Peut-on mourir de la sclérose en plaques ?

[Anera]

Alors normalement, non, ce n'est pas une maladie mortelle. Incurable mais pas mortelle. (la fille qui répond à sa propre question, vous dîtes-vous)

Au-delà du fait que le roman "Les derniers jours de Rabbit Hayes" d'Anna McPartlin m'a agacé parce qu'un de ses personnages est mort de la sclérose en plaques (lol : je dis ça mais en vrai, j'ai soufflé), un truc plus sérieux m'a interpellé : l'échelle EDSS.

Elle permet d'évaluer où vous vous situez en terme de handicap par rapport à vos symptômes.

Et au numéro 10, on lit "Décès lié à la SEP".

Euh, mais je croyais que ce n'était que des causes indirectes ? Genre vos jambes sont paralysées, vous devenez obèse, l'obésité peut être mortelle, donc vous mourrez (je caricature). Ou alors vous êtes en dépression, vous avez des pensées suicidaires, vous vous suicidez.

Qu'en est-il réellement ? Je ne comprends plus rien.

[Linette2021]

Alors normalement, non, ce n'est pas une maladie mortelle. Incurable mais pas mortelle. (la fille qui répond à sa propre question, vous dîtes-vous)

Au-delà du fait que le roman "Les derniers jours de Rabbit Hayes" d'Anna McPartlin m'a agacé parce qu'un de ses personnages est mort de la sclérose en plaques (lol : je dis ça mais en vrai, j'ai soufflé), un truc plus sérieux m'a interpellé : l'échelle EDSS.

Elle permet d'évaluer où vous vous situez en terme de handicap par rapport à vos symptômes.

Et au numéro 10, on lit "Décès lié à la SEP".

Euh, mais je croyais que ce n'était que des causes indirectes ? Genre vos jambes sont paralysées, vous devenez obèse, l'obésité peut être mortelle, donc vous mourrez (je caricature). Ou alors vous êtes en dépression, vous avez des pensées suicidaires, vous vous suicidez.

Qu'en est-il réellement ? Je ne comprends plus rien.

Hello Arena,

Je te donne ce que dit la ligue de la sclérose en plaques à ce sujet, si tu ne l'as pas lu ça pourrait mieux t'éclairer:

https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Es ... en-Plaques

Bonne lecture
Linette

[Anera]

Hello Arena,

Je te donne ce que dit la ligue de la sclérose en plaques à ce sujet, si tu ne l'as pas lu ça pourrait mieux t'éclairer:

https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Es ... en-Plaques

Bonne lecture
Linette

Merci ! En gros, la réponse est négative... Mais d'où vient le reste ?

[Linette2021]

Hello Arena,

Je te donne ce que dit la ligue de la sclérose en plaques à ce sujet, si tu ne l'as pas lu ça pourrait mieux t'éclairer:

https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Es ... en-Plaques

Bonne lecture
Linette

Merci ! En gros, la réponse est négative... Mais d'où vient le reste ?

Hello Anera - oui la réponse est négative la durée de vie est quasiment la même avec la sep à l'exception de quelques très rares cas (c'est d'ailleurs ces cas qui tirent la durée de vie vers le bas); Voilà ce que dit la célèbre neurologue Catherine Lubetzki : "malheureusement quelques formes, qui sont la minorité de sclérose en plaques, sont extrêmement sévères. Ces patients vont avoir un déficit moteur des quatre membres, des difficultés respiratoires, ils vont être immobilisés au lit toute la journée… Ces patients auront une espérance de vie réduite mais cela concerne une petite partie de la population. C'est ce qui fait que la moyenne est de 6-7 ans." (https://www.allodocteurs.fr/maladies-ce ... 14631.html)

[PatrickS]

Bonjour,

Une autre maladie que je connais bien, l'alcoolisme.
Idem que le sep, on n'en meurt pas directement, juste à cause des effets secondaires (foie, coeur) qui sont abîmés par l'alcool. Mais aussi le suicide.

Patrick

[Nostromo]

Salut Anera,

Et au numéro 10, on lit "Décès lié à la SEP".

Oui, ça peut arriver, mais c'est exceptionnel.

Euh, mais je croyais que ce n'était que des causes indirectes ? Genre vos jambes sont paralysées, vous devenez obèse, l'obésité peut être mortelle, donc vous mourrez (je caricature). Ou alors vous êtes en dépression, vous avez des pensées suicidaires, vous vous suicidez.

Qu'en est-il réellement ? Je ne comprends plus rien.

Je ne sais pas s'il y en a d'autres, mais la cause possible que je connais, de décès lié à la sep, est quand le signal nerveux n'arrive plus à commander la respiration. Quand on ne peut plus respirer, ma foi... Quand j'ai reçu mon diagnostic, un copain m'a dit que son père avait (eu) la sep, et qu'il était mort de cette façon.

C'était joyeux

Cette cause de décès reste extrêmement exceptionnelle. Elle est certes possible, mais rarissime. Elle ne mérite pas que tu te prennes la tête avec .

Allez hop hop, on ne lâche rien !

Bizzz,

JP.

[Anera]

Merci à vous pour vos réponses !

Je ne sais pas s'il y en a d'autres, mais la cause possible que je connais, de décès lié à la sep, est quand le signal nerveux n'arrive plus à commander la respiration. Quand on ne peut plus respirer, ma foi... Quand j'ai reçu mon diagnostic, un copain m'a dit que son père avait (eu) la sep, et qu'il était mort de cette façon.

C'était joyeux

Cette cause de décès reste extrêmement exceptionnelle. Elle est certes possible, mais rarissime. Elle ne mérite pas que tu te prennes la tête avec .

Ah ouais, j'y ai jamais pensé à ça car normalement, les fonctions respiratoires ne sont pas touchées, il me semble ? Je comprend que ce soit extrêmement rare du coup

[Djilsep]

Bonsoir;

Mon papa a bien vécu avec la sep. Décédé à l'âge de 69 ans après une occlusion intestinale. Rien à voir avec la sep.

Comme on dis c'est le destin qui décide quand et comment . Profitez de la vie..Et ne penser pas à la mort

[zen2010]

Rien à voir avec la sep.
Comme on dis c'est le destin qui décide quand et comment .

Pas toujours malheureusement.
Le taux de suicide est beaucoup plus élevé chez les sépiens par rapport à la moyenne.
De plus, les sépiens peuvent connaître des chutes fréquentes (je peux vous affiirmer que mon crane est très solide ! ) qui peuvent avoir des conséquences tragiques.
Je pourrais aussi mentionner d'autres symptômes qui pourraient être léthals (avaler de travers suite à des soucis de déglutition...)

Donc, oui la sep peut être mortelle dans " certrains " cas, pas tous évidemment.

[mariel13]

Coucou

Alors concernant l'échelle EDSS et à l'occasion de mon hospi mensuelle (d'il y a 15 jours) j'ai posé la question à l'externe qui supplée le chef de service et il m'a annoncé la mort de cette échelle vu qu'elle ne fait pas partie de l'outil diagnostic ici et il m'a avoué n'en avoir jamais entendu parler ...
A part ça, j'étais en formation et j'ai pété un câble face à l'agression d'une petite cxxxxx.
Je ne réplique pas, je me casse (je range mes affaires...) et averti les responsables de la formation en expliquant.... après tout je suis toujours plus utile auprès de ma petite famille

j'apprends que je ne supporte plus beaucoup de choses.... alors est ce dû à la sep ? l'âge ? la frustration ? etc.... je sèche. J'avoue que face à la bétise crasse je reste médusée enfin c'est comme ça a la la la la la !!!

c'est la vie, je suis contente j'ai fait rire une belle inconnue sportive
après mourir de la Sep ou d'autre chose le résultat est le même désolée !

Prenez soin de vous et bonne journée !!!

[lélé]

Mariel tu as un poste pour parler de ton hospitalisation ? Ça m'intéresse enfin situ veux bien
J'ai moins de patience qu'avant moi aussi mais j'arrive à gérer avec certaines personnes. Par contre depuis l'année dernière j'ai coupé les ponts avec mon père et la semaine dernière avec ma sœur et mon dieu quel pied.

[zen2010]

j'ai coupé les ponts

Au début de la maldie, on me disait "surtout, il ne faut pas que tu t'isoles "

Par la suite, j'ai rapidement compris que ces gens qui disaient " je te comprends ", en fait, ne comprenaient rien du tout à ce que je vivais.

Du coup, j'ai pris mes distances avec 99% des gens de mon entourage....et ça va beaucoup mieux.
Beaucoup d'entre eux ne comprennent évidemment pas (c'est normal) et ils/elles pensent que je ne suis qu'un sale égoïste.

J'en ai strictement rien à cirer.
A un moment, j'en ai eu ras le bol de faire des efforts pour les autres.

[Nostromo]

Salut Zen,

Par la suite, j'ai rapidement compris que ces gens qui disaient " je te comprends ", en fait, ne comprenaient rien du tout à ce que je vivais.

Du coup, j'ai pris mes distances avec 99% des gens de mon entourage....et ça va beaucoup mieux.

Pareil ici, quoique c'était un peu différent : quand j'ai eu mon diagnostic, j'avais ma bande de copains sur Paris qui, pensais-je, étaient relativement interchangeables entre eux pour ce qui était de la nature de la relation que j'entretenais avec eux. Et curieusement, il y a ceux à qui j'ai tout naturellement parlé de ma sep, et ceux avec qui je n'y arrivais juste pas ; cette sélection de fait était naturelle, pas préméditée du tout : simplement, il y en a -- plus de la moitié -- à qui je n'ai jamais réussi à en parler.

Tous sont évidemment au courant, donc parmi ceux à qui je n'en ai jamais parlé beaucoup s'en sont offensés ; comme d'autre part j'ai définitivement quitté Paris et la France un an et demi plus tard, ça a encore plus accentué la rupture...

[nat49]

Pour la sep on ne meure pas. Mais beaucoup de gens confondent la sep avec la sla scerose latérale amyotrophique maladie de charcot, mon cousin en est mort l an passé. Terrible comme maladie au passage

[Nostromo]

Salut Nat,

beaucoup de gens confondent la sep avec la sla scerose latérale amyotrophique maladie de charcot

Ma toute première consultation à la Salpêtrière (je savais déjà que c'était de sep que j'étais atteint, mais uniquement parce que j'avais eu accès à mon dossier "par accident", aucun toubib ne m'avait encore annoncé le diagnostic), quelques minutes avant de rencontrer Gout pour la première fois, je fais le poireau dans la salle d'attente de la consultation de neurologie. Sur la table, de la lecture : une brochure sur la SLA. Je lis, je n'ai que ça à faire. Et j'en conclus que, finalement, c'est plutôt sympa, comme maladie, la sep, en particulier parce que quand tu es diagnostiqué, toutes les évolutions sont possibles, des plus sévères aux plus tranquilles (alors que la SLA, neuf fois sur dix c'est décès au bout de deux ans) ; "ça aurait pu être pire", quoi .

On est peu de chose

JP

[nat49]

Carrément