Bonjour à tous,
Je m'appelle Sébastien, j'ai 48 ans, et je suis heureux de rejoindre ce forum dédié à la sclérose en plaques. Ma femme a été diagnostiquée avec la SEP il y a deux ans, et je suis ici pour trouver du soutien, des conseils et des informations pour mieux l'accompagner dans son quotidien.
Depuis le diagnostic, notre vie a été marquée par de nombreux défis et ajustements. Nous avons dû apprendre à gérer les poussées, les traitements et les impacts émotionnels de la maladie. Malgré tout, nous restons optimistes et déterminés à vivre pleinement chaque jour.
Je suis convaincu que ce forum sera une ressource inestimable pour nous. Si vous avez des astuces pour gérer les symptômes, des conseils sur les traitements, ou des témoignages sur la manière dont vous faites face à la SEP, je serais très reconnaissant de les entendre. Je suis ici pour apprendre, partager notre expérience et offrir mon soutien à cette communauté.
Merci de m'accueillir parmi vous, et au plaisir d'échanger avec chacun de vous !
Sébastien
Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
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- Prénom : Sébastien
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Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Hello Seb
Rhaalalà, c'est vrai que c'est pas simple pour vous, ce qui nous arrive. A l'annonce du diag, nous vivons un moment particulièrement difficile, et notre moitié est bien en peine. Pour notre part, le couple a tenu, mais il a vécu un tsunami. C'est bien la première fois de ma vie, qu'il ne pouvait pas m'aider. Tout du moins, pas comme je l'aurais souhaité. Il est pourtant presque parfait, mais il lui manquait une baguette magique, pour me sortir de ce cauchemar. Du coup, je lui en voulais....
le pauvre.
Je m'en veux toujours de l'avoir malmené... euh, lui, et la terre entière. Tout le monde en a pris pour son grade, à l'époque.
Je ne me sentais plus avoir rien a voir avec les autres.....sauf avec les autres sépiens.
Aujourd'hui, on en rigole, mais il est pas du tout prêt, à ce que je reprenne un bolus. Donc on fera sans.
J'espère que de ton coté, tu n'auras pas trop subi ?! Et si c'est le cas, ne lui en veut pas trop. On est en perte totale de repère et il nous faut retomber sur nos pattes. J'espère que ta compagne a bien récupéré de sa poussée, et qu'elle supporte son traitement.
Tu auras ici, le soutien que tu mérites. N'hésites pas à interagir avec nous et à nous questionner au besoin.
A bientôt de te lire
Tchuss
Ca nous fait toujours plaisir, quand on voit un proche, comme toi, venir chercher du soutien. Bienvenu donc.sebcapelle a écrit : ↑22 mai 2024, 09:57 Je m'appelle Sébastien, j'ai 48 ans, et je suis heureux de rejoindre ce forum dédié à la sclérose en plaques. Ma femme a été diagnostiquée avec la SEP il y a deux ans, et je suis ici pour trouver du soutien, des conseils et des informations pour mieux l'accompagner dans son quotidien.
Rhaalalà, c'est vrai que c'est pas simple pour vous, ce qui nous arrive. A l'annonce du diag, nous vivons un moment particulièrement difficile, et notre moitié est bien en peine. Pour notre part, le couple a tenu, mais il a vécu un tsunami. C'est bien la première fois de ma vie, qu'il ne pouvait pas m'aider. Tout du moins, pas comme je l'aurais souhaité. Il est pourtant presque parfait, mais il lui manquait une baguette magique, pour me sortir de ce cauchemar. Du coup, je lui en voulais....

Je m'en veux toujours de l'avoir malmené... euh, lui, et la terre entière. Tout le monde en a pris pour son grade, à l'époque.

Je ne me sentais plus avoir rien a voir avec les autres.....sauf avec les autres sépiens.
Aujourd'hui, on en rigole, mais il est pas du tout prêt, à ce que je reprenne un bolus. Donc on fera sans.
J'espère que de ton coté, tu n'auras pas trop subi ?! Et si c'est le cas, ne lui en veut pas trop. On est en perte totale de repère et il nous faut retomber sur nos pattes. J'espère que ta compagne a bien récupéré de sa poussée, et qu'elle supporte son traitement.
Tu auras ici, le soutien que tu mérites. N'hésites pas à interagir avec nous et à nous questionner au besoin.
A bientôt de te lire
Tchuss
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Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Bonjour Sebastien, Mag’ et tous toutes
Jolie attention pour ta compagne !
Donc comme te l’as rappelé notre chère Mag’ installe toi et questionne nous enfin votre équipe médicale est à votre écoute et actuellement il existe des traitements pour nous aider à résister !
Bravo Seb’ et comme le rappelle Mag’ nous traversons une sacrée épreuve donc arme toi de bienveillance et d’amour enfin pour le dernier, ton message nous le prouve !
Bravo et courage
Idem mon couple résiste enfin rien n’est jamais sur… on ne sait jamais, je vrille et je tombe amoureuse d’un jeune de quinze ans de moins que moi pas comme Brigitte …. Qui elle a battu ce score de 15 ans je crois ….
Bref des hauts et des bas, la vie avec cette colocataire n’est pas un long fleuve tranquille …
Bonne résolution courage et patience !
Jolie attention pour ta compagne !
Donc comme te l’as rappelé notre chère Mag’ installe toi et questionne nous enfin votre équipe médicale est à votre écoute et actuellement il existe des traitements pour nous aider à résister !
Bravo Seb’ et comme le rappelle Mag’ nous traversons une sacrée épreuve donc arme toi de bienveillance et d’amour enfin pour le dernier, ton message nous le prouve !
Bravo et courage
Idem mon couple résiste enfin rien n’est jamais sur… on ne sait jamais, je vrille et je tombe amoureuse d’un jeune de quinze ans de moins que moi pas comme Brigitte …. Qui elle a battu ce score de 15 ans je crois ….
Bref des hauts et des bas, la vie avec cette colocataire n’est pas un long fleuve tranquille …
Bonne résolution courage et patience !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Bonjour et bienvenue à toi, c est adorable d aider ta femme comme tu le fais, c est un soutien précieux. Si tu as des questions précises n hésites pas on est là pour ça avec pour certains plusieurs années de sep derrière nous… Ta femme sait elle que tu t es inscrit sur le forum? Elle n a pas envie de s inscrire pour le moment ?
- arwenn
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Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Bonjour Sebastien,
Bienvenue
Peut-on savoir quel âge a ta femme ?
On lui a diagnostiqué une forme récurrente rémittente ?
Comment a t’elle récupéré de cette poussée ?
A t’elle un traitement de fond ?
N’hésite pas à nous questionner si tu as des demandes bien précises. Ou même simplement si tu as besoin de lâcher prise et t’exprimer
Bienvenue

Peut-on savoir quel âge a ta femme ?
On lui a diagnostiqué une forme récurrente rémittente ?
Comment a t’elle récupéré de cette poussée ?
A t’elle un traitement de fond ?
N’hésite pas à nous questionner si tu as des demandes bien précises. Ou même simplement si tu as besoin de lâcher prise et t’exprimer

Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Bienvenu et très jolie preuve d'amour et de cohésion dans le couple
Secondaire progressive.