s'adapter en attendant un diagnostic

[lélé]

Une poussée peut toucher n'importe quoi dans notre corps
Lundi mon neuro m'a même dit que j'étais en progressive mais qu'il fallait que je fasse un IRM en 2024 car il ne voudrait pas que de nouvelles plaques arrivent et que ça touche un œil ou un bras et tu vois pour moi ça ne pouvait plus m'arriver

[Christof]

Donc il ne t’abandonne pas et continue de suivre ceux en progressive…

[lélé]

Si c'est la passation. Il faisait son dernier courrier complet. Il a tout repris depuis 2017 date à laquelle je l'ai rencontré.
De toute façon mon mari a un entretien sur Angers le 22 janvier pour l'emploi qu'il veut
Donc fatalement je serai pas revenue
On va dire qu'il a fait son job jusqu'aux bout

Pour une poussée ça dépend depuis combien de temps c'est arrivé, si ça s'est intensifié un peu puis ça redescend en intensité et revient à la normale

[Christof]

C’est assez pro qu’il fasse le boulot jusqu’au bout !

Pour la poussée : exemple mon épisode de névralgie du trijumeau ?

Bon de toute façon je verrais avec le neuro…

[lélé]

Je sais pas si une névralgie peut être considérée comme une poussée
Elle revient souvent ?

[Nostromo]

Salut Audrey,

Je sais pas si une névralgie peut être considérée comme une poussée

Si, des névralgies du trijumeau j'en ai eues, seules ou accompagnées d'autres symptômes, dans à peu près la moitié de mes poussées. Qui laissaient des traces de pneus visibles à l'IRM.

A bientôt,

JP

[lélé]

Ok nostromo
Du coup lorsque tu t'es stabilisé tu n'en as plus fait ?
C'est déjà une bonne nouvelle

[Christof]

Je sais pas si une névralgie peut être considérée comme une poussée
Elle revient souvent ?

Non heureusement

Du coup JP tu confirmes que juste un épisode de plusieurs jours de névralgie du trijumeau peut être considéré comme une poussée ?

(Bon il faut que je commence à préparer mon rdv neuro moi, j’ai rien fait pour moment oups )

[lélé]

Christof c'est un cahier de 192 pages qu'il va te falloir car il y a tellement de choses différentes que toi même tu dois être perdu
Ça me fait penser tu parlais de soucis urinaires. Si c'est le cas le neuro ne le prendra pas en charge mais te dira de voir l'urologue pour un BUD

[Christof]

Mes soucis urinaires… j’ai parfois des envies impérieuses ou des impossibilités de faire malgré l’envie et parfois l’impression d’une mauvaise vidange mais dans ce cas j’arrive à vidanger complètement (mon impression) en attendant un peu.

Bref c’est comme ça depuis longtemps maintenant, donc faut il consulter maintenant ou plus tard!???

[Christof]

Bon j’ai rigolé mais oui il y’a de fortes chances que j’oublie une partie des choses depuis le temps…

[lélé]

Tu vois le neuro bientôt donc il a peut être un confrère à te proposer
Faire pipi assis sur un WC ce n'est pas naturel et ce qui peut aider c'est surélever les pieds pour bouger le bassin

[Christof]

Oui peut être !?

Je fais plus souvent pipi assis car justement j’ai remarqué que j’ai moins de difficulté à uriner // à debout. Pourquoi? (Peut être que assis il y’a une pression sur la vessie ? (J’en sais rien en fait)

Il y’a quelques années j’en avais parlé a mon médecin, je pensais à un soucis de prostate, il m’avait non vous êtes trop jeune…

[lélé]

Ça c'est à prendre en compte pour dire au neuro
Peut être que ça couvait à Bas bruit
C'est vrai que bêtement je parle de pipi assis mais les hommes font pour certains debout ce qui est pas cool pour ceux qui nettoient derrière si le sujet qui fait pipi ne sait pas viser alors que on est d'accord c'est quand même un gros trou à viser

Lorsque mon pipi est paresseux aussi je me plie à toucher mes pieds comme tu dis ça fait sûrement pression
Après anatomiquement il y a peut être des difficultés différentes entre l'homme et la femme
Bon j'arrête de t'embêter avec mes histoires de pipi

[Christof]

Eheh tu ne m’embêtes pas, oui j’en parlerai au neuro car oui pas impossible que ce problème était passé inaperçu...

[Nostromo]

Yo Tof',

Du coup JP tu confirmes que juste un épisode de plusieurs jours de névralgie du trijumeau peut être considéré comme une poussée ?

Toutafé.

Ca peut tout autant être considéré comme autre chose, les névralgies du trijumeau ont plusieurs origines différentes possibles. Je te suggère cette lecture, plutôt pas mal présentée :

"Une cause moins fréquente est la compression par une tumeur, une malformation artérioveineuse, un anévrisme, et, parfois, une plaque de sclérose en plaques dans la zone d'entrée des racines (en général des patients jeunes), mais ces causes se distinguent par la présence d'une hypoesthésie et d'autres déficits.

D'autres troubles qui causent des symptômes semblables (p. ex., sclérose en plaques) sont parfois considérés comme une névralgie du trijumeau et parfois non. Reconnaître la cause sous-jacente est important".

Puisque ça parle d'hypoesthésie, chacune de mes névralgies du trijumeau s'était en effet accompagnée d'une hypoesthésie, non douloureuse, à un tel point que cette hypoesthésie faisait selon moi partie intégrante de ce que les toubibs appelaient névralgie. La partie douloureuse était aussi abominable que brève, une poignée d'heures à tout casser, l'hypoesthésie suivait dans la foulée et restait alors présente pendant plusieurs semaines.

C'est un peu comme pour les névrites du nerf optique, si tu préfères : la NNO est un des symptômes les plus courants de la sep, pourtant une NNO peut être provoquée par autre chose qu'une sep.

En tout état de cause, si c'est une poussée de sep qui provoque la névralgie du trijumeau, on doit s'attendre à trouver au moins une lésion (le texte précise même où il faut la chercher : "dans la zone d'entrée des racines"). Et si on ne trouve pas de lésion... voilà comment, quoi .

A bientôt,

JP.

[Christof]

Hey JP

Ok oui oui

Je connaissais ton lien, mais je n’avais pas fait le lien avec mon hypoesthésie du visage…

« Ainsi, des déficits neurologiques (habituellement une hypoesthésie faciale) suggèrent que la névralgie du trijumeau comme la douleur est due à un autre cause (p. ex., tumeur, accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, malformation vasculaire, autres lésions comprimant le nerf du trijumeau ou interrompant son trajet dans le tronc cérébral). »

Parmis cette liste y’a rien de visible sur les irm que j’ai passé lol

[Nostromo]

Yo,

« Ainsi, des déficits neurologiques (habituellement une hypoesthésie faciale) suggèrent que la névralgie du trijumeau comme la douleur est due à un autre cause (p. ex., tumeur, accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, malformation vasculaire, autres lésions comprimant le nerf du trijumeau ou interrompant son trajet dans le tronc cérébral). »

Tu as répondu à mon message alors que j'étais en train d'y ajouter ce paragraphe, à propos précisément de l'hypoesthésie :

"Puisque ça parle d'hypoesthésie, chacune de mes névralgies du trijumeau s'était en effet accompagnée d'une hypoesthésie, non douloureuse, à un tel point que cette hypoesthésie faisait selon moi partie intégrante de ce que les toubibs appelaient névralgie. La partie douloureuse était aussi abominable que brève, une poignée d'heures à tout casser, l'hypoesthésie suivait dans la foulée et restait alors présente pendant plusieurs semaines."

A vrai dire, j'avais au début associé à tort la partie douloureuse (céphalée abominable) à un symptôme avant-coureur qu'une poussée allait survenir, parce que mon bon dr Gout (comme chacun des neuros à qui j'avais ensuite eu l'occasion de poser la question) m'avait affirmé que "meuh non, les céphalées ne font pas partie des symptômes de la sep". Ce qui m'avait motivé à lancer ce topic, mon tout premier après celui dans lequel je me présentais. J'étais tellement convaincu que, chez moi, une poussée s'annonçait obligatoirement par cette céphalée, que quand j'avais fait ma névrite du nerf optique, bah vu que je n'avais pas eu cet épouvantable mal de tête au préalable, pour moi ça ne pouvait pas être une poussée . (C'est un fond d'œil auquel Gout m'avait soumis deux ans plus tard qui avait confirmé que la chose était bel et bien une poussée).

Parmis cette liste y’a rien de visible sur les irm que j’ai passé lol

C'est très perplexifiant...

A bientôt,

JP.

[Christof]

Hello JP,


D’accord mais, de mon côté j’ai déjà eu à plusieurs reprise des épisodes de névralgie du trijumeau sans avoir d’hypoesthésie en même temps. (Ou alors je m’en suis pas rendu compte)

Aujourd’hui l’hypoesthésie des doigts par exemple est permanente. Celle d’une partie du visage aussi je crois.


Bref ça te laisse perplexe

[Christof]

Au fait…

C’est automatique le suivi psy à l’annonce du diagnostic ?
(Parce que j’ai reçu un rappel pour un rdv psy sans être au courant )

[lélé]

C'est conseillé mais il faut que tu sois prêt
J'ai attendu 15 ans avant de parler j'aurais dûe le faire avant mais ne pas en parler c'était ne pas me l'avouer

[Margot]

C'est peut être un neuro psy ?

[Christof]

Psychiatre du service neuro


« Il faut du temps pour intégrer ces informations et accepter la maladie. Il est donc important de proposer une 2ème consultation d’annonce quelques jours ou semaines après la 1ère annonce pour donner du sens, expliquer et écouter.
En effet, ce moment d’annonce est essentiel pour la suite. » 
Source
https://soigner-mon-patient-avec-une-s ... a%20suite.

[Christof]

Bonjour,

J’ai eu mon compte rendu de mes derniers examens, qui parle d’hypothèse de trouble fonctionnel… donc je crois que je vais devoir encore attendre pour avoir une certitude de ce que j’ai.
Hâte de voir mon neuro prochainement…

Si c’est des TNF tant mieux mais j’ai un gros doute vu mon état

[lélé]

Ça veut dire quoi concrètement troubles fonctionnels ?

Christof tu as eu un test de la maladie de Lyme ?

[Christof]

Ça veut dire que mes examens sont normaux donc hypothèse… (les TNF c’est en gros le cerveau qui déconne dans son fonctionnement)

Bon vu ma dégradation depuis novembre, je verrais ce que va me dire mon neuro!?

Pour lyme, oui plusieurs fois.

[Christof]

Bon j’ai repris tous mes examens, et noté mes questions. Mon rdv est prêt !!

[lélé]

Et toi? Impatient ?
C'est demain ?

[Christof]

Oui impatient ! (j’ai toujours mes questions sur certains examens lol) et puis si je peux avoir des traitements pour calmer certains symptômes, ce serait top!

Non c’est pas demain

[lélé]

Je te le souhaite vraiment

[Christof]

Merci

[Christof]

J’ai relu mon cr, vu le pavé j’avais pas tilté qu’il ne parle pas d’une partie de mes potentiels évoqués…

C’est justement la partie qui me questionne (celle qui pour moi est pas top) arfff

[lélé]

Laquelle ?

[Christof]

Sur mon compte rendu ça parle de mes PE supérieur normaux (car ils dépasse tout juste la norme, ok) mais ça ne parle pas de mes PE inférieur qui eux sont positifs (car eux ils dépassent bien la norme)

Bon si j’ai juste ça comme résultat positif, c’est pas assez pour un diagnostic de toute façon… a voir

[Christof]

Youpi mon blepharospasme a prit du level ce soir…

Cette fois l’œil était fermé je ne pouvais pas l’ouvrir, je pensais que c’était mon œil qui deconnait comme d’hab donc c’était pour ça que je tournais la tête pour regarder… je décide de me filmer pour voir. Ben non en fait les paupières était ultra contracté. J’ai réussi à rouvrir l’œil en me le frottant.

Génial pfff

[lélé]

Garde le film pour le neuro
Tu as eu une contrariété ?

[Christof]

Garde le film pour le neuro
Tu as eu une contrariété ?

Non je regardais la tv… (enfin si un peu contrarié aujourd’hui)
Mais le soir j’ai toujours une augmentation de symptômes, mais la c’est la première fois que l’œil était fermé, d’habitude ça clignote tout seul…


Oui je garde des vidéos pour mon neuro mais j’oublie de les montrer (c’était le cas la semaine dernière )

[lélé]

Pour pas oublier tu fais un dessin sur ta main une croix par exemple. Moi je ferai un oeil sur le haut de ta main et tu dis que cet oeil c'est la vidéo à montrer à voix haute et devant le neuro tu vas voir tes mains et tu penseras à la vidéo .
Ou un post it Rose fluo sur ton dossier mais tu peux le perdre que le dessin sur ta main non.
Après à Toulouse on parle beaucoup avec les mains hihihi
Le médecin qui me fait la toxine le sait, on se connait depuis 2015 et il regarde mes mains car il sait que j'ai toujours un dessin pour pas oublier. . Il se moquait de moi la dernière fois car mes bras sont tatoués et il m'a dit '' vous savez un marqueur ça fonctionne pour par oublier une information à me transmettre '' hahaha . Il avait mangé un singe périmé ce jour là et c'est bon enfant

[lélé]

Mais tu étais un peu contrarié
Le moral joue sur les supports aussi

[Christof]

Ahah pas mal ton idée de dessin

J’avais fait une liste dans mon téléphone, que je n’ai pas consulté car j’ai fais confiance à ma mémoire… j’ai eu raison sauf que je n’avais de toute façon pas noter de montrer les vidéos lol

Oui ça joue je sais… mais malheureusement on ne peut contrôler les événements extérieurs

[Christof]

Bon ben je suis bon pour continuer de m’adapter en attendant un diagnostic….

Un peu le cafard ce soir, fatigué, fatigué de cette impression d’avoir une vie en pause depuis que mes symptômes chronique ont commencés.

[Margot]

Oui Christof, c'est pas facile tout ça.
Tiens je te fais une grosse bise !

[arwenn]

On te comprend et on te soutient de toutes nos forces !
Sois fort, le diagnostic va finir par arriver.

[Christof]

Oui, la pour le coup je peux dire que je suis pris en charge (ald et mdph à venir, médicaments, plus examens etc) il ne manque que le nom en fait de ce truc qui me dégrade petit à petit…

Merci les filles

[Marie91]

Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??

[Christof]

Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??

J’en sais rien. Le neuro m’a dit de voir avec mon médecin traitant car les « spécialistes » ne peuvent pas mettre en ald, juste en ald temporaire…
Par contre c’est lui qui va me faire mon dossier mdph.

[lélé]

Je suis désolée
L'errance est une chose dure à gérer et tu as le droit d'avoir des coups de blues
Justement une copine souffrait de soucis neurologiques depuis 5 ans et personne ne trouvait ce qu'elle avait et c'est une maladie qui touche les petites fibres
J'avais jamais entendu ce truc

[lélé]

Et pour ta spasticité ?

[Christof]

Et pour ta spasticité ?

Ben rien

Pourtant il a bien vu que mes jambes n’étaient pas détendu en faisant ma clinique lol

[Christof]

Je vais voir avec mon médecin traitant ce qu’il dit maintenant lol