Pas bien du tout

[nat49]

Bonjour, ça fait qq jours que ça va pas. J ai repris un programme d un mois et demi en centre de rééducation. 2 h 3 fois par semaine. Et j ai mal partout. Déjà avant ça allait pas. Je sèche ce matin. Trop dur. Je ne corréle pas l activité physique et les douleurs. Je ne dors pas plus de 5h par nuit, je pense trop. Pour finir la mda à rejeté ma demande mon recours pch. Bref je dois me débrouiller avec le ménage et les courses et sans ma mère âgée c est pas jouable. Payer une femme de ménage pas les moyens. Mal où, le plus simple c est de dire où je n ai pas mal et seul le visage sans doute. Et je suis toujours en attente de rv avec un généraliste expert pour congé grave maladie. Plus d avenir professionnel, des revenus maigres. Je n arrive plus à lire le dernier Ken Follett ( un peu long), je vais me lancer dans surveiller et punir de Foucault on verra si j y arrive. Bref c est pas ça du tout. J ai l impression que les professionnels de santé ne comprennent pas plus que les autres mes douleurs,apart me dire ah oui les douleurs neuro... mais il doit bien y avoir moyen de trouver des exercices physiques pour les contrer ou les prévenir. Je ne contrôle plus rien en fait avec cette mère. Mais je suis récurrentes remittente en categorie 2 avec irm stable donc ça va selon eux.

[nat49]

Avec cette merde. Pardon pour les erreurs de frappes

[Christof]

Salut Nat,

Pour tes douleurs, tu n’as aucun traitement ?

[Marie91]

Bjr Nat, désolée d apprendre cela, je comprends pas facile à gérer la douleur... Ça me fait penser au tout premier séjour rééducation que j avais fait comme toi en hôpital de jour, c était très fatiguant et douloureux. J avais demandé un peu de cortisone en cachet, pas des grosses doses juste de quoi tenir sur quelques jours et finir les séances. La prochaine fois demande une hospi totale, tu restes sur place, déjà c est moins fatiguant et ils prennent en charge tes douleurs dès que ça va pas et ils t aident pour la toilette,le repas si besoin... comme ça tu gardes ton énergie pour les exercices de kiné ou autre... En attendant courage, j espère que tu vas trouver quelque-chose pour te soulager...

[arwenn]

Salut,
Désolée de lire ça
Tu avais demandé une catégorie 3 c’est ça ?
Ont-ils motivé leur refus ou donner une explication ?

Tu devrais la réitérer. Un recours ou quelque chose comme ça est-il possible ?
Est-ce qu’en attendant, une amie ou une sœur peut venir te faire un brin de ménage 1x par semaine peut-être ?

[nat49]

Non la catégorie 3 c est comme la pch faut être à 80% et visiblement c est pas ça. Pour la rééducation c est à 20mn de chez moi en tram et pas envie d être hospitalisée. La pch j ai tenté et niet même après un recours

[nat49]

Si pour les douleurs gabapentine 2 fois 600 par jour + isaly si besoin

[nat49]

[Marie91]

Pour les allers retours rééducation tu as le droit à un taxi conventionné, il faut faire la demande de bons de transports, c est sûr que pour le coup c est pas étonnant que tu sois fatiguée... Sinon pour la catégorie 3 auprès de la cpam, quand j en ai fait la demande je n avais pas de 80% à la mdph, ça a été l'inverse pour moi, une fois le changement de catégorie obtenu la carte mobilité inclusion m a été octroyé par la mdph avec l 'attestation du papier de catégorie 3...

[Christof]

Si pour les douleurs gabapentine 2 fois 600 par jour + isaly si besoin

Ok et ça ne te fait rien ? Ou tu vois une baisse des douleurs mais c’est insuffisant pour toi ?

[lélé]

La catégorie 3 c la CPAM
Si tu te dégrades et que tes IRM sont stables tu es certaine d'être en remittente ?
Et pour la MDPH il faut toujours faire appel c'est important
Ils viendront chez toi et verront tes problématiques

[nat49]

Merci pour vos conseils. Mais j ai fait un recours mda et c est refusé, je vais pas aller au tribunal administratif. Suis remittente ou progressive je ne sais pas. En tout cas ça ne se boit pas à l irm. La gabapentine avait fait effet il y a un an et plus maintenant. Peut être qu il faut monter les doses

[nat49]

J en ai marre d avoir mal

[Christof]

Oui vois avec neuro, soit monter les doses ou changer de molécule ?

[nat49]

Je vais l appeler cette semaine, ça ne sert à rien d attendre

[mariel13]

Bonjour Nath et toutes tous,

Désolée de lire ça itou, courage Nath
Oui notre colocataire est enquiquinante surtout pour les médecins qui doivent juger …..

Comme toi, je n’ai toujours pas rencontré le médecin expert de la secu … enfin si une fois et c’était tellement rapide que j’en suis restée médusée…. C’est Marseille Baby
C’est compliqué et les maladies comme la nôtre ont besoin d’avoir des praticiens bienveillants et compétents … ce qui malheureusement neserencontre pas tous les jours
Sinon,
As tu essayé les pilâtes ?
Où la natation ? Enfin tu as raison, appelles !

Courage Nath et toutes tous !

[Khadija]

Bjr nat49, j'suis triste pour toi de lire tes écrits.. Ojourd'hui comment ça va ? Courage..

[nat49]

Coucou. Ça va un peu mieux. Encore mal mais le moral remonte. J ai vu un médecin expert pour passer en grave maladie (rapport au travail). 1h30. Encore se justifier. On verra bien mais il a l air de valider

[Marie91]

Bonne nouvelle contente pour toi si le moral va mieux c est déjà ça. Et si le médecin t as reçu aussi longtemps c est qu il t as écouté et qu il a dû apprendre en compte tes difficultés, espérons que ça aboutisse dans le bon sens et que tu obtiennes ta mise en longue maladie. Tu nous diras...

[nat49]

Promis

[Khadija]

@ nat49 : Eureuz pour toi de savoir kil y a du mieux. Tu nous diras koi.. A+