Changement de traitement

[Mystic]

Bonsoir à tous,

Me concernant :

- Diagnostic en octobre 2020 confirmé par IRM et ponction lombaire
Symptômes : vision double - nystagmus

- Janvier 2021 début du traitement tecfidera

- juillet 2022 arrêt du Tecfidera (présence d'une plaque sur le nerf optique)

- août 2022 début du gilenya (Fingolimod)

- août 2023 IRM laissant apparaître ce que le neurologue a qualifié de tâche de vieillesse

- avril 2024 deux nouvelles plaques sur l'IRM et changeant de traitement requis.

Evoqué : Cladribine
Recommandé par la RCP : Ocrévus
Envisagé : Kesimpta

Des avis sur le Kesimpta ? Efficacité ?

[Bloub]

Bonjour Mystic,
Je n’ai pas d’avis sur le Kesimpta, mais bienvenue à toi sur le forum !
Bonne journée.

[Marie91]

Bjr et bienvenue sur le forum, désolée de ne pouvoir t aider, n ayant plus de traitement étant en forme progressive. Je suis sûre que certains membres pourront t éclairer sur ce traitement. Le week-end le forum est souvent plus calme mais il y aura sans doute des avis sur le kesimpta. Bonne journée et à bientôt …..

[Margot]

Oui bienvenue à toi. Comme Marie je n'ai plus de traitement donc je ne vais pas éclairer ta lanterne. Mais ne désespère pas, tu vas avoir des avis.
Bon courage en tout cas et bonne chance avec ton prochain traitement quel qu'il soit

[arwenn]

Salut
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.

[Mystic]

Salut
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.

Bonsoir,

Merci de ce retour.
Le traitement étant récent, il est vrai que les informations sont relativement peu nombreuses.
J'ai parcouru avec le plus intérêt les différents posts et j'ai essentiellement deux questions.

Vous êtes sous erreur sous une forme secondaire progressive, ce qui n'était pas le cas avant le Kesimpta ? Pensez-vous que le changement de traitement soit lié ?
J'ai également lu que des infections urinaires pouvaient survenir sous Kseimpta. Un avis/conseil sur ce point ?

[arwenn]

Je suis passée sous Kesimpta parce que mon neuro insistait depuis des années pour que je prenne un traitement de seconde ligne car mes poussees ne diminuaient pas, même après 15 ans.
Mais aucun traitement ne m’inspirait.
Puis Kesimpta est sorti. Sa simplicité d’emploi m’a plu car on pouvait le faire soit même, en sous cutané. Et j’ai donc servi de cobaye pour mon neuro avec ce traitement.
Il me disait que j’étais en train de basculer à l’époque sur une sep secondaire progressive, mais toujours avec des poussees, d’où le Kesimpta.

Aujourd’hui, je le prends toujours, je verrai ce que mon nouveau neuro que je verrai en juillet me dira (j’ai déménagé en début d’année).

Pour les infections urinaires, oui elles peuvent être plus fréquentes avec Kesimpta. Mon neuro m’avait fait controlé quelques trucs par une prise de sang, et ça n’avait pas cet effet indésirable sur moi du coup

[Mystic]

Je suis passée sous Kesimpta parce que mon neuro insistait depuis des années pour que je prenne un traitement de seconde ligne car mes poussees ne diminuaient pas, même après 15 ans.
Mais aucun traitement ne m’inspirait.
Puis Kesimpta est sorti. Sa simplicité d’emploi m’a plu car on pouvait le faire soit même, en sous cutané. Et j’ai donc servi de cobaye pour mon neuro avec ce traitement.
Il me disait que j’étais en train de basculer à l’époque sur une sep secondaire progressive, mais toujours avec des poussees, d’où le Kesimpta.

Aujourd’hui, je le prends toujours, je verrai ce que mon nouveau neuro que je verrai en juillet me dira (j’ai déménagé en début d’année).

Pour les infections urinaires, oui elles peuvent être plus fréquentes avec Kesimpta. Mon neuro m’avait fait controlé quelques trucs par une prise de sang, et ça n’avait pas cet effet indésirable sur moi du coup

La SEP secondaire progressive était donc antérieure à la prise du Kesimpta...
Je lisais dans la signature une autre chronologie.

Qu'est-ce qu'il convient de vérifier lors des analyses de sang ?

[Nostromo]

Salut Miss, bienvenue à toi !

Evoqué : Cladribine
Recommandé par la RCP : Ocrévus
Envisagé : Kesimpta

Quel âge as-tu ? De nouveaux symptômes sont-ils apparus depuis que tu as commencé ton premier traitement, ou s’agissait-il à chaque fois seulement de nouvelles lésions à l’IRM ? Tu connais toujours des poussées ?

Des avis sur le Kesimpta ? Efficacité ?

c’est un traitement relativement récent, anticorps monoclonal (comme pas mal d’autres traitements de fond de la sep — dont l’Ocrevus, qui lui est assez proche), considéré comme aussi efficace. Pas encore beaucoup de recul sinon.

Pas simple...

À bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[arwenn]

La SEP secondaire progressive était donc antérieure à la prise du Kesimpta...
Je lisais dans la signature une autre chronologie.

Qu'est-ce qu'il convient de vérifier lors des analyses de sang ?

On parlait de transition probable vers la progressive depuis 2020 environ.
Et j’ai commencé Kesimpta en janvier 2022.

Je n’ai plus les résultats du labo de ce qu’il m’avait fait controlé pour voir si le Kesimpta avait pu être la cause d’une de mes infections urinaires, tout est encore en cartons de déménagement non ouverts, mais je regarderai demain, je dois avoir ça sur mon pc
Je reviendrai vers toi.

[Mystic]

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci à tous de vos retours !

Salut Miss, bienvenue à toi Quel âge as-tu ? De nouveaux symptômes sont-ils apparus depuis que tu as commencé ton premier traitement, ou s’agissait-il à chaque fois seulement de nouvelles lésions à l’IRM ? Tu connais toujours des poussées ?

Des avis sur le Kesimpta ? Efficacité ?

c’est un traitement relativement récent, anticorps monoclonal (comme pas mal d’autres traitements de fond de la sep — dont l’Ocrevus, qui lui est assez proche), considéré comme aussi efficace. Pas encore beaucoup de recul sinon.

J'ai 24 ans, aucun nouveau symptôme mais effectivement de nouvelles plaques sur l'IRM, deux en l’occurrence cette fois.
Les poussées passent systématiquement totalement inaperçues à part celle qui a permis de poser le diagnostic en 2020 mais l'IRM montrait clairement que j'en avais déjà eu avant. C'est d'ailleurs incroyable de se dire qu'il y a peut-être eu des symptômes avant et que nous sommes passés à côté.

Ocrevus beaucoup plus lourd je trouve et des témoignages pas toujours très encourageants....

[Mystic]

Je n’ai plus les résultats du labo de ce qu’il m’avait fait controlé pour voir si le Kesimpta avait pu être la cause d’une de mes infections urinaires, tout est encore en cartons de déménagement non ouverts, mais je regarderai demain, je dois avoir ça sur mon pc
Je reviendrai vers toi.

Merci beaucoup !

[arwenn]

Merci beaucoup !

Désolée je ne retrouve rien. Je n’ai plus aucun historique sur leur serveur, on dirait qu’ils ont changé.
Je les appellerai mardi pour savoir où les retrouver.
Te dirai ça

[Mystic]

Bonjour,

Des conseils pour débuter le traitement du Kesimpta ?
Les injections plutôt le matin ou plutôt le soir ?

J'ai également entendu parler de "sport sur ordonnance" avec prise en charge possible mais je ne trouve rien de concret, cela vous dit quelque chose ?

[Nostromo]

Salut Miss,

J'ai 24 ans, aucun nouveau symptôme mais effectivement de nouvelles plaques sur l'IRM,

Savoir l'âge que tu as est important avec la sep. En fait on ne sait pas bien lequel est le plus important à connaître, entre l'âge du patient et le nombre d'années qu'il a passées dans la pathologie (notamment en termes de perspectives d'évolution de la maladie -- statistiques, les perspectives). Nombreux sont les chercheurs à privilégier l'âge. Comment as-tu récupéré de ta poussée ? ta diplopie, ton nystagmus, sont-ils toujours présents ou ont-ils finalement plié bagage ?

Ta sep s'est donc déclarée alors que tu n'avais que vingt ans, ce qui est particulièrement jeune. Pas tout à fait une sep pédiatrique, mais très jeune tout de même : la mienne par exemple s'était déclarée à 25 ans, diagnostiquée à 27, et je faisais alors encore partie des "jeunes", ce qui était encore considéré comme une perspective d'évolution favorable. Là encore : statistique, la perspective -- c'est toujours une question de statistiques, sachant que le pronostic individuel de chaque patient est absolument impossible à prédire (tu liras parfois "peu" prévisible, ce qui laisse supposer qu'il l'est tout de même, dans une certaine mesure, mais c'est dans l'ensemble du bullshit , c'est les neuros qui essayent de se convaincre que l'IRM du patient a des choses à leur raconter).

Donc, ton jeune âge représente statistiquement l'espoir d'une évolution tranquille de ta sep. Un élément clinique vient cependant perturber ce (réel) signe d'espoir, c'est la forme sous laquelle s'est manifestée ta première poussée : une diplopie et un nystagmus laissent envisager une atteinte du cervelet et/ou du tronc cérébral (atteintes sous-tentorielles de toute façon, "sous la tente" du cervelet), et ça, selon les mêmes critères que précédemment, c'est statistiquement de perspective d'évolution défavorable, les neuros n'aiment pas (du tout). Ce qui n'empêche en rien ton pronostic individuel de rester... absolument imprévisible. Une autre chose qui s'apparente à du BS pronostique mais que les neuros n'aiment pas non plus, c'est donc les lésions visibles à l'IRM. Bis repetitam : statistiquement c'est de mauvais pronostic, individuellement, face au cas particulier de chaque patient, on ne peut rigoureusement rien en déduire ; notamment du fait que la grande majorité des lésions n'entraîneront jamais l'apparition du moindre symptôme.

A titre d'illustration, on rencontre lors des autopsies deux à trois fois plus de cerveaux qui présentent des lésions caractéristiques de la sep, que ce que l'on devrait rencontrer par simple règle de trois sur la base des cas connus, diagnostiqués. On parle pour décrire ces cas, largement majoritaires donc, de formes latentes de sep, i.e. des formes qui présentent certes toutes les caractéristiques anatomiques d'une sep en bonne et due forme (lésions sur le système nerveux central), mais qui n'ont jamais présenté de caractéristiques cliniques (symptômes) suffisantes pour amener le sujet à consulter. Des seps toutes douces avec ceux qui en sont atteints, si tu préfères.

Afin de t'aider à conserver la tête froide, à éviter de partir inutilement en vrille, mes IRM ont par exemple toujours montré une chiée de lésions (je pense faire partie, mais je dis ça au doigt mouillé, des 10% de sépiens qui en présentent le plus) et la poussée qui a conduit à mon diagnostic présentait une atteinte combinée cérébelleuse et pyramidale, soit en termes de pronostic statistique le pire du pire que je pouvais espérer, ou en tout cas dans le peloton de tête. Comme symptômes j'avais une ataxie cérébelleuse (impossible de boire mon café sans en foutre partout, par exemple), une diplopie, une démarche dite ébrieuse, de violents vertiges rotatoires, une faiblesse musculaire qui m'avait envoyé embrasser le sol à plusieurs reprises, de la spasticité, une perte de goût, enfin à chaque fois que j'essaye d'en dresser la liste j'en oublie facilement la moitié. Malgré cela, aujourd'hui, après d'autres poussées et une trentaine d'années de cohabitation avec ma bête, je me porte toujours comme un charme (enfin, j'ai de l'arthrose au genou, mais ça n'a rien à voir avec la sep, c'est juste la vieillesse qui est un naufrage ) : le pronostic statistique est une chose, le pronostic individuel est une autre paire de manches. Il que tu gardes toujours ça à l'esprit : un diagnostic de sep, c'est avant tout l'apparition soudaine d'une épée de Damoclès, tout en n'oubliant pas que dans l'histoire, le crin de cheval qui retient l'épée ne s'est jamais cassé, il a toujours tenu bon.

Quand j'avais reçu mon diagnostic, il n'y avait pas encore de traitements de fond, sinon de l'interféron à titre expérimental, ce qui fait que je n'ai jamais pris de traitement. Aujourd'hui, l'offre a considérablement changé, le contexte n'est plus le même et je crois bien que si mon diagnostic devait avoir lieu aujourd'hui, je commencerais d'emblée par un traitement de cheval : celui qui aurait mes faveurs est le natalizumab (Tysabri), c'est de loin le plus efficace tout en conservant des effets indésirables (risque de leucoencéphalite multifocale progressive, on dira LEMP à partir de maintenant) qu'on arrive à bien contrôler. Il faudrait peut-être que je lutte un peu avec les neuros pour l'obtenir, mais je pense que j'y arriverais, je sais être une tête de lard quand il y a besoin . Alors certes ça ne servirait à rien, puisque sans traitement, mon évolution à long terme s'est finalement avérée idyllique, mais ça, aucun moyen de le deviner au moment du diagnostic... Le Kesimpta (ofatumumab) est assez proche du Tysabri, c'est un anticorps monoclonal aussi (c'est le cas de toutes les molécules qui finissent en -mab, pour monoclonal antibody), une injection par mois aussi, mais les effets indésirables sont moins violents et pas besoin d'hospitalisation pour l'injection. On n'a pas encore le recul suffisant pour mesurer son efficacité à long terme par rapport au natalizumab, qui reste le traitement de référence.

La raison pour laquelle je ferais un tel choix (natalizumab) est que parmi les choses qu'on sait à peu près, ou du moins qu'on pense savoir, figure en bonne position celle qu'il est important de frapper le plus précocement possible, le plus fort possible. Le plus précocement possible : initier un traitement sans tarder est statistiquement de meilleur pronostic qu'attendre avant de le mettre en route (tu te rappelles ce que j'ai dit à propos de ce statistiquement, oui ? ). Le plus fort possible : plusieurs études observationnelles ont montré que les patients qui commençaient à traiter leur sep avec un traitement de cheval, soit en gros les molécules qui se terminent en -mod ou en -mab, avaient statistiquement ( ) une meilleure évolution à long terme que ceux qui commençaient avec un traitement classique de "première intention", genre interféron ou diméthylfumarate -- alors que si ces patients avaient d'emblée commencé avec un traitement de cheval, c'était précisément parce que leur pronostic statistique avait été considéré plus mauvais par les neuros, que celui des patients qui s'étaient vu prescrire un traitement "classique".

Le corollaire de cette observation est qu'après quelques années, le traitement devient de plus en plus dispensable : s'il est important de frapper précocement, une fois passée la fenêtre de tir du "précoce" il ne sert plus à grand chose de continuer à frapper... Si j'avais effectivement commencé d'emblée avec du natalizumab, dès que l'index JC (qui mesure le risque de LEMP) aurait commencé à devenir menaçant, ce qui arrive en général après une poignée d'années, j'aurais arrêté le traitement et je ne l'aurais remplacé par rien, puisque je serais sorti du précoce : tout aurait déjà été joué, plus la peine d'insister. Mais il s'agit ici d'une simple interprétation personnelle, aucun neuro ne te sortira ça .

Et donc, comment as-tu récupéré de ta poussée ? Au bout de combien de temps as-tu noté une stabilisation, si tu en as noté une ?

A bientôt,

JP.

[arwenn]

Bonjour,

Des conseils pour débuter le traitement du Kesimpta ?
Les injections plutôt le matin ou plutôt le soir ?

J'ai également entendu parler de "sport sur ordonnance" avec prise en charge possible mais je ne trouve rien de concret, cela vous dit quelque chose ?

Quand je l’ai commencé, je me suis dit que je le ferai le soir, comme ça si ça me fatigue, c’est pas grave, je me coucherai après.
La première injection s’est très bien passée. Mais en même temps, ça faisait 18 ans que je me faisais des auto injections avec les traitements d’avant.
Mais j’ai eu une grosse réaction (fièvre, tremblements, dents qui claquent, corps tout rigide, au bout de 5h je crois.
Donc je te conseille de la faire plutôt le matin la première fois, avec un Doliprane. Et d´en reprendre un directement 5h après, sans attendre.
La deuxième injection était beaucoup moins pire niveau effets indésirables mais j’ai quand même eu besoin des 2 Doliprane à 5h d’intervalles.
Je l’ai fait aussi pour la 3eme.
Et les mois qui ont suivi, mon corps s’était habitué, plus besoin d’aucun Doliprane. Donc je le fais toujours en fin d’aprem maintenant, j’ai gardé l’habitude

J’avais fait un poste pour les galères rencontrées aux premières injections.
Mais chacun réagit différemment. Et après les premières fois, tout allait nickel.

En ce qui concerne le sport sur ordonnance, peut-être veux-tu parler d’ordonnances pour faire de la kine. Auquel cas oui, tu feras du sport
Nous sommes quasiment tous suivis par un kine.

Tu nous diras

[Mystic]

Salut Miss,

J'ai 24 ans, aucun nouveau symptôme mais effectivement de nouvelles plaques sur l'IRM,

Savoir l'âge que tu as est important avec la sep. En fait on ne sait pas bien lequel est le plus important à connaître, entre l'âge du patient et le nombre d'années qu'il a passées dans la pathologie (notamment en termes de perspectives d'évolution de la maladie -- statistiques, les perspectives). Nombreux sont les chercheurs à privilégier l'âge. Comment as-tu récupéré de ta poussée ? ta diplopie, ton nystagmus, sont-ils toujours présents ou ont-ils finalement plié bagage ?

Ta sep s'est donc déclarée alors que tu n'avais que vingt ans, ce qui est particulièrement jeune. Pas tout à fait une sep pédiatrique, mais très jeune tout de même : la mienne par exemple s'était déclarée à 25 ans, diagnostiquée à 27, et je faisais alors encore partie des "jeunes", ce qui était encore considéré comme une perspective d'évolution favorable. Là encore : statistique, la perspective -- c'est toujours une question de statistiques, sachant que le pronostic individuel de chaque patient est absolument impossible à prédire (tu liras parfois "peu" prévisible, ce qui laisse supposer qu'il l'est tout de même, dans une certaine mesure, mais c'est dans l'ensemble du bullshit , c'est les neuros qui essayent de se convaincre que l'IRM du patient a des choses à leur raconter).

Donc, ton jeune âge représente statistiquement l'espoir d'une évolution tranquille de ta sep. Un élément clinique vient cependant perturber ce (réel) signe d'espoir, c'est la forme sous laquelle s'est manifestée ta première poussée : une diplopie et un nystagmus laissent envisager une atteinte du cervelet et/ou du tronc cérébral (atteintes sous-tentorielles de toute façon, "sous la tente" du cervelet), et ça, selon les mêmes critères que précédemment, c'est statistiquement de perspective d'évolution défavorable, les neuros n'aiment pas (du tout). Ce qui n'empêche en rien ton pronostic individuel de rester... absolument imprévisible. Une autre chose qui s'apparente à du BS pronostique mais que les neuros n'aiment pas non plus, c'est donc les lésions visibles à l'IRM. Bis repetitam : statistiquement c'est de mauvais pronostic, individuellement, face au cas particulier de chaque patient, on ne peut rigoureusement rien en déduire ; notamment du fait que la grande majorité des lésions n'entraîneront jamais l'apparition du moindre symptôme.

A titre d'illustration, on rencontre lors des autopsies deux à trois fois plus de cerveaux qui présentent des lésions caractéristiques de la sep, que ce que l'on devrait rencontrer par simple règle de trois sur la base des cas connus, diagnostiqués. On parle pour décrire ces cas, largement majoritaires donc, de formes latentes de sep, i.e. des formes qui présentent certes toutes les caractéristiques anatomiques d'une sep en bonne et due forme (lésions sur le système nerveux central), mais qui n'ont jamais présenté de caractéristiques cliniques (symptômes) suffisantes pour amener le sujet à consulter. Des seps toutes douces avec ceux qui en sont atteints, si tu préfères.

Afin de t'aider à conserver la tête froide, à éviter de partir inutilement en vrille, mes IRM ont par exemple toujours montré une chiée de lésions (je pense faire partie, mais je dis ça au doigt mouillé, des 10% de sépiens qui en présentent le plus) et la poussée qui a conduit à mon diagnostic présentait une atteinte combinée cérébelleuse et pyramidale, soit en termes de pronostic statistique le pire du pire que je pouvais espérer, ou en tout cas dans le peloton de tête. Comme symptômes j'avais une ataxie cérébelleuse (impossible de boire mon café sans en foutre partout, par exemple), une diplopie, une démarche dite ébrieuse, de violents vertiges rotatoires, une faiblesse musculaire qui m'avait envoyé embrasser le sol à plusieurs reprises, de la spasticité, une perte de goût, enfin à chaque fois que j'essaye d'en dresser la liste j'en oublie facilement la moitié. Malgré cela, aujourd'hui, après d'autres poussées et une trentaine d'années de cohabitation avec ma bête, je me porte toujours comme un charme (enfin, j'ai de l'arthrose au genou, mais ça n'a rien à voir avec la sep, c'est juste la vieillesse qui est un naufrage ) : le pronostic statistique est une chose, le pronostic individuel est une autre paire de manches. Il que tu gardes toujours ça à l'esprit : un diagnostic de sep, c'est avant tout l'apparition soudaine d'une épée de Damoclès, tout en n'oubliant pas que dans l'histoire, le crin de cheval qui retient l'épée ne s'est jamais cassé, il a toujours tenu bon.

Quand j'avais reçu mon diagnostic, il n'y avait pas encore de traitements de fond, sinon de l'interféron à titre expérimental, ce qui fait que je n'ai jamais pris de traitement. Aujourd'hui, l'offre a considérablement changé, le contexte n'est plus le même et je crois bien que si mon diagnostic devait avoir lieu aujourd'hui, je commencerais d'emblée par un traitement de cheval : celui qui aurait mes faveurs est le natalizumab (Tysabri), c'est de loin le plus efficace tout en conservant des effets indésirables (risque de leucoencéphalite multifocale progressive, on dira LEMP à partir de maintenant) qu'on arrive à bien contrôler. Il faudrait peut-être que je lutte un peu avec les neuros pour l'obtenir, mais je pense que j'y arriverais, je sais être une tête de lard quand il y a besoin . Alors certes ça ne servirait à rien, puisque sans traitement, mon évolution à long terme s'est finalement avérée idyllique, mais ça, aucun moyen de le deviner au moment du diagnostic... Le Kesimpta (ofatumumab) est assez proche du Tysabri, c'est un anticorps monoclonal aussi (c'est le cas de toutes les molécules qui finissent en -mab, pour monoclonal antibody), une injection par mois aussi, mais les effets indésirables sont moins violents et pas besoin d'hospitalisation pour l'injection. On n'a pas encore le recul suffisant pour mesurer son efficacité à long terme par rapport au natalizumab, qui reste le traitement de référence.

La raison pour laquelle je ferais un tel choix (natalizumab) est que parmi les choses qu'on sait à peu près, ou du moins qu'on pense savoir, figure en bonne position celle qu'il est important de frapper le plus précocement possible, le plus fort possible. Le plus précocement possible : initier un traitement sans tarder est statistiquement de meilleur pronostic qu'attendre avant de le mettre en route (tu te rappelles ce que j'ai dit à propos de ce statistiquement, oui ? ). Le plus fort possible : plusieurs études observationnelles ont montré que les patients qui commençaient à traiter leur sep avec un traitement de cheval, soit en gros les molécules qui se terminent en -mod ou en -mab, avaient statistiquement ( ) une meilleure évolution à long terme que ceux qui commençaient avec un traitement classique de "première intention", genre interféron ou diméthylfumarate -- alors que si ces patients avaient d'emblée commencé avec un traitement de cheval, c'était précisément parce que leur pronostic statistique avait été considéré plus mauvais par les neuros, que celui des patients qui s'étaient vu prescrire un traitement "classique".

Le corollaire de cette observation est qu'après quelques années, le traitement devient de plus en plus dispensable : s'il est important de frapper précocement, une fois passée la fenêtre de tir du "précoce" il ne sert plus à grand chose de continuer à frapper... Si j'avais effectivement commencé d'emblée avec du natalizumab, dès que l'index JC (qui mesure le risque de LEMP) aurait commencé à devenir menaçant, ce qui arrive en général après une poignée d'années, j'aurais arrêté le traitement et je ne l'aurais remplacé par rien, puisque je serais sorti du précoce : tout aurait déjà été joué, plus la peine d'insister. Mais il s'agit ici d'une simple interprétation personnelle, aucun neuro ne te sortira ça .

Et donc, comment as-tu récupéré de ta poussée ? Au bout de combien de temps as-tu noté une stabilisation, si tu en as noté une ?

A bientôt,

JP.

Bonsoir,


Merci de ce retour très détaillé !
Compte tenu de l'IRM qui a permis de poser le diagnostic et la présence de zones cicatricielles, elle était existante bien avant que le diagnostic ne soit posé mais depuis combien de temps ? Impossible à dire...

Concernant les symptômes qui ont permis de la diagnostiquer, ils ont fort heureusement complétement disparu.
La prise de corticoïdes avait permis de solutionner le problème assez rapidement.

Tous ces changements de traitements n'ont effectivement qu'un seul objectif, comme vous le décrivez, frapper le plus précocement possible.
Et effectivement, le neurologue n'avait pas aimé la présence d'une plaque sur le nerf optique.

[Mystic]

Quand je l’ai commencé, je me suis dit que je le ferai le soir, comme ça si ça me fatigue, c’est pas grave, je me coucherai après.
La première injection s’est très bien passée. Mais en même temps, ça faisait 18 ans que je me faisais des auto injections avec les traitements d’avant.
Mais j’ai eu une grosse réaction (fièvre, tremblements, dents qui claquent, corps tout rigide, au bout de 5h je crois.
Donc je te conseille de la faire plutôt le matin la première fois, avec un Doliprane. Et d´en reprendre un directement 5h après, sans attendre.
La deuxième injection était beaucoup moins pire niveau effets indésirables mais j’ai quand même eu besoin des 2 Doliprane à 5h d’intervalles.
Je l’ai fait aussi pour la 3eme.
Et les mois qui ont suivi, mon corps s’était habitué, plus besoin d’aucun Doliprane. Donc je le fais toujours en fin d’aprem maintenant, j’ai gardé l’habitude

J’avais fait un poste pour les galères rencontrées aux premières injections.
Mais chacun réagit différemment. Et après les premières fois, tout allait nickel.

En ce qui concerne le sport sur ordonnance, peut-être veux-tu parler d’ordonnances pour faire de la kine. Auquel cas oui, tu feras du sport
Nous sommes quasiment tous suivis par un kine.

Tu nous diras

Bonsoir,

Il ne s'agit pas de kiné mais bien de sport sur ordonnance ou sport santé.

https://sport-ordonnance.fr/
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... oi-comment

Le kiné ne savait pas réellement comment m'aider ("spasme" au niveau de la cuisse).

J'ai par contre trouvé des séances d'activités physiques adaptées dispensée par une éducatrice médico-sportive dans une association et je m'interrogeai quant à une prise en charge éventuelle.

[Nostromo]

Salut Miss,

Compte tenu de l'IRM qui a permis de poser le diagnostic et la présence de zones cicatricielles, elle était existante bien avant que le diagnostic ne soit posé mais depuis combien de temps ? Impossible à dire...

Et donc a priori, ces lésions préexistantes ne s'étaient pas accompagnées de symptômes particulièrement notables. Ce qui peut inciter à relativiser les choses : ce qui craint n'est pas tant le nombre des lésions, que leur emplacement. Une seule lésion mal placée provoquera beaucoup plus de handicap que vingt lésions appelées chacune à rester asymptomatiques.

Concernant les symptômes qui ont permis de la diagnostiquer, ils ont fort heureusement complétement disparu.

Voici une excellente nouvelle, et de bon augure pour la suite (pourvu que ça dure !). La capacité à récupérer d'une poussée est un paramètre beaucoup plus essentiel que la gravité de ladite poussée, quand on y pense : il vaut mieux faire des poussées sévères, mais dont on récupérera totalement (elles ne laisseront aucun handicap résiduel derrière elles), que des poussées beaucoup plus légères, mais dont on ne récupérera que partiellement (accumulation progressive d'un handicap). Au fait, les corticoïdes n'ont eu d'influence que pour accélérer la fin de la poussée, pour ce qui est du degré de récupération ils n'y sont pour rien (aucun traitement n'a de réelle efficacité sur le degré de récupération qui suivra une poussée), c'est ton seul corps que tu dois remercier pour cela.

Et peut-être aussi, un peu, ta volonté, ton état d'esprit. J'ai vu que tu t'intéressais à la pratique de l'exercice physique, c'est effectivement, selon moi, un élément essentiel, capital, pour construire une cohabitation à peu près équilibrée et durable avec la sep. Pas forcément besoin de médicaliser la chose : la simple pratique de la marche, si possible en pleine nature (bord de mer, forêt, montagne, ...) plutôt qu'au milieu des gaz d'échappement ou en salle, apportera déjà énormément. La marche est en outre une activité qui permet d'éviter autant que faire se peut le risque de surchauffe, or une surchauffe, qu'elle soit provoquée par une température caniculaire, un chauffage trop fort ou une activité physique trop intense, est susceptible de réactiver pour nous sépiens (certes temporairement, mais bon, si on peut éviter...) d'anciens symptômes : on n'aime pas trop la chaleur, par ici . En revanche, le soleil est bénéfique, car il a un impact positif sur la vitamine D (tu peux cliquer). Pour ça que je préfère le plein air pour mes activités physiques.

Tous ces changements de traitements n'ont effectivement qu'un seul objectif, comme vous le décrivez, frapper le plus précocement possible.

Certes mais plus le temps passe, moins chaque nouveau traitement est "précoce".

Et effectivement, le neurologue n'avait pas aimé la présence d'une plaque sur le nerf optique.

Tu as eu de la chance qu'elle n'ait pas provoqué de symptômes (névrite optique rétrobulbaire, comme discutée en ce moment dans ce topic). Les symptômes que tu as connus (diplopie, nystagmus) ont certes été sensibles à hauteur de tes yeux, mais ils ne concernent pas le nerf optique (= celui qui permet de transmettre au cerveau l'image captée par les yeux), mais les nerfs oculomoteurs (= ceux qui commandent la position des yeux) ; ils suggèrent en général une lésion à hauteur du tronc cérébral / du cervelet, c'est à dire la partie du système nerveux central qu'on va trouver entre le cerveau et la colonne vertébrale.

A bientôt,

JP.

[Margot]

ce qui craint n'est pas tant le nombre des lésions, que leur emplacement. Une seule lésion mal placée provoquera beaucoup plus de handicap que vingt lésions appelées chacune à rester asymptomatiques.

Exact, c'est le cas pour moi, dans mon cerveau une seule plaque mais mal placée... C'est ce que dit mon neurologue, moi je ne suis pas allée voir.

[arwenn]

Désolée Mystic,

J’ai eu le labo de mon ancienne région au téléphone et ils ne peuvent rien me retrouver ni m’envoyer, si je n’ai pas le nom de ce qui a été recherché par le neurologue

Parles-en avec lui, il saura te prescrire une prise de sang pour vérifier les bonnes infos apres quelques mois d’utilisation du Kesimpta

[Bloub]

C'est ce que dit mon neurologue, moi je ne suis pas allée voir.

Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe.

[Nostromo]

Bloub Bloub,

Tu vas bien ?

Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe.

Ca serait surtout frustrant, parce que ce n'est pas parce que tu peux voir que tu peux réparer... Pis voir, c'est ce que permet l'IRM, sans avoir besoin de tout démonter : comment distinguer une lésion invalidante d'une lésion asymptomatique ? Les deux ont exactement la même apparence...

Pas facile tous les jours pour les neuros, une pensée émue pour eux .

JP

[Margot]

Bloub Bloub,

Tu vas bien ?

Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe.

Ca serait surtout frustrant, parce que ce n'est pas parce que tu peux voir que tu peux réparer...

Et qu'est-ce qui m'empêcherait de prendre ma petite truelle, mon seau de ciment, et de recolmater les trous de myéline siyouplease monsieur Nostro ?

[Bloub]

Bloub Bloub,

Tu vas bien ?

Hello JP !

Mouaîrff... Et toi ?

Pas facile tous les jours pour les neuros, une pensée émue pour eux .

Ça, faut reconnaître… Pour ça que j’aime bien ceux qui ont le courage de dire aux patients qu’ils ne savent pas ou ne sont pas sûrs . Ça peut éventuellement surprendre au début, mais une fois qu’on a compris l’ampleur du flou dans lequel ils baignent eux aussi, ça incite vachement plus à la confiance…

Et qu'est-ce qui m'empêcherait de prendre ma petite truelle, mon seau de ciment, et de recolmater les trous de myéline siyouplease monsieur Nostro ?

‘Xactement, et puis ça soulagerait les neuros !

[Nostromo]

Je salue Bloub et Marg',

Mouaîrff... Et toi ?

Un peu comme toi, mais en pas pareil .

Pour ça que j’aime bien ceux qui ont le courage de dire aux patients qu’ils ne savent pas ou ne sont pas sûrs . Ça peut éventuellement surprendre au début, mais une fois qu’on a compris l’ampleur du flou dans lequel ils baignent eux aussi, ça incite vachement plus à la confiance…

Toutafé. Ce qui nous renvoie donc directement à, d'une part, l'observation précédente sur le "sport sur ordonnance" (alors qu'on est certainement les mieux placés pour savoir ce qui est bon pour nous) et surtout, d'autre part, La question de Marg' :

Et qu'est-ce qui m'empêcherait de prendre ma petite truelle, mon seau de ciment, et de recolmater les trous de myéline siyouplease monsieur Nostro ?

‘Xactement, et puis ça soulagerait les neuros !

Quand Patrick comme d'autres ont attrapé le taureau par les cornes en adaptant radicalement leur régime alimentaire ou leur supplémentation en vitamines, quand Bloub comme moi comme tant d'autres l'ont fait en changeant complètement leur façon d'aborder l'existence (déménagement, traque du stress, etc.), ou alors quand on s'astreint à de l'exercice physique régulier, à une hygiène de vie particulière, à la méditation de pleine conscience ou autre, tout cela représente, pour ce que j'en ressens, autant d'excellentes façons de prendre sa pelle truelle et son seau pour essayer de réparer tout ça.

Alors certes on n'a pas d'yeux pour voir où déposer le ciment, encore moins de truelle ni de seau de ciment, mais il existe d'autres yeux à l'intérieur du SNC, ce sont ceux des cellules gliales, au premier rang desquelles les oligodendrocytes qui, cerise sur le gâteau, disposent en plus de leur propre truelle et de leur propre ciment. Et vu qu'on n'a guère d'autres choix, bah il faut leur faire confiance, il faut les encourager : n'est-ce pas exactement le but que poursuivent les quelques méthodes rappelées au paragraphe précédent ?

Il faut cependant reconnaître que tout ceci relève de la simple croyance, qu'il n'y a pas grand chose de scientifique -- c'est à dire, pour commencer, qui serait reproductible d'une façon "statistiquement significative" -- dans tout ça : ça ne marche pas à tous les coups, loin de là. Mais si ça nous aide à aller mieux, quel mal y a-t-il à cela ?

A bientôt,

JP.

[Margot]

Voui Nostro, de toute façon la science ne peut rien pour nous (du moins pour moi) alors j'utilise le reste. Et le reste est vaste, y'en a pour tout le monde.

[Mystic]

J'ai vu que tu t'intéressais à la pratique de l'exercice physique, c'est effectivement, selon moi, un élément essentiel, capital, pour construire une cohabitation à peu près équilibrée et durable avec la sep. Pas forcément besoin de médicaliser la chose : la simple pratique de la marche, si possible en pleine nature (bord de mer, forêt, montagne, ...) plutôt qu'au milieu des gaz d'échappement ou en salle, apportera déjà énormément. La marche est en outre une activité qui permet d'éviter autant que faire se peut le risque de surchauffe, or une surchauffe, qu'elle soit provoquée par une température caniculaire, un chauffage trop fort ou une activité physique trop intense, est susceptible de réactiver pour nous sépiens (certes temporairement, mais bon, si on peut éviter...) d'anciens symptômes : on n'aime pas trop la chaleur, par ici . En revanche, le soleil est bénéfique, car il a un impact positif sur la vitamine D (tu peux cliquer). Pour ça que je préfère le plein air pour mes activités physiques.

Bonjour,

Merci de toutes ces informations intéressantes !

La pratique de l'exercice physique dans ce cadre est vraiment intéressante car elle adapte les exercices en fonction des pathologies de chacun.

Concernant la vitamine D, étonnamment, les avis sont encore très partagés sur la question d'après ce que j'avais pu lire.

[Mystic]

Désolée Mystic,

J’ai eu le labo de mon ancienne région au téléphone et ils ne peuvent rien me retrouver ni m’envoyer, si je n’ai pas le nom de ce qui a été recherché par le neurologue

Parles-en avec lui, il saura te prescrire une prise de sang pour vérifier les bonnes infos apres quelques mois d’utilisation du Kesimpta

Bonjour,

Un grand merci de toutes ces recherches !
Je vais lui en parler.

[Mystic]

Quand Patrick comme d'autres ont attrapé le taureau par les cornes en adaptant radicalement leur régime alimentaire ou leur supplémentation en vitamines, quand Bloub comme moi comme tant d'autres l'ont fait en changeant complètement leur façon d'aborder l'existence (déménagement, traque du stress, etc.), ou alors quand on s'astreint à de l'exercice physique régulier, à une hygiène de vie particulière, à la méditation de pleine conscience ou autre, tout cela représente, pour ce que j'en ressens, autant d'excellentes façons de prendre sa pelle truelle et son seau pour essayer de réparer tout ça.

Avez-vous la possibilité de me préciser de quelles vitamines il s'agit ?

il existe d'autres yeux à l'intérieur du SNC, ce sont ceux des cellules gliales, au premier rang desquelles les oligodendrocytes qui, cerise sur le gâteau, disposent en plus de leur propre truelle et de leur propre ciment.

Pouvez-vous développer ?

[Margot]

Le corps possède des cellules réparatrices de myéline. Mais comment les activer ? La médecine n'a pas encore trouvé.

[Nostromo]

Yo Miss,

La pratique de l'exercice physique dans ce cadre est vraiment intéressante car elle adapte les exercices en fonction des pathologies de chacun.

Certes, mais le sépien devient alors dépendant de l'aide qu'il réussit à obtenir de façon externe, c'est à dire qu'il a l'occasion de bien prendre conscience que sa maladie le rend dépendant des autres, ... alors que tant que ton handicap n'est pas trop sévère, cette dépendance n'a rien d'une fatalité. D'autre part, "adapter en fonction de la pathologie", donc en l'occurrence de la sclérose en plaques, la sep présente beaucoup trop de visages différents (on dit volontiers entre nous qu'il y a "autant de sep que de sépiens") : il faut réellement une adaptation presque au cas par cas.

Concernant la vitamine D, étonnamment, les avis sont encore très partagés sur la question d'après ce que j'avais pu lire.

Je n'ai pourtant encre jamais rien lu qui disait du mal de la vitamine D dans le cas de la sep, rien que du positif. Tu te rappelles ce qui te fait dire ça ?

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Avez-vous la possibilité de me préciser de quelles vitamines il s'agit ?

Je ne prends aucune supplémentation moi-même, mais on évoque très souvent la vitamine D, un peu moins souvent la vitamine C. Ca a par exemple encore fait l'objet de ce récent fil de discussion.

il existe d'autres yeux à l'intérieur du SNC, ce sont ceux des cellules gliales, au premier rang desquelles les oligodendrocytes qui, cerise sur le gâteau, disposent en plus de leur propre truelle et de leur propre ciment.

Pouvez-vous développer ?

Oui, mais c'est tellement complexe que je lancerai un fil à part entière sur le sujet.

A bientôt,

JP.

[Mystic]

Yo Miss,

La pratique de l'exercice physique dans ce cadre est vraiment intéressante car elle adapte les exercices en fonction des pathologies de chacun.

Certes, mais le sépien devient alors dépendant de l'aide qu'il réussit à obtenir de façon externe, c'est à dire qu'il a l'occasion de bien prendre conscience que sa maladie le rend dépendant des autres, ... alors que tant que ton handicap n'est pas trop sévère, cette dépendance n'a rien d'une fatalité.

Bonsoir,

Je ne qualifierai pas cela de dépendance.
Il s'agit simplement d'apprendre à faire des exercices tout en veillant à adopter les bonnes postures.
L'objectif étant de se faire du bien et cela fonctionne !

Concernant la vitamine D, étonnamment, les avis sont encore très partagés sur la question d'après ce que j'avais pu lire.

Je n'ai pourtant encre jamais rien lu qui disait du mal de la vitamine D dans le cas de la sep, rien que du positif. Tu te rappelles ce qui te fait dire ça ?

D'après mon neurologue, je ne me rappelle plus exactement mais il semblerait, selon quelques études, que le risque de SEP augmente chez les personnes nées dans des pays du Maghreb, ce qui est paradoxal...

[Nostromo]

Salut Miss,

Je ne qualifierai pas cela de dépendance.
Il s'agit simplement d'apprendre à faire des exercices tout en veillant à adopter les bonnes postures.
L'objectif étant de se faire du bien et cela fonctionne !

Chacun voit midi à sa porte , l'essentiel est que tu en retires quelque chose de bénéfique.

D'après mon neurologue, je ne me rappelle plus exactement mais il semblerait, selon quelques études, que le risque de SEP augmente chez les personnes nées dans des pays du Maghreb, ce qui est paradoxal...

La chose n'étant pas intuitive, j'ai un peu fouiné et j'ai en particulier trouvé cet article.

En fait (je vais tenir un discours d'assureur ), tout risque peut (doit) être abordé de deux façons complémentaires :

- la probabilité qu'un évènement indésirable survienne ;
- la gravité de cet évènement indésirable, s'il survient.

Par exemple, qu'une météorite vienne pulvériser l'endroit où tu vis est un évènement à la fois très peu probable et très grave s'il survient malgré tout (les dinosaures en savent quelque chose). A l'inverse, se casser un ongle en rangeant son grenier est un évènement beaucoup plus probable, mais sans gravité particulière. Probabilité et gravité sont les deux mamelles de l'assurance .

Ce qui ressort de cet article est que le risque de déclencher une sep (la probabilité que l'évènement "sep" survienne) est nettement plus faible chez les personnes originaires du Maghreb, que de France : on parle de moins de 15 cas pour 100'000 pour l'Afrique du Nord, contre plus de 100 pour 100'000, soit sept fois plus, pour la France.

En revanche, s'il survient, la gravité de l'évènement sera supérieure chez les personnes du Maghreb, avec notamment, parmi d'autres indicateurs concordants, un score EDSS 4 (handicap relativement sévère) atteint au bout d'un peu moins de 10 ans, contre 15 ans pour les personnes originaires de France. Déterminer les raisons précises de ces différences dans la gravité d'expression de la pathologie est certainement très complexe : le sex-ratio est plus masculin au Maghreb qu'en France, or la gravité de la sep est traditionnellement supérieure chez les hommes que chez les femmes ; les formes primaires progressives y sont plus fréquentes, or une forme primaire progressive est généralement d'évolution plus invalidante qu'une forme récurrente-rémittente ; etc.

En attendant, une sep diagnostiquée aura une gravité environ (à la louche) 50% supérieure au Maghreb (x 1,5), mais avec une probabilité d'occurrence 7 fois inférieure. En calculant maintenant le produit probabilité x gravité, cela signifie (à la très grosse louche) que pour un nombre identique de personnes dans la population générale (sépiens + sujets sains), tu en auras environ 5 fois plus (7 / 1,5) qui atteindront tel niveau de handicap lié à la sep en France, qu'au Maghreb : en considérant le risque de sep comme le ferait un assureur, c'est à dire de façon globale, le Maghreb est cinq fois plus tranquille que la France.

A bientôt,

JP.