Bonjour

[Linette2021]

Avant tout merci de m'accueillir parmi vous.

Je me nomme Anthony, 43 ans, diagnostiqué SEP RR en 2015 après 1 an en SCI.
D'abord sous Aubagio, arrêté en 2021 pour des neuropathies, je suis sous Tecfidéra depuis avril 2021.
En septembre dernier, grosse grosse fatigue, RDV avec le neurologue en octobre, puis bolus de solumédrol en novembre (qui n'ont pas fait grand chose!) enfin IRM médullaire et cérébral en décembre qui ne révèle aucune nouvelle tâche malgré de nombreux nouveaux symptômes. J'ai fait également des prises de sang qui n'ont révélées qu'un déficit en vitamine D.
Depuis Octobre, j'ai des difficultés à la marche, des soucis urinaires et des problèmes de préhension et sensibilité avec le côté gauche, j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas et je suis gaucher
Mon pied gauche traine, j'ai une attelle de releveur de pied et une canne de marche et j'ai la jambe droite qui "tremble" en position debout. J'ai également des fourmillements et picotements ainsi que des spasmes dans les jambes. J'ai moins de force côté gauche (main et jambe) et j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas.
Je viens de faire un EMG qui ne montre rien de probant. Mon neuro veut que je fasse d'autres examens (potentiels évoqués, nouvelle ponction lombaire) car il n'est pas sûr que mes symptômes viennent de la SEP car j'ai également un Spondylolisthésis L5-S1 qui m'a un peu ennuyer il y a 2 ans (petit séjour en MPR pour remettre ça en place).
Mon neurologue a évoqué 2 pistes pour valider mes symptômes: séquelles de mon Spondylolisthésis ou progression de la SEP en forme secondaire progressive, ce qui me fait un peu peur.
A suivre.

Merci de m'avoir lu.

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Tu as le droit de na pas répondre bien évidemment.

Bien à toi
Linette

[Nostromo]

Salut Mag,

«Nous avons été frappés de myopie», s'autoaccuse M. Confavreux, «en ne voyant que l'arbre des poussées qui cachait la forêt de la destruction chronique».

Ah oui ? 2008, pour arriver a ce constat ?!! Mais, c'est pas de la myopie, dont ils sont frappés. On serait plutôt sur une cécité totale bilatérale épidémique. Alors que l'évolution naturelle de la SEP, tant à voir les poussées disparaitrent dans le temps, pour laisser place a une progression (SEP SP) du handicap, les types arrivent (enfin) à la conclusion, que l'inflammation à bas bruit (PIRA) est serait ( ah c'est vrai, on emploi que le conditionnel en science) la cause de la progression du handicap. Pfiou, des flèches les gars !

Quand j'avais revu Gout en 2018, sur la petite heure qu'avait duré sa consultation, une fois enlevées les quinze secondes qu'il avait consacrées à l'examen neurologique, on avait beaucoup bavardé, de tout et de rien. Des traitements, déjà, mais ça j'en avais déjà parlé ici.

Et donc, on avait bavardé de tout et de rien. A un moment je lui avais dit le plus grand respect avec lequel je regardais les travaux de Confavreux, qui à l'époque était déjà défunt depuis cinq ans : "à mon avis c'est lui qui a tout compris avant tout le monde". Ce n'était pas avec son habituelle moue de sphynx que Gout m'avait répondu, mais carrément avec une grimace qui en disait très long sur la nature des relations qu'il entretenait avec lui .

Bah dites donc, va falloir arrêter la profession de Chercheurs, pour passer de toute urgence, à celle de Trouveur !

Tu as des chercheurs en pharmacie et des chercheurs en médecine. Les chercheurs en pharmacie sont ceux qui (rarement) inventeront une molécule et (beaucoup plus souvent) arriveront à trouver une indication sep à une molécule déjà utilisée depuis des lustres, mais sur tout autre chose. Le plus souvent, contre certaines formes de cancers, mais l'exemple le plus fascinant reste celui du Tecfidera (diméthylfumarate) : on a constaté une efficacité contre RAW, alors qu'on n'a, toujours aujourd'hui, rigoureusement aucune idée de comment une saloperie pareille (soyons clair : dans la chimie, le diméthylfumarate est plus proche de l'Agent Orange que de la pénicilline) peut bien arriver à montrer la moindre efficacité. On en reste aux hypothèses plus ou moins fumeuses.

Les pharmas n'ont jamais prétendu que les traitements de fond permettaient de retarder le passage en phase progressive, ni qu'ils permettaient alors de ralentir la progression du handicap. Elles ont juste dit : "avec notre traitement, vous faites tant (disons 40%) de poussées en moins". La suite "logique" du raisonnement ("si on fait 40% de poussées en moins, alors on retarde d'autant la survenue du handicap, forcément") n'a jamais été prétendue par les pharmas, qui ont laissé les patients... et les neurologues, se bercer eux-mêmes de cette perspective.

Ceci étant posé, la pharmacie reste beaucoup plus proche de la science exacte que la médecine.

Heureusement, il nous reste nos ressentis et nos témoignages, que nous pouvons croiser, ici sur le forum.

Moui, ça ou jouer au bilboquet, on arrivera toujours à trouver de quoi s'occuper .

Bizzz !

JP.

[Nostromo]

Coulinette,

un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne.

Certes, mais une moyenne reste une moyenne. L'exemple que je préfère pour faire saisir toute la portée de ce truisme est : si tu te mets la tête dans un four allumé à 200°C et le c*l dans le congélateur, la température moyenne de ton corps sera de 37°C. Aucune raison de s'inquiéter !!

D'autre part, si l'ancienneté dans la maladie est un paramètre important dans l'évolution de la pathologie, l'âge du patient est un autre paramètre, au moins aussi important que l'ancienneté (sans doute plus important encore, d'ailleurs). 43 ans pour commencer une phase progressive, je ne sais pas où se situe "la moyenne" mais on ne doit pas être si éloigné que ça...

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Coulinette,

un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne.

Certes, mais une moyenne reste une moyenne. L'exemple que je préfère pour faire saisir toute la portée de ce truisme est : si tu te mets la tête dans un four allumé à 200°C et le c*l dans le congélateur, la température moyenne de ton corps sera de 37°C. Aucune raison de s'inquiéter !!

D'autre part, si l'ancienneté dans la maladie est un paramètre important dans l'évolution de la pathologie, l'âge du patient est un autre paramètre, au moins aussi important que l'ancienneté (sans doute plus important encore, d'ailleurs). 43 ans pour commencer une phase progressive, je ne sais pas où se situe "la moyenne" mais on ne doit pas être si éloigné que ça...

Bizzz,

JP.

Hello JP,

Effectivement ça reste une moyenne mais le temps pour passer en progressive varie entre 5 et 20 ans après le diagnostic ... généralement il y a des facteurs qui expliquent le passage rapide ou lent à une SP... et le plus souvent la passage rapide en progressive est le signe que la maladie a été là depuis un moment et a évolué de manière incidieuse, soit des poussées passées inaperçues ou légères auxquelles on n'a pas accordé d'importance soit une atrophie visible à l'IRM qui montre une neurodégéneresecnce... pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes de ses poussées ... scientifiquement c'est intriguant... pourquoi la maladie évolue s'il n'y a ni PIRA ni RAW.

Bises
Linette

[maglight]

Salut Tiburce

Salut maglight,
en effet les schémas sont très réussis. J'ai d'ailleurs oublié de mettre le lien vers le site, c'est là: https://www.smolderingms.com/
Les numéros font référence aux publications qui mettent en évidence tous les dysfonctionnements de la SEP qui couve ("smoldering ms"). Les neurologues (et les patients!) se plaignent volontiers de l'échelle EDSS qui n'est pas adaptée pour mettre en évidence les changements parfois subtiles de la phase PIRA. J'ai découvert le site Sanofi sur le blog de G. Giovanonni le neurologue anglais à l'origine de l'expression "smoldering ms". Il se félicite de trouver en arrivant au congrès à Boston une immense pub qui reprend le concept qu'il a lancé et qui est devenu en peu de temps "mainstream".

Merci pour ton lien, j'ai mis le temps, mais je ne regrette pas le détour.
Il est visuellement très chouette. Le coup de l'allumette qui flambe, la petite vidéo...
Je vous encourage, tous, a y jeter un œil, même si c'est en anglais. Le graphiste a du talent, et ses dessins compensent le problème de langue.
Il faut cliquer un peu partout, ça renvoie à d'autres pages.
Encore merci et bon we
maglight

[Nostromo]

Coulinette,

pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes de ses poussées ... scientifiquement c'est intriguant... pourquoi la maladie évolue s'il n'y a ni PIRA ni RAW.

Une tentative d'explication, alors.

Les symptômes qu'Anthony relate (difficulté à la marche, troubles urinaires, maladresse) pourraient faire penser à une origine pyramidale et/ou médullaire et/ou cérébelleuse (pour la maladresse notamment). Or il se dit que tout ce qui se trouve en sous-tentoriel est volontiers peu visible à l'IRM (je n'ai jamais réussi à me localiser, pour ce qui me concerne, la moindre lésion en sous-tentoriel, alors que je m'étais tapé une poussée particulièrement invalidante cervelet + faisceau pyramidal), et quant au médullaire tout ce que le neuro d'Anthony lui a dit était qu'il n'y avait "pas de nouvelle lésion" ; or, outre que l'IRM médullaire est déjà beaucoup moins précise que la cérébrale (beaucoup plus sujette au "flou de bougé", notamment, c'est d'ailleurs pourquoi on en fait moins souvent que des cérébrales où au moins, on peut te caler la tête), la moelle épinière offre moins de plasticité que l'encéphale (on peut voir ça comme un simple canal, sans échappatoire en dehors), ce qui fait que les effets de PIRA y seront plus difficiles à mesurer.

Juste une tentative d'explication, hein, parce qu'en fait je n'en sais rien et je ne sais pas si c'est très important.

Bizzzz,

JP

[Couby]

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Tu as le droit de na pas répondre bien évidemment.

Bien à toi
Linette

Bonsoir Linette,

Parfois des pertes d'équilibre auxquelles je ne prêtais pas plus d'attention et un bourdonnement permanent dans l'oreille gauche depuis une bonne dizaine d'années même si je ne sais toujours pas s'il est lié à la SEP car rien lors des contrôle ORL que j'ai fait
Lors de mes premières poussées, c'était beaucoup de fatigue, vertiges et pertes d'équilibre mais je n'ai jamais eu les symptômes que j'ai actuellement.
Moi aussi je suis surpris du diagnostic du neuro car je ne savais pas que la maladie pouvait évoluer sans poussées!?

[Linette2021]

Coulinette,

pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes de ses poussées ... scientifiquement c'est intriguant... pourquoi la maladie évolue s'il n'y a ni PIRA ni RAW.

Une tentative d'explication, alors.

Les symptômes qu'Anthony relate (difficulté à la marche, troubles urinaires, maladresse) pourraient faire penser à une origine pyramidale et/ou médullaire et/ou cérébelleuse (pour la maladresse notamment). Or il se dit que tout ce qui se trouve en sous-tentoriel est volontiers peu visible à l'IRM (je n'ai jamais réussi à me localiser, pour ce qui me concerne, la moindre lésion en sous-tentoriel, alors que je m'étais tapé une poussée particulièrement invalidante cervelet + faisceau pyramidal), et quant au médullaire tout ce que le neuro d'Anthony lui a dit était qu'il n'y avait "pas de nouvelle lésion" ; or, outre que l'IRM médullaire est déjà beaucoup moins précise que la cérébrale (beaucoup plus sujette au "flou de bougé", notamment, c'est d'ailleurs pourquoi on en fait moins souvent que des cérébrales où au moins, on peut te caler la tête), la moelle épinière offre moins de plasticité que l'encéphale (on peut voir ça comme un simple canal, sans échappatoire en dehors), ce qui fait que les effets de PIRA y seront plus difficiles à mesurer.

Juste une tentative d'explication, hein, parce qu'en fait je n'en sais rien et je ne sais pas si c'est très important.

Bizzzz,

JP

Merci JP pour tes efforts!

[Linette2021]

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Tu as le droit de na pas répondre bien évidemment.

Bien à toi
Linette

Bonsoir Linette,

Parfois des pertes d'équilibre auxquelles je ne prêtais pas plus d'attention et un bourdonnement permanent dans l'oreille gauche depuis une bonne dizaine d'années même si je ne sais toujours pas s'il est lié à la SEP car rien lors des contrôle ORL que j'ai fait
Lors de mes premières poussées, c'était beaucoup de fatigue, vertiges et pertes d'équilibre mais je n'ai jamais eu les symptômes que j'ai actuellement.
Moi aussi je suis surpris du diagnostic du neuro car je ne savais pas que la maladie pouvait évoluer sans poussées!?

Bonjour Couby,

Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas continue et ça durait quelques secondes 3 à 4 fois par jour. Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

[Nostromo]

Coulinette,

Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Tu devrais lui faire un topo sur les expressions paroxystiques qu'on peut rencontrer sur certains symptômes. Dont les spasmes.

Bon, maintenant, des spasmes à l'oreille, faut voir .

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Coulinette,

Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Tu devrais lui faire un topo sur les expressions paroxystiques qu'on peut rencontrer sur certains symptômes. Dont les spasmes.

Bon, maintenant, des spasmes à l'oreille, faut voir .

Bizzz,

JP.

Hello JP,

très intéressant je ne savais pas que dans la sep il pouvait y avoir des symptômes paroxystiques! j'en discuterai avec elle la prochaine fois... Mais ils correspondent à quoi? des poussées? des séquelles? des PIRA? je t'en demande peut être trop ne te sens pas obligé de répondre... car ces spasmes je les ai eu 3 fois: au début, en mars 2022 et là dernièrement, ils durent qq jours pendant lesquelles j'ai 3 ou 4 spasmes d'une durée de 3 secondes je dirai et disparaissent ensuite. je vais en parler avec elle! merci pour cette information utile.

mais je me rappelle qu'elle m'a dit étant donné que ce n'est pas des spasmes continues ce n'est pas une poussée.. voilà la réponse exacte: "Je ne suis donc pas inquiète devant des bourdonnements qui durent 2-3 secondes ou des fourmillements qui sont seulement intermittents.
Il est possible que les symptômes que vous présentiez soient plutôt comme des séquelles d'anciennes poussées, avec d'anciens symptômes qui peuvent un peu réapparaître quand on est très fatigué, stressé, qu'il a de fortes chaleurs."

Bises
Linette

[Couby]

Bonjour Couby,

Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas continue et ça durait quelques secondes 3 à 4 fois par jour. Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Bonsoir Linette,

Cela fait une bonne dizaine d'année que j'ai ces acouphènes du matin au soir sans interruption et même la nuit
A force je m'y suis fait mais comme toi le neuro n'a pas l'air de s'y intéressé.

[Linette2021]

Bonjour Couby,

Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas continue et ça durait quelques secondes 3 à 4 fois par jour. Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Bonsoir Linette,

Cela fait une bonne dizaine d'année que j'ai ces acouphènes du matin au soir sans interruption et même la nuit
A force je m'y suis fait mais comme toi le neuro n'a pas l'air de s'y intéressé.

Heureusement que tu t'y es fait Couby !! au moins ça te permet de mieux vivre avec...

[Nostromo]

Licounette,

très intéressant je ne savais pas que dans la sep il pouvait y avoir des symptômes paroxystiques!

Ils sont rares : on estime que 5% des sépiens les rencontreront (c'est peu et beaucoup à la fois). Mais comme je suis David Vincent, alors je les ai rencontrés, forcément . Chez moi c'était diplopie et spasmes abdominaux.

Mais ils correspondent à quoi? des poussées? des séquelles? des PIRA?

Tiens, va lire ça : https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... ouloureuse

J'avais connu ça dans ma grosse poussée du diagnostic. Les spasmes abdominaux abominablement douloureux, je ne les avais rencontrés qu'une seule fois (Dieu merci), pendant un petit quart d'heure, alors que j'étais hospitalisé, donc avec ce qu'il fallait comme témoins dignes de foi . C'était monstrueux, vraiment. Je pensais que c'était un contrecoup de la ponction lombaire qui m'avait été administrée la veille mais quand j'avais (par erreur, arf) eu, un peu plus tard, accès à mon dossier médical, j'avais compris que ça n'avait rien à voir avec la PL, mais tout à voir avec la raison pour laquelle j'étais hospitalisé...

La diplopie, quant à elle, allait et venait, elle se faisait ressentir principalement quand j'étais dans les transports.

Bon après, comme je disais, des spasmes à l'oreille : faut voir .

merci pour cette information utile.

Google it!

Il est possible que les symptômes que vous présentiez soient plutôt comme des séquelles d'anciennes poussées, avec d'anciens symptômes qui peuvent un peu réapparaître quand on est très fatigué, stressé, qu'il a de fortes chaleurs.

Je ne sais pas si le phénomène paroxystique est connu en dehors des poussées, mais ça m'étonnerait, pour moi c'est forcément pendant une poussée. L'aggravation temporaire est alors causée par la chaleur, par un déplacement, voire par une émotion un peu forte (j'avais fait mes spasmes abdominaux sur mon lit d'hôpital quand ma chérie était venue me faire son unique visite de tout mon diagnostic, qui avait tout de même duré quelques semaines). Fais chauffer Google sur les symptômes paroxystiques de la sep, tu vas découvrir un nouveau monde .

Bizzz,

JP

[Couby]

Bonjour à tous,
Désolé pour tout ce temps sans message, vie personnelle un peu compliquée depuis quelques temps.
Voici quelques lignes de mon neuro dans son CR de 2 pages que je viens de recevoir:
"Le patient continue sur le plan fonctionnel de rapporter une lente aggravation pour les difficultés motrices du
membre inférieur gauche avec un pied qui se met en varus. A partir d’octobre 2022, il y a eu un tremblement du
membre inférieur droit qui touchait également les membres supérieurs avec un retentissement à gauche pour la
motricité fine et notamment l'écriture. Il y a des paresthésies quasi permanentes du pied gauche. Il y a le soir, un
syndrome des jambes sans repos avec des impatiences et des spasmes des mollets. L'urgenturie est un peu moins pire
sous TOVIAZ.Il y a des orteils déformés en griffe à gauche.
Je renouvelle pour l’instant le TECFIDERA et la surveillance biologique, mais j'ai effectivement l'impression que
nous pouvons valider une phase secondairement progressive. Je vais m’entretenir avec la RCP SEP pour savoir si un
autre traitement peut être proposé et notamment l’OCRELIZUMAB. Je vais questionner également la place de la
greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge."
J'ai fait des PES/PEM dont je n'ai pas encore les résultats ( aux dires du praticien, j'aurai les signaux des jambes plus lents que la normale!?)et je viens de faire IRM médullaire et cérébral. Le CR de l'IRM cérébral me fait un peu peur:
"Présence d'un hypersignal Flair au niveau de la partie gauche du tronc cérébral.
Présence d'un hypersignal également dans les parties temporales droite et
gauche.
Présence d'un hypersignal nodulaire en regard de la corne ventriculaire
occipitale droite mesurant 11 mm.
Quelques hypersignaux infracentimétriques sont repérés dans la substance
blanche péri-ventriculaire pariétale gauche.
Pas de prise de contraste anonnale après injection de produit de contraste.
Pas de déplacement des structures médianes.
CONCLUSION :
Apparition de nouveaux hypersignaux péri-ventriculaires en séquence Flair
dans la région du tronc cérébral gauche, dans les régions temporales droite
et gauche par rapport au précédent contrôle sans lésion active ni de
rehaussement du produit de contraste objectivé."

J'attends que le neuro me recontacte car j'avoue que tout cela cumulé m'effraie beaucoup.
La kinésithérapie me fait du bien (environ 1h30 2 fois par semaine) mais il y a des jours plus compliqués que d'autres. Je suppose que c'est un peu le cas de beaucoup d'entre nous

Merci de m'avoir lu.
A bientôt.
Anthony

[zen2010]

. Je vais questionner également la place de la
greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge."

Helllo Anthony,
Je suis très surpris de lire cela.
Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques.

Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est disponible.
Par contre, il ne sais pas s'il est pris en charge ou pas.

Merci de nous tenir au courant !

[lélé]

Coucou Anthony.
Pour les plaques je suis un peu nulle. D'autres membres t'aideront plus scientifiques que moi
Mais c'est des plaques nouvelles comparées à l'autre IRM ou il y a des anciennes. Car si elles n'y étaient pas au dernier IRM c'est que ton traitement n'est pas assez fort pour toi car il y en a quelques unes
Tu sais j'ai très peu de plaques en 21 ans de sep et je teste un fauteuil électrique et d'autres qui en ont beaucoup et qui font des randonnées, qui courent
J'ai une amie qui en a plus de 30 et elle est en train d'arpenter New York en long et en large, vient me voir en vélo chaque semaine. N'ai pas peur de cela. Ça ne veut rien dire du tout.
Ton neuro a l'air de chercher à t'aider. Franchement garde le et si tu es vers chez moi je veux bien son nom car il y en a de moins en moins

[Couby]

. Je vais questionner également la place de la
greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge."

Helllo Anthony,
Je suis très surpris de lire cela.
Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques.

Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est disponible.
Par contre, il ne sais pas s'il est pris en charge ou pas.

Merci de nous tenir au courant !

Bonjour Zen2010,
Oui, je croyais également. Il m'avait dit que pour le moment quelques hôpitaux sur Paris et Bordeaux faisait ces essais.

[lélé]

Il n'y a pas une neuro sur Nantes aussi ?

[Couby]

Coucou Anthony.
Pour les plaques je suis un peu nulle. D'autres membres t'aideront plus scientifiques que moi
Mais c'est des plaques nouvelles comparées à l'autre IRM ou il y a des anciennes. Car si elles n'y étaient pas au dernier IRM c'est que ton traitement n'est pas assez fort pour toi car il y en a quelques unes
Tu sais j'ai très peu de plaques en 21 ans de sep et je teste un fauteuil électrique et d'autres qui en ont beaucoup et qui font des randonnées, qui courent
J'ai une amie qui en a plus de 30 et elle est en train d'arpenter New York en long et en large, vient me voir en vélo chaque semaine. N'ai pas peur de cela. Ça ne veut rien dire du tout.
Ton neuro a l'air de chercher à t'aider. Franchement garde le et si tu es vers chez moi je veux bien son nom car il y en a de moins en moins

Bonjour Lélé,
Merci pour ton réconfort
Mon neuro m'a répondu cet après-midi, il opte pour l'arrêt du Tecfidéra et la mise en place de l'ocrelizumab avant Août si possible. Par contre il me dit également ceci:
" Pour le côté progressif il faudrait que vous alliez en centre de de rééducation et que nous revoyons ensemble si les antidépresseurs stimulants peuvent être testés." Je fais déjà de la kinésithérapie 2 fois/semaine, que peut m'apporter le centre de rééducation?Que vient faire des antidépresseurs dans le traitement des symptômes??? La fatigue importante?
Apparement les PEM ne rapportent rien en lien avec ma SEP mais plus avec mon spondylolisthésis et la sciatique de 2019-2020.

Mon neuro est au CHRU Bretonneau à Tours si tu es intéressée je peux te donner ses coordonnées.

[lélé]

J'habite Toulouse c'est un peu loin malheureusement mais merci beaucoup
Le centre de rééducation ce n'est pas que de la kiné
C'est de l'ergothérapie, psychologue,
Médecin de réadaptation fonctionnelle. Ils sont spécialisés dans la motricité. Le neurologue prend ta sep dans son ensemble, lui c'est le traitement. La rééducation fonctionnelle ils sont calés sur l'handicap en lui même.
Il y en a de vraiment très bien
J'ai eu une mauvaise expérience mais je retenterai plus tard ailleurs que là où je suis allée

[Margot]

Lélé j'en connais un dans le Lot, c'est trop loin pour toi ?

[lélé]

C'est à 2h mais si il est bien pourquoi pas?
C'est Cahors ou Figeac?

[PatrickS]

Bonjour,

La kinésithérapie me fait du bien (environ 1h30 2 fois par semaine) mais il y a des jours plus compliqués que d'autres. Je suppose que c'est un peu le cas de beaucoup d'entre nous

Chez moi, c'est pareil, plus ou moins facile selon les jours.
Un truc que je peux mesurer: quand j'y vais (à pied), je mets, selon les jours 10 minutes quand ça va bien et 15 minutes les mauvais jours.

Patrick

[Margot]

C'est à 2h mais si il est bien pourquoi pas?
C'est Cahors ou Figeac?

C'est La Roseraie à Montfaucon (près de Gramat). Je ne sais pas du tout s'il est bien, j'avais fait une demande il y a des années car ma fille habite dans le secteur mais le responsable a dû oublier mon dossier... Comme c'est très loin de chez moi, je n'ai pas insisté.

[Couby]

Bonsoir.
Et bien voilà enfin une date pour le changement de traitement. Ce sera le 26 juillet pour la 1ere injection d’ocrelizumab.
Ensuite, je ne sais pas encore quand, ce sera un petit séjour de 3 semaines en centre de réadaptation puis HDJ. Et enfin dans un second temps les antidépresseurs stimulants pour la fatigue et les soucis de mémoire.

[lélé]

Merci Margot je vais faire des recherches.

Couby tu es bien suivi. Bonne nouvelle. Par contre je ne pourrai pas aller en rééducation l'été j'en suis incapable. Bravo

[Couby]

Merci Margot je vais faire des recherches.

Couby tu es bien suivi. Bonne nouvelle. Par contre je ne pourrai pas aller en rééducation l'été j'en suis incapable. Bravo

Bonjour Lélé
Merci. Pour l’instant je n’ai pas de date pour le centre. Je ne pense pas que ce sera avant septembre. Heureusement il fait bien trop chaud

[Couby]

Bonjour à tous,
Désolé d'être absent du forum depuis longtemps.
Je reviens vous donner quelques nouvelles.
J'ai changé de traitement cet été, je suis passé du Tecfidéra à l'ocrélizumab. Le neuro a évoqué comme je vous l'avait déjà dit un probable passage en SEP SP.
Pour le moment je le supporte bien, aucun effet secondaire. J'ai RDV en novembre avec un médecin du centre de réadaptation à côté de chez moi pour un séjour chez eux à la demande du neuro.
A la suite du changement de traitement, la fatigue et les fourmillements avaient diminué .
Depuis 2-3 semaines, la fatigue est revenue et les fourmillements dans les pieds sont plus intenses et la spasticité dans les mollets également malgré le Lyrica (250mg matin et soir) avec des douleurs genre brûlure qui m'ont obligé hier soir à prendre pour la 1ère fois mon fauteuil roulant pour me déplacer dans ma maison afin de reposer mes jambes. Cette étape est assez compliquée à accepter.
J'ai souvent des décharges électrique dans les mains, parfois une vision trouble de près et dernièrement, une fausse route en mangeant à obliger mon épouse à pratiquer la manoeuvre d'Heimlich pour décoincé le morceau d'orange.

Voilà pour les nouvelles.
A bientôt,
Anthony

[Daniela55]

Avant tout merci de m'accueillir parmi vous.

Je me nomme Anthony, 43 ans, diagnostiqué SEP RR en 2015 après 1 an en SCI.
D'abord sous Aubagio, arrêté en 2021 pour des neuropathies, je suis sous Tecfidéra depuis avril 2021.
En septembre dernier, grosse grosse fatigue, RDV avec le neurologue en octobre, puis bolus de solumédrol en novembre (qui n'ont pas fait grand chose!) enfin IRM médullaire et cérébral en décembre qui ne révèle aucune nouvelle tâche malgré de nombreux nouveaux symptômes. J'ai fait également des prises de sang qui n'ont révélées qu'un déficit en vitamine D.
Depuis Octobre, j'ai des difficultés à la marche, des soucis urinaires et des problèmes de préhension et sensibilité avec le côté gauche, j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas et je suis gaucher
Mon pied gauche traine, j'ai une attelle de releveur de pied et une canne de marche et j'ai la jambe droite qui "tremble" en position debout. J'ai également des fourmillements et picotements ainsi que des spasmes dans les jambes. J'ai moins de force côté gauche (main et jambe) et j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas.
Je viens de faire un EMG qui ne montre rien de probant. Mon neuro veut que je fasse d'autres examens (potentiels évoqués, nouvelle ponction lombaire) car il n'est pas sûr que mes symptômes viennent de la SEP car j'ai également un Spondylolisthésis L5-S1 qui m'a un peu ennuyer il y a 2 ans (petit séjour en MPR pour remettre ça en place).
Mon neurologue a évoqué 2 pistes pour valider mes symptômes: séquelles de mon Spondylolisthésis ou progression de la SEP en forme secondaire progressive, ce qui me fait un peu peur.
A suivre.

Merci de m'avoir lu.

cc pareille déficit en VIT D j'ai du faire une injection est j'en ai pour 6 mois a en prendre gouttes

[Bloub]

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

[mariel13]

Bonjour Anthony et tous toutes,


Alors bravo pour la réadaptation en centre
Et le nouveau traitement !
Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal ….

Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a explosé un pneu sur un trou dans la route … un trou ! non un cul de poule Énorme ! C’est Marseille Baby

Donc, Je suis revenue à pied de l’epahd où j’effectuais un stage …
J’avais la même sensation qu’il y a une trentaine d’années quand j’avais marché à Rhodes Island j’étais étudiante …

Sentiment d’être une aliien…. Au milieu de gens en surpoids dans des suv fenêtres closes …. clim oblige …

Surpoids …. Ça c’est mon esprit déviant et envieux … je vous le mal partout … enfin non je suis un peu nunuche comme Justine de Sade….

Concernant les fausses routes tant que tu ne deviens pas bleu il faut essayer de rester zen et ça passe … ça je l’ai entendu hier de la bouche d’un médecin réanimateur interviewé depuis France bleu Provence, émission du matin quand je me déplace dans ma titinne ….
Quant aux antidépresseurs, ils permettent de dormir profondément et ne pas se lever aux Aurores

Enfin c’est irritant mais nous n’avons pas le choix avec cette coloc’ enquiquinante

IMG_0894.jpeg

Bon courage et bonne journée !

[Couby]

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bonjour.

Merci Bloub. J'espère aussi

[Couby]

Bonjour Anthony et tous toutes,


Alors bravo pour la réadaptation en centre
Et le nouveau traitement !
Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal ….

Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a explosé un pneu sur un trou dans la route … un trou ! non un cul de poule Énorme ! C’est Marseille Baby

Donc, Je suis revenue à pied de l’epahd où j’effectuais un stage …
J’avais la même sensation qu’il y a une trentaine d’années quand j’avais marché à Rhodes Island j’étais étudiante …

Sentiment d’être une aliien…. Au milieu de gens en surpoids dans des suv fenêtres closes …. clim oblige …

Surpoids …. Ça c’est mon esprit déviant et envieux … je vous le mal partout … enfin non je suis un peu nunuche comme Justine de Sade….

Concernant les fausses routes tant que tu ne deviens pas bleu il faut essayer de rester zen et ça passe … ça je l’ai entendu hier de la bouche d’un médecin réanimateur interviewé depuis France bleu Provence, émission du matin quand je me déplace dans ma titinne ….
Quant aux antidépresseurs, ils permettent de dormir profondément et ne pas se lever aux Aurores

Enfin c’est irritant mais nous n’avons pas le choix avec cette coloc’ enquiquinante

IMG_0894.jpeg


Bon courage et bonne journée !

Bonjour Mariel,

Oui on a vraiment l'impression d'être un Alien quand on marche au milieu des gens qui nous dévisage lorsque l'on a une marche "bizzaroïde"

IMG_0894.jpeg (346.2 Kio) Vu 7110 fois

Cette phrase est tellement vraie!!!!!

Bon courage à toutes&tous

Anthony

[Couby]

Bonjour tout le monde,

Ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici.
Tout d'abord, bon réveillon à toutes et tous et bonne année 2024 un peu en avance.
Et bien voilà, mon séjour au centre de réadaptation s'est bien passé si l'on peut dire . 5 semaines où l'on est "chouchouté" mais on l'on apprend aussi quelques nouvelles pas très réjouissantes; Un nouveau bilan urodynamique en arrivant qui dit vessie hyper active et réceptionnaire. "Monsieur, avec les pressions si élevées dans votre vessie, dans 10 ans on vous dyalise!!!!"
Bon et bien, apprentissage de l'auto sondage et injections de toxines botuliques dans la vessie prévues début janvier 2024.
L'ergothérapie trouve des parades aux soucis de préhension de la main gauche, super je vais ressortir de là comme neuf
La kiné arrive 2 fois par jour pendant 1 heure ou 1 heure 1/2. Au début tout va bien puis la fatigue et les douleurs dans les jambes s'en mêlent. Vive le fauteuil roulant pour les déplacements. Mes jambes sont très spastiques, et ce qu'ils appellent un clonus au quadriceps droit lors de la marche. Résultat de tout ça: injections de toxines botuliques dans les mollets suite à celles dans la vessie et peut être mise en place de CBD thérapeutique suite à tout cela.

J'ai rencontré de belles personnes parmi les patients au centre qui sont devenues des ami(e)s. Ce séjour m'a quand même amélioré un peu la marche et m'a permis de mieux gérer ma fatigue et mes douleurs.
Si vous avez la possibilité de faire ce petit séjour, faites le, cela vous apportera peut être quelques bénéfices, enfin je l'espère.

Belle année 2024 à toutes et tous.
Anthony

[Couby]

Bonjour tout le monde.

Voilà quelques news. J'ai fini vendredi une nouvelle prise en charge en HDJ au centre de rééducation de 5 semaines.
Le fauteuil roulant prend de plus en plus d'importance dans ma vie quotidienne car mes jambes fatiguent vite et je dois m'economiser si je veux tenir la journée complète c'est pourquoi l'ergotherapeute m'aide à en configurer un qui me convienne au mieux pour en acheter un.
L'orthoprotésiste a fait un moulage de ma demi jambe gauche pour créer une orthèse de releveur de pied qui puisse également corriger le varus équin et le docteur m'a proposé une attelle de genou pour celui de la jambe droite qui ne verrouille pas dû à la faiblesse de mon quadriceps.
Je suis aller au centre anti-douleur de mon hôpital local pour tester le THC thérapeutique car les effets des injections de toxines s'atténuent et les douleurs quotidiennes reviennent, je dois commencé ce mercredi.
Je suis en invalidité catégorie 2 depuis 1er mars et je vais malheureusement quitter le monde du travail très bientôt.

Je vais donc me tourner vers le milieu associatif pour occuper mes journées en dehors des soins

Belle journée à toutes & tous.
Anthony

[arwenn]

Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi
Bravo pour ton courage !

[Marie91]

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'air d'avoir tout prévu c'est top, c'est vrai qu'il y a de quoi faire dans le monde associatif....

[Couby]

Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi
Bravo pour ton courage !

Bonjour Arwenn et merci.
Si je ne fais pas ça je vais probablement "péter une durite" à la maison les jours où mon épouse travaille et mes enfants à l'école. Ceux sont eux mon énergie pour supporter tout ça et je n'ai pas envie de leur infliger ma très mauvaise humeur lorsque je n'ai rien à faire. Ils ont malheureusement eu à le subir lors de mon dernier long arrêt de travail

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'air d'avoir tout prévu c'est top, c'est vrai qu'il y a de quoi faire dans le monde associatif....

Bonjour Marie.
Oui les centres de rééducation sont vraiment très important pour nous, je viens de m'en rendre compte. Grâce à leur prise en charge, j'adapte mieux mes journées en fonction de ma fatigue et de mes douleurs. Pour celles et ceux qui en ont la possibilité, allez-y à fond.
L'arrêt du travail est une nouvelle étape qui est un peu difficile à encaisser mais c'est pour ma santé donc pas le choix, il faut l'accepter et vivre autrement.
Je fais partie d'une asso SEP36, plutôt active, qui a besoin de bénévoles et je pense que je vais proposer mon aide. Je suis également éducateur dans un club de rugby et je vais également m'investir un peu plus lorsque toute la partie administrative du travail sera terminée.

[arwenn]

Tu as l’air motivé, c’est génial

[Couby]

Tu as l’air motivé, c’est génial

Une fois la phase d'acceptation passée, il faut avancer . La vie continue de manière différente maintenant
Et même si parfois c'est compliqué, je suis bien entouré (mon épouse et mes enfants surtout ).

[arwenn]

Tu as raison, c’est énergisant d’être bien entouré

[Couby]

Bonjour tout le monde,

Je ne suis pas venu depuis un moment, j'espère que tout le monde va bien.
Voici quelques news.

Je suis licencié pour inaptitude depuis début juin, en invalidité (catégorie 2) par la CPAM et un taux d'incapacité >80% par la MDPH.
Sous Ocrevus depuis 1 an, la progression semble s'être stabilisée, mes IRM sont stables. Le protocole de THC a des effets bénéfiques sur le sommeil (Plus d'insomnies ), les injections de toxines botuliques tous les 3 mois dans les jambes soulagent les douleurs. Côté urinaire, les injections de toxines dans la vessie et les auto-sondages me permettent de vivre au quotidien sans chercher les toilettes!!!!
Mon neurologue ne me donne plus de RDV mais j'ai une consultation avec le neuro du service de jour à chaque injection d'Ocrevus tous les 6 mois.
La fatigue est très aléatoire en fonction de mon activité quotidienne, la marche est compliquée à cause de mon pied gauche qui traine un peu et ma jambe droite qui tremble lorsque je suis debout. La position debout statique est insupportable au bout de quelques petites minutes. Mon périmètre de marche ne dépasse pas 500-600m.
J'ai mon fauteuil roulant manuel avec une 3eme roue à assistance électrique qui me permet enfin de refaire des sorties en famille sans m'épuiser.
Je commence à reprendre des activités dans l'associatif notamment dans mon club de rugby auprès des enfants à l'école de rugby. Quel bonheur!
Je fais également parti d'une asso de personnes atteintes de SEP, nous nous réunissons 1 fois/mois, nous y parlons de nos traitements, nos ressentis au quotidien, des démarches administratives et nous avons pas mal d'activités au choix(exercices en piscine, APA, danse inclusive, ateliers lecture, ...).

A bientôt.
Anthony

[lélé]

Coucou Anthony
Merci pour toutes les nouvelles c'est gentil
C'est très bien de s'épanouir avec le rugby
Tu as ta santé bien prise en main c'est une bonne chose

[arwenn]

Contente pour toi que ça se stabilise. Et que tu retrouves un certain équilibre dans ta vie avec ces activités
Bravo à toi

[Couby]

Merci à vous 2