Au secours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Illimani a écrit : 27 févr. 2024, 23:36 Bonsoir,
Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables.
Les résultats des PE sont négligés. Quel intérêt de demander cet examen pour ne pas en tenir compte à la fin ?
C'est écrit noir sur blanc : allongement du temps de latence et anomalie compatible avec une atteinte des voies corticospinales. Deux neurologues vus depuis font comme si le compte-rendu n'existait pas.
D’après mon neuro, les PE c’est pas très fiables, bref ils préfèrent les IRM…
Illimani
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Message non lu par Illimani »

Ou bien c'est l'IRM qui n'est pas adaptée.
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Message non lu par Christof »

Oh ben oui, vu que de toute façon on ne connaît qu’un très faible pourcentage du fonctionnement du cerveau… :)
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Message non lu par Illimani »

J'apporte la preuve d'une atteinte médullaire, les médecins s'asseyent sur les résultats : ils continuent avec leurs sempiternelles histoires de troubles fonctionnels. Le discours médical ne répond plus à aucune logique : dans ces conditions je ne vois pas quoi faire de plus...
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Message non lu par Christof »

Si, la logique c’est les critères de diagnostic pour la sep et toutes les autres maladies…

Donc ça ne sert à rien de multiplier les médecins, sauf si incompétence ou incompatibilité. Mais cela reste la minorité en théorie (enfin j’espère mdr)
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Message non lu par Illimani »

Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?
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Illimani a écrit : 01 mars 2024, 09:56 Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?
c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?
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Illimani a écrit : 01 mars 2024, 09:56 Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?
Je ne sais pas. Je pense que malheureusement ils ne sont que des neurologues et n’ont pas réponse à tout. Donc si malheureusement on n’est pas dans quelques chose de facilement identifiable pour eux, ben on doit attendre…

Tu as toujours les mêmes symptômes depuis le début ? Ou des nouveaux sont apparus, d’autres ont disparus… ?
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dave120 a écrit : 01 mars 2024, 10:12 c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?
Je suis bon pour des années d'attente diagnostique, oui.
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Illimani a écrit : 03 mars 2024, 01:37
dave120 a écrit : 01 mars 2024, 10:12 c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?
Je suis bon pour des années d'attente diagnostique, oui.
je sais que c'est long ,!
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Message non lu par mariel13 »

Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS :mrgreen:
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite :mrgreen: ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni :mrgreen: :mrgreen:

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage
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Message non lu par Marie91 »

Pas facile l 'attente diagnostic, on m a parlé "fibromyalgie" pendant des années avant de découvrir que c était la SEP. Cela dit j avais lâché l affaire j osais même plus dire quand j avais un nouveau symptôme car à ce moment là pour bcp de médecin (et encore pour certain maintenant) la fibromyalgie n existait pas ou bien c était dans la tête. Du coup j avais appris à me taire.... Et j essayais d avancer comme je pouvais mais c est vrai que quand on sait ça soulagé vraiment. Bref courage et patience....
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Message non lu par dave120 »

mariel13 a écrit : 03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS :mrgreen:
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite :mrgreen: ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni :mrgreen: :mrgreen:

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage
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je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !
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Message non lu par Christof »

dave120 a écrit : 04 mars 2024, 14:28
mariel13 a écrit : 03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS :mrgreen:
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite :mrgreen: ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni :mrgreen: :mrgreen:

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage
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je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !
Une poussée ? Je croyais que tu étais en primaire progressive…
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Message non lu par dave120 »

Christof a écrit : 04 mars 2024, 14:39
dave120 a écrit : 04 mars 2024, 14:28
mariel13 a écrit : 03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS :mrgreen:
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite :mrgreen: ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni :mrgreen: :mrgreen:

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage
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je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !
Une poussée ? Je croyais que tu étais en primaire progressive…
bien vu ! le nouveau neurologue pense que je ne suis pas en progressive ! il on revu en détails mon dossier!
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Message non lu par Christof »

Sur quels critères ont ils revu ton dossier ?
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Message non lu par dave120 »

Christof a écrit : 04 mars 2024, 16:05 Sur quels critères ont ils revu ton dossier ?
à cause des poussées et je ne rempli pas les critères pour une progressive ange3 ange3
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Message non lu par Illimani »

Mais le résultat des potentiels évoqués ? Je me le mets derrière l'oreille ?
SEP ou autre cause, il signifie pourtant quelque chose.
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Message non lu par Illimani »

Un tel résultat appellerait une étude du LCR pour rechercher une origine inflammatoire : mais rien.
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Message non lu par Bloub »

Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
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Message non lu par Illimani »

Salut,

Les potentiels évoqués objectivent une atteinte, en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques (IRM). Le neurologue conteste les résultats. J'attends la copie du compte-rendu de consultation pour lire un peu ses justifications.
Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation.
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Message non lu par Khadija »

Bjr Illimani,
Qu'entends-tu par "Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation." ?
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Message non lu par Illimani »

Des nouvelles.

Mes troubles sont reconnus compatibles du rôle de la vaccination sur le plan chronologique et sur le plan sémiologique (pharmacovigilance).

Et les résultats des potentiels évoqués confirment une atteinte des voies de conduction centrale : j'ai passé ces examens trois fois pour exclure les altérations éventuelles dues aux conditions d'enregistrement. L'IRM retrouve des remaniements dégénératifs minimes, sans compression sur la moelle, sans rapport avec les symptômes (neurochirurgien).
Il n'est plus question de troubles fonctionnels : ces examens ont été demandés justement pour vérifier cette hypothèse.

Avec les documents en ma possession (correspondance, comptes-rendus d'examens) je peux donc parler d'une quelconque atteinte neurologique causée par la vaccination.
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Message non lu par Illimani »

Ce n'est pas la sclérose en plaques parce que les critères ne sont pas remplis (bilan lésionnel négatif). Pourtant il ne reste aucune autre explication (diagnostic différentiel).
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Message non lu par maglight »

salut Illi
Comment vas-tu ? est-ce que tes symptômes régresses ? Et ton moral ?
Illimani a écrit : 05 oct. 2024, 16:02 Ce n'est pas la sclérose en plaques parce que les critères ne sont pas remplis (bilan lésionnel négatif). Pourtant il ne reste aucune autre explication (diagnostic différentiel).
Bah, si, il y a une autre explication, tu le dis dans ton premier message.
Illimani a écrit : 05 oct. 2024, 15:31 Mes troubles sont reconnus compatibles du rôle de la vaccination sur le plan chronologique et sur le plan sémiologique (pharmacovigilance).
.../.....
Avec les documents en ma possession (correspondance, comptes-rendus d'examens) je peux donc parler d'une quelconque atteinte neurologique causée par la vaccination.
Donc, tu aurais une probable atteinte, causée par la vaccination. Maintenant,
Y a -t-il un quelconque traitement, pour retrouver ta norme ?
Est-ce que cela va aller en s'améliorant, plus tu seras loin de ta dernière vaccination ?
Est-ce qu'il faut te déclarer à la pharmacovigilance ?
Tout ça, est a demander à ton médecin généraliste.
Tiens nous au courant
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Message non lu par Illimani »

Salut Maglight.

Il s'agit évidemment d'une SEP au stade débutant (infraclinique) de la maladie. Les examens sont non-spécifiques, mais ils écartent les autres possibilités.

Je suis près de découvrir le pot aux roses : la SEP est un effet grave des vaccinations, mais le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs pour empêcher tout lien de causalité.
Les Tribunaux reconnaissent le lien de causalité : mais les décisions ne font pas jurisprudence, obligeant chaque plaignant individuellement à s'engager dans un long combat judiciaire.
La maladie évolue à l'échelle des années : pour toujours conclure à l'innocuité des vaccins, les études scientifiques sont limitées à quelques semaines ou quelques mois.

La SEP est ainsi sortie de la liste des effets indésirables reconnus des vaccinations.
Dans ma situation, je n'ai donc pas intérêt à parvenir au diagnostic.
Illimani
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Message non lu par Illimani »

Je m'en tiens donc aux écrits des médecins et aux résultats d'examens : troubles compatibles du rôle de la vaccination, atteinte neurologique débutante.
Illimani
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Je suis fatigué.
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Message non lu par Nostromo »

Yo Illi,
Illimani a écrit :Il s'agit évidemment d'une SEP au stade débutant (infraclinique) de la maladie.
Infraclinique, ça voudrait dire que tu n'en présentes encore aucun symptôme, uniquement des signes paracliniques (prises de sang, IRM, PE, PL, etc.) qui pointeraient dans cette direction. Je n'avais pas compris que tu étais asymptomatique.
Les examens sont non-spécifiques, mais ils écartent les autres possibilités.
Les examens, c'est l'examen clinique (donc : rien à montrer si tu es infraclinique) et les examens paracliniques : voir ci-dessus. Si tu n'avais donc rien à montrer, ni en clinique ni en paraclinique, tu n'aurais rien, du tout, tout court : "les autres possibilités" ont certes été éliminées, mais la possibilité sep... aussi.
Je suis près de découvrir le pot aux roses : la SEP est un effet grave des vaccinations, mais le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs pour empêcher tout lien de causalité.
Je te suggère de t'intéresser à l'épidémie de sep qui a touché les Îles Féroé à la suite immédiate de la seconde guerre mondiale, après une infection initiale qu'on situe autour de 1943. Les vaccins qui existaient à l'époque étaient assez clairsemés, on n'avait notamment pas de vaccin contre la grippe (1945), la polio (1952), la rougeole (1963), la rubéole (1964), les oreillons (1967), et tutti quanti. Il est infiniment plus probable que cette épidémie ait été liée à un virus qui était absent de ces îles jusque là : l'insularité a un effet protecteur notoire contre les épidémies... jusqu'au jour où. Tu pourras ensuite essayer de faire un rapprochement avec les Antilles Françaises, touchées, vs. Cuba, épargné : ce sont des îles différentes, chaque île est sa propre barrière et a priori, Cuba a une gestion de ses frontières plus conservatrice que les Antilles Françaises. Pourquoi chercher dans ce cas précis une explication différente de celle qui est la plus immédiate quand on s'intéresse à ce que l'histoire a à nous enseigner ?
Les Tribunaux reconnaissent le lien de causalité : mais les décisions ne font pas jurisprudence, obligeant chaque plaignant individuellement à s'engager dans un long combat judiciaire.
La causalité judiciaire et la causalité scientifique sont deux choses différentes et volontiers contradictoires. En l'espèce, les juges de la CJUE, à propos de la vaccination contre l'hépatite B, avaient fondé leur décision sur l'observation (pourtant très contestable, à la fois sur le fond et sur la forme) que "rien ne prouve le contraire" -- raisonnement qui, du point de vue scientifique, ne vaut pas tripette. Tu pourras aller lire ça si tu souhaites approfondir.
La maladie évolue à l'échelle des années : pour toujours conclure à l'innocuité des vaccins, les études scientifiques sont limitées à quelques semaines ou quelques mois.
Hum, tu as pléthore d'études de cohorte rétrospectives (bases de données de patients) qui s'étendent sur plusieurs années, voire plusieurs décennies. Comme ça que fonctionne la pharmacovigilance, d'ailleurs.

Après, il y a tout de même un truc inexpliqué, qui est par quelle diablerie la prévalence de la sep a bien pu doubler au cours des trente et quelques dernières années -- et pourquoi ce doublement s'est opéré quasi-exclusivement au détriment des femmes, la prévalence chez les hommes étant restée globalement stable. Ca, c'est un vrai grand mystère ;).

Enfin, d'un point de vue personnel, ça t'apporterait quoi, en particulier d'un point de vue médical, si ton hypothèse était la bonne ?

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 07 oct. 2024, 04:18 Je suis fatigué.
Salut.

Ben je comprends ta fatigue, vu toutes tes recherches et tes remises en cause des dr…


Courage !
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Message non lu par zoniko »

Chose rigolote : à l'époque, vers milieu des années 90 ça voulait vacciner à tout va contre l'hépatite B. J'avais refusé de peur de la sep
Bon résultat, j'ai la sep.. et j'avais pas été vacciné. Cocasse n'est il pas ^^
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Message non lu par Nostromo »

Pas été vacciné non plus contre l'hépatite B.
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Message non lu par Margot »

Moi, du fait de mon boulot, j'avais été vaccinée. Du coup quand on m'a annoncé la sep, les gens me sont tombés dessus : TU AS ÉTÉ VACCINÉE ???
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Message non lu par Christof »

Margot a écrit : 08 oct. 2024, 09:38 Moi, du fait de mon boulot, j'avais été vaccinée. Du coup quand on m'a annoncé la sep, les gens me sont tombés dessus : TU AS ÉTÉ VACCINÉE ???
Ahah pareil pour moi avec le covid mdr

Sauf que j’avais des symptômes avant (que je ne prenais pas en compte) mdr
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Message non lu par Nostromo »

Cela dit, j'ai évité de me vacciner contre le tétanos (rappel) entre 22 ans, alors que je faisais mon service national, et l'âge de 40 et quelques années.

La raison en était que j'avais lu dans la revue de l'ARSEP un article du Pr. Lyon-Caen, patron de la neuro à la Salpé à l'époque (on était vers la toute fin des années 90), à propos de la vaccination en général et de celle contre l'hépatite B en particulier. Cet article, qui s'adressait donc spécifiquement aux sépiens, écartait tout surrisque éventuel pour la vaccination contre l'hépatite B, tout en déconseillant fermement la vaccination contre le tétanos. C'est comme si aujourd'hui vous lisiez dans cette même revue de l'ARSEP, un article du Pr. Lubetzki qui recommandait aux sépiens de ne pas se faire administrer tel ou tel vaccin : faut reconnaître un effet dissuasif majeur.

La recommandation s'est cependant évaporée dans la nature au fil des années, aujourd'hui tout indique qu'on a écarté tout surrisque pour les sépiens dans le cas spécifique du tétanos. J'avais finalement pris ma dose de rappel, autour de mes 45 ans -- en découvrant pour l'occasion que j'avais en fait toujours été protégé puisque dans l'intervalle, la période qui séparait les rappels était passée de dix à vingt ans.

D'autre part, le surrisque en question ne cassait pas non plus trois pattes à un canard, puisqu'il ne s'agissait jamais que d'une augmentation du risque de connaître une poussée dans les jours qui suivaient l'injection ; il n'était pas question d'effets néfastes sur les perspectives d'évolution à long terme.

A bientôt,

JP.
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Illimani
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Mes troubles sont survenus immédiatement après (24h) ma vaccination contre la Covid-19. Je n'ai pas d'antécédents médicaux. Les examens n'ont pas décelé d'affections sous-jacentes.
Les médecins fichent le camp. Les examens sont refusés ou retardés : je multiplie les consultations hors parcours de soins coordonné depuis trois ans pour obtenir les prescriptions nécessaires.

Quel intérêt ont-ils à refuser les examens et repousser un diagnostic, permettant une prise en charge rapide (quelle que soit la maladie) ?
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La SEP n'est pas une maladie « auto-immune » (aucun auto-anticorps identifié). Selon les derniers progrès de la science la cause serait infectieuse. Pourquoi cette fausse information est-elle toujours répandue ?
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Parce que tu es la clef de tout illimani. Tu es proche de la vérité. Tous les médecins du CHU te craignent et veulent te réduire au silence 🙄
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Exactement Nico:
c’est pour ça que je conseille le tricot à l’image de ce jeune homme croisé dans le bus
Tricot
Tricot
IMG_3268.jpeg (1.87 Mio) Vu 6061 fois
Il tricote un tote bag dans le bus qu’elle belle activité, non ?

Perso, je n’aime pas, je préfère la couture mais actuellement ma machine est rangée ça coûte moins à tous les niveaux d’acheter seconde main plutôt que coudre, entre le prix du tissu et ensuite la façon, j’ai tout le temps de terminer certains bouquins comme contrepoint …
Et hier, armée de ma canne j’ai fait le vide dans mon carré réservé aux inaptes pardon aux invalides dans le métro, j’ai proposé mon mal en échange ils ont tous et toutes fui :mrgreen:
Carré vip
Carré vip
IMG_3270.jpeg (1.56 Mio) Vu 6061 fois
ensuite bus vers les quartiers Nord et avec mes voisins nous admirions la tv devant nous, ça nous indique les arrêts ! :mrgreen:


Extra avant il fallait importuner le chauffeur :mrgreen:
Tv
Tv
IMG_3277.jpeg (1.95 Mio) Vu 6061 fois
Par contre, ne pas utiliser les bus si vous êtes en fauteuil … il existe sur Marseille un service dédié aux personnes en fauteuil :mrgreen:
étonnant non ?
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Margot
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Marie L Patrick t'a déjà dit que ce n'est pas du tricot mais du CROCHET ! M'enfin...
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Nostromo
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Salut Illi,
Illimani a écrit :La SEP n'est pas une maladie « auto-immune » (aucun auto-anticorps identifié).
Tu prêches un convaincu :mrgreen:.
Selon les derniers progrès de la science la cause serait infectieuse. Pourquoi cette fausse information est-elle toujours répandue ?
Il est un peu hâtif de parler d'une "fausse information". En fait tu as deux hypothèses distinctes : d'une part l'hypothèse classique, auto-immune (c'est de loin celle qui a, encore aujourd'hui, le plus de tenants -- et non des moindres), d'autre part l'hypothèse moins classique, infectieuse, plus précisément très probablement virale dans ce cas. Il y a suffisamment d'arguments en faveur ou en défaveur de chacune des deux pour que le choix de l'une plutôt que l'autre relève selon moi de la pure croyance ou du doigt mouillé. Pour ça notamment que je t'invitais précédemment à t'intéresser à l'épidémie de sep survenue aux Féroé à la suite de la seconde guerre mondiale, fort difficile à expliquer autrement que par la propagation d'un virus au sein d'une population qui en était jusque là préservée.

Cette hypothèse infectieuse n'est pas nouvelle du tout, elle n'a rien à voir avec les "derniers progrès de la science" : ainsi pour les Féroé, le dr Kurtzke (neurologue spécialisé sur la sep et épidémiologiste célèbre, connu en particulier pour être l'inventeur du score EDSS) s'y intéressait déjà dans les années 1970. Plus récemment (enfin, 1989 tout de même, c'est à dire il y a trente-cinq ans...), Le Monde publiait cet article. Morceaux choisis : "la théorie la plus ancienne qui expliquait l'agression de la myéline par des réactions auto-immunitaires est aujourd'hui abandonnée" ou encore : "cinquante mille Français - un sur mille - sont aujourd'hui atteints d'une sclérose en plaques" : si c'était en effet le chiffre qui circulait encore quand j'ai été diagnostiqué, aujourd'hui c'est plus du double.

Qu'est-ce qui, mieux qu'un virus, pourrait expliquer une telle explosion ? Lorsque l'article a été rédigé, la plupart des "grands" vaccins avaient déjà été inventés. Bon, pas encore celui contre l'hépatite B ni contre le papillomavirus, je reconnais. Kurtzke, toujours lui, concluait en 1993 le labeur de toute une vie par cet article, en anglais héhé mais intégral et diablement intéressant : "éléments épidémiologiques de preuve pour considérer la sep comme une infection".

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Christof »

Hello

Le virus de la mononucléose par ex ??

https://www.arsep.org/fr/actualites/ep ... 205%20ans.

C’est vrai que moi j’ai été en contact quand j’étais enfant par exemple mdr
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Nostromo
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Yo 'Tof,

Toi aussi tu prêches un convaincu :mrgreen:.

Pour moi, l'EBV (Epstein Barr Virus, celui de la mononucléose infectieuse donc) est en effet le mieux placé et de loin, au point que j'avais fait ce topic il y a cinq ans. Autre chose pourrait jouer, en particulier l'âge auquel tu vas le choper. J'avais fait ma mononucléose quand j'avais tout pile vingt ans, la fatigue que ça m'avait infligé était notamment très comparable avec la fatigue que j'avais rencontrée dans une sep qui s'était déclenchée cinq ans plus tard.

Le hic avec l'EBV, c'est que c'est un virus qui est tout le temps en train de muter, et pas qu'un peu. Une mutation pourrait par exemple expliquer l'explosion récente de la prévalence de la sep, comme l'évolution du sex-ratio de la bête. Quoi qu'il en soit, ces mutations incessantes rendaient jusqu'ici pour le moins compliqué le développement d'un vaccin efficace (le temps de faire les études, le virus a muté et tu peux balancer ton vaccin à la poubelle) -- sauf qu'un espoir réel naît avec l'apparition des vaccins à ARN messager. De là à dire que le covid aura été une pierre essentielle dans l'éradication de la sep de la surface de la planète, on en est évidemment très, très loin, mais qui sait...

A bientôt,

JP.
Modifié en dernier par Nostromo le 09 oct. 2024, 15:19, modifié 1 fois.
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Coucou les garçons
Mononucléose l'année de mes 20 ans je m'en rappelle encore. Quelques temps après première poussée
Secondaire progressive.
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Message non lu par arwenn »

Moi première poussée 10 ans pile, après ma mononucléose
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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Re: Au secours

Message non lu par Nostromo »

Salut Audrey et Arwenn,

L'article de Christoph précise que "le délai entre l’infection EBV et les premiers symptômes de la SEP était en moyenne de 5 ans" : à vous deux, ( "quelque temps" + 10 ans ) / 2, bah vous tombez pile dans le délai moyen 8).
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Re: Au secours

Message non lu par arwenn »

Joli calcul ;)
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Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Nostromo a écrit : 09 oct. 2024, 15:13 Yo 'Tof,

Toi aussi tu prêches un convaincu :mrgreen:.

Pour moi, l'EBV (Epstein Barr Virus, celui de la mononucléose infectieuse donc) est en effet le mieux placé et de loin, au point que j'avais fait ce topic il y a cinq ans. Autre chose pourrait jouer, en particulier l'âge auquel tu vas le choper. J'avais fait ma mononucléose quand j'avais tout pile vingt ans, la fatigue que ça m'avait infligé était notamment très comparable avec la fatigue que j'avais rencontrée dans une sep qui s'était déclenchée cinq ans plus tard.

Le hic avec l'EBV, c'est que c'est un virus qui est tout le temps en train de muter, et pas qu'un peu. Une mutation pourrait par exemple expliquer l'explosion récente de la prévalence de la sep, comme l'évolution du sex-ratio de la bête. Quoi qu'il en soit, ces mutations incessantes rendaient jusqu'ici pour le moins compliqué le développement d'un vaccin efficace (le temps de faire les études, le virus a muté et tu peux balancer ton vaccin à la poubelle) -- sauf qu'un espoir réel naît avec l'apparition des vaccins à ARN messager. De là à dire que le covid aura été une pierre essentielle dans l'éradication de la sep de la surface de la planète, on en est évidemment très, très loin, mais qui sait...

A bientôt,

JP.
Ne parles pas ´d’ARN messager malheureux, il y’a des nanoparticules et la 5g dedans… mdr

Sinon pour la mononucléose si il faut l’avoir eu, j’ai pas le souvenir…
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Margot
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Re: Au secours

Message non lu par Margot »

Je n'ai pas le souvenir non plus mais vu que 90% de la population l'a eue...
Illimani
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Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Les résultats des potentiels évoqués sont explicites : ce n'est pas une « mauvaise interprétation » de ma part. Les neurologues nient ces résultats ils continuent d'attribuer mes troubles à un « trouble psychiatrique » et des « difficultés personnelles ».

Ce n'est plus du domaine de la médecine.

Vous voyez qu'il y a un sérieux problème.
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