Faire confiance aux médecins ?

[Compte supprimé]

Bonjour,

L'errance diagnostique est toujours un parcours particulièrement compliqué à vivre.

Le fait de consulter des médecins, dont le rôle est de nous soigner, qui ne peuvent pas nous aider, est particulièrement angoissant. Si les médecins ne peuvent pas nous aider, qui pourra le faire ?

Et cette angoisse ajouté au symptômes initiaux n'arrange rien.

Les symptômes neurologiques sont particulièrement angoissants aussi, car ce ne sont pas des symptômes communs, comme des maux de ventre, qu'on a tous connu plusieurs fois dans notre vie. Ce sont des symptômes inconnus, et qui proviennent probablement d'un organe capital du corps humain : le cerveau.

Alors la première étape est de faire redescendre la pression et pour cela il faut poser les choses :

- Si tu as ces symptômes depuis plusieurs mois au moins et qu'il n'y a rien aux examens, c'est que ce n'est pas une maladie organique qui peut mettre ta vie en danger

- la sep n'est pas une maladie de l'urgence, et ce n'est pas une maladie difficile à diagnostiquer (de nos jours en tout cas). Si tu as une sep, tu le sera bien assez tôt, au prochain contrôle irm probablement.

- même sans diagnostic, tu peux soulager tes symptômes. C'est une étape importante dans l'errance diagnostique, mettre la recherche du diagnostic au second plan, et le soulagement des symptômes en premier. On ne s'occupe pas de la cause, juste des conséquences. Comme il n'y a pas de diagnostic, il y aura peut être plusieurs essais, mais le plus important est de réussir à soulager ses symptômes pour retrouver une vie plus ou moins normale

- enfin, dans le cas où l'anxiété profonde serait responsable de certains symptômes, apprend à te connaître et fait de ton bien être une priorité

Pour ta séance chez le psychiatre, tu as deux solutions, soit le suit et tu te dis que tu n'as rien à perdre, tu verras bien si le traitement qu'il te propose porte ses fruits, qu'il s'agisse de médicaments, de thérapie ou des deux.
Soit tu prends un second avis. Avec les psychiatres aussi tu peux prendre des seconds avis.

Si l'origine de tes maux était psychologique, il ne faut pas culpabiliser. La somatisation ce n'est pas "s'inventer" des symptômes.
La somatisation est une maladie. C'est lorsque le psychique va tellement mal, qu'il engendre un processus chimique qui lui va être responsable de symptômes.
Je m'étais renseigné sur le sujet. Donc le "c'est dans la tête", c'est vraiment une phrase d'ignorant.

Enfin, si on devait enmener tout le monde chez le psychiatre, on aurai bien des surprises.
On peu avoir une maladie organique et une maladie ou trouble psychiatrique, l'un n'empêche pas l'autre.

Mon conseil : aucune piste n'est a privilégier, il faut marcher par élimination, et surtout continuer de vivre.

Plein de courage à toi.

[zen2010]

J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses.
Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser !
Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs.

- la sep n'est pas une maladie de l'urgence

Hello Barbara,
On ne vas pas être d'accord sur ce point vu que la sep est neurodégénéréscente et qu'elles progresse assez vite chez certains patients.

Il y a quelques années, j'avais échangé avec une personne qui bosse pour l'agence du médicament des Etats-Unis (la FDA) qui m'avait dit: "la SEP n'est pas mortelle, donc, les malades peuvent attendre ".

Et là, j'ai pensé "Je vais te la refiler, la SEP. Tu vas voir si t'a envie d'attendre..."

[Compte supprimé]

J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses.
Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser !
Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs.

- la sep n'est pas une maladie de l'urgence

Hello Barbara,
On ne vas pas être d'accord sur ce point vu que la sep est neurodégénéréscente et qu'elles progresse assez vite chez certains patients.

Il y a quelques années, j'avais échangé avec une personne qui bosse pour l'agence du médicament des Etats-Unis (la FDA) qui m'avait dit: "la SEP n'est pas mortelle, donc, les malades peuvent attendre ".

Et là, j'ai pensé "Je vais te la refiler, la SEP. Tu vas voir si t'a envie d'attendre..."

Bonjour Zen2010,

J'ai dit ça en toute relativité.
J'ai passé plusieurs années sur ce forum, j'avou en avoir appris pas mal sur la Sep, pensant moi même que j avais une sep. J ai d'ailleurs eu ce diagnostic à un moment donné.

Par rapport à des maladies comme le diabète par exemple, ou des accidents comme les AVC, ce n'est pas une maladie de l'urgence.
Ça ne veut pas dire qu'il faut prendre son temps pour commencer la prise en charge, ça veut dire que lorsqu'on est dans la phase diagnostic, on peu se délester du stress de l'urgence.

Pour cette personne qui travail à la FDA, je trouve aussi que c'est gonflé. Ce n'est pas mortelle mais ça agit chroniquement, souvent en silence, et ça a des impacts sur toute une vie.

[Illimani]

Merci à vous.

Les médecins me refusent catégoriquement d'autres examens pour parvenir à un diagnostic. En bande organisée, ils se couvrent les uns les autres. C'est impressionnant (et inquiétant) de les voir faire.

J'ai rendez-vous aujourd'hui avec un ophtalmo. Comment va-t-il se tirer d'affaire ? En annulant la consultation au dernier moment ?

[Nostromo]

Salut zen,

J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.

Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu as.
C'est juste qu'il ne veut pas admettre qu'il en sait rien, tout simplement.

Moui enfin, là on parle tout de même d'un psychiatre (même niveau d'études qu'un neurologue, au pif ), qui en outre a donné le diagnostic d'un trouble directement en rapport avec sa spécialité ; pas d'un psychothérapeute de centre aéré.

D'ailleurs je me rapelle de la première fois que j'ai rencontré mon ancien médecin traitant

Et donc, un simple généraliste qui ne dispose que de quelques minutes pour t'ausculter. Pas le même niveau d'études ni d'exigences qu'un neurologue ou un psychiatre...

Et enfin, quand tu files 100€ à un psy, il est obligé de te donner un diagnostic,même bidon.
Tu imagines,tu lui donnes 100 balles et à la fin il te dis : désolé, j'ai aucune idée de ce que vous avez.
Cà me semble improbable...

Rien ne lui interdit de répondre que, du strict point de vue qui a trait à sa spécialité, aucun élément ne lui permet de retenir une quelconque pathologie. Certains ont rapporté avoir rencontré ce genre de praticiens (dont ils se plaignent alors volontiers, parce que forcément, une telle réponse les fait entrer en errance diagnostique).

Pour revenir au titre de ce topic, rien n'oblige qui que ce soit à "faire confiance aux médecins" : les croyances, c'est comme les histoires de famille, ça force le respect. Je me demande simplement comment on pourrait d'un côté ne plus leur accorder la moindre confiance, et de l'autre côté, continuer à vouloir aller les consulter. N'y a-t-il pas là une contradiction formelle de taille ?

Alors, finalement, doit-on faire confiance aux médecins ?

A bientôt,

JP.

[Margot]

À partir du moment où l'on pousse la porte d'un thérapeute, il faut mieux être prêt à faire confiance un minimum non ? Si on y va déjà complètement suspicieux alors autant rester chez soi. Il peut arriver que le courant ne passe vraiment pas mais ce n'est pas tous les jours, heureusement.

[PatrickS]

Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça.
Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes.

Patrick

[Nostromo]

Salut Patrick,

Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes.

+1.

En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. D'autant que, pour répondre à zen qui s'inquiétait un petit peu plus tôt de la neurodégénérescence, les traitements actuellement disponibles ne revendiquent aucune efficacité sur celle-ci : tout ce qu'ils prétendent faire, c'est réduire la composante inflammatoire (les poussées) de la sep. Or, il commence à devenir solidement établi que la composante inflammatoire et la composante neurodégénérative sont deux choses totalement distinctes, indépendantes.

Ce n'est pas parce que "grâce" aux traitements, le patient connaîtra une phase récurrente-rémittente plutôt tranquille, qu'il ne va pas s'en prendre plein la gueule (ou peut-être que si) quand il passera en forme progressive, ce qui tempère quelque peu la notion d'urgence à se traiter. Et vice-versa, faites vos jeux, rien ne va plus... Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive .

A bientôt,

JP.

[mariel13]

IMG_0371.png

Coucou à tous et toutes,

Whaha ha ha ha faire confiance aux Medecins comme vous y aller

Salut Patrick,

Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes.

+1.

En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. D'autant que, pour répondre à zen qui s'inquiétait un petit peu plus tôt de la neurodégénérescence, les traitements actuellement disponibles ne revendiquent aucune efficacité sur celle-ci : tout ce qu'ils prétendent faire, c'est réduire la composante inflammatoire (les poussées) de la sep. Or, il commence à devenir solidement établi que la composante inflammatoire et la composante neurodégénérative sont deux choses totalement distinctes, indépendantes.

Ce n'est pas parce que "grâce" aux traitements, le patient connaîtra une phase récurrente-rémittente plutôt tranquille, qu'il ne va pas s'en prendre plein la gueule (ou peut-être que si) quand il passera en forme progressive, ce qui tempère quelque peu la notion d'urgence à se traiter. Et vice-versa, faites vos jeux, rien ne va plus... Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive .

A bientôt,

JP.

Moui encore que …. Perso j’ai un traitement qui me permet de me poser tranquille sur un banc à l’ombre surtout que j’ai rendu service à quelques seniors en fauteuil …. Alors c’est bon …surtout que certains prennent ça pour un acte normal à la différence d’autres. … c’est comme ça ….

Oui moi aussi je fonctionne à mon ressenti et c’est pour ça que ça se passe bien ou je me rends tous les mois
Et Oui Margot je suis d’accord en l’absence de confiance autant rester peinarde !

Sinon Illimani effectivement l’anxiété ou l’angoise se traitent bien à savoir qu’étant accompagné parc cette belle salxxxxx depuis plus de vingt ans j’ai appris dernièrement que broyer du noir était normal …. Donc facile on te dope avec un antidépresseur pour que tu puisses continuer à tourner dans ta roue petit hamster

Enfin c’est comme ça !

Bon courage à toutes et tous !
Voici une belle photo du jardin …

IMG_0381.jpeg

[Margot]

Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça.
Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes.

Patrick

Je fais une différence (et même plus d'une) entre les patrons des gros labos et les médecins qui ne comptent pas leurs heures en essayant d'aider leurs patients. Je pense particulièrement à ma généraliste en disant ça.

[lélé]

Pourquoi vous arrivez à envoyer des photos ? Moi je n'y arrive plus.
Je pense que c'est bien d'avoir confiance aux spécialistes chez qui nous allons, illimani que t'a dit l'ophtalmologue ?
, L'antidépresseur dans la sep est très courant, ne serait ce pour la douleur et on apprend à vivre avec une épée de Damoclès donc par période on a besoin d'aide.
Justement j'ai eu rdv cet après-midi avec une psychiatre du centre anti douleur. Il n'y a pas de jugement juste de l'aide et des propositions.

[Compte supprimé]

Bonjour,

Je pense qu'on est tous influencés par notre vécu, que ce soit dans le domaine de la médecine ou autre (l'enseignement public/privé, la police, les parisiens, la vie en région.... La liste est longue).

Le plus gros problème de la médecine aujourd'hui c'est le manque de temps et d'argent.
Du coup c'est droit au but, on applique ce qu'on a appris. Forcément quand on rentre pas dans les cases c'est plus compliqué, et sortir un "je ne sais pas" ne fait clairement pas parti des pratiques.

Pourtant les connaissances et les découvertes en médecine ne s'arrêtent pas à un moment donné. Et certaines maladies sont encore très mal comprises par la médecine. Tout cela demande de l'argent, alors forcément lorsque ces maladies concernent une minorité, ça pause problème.

En plus de cela jusqu'à récemment (faudrait que je regarde si ça a évolué), au delà de leur formation initiale, les médecins n'ont pas d'obligation à mettre à jour leurs connaissances et ne sont donc pas contrôlés sur leur formation continue. C'est donc au bon vouloir de chacun.

Quand on a connu l'errance diagnostique forcément, à un moment donné, le problème de confiance se pose. Ca à été mon cas et j'ai évité de consulter pendant très longtemps. Quand j'entrais dans la salle d'attente d'un médecin, j'étais engoissée. J'étais entrée dans le piège des généralités, à cause de mon vécu.

Mais quand on a conscience qu'on est influencé par son propre vécu, il faut savoir garder toute proportion.
Je pense que dans la majorité des cas on peu faire confiance à son médecin.
C'est une belle profession qui a pris des engagements en début de carrière pour faire passer la santé de son prochain en priorité, quoi qu'il arrive.
Et ils sont eux aussi victimes du manque de temps et d'argent.

[Christof]

Hello,

Pour être moi même toujours en errance médicale depuis 13 mois environ (date des premiers symptômes chroniques)... Oui il y'a des bons et des mauvais docteurs (comme les chasseurs ) comme dans toutes les professions. Mais il ne faut pas généraliser non plus. Et si on tombe que sur les mauvais c'est qu'il faut vite jouer au loto (désolé mon sombre avec mon corp )

Belle soirée

[Illimani]

@lélé le fond d'œil n'a décelé aucune anomalie. J'ai arraché une ordonnance, pour un examen complet du nerf optique (IRM orbitaire).

J'ai rendez-vous demain matin, j'espère que tout ira bien.

[Compte supprimé]

Hello,

Pour être moi même toujours en errance médicale depuis 13 mois environ (date des premiers symptômes chroniques)... Oui il y'a des bons et des mauvais docteurs (comme les chasseurs ) comme dans toutes les professions. Mais il ne faut pas généraliser non plus. Et si on tombe que sur les mauvais c'est qu'il faut vite jouer au loto (désolé mon sombre avec mon corp )

Belle soirée

Bonsoir,

J'ai lu ta présentation, j'ai vécu un parcours similaire en neuro, neuro de ville, neuro rostchild. Et j'ai commencé par les urgences avec une hospi de jour programmé.
La pitié c'était pour la médecine interne car c'est le centre de référence d'un syndrome que j'ai.
Je me rappel qu'en visualisant mon irm cérébrale le doc m'avait dit tutu une imagerie comme ça à votre âge ce n'est pas normal. Et finalement à la visite suivante il avait consulté ses confrères neuro et comme dab complètement non spécifique.
Je crois bien qu'on les fait tourner en bourique avec nos cas non spécifiques.

[PatrickS]

Bonjour,

Salut Patrick,
En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............

Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.

Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive .

Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.



Patrick

[Illimani]

Salut,

Je reviens de l'hôpital, j'ai eu un entretien avec le radiologue après un long moment passé dans la machine.

Le résultat : aucune atteinte du nerf optique, et stabilité des hypersignaux de la substance blanche — malgré la localisation en périventriculaire ces traces sont absolument typiques de séquelles vasculaires (leucomalacies) et ne doivent pas faire suspecter une maladie neurologique.

[Nostromo]

Salut Patrick,

rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............

Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.

Ce qui m'avait en fait permis d'y échapper, c'était que Gout, que je voyais tout de même relativement régulièrement jusqu'en 2003 (disons tous les deux ans), ne m'en avait jamais proposé. La seule fois où j'avais discuté de traitements avec lui, c'était à mon initiative, parce que je venais d'emménager à Genève (en 2003 donc) et que j'y avais pris une neuro de ville qui, elle, tenait absolument à me coller sous traitement.

J'en étais alors à un peu plus dix ans de sep et deux ans et demi de ma poussée précédente (il ne s'était jamais passé autant de temps entre deux poussées) ; je ne souffrais d'aucun handicap résiduel particulièrement notable. La seule efficacité que prétendaient, alors, avoir les traitements, était d'espacer le temps qui séparait deux poussées, et après deux ans et demi de tranquillité totale sur ce front, je trouvais que je m'en sortais déjà bien assez bien comme ça et que cela ne justifiait certainement pas le fait de devoir me faire des injections régulières (j'ai la phobie des seringues ). Confronté à la question pour la première fois me concernant, Gout n'avait vraiment pas poussé en direction d'un traitement.

Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive .

Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.

Seulement certaines lésions inflammatoires (pas toutes, loin de là) entraîneront des symptômes. N'avais-tu d'ailleurs pas, à l'origine, été diagnostiqué en tant que sep rémittente, diagnostic corrigé un peu plus tard en PP ? Je crois me rappeler qu'un toubib t'avait dit qu'il existait des traitements, et vu qu'encore aujourd'hui il n'existe de traitements que pour la seule forme rémittente, ma foi... Cela me laisse supposer que lorsque tu as été diagnostiqué, tes IRM cérébrales montraient ce qu'il fallait comme anciennes lésions (est-ce le cas ?), mais qu'elles ne s'étaient simplement pas traduites par des symptômes.

Pour moi, toutes les formes de sep (latentes, rémittentes, primaires progressives, secondaires progressives) correspondent toutes, exactement, rigoureusement, à la même pathologie, mais qui s'exprimera simplement de façon différente d'un individu à l'autre. A ton avis, pourquoi les formes primaires progressives se déclenchent-elles en moyenne au même âge que celui où se déclenchent également les formes secondaires progressives, c'est à dire de toute façon, beaucoup plus tard que les formes rémittentes ?

A bientôt,

JP.

[PatrickS]

Bonjour,

Mon neurologue (professeur et chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg) ne m'a rien dit, sauf: "votre généraliste vous en dira plus, au revoir et n'oubliez pas de passer chez ma secrétaire pour la facture".
Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

Patrick

[Chartz2]

Hello,
C’est du FDG ce professeur

[Nostromo]

Yo,

Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

Je ne sais pas en quelle année ça se passait mais, en tout état de cause, si ton généraliste pensait que tu allais faire des poussées, alors il pensait que tu étais beaucoup plus volontiers atteint d'une forme rémittente que d'une forme progressive. Oui, je sais que certaines formes progressives peuvent connaître des poussées surajoutées, mais ces formes sont très minoritaires et ne se diagnostiquent pas aussi facilement, il faut déjà pas mal de temps pour diagnostiquer une forme progressive, alors en plus avec des poussées surajoutées...

A+

JP.

[Compte supprimé]

Salut,

Je reviens de l'hôpital, j'ai eu un entretien avec le radiologue après un long moment passé dans la machine.

Le résultat : aucune atteinte du nerf optique, et stabilité des hypersignaux de la substance blanche — malgré la localisation en périventriculaire ces traces sont absolument typiques de séquelles vasculaires (leucomalacies) et ne doivent pas faire suspecter une maladie neurologique.

Ça avance, c'est plus concret, tant mieux.

Des séquelles vasculaires suite à quoi ?

[maglight]

'Aout tous

Nostromo,
Le cas de PatricKs est particulier.

Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

Le diag, a été posé par son généraliste. Très certainement, qu'il n'aura pas été briefé par le neuro, mais que seul le CR lui aura été remis.
Si il était aussi doué que ma généraliste, leur formation neuro, était succincte. On ne peut pas en conclure que le neuro pensait a un SEP RR. Enfin, je te rejoins sur le fait que très probablement, les SEP PP ne sont que des SEP RR, passées inaperçues, ce qui peut faire paraitre la SEP PP d'autant plus agressive, qu'elle ne permet d'emblée pas la récupération.
@ Patrick. Je suppose que tu n'avais jamais fait d'IRM cérébral avant , le début de tes symptômes ?

Bonjour,

Salut Patrick,
En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............

Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.

Oui, Patrick, on est libre de son choix. En revanche, plus le temps passe, plus il y a de traitements, et plus le discours des neuro se fait rassurant. Il est donc de plus en plus difficile de ne pas succomber aux "chants de sirène".
Pour ce qui est de la confiance que l'on peux, ou pas, avoir vis a vis des médecins, j'ai un peu envie de dire, ça dépend, mon capitaine.
Non pas du professionnel,( quoique, il y a des bons et des mauvais) mais plutôt de la spécialité.
Autant dire, que j'irais me faire poser un coeur artificiel, plus facilement, que de croire un spécialiste en neurologie.
je n'ai pas pu me résoudre a leur faire confiance, tant j'ai senti la spécialité, mouvante et le cerveau complexe.
Une fois, convaincu de ça, il a été relativement facile d'être libre de leur dire, Non merci.
Même si j'ai du m'entendre dire que j'étais en plein déni par le neuro, et si j'ai du intégrer de devoir assumer, jusqu'au bout. Il ne faudra " surtout pas venir me plaindre, ensuite" auprès de tous. Les proches, la famille et les neuro.
Autant dire que je suis attendue au tournant
Je comprend que ça fasse un peu beaucoup, pour la plupart d'entre nous. Surtout qu'au moment, ou le traitement est proposé, on a qu'une envie, c'est d'être sauvé de ce cauchemar. Il faut vraiment n'avoir aucune confiance, pour passer son tour, ça c'est sur.
Je préférerais pouvoir leur faire confiance, entre nous.
Passez une bonne journée les sépiens, les sandiag et les autres.
Tchuss

[maglight]

Le diag, a été posé par son généraliste.

Erratum: Le diag, a été posé expliqué par son généraliste. Sorry pour la correction après coup

[Bloub]

Salut tout le monde

Autant dire, que j'irais me faire poser un coeur artificiel, plus facilement, que de croire un spécialiste en neurologie.

Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non (enfin, on peut l’espérer...), qu’un neurologue, toutes pathologies confondues...

Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.

Enfin, je te rejoins sur le fait que très probablement, les SEP PP ne sont que des SEP RR, passées inaperçues, ce qui peut faire paraitre la SEP PP d'autant plus agressive, qu'elle ne permet d'emblée pas la récupération.
@ Patrick. Je suppose que tu n'avais jamais fait d'IRM cérébral avant , le début de tes symptômes ?

Je suis un peu dans ces interrogations sur SEP PP vs RR, avec l’impression que les neuros jugent plutôt au doigt mouillé, sans qu’en réalité la frontière soit si nette que ça. Et que, finalement, ce n’est peut-être pas si important que ça de savoir dans quelle case se ranger puisque dans tous les cas on n’en sait pas beaucoup plus sur l’évolution future

Dans mon cas, la première neuro que j’ai consultée m'a diagnostiqué une SEP PP avec poussées surajoutées. Ça me paraissait tout à fait cohérent. Puis, après déménagement, mon nouveau neuro penche plutôt pour une RR. Et ma foi, ben... je sais pas, peut-être...

Tous mes troubles se sont installés progressivement pendant à peu près un an. Avec, pendant cette période, une seule poussée clairement établie : celle qui m’a décidée à consulter, après huit mois de trucs qui déconnaient, surtout dans les membres inférieurs. À ce moment-là, j’ai simplement eu un immense coup de fatigue accompagné de fourmillements dans le bras gauche. À l’IRM, des lésions un peu partout, dont une active aux cervicales juste en regard dudit bras gauche. Sur ce point au moins, pas de doute, c’était bien une poussée .

Mais à part ça, et c’était léger, je n’ai jamais ressenti de poussée claire comme beaucoup d’entre vous les décrivent, flagrante et délimitée dans le temps. Mes symptômes sont apparus l’air de rien et se sont tout de suite installés. Ce qui pouvais bien faire penser à une PP. Mais, depuis environ 5 ans, c’est plutôt stable, je n’ai pas ressenti spécialement d’aggravation. Alors plutôt RR ? Sauf que dans « récurrente-rémittente », il y a rémittente, et que je n’ai jamais eu de rémission d’aucun symptôme. Mais, selon neuro n°2, ça ne veut rien dire...

D’après neuro n°2, le fait que j’ai des guirlandes de Noël sur toute la moelle épinière, et juste quelques lésions dans le cerveau, ressemble statistiquement plutôt à une PP (ce serait souvent l’inverse en RR), ce qui a pu orienter le diagnostic de neuro n°1. Mais ça veut dire qu’en PP, il y a tout de même bien eu des inflammations avant que les symptômes n’apparaissent, ce qui irait dans le sens d’un processus complètement identique, qui simplement se manifesterait différemment ou pas au même stade de la maladie.

En tout cas, avant qu’elle se manifeste, ma SEP a dû évoluer à bas bruit pendant des années, mon corps se dépatouillant pour fonctionner normalement malgré les divers obstacles apparus dans mon SNC. Jusqu’au moment où c’était trop et où ça s’est mis à déconner de partout.

Pour revenir au titre du sujet, j’ai plutôt fait le choix de faire confiance, sans être trop dupe non plus... Neuro n°1 m’avait prescrit du Tecfidera pour les poussées surajoutées ; neuro n° 2 poursuit la prescription, pour SEP RR. Vu que je le supporte bien, je continue de le prendre, en me disant (peut-être à tort) que, si ça ne me fait pas forcément de bien, ça ne me fait probablement pas spécialement de mal non plus .

Bref, je ne maîtrise à peu près rien, les neuros non plus, mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font et j’attends de voir ce qui se passe, complètement ouverte au meilleur comme au pire, quelle que soit la case qu’ils choisissent de cocher .

[Illimani]

Ça avance, c'est plus concret, tant mieux.

Des séquelles vasculaires suite à quoi ?

Les conséquences d'un « remodelage » du cerveau assez fréquent chez les personnes nées avant terme, ou en cas d'accouchement difficile, ce qui pourrait coller à mon histoire (forceps).

[PatrickS]

Bonjour,


Petit rappel:
Mes premiers symptômes étaient es fourmillements dans la jambe gauche. Et je n'ai jamais eu d'IRM avant ça.
Et je n'ai jamais eu de rémission, uniquement une aggravation constante.

Patrick

[Margot]

Et je n'ai jamais eu de rémission, uniquement une aggravation constante.

Patrick

Tu veux dire que tu as des fourmillements EN PERMANENCE ?

[lélé]

Me concernant j'en ai dans les mains depuis 2001 des fourmillements

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai eu des fourmillements, puis des difficultés à marcher, puis des douleurs, des décharges électriques..... puis doucement, tous mes symptômes sont devenus plus forts ou fréquents.
Jusqu'à mon changement d'alimentation ou les aggravations ont arrêté (au bout de quelques mois), et au bout de deux ans, les symptômes ont régressé voire disparus.

Patrick

[Illimani]

Salut Patrick,

C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

[PatrickS]

Bonjour,

C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

Oui, mon état s'est nettement amélioré. Le seul truc qui reste, c'est la marche. Toujours difficile, la jambe gauche fait toujours des siennes, mais c'est un peu mieux: je le remarque surtout dans les escaliers. Au début je devait aider mes jambes avec les mains pour les monter sur la marche supérieure. Maintenant la droite fonctionne à peu près normalement (régulièrement deux marches à la fois), la gauche traîne toujours un peu, parfois une marche normale (au dessus de la marche du pieds droit), parfois la marche ou j'ai le pieds droit.

Adaptations? Oui, au début c'était encore plus strict (façon Kousmine), mais d'autres personnes ont essayé et c'était la cata (je suis un excessif).
Par la suite, j'ai testé (fromage, gluten) et je n'ai aucune réaction rapide. Mais ces tests sont très rares (un nouveau fromage que ma femme a acheté par exemple, tout petit morceaux). Comme c'est long pour avoir une amélioration, je pense que c'est pareil dans l'autre sens, ça met longtemps avant d'avoir des conséquences et je n'ai pas envie de recommencer tout au début (deux ans d'attente).

Patrick

[maglight]

Salut Bloub et salut tous le monde

Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non (enfin, on peut l’espérer...), qu’un neurologue, toutes pathologies confondues...

On est d'accord, coté mécanique, ils maitrisent bien mieux.

Je suis un peu dans ces interrogations sur SEP PP vs RR, avec l’impression que les neuros jugent plutôt au doigt mouillé, sans qu’en réalité la frontière soit si nette que ça. Et que, finalement, ce n’est peut-être pas si important que ça de savoir dans quelle case se ranger puisque dans tous les cas on n’en sait pas beaucoup plus sur l’évolution future

Pour avoir fréquenté en interne, un bon mois, le service neuro, difficile de conserver le moindre doute la dessus. Et ce n'est pas que dans la SEP que ça pêche, c'est pour toutes les maladie neuros, qu'ils sont en brasse coulée. Il devient plus facile de s'en rendre compte, dès qu'on multiplie les RDV et les interlocuteurs neuros. Si on n'en voit qu'un, ce n'est pas trop perceptible.

Dans mon cas, la première neuro que j’ai consultée m'a diagnostiqué une SEP PP avec poussées surajoutées. Ça me paraissait tout à fait cohérent. Puis, après déménagement, mon nouveau neuro penche plutôt pour une RR. Et ma foi, ben... je sais pas, peut-être...

Dans le mien, je m'étais quand même dit que j'étais déjà à l'éventuelle jonction entre SEP RR et SEP SP. J'ai été diagnostiquée tardivement. Ce qui était ma première poussée, pouvait tout aussi bien être, la dernière ! Quand j'ai soulevé la question auprès de la....hum, 3 em neuro, j'ai vu son regard vacillé. Ils en savent fichtrement rien !

Pour revenir au titre du sujet, j’ai plutôt fait le choix de faire confiance, sans être trop dupe non plus... Neuro n°1 m’avait prescrit du Tecfidera pour les poussées surajoutées ; neuro n° 2 poursuit la prescription, pour SEP RR. Vu que je le supporte bien, je continue de le prendre, en me disant (peut-être à tort) que, si ça ne me fait pas forcément de bien, ça ne me fait probablement pas spécialement de mal non plus .

Bref, je ne maîtrise à peu près rien, les neuros non plus, mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font et j’attends de voir ce qui se passe, complètement ouverte au meilleur comme au pire, quelle que soit la case qu’ils choisissent de cocher .

sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font
Je te trouve bien plus maline que moi !
Je compte de nouveau m'immerger dans leur monde, histoire de faire un petit bilan. Sur ce coup là, je leur demande juste de savoir compter les lésions, et ça, pas de soucis, ils savent le faire ! Nos échangent devraient rester cordiaux
Profites bien de la fraicheur de ta pampa !
A++

[Bloub]

Salut Mag !

sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font
Je te trouve bien plus maline que moi !

Euh, je suis pas sûre, ce serait même plutôt un peu con-con de ma part . Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, je serais beaucoup plus encline à dire stop. Bon, l’autre inconvénient, dans le cas où ce serait complètement inutile, c’est le coût pour la sécu...
Je me dis quand même que, vu que les symptômes qui apparaissent ont cette fâcheuse tendance à s’incruster, si ça m’évitait ne serait-ce qu’une poussée, ce serait toujours ça de pris...

Je compte de nouveau m'immerger dans leur monde, histoire de faire un petit bilan. Sur ce coup là, je leur demande juste de savoir compter les lésions, et ça, pas de soucis, ils savent le faire ! Nos échangent devraient rester cordiaux

Tu nous raconteras ?

Bises

[maglight]

Hey Bloub

Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, je serais beaucoup plus encline à dire stop. Bon, l’autre inconvénient, dans le cas où ce serait complètement inutile, c’est le coût pour la sécu...
Je me dis quand même que, vu que les symptômes qui apparaissent ont cette fâcheuse tendance à s’incruster, si ça m’évitait ne serait-ce qu’une poussée, ce serait toujours ça de pris...

Je comprend bien ton choix. Les bolus ne me font rien, je suis cortico- résistante.
Par contre, les effets secondaires, marche super bien
donc bon

Tu nous raconteras ?

Bien sur, que je partagerais ça, avec vous.

A+