je me présente

[_annie58]

Nouvelle ici, je cherche à m'informer ayant une personne de mon entourage atteinte de sep

[Marie91]

Bonjour Annie et bienvenue sur le forum, tu dis chercher à t informer sur la Sep, as tu des questions précises? Que voudrais-tu savoir? La personne de ton entourage a été diagnostiqué récemment? N hésites pas à nous solliciter nous répondrons avec plaisir à tes interrogations….. Au plaisir de te lire prochainement..,,

[maglight]

Hello Annie
La sclérose en plaques est une pathologie aux milles visages, comme on dit. Il existe plusieurs formes de SEP, et l'on peut muter d'une forme à l'autre. Marie t'a posé quelques questions, qui nous permettrait de mieux t'aiguiller. Notamment si le diagnostic est récent.
Selon, l'emplacement de nos lésions, nous pouvons rencontrer des symptômes divers et variés. Mais pour être rassurante, on ne peux pas avoir tout les symptômes, qu'elle est capable de produire. Le point commun à tous, c'est une fatigue qui peut être écrasante. Rien a voir, avec les fatigues, même grosse que l'on rencontre, quand on est en bonne santé.
N’hésites pas si tu as des questions précises. Les proches aidant, nous les chouchoutons.

[_annie58]

Bonjour Annie et bienvenue sur le forum, tu dis chercher à t informer sur la Sep, as tu des questions précises? Que voudrais-tu savoir? La personne de ton entourage a été diagnostiqué récemment? N hésites pas à nous solliciter nous répondrons avec plaisir à tes interrogations….. Au plaisir de te lire prochainement..,,

Bonjour, elle a été diagnostiqué il y a quelques années.

Pas de questions précises, j'en suis au début de mes recherche. Enfin, si, peut-être savoir si c'est héréditaire.

[Margot]

Bonjour Annie.
Non, on ne peut pas dire que c'est une maladie héréditaire mais il y a des facteurs génétiques et il existe des formes familiales où plusieurs membres d'une même famille sont atteints. Ce n'est pas très fréquent.

[Nostromo]

Salut Annie, sois la bienvenue parmi nous. Je me réjouis à chaque fois que je vois l'intervention de quelqu'un qui, comme toi, cherche à comprendre la maladie de quelqu'un d'autre

Enfin, si, peut-être savoir si c'est héréditaire.

Il y a un consensus chez les toubibs (la chose est suffisamment rare pour être appréciée à sa juste valeur) pour considérer que la part héréditaire se limite à ce que l'on nomme des facteurs de prédisposition génétique. Il s'agit donc de gènes particuliers, dont on sera porteur, ou pas.

Il reste que la présence de ces gènes ne suffit pas : plein de gens en sont porteurs, qui ne développeront jamais une sep ; on considère par conséquent que la présence de facteurs environnementaux (exposition à tel ou tel virus à tel ou tel âge, alimentation, hygiène de vie, etc.) joue un rôle beaucoup plus important dans le déclenchement ultérieur, ou non, d'une sep.

Dans ma famille, si je remonte jusqu'à quatre ou cinq générations, soit quelques centaines d'individus, je suis le seul à avoir déclenché une sep. Je pense que la plupart des participants de ce forum peuvent dire la même chose de leur propre famille. Être atteint de sep n'est par conséquent pas une contre-indication pour avoir des enfants : le risque que ceux-ci, "quand l'heure aura sonné" , déclenchent à leur tour une sep est certes légèrement supérieur à celui de la population générale, mais supérieur à un risque de départ qui est tellement bas que, concrètement, il reste tout à fait négligeable. Aucun neurologue ne déconseille d'ailleurs d'avoir d'enfants, à l'exception d'un risque potentiel lié à certains traitements : dans ce cas, on commence par arrêter le traitement, on attend un peu, histoire que l'organisme se débarrasse de la molécule indésirable et... roulez jeunesse !

A bientôt,

Jean-Philippe

[Margot]

Dans ma famille proche nous sommes trois : ma cousine, ma nièce et moi.

[Nostromo]

Yo Marg',

Je reconnais bien là ton esprit de contradiction

Tiens avis général au forum, j'ai eu Basho assez longtemps cet aprème au téléphone, il a un moral moyen ; ça pourra lui faire plaisir de prendre de ses nouvelles (pour ceux qui ont son téléphone).

A bientôt,

JP.

[Margot]

Mais pour un coup c'est involontaire
J'te jure

[lélé]

Yo JP. Je l'ai eu il n'y a pas longtemps mais je vais le recontacter alors

Margot sans indiscrétion ta nièce a des handicaps physiques ? Et ta cousine ?
Et c'est même côté familial ?
Je me rappelle que pour Luna on avait attendu l'accord conjoint de la neuro et la spécialiste de la fertilité

[Margot]

Ma cousine, un peu plus âgée que moi, est maintenant assez handicapée effectivement. Quant à ma nièce, elle a eu des problèmes visuels mais pas de problèmes moteurs, par contre elle connaît la fatigue.
C'est branche familiale de mon père apparemment.

[lélé]

Ok merci Margot pour ton explication
Même si plus rare que des formes isolées les formes héréditaires existent bien.

[Margot]

Dans le village voisin, une mère et ses deux filles sont atteintes de sep, ainsi qu'un cousin. Ça fait beaucoup.
Je crois aussi qu'il y a une histoire de région mais ce facteur va probablement tendre à disparaître car les gens changent de lieu de vie plus souvent.

[Bloub]

Dans la mienne, il y a ma mère et moi. Dans une famille nombreuse, pour ne pas dire assez pléthoriques si on élargit un peu, ça ne fait finalement pas beaucoup, je ne sais pas si on peut parler de forme familiale pour le coup.

[arwenn]

Ma tante (côté maternel) a une sarcoïdose.
C’est pas une Sep, mais ça reste une maladie du même genre…

[lélé]

Lorsque on faisait les recherches lors de ma poussée en 2001il y avait eu un scanner et des micro nodules aux poumons
Le neuro a pensé à une neuro sarcoïdose car atteinte cérébrale médullaire et pulmonaire.
J'avais eu un lavage broncho alvéolaire pour nettoyer les poumons et faire biopsie et c'était ressorti négatif
Le pneumologue ( décédé d'un cancer du poumon il fumait le barreau de chaise dans son cabinet) m'avait dit que la sarcoïdose c'est aussi une sacrée merde avec des doses indécentes de cortisone

[Kade]

Hello,

Par chez moi, nous sommes 4 filles, cousines. Nous sommes à présent 3 à être diagnostiquées. J'espère que la 4ème (ma soeur) passera à travers, et pour elle, je ne regrette pas que le temps passe trop vite... Ces types de cas "familiaux" intéressent la science, mais il n'existe pas de projet de recherche. Bah....

Amitiés, force et courage à tous!

[arwenn]

Lorsque on faisait les recherches lors de ma poussée en 2001il y avait eu un scanner et des micro nodules aux poumons
Le neuro a pensé à une neuro sarcoïdose car atteinte cérébrale médullaire et pulmonaire.
J'avais eu un lavage broncho alvéolaire pour nettoyer les poumons et faire biopsie et c'était ressorti négatif
Le pneumologue ( décédé d'un cancer du poumon il fumait le barreau de chaise dans son cabinet) m'avait dit que la sarcoïdose c'est aussi une sacrée merde avec des doses indécentes de cortisone

Carrément, elle va sans cesse à Paris se faire retirer des « boules », un peu partout.
Et est sous cortisone au quotidien depuis des dizaines d’années. Certes à petites doses, mais n’empêche

[maglight]

Hey kade ( la vrai) Contente de te lire, ça faisait un bail !

Hello,

Par chez moi, nous sommes 4 filles, cousines. Nous sommes à présent 3 à être diagnostiquées. J'espère que la 4ème (ma soeur) passera à travers, et pour elle, je ne regrette pas que le temps passe trop vite... Ces types de cas "familiaux" intéressent la science, mais il n'existe pas de projet de recherche. Bah....

Amitiés, force et courage à tous!

Ah oui quand même ! C'est vrai que c'est interrogeant vos retours sur vos filiations les filles. Ça fait un peu beaucoup pour qu'il n'y ai pas une petite pointe de génétique là dedans.
Et sinon, la pèche ? ....et toujours la pêche ?
Bonne journée

[Marie91]

Je pensais pas qu il y avait autant de personnes qui avaient un proche touché également, j avoue que c est un peu flippant….J y pense déjà tout le temps pour mes filles et récemment justement mon aînée me disait avoir très souvent des fourmillements dans le bras et direct je lui ai dit d en parler à son médecin…Bref, ça me fait encore plus peur vos témoignages qui vont dans le sens d une hérédité d autant qu elle a déjà un diabète type 1 et je sais qu on peut facilement cumuler ça avec une Sep …. Bon la peur n évite pas le danger mais ça ne me rassure pas du tout ce sujet..,..

[Margot]

Le facteur génétique est toujours présent mais il ne suffit pas à provoquer une sep, loin s'en faut. Il faut que d'autres facteurs s'y ajoutent, on en suppose quelques uns mais sans être absolument sûr : virus, environnement, climat...
Moi aussi je pense à mes filles mais ne psychotons pas va...