Myéline
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Re: Myéline
Merci christof on va voir demain si il m'aide à me soulager.
Je vais en profiter pour demander un tour d'horizon des traitements les plus donnés en ce moment
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Re: Myéline
Bon courage lélé pour ton rdv.. J'croiz les doigts pour toi..
Re: Myéline
Bonjour,
Bien sur que si on mange des graines crus on ne se retrouve pas aux urgences. Mais pourrais tu en manger tous les jours (la quantité équivalente à ce que tu manges sous forme de farine, pâtes....)?
Patrick
Bien sur que si on mange des graines crus on ne se retrouve pas aux urgences. Mais pourrais tu en manger tous les jours (la quantité équivalente à ce que tu manges sous forme de farine, pâtes....)?
Le pain au levain est de toute façon meilleur que le pain blanc (ou moins mauvais)

Patrick
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Re: Myéline
Je crois bien que ce serait impossible de se manger une assiette de graines crues car vraiment pas agréable. Le corps se met des limites naturellement. Sauf, évidemment, en cas de pulsions mais généralement on fait la différence et je ne connais personne ayant eu des pulsions de s'envoyer un kilo de graines crues...
Re: Myéline
Bonjour,
Je répondais à Christof qui avait dit qu'il avait déjà mangé des graines crus sans inconvénient. La quantité qu'il a mangé étaient probablement minimes. Et je parlais de graines de céréales, pas des graines de tournesol par exemple.
De plus, je parlais de remplacer la farine, les pâtes, les pâtisseries.... par la quantité équivalente de graines.
Et pour faire le parallèle avec une poule (qui mange des graines crues), si on prends une poule de trois kilos et un adulte de 75 kilos (moyenne), le ration est de 1/25, L'adulte devrait donc manger vingt cinq fois la quantité qu'une poule mange. En règle générale 250 g de graines par jours, donc plus de six kilos pour un adulte (loin de ton kilo).
Patrick
Margot a écrit : ↑22 août 2023, 09:51
Je crois bien que ce serait impossible de se manger une assiette de graines crues car vraiment pas agréable. Le corps se met des limites naturellement. Sauf, évidemment, en cas de pulsions mais généralement on fait la différence et je ne connais personne ayant eu des pulsions de s'envoyer un kilo de graines crues...
Je répondais à Christof qui avait dit qu'il avait déjà mangé des graines crus sans inconvénient. La quantité qu'il a mangé étaient probablement minimes. Et je parlais de graines de céréales, pas des graines de tournesol par exemple.
De plus, je parlais de remplacer la farine, les pâtes, les pâtisseries.... par la quantité équivalente de graines.
Et pour faire le parallèle avec une poule (qui mange des graines crues), si on prends une poule de trois kilos et un adulte de 75 kilos (moyenne), le ration est de 1/25, L'adulte devrait donc manger vingt cinq fois la quantité qu'une poule mange. En règle générale 250 g de graines par jours, donc plus de six kilos pour un adulte (loin de ton kilo).

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Re: Myéline
Hello,
De quel type de graine on parle ?
Des grains de blé ? J’en ai déjà mangé cru, je faisais même des chewing-gums avec (oui merci le gluten qui fait le réseau glutineux permettant de faire une mini pâte donc un chewing-gum naturel)
Manger 1 kg de grains de blé est-ce aussi raisonnable que manger 1kg de pain ?
C’est comme manger 1kg de sel, quel intérêt ??
Le problème de la farine de blé c’est que l’on en a fait un produit quasi stérile (j’exagère un peu) pour pouvoir le transporter et conserver (en retirant l’amande, et beaucoup de nutriments qui sont dans son enveloppe etc…) d’où l’intérêt du pain complet.
Bonne journée
De quel type de graine on parle ?
Des grains de blé ? J’en ai déjà mangé cru, je faisais même des chewing-gums avec (oui merci le gluten qui fait le réseau glutineux permettant de faire une mini pâte donc un chewing-gum naturel)
Manger 1 kg de grains de blé est-ce aussi raisonnable que manger 1kg de pain ?
C’est comme manger 1kg de sel, quel intérêt ??
Le problème de la farine de blé c’est que l’on en a fait un produit quasi stérile (j’exagère un peu) pour pouvoir le transporter et conserver (en retirant l’amande, et beaucoup de nutriments qui sont dans son enveloppe etc…) d’où l’intérêt du pain complet.
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Re: Myéline
Donc, au bout du compte, il n'y a aucun problème avec les graines, crues ou cuites, l'important étant, comme pour tout, de ne pas être dans la démesure. Et d'écouter son organisme : si un truc me fait mal au bide (ou ailleurs), je l'évite. Pas de quoi se prendre la tête.PatrickS a écrit : ↑22 août 2023, 10:00 Je répondais à Christof qui avait dit qu'il avait déjà mangé des graines crus sans inconvénient. La quantité qu'il a mangé étaient probablement minimes. Et je parlais de graines de céréales, pas des graines de tournesol par exemple.
De plus, je parlais de remplacer la farine, les pâtes, les pâtisseries.... par la quantité équivalente de graines.
Et pour faire le parallèle avec une poule (qui mange des graines crues), si on prends une poule de trois kilos et un adulte de 75 kilos (moyenne), le ration est de 1/25, L'adulte devrait donc manger vingt cinq fois la quantité qu'une poule mange. En règle générale 250 g de graines par jours, donc plus de six kilos pour un adulte (loin de ton kilo).![]()
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Re: Myéline
Comme pour tout ou presque c’est la dose qui fait le poison…Margot a écrit : ↑22 août 2023, 11:02Donc, au bout du compte, il n'y a aucun problème avec les graines, crues ou cuites, l'important étant, comme pour tout, de ne pas être dans la démesure. Et d'écouter son organisme : si un truc me fait mal au bide (ou ailleurs), je l'évite. Pas de quoi se prendre la tête.PatrickS a écrit : ↑22 août 2023, 10:00 Je répondais à Christof qui avait dit qu'il avait déjà mangé des graines crus sans inconvénient. La quantité qu'il a mangé étaient probablement minimes. Et je parlais de graines de céréales, pas des graines de tournesol par exemple.
De plus, je parlais de remplacer la farine, les pâtes, les pâtisseries.... par la quantité équivalente de graines.
Et pour faire le parallèle avec une poule (qui mange des graines crues), si on prends une poule de trois kilos et un adulte de 75 kilos (moyenne), le ration est de 1/25, L'adulte devrait donc manger vingt cinq fois la quantité qu'une poule mange. En règle générale 250 g de graines par jours, donc plus de six kilos pour un adulte (loin de ton kilo).![]()
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Re: Myéline
Yo Marg',
Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC affectées à la proprioception, à la coordination des mouvements, à l'équilibre, ... et à la commande des muscles. Il n'y a pas de fibre musculaire dans le SNC
.
Bizzz,
JP.
Tu ne t'es intéressée qu'à la force musculaire. Une "faiblesse musculaire" fait certes partie des symptômes fréquents de la sep, et nous savons donc tous les deux qu'il s'agit d'un abus de langage : ce n'est pas le muscle en soi qui est faible, mais c'est effectivement la transmission du potentiel d'action qui se fait mal, voire plus.Margot a écrit :Le hic, quand même, c'est que les muscles ont besoin que l'influx nerveux arrive ! Le problème ne vient pas du muscle en lui-même.Nostromo a écrit :Mais d'une manière qui développe cette fois non plus la mémoire, mais les fonctions concernées par la force musculaire (et le reste : équilibre, proprioception, coordination des mouvements, etc.)
Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC affectées à la proprioception, à la coordination des mouvements, à l'équilibre, ... et à la commande des muscles. Il n'y a pas de fibre musculaire dans le SNC

Bizzz,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Myéline
Ah oui, je me disais bien aussi que j'avais fait un raccourci pas très judicieux.
Voui, voui, voui, il s'agit de s'occuper du SNC par le biais d'autres fonctions (ici physiques).
Voui, voui, voui, il s'agit de s'occuper du SNC par le biais d'autres fonctions (ici physiques).
Re: Myéline
Je ne comprends pas bien ce que tu veux dire, pour coordonner ses mouvements et conserver son équilibre, on utilise ses muscles et pas seulement son cerveau.Nostromo a écrit : ↑22 août 2023, 12:59
Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC affectées à la proprioception, à la coordination des mouvements, à l'équilibre, ... et à la commande des muscles. Il n'y a pas de fibre musculaire dans le SNC.
D'ailleurs c'est pareil pour la proprioception, les infos proviennent des muscles et sont transmises par les nerfs, avec plus ou moins de succès

C'est différent de l'histoire des chauffeurs de taxi, malheureusement ..
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Re: Myéline
Salut Cahuète,
Quand on parle de "plasticité cérébrale", en fait il s'agit au moins autant de plasticité du système nerveux central, au sens large, que de plasticité du cerveau. D'ailleurs le terme qui revient de plus en plus souvent est celui de plasticité neuronale, plus volontiers que cérébrale.
.
Lors de mon diagnostic j'avais rencontré un problème général de proprioception, qui faisait que j'étais devenu incapable de taper trois lettres sur un clavier sans commettre de faute de frappe, ni de tenir une tasse de café à la main sans finir par le renverser. J'avais également un problème d'équilibre (vertiges rotatoires intenses), enfin un problème de "faiblesse musculaire" qui m'avait valu d'aller embrasser le sol contre ma volonté à quelques reprises. J'avais également de la spasticité, de la diplopie et puis d'autres trucs, mais bref.
Les deux premiers soucis (proprioception, vertiges) étaient causés par une lésion sur le cervelet, le troisième (faiblesse musculaire) par une autre sur le faisceau pyramidal, ou peut-être une seule grosse lésion qui recouvrait les deux (ce détail a toujours été peu clair dans mon esprit), en tout cas tout en sous-tentoriel (je n'avais alors aucune lésion médullaire qui prenait le contraste, donc le coupable idéal était à chercher en sous-tentoriel, qui prenait le contraste). Ce qui se passait pour moi en sous-tentoriel était de loin le plus préoccupant : tant que les symptômes que je connaissais restaient de simples paresthésies je m'en foutais pas mal, mais là la maladie était passée à la vitesse supérieure.
Et donc j'avais décidé de traiter le mal par le mal, c'est à dire de donner à bouffer à mon SNC des exercices qui feraient intervenir l'équilibre, la proprioception et la "force musculaire", dont je supposais (je reconnais qu'il s'agit d'une pure croyance à ce stade) qu'ils parviendraient à le muscler sur les zones impactées, dont en particulier le cervelet et le faisceau pyramidal. Je ne vois pas ça d'une façon très différente de ce qui a été enregistré sur les chauffeurs de taxi londoniens, qui à force de solliciter leur mémoire spatiale réussissent à augmenter le volume de leur hippocampe -- exactement le contraire d'une atrophie, donc. Sur le principe d'une telle "musculation" pour contrecarrer l'atrophie cérébrale, la chose semble d'ailleurs répondre à une certaine logique, mais comme je dis pour le moment ça reste de la pure croyance de ma part, je serais bien incapable de te sortir une étude qui se serait sérieusement penchée sur la chose (ce qui ne signifie pas qu'une telle étude n'a jamais été faite, etc.).
A bientôt,
JP.
Certes, mais avec la sep, il n'y a pas de problème avec les muscles, les seuls problèmes viennent du SNC. Vu qu'il n'y a pas de problème avec les muscles, ce n'est pas eux que j'essaye de faire bosser. Il se trouve certes qu'ils bossent quand je fais mes exercices, mais ça n'est pas le but premier recherché.cacahuete a écrit :Je ne comprends pas bien ce que tu veux dire, pour coordonner ses mouvements et conserver son équilibre, on utilise ses muscles et pas seulement son cerveau.Nostromo a écrit :Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC affectées à la proprioception, à la coordination des mouvements, à l'équilibre, ... et à la commande des muscles. Il n'y a pas de fibre musculaire dans le SNC.
Quand on parle de "plasticité cérébrale", en fait il s'agit au moins autant de plasticité du système nerveux central, au sens large, que de plasticité du cerveau. D'ailleurs le terme qui revient de plus en plus souvent est celui de plasticité neuronale, plus volontiers que cérébrale.
Chaque sens a ses propres récepteurs : les cinq sens qu'on a appris au CP, auxquels s'ajoutent la douleur (nociception), la température (thermoception) et la position dans l'espace (proprioception). A chaque fois l'information provient de récepteurs spécifiques, les propriocepteurs dans le cas de la proprioception (ils peuvent être situés sur les muscles mais également sur les tendons, sur les articulations, en fait peu importe). Ensuite elles sont effectivement transmises vers le cerveau par des voies nerveuses, c'est à dire des faisceaux d'axones, par conséquent potentiellement concernés par la question de la plasticité neuronale.D'ailleurs c'est pareil pour la proprioception, les infos proviennent des muscles et sont transmises par les nerfs, avec plus ou moins de succès![]()
Je ne sais pas dans quelle mesure exacte c'est différentC'est différent de l'histoire des chauffeurs de taxi, malheureusement ..

Lors de mon diagnostic j'avais rencontré un problème général de proprioception, qui faisait que j'étais devenu incapable de taper trois lettres sur un clavier sans commettre de faute de frappe, ni de tenir une tasse de café à la main sans finir par le renverser. J'avais également un problème d'équilibre (vertiges rotatoires intenses), enfin un problème de "faiblesse musculaire" qui m'avait valu d'aller embrasser le sol contre ma volonté à quelques reprises. J'avais également de la spasticité, de la diplopie et puis d'autres trucs, mais bref.
Les deux premiers soucis (proprioception, vertiges) étaient causés par une lésion sur le cervelet, le troisième (faiblesse musculaire) par une autre sur le faisceau pyramidal, ou peut-être une seule grosse lésion qui recouvrait les deux (ce détail a toujours été peu clair dans mon esprit), en tout cas tout en sous-tentoriel (je n'avais alors aucune lésion médullaire qui prenait le contraste, donc le coupable idéal était à chercher en sous-tentoriel, qui prenait le contraste). Ce qui se passait pour moi en sous-tentoriel était de loin le plus préoccupant : tant que les symptômes que je connaissais restaient de simples paresthésies je m'en foutais pas mal, mais là la maladie était passée à la vitesse supérieure.
Et donc j'avais décidé de traiter le mal par le mal, c'est à dire de donner à bouffer à mon SNC des exercices qui feraient intervenir l'équilibre, la proprioception et la "force musculaire", dont je supposais (je reconnais qu'il s'agit d'une pure croyance à ce stade) qu'ils parviendraient à le muscler sur les zones impactées, dont en particulier le cervelet et le faisceau pyramidal. Je ne vois pas ça d'une façon très différente de ce qui a été enregistré sur les chauffeurs de taxi londoniens, qui à force de solliciter leur mémoire spatiale réussissent à augmenter le volume de leur hippocampe -- exactement le contraire d'une atrophie, donc. Sur le principe d'une telle "musculation" pour contrecarrer l'atrophie cérébrale, la chose semble d'ailleurs répondre à une certaine logique, mais comme je dis pour le moment ça reste de la pure croyance de ma part, je serais bien incapable de te sortir une étude qui se serait sérieusement penchée sur la chose (ce qui ne signifie pas qu'une telle étude n'a jamais été faite, etc.).
A bientôt,
JP.
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Re: Myéline
Bah, en gros je me demande si la moelle épinière à autant de plasticité neuronale que le cerveau (pas trop dans son cas d'autres options de rechange pour faire passer l'influx nerveux)
D'ailleurs c'est une question que je me pose à propos des inhibiteurs de tyrosine kinase mais ce sera pour plus tard, il fait trop chaud..
Et je me demande d'autre part si on peut obtenir une amélioration de la conduction nerveuse en créant davantage de perceptions. (en nombre comme en intensité)
Je ne suis pas convaincue par l'idée que stimuler un nerf sensitif endommagé va apporter un bénéfice à la sensibilité
Bon, ce n'est qu'un exemple, mais il y a 6 ans ma fille s'est ouvert l'index (en coupant du pain
) et le nerf a été abîmé
Le chirurgien lui avait conseillé de masser son doigt pour essayer de retrouver sa sensibilité
Mais elle n'a jamais tout récupéré, même si elle a fait ses massages avec beaucoup de sérieux, qu'elle est jeune, en bonne santé, se nourrit bien etc
Ce n'est qu'un cas particulier bien sûr, mais ça ne m'a pas non plus surprise.
Pour la proprioception je pense que c'est un peu le même processus
Si les voies nerveuses qui passent par la moelle épinière sont lésées, je doute que le fait de faire des exercices d'équilibre soit vraiment efficace
Peut être JP as tu simplement eu la chance que ta récupération suite à ta poussée ait été assez bonne pour qu'ensuite les exercices d'équilibre aient pu être efficaces?
Pardon hein, je ne veux pas dévaloriser tes efforts,
c'est juste une réflexion
Peut-être aussi est-ce une façon de me rassurer en pensant que si mon état ne fait que se dégrader, ce n'est pas à cause d'une faiblesse de mon mental, mais bien en raison de lésions irréversibles
Pour les chauffeurs de taxi, c'est un exemple de plasticité cérébrale qui est habituel pour des gens en bonne santé, pour moi c'est donc un cas un peu différent,
Bonne soirée
D'ailleurs c'est une question que je me pose à propos des inhibiteurs de tyrosine kinase mais ce sera pour plus tard, il fait trop chaud..
Et je me demande d'autre part si on peut obtenir une amélioration de la conduction nerveuse en créant davantage de perceptions. (en nombre comme en intensité)
Je ne suis pas convaincue par l'idée que stimuler un nerf sensitif endommagé va apporter un bénéfice à la sensibilité
Bon, ce n'est qu'un exemple, mais il y a 6 ans ma fille s'est ouvert l'index (en coupant du pain

Le chirurgien lui avait conseillé de masser son doigt pour essayer de retrouver sa sensibilité
Mais elle n'a jamais tout récupéré, même si elle a fait ses massages avec beaucoup de sérieux, qu'elle est jeune, en bonne santé, se nourrit bien etc
Ce n'est qu'un cas particulier bien sûr, mais ça ne m'a pas non plus surprise.
Pour la proprioception je pense que c'est un peu le même processus
Si les voies nerveuses qui passent par la moelle épinière sont lésées, je doute que le fait de faire des exercices d'équilibre soit vraiment efficace
Peut être JP as tu simplement eu la chance que ta récupération suite à ta poussée ait été assez bonne pour qu'ensuite les exercices d'équilibre aient pu être efficaces?
Pardon hein, je ne veux pas dévaloriser tes efforts,

Peut-être aussi est-ce une façon de me rassurer en pensant que si mon état ne fait que se dégrader, ce n'est pas à cause d'une faiblesse de mon mental, mais bien en raison de lésions irréversibles

Pour les chauffeurs de taxi, c'est un exemple de plasticité cérébrale qui est habituel pour des gens en bonne santé, pour moi c'est donc un cas un peu différent,
Bonne soirée
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Re: Myéline
Cacahuète, ce que tu dis est juste, tes doutes sont tout à fait légitimes et Nostro a peut-être (sûrement) seulement eu de la chance dans cette histoire. En fait, on ne sait rien du tout, on n'est sûr de rien. Mais chacun vit la chose (d'être malade) à sa façon, avec ses doses d'espoir ou de désespoir, ses trucs et astuces pour vivre. Chez moi, il y a cette part d'intuition qui me mène à faire des choix qui, me semble-t-il, peuvent m'aider à ralentir la dégradation. Aide toi, le ciel t'aidera...
Re: Myéline
Bonjour,
Patrick
Sauf que le gluten, les doses s'accumulent (comme pour le mercure).
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Re: Myéline
Bonjour Patrick,
As tu la source ?
Ce serait donc comme le cuivre dans les sols agricoles bio qui permet de lutter contre les maladies (bouillie bordelaise)
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Re: Myéline
Salut Cahuète
,
Comme je disais, je nage ici en pleine croyance, je n'ai guère d'arguments scientifiques pour étayer la chose -- sinon celui que je viens de donner sur "les éclaireurs de la guérison" ou celui des taxis londoniens.
J'avoue aussi que quand je m'étais mis à la pratique intensive de la montagne, c'était il y a près de trente ans, je n'avais aucune notion de l'existence de la composante neurodégénérative de la sep et tout ce qui m'intéressait à l'époque était de voir si j'arrivais à me débarrasser de mes lésions, à réparer tout ça.
D'une façon que je trouve assez ... intéressante, j'ai une chiée de lésions en périventriculaire, mais qui n'ont jamais entraîné (a priori) le moindre symptôme, et contre lesquelles je n'ai par conséquent jamais rien pu tenter : par où, par quoi aurais-je commencé, de toute façon
? Or ces lésions étaient toujours aussi présentes, sur mon IRM la plus récente, qu'au premier jour ("données totalement superposables", "les lésions sus-tentorielles n'ont pas varié tant dans leur nombre que dans leur radio-sémiologie", etc.).
En revanche, les deux lésions (j'ai finalement vérifié, c'était bien deux
) qui touchaient l'une le cervelet, l'autre le faisceau pyramidal ont toutes les deux fini par complètement disparaître. Celle du faisceau pyramidal au bout de huit ans (sur le compte-rendu d'une IRM passée en 2003 : "la lésion visible sur l'examen comparatif de 2001 à la jonction bulbo-médullaire gauche n'est pas retrouvée à l'examen de ce jour"), celle du cervelet trois ans plus tard (en 2003 : "mise en évidence d'un hypersignal T2 et FLAIR au niveau du pédoncule cérébelleux supérieur droit", en 2006 : "nous ne retrouvons plus la lésion de l'étage sous-tentoriel").
Si je n'avais déjà plus rien en sous-tentoriel en 2006, faudra maintenant que j'arrive à comprendre par quelle diablerie Gout arrivait encore, douze ans après, à me diagnostiquer la préexistence d'un syndrome pyramidal en un coup de marteau dans le genou et dix secondes chrono. Mébon, à chaque jour suffit sa peine...
... Ainsi qu'à déterminer dans quelle mesure la "musculation" notée chez les chauffeurs de taxi serait extensible à d'autres populations. Je rappelle d'ailleurs la conclusion de l'article du Temps, dont j'ai dû laisser le lien un peu plus haut :
)
A bientôt,
JP.

L'observation est pertinente, c'était d'ailleurs pour ça que je précisais que ce que je visais dans mon cas consistait surtout... à ne pas être trop mou du bulbe (rachidien)cacahuete a écrit :Bah, en gros je me demande si la moelle épinière à autant de plasticité neuronale que le cerveau (pas trop dans son cas d'autres options de rechange pour faire passer l'influx nerveux)

Il y a peu, mag avait posté un topic sur "les éclaireurs de la guérison", émission disponible en replay sur Canal+ (faut être abonné, j'en ai peur). Il était à un moment question de brancher des électrodes sur la moelle épinière de patients qui avaient été victimes d'accidents et s'en étaient retrouvés paraplégiques (section de la moelle épinière). Non seulement le principe de relayer le signal entre les deux parties fonctionnait (les patients arrivaient à remarcher -- à l'aide d'un déambulateur et d'efforts considérables certes, je ne parle pas de gambader non plus...) mais en plus, on avait remarqué qu'à force de stimulations et d'efforts de la part des patients, on observait une repousse du nerf lésé, ce qui pouvait laisser envisager qu'à terme, ces stimulations puissent aboutir à une réparation plus ou moins complète.Et je me demande d'autre part si on peut obtenir une amélioration de la conduction nerveuse en créant davantage de perceptions. (en nombre comme en intensité)
Je ne suis pas convaincue par l'idée que stimuler un nerf sensitif endommagé va apporter un bénéfice à la sensibilité
L'index est surtout sur le système nerveux périphérique, pas le central. Difficile de comparer : par exemple, la myéline dans le SNP n'est pas produite par les oligodendrocytes mais par les cellules de Schwann, qui ont un fonctionnement un peu différent.Ce n'est qu'un cas particulier bien sûr, mais ça ne m'a pas non plus surprise.
Y'a pas de souciPour la proprioception je pense que c'est un peu le même processus
Si les voies nerveuses qui passent par la moelle épinière sont lésées, je doute que le fait de faire des exercices d'équilibre soit vraiment efficace
Peut être JP as tu simplement eu la chance que ta récupération suite à ta poussée ait été assez bonne pour qu'ensuite les exercices d'équilibre aient pu être efficaces?
Pardon hein, je ne veux pas dévaloriser tes efforts,c'est juste une réflexion

Comme je disais, je nage ici en pleine croyance, je n'ai guère d'arguments scientifiques pour étayer la chose -- sinon celui que je viens de donner sur "les éclaireurs de la guérison" ou celui des taxis londoniens.
J'avoue aussi que quand je m'étais mis à la pratique intensive de la montagne, c'était il y a près de trente ans, je n'avais aucune notion de l'existence de la composante neurodégénérative de la sep et tout ce qui m'intéressait à l'époque était de voir si j'arrivais à me débarrasser de mes lésions, à réparer tout ça.
D'une façon que je trouve assez ... intéressante, j'ai une chiée de lésions en périventriculaire, mais qui n'ont jamais entraîné (a priori) le moindre symptôme, et contre lesquelles je n'ai par conséquent jamais rien pu tenter : par où, par quoi aurais-je commencé, de toute façon

En revanche, les deux lésions (j'ai finalement vérifié, c'était bien deux

Si je n'avais déjà plus rien en sous-tentoriel en 2006, faudra maintenant que j'arrive à comprendre par quelle diablerie Gout arrivait encore, douze ans après, à me diagnostiquer la préexistence d'un syndrome pyramidal en un coup de marteau dans le genou et dix secondes chrono. Mébon, à chaque jour suffit sa peine...
J'envisage aussi que ce puisse être en fonction de la vitesse de progression : tant que la neurodégénérescence ne progresse pas trop vite, on peut envisager d'arriver à la compenser par l'exercice, mais qu'au delà d'un certain rythme ça va trop vite, on n'y arrivera de toute façon plus ?Peut-être aussi est-ce une façon de me rassurer en pensant que si mon état ne fait que se dégrader, ce n'est pas à cause d'une faiblesse de mon mental, mais bien en raison de lésions irréversibles![]()
Certainement, mais il reste à définir ce que veut dire "en bonne santé"Pour les chauffeurs de taxi, c'est un exemple de plasticité cérébrale qui est habituel pour des gens en bonne santé, pour moi c'est donc un cas un peu différent,

(Méthode Coué, tout çaPr. Ann Kato a écrit :Ce type de recherche pourrait avoir des implications importantes pour les personnes atteintes de lésions cérébrales ou de maladies telles que la maladie de Parkinson. Peut-être même une plasticité limitée dans le cerveau pourrait aider à récupérer une partie de leurs fonctions. Il est étonnant que le cerveau adulte soit capable de se modifier à la fois dans son état normal ainsi que dans un état de maladie.

A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Myéline
Je ne suis pas abonnée à Canal +, je n'ai pas vu le documentaire conseillé par Mag, mais j'avais entendu parler de ce qui se fait à l'école polytechnique de Lausanne (https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 23-3727481) ce qui doit être basé sur le même principe, très intéressant.
Ca va tout à fait dans le sens de ce que je pense, la méthode Coué c'est sympa, mais ça a des limites importantes quand on parle de sep !
C'est un peu pareil pour la plasticité, (c'est ce que je voulais dire avec l'exemple de l'index de ma fille) c'est très sympa, mais que ce soit ici ou là, SNP ou SNC, ça a aussi ses limites..
Je suis d'accord avec toi Margot, mais comme je suis aussi réservée en ce qui concerne le ciel, je dirais simplement "aide toi !"
bonne soirée à tous,
Ca va tout à fait dans le sens de ce que je pense, la méthode Coué c'est sympa, mais ça a des limites importantes quand on parle de sep !
C'est un peu pareil pour la plasticité, (c'est ce que je voulais dire avec l'exemple de l'index de ma fille) c'est très sympa, mais que ce soit ici ou là, SNP ou SNC, ça a aussi ses limites..
Je suis d'accord avec toi Margot, mais comme je suis aussi réservée en ce qui concerne le ciel, je dirais simplement "aide toi !"

bonne soirée à tous,
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Re: Myéline
Bonjour à toutes et tous
Alors manger des graines ? Le maïs en fait partie ? parce que mon grand père nous sortait qu’il n’était pas une poule
j’adore les graines avec mon amie parcimonie
Enfin ce n’est pas simple mais bon nous avons la chance de ….
Concernant le lait en bonne franc-comtoise avec un solide appétit j’ai été biberonnée à la cancoillotte, comté, morbier etc etc
depuis le lait c’est exceptionnel, dans les gâteaux sinon le beurre ça compte ? En vitamine À ???
Et merci Margot effectivement mes problèmes de concentration ne viennent pas de l’âge mais de mon jemenfoutisme qui devient prononcé avec l’âge
En attendant prenez soin de vous, un Covid est la ….. après je lui ai demandé de passer son chemin me concernant, j’ai du mal déjà avec la Sep, alors un ami de plus je ne saurais pas gérer ….
Bon en bonne petit épouse je vais m’occuper de mon logis et de ma fille qui a trop de vacances !
Je fais allusion au petit mot de notre cher président
Même pas je lui en parle … j’imagine sa réponse
Bonne journée !
Alors manger des graines ? Le maïs en fait partie ? parce que mon grand père nous sortait qu’il n’était pas une poule


Enfin ce n’est pas simple mais bon nous avons la chance de ….
Concernant le lait en bonne franc-comtoise avec un solide appétit j’ai été biberonnée à la cancoillotte, comté, morbier etc etc
depuis le lait c’est exceptionnel, dans les gâteaux sinon le beurre ça compte ? En vitamine À ???
Et merci Margot effectivement mes problèmes de concentration ne viennent pas de l’âge mais de mon jemenfoutisme qui devient prononcé avec l’âge

En attendant prenez soin de vous, un Covid est la ….. après je lui ai demandé de passer son chemin me concernant, j’ai du mal déjà avec la Sep, alors un ami de plus je ne saurais pas gérer ….
Bon en bonne petit épouse je vais m’occuper de mon logis et de ma fille qui a trop de vacances !

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Bonne journée !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Myéline
Mariel Luna en se levant a entendu que j'expliquais à JC les nouvelles décisions du président pour le sport 30 mns chaque jour et la reprise le 20 août. Mais cette reprise si c'est pour les gamins en difficultés je suis POUR car ils seraient dans des petits groupes et en France notre niveau scolaire est un des plus bas d'Europe donc je suis favorable
Pour le sport il y a un truc qui me dérange. Déjà si j'écoute ma fille, les élèves devraient avoir un salaire lol mais le sport peut avoir des répercussions compliquées pour un élève Mal dans sa peau
On a tous vu ou subi une moquerie '' tu es gros ou maigre ou tu pues, je suis désolée mais dans les années 80 j'avais droit à une douche le dimanche et gant de toilette le mercredi.
Lait de rouille sur le visage le reste de la semaine avec les petites boules de coton de toutes les couleurs. Mais il puait ce lait de toilette et si je n'avais pas envie ma génitrice prenait un malin plaisir à me l'enfoncer dans la bouche donc je puais pas de la bouche mais des aisselles oui et des moqueries en sport ça marque
Comme être le dernier a être appelé lorsqu'on fait des équipes de handball ou moqueries à la piscine
Beaucoup d'ado comme ma fille ou d'autres que je connais vivent mal ces cours de sport
Pour le sport il y a un truc qui me dérange. Déjà si j'écoute ma fille, les élèves devraient avoir un salaire lol mais le sport peut avoir des répercussions compliquées pour un élève Mal dans sa peau
On a tous vu ou subi une moquerie '' tu es gros ou maigre ou tu pues, je suis désolée mais dans les années 80 j'avais droit à une douche le dimanche et gant de toilette le mercredi.
Lait de rouille sur le visage le reste de la semaine avec les petites boules de coton de toutes les couleurs. Mais il puait ce lait de toilette et si je n'avais pas envie ma génitrice prenait un malin plaisir à me l'enfoncer dans la bouche donc je puais pas de la bouche mais des aisselles oui et des moqueries en sport ça marque
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Re: Myéline
Salut Cahuète,
A bientôt,
JP.
Dans la partie l'émission de Canal consacrée à "remarcher", il s'agissait principalement de l'équipe de l'EPFL.cacahuete a écrit :j'avais entendu parler de ce qui se fait à l'école polytechnique de Lausanne (https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 23-3727481) ce qui doit être basé sur le même principe, très intéressant.
Certes, mais. Par exemple, d'où vient, selon toi, dans le cadre de la sep, l'utilité d'avoir recours à de la kiné, si le problème qu'il s'agit de prendre à bras le corps ne vient pas des muscles, mais du système nerveux central ?C'est un peu pareil pour la plasticité, (c'est ce que je voulais dire avec l'exemple de l'index de ma fille) c'est très sympa, mais que ce soit ici ou là, SNP ou SNC, ça a aussi ses limites..
A bientôt,
JP.
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Re: Myéline
Bonjour,
Le beurre est pas mal, si on en fait de "l'huile de beurre". Prendre un beurre bio (pas de cochonneries chimiques dedans), le fait fondre à base température (sur un chauffage ou, en ce moment au soleil) et enlever tout ce qui flottes sur le dessus et récupérer le liquide clair sans prendre ce qui traîne au fond (caséine et autres impuretés).
Patrick
Le maïs ne contient pas de gluten, mais il est tellement modifié que ce n'est plus bon. Moi, quand j'en mangeais, il ressortait entier (les grains), super beau, un caca avec des points jaunes.mariel13 a écrit : ↑24 août 2023, 09:53
Alors manger des graines ? Le maïs en fait partie ? parce que mon grand père nous sortait qu’il n’était pas une poulej’adore les graines avec mon amie parcimonie
![]()
….
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depuis le lait c’est exceptionnel, dans les gâteaux sinon le beurre ça compte ? En vitamine À ???

Le beurre est pas mal, si on en fait de "l'huile de beurre". Prendre un beurre bio (pas de cochonneries chimiques dedans), le fait fondre à base température (sur un chauffage ou, en ce moment au soleil) et enlever tout ce qui flottes sur le dessus et récupérer le liquide clair sans prendre ce qui traîne au fond (caséine et autres impuretés).
Patrick
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Re: Myéline
Ben je ne sais pas ton âge mais d'après tes messages je soupçonne que tu es loin d'être vieille. Alors si tu crois que c'est ton âge qui est responsable de problèmes, qu'est-ce que je devrais dire moi qui ai dépassé allègrement les 60... Je ne devrais plus rien espérer.
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Re: Myéline
Au fait Khadija comment ça se passe depuis ton bolus?
Tu as plus de force pour aller aux toilettes ?
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Re: Myéline
C'est vrai que ça m'est arrivé de me poser la question. Mais au moins, prendre ma voiture pour aller chez la kiné me force déjà à me bouger, à sortir de ma zone de confort comme on dit. Ensuite, dans le cabinet, je fais ce que je peux, ça va pas chier loin (pardon pour l'expression mais je n'en trouve pas d'autre) mais c'est mieux que rien.
Et je me dis qu'un jour, ma kiné fera enfin une formation pour accéder à mon SNC, tripatouiller mes neurones et colmater les trous de myéline avec de la patafix. Ce serait pas trop tôt, depuis le temps que j'attends...
Re: Myéline
Oui,la kine est utile au niveau musculaire: étirements, assouplissements, c'est bon pour la spasticite, pour éviter la raideur articulaire, ça permet d'entretenir ou d'améliorer la force musculaire
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal
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Re: Myéline
Oui ça vascularise les muscles, donc les entretiens. Me disait mon kiné.
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Re: Myéline
Le mien dit pareil. Et en plus que ça continue d’habituer notre cerveau à ces gestes qu’on a tant de mal à faire 
Il faut qu’il continue

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Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Myéline
Coucou Patrick et Margot et toutes tous
Oui merci Patrick effectivement je devrais faire comme tu dis mais …. Je ne suis pas assez malade pour le faire enfin j’y pense comme faire un paquet de trucs sauf que je suis qu’une petite femme
Enfin on fait comme on peut après nul n’est juge enfin si les juges … j’arrête d’enfoncer des portes ouvertes il fait chaud et j’avoue je mets en route la clim’ … après il ne faut pas cracher dans la soupe et j’adore la soupe même si étant enfant on m’a menti ça ne fait pas grandir ….
Encore une frustration de plus !
Et merci Margot t’inquiète pas ce n’est que de la bouche, tu auras remarqué que j’adore me plaindre vu que je ne suis pas ….. la liste est trop longue à nouveau
Mais on est d’accord, je me sens comme Jacques Villeret…. Sauf que je ne fabrique pas de miniatures en allumettes !
Courage courage !
La kiné, j’en suis convaincue d’ailleurs je pratique raisonnablement les pilâtes enfin la méthode de chez moi sur mon superbe tapis de couleur violette c’est le secret
Oui merci Patrick effectivement je devrais faire comme tu dis mais …. Je ne suis pas assez malade pour le faire enfin j’y pense comme faire un paquet de trucs sauf que je suis qu’une petite femme

Enfin on fait comme on peut après nul n’est juge enfin si les juges … j’arrête d’enfoncer des portes ouvertes il fait chaud et j’avoue je mets en route la clim’ … après il ne faut pas cracher dans la soupe et j’adore la soupe même si étant enfant on m’a menti ça ne fait pas grandir ….
Encore une frustration de plus !


Et merci Margot t’inquiète pas ce n’est que de la bouche, tu auras remarqué que j’adore me plaindre vu que je ne suis pas ….. la liste est trop longue à nouveau
Mais on est d’accord, je me sens comme Jacques Villeret…. Sauf que je ne fabrique pas de miniatures en allumettes !
Courage courage !
La kiné, j’en suis convaincue d’ailleurs je pratique raisonnablement les pilâtes enfin la méthode de chez moi sur mon superbe tapis de couleur violette c’est le secret

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