Symptômes et IRM

[Illimani]

Bonjour à tous,

L'IRM montre-t-elle toujours des anomalies en cas de symptômes ? En cas de troubles de la marche depuis plusieurs mois par exemple, y a-t-il forcément des plaques visibles à la médullaire ?

Merci beaucoup pour votre aide

[druggie13]

Salut Illimani,

Malheureusement non, tu peux avoir une dégradation des symptômes sans nouvelle.s lésion.s. C’est la phase neurodégénérative (où il n'y a plus ou peu d'inflammation et de poussées), en gros les plaques que tu as déjà "finissent de mourir lentement" et aggravent les symptômes. C' est la phase secondairement progressive..D'où l'importance de la rééduc pour stimuler la plasticité cérébrale et créer de nouveaux circuits des neurones qui vont "contourner" les plaques.
A+

Alain

[Nostromo]

Salut Illimani,

L'IRM montre-t-elle toujours des anomalies en cas de symptômes ?

Non. Plusieurs raisons possibles :

- Si tu es en récurrente-rémittente et que tes symptômes sont dus à une poussée qui vient de se déclencher, il faut "un certain temps" aux lésions pour devenir visibles à l'IRM, que tu utilises ou pas du produit de contraste. Cette observation est d'ailleurs une des raisons principales pour lesquelles je doute du caractère auto-immun de la sep : les lésions sont certes provoquées par le système immunitaire, mais si l'intervention du SI est postérieure à l'apparition des symptômes, alors les symptômes ne peuvent donc pas avoir été provoqués par l'inflammation (en toute logique).

- Si tu as une forme progressive, voir ce qu'en dit Druggie ; il s'agit d'une dégradation lente, "à bas bruit", neurodégénérative. Et elle n'est pas provoquée que par la seule "mort" des anciennes lésions, loin de là : les formes progressives détruisent (atrophie cérébrale, mort neuronale) des parties du SNC qui peuvent tout à fait être vierges de toute lésion. Cela dit, la réduction du volume de l'encéphale qui en résulte, reste visible à l'IRM, par simple comparaison d'IRM successives.

En cas de troubles de la marche depuis plusieurs mois par exemple, y a-t-il forcément des plaques visibles à la médullaire ?

Non plus, en particulier du fait que les troubles de la marche auront volontiers une origine cérébrale (faisceau pyramidal notamment, à hauteur du bulbe rachidien, mais aussi cervelet). Le fait que ces troubles durent "depuis plusieurs mois" pourra faire penser soit à une forme progressive (si ces symptômes sont apparus hors de toute poussée), soit à des séquelles permanentes d'une ancienne poussée.

A bientôt,

JP

[Illimani]

Merci à vous.

Mes symptômes (me) semblent très évocateurs mais les neurologues ne parlent pas de SEP et ne me proposent pas de surveillance particulière. En cas de suspicion les médecins auraient prévu des examens de contrôle n'est-ce pas ? Sans attendre tranquillement la détérioration de mon état de santé ?

[Christof]

Hello ,

Ils ne te proposent de te revoir tous les X mois ?

J'ai une nette dégradation de la marche depuis 10 mois qui s'aggrave encore plus depuis un bon mois. Et les neurologues m'ont donnés un rdv +4mois pour suivi. (Les neurologues ne me parlent pas de SEP, il ne me parle de rien car je n'ai pas posé de questions plus que ça jusqu’à maintenant. Ils disent ca va, reposez vous blabla...
Je n'avais pas de plaque sur mes dernières IRM et pas d'atrophie non plus mais bon c'est peut être pas simple de voir une atrophie sans comparaison sur plusieurs mois ou années...

C'est pas simple cette attente, mais ça apprend encore plus la patiente

Courage !!

[Illimani]

Bonsoir Christof,

Moi au contraire j'ai évoqué la maladie très directement en consultations : j'ai fait part de mon inquiétude, et j'ai demandé tous les examens nécessaires pour exclure formellement le diagnostic. En particulier la ponction lombaire. Les (trois) neurologues n'ont vu strictement aucun intérêt à prescrire cet examen.

Plus personne ne s'implique, à commencer par mon médecin traitant qui ne me prescrit que du paracétamol (depuis un an). J'ai donc multiplié les consultations (auprès d'autres généralistes) jusqu'à obtenir l'ordonnance pour un examen de surveillance.

Mes douleurs, engourdissements, fourmillements et sensations de jambes lourdes persistent depuis un an, sans aggravation. Je marche plusieurs kilomètres et je prends les escaliers (je ne peux plus courir).

Force.

[Christof]

Bonjour Illimani,

A part mon prochain rdv avec les neurologues je n'ai aucun suivi particulier. Mon medecin traitant ne fait que centraliser les resultats mais est completement perdu avec moi Et je n'ai aucun traitement pour mes symptomes...

Sinon j'ai eu une ponction lombaire, qui n'a rien apporté par rapport a une sep. Par contre elle a éliminé d'autres maladies.

[Illimani]

Bonjour Christof,

Je suis complètement perdu,

Je suis persuadé d'aller vers ce diagnostic, que les médecins me mentent, qu'ils laissent pourrir la situation en attendant d'avoir suffisamment de preuves pour me le confirmer.

Tous me parlent d'une cause psychosomatique à mes symptômes. J'en arrive à douter de ma santé mentale.

Comment as-tu été diagnostiqué ? Avais-tu des lésions visibles à l'IRM ?

[Nostromo]

Salut Illimani,

Moi au contraire j'ai évoqué la maladie très directement en consultations : j'ai fait part de mon inquiétude, et j'ai demandé tous les examens nécessaires pour exclure formellement le diagnostic. En particulier la ponction lombaire. Les (trois) neurologues n'ont vu strictement aucun intérêt à prescrire cet examen.

J'imagine que ce qu'ils ont vu à l'IRM leur a amplement suffi. Qu'en dis-tu ?

D'autre part, la ponction lombaire n'est ni très sensible, ni très spécifique : ce n'est pas parce qu'elle ressort totalement vierge de bandes oligoclonales que tu n'as pas la sep (nous sommes quelques-uns dans ce cas sur ce forum) et ce n'est pas parce qu'elle présente ces bandes oligoclonales que c'est la sep.

Je suis persuadé d'aller vers ce diagnostic, que les médecins me mentent, qu'ils laissent pourrir la situation en attendant d'avoir suffisamment de preuves pour me le confirmer.

Les médecins n'ont aucun intérêt à mentir et à laisser pourrir la situation. Même à supposer (mais pour quelle raison obscure ?) que ce soit le cas d'un des toubibs, je n'envisage pas une seconde un complot qui réunirait trois toubibs qui a priori ne se connaissent pas -- parce que c'est de ça qu'il s'agirait alors.

Tous me parlent d'une cause psychosomatique à mes symptômes. J'en arrive à douter de ma santé mentale.

Pourquoi ne pas les croire ? Les causes psychosomatiques se rencontrent en effet, et la bonne nouvelle c'est qu'elles se traitent tellement bien que tu finis rapidement par être totalement débarrassé de tout symptôme. Moi j'aurais bien aimé qu'à l'époque on me dise que c'était psychosomatique, et qu'on me file les traitements qui allaient bien...

A bientôt,

JP.

[Christof]

Bonjour Christof,

Je suis complètement perdu,

Je suis persuadé d'aller vers ce diagnostic, que les médecins me mentent, qu'ils laissent pourrir la situation en attendant d'avoir suffisamment de preuves pour me le confirmer.

Tous me parlent d'une cause psychosomatique à mes symptômes. J'en arrive à douter de ma santé mentale.

Comment as-tu été diagnostiqué ? Avais-tu des lésions visibles à l'IRM ?

Hello,

Je ne suis pas diagnostiqué, je ne sais pas ce que j'ai et les médecins non plus. Un neurologue m'a dit c'est psychologique (il n'a même pas voulu m’écouter) un autre me dit "vous allez bien"car au moment ou ils m'ont vu il n'y a pas d'origine organique à mes maux. (forcément irm et ponction lombaire normales...)
J'attend la prochaine visite avec mon neurologue la semaine prochaine pour voir ce qu'il va me dire....
Mais j'ai bien compris que ca peut mettre des années à être diagnostiqué. Donc j'attends, comme je peux... bref j'essai de ne pas me rendre plus malade que je ne le suis
(ca m'arrive aussi de douter de ma santé mentale, mes proches et mon médecin traitant m'ont confirmé que non. Mais oui cette longue période d'errance est bien une épreuve mentale aussi. Donc je comprends les neurologues qui poussent à conseiller un suivi psychologique.)

[Bloub]

Salut à tous,

Salut Illimani,

L'IRM montre-t-elle toujours des anomalies en cas de symptômes ?

Non. Plusieurs raisons possibles :
(...)
- Si tu as une forme progressive, voir ce qu'en dit Druggie ; il s'agit d'une dégradation lente, "à bas bruit", neurodégénérative. Et elle n'est pas provoquée que par la seule "mort" des anciennes lésions, loin de là : les formes progressives détruisent (atrophie cérébrale, mort neuronale) des parties du SNC qui peuvent tout à fait être vierges de toute lésion. Cela dit, la réduction du volume de l'encéphale qui en résulte, reste visible à l'IRM, par simple comparaison d'IRM successives.

Juste une précision : pour autant, la présence de lésion(s) médullaire(s) et/ou cérébrale(s) est nécessaire à un diagnostic de SEP primaire progressive :

Une SEP progressive d’emblée peut être diagnostiquée par :

≥1 an de progression du handicap (déterminé rétrospectivement ou prospectivement) libre de poussée clinique

Plus 2 des 3 critères suivants :
≥1 lésion hyper-T2 dans ≥1 localisation cérébrale caractéristique de la SEP (périventriculaire, corticale/juxtacorticale, or infratentorielle)
≥2 lésion hyper-T2 dans la moelle épinière
Démonstration de la présence de BOC dans le LCR

Il semblerait que les lésions soient généralement moins nombreuses, plus volontiers situées dans la moelle que dans l’encéphale (à l’inverse des formes RR), mais il y a bien lésions visibles à l'IRM.
Est-ce à dire que même les formes dites primaires progressives ne sont pas tout à fait primaires et ont, sans que ça se remarque, commencé elles aussi par une ou plusieurs inflammations ? Ou que, uniquement dans le cas cette forme de SEP, la démyélinisation, visible à l’IRM donc, serait due à autre chose qu’un processus inflammatoire ?

J’ai l’impression qu’on patauge dans la compréhension la SEP PP... en tout cas, moi, je patauge complètement . Je trouve très peu d’éléments de compréhension pour une forme qui n’est quand même pas si rare que ça.

[Illimani]

Merci vous.

Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation.

Ou ce type est complètement fou, ou l'issue est assez simple à comprendre. Même si, dans les formes, le diagnostic requiert des critères précis et l'annonce devrait être réservée aux neurologues.

Les neurologues ne mentent pas : je n'ai pas la sclérose en plaques aujourd'hui puisqu'il n'y a pas assez d'éléments pour l'affirmer. Mais peut-être au prochain rendez-vous.

C'est cette incertitude qui me bouffe.

[Christof]

La SEP peut mettre plusieurs années pour être diagnostiquée, a l'inverse certains sont diagnostiqué SEP et traité alors que finalement se n'est pas une SEP. Quel est le mieux?

Sans doute d'attendre... au fond que risque t'on de plus de ne pas etre traité si c'est une SEP.

[maglight]

Salut Illi, Chistoph et toutesettous

Re: Symptômes et IRMCitation Illimani
par Illimani » 20 avr. 2023, 19:11

Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation. .../...C'est cette incertitude qui me bouffe.

Pour l'avoir vécu, cette attente est insupportable, et ici, on est nombreux a avoir connu ce supplice.
Comme dit Christof, c'est une épreuve mentale !
Rien d'autre, n'était noté sur tes Compte rendu d'IRM, mise a part "quelques hypersignaux périventriculaire" ?

Sur le tout premier CR d'IRM des sépiens, nous avons tous une précision supplémentaire.
Qu'ils soit périventriculaires, ou dans une autre région cérébrale , il est mentionné Hypersignaux d'allure inflammatoire et/ou lésions pouvant évoquer une pathologie démyelénisante .
Des hypersignaux aspecifiques, sont généralement ce que les neuro appellent des OBNI.
Comprendre: des signaux non-identifiés... qui n'ont pas d'incidence sur la santé.

La SEP peut mettre plusieurs années pour être diagnostiquée, a l'inverse certains sont diagnostiqué SEP et traité alors que finalement se n'est pas une SEP. Quel est le mieux?

Sans doute d'attendre... au fond que risque t'on de plus de ne pas etre traité si c'est une SEP.

Complètement d'accord avec toi, Christof. Que faire d'autre ?
La SEP, ne se soigne pas encore, ils savent juste limiter les dégâts (pour parfois, en faire d'autres) et uniquement dans la première phase (SEP RR). Ce sont souvent des maladies à évolution lente.
A date, je suis encore dans le "Wait and see.", sans traitement, avec un diag posé en 2017.
A part profiter a max, au jour le jour, j'ai pas trouvé mieux.
Tenez nous au courant, des suites respectives, de vos parcours du combattant.
Force et courage à vous.
Tchuss, maglight

[Bloub]

Salut Illi,

Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation.

Est-ce que tu avais accepté cette hospitalisation ? Si oui, ça avait donné quoi ?

[Christof]

La SEP, ne se soigne pas encore, ils savent juste limiter les dégâts (pour parfois, en faire d'autres) et uniquement dans la première phase (SEP RR). Ce sont souvent des maladies à évolution lente.

Salut Maglight,

Et pour les SEP PP ?
C'est lent ou c'est rapide (ou ca peut etre les deux )

Bonne journée

[maglight]

La SEP, ne se soigne pas encore, ils savent juste limiter les dégâts (pour parfois, en faire d'autres) et uniquement dans la première phase (SEP RR). Ce sont souvent des maladies à évolution lente.

Salut Maglight,

Et pour les SEP PP ?
C'est lent ou c'est rapide (ou ca peut etre les deux )

Bonne journée

Ca peut être les 2, mon capitaine !

Sur le forum, PatrickS est en SEP PP, sa SEP a ralenti ça course, au point de récupérer de certaine séquelles. Il a changé son alimentation, et s'y est tenu, pendant 2 ans, avant d'avoir une amélioration.
Sacrément tenace, notre Patrick, faut l'avouer Il t'en parlerai, mieux que moi.
Alimentation ou Sep PP pas trop agressive ? Va savoir !? De toute façon, à force de nous lire, tu dois commencer a comprendre, qu'il n'y a aucune règle avec la SEP. Ce qui est acquis un jour, par la science, est démenti quelques années plus tard. Pas facile, de l'admettre mais on patauge, comme dirait Bloub, dans l'incertain, que ce soit pour Sa propre SEP ou même de manière générale.
Il fut une époque, la SEP était considéré, comme pathologie d'origine vasculaire. Théorie de Pr Zambonni. Aujourd'hui, ils s'interrogent sur une origine viral.
Entre l'attente de diag, et l'origine de la maladie, on reste de tout de façon dans le plus grand des suspens !

Passe une bonne journée Christof !
Moi, je file rejoindre mes pénates, loin de tous.... le jardin, m'attend !
Tchuss

[Nostromo]

Salut Illi,

Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation.

Ou ce type est complètement fou, ou l'issue est assez simple à comprendre. Même si, dans les formes, le diagnostic requiert des critères précis et l'annonce devrait être réservée aux neurologues.

Voilà. Il n'est pas fou, il n'a juste pas les connaissances suffisantes, il est trop jeune, il n'a pas compris l'intérêt de ne rien dire dans un cas pareil .

En général, avec la sep (également appelée sclérose disséminée), le plus difficile à caractériser est la dissémination dans le temps : au moins deux épisodes distincts dans le cas de la forme récurrente rémittente. Ce qui tend à faire oublier qu'il faut également une dissémination dans l'espace : si tu es lourdement chargé de lésions tout ce qu'il y a de plus spécifiques de la sep en périventriculaire (qui est une des trois zones de l'encéphale admissibles à un diagnostic de SEP, trois zones auxquelles il faut ensuite ajouter la moelle épinière, quatre en tout), mais rien dans les trois zones restantes, ta dissémination dans l'espace n'est pas présente, le diagnostic de sep n'est pas autorisé : il faut que les lésions soient présentes dans au moins deux des quatre zones. En plus des deux citées, il faut ajouter sous-tentorielle et juxta-corticale.

A bientôt !

JP

[Christof]

La SEP, ne se soigne pas encore, ils savent juste limiter les dégâts (pour parfois, en faire d'autres) et uniquement dans la première phase (SEP RR). Ce sont souvent des maladies à évolution lente.

Salut Maglight,

Et pour les SEP PP ?
C'est lent ou c'est rapide (ou ca peut etre les deux )

Bonne journée

Ça peut être les 2, mon capitaine !

Sur le forum, PatrickS est en SEP PP, sa SEP a ralenti ça course, au point de récupérer de certaine séquelles. Il a changé son alimentation, et s'y est tenu, pendant 2 ans, avant d'avoir une amélioration.
Sacrément tenace, notre Patrick, faut l'avouer Il t'en parlerai, mieux que moi.
Alimentation ou Sep PP pas trop agressive ? Va savoir !? De toute façon, à force de nous lire, tu dois commencer a comprendre, qu'il n'y a aucune règle avec la SEP. Ce qui est acquis un jour, par la science, est démenti quelques années plus tard. Pas facile, de l'admettre mais on patauge, comme dirait Bloub, dans l'incertain, que ce soit pour Sa propre SEP ou même de manière générale.
Il fut une époque, la SEP était considéré, comme pathologie d'origine vasculaire. Théorie de Pr Zambonni. Aujourd'hui, ils s'interrogent sur une origine viral.
Entre l'attente de diag, et l'origine de la maladie, on reste de tout de façon dans le plus grand des suspens !

Passe une bonne journée Christof !
Moi, je file rejoindre mes pénates, loin de tous.... le jardin, m'attend !
Tchuss

Au moins ça répond à ma question

Oui oui depuis que je vous lis, je vois bien que ça ne sert à rien de croire que j'ai la SEP que ça peut être tout et n'importe quoi... Mais vous êtes sympa alors je lis, je discute et j'en apprends plein sur la SEP. Par contre ça se dégrade plutôt (engourdissement des bras avec fatigabilité et la marche se dégrade de plus en plus). Donc j'ai hâte de voir les neuros la semaine prochaine pour faire le point et voir ce qu'ils me disent...

Bonne âpres midi

[Illimani]

Bonjour à tous,

@maglight il est écrit précisément : hypersignaux periventriculaires modérés, aspécifiques. Absence de prise de contraste. Intérêt d'un avis neurologique et d'un suivi éventuel.

Sur un document ultérieur (compte-rendu de passage aux urgences) au sujet de cette IRM, il est noté : peu de traces de démyélinisation. C'est donc bien de celà qu'il s'agit. J'ai posé l'équation : hypersignaux + symptômes neurologiques = SEP

@Bloub Il était question d'une hospitalisation à Lyon ou Besançon (je vis à Paris). À mon retour à la maison, vu les bons résultats des examens complémentaires (réalisés entre temps) aucun médecin n'a plus reparlé d'une hospitalisation évidemment.

[Nostromo]

Yo mag,

Il fut une époque, la SEP était considéré, comme pathologie d'origine vasculaire. Théorie de Pr Zambonni. Aujourd'hui, ils s'interrogent sur une origine viral.

Zamboni présentait un gros biais, qui était que (1) il est chirurgien vasculaire (et professeur, donc pas n'importe qui), donc c'était un peu son truc et (2) sa femme est atteinte de sclérose en plaques, il voulait donc la guérir. Donc forcément, ... Il a fini par reconnaître que sa méthode ne fonctionnait pas, il a eu l'honnêteté intellectuelle d'admettre ce que lui disaient les études randomisées qu'il avait lui-même dirigées pour essayer de démontrer l'efficacité de sa méthode, sans jamais essayer de les trafiquer. Si tout le monde pouvait faire comme lui... Une vraie belle histoire à propos de laquelle il y aurait de quoi faire un excellent film, elle me touche beaucoup.

Mébon, du temps où il n'avait pas encore admis que sa méthode ne marchait pas, il avait réussi à amasser un certain nombre d'aficionados, tellement désespérés par l'inefficacité des traitements de fond qu'ils étaient prêts à essayer n'importe quoi, du moment que ça leur donnait un peu d'espoir (un peu comme avec les cellules souches). Il reste que dans la communauté scientifique, sa théorie était extrêmement peu relayée par ses pairs, personne n'y croyait. Mais en même temps c'était un gars honnête, il voulait sauver sa femme... Réellement une histoire magnifique.

Tiens au fait, on est vendredi aujourd'hui : apééroooooo

Bizzzz,

JP.

[Illimani]

Il n'est pas fou, il n'a juste pas les connaissances suffisantes, il est trop jeune, il n'a pas compris l'intérêt de ne rien dire dans un cas pareil

Je dois donc attendre l'officialisation du diagnostic en quelque sorte ? Les médecins savent ce qu'il se passe, mais ne doivent rien dire faute de suffisamment de preuves pour le moment ?

Mon médecin traitant m'a conseillé de rassurer mes proches très inquiets de ma situation. C'est monstrueux.

[Nostromo]

Yo Illi,

Pour l'instant, il n'y a aucun argument qui pourrait permettre de penser que tu serais atteint de sep, tu peux donc attendre l'officialisation du diagnostic de sep comme l'officialisation du diagnostic de la pathologie de ton choix, à choisir évidemment parmi celles dont tu n'es pas pour l'instant atteint.

Le conseil de ton médecin traitant ne me semble donc pas si monstrueux que ça... Qu'en pensent tes proches, d'ailleurs, puisqu'il est question d'eux ? Comment le vivent-ils ?

A bientôt,

JP.

[Illimani]

Mes symptômes sont évocateurs et suffisamment retentissants pour y penser tous les jours. Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ?

Mes parents et amis méconnaissent la complexité de la maladie. Ils ne croient pas ce qu'on peut lire sur internet et s'en tiennent aux résultats et avis faussement rassurants des neurologues : les bilans en ma faveur, compliquent la pose d'un diagnostic en réalité.

[Bloub]

Bonjour Illi,

Il y a un truc qui m’échappe. Dans ton post de présentation, tu disais que les traces sur tes IRM étaient évocateurs, selon le radiologue, de « leucodistrophie périnatale ». Qu’en pensent les neurologues ? Ils ont éliminé cette hypothèse ?
Quoi qu’il en soit, ces hypersignaux, même s’ils sont situés en périventriculaire, ne seraient donc en rien évocateurs de la SEP.

Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ?

Si les trois neurologues consultés écartent également une cause liée au système nerveux central, alors il reste le diagnostic qu’ils t’ont posé : des troubles anxieux. Ce qui ne minimise en rien l’intensité de ta souffrance ni la réalité de ton ressenti.

On en revient donc à la question : pourquoi ne pas essayer d’y croire, de traiter cette anxiété ? En essayant de te convaincre, aussi fort que tu es convaincu d’avoir la SEP, que ton cerveau te joue des tours et qu’il faut lui faire penser à autre chose ? Peut-être que tu verrais au moins certains symptômes diminuer, peut-être que d’autres resteraient, mais ça permettrait déjà d’y voir plus clair.
Et s’il n’y a aucun début d’amélioration, alors il sera toujours temps de reprendre les explorations.
Tu ne trouves pas que ça vaudrait la peine d’essayer ?

[Illimani]

Bonsoir,

L'IRM a été renouvelée à Rothschild (+6 mois) le CR indique une stabilité des hypersignaux "avec aspect de mise au carré des ventricules" évocateurs de séquelles vasculaires périnatales effectivement. La neuro n'a pas compris la débauche de consultations et d'examens précédents, pour si peu de choses.
Toutes les images ont été vérifiées à nouveau quinze jours plus tard à l'hôpital Lariboisière (le médecin pensait que je ne viendrais même pas au rendez-vous).

J'ai perdu ma jambe gauche cet après-midi (sensation de jambe en chiffon).

[Nostromo]

Salut Illi,

Mes symptômes sont évocateurs et suffisamment retentissants pour y penser tous les jours. Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ?

Ca. La bonne nouvelle, c'est que ça se guérit. La mauvaise, c'est qu'il faut y mettre du tien.

Mes parents et amis méconnaissent la complexité de la maladie. Ils ne croient pas ce qu'on peut lire sur internet et s'en tiennent aux résultats et avis faussement rassurants des neurologues : les bilans en ma faveur, compliquent la pose d'un diagnostic en réalité.

Reste à déterminer de quelle maladie on parle. Pour l'instant on sait que cette maladie n'est pas la sep. Ce qui ne signifie pas que tu ne la choperas pas un jour hein, si ça peut te rassurer, mais au moment où nous parlons tu n'en es pas atteint.

Tu penses quoi, de la description que je viens de te mettre en lien ?

A bientôt,

JP.

[Illimani]

Bonjour à tous

J'ai repassé l'IRM cérébrale qui présente toujours la même anomalie de signal, en faveur de séquelles vasculaires anciennes.

Sur les conseils de lélé j'ai consulté un interniste qui a prescrit un dosage sanguin ultra-complet pour commencer (hormones, vitamines). Je dois le revoir dans quelques jours. Y a-t-il des examens que je n'ai pas déjà réalisés, qu'il serait intéressant de demander ? Potentiels évoqués ? IRM orbitaire ?

Christof quelles sont les nouvelles cette semaine ?

Tu penses quoi, de la description que je viens de te mettre en lien ?

C'est une explication possible en l'absence de preuves radiologiques. Le taux d'incidence est faible (0,5‰) comparativement à la SEP (1‰).

[Nostromo]

Salut Sylvain,

C'est une explication possible en l'absence de preuves radiologiques. Le taux d'incidence est faible (0,5‰) comparativement à la SEP (1‰).

Deux fois moins, donc : on reste dans un ordre de grandeur qui reste comparable. Pour être sincère, je n'imaginais pas que c'était aussi fréquent, au débotté j'aurais dit au moins une puissance de dix d'écart. Comme par ailleurs les symptômes que tu relates sont cohérents à la fois avec ceux d'une sep et d'un TNF, mais qu'une sep montrerait des signaux caractéristiques qu'on ne retrouve pas chez toi (je pense en particulier à l'IRM), cela doit pousser à exclure cette possibilité et inciter à se rabattre sur ce qui reste à se mettre sous la dent.

Ce qui compte est d'identifier la pathologie, pour initier un traitement. Il faut y croire !

Continue en tout cas à nous tenir au courant,

Jean-Philippe

[Christof]

Christof quelles sont les nouvelles cette semaine ?

Hello ,

Toujours pareille, des moments ca va pas trop mal, d'autres bof bof

Bref j'attends les futurs examens avec impatience...

Courage à toi

[Illimani]

Bonsoir,

Mon bilan immunologique est revenu négatif, l'interniste en reste là des examens médicaux. Il me dit que l'IRM aurait certainement déjà montré quelque chose, vu mes symptômes, en cas de sclérose en plaques. Il m'envoie chez un psychiatre pour traiter ma « peur excessive » d'avoir une maladie grave.

[Illimani]

J'ai consulté un hypnothérapeute aujourd'hui. Avant d'agir il demande un avis médical (neuro-psychiatre) pour être sûr que mes symptômes sont de nature psychosomatique, sans pathologie sous-jacente.

Je poursuis mon voyage au bout de la nuit.

[Christof]

Salut Illimani,

Merci pour ton retour, ça avance petit à petit c'est top. Courage pour la suite ...

[Illimani]

Bonjour,

J'ai encore une question : sans lésions visibles à l'IRM, comment le neurologue parvient-il au diagnostic ?