (huile d'olive plutôt que beurre ou autres huiles). Quant au sucre, il est beaucoup plus facile de conserver une consommation "dans les clous" avec le sucre qu'avec le sel, pour lequel les clous c'est les 4 à 5 g par jour que recommande l'OMS, avec une consommation moyenne mondiale par habitant de plus du double... Je crois que les effets nocifs du sucre sur une sep sont bien moindres, et en général indirects, que ceux du sel, qui sont beaucoup plus immédiats.

Un problème commun avec le sucre et le sel est que la plupart des plats préparés en sont truffés. Se méfier comme de la peste des plats préparés, toujours lire les étiquettes, considérer qu'un "pur" jus d'oranges en briques ou encore une simple tranche de jambon blanc sont déjà des plats massivement préparés.

Aaah pas simple .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Tu as bien fait un bilan sanguin?
Tu as eu IRM ?.
Si oui et qu'on t'a dit sclérose en plaques c'est pas une sla
Dans le bilan sanguin les recherches de beaucoup de marqueurs de maladies sont cherchées et à l'IRM les plaques de la sep doivent avoir leur spécificité comme la SLA ou Alzheimer.
Mais pour connaître deux personnes atteintes de SLA dont mon ancien médecin traitant parti à l'aube de ses 60 ans. Il avait le pied qui accrochait un mois après il ne travaillait plus et deux mois après il perdait la parole et pourtant c'était un battant
Donc il ne faut pas chercher plus horrible que ce que l'on a
Le moral est un facteur important et nécessaire
Tu sais en faisant un test . Ça m'est arrivée de me provoquer des symptômes rien que parce que je cherchais ce qu'il pouvait m'arriver
Et j'ai cette année 22 ans de sep
Prends chaque jour comme une belle journée, continues à courir car tout le monde n'est pas capable de faire ce que tu accomplis en courants même sans sclérose en plaques

[ryusakii]

Merci lélé pour ton message. Effectivement le moral est important et le cerveau arrive a nous faire croire n'importe quoi... c'est fou.

J'essaie de reprendre le moral et à chaque fois un nouveau truc
Oui j'ai fait irm bilan sanguin ponction lombaire fin février, je sais effectivement que j'ai bien la sep, c'est juste ce symptômes précis depuis 2 semaines qui changent bien de ce que je ressens habituellement, forcément panique qu'un nouveau arrive même si je conçoit qu'il y a de grande chance que ce soit la sep aussi qui face provoque ca... c'est tellement n'importe quoi

Enfin c'est récent, c'est le bordel dans ma tête, ça ira sans doute mieux plus tard. Pour le moment je cherche constamment à me rassurer sur chaque nouveau truc ahah.

Vous avez une expérience que je préfère prendre en compte plutôt de ce que je lis sur le net

[zoniko]

un parcours qui peut ressembler au mien dans les premières années. les inquiétudes de chaque sensation, de la moindre fatigue.

Et je ne dis pas que le moral s'améliorera à chaque apparition d'un nouveau symptôme, à chaque poussée, je tombe dans ma petite ou grosse déprime. Et puis pour l'instant je récupère bien à chaque fois, donc je me dis que ça pourrait être pire. Et on apprend à ne pas se soucier de la maladie entre les périodes de moins bien.
Je crois avoir lu que tu courais, et bien continu, ne te tracasse pas. Quand tu ne pourras pas, tu le sauras, et puis tu essaieras peut être. En tout cas, ça sera un combat, des défis, des batailles.

[ryusakii]

Bonjour à tous,

Alors pour répondre à ton message JP, ce serait super de pouvoir vous voir en Novembre sur Paris, ou ailleurs si ça tourne, bouger peut pas faire de mal

Oui je vais continuer a courir ou même d'autres sport peut-être plus doux tant que mon corps me le permet, c'est ce qui me tient actuellement, le reste viendra avec le temps et essayer de me stabiliser niveau moral, l'ascenseur émotionnel est dur ahah

[Nostromo]

Salut Yannick,

d'autres sport peut-être plus doux tant que mon corps me le permet,

Quand il m'avait diagnostiqué, mon neuro m'avait suggéré en général de faire du sport, et en particulier (avec beaucoup d'insistance) la pratique de la montagne.

Lequel neuro m'avait tout de même avoué, vingt-cinq ans plus tard, que quand il avait eu le bac, il avait hésité un long moment entre se lancer dans des études de médecine ou devenir guide de haute montagne. Bah voilà, il était finalement devenu neuro.

L'avantage de la montagne, c'est que c'est une pratique à chaque fois plus longue (beaucoup plus longue que le footing par exemple) et moins violente qu'à peu près toutes les autres pratiques, en particulier en ce qui concerne le risque d'hyperventilation et d'élévation de la température corporelle, qui ne sont jamais bons pour les sépiens (en outre, l'avantage de la montagne est que ça se passe dans un milieu plus haut, donc plus froid, donc plus protégé). La contrepartie, c'est que le "moment" sport dure forcément plus longtemps, parfois douze heures dans la même journée, parfois encore plus.

Si tu es prêt à descendre dans les Alpes, je me déclare prêt à t'offrir l'hébergement, la bouffe, les déplacements ultérieurs et la sortie qui te conviendra le mieux (et la picole une fois qu'on sera rentré : picoler avant est toujours une mauvaise idée).

Mais en auras-tu les cojones ?

A toi de voir !

JP.

[ryusakii]

C'est clair que ça doit être le meilleur compromis là marche à la montagne. Je vais calmer la course à pied pendant cet été. J'y suis retourner lundi, et j'ai vraiment pas été bien après. Alors qu'au départ c'était vraiment une bouffer d'oxygène. Mes nouveaux symptômes me donnent la sensation de faiblesse dans les jambe alors que je n'ai pas de perte de force... mais ça fatigue beaucoup, ça vibre pas mal à l'intérieur...

Pour ta proposition de venir, je t'avoue qu'elle me tente beaucoup. Je ne suis pas sur de tenir autant d'heure dans la journée mais c'est un beau défi à relever.

[lélé]

Pourquoi pas tenter la course si c'est important mais ailleurs que la chaleur
En salle peut être

[ryusakii]

Oui c'est une bonne idée à la salle, comme ça je varierai avec d'autres exercices et aller à la piscine aussi je pense.

[ryusakii]

Bonjour à tous,

Pour faire suite à mon état de santé, j'ai passé les IRM cérébral et médullaire, rien au cérébral mais une nouvelle lésion médullaire en C5 et augmentation du volume presque doublé d'une lésion que j'avais déjà avec activité en T2-T3 bien grosse... j'avoue que j'avais peur d'autres maladie donc ça reste une poussée mais l'évolution me parait quand même inquiétante, mes symptômes progresse toujours, je sais pas trop a quoi me rattacher.

ça reste toujours du sensitif mais si je commence à avoir des douleurs au pied ou j'ai des sensations de froid mais c'est quand même bien gênant, après le moindre effort ça vibre dans mes jambes et bassin, pire quand je baisse la tête et toujours fasciculations aux mollets et spasmes musculaire un peu partout maintenant.

[Christof]

(chez moi, et le plus souvent dans les formes PP, c’est l’inverse).

Hello Bloub,

Combien de lésions as tu ?

[Bloub]

(chez moi, et le plus souvent dans les formes PP, c’est l’inverse).

Hello Bloub,

Combien de lésions as tu ?

Salut Christof,

En médullaire, j’en ai trois au niveau des cervicales (en C1, C2 et C3), et surtout un gros paquet de « lésions contigües de D7 à D12 », «  disséminées aussi bien à droite qu’à gauche à différents niveaux » (avec ça, je peux peut-être m’estimer chanceuse de pouvoir encore marcher ). Plus une petite au niveau du cône terminal.

[Christof]

Salut Bloub,


Ah oui c’est pas mal… on dirait pas quand tu marches d’ailleurs lol

Du coup en fait c’est pas les plaques qui causent le handicap
( vivement que je vois un nouveau neuro moi )

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Du coup en fait c’est pas les plaques qui causent le handicap
( vivement que je vois un nouveau neuro moi )

En effet, si les lésions peuvent provoquer une part du handicap, l'essentiel sera provoqué par la perte axonale (neurodégénérescence). Mais en général, les lésions sont visibles beaucoup plus tôt, ce qui fait qu'on les privilégie pour le diagnostic.

Tu n'as pas fini de se faire arracher leurs cheveux à tes neuros...

JP

[Christof]

Hello Nostro,

Ok… et les pertes axonales ont ne les voient qu’avec un TEP IRM (en recherche quoi) super !!
Ohhh ben mon neuro actuel ne s’arrache pas les cheveux pour moi… il a abandonné je crois même.
A voir le prochain !? (qui est spécialiste de la sep et plus agé, peut être que l’expérience fera une différence lol)

[arwenn]

A voir le prochain !? (qui est spécialiste de la sep et plus agé, peut être que l’expérience fera une différence lol)

Je te le souhaite.
C’est quand déjà ton rdv ?

[Christof]

A voir le prochain !? (qui est spécialiste de la sep et plus agé, peut être que l’expérience fera une différence lol)

Je te le souhaite.
C’est quand déjà ton rdv ?

Merci!

Dans un mois…

[ryusakii]

C'est un peu déprimant quand on se rend compte que ça va plus loin que des simples poussees. Quand on m'a diagnostiqué, on m'a clairement fait croire que les traitement empecheront la majorité des poussées et qu'à partir de m'a ça irait bien... finalement ça va bien plus loin que ça...

Vivement qu'il arrive à reconstruire la.myeline...

[Christof]

J’en sais rien, j’ai jamais eu de poussée

[Margot]

Vivement qu'il arrive à reconstruire la.myeline...

J'ai vu mon neuro la semaine dernière. Quand on a parlé de traitement, il a balayé d'un geste l'évocation de refaire de la myéline. Il m'a dit que des traitements arrivent pour stopper l'évolution des formes progressives : pas d'amélioration mais plus d'aggravation, ce serait déjà une belle avancée.
Traitement d'immunothérapie comme ceux utilisés dans certains cancers. Bien toléré.
Mon neuro est spécialisé dans la sep. Je ne fais que répéter ce qu'il m'a dit, moi je n'en tire pas de conclusions pour le moment. J'attends de voir.
Il m'a prescrit à nouveau des IRM en arguant qu'il faut un suivi IRM annuel pour ne pas rater le coche à l'arrivée des traitements. Si ça se trouve, il me mène en bateau.

[La sep cest cool]

O la la christouf ... je vais te mettre la fessé

[ryusakii]

Pourtant sur la dernière vidéo de l'institut du cerveau de Paris datant de juin que jai vu sur youtube. Il parlait que la recherche était rediriger sur la myéline car pour eux contenir à peu près les poussées ils savent faire... ce qui n'empêche pas l'évolution dans le temps de la maladie.

Pour eux s'ils arrivent à reconstruire la myéline il n'y a limite plus de problème

[Christof]

O la la christouf ... je vais te mettre la fessé

[Christof]

Vivement qu'il arrive à reconstruire la.myeline...

J'ai vu mon neuro la semaine dernière. Quand on a parlé de traitement, il a balayé d'un geste l'évocation de refaire de la myéline. Il m'a dit que des traitements arrivent pour stopper l'évolution des formes progressives : pas d'amélioration mais plus d'aggravation, ce serait déjà une belle avancée.
Traitement d'immunothérapie comme ceux utilisés dans certains cancers. Bien toléré.
Mon neuro est spécialisé dans la sep. Je ne fais que répéter ce qu'il m'a dit, moi je n'en tire pas de conclusions pour le moment. J'attends de voir.
Il m'a prescrit à nouveau des IRM en arguant qu'il faut un suivi IRM annuel pour ne pas rater le coche à l'arrivée des traitements. Si ça se trouve, il me mène en bateau.

Le suivi irm sert principalement aux statistiques (encore plus avec neuro spécialisé j’imagine)
Est-ce si grave d’en faire tous les ans ???

Un neuro qui mène en bateau ? (Ça me rappelle le mien )