Traitement "escalade" ou "induction"

[maglight]

Re
Je déplace ici, ton post, histoire de pas pourrir, plus encore, le post de Sépa.
Le sujet mérite un nouveau sujet.
Pour rappel aux sépiens, aujourd'hui les protocoles de traitement, sont dit en " escalade". On commence par un traitement de première intention, puis si il s'avère ne pas être assez efficace, on en change pour un traitement plus agressif.
Actuellement, 2 études sont en cours, pour tenter une nouvelle approche thérapeutique- celle de l'induction- on commence de suite par un traitement agressif, pour essayer de stopper la SEP, dès le début.

Yo Mag',

...Et donc, on est 3 ans plus tard, j'ose abuser de tes talents de chercheur en la matière, a-t-on les résultats de ses 2 études- DeliverMS et TraiteMS ? Encore merci, pour les lectures

Rien de nouveau sous le soleil de ce côté, les études ont pris un peu de retard, on se croirait dans le BTP : les résultats de Deliver-MS sont actuellement annoncés pour septembre 2026 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03535298),

Etonnant, dans celle-ci le mavenclab fait parti des TTT de première intention, pas de seconde intention ?! Décidément, ils savent pas bien ou le mettre. Le Pr Clanet, n'est pas au bout de ses peines, avec la Claridrine. Enfin, je lui vois quand même un avantage, une prise par cachet, pendant 2 ans, puis plus rien, enfin, si la SEP est contenue.

.../...Treat-MS pour le premier août 2025 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03500328). Va falloir être patient.

On a en revanche quelques études connexes qui s'y sont frottées, en particulier celle-ci, qui date de l'année dernière et qui vante les louanges de frapper très fort très tôt : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9645316/ (tout en insistant lourdement sur les effets indésirables des traitements en question, dont fait partie la cladribine).

Tiré de cette étude, j'ai bien apprécié le schéma suivant, qui résume assez fidèlement ce que je pense de l'évolution de la sep au fil du temps chez les patients (ce qu'on appelle son histoire naturelle) :

Ah bin zut alors, le système me dit que mon quota de fichiers joints a été atteint. Tant pis pour toi . Essaye voir en cliquant ici ? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/core/lw/2. ... 1_HTML.jpg

Oui , on est face à la même idée de schéma. Tu noteras, que la courbe est inversée, par soucis de com. certainement.

... où l'on voit bien l'impact de l'atrophie cérébrale et le tampon joué par ce que les auteurs appellent "neural reserve" (et que j'appelais quant à moi la plasticité cérébrale) : ce n'est qu'une fois cette réserve épuisée que les premiers symptômes de PIRA apparaissent, pas avant. Ce que les auteurs appellent "transitional phase" représente en fait la période pendant laquelle du handicap peut apparaître indépendamment des poussées (PIRA donc), mais où le patient peut continuer à connaître des poussées. Mais au bout d'un certain temps, de toute façon il n'en fera plus.

Bon, je ne m'embête pas à traduire l'étude hein, mais elle ne manque pas d'intérêt .

T'inquiète, google traduction est mon ami. Je ne manquerais pas de la lire, si tu la trouves digne d'intérêt.
Petites questions
Admettons que l'on découvre qu'effectivement, traiter fort, dès le début, apporte de meilleurs résultats, que vont-ils faire de la panoplie de TTT de 1 ere ligne ?....Et que vont-ils faire de tous les diagnostiqués, qui suivent le protocole d'escalade ? On les laisse finir les stocks des TTT 1 ?
Il y a quelque chose qui me dit que les labo vont faire la gueule, si on remise leur bébé, à la casse
Et pour ceux, a qui ont propose aujourd'hui l'induction, je comprend pas bien dans quel cadre on est, puisque les études sont toujours en cours.
Comme tu vois, malgré tes efforts pour nourrir le sujet, ça me laisse perplexe !
Encore merci pour la matière à réfléchir
Tchuss

[lélé]

Sur toutes les personnes que j'ai rencontrée qui ont été diagnostiquées comme moi, il y a un écart certain entre celles passées à rien ou à traitement de première intention et celles qui dès le départ on pris tysabri car il y a 20 ans de ça il y avait peu de traitements
Ils ont encore leur travail à temps plein ou bien à mi temps et ils conduisent et ont une bonne motricité. Comparé à mon cas qui suis alitée depuis 3 ans et 6 ans de souffrance
Ça me pose à réfléchir quand même

[maglight]

Sur toutes les personnes que j'ai rencontrée qui ont été diagnostiquées comme moi, il y a un écart certain entre celles passées à rien ou à traitement de première intention et celles qui dès le départ on pris tysabri car il y a 20 ans de ça il y avait peu de traitements
Ils ont encore leur travail à temps plein ou bien à mi temps et ils conduisent et ont une bonne motricité. Comparé à mon cas qui suis alitée depuis 3 ans et 6 ans de souffrance
Ça me pose à réfléchir quand même

Quand tu dis, celles sous Tysabri, dès le départ... tu sais si c'était parce qu'elles étaient en échec, par ailleurs, avec les autres traitements ? ou à cause des effets secondaires ? Ou déjà, à l'époque, ils utilisaient l'induction ?
Parce que de ce que j'ai compris, pour l'induction, il faut être "vierge" de traitement sinon c'est de l'escalade.
Je comprend que ça t'interroge.

[mariel13]

Coucou Mag’, Leélé, Jean-Phi et toutes tous

Alors concernant Tysabri je n’en ai pas bénéficié de suite … j’ai osé interpeller le professeur Pelletier au sujet d’Aubagio qui ne m’a pas convenu à l’époque … donc devant mon dossier il m’a fait bénéficier de Tysabri qui venait de sortir …. Il me connaît dans le sens où il ne m’a jamais vue demandant quoi que ce soit d’autre je n’ai jamais bénéficié de cortisone ou quoi que ce soit quand je faisais mes poussées j’allais me baigner en face de chez moi seule la planche ou l’étoile en mer vers les bouées donc loin loin loin de la foule je me ressourçais … cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co
Enfin ça y est je refais mes exos le matin …. Grainage, travail des fessiers pour réduire mes fesses callipyges

Bonne journée à tous !

[maglight]

Salut Marie 2 ailes

Alors concernant Tysabri je n’en ai pas bénéficié de suite … j’ai osé interpeller le professeur Pelletier au sujet d’Aubagio qui ne m’a pas convenu à l’époque … donc devant mon dossier il m’a fait bénéficier de Tysabri qui venait de sortir

Oui, ça m'étonne que 20 ans en arrière, on mette, de suite, les patient sous Tysabri.
A quel moment il est sorti, ce traitement ? ou tu le prend depuis quand ?
Bonne journée sur Marseille

[PatrickS]

Bonjour,

Pour ne pas faillir à ma réputation je mets mon grain de sel.

Enfin ça y est je refais mes exos le matin …. Grainage, travail des fessiers pour réduire mes fesses callipyges

C'est fabriquer des graines pour les poules?

Si tu veux faire du gainage plus facile (selon moi), une roulette à abdo est utile (pas chère).

Patrick

[Nostromo]

Yo Mag,

A quel moment il est sorti, ce traitement ?

En 2006, mais on peut envisager qu'auparavant il pouvait être administré hors AMM.

[Nostromo]

Salut Marie-Laure,

cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

En es-tu si certaine ?

[lélé]

En tous cas à Toulouse c'était clanet aux manœuvres. Il a encore son nom sur l'entrée de l'hôpital de jour
C'est possible que ce soit hors amm

Mag de ce que j'ai discuté avec ces personnes, je pense surtout à une, j'étais en perf rituximab et elle tysabri et elle était dégoûtée car très et trop positive au virus jc . Et nous avions le même neuro et elle se disait prête à signer une décharge pour continuer le tysabri. En France le seuil du virus jc est extrêmement bas comparé à d'autres pays. On est très frileux
Ensuite pour ma dernière perf avant le covid c'était une jeune fille diagnostiquée et mise aussitôt sous tysabri. Je dis avant le covid car dès le début de l'épidémie on ne partageait pas les chambres nous étions seule.

[mariel13]

Salut Marie-Laure,

cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

En es-tu si certaine ?

Non J-P Effectivement, je n’ai pas demandé….
mais je me fais confiance, l’âge

Coucou toutes et tous

Enfin vu qu’il me connaît et qu’il avait échangé avec le pr Brochet …. Je n’ose pas dire à mon sujet vu que je ne suis pas toute seule mais c’était peut être pour valider l’activité physique ….

A l’époque je faisais encore du vtt sans batterie

J’avoue je ne prends pas l’ascenseur quand je vais à la Timone…. J’aime les escaliers et devant l’ambiance agressive face aux ascenseurs je zappe gaiement ! J’ai cette chance là…

Enfin merci Patrick oui j’ai écris trop vite ce matin, j’ai refais mon gainage et non grainage ….
Mais t’inquiète j’amènerais du pain à mon voisin qui a des poules … en fait non devant l’absence de remerciement de sa femme qui m’avait limite reproché de faire venir les rats hé bien j’en fait autre chose comme de la panure … comme on dit en Fc fait du bien à un cocquin, il te chie dans la main et à Marseille fait du bien à Bertrand il te le rend en caguant …

Ras, la caquette de cette mentalité à la con de frustrés qui ne se rendent pas compte de leur chance !

Au moins ma voisine qui lit Yasmina Kadhra sait ce que je veux dire …

Enfin, je suis en stage je m’éclate au sein d’une maison de retraite ….et en plus on m’offre le déjeuner délicieux
Par ailleurs !
on ne se rend pas compte du travail à faire forcément c’est le travail des autres …

c’est comme ça la la la la


J’ai oublié étant une vieille bique je suis négative au virus Jc, Covid …
Enfin je l’étais encore le mois dernier …négative au virus JC ….


Bonne soirée !

[Linette2021]

Salut Marie-Laure,

cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

En es-tu si certaine ?

Hello - on m'avait expliqué que l'induction était réservée aux sep très active... inutile, m'a t-on dit, de s'attaquer à une sep peu active avec des traitements forts... mais comment définissent ils une sep active? des poussées agressives? plusieurs poussées rapprochées? plusieurs lésions actives?...

[Nostromo]

Coulinette, comment vas-tu ?

Salut Marie-Laure,

cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

En es-tu si certaine ?

Hello - on m'avait expliqué que l'induction était réservée aux sep très active...

Oui heu... mais non

La méthode à laquelle faisait référence Marie-Laure n'était ni l'induction ni l'escalade, mais l'étoile de mer, enfin c'est comme ça que je l'avais comprise :

quand je faisais mes poussées j’allais me baigner en face de chez moi seule la planche ou l’étoile en mer vers les bouées donc loin loin loin de la foule je me ressourçais … cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

Mais bon, ceci étant précisé, ta question reste fort pertinente :

inutile, m'a t-on dit, de s'attaquer à une sep peu active avec des traitements forts... mais comment définissent ils une sep active? des poussées agressives? plusieurs poussées rapprochées? plusieurs lésions actives?...

Tout dépend de qui ils sont , vu qu'ils ont beaucoup de mal à se mettre d'accord entre eux.

Si ils sont la HAS, voici ce qu'ils disent (source) :

Les SEP-R sont dites actives quand la récurrence des poussées et/ou l’apparition de nouvelles lésions sur l’IRM révèlent une activité inflammatoire soutenue.

Les SEP-R définies comme très actives incluent les groupes de patients suivants :

(1) - patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la SEP ;

ou

(2) - patients présentant une SEP-R sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 (ou plusieurs) lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

(note la présence probable d'une coquille, il ne faut sans doute pas lire "patients présentant une forme très active de la maladie malgré etc.", mais simplement "patients présentant une forme active de la maladie malgré etc.")

Dans le cas où on commence directement par un traitement de cheval, ce n'est de toute évidence pas l'option (1) qui est retenue, puisqu'il n'y a obligatoirement eu aucun traitement de fond préalable. C'est donc obligatoirement l'option (2) : "sep-R sévère et d'évolution rapide". Approfondissons-en la définition :

(2a) deux poussées invalidantes ou plus au cours d'une année
et
(2b1) une ou plusieurs lésions gd+
ou
(2b2) plusieurs nouvelles lésions inactives

Si ils sont les neurologues hospitaliers, maintenant, c'est une autre paire de manches, tu vas trouver à boire et à manger.

[Nostromo]

Coulinette, comment vas-tu ?

Salut Marie-Laure,

cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

En es-tu si certaine ?

Hello - on m'avait expliqué que l'induction était réservée aux sep très active...

Oui heu... mais non

La méthode à laquelle faisait référence Marie-Laure n'était ni l'induction ni l'escalade, mais l'étoile de mer, enfin c'est comme ça que je l'avais comprise :

quand je faisais mes poussées j’allais me baigner en face de chez moi seule la planche ou l’étoile en mer vers les bouées donc loin loin loin de la foule je me ressourçais … cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

Mais bon, ceci étant précisé, ta question reste fort pertinente :

inutile, m'a t-on dit, de s'attaquer à une sep peu active avec des traitements forts... mais comment définissent ils une sep active? des poussées agressives? plusieurs poussées rapprochées? plusieurs lésions actives?...

D'abord, les traitements utilisés dans l'induction (natalizumab, fingolimod, cladribine, etc.) sont réservés aux seules formes très actives : sur une forme simplement "active", la règle est l'escalade.

Ensuite, tout dépend de qui ils sont , vu qu'ils ont beaucoup de mal à se mettre d'accord entre eux.

S'ils sont la HAS, voici ce qu'ils disent (source, tu pourras lire le document complet, il est intéressant) :

Les SEP-R sont dites actives quand la récurrence des poussées et/ou l’apparition de nouvelles lésions sur l’IRM révèlent une activité inflammatoire soutenue.

Les SEP-R définies comme très actives incluent les groupes de patients suivants :

(1) - patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la SEP ;

ou

(2) - patients présentant une SEP-R sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 (ou plusieurs) lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

Note la présence probable d'une coquille, au (1) il ne faut sans doute pas lire "patients présentant une forme très active de la maladie malgré etc.", mais simplement "patients présentant une forme active de la maladie malgré etc." : dans le cas contraire, on nagerait en plein raisonnement circulaire.

Dans le cas où on commence directement par un traitement de cheval, ce n'est de toute évidence pas l'option (1) qui est retenue, puisqu'il n'y a par définition eu aucun traitement de fond préalable. C'est donc obligatoirement l'option (2) : "sep-R sévère et d'évolution rapide". Approfondissons donc la définition de ces "sep-R sévères et d'évolution rapide" :

(2a) deux poussées invalidantes ou plus au cours d'une année

et

• (2b1) une ou plusieurs lésions actives

. . . ou

• (2b2) apparition de plusieurs nouvelles lésions inactives entre deux IRM

Ca a le mérite d'être on ne peut plus clair.

S'ils sont une certaine catégorie de neurologues hospitaliers peu scrupuleux, maintenant, c'est une autre paire de manches, ils ne l'entendent pas du tout de cette oreille, faut faire du bizness, faut faire du chiffre, faut sortir les traitements de cheval et la machine qui fait ping, peu importe si ça fait passer au patient le message qu'il n'est pas tout à fait foutu, mais pas loin. En particulier, ni Noémie ni Sepa ne remplissent la condition (2a), puisque aucune d'elles n'a connu "deux poussées invalidantes ou plus au cours d'une année". Mais c'est pas grave, on s'en cogne, qui c'est ces charlots de la HAS, d'abord ?

Voilà voilà, bon appétit

A bientôt,

Jean-Philippe

[Linette2021]

Les SEP-R définies comme très actives incluent les groupes de patients suivants :

(1) - patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la SEP ;

ou

(2) - patients présentant une SEP-R sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 (ou plusieurs) lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

(note la présence probable d'une coquille, il ne faut sans doute pas lire "patients présentant une forme très active de la maladie malgré etc.", mais simplement "patients présentant une forme active de la maladie malgré etc.")

Dans le cas où on commence directement par un traitement de cheval, ce n'est de toute évidence pas l'option (1) qui est retenue, puisqu'il n'y a obligatoirement eu aucun traitement de fond préalable. C'est donc obligatoirement l'option (2) : "sep-R sévère et d'évolution rapide". Approfondissons-en la définition :

(2a) deux poussées invalidantes ou plus au cours d'une année
et
(2b1) une ou plusieurs lésions gd+
ou
(2b2) plusieurs nouvelles lésions inactives

Si ils sont les neurologues hospitaliers, maintenant, c'est une autre paire de manches, tu vas trouver à boire et à manger.
[/quote]

Hello JP c'est effectivement la définition que j'ai lu hier après t'avoir posé la question ... et donc clairement si le choix se porte d'emblée sur un traitement de ligne 2 c'est que l'historique montre que le patient s'inscrit dans l'option 2. je vois franchement mal un neuro proposer du tysabri pour un patient qui a eu une poussée vitre passée aux oubliettes avec une cure de corticoïdes ou pas et sans avoir suivi son évolution avec un traitement de première ligne. T'imagines un sep potentiellement bénigne soignée avec tysabri ou autres ?

Pourquoi si c'est des praticiens hospitaliers c'est une autre paire de manches? au contraire j'ai plutôt l'impression que les protocoles dans les centres de compétences sont les mêmes.

Bises
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Je sors d'apéro du jeudi, donc faut pas en vouloir à ma sep si y'a des fautes de frappe .

et donc clairement si le choix se porte d'emblée sur un traitement de ligne 2 c'est que l'historique montre que le patient s'inscrit dans l'option 2. je vois franchement mal un neuro proposer du tysabri pour un patient qui a eu une poussée vitre passée aux oubliettes avec une cure de corticoïdes ou pas et sans avoir suivi son évolution avec un traitement de première ligne. T'imagines un sep potentiellement bénigne soignée avec tysabri ou autres ?

Je ne l'imagine pas, je la constate : chez Sepa comme chez Noémie. C'est du factuel.

C'était mieux avant

Bizzz,

JP

[lélé]

Peut être qu'ils ne se basent pas que sur une poussée et l'IRM mais peut être les prises de sang
Et je crois qu'ils tablent sur l'avenir du patient. J'ai un compte rendu de neurologues en collégiale qui s'interrogent sur la décision d'un traitement de fond. Il est écrit que.'' la patiente souhaite attendre avant de démarrer un traitement de fond '' mais qu'il m'ont mis au courant qu'une poussée peut arrivée à n'importe quel moment et peut être légère comme agressive et peut laisser des séquelles. Et je pense que c'est ce qu'ils veulent éviter maintenant. J'ai peu de plaques sauf qu'avec les années les plaques sont là et sur un IRM lorsque j'ai commencé ma perte de motricité il y avait une perte des axones
Et ça c'est le cheminement de la plaque. Du coup je suis de moins en moins étonnée qu'ils démarrent fort.

[Nostromo]

Youkou lélé,

lorsque j'ai commencé ma perte de motricité il y avait une perte des axones
Et ça c'est le cheminement de la plaque.

Justement pas.

La charge lésionnelle, c'est ce que provoquent les poussées (certaines pouvant être asymptomatiques), c'est ce qu'on appelle RAW ("relapse associated worsening", l'aggravation du handicap provoquée par les poussées).

La perte axonale, c'est la neurodégénérescence diffuse, c'est PIRA ("progression independent of relapse activity", l'aggravation du handicap qui n'a rien à voir avec les poussées puisqu'elle en est indépendante).

La plaque est provoquée par RAW, PIRA (qui se traduit par la perte axonale) vit une vie tout à fait indépendante de RAW. La plaque ne "chemine" pas .

Bizzz,

JP

[Linette2021]

Peut être qu'ils ne se basent pas que sur une poussée et l'IRM mais peut être les prises de sang
Et je crois qu'ils tablent sur l'avenir du patient. J'ai un compte rendu de neurologues en collégiale qui s'interrogent sur la décision d'un traitement de fond. Il est écrit que.'' la patiente souhaite attendre avant de démarrer un traitement de fond '' mais qu'il m'ont mis au courant qu'une poussée peut arrivée à n'importe quel moment et peut être légère comme agressive et peut laisser des séquelles. Et je pense que c'est ce qu'ils veulent éviter maintenant. J'ai peu de plaques sauf qu'avec les années les plaques sont là et sur un IRM lorsque j'ai commencé ma perte de motricité il y avait une perte des axones
Et ça c'est le cheminement de la plaque. Du coup je suis de moins en moins étonnée qu'ils démarrent fort.

Hello lélé - Tout patient avec une sep est "menacé" de poussée légère ou agressive...avec ou sans séquelles futures. La question est plutôt pourquoi mettre des patients sous traitements de deuxième ligne d'emblée et pas d'autres et c'est là où intervient la définition de la sep agressive... si le médecin estime que le patient a une sep agressive il tape fort dès le début sinon il opte pour l'escalade... pour éviter de traiter une sep peu agressive avec des traitements forts... mais il semblerait que tous les neuros n'ont pas la même définition de sep agressive :/

Bises
Linette

[lélé]

Je suis bien d'accord avec toi linette
Le statut de sep agressive va dépendre de chaque neuro
Et il devrait y avoir un accord entre eux
Je n'ai jamais été considérée comme sep agressive. Mais ma première poussée déclarée car je pense qu'avant il y a eu d'autres choses, m'a enlevée les sensations dans les mains par exemple. Depuis 2001 je n'ai plus eu de sensations dans les mains mais pourtant j'ai dûe faire 4 poussées en 20 ans.
Mais je me pose une question
Les traitements de première intention ne sont pas moins dangereux que les seconds intentions aussi en effets secondaires?
Une personne que j'aide dans ma commune a commencé par un, puis deux traitements de première intention. Il était cloué au lit. Perdait du poids, des prises de sang catastrophiques. Le neuro que nous avons en commun, l'a mis alors sous tysabri . Et il va beaucoup mieux. Comme quoi ça dépend du patient et du neuro et de la sep

[Linette2021]

Je suis bien d'accord avec toi linette
Le statut de sep agressive va dépendre de chaque neuro
Et il devrait y avoir un accord entre eux
Je n'ai jamais été considérée comme sep agressive. Mais ma première poussée déclarée car je pense qu'avant il y a eu d'autres choses, m'a enlevée les sensations dans les mains par exemple. Depuis 2001 je n'ai plus eu de sensations dans les mains mais pourtant j'ai dûe faire 4 poussées en 20 ans.
Mais je me pose une question
Les traitements de première intention ne sont pas moins dangereux que les seconds intentions aussi en effets secondaires?
Une personne que j'aide dans ma commune a commencé par un, puis deux traitements de première intention. Il était cloué au lit. Perdait du poids, des prises de sang catastrophiques. Le neuro que nous avons en commun, l'a mis alors sous tysabri . Et il va beaucoup mieux. Comme quoi ça dépend du patient et du neuro et de la sep

Hello Lélé,

Je pense que chacun de nous réagit différemment aux médicaments par exemple moi mon foie n'a pas du tout supporté plegridy mais ce traitement marche très très bien pour d'autres personnes quasiment sans effets secondaires. Ce qui est sur c'est que les immunosuppresseurs sont plus agressifs que les immunodilatateurs car ils suppriment l'immunité du corps et empêchent le corps de se défendre normalement. Il y a cet outil qui compare les traitements sur plusieurs critères notamment les effets indésirables à long terme:

https://clinicspeak.com/dmt/results (le graphique en bas et si tu ouvres avec google chrome tu peux avoir la traduction en français)

Les immunodilateurs ont moins d'effets secondaires que les autres mais ils sont aussi moins efficaces d'où la prescription d'emblée d'un traitement de deuxième ligne pour les sep actives pour lesquelles un immunodilatateur s'apparente à du placebo.

Bises
Linette

[Nostromo]

Salut les filles ,

https://clinicspeak.com/dmt/results

Oui hum, kof, kof. Je ne sais pas qui est derrière ce site, j'aimerais bien le savoir.

Ainsi donc, la cladribine arrive largement en tête devant le natalizumab ? Quant à l'ocrelizumab, je ne sais pas trop ce qu'il fait là, les autres traitements de référence des formes dites très actives étant le fingolimod et l'alemtuzumab, ce dernier essentiellement pour les formes qu'on va dire limite désespérées. Ce qui est fascinant, c'est que l'efficacité de ces différents traitements sur l'accumulation du handicap à long terme (long term disability) est présentée comme identique pour chacun des traitements : ah, vraiment ? Il y a bien eu une étude sur le sujet pour le natalizumab, il y en a bien eu une aussi pour l'ocrelizumab, ah et oui aussi une sur le fingolimod et aussi une autre sur l'alemtuzumab (le natalizumab et l'alemtuzumab arrivant loin devant, si jamais, le problème avec l'alemtuzumab étant des effets secondaires potentiels beaucoup plus dévastateurs qu'un vulgaire risque de LEMP), mais de quel chapeau sort donc l'idée que la cladribine serait efficace sur la prévention du handicap à long terme ?

En note de bas de page, on peut lire : "the NHS requires physicians to follow the NICE guidelines when offering disease-modifying treatments to pwMS. This might explain why some of the treatments have not been discussed with you" ("La NHS, i.e. le système de santé britannique, demande aux médecins de suivre les recommandations du NICE quand ils proposent un traitement de fond à un sépien. Cela pourrait expliquer pourquoi certains traitements n'ont pas été abordés avec vous". Aaaaah , mézalors quelles sont donc ces recommandations du NICE ? Au fait, NICE c'est le National Institute for health and Care Excellence, l'homologue britiche de la HAS française.

On les trouvera ici pour les recommandations générales autour de la gestion de la sep et en particulier là pour les recommandations d'utilisation de la cladribine.

Ca alors : la recommandation d'utilisation de la cladribine par le NICE est rigoureusement identique à celle de la HAS, en toutefois un peu plus clairement explicitée :

Cladribine is recommended as an option for treating highly active multiple sclerosis in adults, only if the person has:

rapidly evolving severe relapsing–remitting multiple sclerosis, that is with at least:

2 relapses in the previous year and

1 T1 gadolinium-enhancing lesion at baseline MRI or a significant increase in T2‑lesion load compared with a previous MRI, or

relapsing–remitting multiple sclerosis that has responded inadequately to treatment with disease-modifying therapy, defined as 1 relapse in the previous year and MRI evidence of disease activity.

Je traduis .

La cladribine est recommandée en tant qu'option (i.e. pas en premier choix, le premier choix étant, au Royaume-Uni aussi, le natalizumab) dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques chez l'adulte, uniquement si le patient présente :

- une forme récurrente-rémittente sévère et à évolution rapide, c'est à dire avec au moins :

[
* Deux poussées dans l'année écoulée
et
* une lésion active ou une augmentation significative de la charge lésionnelle par rapport à une IRM antérieure,
]

ou

- l'échec d'un traitement de fond préalable d'une forme récurrente-rémittente, échec défini comme une poussée dans l'année écoulée + une activité visible de la maladie à l'IRM.

Les neurologues qui s'amusent à prescrire de la cladribine au mépris total des recommandations de leurs autorités de santé respectives, ne valent pas mieux que des apprentis sorciers. Ah oui mais, l'avantage de la cladribine, c'est que les clients patients la préfèrent : c'est tellement plus commode d'avaler un comprimé que d'aller faire une intraveineuse à l'hôpital.

Les immunodilateurs ont moins d'effets secondaires que les autres mais ils sont aussi moins efficaces d'où la prescription d'emblée d'un traitement de deuxième ligne pour les sep actives pour lesquelles un immunodilatateur s'apparente à du placebo.

Modulateurs, pas dilatateurs

Par ailleurs, les seules études de phase 3 disponibles sur la cladribine ont été menées contre... placebo. Aucune étude randomisée en double aveugle n'a jamais démontré une éventuelle supériorité de la cladribine sur l'interféron-bêta ou un quelconque autre traitement de première ligne. Je ne dis pas qu'une telle supériorité n'existe pas, je dis simplement que si jamais le labo envisageait qu'elle pût exister, ça pourrait valoir le coup d'en apporter la démonstration. Bin non, ils ne l'ont jamais fait. Et ils n'ont pas l'intention de le faire : leur argument de vente n'est pas l'efficacité de leur produit, donc pourquoi prendre le risque d'éventuellement la démontrer, c'est beaucoup plus prosaïquement son administration par simple voie orale vs. intraveineuse.

Misère...

A bientôt,

Jean-Philippe

[maglight]

Hello,
Très intéressant tout ça. C'est quand même très étrange, que coup sur coup, on détecte des SEP très active chez des jeunes diagnostiquées. Alors que l'historique de la maladie, se résume à pas grand chose ! C'est pour ça que je m'interrogeais sur le cadre dans lequel c'était proposé.
Une étude en sous- marin ? ( sans mauvaise blague )

[lélé]

Les médecins commencent aussi à se servir pour exemple des vieux sepiens et ce qu'on nous faisait
Ils ont beaucoup plus de recul
Les 3g de solumedrol ou les corticoïdes à tout va c'est beaucoup moins maintenant qu'à mon époque.
Mon neuro m'a licencié lol car pour lui je suis en progressive et il ne peut plus rien pour moi. En gros j'ai été viré par mon neuro . Alors il a sûrement raison dans l'état de Mer ..que je suis j'ai tendance à dire que il ne peut rien pour moi et je voudrais que mon expérience serve car je n'en serais peut être pas là si j'avais écouté les neuros qui en 2007 proposaient un traitement. Ils ont du recul il faut à minima faire confiance

[lélé]

Mag tu m'as vu en 2019 tu ne me reconnaitrai pas
Au revoir la Audrey souriante et qui avance coûte que coûte. J'ai la malchance d'avoir une plaque au cerveau mal placée mais je ne sais même pas laquelle qui attaque mon entrejambe ma fesse et depuis peu mon pied. Là je t'écris j'ai le menton coincé dans la poitrine car plus ma tête est baissée moins j'ai mal
Si j'avais pris un traitement plus tôt cette plaque aurait pu être évitée et je m'en veux énormément. Je culpabilise car cette sep lorsqu'elle est comme moi maintenant elle touche mes filles et mon mari.
Bon j'avais besoin de cracher sur cette sep. De 2001 à 2015 je ne me suis jamais sentie malade , mais j'aurai dûe ouvrir les yeux. Je le paie et c'est cher payé

[maglight]

Audrey,
Tu n'as pas à culpabiliser. Tu accuses les choix que tu as fait par le passé, alors même qu'on n'en savait encore moins que maintenant sur la maladie. Si il y a un coupable, c'est la SEP et personne d'autre.
Souvent, je pense à ma réaction, dans 10 ans, si ma SEP tourne mal, et je m'interdirais de m'accuser de manquement. Ce que je perdrais peut-être, je le gagne aujourd'hui. Tu ne sais pas si tu n'aurais pas eu d'autres problèmes de santé ajoutés, si on t'avait proposé, un traitement beaucoup plus lourd, que ce que l'on proposait à l'époque. Et tu ne sais pas si, ces TTT aurait pu endiguer le handicap.
Ne te tourmente pas plus qu'elle ne te fait subir.
Comme tu le disais dernièrement, ne la laisse surtout pas tout te prendre. Le regret est un sentiment qui ronge. Il remet en question des choses qui ne peuvent pas être changées. Il appelle au passé en permanence et empêche de vivre au présent. La vie que tu mènes n'est pas celle que tu aurais vécu sans la SEP, mais même si elle te fait galèrer, il y a des choses qui reste à prendre.
Tu es courageuse, Audrey et au-delà de ta famille, c'est certainement le regard que te porte, la plupart des gens.
Pour en revenir à ton neuro.
Je me demande, si vous n'êtes pas tout simplement au bout de votre histoire. Si il estime, lui, ne plus pouvoir t'accompagner et bien continue ton chemin. Retrouve toi, un neuro avec qui tisser une nouvelle relation. Celui-ci n'a plus l'air capable, de même t'écouter. Les jeunes neuros ont l'air d'avoir une approche un peu plus neuve sur la SEP. Peut-être que ça vaut le cout d'avoir un nouveau regard et sur ta SEP et sur tes symptômes ?
Ne lâche rien, surtout et je t'en pris, arrête de te faire du mal
Passe mon bonjour à JC
Des bises
mag

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,

Hello,
Très intéressant tout ça. C'est quand même très étrange, que coup sur coup, on détecte des SEP très active chez des jeunes diagnostiquées. Alors que l'historique de la maladie, se résume à pas grand chose ! C'est pour ça que je m'interrogeais sur le cadre dans lequel c'était proposé.
Une étude en sous- marin ? ( sans mauvaise blague )

pour le sousmarin … de bon matin c’est rude …
Merci Mag’, comment vas tu de ton côté ?
Je suis tout à fait d’accord avec toi !
Bon courage Audrey ….nous sommes là …

Des nouvelles de la planète Mars…eille alors depuis quelque temps je constate une activité plus prononcée au sein du service de neuro… je suis rarement seule pendant mon injection de Tysabri …
Ce mardi, deux jeunes femmes m’ont suivi dans ma chambre à mon arrivée dans le service …
Les deux traînant leur potence …

Salut les filles ,

https://clinicspeak.com/dmt/results

Oui hum, kof, kof. Je ne sais pas qui est derrière ce site, j'aimerais bien le savoir.

Ainsi donc, la cladribine arrive largement en tête devant le natalizumab ? Quant à l'ocrelizumab, je ne sais pas trop ce qu'il fait là, les autres traitements de référence des formes dites très actives étant le fingolimod et l'alemtuzumab, ce dernier essentiellement pour les formes qu'on va dire limite désespérées. Ce qui est fascinant, c'est que l'efficacité de ces différents traitements sur l'accumulation du handicap à long terme (long term disability) est présentée comme identique pour chacun des traitements : ah, vraiment ? Il y a bien eu une étude sur le sujet pour le natalizumab, il y en a bien eu une aussi pour l'ocrelizumab, ah et oui aussi une sur le fingolimod et aussi une autre sur l'alemtuzumab (le natalizumab et l'alemtuzumab arrivant loin devant, si jamais, le problème avec l'alemtuzumab étant des effets secondaires potentiels beaucoup plus dévastateurs qu'un vulgaire risque de LEMP), mais de quel chapeau sort donc l'idée que la cladribine serait efficace sur la prévention du handicap à long terme ?…

A part ça ne trouvez vous pas que nous formons une sorte de harem, de gynécée ?
Avec des invités masculin qui partage avec nous cette coloc’ encombrante voire plus que pénible …
Enfin c’est l’été !
ce qui pour les enfants est une période bénie pour nous c’est plus ….. mot usité actuellement Compliqué, j’adore bref il fait chaud alors aucun rapport nous nous préparons à la venue de notre cher président … ouf je pense pallier ce désagrément avec un bienfait pratique me déplacer en vtt !

[Nostromo]

Coucou Marie-Laure,

A part ça ne trouvez vous pas que nous formons une sorte de harem, de gynécée ?
Avec des invités masculin qui partage avec nous cette coloc’ encombrante voire plus que pénible …

Je connais des personnes, bin elles sont drôlement gonflées. Je ne dirai pas qui