Nouvelle , mais pas vraiment ! Bonjour!

[Lisbeth07]

Bonjour a tous !
Me voila officiellement dans le " game" puisque je sors de chez le neuro , avec diagnostic enfin posé ! parcours un peu atypique et " chanceux" que le mien , 3 épisodes neuro a mon actif en 29 ans !
l un en 1994 moteur et sensitif avec imagerie qui va bien avec , ttt multiple: cortisone , rocephine et zovirax et sortie avec un diagnostic de Myélite ....
Angoisse majeure et syndrome dépressif m ont accompagnés longtemps ! psy et cachetons sont mes meilleurs amis !
En 2010, peu après un gros drame familial , épisode de NORB , traitée par Bolus , récuperation s 'ensuit , le neurologue me prescrit une fournée d examens a réaliser au sujet de mon œil , mais je suis psychologiquement HS , j ai récupéré , et je laisse filer !
Donc si l on récapitule : dossier qui pue ! mis bien fermé au fond de la poubelle , Hop vite un couvercle et ...... asseyions nous bien dessus pour ne pas qu il se rouvre ! On croise les doigts .... et....... on attend !
. ..... on attend !
...... on attend ET on y croit !
Et Plouf patatrac , poussée il y a un peu plus d un mois et demi , IRM avec plaque qui va bien , direction
bolus en HDJ , mais juste vue par Interne et ...... tjs pas de diagnostic officiel cerise sur le pompon de la garonne , j ai oublié de vous donner un élément : je suis infirmiére ! Et croyez moi, cela n arrange pas forcement les choses !
Donc, a partir de ce jour , officiellement Sepienne , je dois demander mon ALD et rencontrer une IDE réseau afin de voir avec elle pour le choix du ttt ,
a savoir VUMERITY ou COPAXONE ! car , en dépit de mon age, 58 ans , et de la relative bénignité , le Neuro prefere me mettre sous traitement !
Je viens donc humblement vers vous pour avoir des infos , notament sur le Vumerity , que d ailleurs je ne vois pas dans la liste des posts " traitements"
Merci a vous d avoir pris la peine de me lire !

[cacahuete]

Bonjour à toi Elisabeth, et bienvenue !

Je n'avais jamais entendu parler de Vumerity ? Mais tu pourras en tous cas ici trouver beaucoup d'infos sur copaxone..

C'est vrai que ta sep a eu l'air jusque là plutôt bénigne heureusement, mais l'aspect psy lui semble être plus pesant, Comment te sens-tu sinon après ta dernière poussée?

A bientôt

[Lune]

Coucou Lisbeth,

Bienvenue sur le forum ici on garde le moral et on fait du sport !

J'espère que tu vas beaucoup mieux maintenant.

A bientôt

[Naasli]

Bonjour Lisbeth,
Soit la Bienvenue sur le forum. N'hésite pas à te livrer, à échanger, à partager... Tu trouveras toujours quelqu'un de bienveillant.
Bonne fin d'après-midi
Sarah

[mariel13]

Coucou Elisabeth et bienvenue parmi nous malheureusement

Que veux tu dire par infirmière ?
que les cordonniers sont les plus mals chaussés

Je ne connais pas le traitement qui t’a été proposé…
Effectivement si cela fait quelques temps que tu chemines avec la sep tu dois commencer à connaître la bête, enfin un peu…

Comme te le rappelle mes camarades (bravo Cacahuète, Lune et Sarah) nous répondons selon l’état de nos connaissances en t’apportant un peu de bienveillance

Bonne fin d’après-midi !

[Margot]

Hello Lisbeth,

Je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue !
Il y a donc trois infirmières sur le forum (peut-être plus mais je ne connais pas tout le monde) :Toi, Sarah et moi. Ben oui, soigner les autres n'empêche pas d'être malade...
Mais je ne suis plus vraiment infirmière car je suis en retraite.

[wallis]

Hello tout le monde !
Vumerity est une nouvelle formule du Tecfidera qui, a priori, est censé provoquer moins d’effets secondaires que la formule initiale (qui elle va être génériquées sous peu).
La neuro me l’a prescrit pour voir si mes lymphocytes veulent enfin remonter… je commence ce soir, et à demi dose car mes lymphocytes sont très bas depuis trop longtemps.
Affaire à suivre

Bien à vous le forum,

wallis

[arwenn]

Bonsoir Lisbeth,
Bienvenue parmi nous

Je ne connais pas non plus ce nouveau traitement, futur remplaçant du Tecfidera donc…
J’espère que tu arriveras à faire ton choix. Nous serons là pour t’accompagner si besoin.

Bon courage à toi, et j’espère que tu vas mieux.

[Septendre]

Hello Lisbeth,
Bienvenue dans le club dans marathoniens courageux.
Diagnostiqué en 2017 j'avais commencé le Tecfidera et je passe au Vumerity depuis 3 semaines.
J'ai moins de flush ou douleurs de ventre que le Tecfidera, par contre j'ai des maux de têtes qui ont commencé intenses et qui se réduisent.
Je ne sais pas si c'est autre choses, ou l'adaptation au médicament ou je ne sais pas.
Je vais faire comme le Tecfidera; un cycle de 3 mois, les analyses décideront si je garde ou je reviens sur Tecfidera. Je surveille aussi les maux de têtes.
Comme tous le disent, nous ne sommes pas égaux devant la SEP ni la médication. C'est toute la surprise de la SEP et c'est ce qui corse l'aventure.
De toute façons, ces médicaments ce n'est pas du doliprane ou de l'aspirine, Ils sont puissants et le corps prend un temps pour l'adopter ou non.
Pour ma part, j'ai adapté un peu mon régime alimentaire, j'accompagne toujours le Tecfidera avec une banane le matin et une collation de le soir. Je cherche la combinaison pour le Vumerity.
Au Global, je n'ai pas eu de poussée depuis le début du traitement, et pourvu que ça dure le plus longtemps possible.
Je cherche aussi les témoignages et partage d'astuces sur le Vumerity.

Bonne continuation.

[Illimani]

Que veux tu dire par infirmière ?
que les cordonniers sont les plus mals chaussés

Beaucoup d'infirmières ou étudiantes-infirmières touchées par cette maladie me semble-t-il. Mais ce n'est peut-être qu'une impression.

[daniela555555]

salut et bienvenue sur le fofo Lisbeth07,

tout comme moi tu as commencer par des troubles moteurs et sensitifs , moi j'avais 20 ans et les lésions qui vont avec également. aujourdd'hui je suis en rémission je 'ai plus de lésions et je me sens bien. j'espère que ça sera durable dans le temps moi j'arrêter le tecfidera à cause des flush mais m'on neuro m'a mis sous ocrevus on verra sur le long terme !

[Septendre]

Helllo,
Un petit partage d'expérience à 5-6 semaines de traitement.
Mon corps a finalement adopté le Vumerity, les maux de tête se font plus rares, pareil pour les flush ou les effet digestifs.
J'attends les 3 mois pour voir son effet sur les constantes.

Bonne continuation,

[arwenn]

Hello
C’est un début très satisfaisant alors
On croise les doigts pour toi pour que ça continue

[Septendre]

Hello les Amis,
Petit topos sur le Vumerity après 5 mois de traitement. Globalement bien, mon corps l'a bien adopté et la SEP n'a pas fait des siennes.
Le digestif va beaucoup mieux, les flush il y en a beaucoup moins aussi.
Côté analyse, ça me baisse un peu plus l'immunité (je crois que c'est le rôle du traitement
Les indicateurs du foie ont augmenté mais pas de quoi paniquer. Ils étaient déjà élevé avec le Tecfidera. Ma filtration n'aime pas les intrus.
Franchement, j'appréhendais la prise du Tecfidera, là je prends le traitement plus serein.
Voilà pour le partage d'expérience et bonne continuation à tous.

[arwenn]

Salut
Bonne nouvelle si ces premiers mois se sont bien dans l’ensemble.
Je te souhaite que ça continue

[Septendre]

Salut
Bonne nouvelle si ces premiers mois se sont bien dans l’ensemble.
Je te souhaite que ça continue

Merci Arwenn, tout de bon à toi aussi