je me présente je m'appelle...

[La sep cest cool]

Ok calmons notre joie !
Et maintenant tu as du Doliprane, moi aussi un peu

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Bon courage, Kine ce matin et youpee j’y vais à pieds !

Sortie de la Timone
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Bonne journée !

franchement vous n'avez pas d'autre sujet de conversation ?? s'en prendre a plus faible que soit c'est minable. ça s'apprends à la maternel respecter plus petit que soi.

[zoniko]

Hein ??

[La sep cest cool]

Hein ??

Deux

[mariel13]

Bonjour Nico et toutes tous !

Ça va lsccc ?
Bref, en attendant histoire de nous faire oublier nos maux enfin penser à autre chose, il y avait aussi une exposition à l’hôpital, sur des surréalistes … oui je suis souvent en avance ça me laisse un peu de temps

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Suivis d’autres œuvres :

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Et du coup à l’accueil du secrétariat j’ai récupéré le dernier numéro du Courrier de la Ligue :

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Bonne journée, enfin pas trop mal …
Pffff j’écoute ma radio locale et oh surprise les personnes en situation de handicap ne sont pas considérées voir scandale concernant la grotte Cosquer qui est récente et absolument pas accessible aux fauteuils … chercher l’erreur !!! Bon j’arrête !
Mais ça va, à l’avenir, il y aura plus de places Pmr … j’y crois !

Courage, courage !

[lélé]

Mariel sur le magasine ils disent quoi sur la rééducation ?

Il y a pas mal de lieux impossible pour les PMr mais peut on adapter ttous les endroits sans exception ? Pas évident
On a toujours aimé les grottes ou gouffres mais il y en a plusieurs que JC fait avec Luna et moi je ne peux pas. Du coup je me prends un bouquin et je vais dans la boutique souvenirs car elle, elle est toujours accessible lol

[Dominique]

Bonjour
J'ai une sep depuis l'année 2000
J'ai été sous avonex pendant 22 ans avec quelques poussées de temps en temps
pour passer sous aubagio depuis l'année dernière sans problème J'usque au mois de juin ou j'ai eu un goût métallique , visite chez le dentiste puis le médecin puis l'orl le gastro l'infectiologue sans résultat
En fait, c'était l'aubagio donc arrêt de l'aubagio et depuis je me sens de mieux en mieux
TOUT ÇA POUR DIRE QU'IL FAUT SE MÉFIEZ DES NOUVEAUX TRAITEMENT

[Margot]

22 ans sous avonex, c'est un record, je crois que c'est assez rare mais c'est qu'il te convenait bien.
Ton expérience avec aubagio ne me fait pas regretter de ne plus avoir de traitement...

[lélé]

Aubagio n'est pas très nouveau non plus

[zoniko]

Suite des aventures extrêmement banales d'un partisan de la sep.
Irm médullaire effectuée, cérébrale à suivre. Traitement kesimpta à suivre d'ici peu.
D'abord faut que je déménage, c'est toute une aventure, et c'est mi-décembre.
Entre temps j'ai eu et j'ai toujours une infection, et une otite séreuse, antibio, cortisone, mal de ventre terrible, une fatigue (ça vous connaissez), mes douleurs aux jambes insupportables...
Et bien sûr la déprime (sous traitement depuis peu)
C'est pas la meilleure période de ma vie, vivement le rebond, si rebond il y a

[zoniko]

Je ne suis clairement pas le plus à plaindre, mais cette maladie me terrifie. Ça fait plus de 6 ans qu'elle est là, qu'elle me choppe avec la fatigue, les brûlures plus ou moins intenses aux membres au quotidien, cette dépression qui m'accompagne, le fait d'avoir déjà perdu la vessie, et la peur que ça revienne, les nuits à ne pas dormir à cause des douleurs, voir des spécialistes en tout genre, neuro uro radio généraliste orl ophtalmo kiné... Mais quelle maladie nous envoie visiter tout le corps medical...
Ah oui, je vous ai pas dit, j'ai pas le moral.

[maglight]

Et bien sûr la déprime (sous traitement depuis peu)
C'est pas la meilleure période de ma vie, vivement le rebond, si rebond il y a

Bah, oui rebond, il y aura ! D'autant qu'en ce moment, si tu as une otite, ça doit exacerber tes symptômes, fatigue et déprime compris
Il faut une bonne dizaine de jours voir plus, pour voir les effets d'un antidépresseur. Après, certains antidépresseurs, peuvent diminuer les douleurs. je suis pas super pro mais, j'ai relu un message de millie35 intéressant, que voici

Coucou ici

Je ne supporte pas les antidépresseurs, ça me provoque des rétentions urinaires et ça m'angoisse encore plus

Pour l'angoisse c'est normal à l'instauration du traitement, c'est pour ça que les toubibs prescrivent toujours des anxiolitiques à prendre au besoin les premiers temps...C'est pénible mais ça ne dure pas; en règle générale les effets secondaires disparaissent en 2 à 3 semaines.
Perso ça a mit 6 semaines ( anxiété, insomnies, tension musculaire) mais je ne regrette pas car une fois que ça fonctionne bien, ça change la vie!
Je suis tellement mieux maintenant... plus de sautes d'humeur, de grosse déprime sans raison ou d'angoisses. Je suis moi-même et mieux armée pour affronter les tuiles.
J'ai choisi le séropram car il n'assomme pas et ne provoque que très rarement une prise de poids ( c'est même le contraire, il y a fréquemment une petite perte de poids); mais cette fois, ( j'en avait déjà pris il y a quelque années) il y a eu un effet inattendu sur ma motricité: il a fait l'effet d'un booster. Rapidement j'ai retrouvé une vitesse de marche que je n'avais plus depuis ma poussée de fin 2017. Mon mari n'en revenait pas: mais qu'est ce qui t'arrive? tu galopes!. Même mes gestes sont plus vifs. C'est le même effet que le Fampyra mais sans les effets secondaires que je n'avais pas supporté. Ca fait maintenant 5 mois que je le prends et l'action perdure.
J'en ai parlé à ma neuro en fin d'année et elle m'a expliqué que c'est dû à la sérotonine ( je résume grosso modo car je n'ai pas tout compris ) et que parfois on en donne aux sépiens même quand ils ne sont pas dépressifs.
Tout ça pour dire que je suis très étonnée qu'on ne nous parle pas plus de la sérotonine qui pourrait être une piste intéressante pour nous à de multiples niveaux.
Voilà voilà

Qu'est-ce que tu prends, du coup, si c'est pas indiscret ?

Ah oui, je vous ai pas dit, j'ai pas le moral.

Te casses pas, va, on a compris

[zoniko]

J'ai vu un topic de pourquoi faire une irm. Perso je ne sais pas, à partir du moment où le diagnostique est posé.
Ça peut être utile lorsque l'on a un traitement peut être.
Bref, tout ça pour dire, que je sors d'une irm cérébrale :
5 lésions supplémentaires
3 protuberantielle a été réalisées à gauche
1 latéralité à droite
1 juxtaventriculaire droit

Et bonne année

[mariel13]

Coucou zoniko

Bravo Mag’, oui il y aura rebond enfin, ayant cassé ma boule de Christal, je ne peux te donner la date exacte

Sinon oui cette maladie est terrifiante, du coup ce matin j’irai chez le kiné …. Contre la spaticité qui m’embête en ce moment
Et mon cher époux qui me crie dessus pour que je mette mes jambes droites je préfère en rire même si ça fait plutôt pleurer mais ça va j’entends qu’il est terrifié aussi ….

Courage tu es un homme et patati patata ….

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Désolée je sors !

[zoniko]

Re
Rdv avec le neuro ce jour. Et je n'ai pas grand chose à lui dire, que je n'ai pas commencé le traitement, pas une surprise me connaissant. Est ce que je vais en commencer un un jour, pas évident non plus. Ce qui doit arriver arrivera.
En ce moment j'ai la forme, plus d'anti depresseur ni d'anxioloitique, je marche à l'amour. Oui j'ai rencontré une étoile.

J'ai la forme, enfin je me doute que j'ai quelques signes cliniques défaillants, comme l'équilibre.
Je fais du sport au quotidien, du vélo pas mal, presque 100km par semaine. Je reste fin, je fa's du gainage. Je compte sur moi pour gagner quelques batailles avant de m'avouer vaincu pour la guerre

[lélé]

Hé bien c'est une jolie nouvelle
Vive l'amour et ton étoile

[arwenn]

Très bonne nouvelle Zoniko
Rien de mieux que les endorphines !

[mariel13]

Bravo Nico et ton étoile !

Merci pour les nouvelles !
Passez une bonne journée !

[zoniko]

Ritus
Régime cetonique

Je sors du neuro... Je notes 2 3 trucs je me renseigne et je reviens vers vous

Mais il y a de sacrées avancées

[zoniko]

Le problème c'est que le neuro a dit tellement de choses intéressantes que j'ai oublié 99%

[Christof]

Mince

[zoniko]

Et qu'il y a des études suédois sur des traitements antiviraux contre evb, trop récentes mais très positives.

En gros la recherche axe le budget différemment et du coup ça avance bien.

Bref je reviens vers vous plus tard en étant plus constructif ^^

[Christof]

merci

[Nostromo]

Salut Nico,

Oui j'ai rencontré une étoile.

Ne la laisse pas filer (certaines étoiles ont montré cette fâcheuse tendance).

J'ai la forme, enfin je me doute que j'ai quelques signes cliniques défaillants, comme l'équilibre.
Je fais du sport au quotidien, du vélo pas mal, presque 100km par semaine. Je reste fin, je fa's du gainage. Je compte sur moi pour gagner quelques batailles avant de m'avouer vaincu pour la guerre

Rien n'est encore écrit, le concept d'Epée de Damoclès a ceci de plaisant que l'épée peut tomber... comme elle peut rester indéfiniment une simple menace. D'ailleurs, dans l'allégorie, je peux me tromper mais je n'ai pas le souvenir que le crin de cheval qui retenait l'épée ait jamais fini par casser.

Je t'encourage donc vivement à y croire

A bientôt,

JP.

PS pour un vaccin contre l'EBV, là aussi je me trompe peut-être sur toute la ligne mais 1. je crois réellement qu'il fera à terme disparaître définitivement la sclérose en plaques de la surface du globe (un peu comme le vaccin contre la variole) et 2. je crois beaucoup moins qu'il aura une quelconque efficacité contre les sep déjà diagnostiquées. Mais il faut être altruiste, parfois, et après tout ce ne sont là que simples croyances de ma part.

[zoniko]

Ben justement, il semblerait qu'il existe des études suédoises sur des antiviraux ebv assez prometteuses ou du moins la piste est très clairement évoquées qui atténuer aient grandement les poussées.
De plus, il semblerait que dans certaines études un traitement pris tôt pourrait atténuer les formes progressives.

Il m'a parlé des débuts à la salpêtrière avec les liens avec les labos et de ne pas forcément mettre sous traitement des le début (début année 2000).

Mais les années avancent, la recherche aussi, les méthodes pour mettre un nom à la maladie des les premières lésions, tout ça pour lui fait qu'on doit évoluer. Il m'a parlé des derniers séminaires à Barcelone, des derniers cr sur les traitements, ocrevuse kesimpta, sur 5/10 ans, des formes agressives et plus modérées, et même d'étude sur l'alimentation régime méditerranée et cetogene.

Terriblement passionnant.
Et le fait qu'il comprenne mon déni dans cette maladie, que si je me m'étais sous tt, je me sentirais malade, et ce sont ses mots, cette maladie est viscieuse, il me laisse du répit (encore une fois), mais il culpabiliserait si j'avais un handicap, alors qu'on aurait pu tenter quelque chose..
C'est une course de fond, on se revoit dans 8 mois.

[lélé]

Tu as un neuro qui semble très humain et passionné par son métier
Cétogène c'est comme low carb?

[zoniko]

https://nutriandco.com/fr/pages/regime-keto

[lélé]

Merci zoniko

[zoniko]

Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent, qu'elle merde cette maladie, je suis sur que ça joue sur la dépression. Ce qui doit arriver arrivera.
Et qu'on ne me dise pas que les autres comptent sur moi, quand la nuit arrive que les gens vivent leur vie, il n'y a plus personne. L'ennui, la solitude, l'échec, d'avoir détruit tout ce que j'avais construit, plus de projet, tout ça pèse
J'avoue être admiratif de ceux qui luttent, qui profitent des petits moments malgré les ennuis.
Et le pire, mise à part mes douleurs aux jambes, mon dos qui manque de se bloquer à chaque instant, la fatigue, et bien le reste fonctionne presque normalement.
On me dit qu'il faut faire du sport, OK, je fais 20mn de gainage et renfo par jour, 200km de vélo par mois, peut être que ça ralenti les symptômes, heureusement je vais dire, sinon je végéterai j'imagine.

Haut les coeurs

[zoniko]

Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent, quelle merde cette maladie, je suis sur que ça joue sur la dépression. Ce qui doit arriver arrivera.
Et qu'on ne me dise pas que les autres comptent sur moi, quand la nuit arrive que les gens vivent leur vie, il n'y a plus personne. L'ennui, la solitude, l'échec, d'avoir détruit tout ce que j'avais construit, plus de projet, tout ça pèse
J'avoue être admiratif de ceux qui luttent, qui profitent des petits moments malgré les ennuis.
Et le pire, mise à part mes douleurs aux jambes, mon dos qui manque de se bloquer à chaque instant, la fatigue, et bien le reste fonctionne presque normalement.
On me dit qu'il faut faire du sport, OK, je fais 20mn de gainage et renfo par jour, 200km de vélo par mois, peut être que ça ralenti les symptômes, heureusement je vais dire, sinon je végéterai j'imagine.

Haut les coeurs

[arwenn]

Salut

Tu avais le moral lors de ton dernier passage. Que s’est-il passé ?
Pourquoi penses-tu avoir tout détruit ?

Si les anxiolytiques t’aidaient, peut-être une petite dose pourrait quand même te faire du bien, non ?

Le sport est un bon moyen de s’occuper, et travailler pour perdre le moins possible en autonomie. C’est bien que tu puisses continuer.

As-tu revu ou contacté ton neuro ?

[lélé]

Tu vois l'antidépresseur comme une dépendance. Lorsque j'en ai pris je l'ai vu comme une béquille
J'en ai pris deux ans c'était une béquille
Tout ce que tu arrives à faire je suis prête à offrir un de mes organes pour le 1/4 car ma séance d'hier kiné m'a tellement fait mal que l'infirmière est venue me piquer la fesse.
J'espère juste que ton moral reviendra

Je suis admirative

[mariel13]

Coucou Nico, Lélé, Arwenn et toutes tous,

Idem Lélé je vous également ça comme une béquille mais effectivement je peux comprendre…. Surtout ne pas lire la revue prescrire …
Enfin ….

IMG_2073.jpeg (374.76 Kio) Vu 6719 fois

Bonne et belle journée
Courage !

[maglight]

Salut Nico

...Et un petit apéro avec nous ?! ça ne te tenterait pas ?
On se voit le week end prochain.....je t'envoie les formalités par MP

[Margot]

Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent

Bonjour à toi,
Il m'arrive de faire des cures de millepertuis acheté en magasin bio, c'est un excellent antidépresseur naturel. Il est incompatible avec certains médicaments mais je crois comprendre que tu n'as aucun traitement.
Allez, bonne journée !

[Nostromo]

Hey Nico,

Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent, quelle merde cette maladie, je suis sur que ça joue sur la dépression. Ce qui doit arriver arrivera.

antidépresseurs et anxiolytiques ne servent à rien sans le suivi psychiatrique adapté. Ce qui est efficace, en fait, est le suivi psychiatrique.

L'ennui, la solitude, l'échec, d'avoir détruit tout ce que j'avais construit, plus de projet, tout ça pèse

On apprend de ses échecs, demain est un autre jour, tout ça...

Haut les coeurs

Bon sans déc, mag t'a déjà brieffé là dessus, mais vendredi (samedi, dimanche) on se fait un apéro dans le Loiret, et je seraiS profondément triste de ne pas t'y voiir...

JP.

[mariel13]

Salut Nico

...Et un petit apéro avec nous ?! ça ne te tenterait pas ?
On se voit le week end prochain.....je t'envoie les formalités par MP

Coucou Mag’, Nico et toutes tous,
Toutafé Mag un petit apéro ! et en plus, stp Nico, vas y c’est moins loin et je te passe le relais en te prévenant au sujet du petit vin blanc de J-P, si terrible qu’il m’avais laissée complètement H-S alors que je dormais dans la même chambre que J-P j’avoue je ne m’entraîne pas assez … désolée Patrick

Souvenirs souvenirs !

En plus cette année ça a l’air sympa, aussi sympa que l’an dernier !!!
Et en guise d’anxiolytique etc…. Je préfère ça !!!

Bonne journée !

[zoniko]

J'aurai été ravi de pouvoir venir, mais c'est ma semaine de vacances avec les enfants... Prochaine fois

[mariel13]

Coucou Nico et toutes tous

Courage Nico et profite de tes petits à l’image de saint Anselme, par Eadmer (12e siècle) sachant que L’enfant est un arbre qui pousse…

Et asta la vista !
Bon courage !

[zoniko]

Remoi avec un rdv avec le neuro.
Test clinique ok,pas d'évolution,plutôt en bonne forme physique. On en convient de rester en abstinence thérapeutique. Voilà 7 ans que je traine cette chose.
Nouveauté tout de même,il surveille de près les dernières infos sur des traitements pour la forme progressive. Il semblerait qu'il y ai quelque chose de pas mal, pas révolutionnaire, mais qui donnerait des choses positives pour la reformation de la myéline. Il m'a dit que fin septembre devrait sortir des résultats (mais je ne sais pas de quel labo)

Donc là il me dit, que pour l'instant, vu le calme et l'évolution de la sep, on va rien faire, et attendre les données pour les formes progressives d.ici quelques années, et l'on avisera avec ça.

On se revoit dans 8/9 mois, pour voir l'évolution sur les tests cliniques. Et continuer le sport, ça a des vertus anti inflammatoire.

[lélé]

C'est vraiment rare un neurologue qui est à l'écoute du patient et qui ne pousse pas à la consommation de traitement.
C'est assez rare pour le souligner
Tu dois être assez satisfait
Tu fais des IRM avant de le voir ?

[Christof]

Mon nouveau neuro est comme ça, il m’a dit d’essayer de baisser la gabapentine et de trouver la juste dose minimum. Et plutôt continuer la kiné, le sport, ou d’autres trucs comme le yoga, la sophrologie…. Et mon ancien neuro refusait absolument de me prescrire du lioresal donc c’est peut être qu’ils suivent les nouvelles recommandations. Que les médocs ne font pas tout ??

Enfin bon c’est vrai que je suis un cas à part et que je n’ai pas la sep, donc mon message n’est pas à prendre en compte au final

[lélé]

Christof voyons
Tu as vu le dernier neuro que tu devais rencontrer ?
Je sais que tu as veux plus rien raconter mais si tu veux bien nous donner des nouvelles c'est vraiment par gentillesse qu'on veut savoir et pas par indiscrétion

[Margot]

Moi si, je veux TOUT savoir par indiscrétion ! Qu'est-ce que tu fiches Christof, tu nous boudes ???

[Christof]

Non non je ne boudes pas, les journées sont justes trop courtes pour tout ce que j’ai à faire
(Je vais vous répondre dans ma page, histoire de pas polluer ici lol )

[ryusakii]

Oui le neuro de Nico est vraiment bien, je me sens beaucoup mieux psychologiquement depuis que je l'ai vu, je le revois fin novembre j'ai même hâte ^^

[zoniko]

C'est vraiment rare un neurologue qui est à l'écoute du patient et qui ne pousse pas à la consommation de traitement.
C'est assez rare pour le souligner
Tu dois être assez satisfait
Tu fais des IRM avant de le voir ?

Pas cette fois ci, ni la fois prochaine. Il se base que sur les examens cliniques.

[zoniko]

Comme tout peut changer en 2 semaines. Putain je déteste cette maladie.
Tout allait bien, et puis me voilà à me lever et surprendre des troubles de l'équilibre, avoir des vertiges toutes les 5 minutes, marcher comme si l'on était ivre.
De plus, je pers la motricité côté main droite. C'est hyper pratique pour taper au clavier, tenir des objets.

Hop direction mon médecin traitant pour faire une IRM, je ne sais pas ce que je souhaite, que ce soit une tumeur, la sep, autres ..


Le compte rendu de l'IRM ci dessous
Apparition d'hypersignaux Flair essentiellement de 3 mm pariétal droit, péricalleux et augmentation en taille d'un hypersignal Flair contigu.

Stabilité des hypersignaux flair pontique précédemment décrits. Apparition d'un hypersignal Flair linéaire du plancher du V4 latéralisé à droite.

Il n'y a pas de saignement intra ou extra-axial.

Il n'y a aucune anomalie focale en diffusion traduisant l'absence d'activité de la maladie

En conclusion, on démasque plus de 4 hypersignaux flair profonds et péricalleux évolutifs ou apparus
depuis le mois de novembre 2023 ainsi qu'un hypersignal flair du plancher du V4 à la limite de la visibilité également apparu. Cet aspect traduit une évolution depuis le 30 novembre 2023. il n'y a aucun signe d'activité en diffusion et sur les séquences injectées.

Merci, bonne journée, vivement la suite

[mariel13]

Bonjour Nico et tous tes,

Comme tout peut changer en 2 semaines. Putain je déteste cette maladie.
Tout allait bien, et puis me voilà à me lever et surprendre des troubles de l'équilibre, avoir des vertiges toutes les 5 minutes, marcher comme si l'on était ivre.
De plus, je pers la motricité côté main droite. C'est hyper pratique pour taper au clavier, tenir des objets.

Hop direction mon médecin traitant pour faire une IRM, je ne sais pas ce que je souhaite, que ce soit une tumeur, la sep, …/…

Merci, bonne journée, vivement la suite

Courage petit gars ….’scuz la familiarité mais effectivement nous vivons tous avec une épée de Damoclès au dessus de nos petites têtes …

Que dire en dehors de courage etc…
Donc, je vais attendre le compte rendu de J-P qui j’espère te rassureras ou pas en attendant à l’instar de Linette, médite !!!

Ou autre enfin ce qu’il te convient …
Et n’imagine pas de suite le pire !
N’as tu pas eu un week-end chargé avec les enfants voir autre chose bien stressant ?

Alors courage courage !

[zoniko]

Est-ce que ma vie est stressante, assurément, mon travail, les enfants une semaine sur deux. Se séparer lorsque l'on est malade, pas l'idée du siècle ^^

En fait, l'on se rend compte que quoi que l'on fasse, la maladie aura toujours raison de nous, que l'on change d'habitude alimentaire, que l'on se mette au sport intensément, qu'on cherche à avoir une vie plus équilibrée, moins d'alcool, un rythme de coucher, de vie plus réguliers … je me suis cru plus fort que la maladie.

Ah oui le coup au moral.

J'ai un semi marathon bientôt, et d'autres compet en prévision, rien que de courir en entrainement est une souffrance, d'une extrême fatigue, de douleurs, et cet équilibre précaire, le roulé boulé va arriver vite.

[lélé]

On est peut être pas plus fort qu'elle mais on n'abandonne pas
La première décennie de la maladie j'ai réagit pareil et c'est humain de se dire que nous, on est différent ,que tout ce qu'on met en œuvre fait qu'elle va pas s'accrocher à nous que le sport l'activité c'est ce qu'il faut
Ensuite on se rend compte qu'elle décide pour nous mais ce n'est pas pour autant qu'on doit la laisser gagner et que l'on capitule
Tout ce que tu as mis en œuvre depuis le début tu peux t'assurer que tu limites les dégâts et il faut que ça continue
C'est ta routine à toi