Forme progressive primaire

[Misty]

bonjour, j ´aimerais savoir si certaines d'entre vous avez la forme progressive primaire et comment elle a commence, comment elle evolue.
Je commence a me poser la question si ce n'est pas la forme que j'ai et que le neurologue a voulu m'epargner la derniere fois que je l'ai vu, en no vembre .
Depuis 14mois, mes symptômes se sont multiplies, jamais de remission, tranquillement, les envoirdissements et serrements ont atteints mes orteils, je n'ai jamais eu la moindre amelioration en 14mois.
Par contre, mes problemes sont sensitifs et je n'ai pas de perte musculaire, ni de fatigue.
Comment la sep progressive primaire s'installe-t-elle?

[Raiatea]

Bonjour,

Cela m'intéresse également...

Même si aucun diagnostic n'est encore posé, je m'interroge.

J'ai commencé à avoir quelques problèmes urinaires en 2012. En Mars 2015, ces pb se sont aggravés et d'autres symptômes neurologiques ont commencé à apparaître (en 2/3 mois tous mes symptômes étaient présents) et depuis aucune amélioration, voire même de nouveaux symptômes depuis 3 semaines.

Lors de mon hospitalisation, j'ai demandé ce qu'ils en pensaient car la majorité des sep, ou des autres maladies envisagées (sarcoïdose, behcet, gougerot...) fonctionnent par poussées... Mais ils m'ont juste dit qu'en effet c'était étrange Même réponse quand j'ai demandé si c'était normal qu'une plaque reste active aussi longtemps

Je me suis renseignée sur des sites d'associations...et apparemment les 1ers signes d'une forme PP seraient des troubles de la marche et des pb urinaires... Si les sépiens atteints de cette forme peuvent nous en dire un peu plus, ça ne serait pas de refus

Bon dimanche à tous!

[BABEL]

Ma forme PP a commencée par des troubles à la marche. Faiblesse dans une jambe et "steppage" du pied

"La pointe du pied est constamment abaissée ;
le patient relève très haut sa jambe et son genou à chaque pas pour ne pas toucher le sol avec la pointe du pied. La flexion de la cuisse sur le bassin est anormalement importante."

Consultation chez le médecin qui m'a dirigé de suite vers un neurologue. EMG normal, PL positive et PEM positifs aussi. IRM cérébrale et médullaire sans plaques visibles.

On m'a "laissé" traîner 10 mois, une orthèse et de la kiné m'ont permis d'améliorer un peu la marche.

Puis sont arrivés la fatigue, les troubles de l'équilibre et de la vision. On me détecte un nystagmus, de nouveau IRM et PL. Toujours pas de plaques visibles mais de nouveau PL positive et la le diag est posé.

Bolus à gogo et 3 ans 1/2 plus tard je marche avec une béquille et j'ai un fauteuil roulant pour faire mes courses.

Voila mais chaque cas est unique attention

[Raiatea]

Merci de ton témoignage Babel

Et les plaques ont fini par se voir à l'irm ou toujours pas ?

[BABEL]

Oui elles se sont vues environ un an après je sais plus j'en ai passées tellement!

Comme quoi les plaques ne sont pas une obligation pour le diagnostique, avant que l'IRM existe les diags étaient posés quand même comme m'ont dis mon toubib et neuro

[Raiatea]

[Mia]

Bonjour, on m'a diagnostiqué la forme progressive primaire. Ça l'a débuter je dirais il y a environ 20 ans ( j'en ai 42). A l'entraînement incapable de faire du tapis roulant car engourdissement des jambes. J'ai passer qq test circulatoire sans résultat.
Il y a hiver 2011 (j'ai reçu le vaccin hépatite b) engourdissement présent sans exercice lors de fatigue. Je part en vacance et me repose, ça fait du bien, je l'aise aller. Été 2013 j'essai de courir avec ma fille et là ça va pas, engourdissement jusqu,au fesse. J'avais de la fatigue plus-qu'a l'habitude mais comme on cours toujours.... Je vais voir mon doc irm, pl et le verdict est tomber en août, seppp. J'ai des plaques a la colonne et en oct 2015 43 plaque au niveau de la tête. Pas de problème urinaire, a 3-4 reprise engourdissement a la vulve.
Je crois que mon état est stable, du moins sans gros changement, j'ai parfois étourdissement et avant noel sensation engourdissement a la moitié du visage mais ça passe, je crois que c'est la fatigue et le stress qui m'apporte ça. Je me repose une couple de jour et ça passe. Je pense pas que je veux continuer a passer des irm au 6 mois , ça me stress trop de même si il y a de nouvelle plaques on peut rien prendre, je vois pas l'utilité . Je suis présentement sur un projet de recherche , ça fait 6 mois le 8 janvier je repasse une série de test pour voir les résultats, mais l'étude en a encore pour presque deux ans. Je sais que je n'ai pas le placebo car j'ai eu les effets secondaire au début.
J'ai moi aussi des crampes au orteil a l'arche du pied mais pas toujours, chez moi la fatigue joue énormément.
Contente de vous parler, je me sens parfois vraiment seul a avoir cette forme. J'ai peur que la maladie s'emballe et de ne pas pouvoir l'arrêter.
A bientôt.

[Raiatea]

Merci Mia pour ton témoignage

[Misty]

@Mia, j ai aussi l'orteil droite complètement engourdie et douloureuse a la marche, ainsi que l'arche du pied droit. j'ai aussi tout le pubis engourdi et la moitie du corps des seins jusqu'a l'orteil a droite depuis maintenent 6mois sans aucune amelioration. Je n'ai aucune remission depuis 14mois, et meme je trouve que tout ca augment, bien tranquillement

Mon neuro me dit que ma poussee il y a 14mois est encore active et me laissera ses sequelles a vie....
Plus je lis sur la PP, plus je me retrouve, malheureusement.

[Christof]

Tu vois Margaux, y’a des diversités énormes…

[Margot]

Oui c'est dingue...
C'est bien que Mia, Babel, Misty, Raiatea en parlent, merci.

[PatrickS]

Bonjour

Je vais remettre mon histoire
Au début des fourmillements et c'est la que le diagnostic a été posé.
Puis, tout doucement des problèmes de marche et les autres symptômes connus se sont rajoutés.
Comme il n'y avait pas de remède pour moi, j'ai fait des recherches et j'ai changé mon alimentation.
Au bout de quelques mois la progression s'est arrêté et j'ai eu des améliorations au bout de deux ans.

Pat

[maglight]

Hey

Bonjour

Je vais remettre mon histoire .../.....

Pat

Au bout de tout ce temps, ça y est, on y est !

Contente qu'on rentre, enfin, dans ton cercle familier ....... Pat ^^

[Christof]

Faiblesse dans une jambe et "steppage" du pied

"La pointe du pied est constamment abaissée ;
le patient relève très haut sa jambe et son genou à chaque pas pour ne pas toucher le sol avec la pointe du pied. La flexion de la cuisse sur le bassin est anormalement importante."

Tient d’ailleurs ça me fait ça aussi par moment… je ne connaissais pas le nom.

Bon j’ai un bon kiné (j’espère) qui ne veut absolument me faire travailler pour éviter l’appareillage.

[Nostromo]

Yo 'Tof,

"La pointe du pied est constamment abaissée ;
le patient relève très haut sa jambe et son genou à chaque pas pour ne pas toucher le sol avec la pointe du pied. La flexion de la cuisse sur le bassin est anormalement importante."

Tient d’ailleurs ça me fait ça aussi par moment… je ne connaissais pas le nom.

Bon j’ai un bon kiné (j’espère) qui ne veut absolument me faire travailler pour éviter l’appareillage.

Ca donne ça : https://www.cen-neurologie.fr/fr/files/ ... e-steppant

(tout le site est une vraie mine d'or, soit dit en passant)

JP.

[Christof]

Hello

Ca ressemble oui, sauf que j’ai l’impression que l’amplitude est plus grande chez moi (je suis sans doute plus grand que la dame de la vidéo aussi)

[Nostromo]

Tu peux te faire toutes les vidéos suivantes (il n'y en a pas tant que ça) pour regarder si l'une semble mieux correspondre à ton cas :

https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15

Quand j'ai été diagnostiqué, j'avais une jolie marche cérébelleuse d'ailleurs...

[Christof]

Il manque la talonnante lol

Sinon entre la steppante et la spastique…, bref tu verras bientôt

[Christof]

Et puis pied en varus équin aussi…

https://clemedicine.com/spastique-de-l ... iplegique/

Bref mes chances de battre le record olympique du 100m s’envole petit à petit.

[Nostromo]

Tu connais cette vidéo ?



C'est bon de rire, parfois...

JP

[Christof]

non je ne connaissais pas. Comme quoi marcher différemment ça peut apporter un vrai style, ou pas .

[Christof]

Oui elles se sont vues environ un an après je sais plus j'en ai passées tellement!

Comme quoi les plaques ne sont pas une obligation pour le diagnostique, avant que l'IRM existe les diags étaient posés quand même comme m'ont dis mon toubib et neuro

Tic tac… mon cas atypique va être présenté à un panel de neuro. A voir si ça accouche enfin d’un diagnostique

[Bloub]

Salut Christof,
Voilà une bonne nouvelle ! En espérant qu’ils arrivent à quelque chose... Sinon euh... sinon qu’est-ce qu’ils vont bien pouvoir faire de toi ? Tu pourrais devenir un sujet de recherche ?
En tout cas je croise les doigts pour que ça aboutisse enfin !

[arwenn]

Vont-ils être d’accord sur un même diagnostic ?
Je te le souhaite vraiment.
En tout cas, c’est une bonne nouvelle qu’il y ait cette réflexion groupée sur ton « cas »

[Christof]

Salut Christof,
Voilà une bonne nouvelle ! En espérant qu’ils arrivent à quelque chose... Sinon euh... sinon qu’est-ce qu’ils vont bien pouvoir faire de toi ? Tu pourrais devenir un sujet de recherche ?
En tout cas je croise les doigts pour que ça aboutisse enfin !

Salut Bloub,

Merci!

Ahah alors là j’ai balancé toutes les choses inexplicables de ma vie que ce soit psychologique ou ressenti de mon corps ou faiblesse… à eux de se débrouiller avec tout ça.

Je veux bien servir de sujet d’étude si ça peut faire avancer la recherche quand je vois la destruction sournoise de ma vie sans doute à cause de ce bidule…

[Christof]

Vont-ils être d’accord sur un même diagnostic ?
Je te le souhaite vraiment.
En tout cas, c’est une bonne nouvelle qu’il y ait cette réflexion groupée sur ton « cas »

Ça je ne sais pas…

Mais je pense que c’est pour éviter d’engager une responsabilité seul… ?

[arwenn]

Je n’irais pas jusque là

C’est positif. Ils ne vont pas sortir de cette réunion sans un consensus quand même. Chacun ira de sa théorie, qui sera confirmée ou infirmée.

Ça va aboutir sur quelque chose ! C’est la meilleure des infos que tu aies eue jusqu’ici n’empêche

[Christof]

Oui je pense que ça va aboutir en effet, car maintenant il y’a le recul qui certifie avec un regard médical de la dégradation progressive…

[Benebe33]

Bonjour Christophe,
Très contente pour toi ! Car oui on sent que le dénouement approche. Ils ne seront peut être pas d’accord entre eux mais cette réunion ne peut pas déboucher sur rien. Tu connais la date ?
Béne

[cacahuete]

Oh, très bonne nouvelle Christof ! Peut-être enfin une réponse après tout ce temps..

[lélé]

Les réunions pour parler de cas atypique c'est vraiment bien car tout va être étudié en profondeur avec plusieurs paires d'yeux
Même si pour toi tu disais que ce n'est pas nécessaire pour toi je pense que mettre un nom sur la bête qui nous accompagne ça ne peut être que du bénéfice.
Tu connais la date?

[Christof]

Salut tout le monde

Merci pour vos messages.

Non non pas de date, mais je dois voir deux spécialistes (yeux et vessie) avant de revoir mon neuro… donc les résultats de ces deux spécialistes seront cumulés au reste pour peut être aboutir…
En gros d’ici fin mars ça devrait avancer.

[lélé]

C'est du champagne millésime qu'on va boire quand il y aura diagnostic
La vessie revient dans les compléments d'examens
J'ai une question dans un devic ece que l'on retrouve des plaques médullaires et où cérébrales?

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Oui je pense que ça va aboutir en effet, car maintenant il y’a le recul qui certifie avec un regard médical de la dégradation progressive…

J'espère sincèrement que cela te permettra d'avancer. Et d'ici là, carpe diem...

A bientôt,

JP

[Bloub]

J'ai une question dans un devic ece que l'on retrouve des plaques médullaires et où cérébrales?

Salut Lélé,
En principe à la moelle, oui, et même classiquement plutôt des grosses plaques.
En recherchant des vieux résultats d’exams récemment, j’étais retombée sur un compte-rendu de mon premier passage à l’hosto, j’ai vu qu'ils avaient vérifié les anticorps d’un Devic, perplexifiés qu’ils étaient par une lésion médullaire très étendue, qui aurait donc pu y ressembler.

[lélé]

Ok merci bloub
En 2014 la neuro de l'époque va a un colloque avec pleins de neuro
Elle expose mon dossier
La moitié était pour un devic et l'autre moitié une sep
J'ai une plaque de C2 à C5 je comprends alors

[Christof]

Yo 'Tof,

Oui je pense que ça va aboutir en effet, car maintenant il y’a le recul qui certifie avec un regard médical de la dégradation progressive…

J'espère sincèrement que cela te permettra d'avancer. Et d'ici là, carpe diem...

A bientôt,

JP

Merci Nostro

[Christof]

Qu’est-ce qui te fait penser à Devic Lélé ?

[lélé]

Je me demandais juste pourquoi approfondir encore les yeux seulement
Et la vessie tu as eu aussi le combo
Mais ils ne demandent pas un complément IRM .
Les yeux sont très contrôlés dans devic. Je n'avais eu qu'un épisode en 2007 qui avait duré moins d'une semaine et la neuro ophtalmo n'avait pas conclu à une névrite mais j'ai juste une décoloration d'un truc dans l'oeil bref je n'ai jamais cherché plus loin

[Christof]

Je n’ai jamais eu d’examen neurologique des yeux à part une irm pour le trijumeau, j’ai signalé dernièrement mon impression de trouble des muscles oculomoteurs et mon intolérance a regarder un damier noir et blanc… un neuro avait perçu un nystagmus et un autre ne le voyait pas.

Pour la vessie c’est la continuité des précédents examens c’est tout, donc sans doute pour la prescription de la stimulation du nerf tibial et peut être autre chose ?

[Christof]

Sinon pour l’irm, elle a été cité mais repoussé car ça ne fait pas encore 1 an depuis la dernière,,,

[lélé]

C'est quoi la continuité pour la vessie ?
Il y a le BUD la cystographie l'écho avec résidu post mictionnel et le scanner mais je n'en sais pas plus
Pour les yeux tu n'as jamais vu un neuro ophtalmo avec gouttes et petites aiguilles dans le crâne ?

[Christof]

Je ne sais pour la vessie…

Et non jamais eu de potentiel évoqué visuel si c’est de ça que tu parles ?

[lélé]

Oui c'est ça.

[Christof]

Je pense justement que cet examen pourrait montrer des choses…
Enfin à suivre

[Christof]

C’est bien les IA

À la question, est ce que les irm peuvent être vierge avec une sep PP?

Réponse

« Oui, c’est possible. Dans la sclérose en plaques primaire progressive (SPPP), les lésions visibles à l’IRM peuvent être moins prononcées ou plus difficiles à détecter, surtout au début de la maladie. De plus, les symptômes de la SPPP peuvent être causés par des changements dans le système nerveux qui ne sont pas toujours visibles avec les techniques d’imagerie actuelles. C’est pourquoi le diagnostic de la SPPP repose également sur l’évaluation clinique des symptômes et l’exclusion d’autres conditions. Si tu as des préoccupations, il est important d’en parler avec un professionnel de santé. »

[Margot]

En neuro la clinique en dit plus que l'IRM à mon humble avis.

[Christof]

Oui mais l’ère de l’imagerie irm a pris le dessus et donc les critères diagnostiques sont depuis lié aux irm… et garantie une sécurité pour les professionnels de santé. (Et aussi les malades, ça évite d’être traiter pour une maladie alors que ce n’est pas certain)

Mon neuro m’a bien dit que j’aurais déjà eu un diagnostic avant l’ère irm.

[lélé]

C’c'est complètement fou
Tu ne peux pas prétendre à un hypothétique traitement parce que l’irm n’est pas causant
Ece que c’est international ou juste français ou européen ?

[Bloub]

Salut à tous,
Tout est dans le « hypothétique »… Pour ce qui existe actuellement comme traitement à proposer pour la PP, y a pas vraiment le feu.
Par contre, pour le confort du patient qui erre dans les limbes du non-dit, un peu plus…