bonjour de la suisse

[Daniela55]

Bonjour je m'appelle Daniela j'ai 33 ans et j'ai commencé a faire des NORB en 2010 avec récupération complète de ma vision mais depuis c'est l'enfer j'ai fait 4 IRM cérébrale 10 lésions hper et hypo signales T1 T2 FLAIR ECT... Mais les neurologue mon poser un TNF DANS la figure

[Daniela55]

pourtant ils disent depuis 14 ans c'est la SEP

[maglight]

salut Daniela, de Suisse !
Tu ne devrais pas te sentir seule, on a déjà des compatriotes à toi, sur le forum.

Alors, tu as fais une NORB et à l'époque, on a du te dire que c'était un SCI ( syndrome clinique isolé), jusque là, j'ai bon ?
Les critères de diagnostic en 2010, ne permettaient pas de poser un diag de SEP, pour une seule poussée. Il fallait 2 poussées minimum et des lésions. Avais-tu d'autres symptômes ? et avais-tu des lésions sur ce premier IRM ?

pourtant ils disent depuis 14 ans c'est la SEP

Les médecins, ont pu tout à fait te dire, ( même si c'est pas très malin ) qu'il y avait la possibilité que ce soit une poussée de SEP.

Pour que ce soit une SEP, il faut que tes lésions, soient placées dans des zones correspondant à la SEP.
Peut-être que ce n'est pas le cas, ce qui explique, qu'ils t'aient pas mis sépienne.
qu'ont-ils mis sur la conclusion du dernier IRM ?
Il peut exister des lésions dans le cerveau, dès la naissance. D'autres peuvent se faire avec des soucis vasculaires , un choc ect ....sans que ça soit grave. C'est costaud , le cerveau. Nos cerveaux ne sont pas des copies conformes. C'est comme le reste, il y a des particularités à chacun.
Bonne soirée
A+

[Daniela55]

merci pour ta réponse et la réponse et oui j'avais déjà des lésions en 2011 et des troubles de la marche avec des récupérations
mais ils ont arrêter les investigation la. après il est marquer suspicion d'une sclérose en plaques en 2020 encore ils disent ça.

[Daniela55]

en tout j'ai fait 18 épisode de NORB, n'empêche que avec les années les symptômes se sont grave développer

[maglight]

Salut daniela
Tu es bien matinale, ça n'a pas l'air d'être trop ça le moral

en tout j'ai fait 18 épisode de NORB, n'empêche que avec les années les symptômes se sont grave développer

Effectivement, ça fait beaucoup ! Comment te traitaient-ils ? avec des flasch de cortisone ?

De quand date ton diag de TNF ?
Et que proposent-ils comme traitement pour t'aider ?

[Daniela55]

mais quand ils dit TNF ils disent statut neurologique incohérant plaintes neurologique récidivante donc c'est pas ça

pour les NORB j'ai pas eu de traitements

ils marquent aussi perte de la marche progressive + signe de l'hermitt + Uthoff et j'en passe

[Bloub]

Bonjour Daniela,

Depuis ces 14 ans, est-ce que tu es suivie toujours au même endroit ? Ou est-ce que le diagnostic de TNF t’a été posé par un autre service / neurologue ?

j'avais déjà des lésions en 2011 et des troubles de la marche avec des récupérations
mais ils ont arrêter les investigation la. après il est marquer suspicion d'une sclérose en plaques en 2020 encore ils disent ça.

Donc si je comprends bien, ils en étaient restés à une suspicion de SEP, sans diagnostic formel, c’est bien ça ?

Concernant les lésions à l’IRM cérébrale, est-ce qu’elles sont décrites comme typiquement d’allure démyélinisante/inflammatoire ? Comme le souligne Maglight, des lésions à l’IRM, selon leur localisation, forme, apparence, ne sont pas forcément typiques de la SEP et peuvent avoir toute sorte d’autres explications.

en tout j'ai fait 18 épisode de NORB, n'empêche que avec les années les symptômes se sont grave développer

Est-ce qu’elles ont toutes été diagnostiquées comme nouvelles NORB, ou est-ce qu’il peut s’agir de réapparition des symptômes dans certaines circonstances (chaleur, fatigue...) ?

Mais les neurologue mon poser un TNF DANS la figure

Je comprends bien que, après 14 ans à s’être fait à l’idée d’une SEP, ce soit perturbant de se voir finalement poser un tout autre diagnostic.
Mais, dans l’hypothèse où ce serait bien un TNF, ce serait plutôt une bonne nouvelle, non ? Tu passerais d’une maladie incurable à une autre qui se soigne

[Daniela55]

Bonjour Daniela,

Depuis ces 14 ans, est-ce que tu es suivie toujours au même endroit ? Ou est-ce que le diagnostic de TNF t’a été posé par un autre service / neurologue ?

j'avais déjà des lésions en 2011 et des troubles de la marche avec des récupérations
mais ils ont arrêter les investigation la. après il est marquer suspicion d'une sclérose en plaques en 2020 encore ils disent ça.

Donc si je comprends bien, ils en étaient restés à une suspicion de SEP, sans diagnostic formel, c’est bien ça ?

Concernant les lésions à l’IRM cérébrale, est-ce qu’elles sont décrites comme typiquement d’allure démyélinisante/inflammatoire ? Comme le souligne Maglight, des lésions à l’IRM, selon leur localisation, forme, apparence, ne sont pas forcément typiques de la SEP et peuvent avoir toute sorte d’autres explications.

en tout j'ai fait 18 épisode de NORB, n'empêche que avec les années les symptômes se sont grave développer

Est-ce qu’elles ont toutes été diagnostiquées comme nouvelles NORB, ou est-ce qu’il peut s’agir de réapparition des symptômes dans certaines circonstances (chaleur, fatigue...) ?

Mais les neurologue mon poser un TNF DANS la figure

Je comprends bien que, après 14 ans à s’être fait à l’idée d’une SEP, ce soit perturbant de se voir finalement poser un tout autre diagnostic.
Mais, dans l’hypothèse où ce serait bien un TNF, ce serait plutôt une bonne nouvelle, non ? Tu passerais d’une maladie incurable à une autre qui se soigne

bonjours oui elles ont tjr étés diagnostiquée officiellement, par IRM et la je suis en récidive du a mon déménagement. oui fatigues, chaleurs aggravent mes symptômes. je ne peut m'y exposer, je suis gravement carencée en Vita D d'ailleurs non les neurologue ne sont tout simplement pas sympa de me laisser comme ça c'est tout.

[Bloub]

Mais est-ce que c’est dans le même service qu’ils évoquaient la SEP, et maintenant un TNF ? Ou est-ce que c’est dans un autre service que, à la lecture de ton historique, ils arrivent à une conclusion différente ?

non les neurologue ne sont tout simplement pas sympa de me laisser comme ça c'est tout.

Ils ne te proposent aucun suivi ? Aucune forme de prise en charge ?

[Daniela55]

non pas du tout au même endroit. non rien

j'ai RDV chez l'ophtalmologue est je vous tiens au courant bisss

[Bloub]

non pas du tout au même endroit. non rien

Est-ce que tu as la possibilité de reprendre un rendez-vous là où ils te parlaient de SEP, pour leur demander ce qu’ils en pensent ?

[Nostromo]

Salut Daniela,

Histoire aussi étonnante que compliquée que la tienne. Où as-tu été suivie ? Des IRM, tu en fais régulièrement ?

Tu parles de troubles de la marche, comment et quand sont-ils apparus ? Comment se manifestent-ils ? Ont-ils évolué, depuis leur apparition ? Quant à tes névrites du nerf optique, plus d'une par an depuis aussi longtemps, ça fait vraiment beaucoup. De quelle façon se manifestent-elles, et pendant combien de temps ? Le problème avec les névrites optiques, c'est qu'elles ne sont pas spécifiques de la sep, on les rencontre certes archi-fréquemment dans la sep (certains disent même que c'est 100% d'entre nous qui seront un jour touchés), mais on les rencontre aussi dans d'autres pathologies.

Tes lésions, telles que vues à l'IRM, pour te rendre "éligible" à un diagnostic de sep elles doivent correspondre à un certain nombre de critères, déjà de taille (une lésion millimétrique, on dit également punctiforme, n'est par exemple pas éligible), ensuite de dissémination dans différentes zones de ton système nerveux central : il faut qu'au moins deux zones distinctes soient impactées pour ouvrir la possibilité (pas la certitude : la possibilité) d'une sep, ce qui implique déjà un strict minimum de deux lésions (mais tu en as plus). Si une seule zone présente des lésions, aussi caractéristiques d'une sep soient-elles, le diagnostic de sep n'est pas possible.

Tu dis qu'avec les années, les symptômes se sont "grave développés" : qu'entends-tu par là, peux-tu être plus précise ?

Le signe de Lhermitte suggère la présence d'une lésion à hauteur de la moelle cervicale (vertèbres C1 à C7). S'il t'a été diagnostiqué, la chose a-t-elle pu être confirmée par une IRM de cette zone-là ? (cette zone n'est, par défaut, pas regardée lors d'une IRM cérébrale).

Arrêtons-nous là pour l'instant !

A bientôt,

Jean-Philippe

[Daniela55]

Nouvelle NORB confirmée aujourd'hui + RDV neurologue pour PL

[Daniela55]

mon médecin parle de maladie auto immune inflammatoire !!!! j'ai peur

[Nostromo]

Yo,

mon médecin parle de maladie auto immune inflammatoire !!!! j'ai peur

On peut envisager qu'il pense à la sep, mais penser c'est bien, annoncer c'est mieux. Si jamais il n'était, pour l'instant, sûr de rien, il ferait mieux de ne rien dire. Quand tu dis "ton médecin", on doit comprendre un généraliste ?

D'autre part, la ponction lombaire n'a pas une signification colossale dans le cadre d'un diagnostic de sep, elle ne donne au mieux qu'une probabilité de sep accrue, si elle est positive, ou minorée, si elle est négative, mais elle ne permet jamais de trancher de façon certaine. Tu peux avoir une PL qui clignote de partout sans avoir la sep, comme tu peux avoir la sep avec une PL totalement muette. Nous sommes d'ailleurs quelques-uns, ici, à avoir une sep "cliniquement définie" (cliniquement définie = l'examen clinique suffit à caractériser la chose, aucun examen complémentaire n'est, en soi, nécessaire pour poser le diagnostic), en dépit d'une ponction lombaire négative. A se demander pourquoi on l'a réintroduite dans les critères diagnostiques...

JP.

[MELINDA89]

Moi j'ai deux sorte de lésions des démyélinisantes et d'autres non

[Christof]

Yo,

mon médecin parle de maladie auto immune inflammatoire !!!! j'ai peur

On peut envisager qu'il pense à la sep, mais penser c'est bien, annoncer c'est mieux. Si jamais il n'était, pour l'instant, sûr de rien, il ferait mieux de ne rien dire. Quand tu dis "ton médecin", on doit comprendre un généraliste ?

D'autre part, la ponction lombaire n'a pas une signification colossale dans le cadre d'un diagnostic de sep, elle ne donne au mieux qu'une probabilité de sep accrue, si elle est positive, ou minorée, si elle est négative, mais elle ne permet jamais de trancher de façon certaine. Tu peux avoir une PL qui clignote de partout sans avoir la sep, comme tu peux avoir la sep avec une PL totalement muette. Nous sommes d'ailleurs quelques-uns, ici, à avoir une sep "cliniquement définie" (cliniquement définie = l'examen clinique suffit à caractériser la chose, aucun examen complémentaire n'est, en soi, nécessaire pour poser le diagnostic), en dépit d'une ponction lombaire négative. A se demander pourquoi on l'a réintroduite dans les critères diagnostiques...

JP.

Bonsoir JP,


Peut être parce que parfois c’est pas aussi clair qu’une irm!?

Donc garder le marqueur de la pl c’est un point en plus, comme la dégradation sur 1 an pour les formes progressives…


Bonne soirée

[Nostromo]

Salut Christof,

Peut être parce que parfois c’est pas aussi clair qu’une irm!?

Le coup du "la ponction lombaire, de toute façon, pour le diagnostic ça ne sert à rien", la première fois que je l'avais entendu c'était lors de mon diagnostic, en 1995, de la bouche d'un interniste. J'ai eu l'occasion de le réentendre un certain nombre de fois par la suite .

Quant à l'IRM, ça n'est pas forcément bien clair non plus : j'ai eu des lésions en sous-tentoriel, responsables en leur temps à la fois d'un syndrome pyramidal et d'un syndrome cérébelleux. Depuis fort longtemps, ces lésions ne sont plus décelables à l'IRM, or à l'examen clinique je conserve encore des anomalies qui renvoient immédiatement le neurologue à la préexistence de ces deux syndromes. Avant hier, je bavardais avec ma voisine (rappel des épisodes précédents : elle est neurologue et a fait sa thèse sur la sep) et je lui pose la question, "par quelle diablerie", etc. L'explication qu'elle m'a donnée : "ce n'est pas parce que les lésions s'estompent qu'elles disparaissent, les cicatrices sont toujours là, même si à l'IRM on ne les voit plus. Avec une IRM à 8 Tesla plutôt qu'à 3, on les verrait sans doute toujours".

De quoi désespérer dans le paraclinique, la clinique avant tout !

A bientôt,

JP.

[Christof]

Salut JP !

En effet
Il reste quoi alors à la paraclinique, les PE ? Mdr

En fait le mieux se serait de pouvoir ouvrir le corps humain et ensuite de le refermer, et hop ça roule… vivement

Bonne après midi

[Nostromo]

Re Tof',

Il reste quoi alors à la paraclinique, les PE ? Mdr

En fait le mieux se serait de pouvoir ouvrir le corps humain et ensuite de le refermer, et hop ça roule… vivement

La fin de la discussion avec ma voisine a consisté à déplorer que l'examen clinique soit de plus en plus souvent laissé pour compte, en particulier dans le suivi d'un patient déjà diagnostiqué (l'IRM présente un bénéfice certain pour le diagnostic, c'est l'utilité de continuer à en faire ensuite qui peut poser question).

La notion de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce qu'on voit sur l'IRM ne dit pas grand chose de l'état clinique réel du patient) est à peu de choses près aussi vieille que les tout premiers critères de McDonald. Et ça fait donc plus de vingt ans que certains neurologues essayent de dépasser ce paradoxe, "oui mais si ça se trouve, etc.". Or les critères qui servent de base pour "mesurer" l'efficacité d'un traitement reposent essentiellement sur l'IRM, au point que le score modifié de Rio se contente maintenant essentiellement de regarder si le patient présente de nouvelles lésions IRM.

Du point de vue clinique, on lui demandera certes s'il a fait des poussées, mais sans considération pour la réalité de ces poussées (or les pseudo-poussées, comme les phénomènes d'Uhthoff, sont monnaie courante ; et ça arrive aux meilleurs de se tromper : Gout m'avait, en son temps, diagnostiqué une poussée qui n'en était pas une, puisqu'une IRM effectuée un peu moins d'un mois plus tard ne montrait ni prise de contraste, ni nouvelle lésion par rapport à la précédente) ; sans considération non plus pour l'intensité de ces poussées, ni pour l'évolution du handicap (EDSS), ni surtout pour la capacité de récupération du patient à l'issue de chacune des poussées.

L'IRM vous dis-je, l'IRM !

A bientôt,

JP.

[MELINDA89]

lol

[MELINDA89]

elle as peut être les deux qui sais .............?

[Daniela55]

salut a tt je suis déboutée, je suis tombée dans les escaliers a cause des mes faiblesse dans les jambes je me suis fait mal. et vous ??????

[lélé]

Oh zut
Tu as pu te relever facilement ?
Comment ça va ?

[Daniela55]

cc lélé bah ça va j'ai pu reprendre le travail après, mais je me sens un peu désorientée avec troubles cognitifs bref ça va aller je vais partager quelque choses avec vous cette chanson fait su bien aux sépiens.

[Christof]

Re Tof',

Il reste quoi alors à la paraclinique, les PE ? Mdr

En fait le mieux se serait de pouvoir ouvrir le corps humain et ensuite de le refermer, et hop ça roule… vivement

La fin de la discussion avec ma voisine a consisté à déplorer que l'examen clinique soit de plus en plus souvent laissé pour compte, en particulier dans le suivi d'un patient déjà diagnostiqué (l'IRM présente un bénéfice certain pour le diagnostic, c'est l'utilité de continuer à en faire ensuite qui peut poser question).

La notion de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce qu'on voit sur l'IRM ne dit pas grand chose de l'état clinique réel du patient) est à peu de choses près aussi vieille que les tout premiers critères de McDonald. Et ça fait donc plus de vingt ans que certains neurologues essayent de dépasser ce paradoxe, "oui mais si ça se trouve, etc.". Or les critères qui servent de base pour "mesurer" l'efficacité d'un traitement reposent essentiellement sur l'IRM, au point que le score modifié de Rio se contente maintenant essentiellement de regarder si le patient présente de nouvelles lésions IRM.

Du point de vue clinique, on lui demandera certes s'il a fait des poussées, mais sans considération pour la réalité de ces poussées (or les pseudo-poussées, comme les phénomènes d'Uhthoff, sont monnaie courante ; et ça arrive aux meilleurs de se tromper : Gout m'avait, en son temps, diagnostiqué une poussée qui n'en était pas une, puisqu'une IRM effectuée un peu moins d'un mois plus tard ne montrait ni prise de contraste, ni nouvelle lésion par rapport à la précédente) ; sans considération non plus pour l'intensité de ces poussées, ni pour l'évolution du handicap (EDSS), ni surtout pour la capacité de récupération du patient à l'issue de chacune des poussées.

L'IRM vous dis-je, l'IRM !

A bientôt,

JP.

Hello Nostro,

Donc au final ça cache quoi? Que la sep c'est trop compliqué et que de toute facon y'a une chance sur deux ou moins pour que les patients continue de s'enfoncer quelque soit les modalités misent en place? Qu'au final c'est "mère nature" qui contrôle la finalité

bonne fin de journée

[Daniela55]

c'est claire

[Linette2021]

pourtant ils disent depuis 14 ans c'est la SEP

Bonjour Daniela et bienvenue! J'arrive un peu tardivement mais je suis très étonnée cela fait 14 ans que les neuros te disent que tu as la sep et pendant tout ce temps ils ne t'ont proposé aucun traitement? Tes seuls symptômes de la sep étaient des névrites optiques à répétition?

Bon courage et j'espère que ton nouveau traitement te fera du bien!
Linette

[Daniela55]

bonjour linette2021,

Alors oui au début c'est des NORB et ça continua de progresser depuis

[mariel13]

Yep



Coucou Daniela et toutes tous !



Daniela !

J’écoute ce que tu nous as transmis !
Effectivement nous avons pris une bonne claque avec cette coloc’ !
Alors courage à toutes et tous et

Bonne journée !

[Daniela55]

Yep



Coucou Daniela et toutes tous !



Daniela !

J’écoute ce que tu nous as transmis !
Effectivement nous avons pris une bonne claque avec cette coloc’ !
Alors courage à toutes et tous et

Bonne journée !

merci oui j'adre cette chanson ! C'EST CLAIRE EN EN BAVE

[Daniela55]

Mon Histoire,
voilà en 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de SEP, pour comprendre cette maladie, car je ne connaissait pas ! mais j'avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte , et un jour j'était devant l'ordinateur et j'ai ressenti une vive douleur a l'œil gauche quand je bougeait l'œil, et ma vision est si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue qui ma diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui c'est ensuite soldée par une récupération visuel complète. c'est la première poussée de ma SEP, mais j'ai ensuite eu des sortes de problèmes sensitifs , j'avais l'impression que de d'avoir le visage mouillé et aussi des sensations de toiles d'araignées sur le visage. c'est très déstabilisant, j'avais fait une IRM et une PL mais la neurologue m'avais dit que ça venais de la fibromyalgie diagnostiquée en 2013, mais mes troubles continua de s'empiré avec l'apparition de troubles de la motricité , j'ai finis en fauteuil roulant j'avais 20 ans. je ne comprenais pas ce qui m'arrivais. c'est la que j'ai compris que j'avais une sclérose en plaques. et que sur les IRM effectuer en 2011, il y avais la présence de lésions encéphalique. Mais je suis restée sans diagnostique, et en 2015 j'ai commencer a avoir des troubles urinaires j'était incontinente j'avais 23 ans. et voila un peux mon histoire. si j'ai trouver la force d'écrire cette chronique c'est j'ai beaucoup de soutient malgré la fatigue permanente.