Bonjour à vous tous

[Yaya13]

Bonjour à tous
Je viens de découvrir ce forum
Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser
Sauf que 10 ans après j’ai eu de nouveau symptômes qui m’on fait prendre conscience ainsi j’ai pris rdv avec un nouveau neuro (super) après tout un batterie d’examen le verdict est tombé
Depuis, je réalise une perte tous les six mois
J’ai beaucoup de mal à accepter, mais on continue d’avancer
Bonne journée

[Illimani]

Bienvenue Yannick

Pas de poussées/aggravation pendant dix ans ? Au point d'en oublier la première annonce du diagnostic ?

[Yaya13]

Bonjour lllimani
Effectivement j’ai passé à peu près 10 ans sans de réel problème mais après l’épisode de 2020 je me suis rendu compte qu’en fait je fermé les yeux sur des petits détails mais qu’était acceptable

[arwenn]

Bonjour Yannick,
Bienvenue.
Aujourd’hui, as-tu un traitement de fond ? Quelles sont tes poussees et symptômes ?
Comment te sens-tu ?

[maglight]

Bienvenu Yannick
Bienvenu au club !

Bonjour à tous
Je viens de découvrir ce forum
Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Le forum est une mine d'information sur la SEP et nos témoignages à tous, permettent un bon complément de RDV neuro, souvent trop court, pour évoquer toute nos questions.
Je fais comme toi. Je suis dans le déni, depuis 6 ans. Un déni, controlé. Je sais que ce n'est pas une blague, mais je sais aussi que ma qualité de vie, depuis ma première poussée, n'a pas été altéré par la prise d'un traitement.

10 ans, sans vrai aggravation de la maladie, c'est plutôt très bien. Ta sep a su resté sage, quand même longtemps.
C'est plutôt de bon pronostic. les neuro, le disent a partir de 2 poussées, espacée de 2 ans.

Sauf que 10 ans après j’ai eu de nouveau symptômes qui m’on fait prendre conscience ainsi j’ai pris rdv avec un nouveau neuro (super) après tout un batterie d’examen le verdict est tombé
Depuis, je réalise une perte tous les six mois
J’ai beaucoup de mal à accepter, mais on continue d’avancer
Bonne journée

Tu veux dire que tu n'as plus de poussées et une aggravation lente ? ou tu enchaines les poussées et tu n' arrives pas a récupérer totalement entre 2 ?
N'hésites pas si tu as besoin de soutien, pendant cette phase d'acceptation. Elle n'est pas ce qu'il y a de plus simple et beaucoup sont passées par là. Cette maladie est si particulière, que nous nous serrons les coudes, pour l'affronter a plusieurs. Et si on a l'habitude de dire, qu'on est seul, face a la maladie, ici, nous prouvons, que ce n'est pas tout à fait vrai.
A bientôt de te lire.
Tchuss

[Yaya13]

Bonjour arwen’

Bonjour Yannick,
Bienvenue.
Aujourd’hui, as-tu un traitement de fond ? Quelles sont tes poussees et symptômes ?
Comment te sens-tu ?

Bonjour Arwen arr

Bonjour Yannick,
Bienvenue.
Aujourd’hui, as-tu un traitement de fond ? Quelles sont tes poussees et symptômes ?
Comment te sens-tu ?

Bonjour arwenn
Oui j’ai un traitement de fond (ocrevus) tout les 6 mois
Je suis en phase 2 de la maladie je sais plus le nom
Je ressens souvent de la fatigue des douleurs aux jambes mais je m’entraîne en musculation et ça me fait du bien

[Yaya13]

Bienvenu Yannick
Bienvenu au club !

Bonjour à tous
Je viens de découvrir ce forum
Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Le forum est une mine d'information sur la SEP et nos témoignages à tous, permettent un bon complément de RDV neuro, souvent trop court, pour évoquer toute nos questions.
Je fais comme toi. Je suis dans le déni, depuis 6 ans. Un déni, controlé. Je sais que ce n'est pas une blague, mais je sais aussi que ma qualité de vie, depuis ma première poussée, n'a pas été altéré par la prise d'un traitement.

10 ans, sans vrai aggravation de la maladie, c'est plutôt très bien. Ta sep a su resté sage, quand même longtemps.
C'est plutôt de bon pronostic. les neuro, le disent a partir de 2 poussées, espacée de 2 ans.

Sauf que 10 ans après j’ai eu de nouveau symptômes qui m’on fait prendre conscience ainsi j’ai pris rdv avec un nouveau neuro (super) après tout un batterie d’examen le verdict est tombé
Depuis, je réalise une perte tous les six mois
J’ai beaucoup de mal à accepter, mais on continue d’avancer
Bonne journée

Tu veux dire que tu n'as plus de poussées et une aggravation lente ? ou tu enchaines les poussées et tu n' arrives pas a récupérer totalement entre 2 ?
N'hésites pas si tu as besoin de soutien, pendant cette phase d'acceptation. Elle n'est pas ce qu'il y a de plus simple et beaucoup sont passées par là. Cette maladie est si particulière, que nous nous serrons les coudes, pour l'affronter a plusieurs. Et si on a l'habitude de dire, qu'on est seul, face a la maladie, ici, nous prouvons, que ce n'est pas tout à fait vrai.
A bientôt de te lire.
Tchuss

Bonjour maglight
Merci pour ton soutien face à cette vermine
D’après la neuro je suis en phase 2 de la maladie
Je n’ai donc plus de poussées
Donc j’essaye de vivre le plus normalement possible avec
Bonne journée

[druggie13]

Salut Yannick,

Welcome

A ce putain de déni, on y saute tous les 2 pieds dedans !!!
Comme toi j'ai eu les premiers symptômes en 1995 et deuxième alerte en 2005, soit 10 ans sans rien de rien J'ai même fait du triathlon avec la SEP... Mais bon, moi je n'ai eu que le diagnostique en 2012, soit 17 ans après le début...
Je te souhaite bon courage N'hésite pas à poster sur le forum, ça fait du bien, car seuls ceux qui vivent avec la SEP peuvent comprendre ce que c'est ...
A+

Alain (un gars du 13 aussi, même si je n'y suis plus)

[Nostromo]

Salut Yannick, sois le bienvenu parmi nous

Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Donc tu as déclenché la maladie vers 29 / 30 ans, quoi. Après, faut voir si tu as fait des poussées dans l'intervalle, à te lire j'ai l'impression que pas.

Le neuro qui te parle de "phase 2" fait très probablement référence à la phase secondairement progressive (progression lente du handicap en l'absence de poussée), qui suit une phase récurrente rémittente (poussées). Ton premier diagnostic en 2010, c'était à la suite de quoi ?

A bientôt le plaisir de te lire et encore une fois, sois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe.

[Yaya13]

Salut Yannick, sois le bienvenu parmi nous

Je m’appelle yannick j’ai 42 ans on m’a diagnostiqué une sep en juin 2020 mais les premiers symptômes sont apparu en 2010 le neuro que j’avais vu en 2010 m’avait annoncé cette maladie trop à la légère et suite à ça j’ai fait un déni complet sans plus y penser

Donc tu as déclenché la maladie vers 29 / 30 ans, quoi. Après, faut voir si tu as fait des poussées dans l'intervalle, à te lire j'ai l'impression que pas.

Le neuro qui te parle de "phase 2" fait très probablement référence à la phase secondairement progressive (progression lente du handicap en l'absence de poussée), qui suit une phase récurrente rémittente (poussées). Ton premier diagnostic en 2010, c'était à la suite de quoi ?

A bientôt le plaisir de te lire et encore une fois, sois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe.

Salut Nostromo
Alors oui, ça a commencé vers 30 ans avec des fourmillements dans la main droite ainsi que le pied droit
Durant les 10 ans qui se sont écoulés, j’ai eu très peu de symptômes, c’est pour cela que je suis resté dans le déni
Mais en 2020 durant une randonnée en colline avec des amis, j’ai eu un problème d’équilibre et une vision floue, ce qui m’a reconduit tout droit chez un nouveau Neuro
Merci, oui effectivement c’est la forme secondairement progressive que j’ai
Sur ce, je te souhaite une bonne soirée à la prochaine