Action Baclofene

[arwenn]

Salut à tous,

J’aimerais l’avis de celles et ceux qui prennent Baclofene depuis un moment pour les contractures musculaires.

Je l’ai commencé il y a 1 mois et demi environ, un demi comprimé, 3x par jour.
Ça n’a pas diminué mes spasmes dans les jambes, et surtout ni mes contractures. Mes jambes sont complètement raides quand je me mets debout (à n’importe quel moment de la journée) et je marche comme un robot. Mes genoux ne se plient pas. Ça devient très compliqué de me déplacer.
J’ai démarré hier le 1 comprimé 3x par jour.

Est-ce que ce médicament fait effet dans la plupart des cas ? Et au bout de combien de temps ???

Merci d’avance pour vos retours,

[Marie91]

Bonjour Arwenn, j 'ai pris du baclofène il y a quelques années mais je n'ai jamais eu de résultats pour les raideurs, je dirais même que curieusement j'avais l'impression que cela les amplifiait, j'ai donc arrêté au bout de 3 ou 4 mois je ne sais plus trop... Après, chacun réagit différemment, j'espère que tu auras d'autres retours d'expériences, bonne journée à tous

[Margot]

Salut à tous,

J’aimerais l’avis de celles et ceux qui prennent Baclofene depuis un moment pour les contractures musculaires.

Je l’ai commencé il y a 1 mois et demi environ, un demi comprimé, 3x par jour.
Ça n’a pas diminué mes spasmes dans les jambes, et surtout ni mes contractures. Mes jambes sont complètement raides quand je me mets debout (à n’importe quel moment de la journée) et je marche comme un robot. Mes genoux ne se plient pas. Ça devient très compliqué de me déplacer.
J’ai démarré hier le 1 comprimé 3x par jour.

Est-ce que ce médicament fait effet dans la plupart des cas ? Et au bout de combien de temps ???

Merci d’avance pour vos retours,

Bonjour Arwenn,
J'ai pris du baclofène pendant plusieurs années mais en fait j'étais de plus en plus raide alors je l'ai arrêté et je n'ai pas été plus raide, au contraire je le suis un peu moins. Si j'avais su j'aurais arrêté bien avant.

[arwenn]

Merci pour vos 2 retours
Avez-vous testé autre chose pour ces raideurs du coup ?
Savez-vous s’il existe d’autres traitements susceptibles de fonctionner ?

[mariel13]

Bonjour Arwenn et à tous

Dans le passé j’ai eu une ordonnance pour le caclofene en même temp qu’une ordonnance pour des séances à vie chez le kiné, vu le contexte

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j’ai choisi le kiné avec un soupçon de mouvements en tous genre …

J’avais/ai une peur irraisonnée du fauteuil et j’ai essayé de bouger même quand c’était dur…
selon toute mesure gardée of course … et loin de moi de penser quoi que ce soi ni juger ….

En attendant prenez soin de vous !

[Margot]

Mon expérience me fait dire comme MarieL, il faut bouger. Dans la mesure du possible évidemment. Pour moi c'est kiné où je fais des petits exercices comme je peux mais c'est important. Et chez moi, je me sers du déambulateur tous les jours dans la maison, dehors je ne peux pas car je traîne les pieds et mon périmètre de marche est très réduit, 10 à 20m.
Au niveau médicament je crois qu'il n'y a rien.

[arwenn]

Je fais 4 séances de kine par semaine.
Pendant les séances, mes jambes ne sont pas raides. Seulement pendant les étirements…
Je ne sais plus quoi penser de tout ça

[Margot]

Je ne sais plus quoi penser de tout ça

Tu n'es pas la seule...
Il faut dire que penser ou raisonner, c'est incompatible avec cette maladie qui agit en dépit du bon sens et par surprise.
Donc, à part prendre les choses comme elles viennent en gardant le goût de vivre, on n'a guère de marche de manoeuvre.

[arwenn]

Je sais bien
Mais je me disais que peut-être il y avait une statistique qui disait que si après tant de jours à tel dosage tu n’as pas d’améliorations, c’est que ce médoc ne fonctionne pas sur toi…

[Margot]

Je sais bien
Mais je me disais que peut-être il y avait une statistique qui disait que si après tant de jours à tel dosage tu n’as pas d’améliorations, c’est que ce médoc ne fonctionne pas sur toi…

Hélas non, c'est à toi de te faire une idée. À vrai dire, je me demande si il fonctionne avec quelqu'un.

[arwenn]

À vrai dire, je me demande si il fonctionne avec quelqu'un.

A ce point ? Lol

J’ai cherché l’article sur l’avis de la HAS sur le service médical rendu, mais je n’en ai pas trouvé pour l’utilisation dans la Sep…

[Margot]

À vrai dire, je me demande si il fonctionne avec quelqu'un.

A ce point ? Lol

J’ai cherché l’article sur l’avis de la HAS sur le service médical rendu, mais je n’en ai pas trouvé pour l’utilisation dans la Sep…

J'avais une amie qui en prenait 6 par jour (c'est énorme) et qui n'était absolument pas soulagée.
C'est le problème avec certains médicaments, on ne sait plus pourquoi on les prend, ils ne sont pas efficaces mais on a peur d'être plus mal si on les arrête. C'est piégeant.

[Mélusine]

Bonjour,
je rejoins le sujet car mon neuro m'a recommandé du baclofène pour mes mouvements involontaires. Pour lui, juste un risque de somnolence le soir, donc rien de méchant. Mais voilà, je fais partie de ces mauvais patients qui lisent les notices, parce que j'ai fait quelques effets secondaires bizarres. Et franchement, la liste est effrayante, même en ne parlant que des effets sur 10% des patients, on a déjà des choses assez inquiétantes. Sachant que j'ai un fond dépressif très fluctuant mais qui peut descendre profondément, et que je vis seule, la perspective de certains effets m'a carrément refroidie... Vous avez développé des effets sérieux avec ce médicament ?
En plus, vu le retour d'efficacité que je lis ici, je n'ai vraiment pas plus envie !
Merci.

[Khadija]

Bsr arwenn !

Quand tu parles des contractures musculaires c la spasticité ou c autre choz ?

[arwenn]

Bonsoir à tous,
Me revoilà après une loooongue absence…

Je suis dégoûtée de tout.
Pour rester dans ce sujet du Baclofene, j’étais restée sur un demi comprimé 3x par jour, car il m’aidait beaucoup pour les rétentions urinaires et j’urinais plutôt bien avec, depuis cet été.
C’est son effet myorelaxant qui agit.
Mais en contrepartie, j’ai deglingué mes muscles du dos, plus de ceinture musculaire abdominale non plus. Et la scoliose s’est formée, elle est hallucinante.

Je ne peux plus tenir debout sans les béquilles. J’ai un mal de chien.
Mes jambes sont toujours aussi raides et mes muscles des cuisses et aducteurs sont sans cesse hyper tendus.

Je ne sais plus quoi faire. C’est un calvaire…

J’ai arrêté le Baclofene. Et évidemment je ne peux absolument plus aller faire pipi. Je ne fais plus que des auto sondages.

C’est vraiment une vie de m….
Et je suppose qu’on ne peut rien y faire…

[lélé]

Coucou. Pour le pipi c'est la tamsulosine qui va t'aider et la dose de baclofene c'est des cachets de combien que tu coupes
Car je suis à 20mg par jour 3x par jour et on peut monter à 90 mg
En général durant les règles je monte à 80
Je ne ressens pas de perde de force plus qu'avant c'est juste la sep qui avance.
Tu as essayé tamsulosine ? Ou toxine botulique ?

[arwenn]

Coucou Lélé,
Je prends Tamsulosine depuis 2 ou 3 ans maintenant, mais ça ne fait rien je pense…
Pour Baclofene, ce sont des comprimés de 20mg

[Nostromo]

Salut Arwenn, désolé de lire que ça va pas fort...

Je ne sais plus quoi faire. C’est un calvaire…

Remuscler le dos et les abdos, c'est envisageable ou pas du tout ?

Je t'envoie toutes les ondes positives que j'arrive à trouver

JP.

[arwenn]

D’après le kiné, vu que ce que je fais depuis cet été avec Baclofene n’a aucun impact, il semblerait que ça ne soit pas possible sans l’arrêter.
C’est la raison pour laquelle je l’arrête.

Mais il dit aussi que c’est une scoliose musculaire et non une scoliose structurelle. Donc il a bon espoir qu’en remusclant je puisse limiter les douleurs et me maintenir plus droite un minimum.
J’ai envie de le croire vu que de toute façon il n’y a que lui qui est un peu porteur d’espoir…
Mais je reste pessimiste pour les douleurs, les spasmes et les décharges que je me prends dans les cuisses et les lombaires.
J’ai re craqué ce matin, auto médication de 50mg de prednisolone par jour, pour 7 jours, ça m’a aidé il y a 2 mois niveau douleurs et énergie.

[Nostromo]

Mouais, la prednisolone faut pas abuser, hein. Pas plus de trois quatre jours, promis ?

[arwenn]

C’est quand même dingue.
J’ai l’impression que les 50mg de prednisone de ce matin font déjà effet : mes 3 pipis depuis 15h ont fonctionné sans sondage.
Je viens de me sonder car je vais aller au lit, mais durant cette dernière semaine, je n’ai pas pu une seule fois…

[maglight]

salut arwenn
Ca me fait plaisir de te voir ici, même si j'aimerais lire que tu arrêtes dans baver.
Ta SEP est une belle emmerd**, aucun doute là-dessus, et tu es bien courageuse, au vu de ce qu'elle te fait endurer. J'aimerais sincèrement, qu'elle finisse par se calmer un peu. Ce n'est pas impossible que ça arrive, d'ailleurs.

C’est quand même dingue.
J’ai l’impression que les 50mg de prednisone de ce matin font déjà effet : mes 3 pipis depuis 15h ont fonctionné sans sondage.
Je viens de me sonder car je vais aller au lit, mais durant cette dernière semaine, je n’ai pas pu une seule fois…

Ca me semble un peu court, pour que ce soit déjà actif, mais l'important est que tu sentes un mieux.
Profites en, sans chercher a comprendre.
pour info, J'étais sortie de mes 8 bolus, avec 30mg de prescrit en per Os. Gaffe quand même, avec l'automédication ...50mg, c'est déjà bien dosé. N'oublie pas, qu'il faut le diminuer progressivement, plutôt que de l'arrêter net.

J'espère que la nuit va être reposante et que tu vas vers une accalmie.
Bonne nuit
maglight

[lélé]

Hello. C'est vrai que la cortisone c'est mauvais mais je comprends que tu aies besoin de souffler un peu. C'est quand ton dernier rdv urologue ? Tu as réfléchi à la toxine botulique ? Ça peut vraiment t'aider.

[druggie13]

Bonjour à tous,

Je ne veux pas dire de bêtises, mais il me semble que le Baclofène commence à être efficace à vers 35/40 mg/jour.
La posologie "d’introduction" est souvent 3x 1/2 comprimé/jour soit 15 mg , mais c'est pour s'accoutumer au médoc pour la somnolence. Et après il faut monter d'1/2 comprimé tous les 3 ou 4 jours pour chercher la dose minimale efficace.
Perso, j'ai essayé jusqu'à 50 mg/jour mais je n'avais aucune amélioration (ni somnolence du reste), mes problèmes venant surtout de co-contractions "anarchiques"...
Donc j'ai arrêté.
Mais bon 15 mg/jour, c'est que dalle pour traiter la spasticité, il faut monter tout doucement...
Quand tu penses que les personnes qui en prennent pour la dépendance à l'alcool en prennent 80, 100 voir 150 mg/jour, il y a encore de la marge mais alors là, je sais pas si ils roupillent pas un peu quand même ...

A+

Alain

[arwenn]

J’étais montée à 3 comprimés par jour. Ça faisait trop. J’avais tout le temps besoin d’aller faire pipi. Ça décontractait trop mes muscles.
Donc j’imagine que pour mon dos ct pareil.
Par contre, ça ne faisait rien pour ma spasticité, limite je me demande si ce n’était pas pire…

[lélé]

Arwen j'ai pas regardé baclo et pipi je fais faire ça pendant quelques jours car j'avais déjà dans l'idée de l'arrêter car je n'ai plus de forces depuis un moment mais je n'ai pas réfléchi que le baclofene pouvait être là cause donc opération sevrage

[arwenn]

Coucou Lélé,
Ne te fie pas seulement à mon ressenti.
Mais il est vrai que le Baclofene étant aussi un myorelant, je ne trouve pas illogique qu’il décontracte mon sphincter, mais malheureusement aussi les autres muscles dont on aimerait qu’ils nous soutiennent…

[lélé]

Oui tu as raison. Mais j'avais remarqué que lorsque je prends le baclofene le soir il est 21h. Le matin je peux aller de mon fauteuil à mon toilette à peu près droite mais il s'est passé plus de 6h avant que je me lève mais le reste de la journée ma prise est rapprochée et c'est mon mari qui m'aide ou si c'est moi j'ai l'impression que c'est Handi-koh Lanta.