Bonjour à tous

[Magali]

Bonjour,
Moi, c'est Magali.
J'ai été diagnostiquée pour une sclérose en plaques en 1994.
J'ai 55 ans maintenant. Je suis invalide à 80 %, en fauteuil roulant.
La maladie est dans sa forme secondaire progressive. Je n'ai plus de traitement depuis quelques mois car ce n'est plus efficace pour cette forme de sclérose en plaques.
Je dois rapidement faire pratiquer une urostomie, ça me fait peur

[maglight]

Bonjour Magali
Ton message est passée à la trappe. Ne nous en veux pas. Ca arrive parfois, lorsque beaucoup de messages affluent et que les modo, tardent a valider ton inscription.
Bienvenue, donc

Bonjour,
Moi, c'est Magali.
J'ai été diagnostiquée pour une sclérose en plaques en 1994.
J'ai 55 ans maintenant. Je suis invalide à 80 %, en fauteuil roulant.
La maladie est dans sa forme secondaire progressive. Je n'ai plus de traitement depuis quelques mois car ce n'est plus efficace pour cette forme de sclérose en plaques.
Je dois rapidement faire pratiquer une urostomie, ça me fait peur

Tu cohabites avec la SEP depuis très longtemps, et ton expérience à de la valeur. 30 ans de SEP, tu avais donc une bonne vingtaine d'année, quand elle a frappée a ta porte. Quels ont été tes premiers symptomes ?
J'espère qu'elle t'aura laisser le temps de construire ta vie, la bougresse. Plusieurs sépiens, ici, sont dans la même situation que toi et ils ont souvent les mots justes, pour remonter le moral, quand il faut. Ils ne tarderont pas a te saluer, d'ailleurs
Plusieurs ici, se sondent, as-tu essayé ?
Je comprend que tu es la trouille de te lancer dans l'urostomie, mais si tu peux y trouver un mieux être, il ne faut pas hésiter.
Quand dit ton médecin à se sujet ?
Je te souhaite une bonne journée et encore toutes nos excuses
mag'

[Marie91]

Bonjour Magali et bienvenue sur le forum, en effet on a dû "louper" ton message, vraiment désolée c 'est pas le genre de la maison!! J'ai le même âge que toi 55 cette année et comme toi je suis en secondaire progressive sans traitement non plus comme certains d'entre nous ici. Je comprends que cette opération te stress c'est un cap à franchir, je suppose que si tu en es là c'est que tu as dû essayer d'autres alternative avant? As tu eu tous les renseignements nécessaires sur cette opération, son déroulement et ses suites? Peut être que part rapport à ta situation actuelle tu en tireras des bénéfices malgré tout, c'est sûr qu'il faut s'habituer à la poche et je comprends tout à fait que ça puisse te faire peur.. Perso je suis en autosondages depuis quelques années et pour l'instant ça se passe bien mais bon on ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve...Sinon tu es en fauteuil depuis longtemps? Pour ma part j'alterne encore mais ne peu plus marcher beaucoup le fauteuil m'accompagne donc la plupart du temps. Au plaisir de te lire et d'en savoir un peu plus sur toi, si tu n'es pas fâchée que l on ait pas vu ton msg plus tôt!!....

[Bashogun]

Bien le bonjour, Magali et bienvenue parmi nous.
Le forum est convivial et nous avons toutes et tous la SEP en commun.
C'est autant d'expérience que l'on peut partager afin que chacun(e) puisse trouver à vivre au mieux avec la SEP.
J'imagine que tu vas pouvoir apporter beaucoup aux nombreux camarades du forum.
Mais il n'y a pas que la SEP dans notre vie, chacun a sa passion, ses horizons, ses projets et en fait profiter l'ensemble du forum.
N'hésite à te balader de-ci de-là dans les différents sujets et à participer aux échanges.

Au plaisir de te lire

[mariel13]

Bonjour Magalie et

Tout a été dit par mes admirables camarades, installe toi et au plaisir de te lire !

[Margot]

Bonjour Magali,
J'ai une dizaine d'années de plus que toi, diagnostiquée une dizaine d'années plus tard (2003) donc je suis aussi en secondaire progressive sans traitement.
Je n'ai pas de soucis urinaires mais je pense, comme il a été dit plus haut, que cette urostomie qui t'effraie risque de soulager pas mal de problèmes. Fais toi bien expliquer les choses par ton médecin, quand on comprend bien on a moins peur.
À bientôt

[Nostromo]

Salut Magali,

Tiens, nous avons à peu près le même âge (+1 ici) et la même ancienneté dans le contrat de colocation (-1). En tout cas, c'est de fort bon cœur que je me joins aux copains pour te souhaiter la

Je dois rapidement faire pratiquer une urostomie, ça me fait peur

Je suppose qu'il est assez naturel d'éprouver de l'appréhension avant une opération chirurgicale, je le suppose d'autant mieux que je dois moi-même passer sur le billard d'ici pas longtemps, pour mon genou droit.

Mon Dieu, autant de points communs

Tu as déjà une date prévue pour l'intervention ? Parle-nous un peu de toi, tiens d'ailleurs Frontignan c'est juste à côté de Sète, un endroit que j'affectionne particulièrement pour y partir en vacances.

A tout bientôt le plaisir de te lire et sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe