Salut Laure,
Je vais commencer par la fin
Orana19 a écrit :En fait, si tous mes exam sont bons : ophtalmologue, irm médullaire et cervicale, j’aimerais m’acheter des années de tranquillité. C’est possible d’espérer ça à mi janvier ?
Je vais me mouiller : je te donne, à vue de nez, neuf chances sur dix pour qu'aucun de tes examens ne soit évocateur, ni de près ni de loin, d'une sep. Maintenant, le meilleur moyen pour t'acheter des années de tranquillité est de te les offrir gratuitement, c'est principalement dans ta propre tête que tout peut se passer, dans ta propre façon d'affronter l'adversité et l'incertitude, dans ta façon générale d'aborder l'existence.
If there's a bustle in your hedgerow, don't be alarmed now.
Si j'étais toi, je rappellerais dès maintenant l'hôpital qui t'a proposé une IRM médullaire pour le 10 novembre, une occasion pareille ça ne se rate pas... et elle ne restera pas longtemps disponible avant qu'un plus malin ne s'en empare.
Tu peux toujours demander à passer l'IRM sans produit de contraste, si tu le souhaites : ça ne permettra pas de montrer si telle ou telle lésion est active ou pas, mais on s'en fout un peu et ça montrera tout de même les lésions (enfin, pas totalement certain pour des lésions trop fraîches). C'est une option qui me semblerait assez consensuelle.
Il reste que le produit de contraste utilisé pour les IRM (gadolinium chélaté) n'a rien à voir, ni dans sa composition ni même dans son mode de fonctionnement, avec celui utilisé pour un scanner (produit iodé quelconque, du moment qu'il est iodé). Déjà, parce qu'un scanner ne fonctionne
pas du tout comme une IRM : le scanner utilise des rayons X, rayons X avec lesquels l'iode devient particulièrement visible. L'IRM utilise la résonance magnétique, un truc quantique un peu compliqué à expliquer mais pour lequel c'est le gadolinium qui est particulièrement visible. Par conséquent, la composition des produits de contraste n'est pas du tout la même : il n'y a pas de gadolinium dans le produit de contraste pour scanner, il n'y a pas d'iode dans un produit de contraste pour IRM.
A ce sujet, il n'existe pas d'allergie à l'iode : si tu as rencontré une réaction allergique à un produit de contraste iodé, celle-ci était
forcément due à un autre composant du produit de contraste, que l'iode. A part éventuellement un peu d'eau salée, je ne suis pas certain qu'il y ait un seul composant commun entre les deux (IRM / scanner), mais c'est typiquement une question à poser au radiologue le jour de l'examen.
Enfin, si tu crains réellement une réaction allergique et que tu te sens un don d'actrice, tu peux toujours faire tes plus beaux yeux de biche devant le radiologue, tu peux lui raconter que tu as failli mourir la dernière fois qu'on t'a injecté un produit de contraste, et lui demander s'il n'a pas moyen de te filer des antihistaminiques, voire (soyons fou) un
schluck de corticoïdes avant l'injection. Ca n'annulera pas totalement le risque d'une réaction allergique, mais ça le divisera facilement par dix.
Ta première IRM, comment s'était-elle passée, du point de vue du confort de la patiente ?
Qq plus haut m’a répondu que finalement, certains d’entre vous avaient la sensation inverse, que c’était plutôt « connu » en citant d’autres noms de maladies plus fréquentes dont on entendait moins parler.
Bah effectivement, c'est connu. Ce qui fait la "popularité" de la sep, c'est qu'elle se déclare en général chez des jeunes adultes (25 ans pour moi, diagnostiquée quand j'en avais 27), pour qui c'est la première cause de handicap derrière les accidents de la route. Par la suite, en vieillissant, elle se fera dépasser par plein d'autres causes possibles de handicap, car
la vieillesse est un naufrage.
Le problème en fait, c'est que c'est donc connu, mais que ce qui en est connu est uniquement la partie émergée de l'iceberg, c'est à dire les cas les plus sévères : tout le reste est en dessous de la ligne de flottaison, on ne le voit pas, on n'a pas conscience de son existence, alors que ça correspond de facto à un état de santé beaucoup moins sévère. Cette observation est encore plus vraie en milieu hospitalier : le motif principal, pour un sépien, d'être hospitalisé, c'est le traitement de la poussée ; c'est à dire que quand, en tant qu'infirmière, tu en vois un se pointer avec la bouche en cœur, bah forcément, il ne va pas bien. J'ai connu une poignée d'hospitalisations dans ma vie de sépien, je n'avais pas besoin de déguisement pour Halloween : à chaque fois, j'étais un zombi. Et par conséquent, pour les infirmières, sep = zombi, alors que ça fait des années que ma sep ne m'a plus déguisé en zombi (parce que ça fait des années que je n'ai plus fait de poussée... et que je n'ai par conséquent plus mis les pieds à l'hôpital). Ce qu'on voit, ce qu'on ne voit pas...
Aussi, plus jeune j’ai eu la mononucléose, je ne sais pas si je dois m’inquiéter !
Ce n'est pas parce que "
100% des gagnants ont tenté leur chance", que ton espérance de gain est significative si tu tentes ta chance
.
si j’ai bien compris, le produit de contraste ne sert qu’à voir les lésions actuelles ou récentes, donc si pas de lésion, pourquoi rechercher s’il y en a une actuelle ? … non…? ). je demande car j'ai peur que le résultat soit moins bon parce que je n'ai pas eu ce produit de contraste.
Bon je t'explique, mais ça ne va pas être simple
.
En fait, le produit de contraste pour l'IRM dans le cas de la sep, c'est donc du gadolinium, qui est un produit particulièrement visible à l'IRM (pour des raisons dont tu te fous
). Quand on te l'injecte, c'est dans le courant de l'examen, par intraveineuse. Tant qu'il reste dans les vaisseaux sanguins, en l'occurrence ceux qui font le tour de ton encéphale, il reste invisible à l'IRM car ces vaisseaux sanguins sont d'un trop petit diamètre pour être détectés par la résolution standard de l'IRM. En revanche, s'il arrive à traverser la paroi de ces vaisseaux sanguins, il va alors pouvoir "inonder" telle ou telle zone de l'encéphale et là paf, on le verra.
Or le gadolinium, en tant que molécule, est déjà un gros bébé et par conséquent, une telle chose n'est possible qu'en cas de
rupture de la barrière hémato-méningée (BHM) : cette "barrière" signifie qu'en temps normal, le sang ne pénètre jamais dans le liquide cérébrospinal (celui dans lequel baigne ton système nerveux central).
Une rupture de la BHM peut toutefois se rencontrer dans certains cas. Par exemple du fait d'une pathologie comme la sclérose en plaques, pendant une poussée : les lymphocytes présents dans le sang pourront alors traverser la barrière et provoquer les dégâts qu'on
croit savoir sur la myéline. Cela se rencontrera également pour une méningite : les lymphocytes du sang traverseront la barrière tout pareil, mais cette fois-ci dans le but légitime de protéger le système nerveux central d'une agression extérieure.
Donc en résumé, pour qu'il y ait poussée de sep, il
faut que les lymphocytes puissent traverser la BHM. Une fois traversée, ils iront se régaler de myéline, ce qui
à terme provoquera des lésions. D'autre part, si la BHM est dans un état tel qu'elle laisse passer les lymphocytes, alors le gadolinium réussira lui aussi à traverser. On est en droit de supposer que la zone qu'ira alors inonder le gado, et qu'on verra très bien à l'IRM, sera à peu de choses près la même que la zone envahie par les lymphocytes, c'est à dire la zone dans laquelle une inflammation est en cours. Mais ça n'est pas parce qu'une inflammation est en cours qu'une lésion a déjà eu le temps de se former... Bref
.
Ou ça peut encore être ça….
Vacances, beaujolais
A bientôt,
JP.
) Statistiquement parlant (de toute façon, on ne peut rien prédire) seul 10% des SEP sera plus qu'agressive. Et à l'opposé 10% des SEP, peuvent permettre une vie quasi normale. 
. je ne m'endors pas naturellement, je pense à comment positionner mon corps, et je n'ose plus bouger... 
..était ce lié à une mauvaise position? étais je trop crispée ? l'angoisse ? . pas de fourmillement franc, mais une gêne et l'envie irrépressible de le bouger dans tous les sens pour réactiver la circulation sanguine. 
e :
a priori fallait éviter avec l'antibiotique 
!
. Aucune maladresse là-dedans, ne t’en fais pas.