infiniment triste ce soir

[Daniela55]

cc j'espère que vous dormez bien moi j'ai dormi 3 heure et là je m'ennuies est je ressens un mal être intense, j'ai envie de pleurer je supporte plus mes symptômes c'est horrible. bisss

[lélé]

Daniela comment vas tu ? Je viens à peine de me connecter
Je connais ces nuits interminables et tristes et crois moi on se relève
Penses à ce qui est le plus important pour toi dans la vie
Moi ce sont mes filles et mon mari
Car on a droit à une vie de famille malgré sa sep
Tu dois t'accrocher c'est injuste je sais mais on est des warriors

[Daniela55]

c'est vrai lélé on est des guerrières

[lélé]

Tu peux venir t'epancher on est là pour ça et quand ton moral ira mieux tu viendras pour nous raconter des histoires drôles
On ne peut pas être au top 24/24 même sans la sep

[Daniela55]

cc lélé tu va comment ? moi bof bof hier j'ai eu la main tt molle hooooooo

[lélé]

Entre la main et la chute tu fais un peu de kiné?

[Daniela55]

je vais commencer bientot

[Daniela55]

cc et encore une nuit sans sommeil !

[Margot]

À cause de la pleine lune peut-être.

[Daniela55]

Oui c'est a cause ça . mais de tt façon avec la SEP je me réveille beaucoup de fois ou je fait des insomnie a CAUSE DES DOULEURS..... SNIF SNIF

[Margot]

Oui, je comprends, c'est le bazar de la sep...

[Daniela55]

en plus je suis en poussée depuis samedi ¨!

[arwenn]

Coucou Daniela,
Est-ce une poussée que tu traites ou non ?
As-tu un traitement pour tes insomnies ?

[Daniela55]

oui pour les insomnies, pour la poussée non juste la NORB traitée actuellement.
le médecin veut voir si je récupère , si non hospit 5 jour de cortiso

[arwenn]

Ah oui je me souviens l’avoir lu parmi mes posts de retard que tu faisais une Norb et que ton médecin voulait te revoir.
Pour ton sommeil, c’est que tu as du mal à t’endormir ? Ou bien tu te réveilles et ne peux pas te rendormir ? Ou les 2 ?

[Daniela55]

Ah oui je me souviens l’avoir lu parmi mes posts de retard que tu faisais une Norb et que ton médecin voulait te revoir.
Pour ton sommeil, c’est que tu as du mal à t’endormir ? Ou bien tu te réveilles et ne peux pas te rendormir ? Ou les 2 ?

Les deux je suis out

[arwenn]

Et tu as quoi comme traitement pour ça du coup ?

[Daniela55]

je prends des somnifères seulement parfois ça ne fonctionne même pas hihihi ........

[arwenn]

Oui c’est rageant je te comprends
Tu arrives à faire des siestes desfois en journée ?

[Daniela55]

quand j'y arrive sinon c'est mort je suis complètement dans le colltard.

[Daniela55]

au secour j'ai de plus en plus de mal mal a contrôler mes mouvements que faire ?????

[arwenn]

Genre spasmes ?

[Daniela55]

je sais pas je contrôle pas le mouvement de mes jambes . c'est comme si elle avais un train de retard.

[arwenn]

Je ne sais pas si on parle de la même chose, mais moi parfois une de mes jambes fait des sursauts et je la sens très lourde, genre elle me gêne et je ne sais pas comment la mettre pour être mieux.
J’ai du Baclofene pour la spasticité et si j’oublie une prise, tout est pire.
Penses-tu que ça puisse être de la spasticité ? En as-tu déjà parlé à ton neurologue ?

[Daniela55]

non j'ai bien compris que c'est diffèrent de la spasticité, elle c'est genre sensation de peau cartonnée ou jambe raide je ne peux pas les plier ou je doit effectuer des manœuvres automatiques pour les soulever tellement elle sont lourde et je perd de l'amplitude dans le mouvement , mais la mes jambes ne vont pas dans le sens de la commande.

[arwenn]

Je comprends
Je suis désolée de ne pouvoir t’aider, ça ne m’a jamais fait ça.
J’espère que quelqu’un pourra t’aider au mieux, rapidement.
Mais tu devrais en parler à ton neuro, il saura ce que ça peut être et te proposer quelque chose…

[Daniela55]

Je comprends
Je suis désolée de ne pouvoir t’aider, ça ne m’a jamais fait ça.
J’espère que quelqu’un pourra t’aider au mieux, rapidement.
Mais tu devrais en parler à ton neuro, il saura ce que ça peut être et te proposer quelque chose…

ce n'est pas grave aewenn merci pour ton post

[Daniela55]

j'ai demander enfaite c'est des troubles de la coordination.

[Daniela55]

enfaite tout ce que je ressens comme symptômes en ce moment c'est du à la poussée........je vais m'en remettre !

[Daniela55]

cc alors moi ce matin c'est courbatures comme si j'avais marcher toute la nuit ça fait mal + mes saletés de brûlures.

[Daniela55]

cc je sais ce que j'ai depuis hier j'ai perdu la sensibilité au milieu du dos avec ne sensation de pincement ? est parésie de ma jambes gauche.

[arwenn]

Bonjour Daniela,
Est-ce que tu vois un kine qui pourrait te masser les jambes pour te soulager un peu ?

[Daniela55]

Bonjour Daniela,
Est-ce que tu vois un kine qui pourrait te masser les jambes pour te soulager un peu ?

cc arwenn non pas encore mais je vais bientôt commencer la kiné.

[arwenn]

C’est une bonne chose.
Je te souhaite que ça te fasse du bien.

[Daniela55]

merci arwenn mais la c'est cool ce que je suis entrain de vivre j'ai plus de sensibilité de tout mon coté gauche +++ demain sortie en fauteuil roulette snif snif