Nombre de malades

[Illimani]

Le nombre de malades en France a plus que doublé en vingt ans. Y a-t-il une explication à cette explosion du nombre de cas ?

Également les chiffres indiqués par les instances sanitaires ne sont que des estimations : pourquoi n'avons-nous pas le nombre exact declaré par l'Assurance Maladie (ALD) ? Est-ce à dire que beaucoup de personnes diagnostiquées de sclérose en plaques seraient sans traitement ni aucun suivi médical ?

[Nostromo]

Salut Illimani,

Le nombre de malades en France a plus que doublé en vingt ans. Y a-t-il une explication à cette explosion du nombre de cas ?

Plein d'explications possibles, aucune formellement démontrée : on en est réduit aux hypothèses. Mon opinion sur le sujet (non démontrée donc) est que cette explosion serait avant tout le résultat de critères diagnostiques de moins en moins stricts (j'envisage la possibilité d'autres causes, mais accessoires). Les critères diagnostiques de McDonald sont apparus il y a 22 ans (on fête leur anniversaire bientôt, d'ailleurs), révisés en 2005, 2010, 2017 et on est certain que chaque nouvelle version des critères, diagnostique en tant que sep des cas qui ne l'auraient pas été avec la version précédente.

Cette explosion de la prévalence n'est pas la seule évolution intéressante, au cours des vingt dernières années : une autre est l'évolution de ce qu'on appelle le sex-ratio, i.e. la ventilation H/F des cas diagnostiqués. Il y a (un peu plus de) vingt ans, le sex-ratio était de 2 hommes pour 3 femmes (2:3), autrement dit tu avais deux sépiens pour trois sépiennes. Aujourd'hui il est d'un seul homme pour 3 femmes. Si tu fais entrer ces deux éléments de connaissance (évolution de la prévalence + évolution du sex-ratio) dans la même équation, tu te rends compte en fait que la prévalence de la sep chez les hommes n'a pour ainsi dire pas bougé au cours des vingt dernières années, c'est l'évolution de la prévalence chez les femmes qui représente l'essentiel, pour ne pas dire la totalité, de l'augmentation générale du nombre de cas. C'est à dire que pour intégrer une constante temporelle dans les ratios, tu es alors passé d'un sex-ratio H:F de 2:3, à 2:6 (au moins).

Également les chiffres indiqués par les instances sanitaires ne sont que des estimations : pourquoi n'avons-nous pas le nombre exact declaré par l'Assurance Maladie (ALD) ? Est-ce à dire que beaucoup de personnes diagnostiquées de sclérose en plaques seraient sans traitement ni aucun suivi médical ?

Toi, tu n'as jamais bossé dans la haute administration .

Il y a fort longtemps, j'étais consultant externe pour quelques ministères, notamment le ministère des finances à Bercy et en particulier la direction informatique du bureau du personnel. La DRH si tu préfères, mais toute l'informatique, ce qui incluait en particulier les versements des traitements de tous les fonctionnaires rattachés au ministère des finances, et il y en avait un paquet. Les équipements étaient le dernier cri de ce que tu pouvais trouver et, de mémoire, ils étaient déjà plus d'une centaine de fonctionnaires à bosser rien que dans cette seule direction informatique. Le directeur informatique m'avait une fois sorti, plein de fierté encore, un truc qui m'avait laissé sans voix : il pouvait estimer à 100 près, le nombre de directeurs qui bossaient sur le seul site de Bercy (je ne te parle pas des vulgaires cadres A : des directeurs). Relis cette phrase plusieurs fois, savoure-la bien.

(Par pudeur, je ne dirai rien de la fois où j'étais allé faire mon business au ministère de la justice, où ce qu'ils avaient du mal à dénombrer de façon précise était... le nombre de pensionnaires aux frais de l'état que contenaient les prisons).

Mais c'était il y a très longtemps hein, ça a forcément dû changer depuis (mpffffrrt ).

Pour en revenir au cas particulier de l'assurance maladie, il faut savoir qu'il y a plusieurs régimes distincts, chacun faisant sa propre tambouille : tu as le régime général, le régime agricole, et une poignée de régimes dits "spéciaux" (enfin une poignée... 27 régimes spéciaux, si je me rappelle bien). Les régimes spéciaux vont par exemple s'occuper des militaires, des marins, des employés d'EDF, de la SNCF, de la RATP, etc. : non seulement la liste est longue, mais en plus la proportion de la population française concernée est loin d'être insignifiante. Va t'y retrouver, dans ce fatras !

Ensuite, je ne vais pas nier que certains cas échappent à la couverture radar, puisque c'est notamment le mien : je n'ai jamais déclaré d'ALD à la sécu française (ni d'aucun autre pays d'ailleurs) et, si j'étais toujours résident français (ce que je ne suis plus depuis un moment un peu moins long que quand je bossais pour des ministères), je n'aurais toujours pas déposé de dossier d'ALD. La dernière fois que j'ai vu un neuro remonte à il y a bientôt cinq ans, ma dernière IRM à 2016 et je n'ai jamais pris de traitement de fond. Je ne pense pas que mon cas soit exceptionnel.

Ce qui pose tout un tas de problèmes pour établir des statistiques à peu près pertinentes, notamment pour ce qui concerne l'évolution statistique de la pathologie sur le long terme : si les statistiques ignorent les cas qui, comme le mien, ont estimé n'avoir besoin ni de suivi ni d'ALD (nous sommes déjà quelques-uns rien que sur ce forum), elles vont de facto se retrouver avec un biais qui va surreprésenter les formes les plus actives de la pathologie. Et devine quoi, ce sont évidemment ces statistiques biaisées qui vont servir de base aux diverses communications à destination des patients...

Je te laisse digérer tout ça .

Jean-Philippe.

[lélé]

JP je t'imagine mal dans la haute administration
Je te vois plutôt dans l'art musical ou des beaux livres
Par exemple avant de rencontrer bashogun je me l'imaginais comme le cercle des poètes disparus.
Vous êtes tous les deux un peu comme ça dans mon imagination.
Bashogun mon ressenti était ce que je m'attendais. Nostromo je ne t'ai pas rencontré mais c'est ce ressenti que j'ai. J'espère que ce n'est pas rabaissant pour toi

[druggie13]

Bonjour Illimani,

Effectivement, lorsque l'on m'a diagnostiqué fin 2012, je me souviens très bien m'être renseigné sur la maladie et je lisais 80000 malades en France; aujourd'hui c'est 110000 le nombre le plus fréquemment cité. Et il y a peu, j'ai lu 120000 (mais je ne me souviens plus où...). Bref , en tous les cas cela fait un sacré % d'augmentation (50% si le 120000 est exact) en à peine 10 ans !! Certes, les inclusions dans les critères (cf Nostromo), le dépistage ou les calculs dans les stats peuvent jouer, mais cela ne justifie probablement pas de tels %.
Dans mon département faiblement peuplé d' Ariège , dans mes amis, collègues de travail ou du sport, il y a toujours quelqu'un qui connait un sepien dans sa famille ou ses propres amis: c'est dire !!
A méditer ....
Bon WE
Alain

[Nostromo]

Youkou Lélé,

JP je t'imagine mal dans la haute administration

Je vais tout de suite te dire : moi non plus

Nonon, j'étais juste consultant externe (j'intervenais en tant que fournisseur, quoi) pour un certain nombre de clients, dont des ministères. Bon, dans la catégorie j'avais aussi l'Assemblée Nationale, le Sénat, l'Elysée : tous faisaient partie de mes clients préférés, parce que 1. ils étaient dans le centre de Paris, donc pas loin de chez moi (j'habitais alors dans le 14e arrondissement, juste à côté de la rue Daguerre) et 2. les horaires là bas c'était pas comme dans le privé : 10 h - 12 h, 14 h - 16 h. Quand j'allais les voir, c'était la fête, ce n'était pas tout à fait comme si j'avais eu ma journée, mais presque .

Je te vois plutôt dans l'art musical ou des beaux livres

On n'a qu'une vie, hélas. J'ai fait beaucoup d'arts graphiques et de photographie en dilettante dans mes jeunes années, j'avais même été jusqu'à acheter mon propre labo de tirage noir et blanc à la fin du siècle dernier, quand la révolution du numérique commençait à pointer le bout de son nez (mon côté réactionnaire, et puis c'était le moment ou jamais). Pour ce qui est de l'art musical, heu, moins : quand j'étais jeune et que je n'avais plus mes parents sur le dos, donc on va dire entre 85 (plus de parents sur le dos) et 90 (fin de la récré, j'étais appelé sous les drapeaux), années pendant lesquelles je vagabondais entre Tours, Angers et Nantes, cela se cantonnait à me rendre à des concerts improbables, où la seule danse autorisée était le pogo et où, au bout d'un moment on finissait tous allongés avec le groupe, dans une mare de vin rouge, sur la scène. Pas tout à fait du Schubert, quoi. Tiens, en parlant de concerts qui se terminaient dans une mare de vin rouge, je pensais plus précisément à eux, un concert du côté de Rezé en 1988 :



Il y avait plein d'autres groupes tout à fait dignes d'intérêt, notamment les Sheriff ou surtout, juste à côté, l'énormissime groupe angevin, les Thugs. Rhaaaaa les Thugs... Tiens, cadeau :



Sinon la Mano Negra était venue faire un concert à Nantes aussi, vers 1988, mais bon .

Nostromo je ne t'ai pas rencontré mais c'est ce ressenti que j'ai. J'espère que ce n'est pas rabaissant pour toi

Aucune inquiétude à nourrir, très chère Audrey . Punk not dead !

Bizzz,

JP

[lélé]

Ah j'ai été élevé à cette musique mais aussi Creedence et je ne sais plus quel groupe comme Creedence '. D'ailleurs j'avais un oncle qui avait créé un groupe dans les années 80. Les'' death angels'' mais j'ai l'impression que dans les années 80/90 les groupes s'appelaient pour beaucoup les death angels''.
La mano Negra oh de bons souvenirs.

[Nostromo]

Youkou,

Ah j'ai été élevé à cette musique mais aussi Creedence et je ne sais plus quel groupe comme Creedence '.

Aaaaaah Proud Mary. Oses-je suggérer Jefferson Airplane ?

D'ailleurs j'avais un oncle qui avait créé un groupe dans les années 80. Les'' death angels'' mais j'ai l'impression que dans les années 80/90 les groupes s'appelaient pour beaucoup les death angels''.

Groupe de métalleux, oui

J'étais dans le punk, pas dans le métal .

La mano Negra oh de bons souvenirs.

Hmmm, c'est un des groupes qui a le plus mal vieilli, entre le choc que ça faisait la première fois que tu les écoutais, et si tu les réécoutes aujourd'hui...

Tiens sinon, du temps où je créchais dans un Foyer de Jeunes Travailleurs à Blois en 1989 (ça a duré trois mois, j'ai survécu ), j'étais allé voir ça, un groupe qui venait du Havre et dont je conserve toujours précieusement le vinyle :



Rock'n'Roll forever !

JP

[PatrickS]

Bonjour,

Pour en revenir au cas particulier de l'assurance maladie, il faut savoir qu'il y a plusieurs régimes distincts, chacun faisant sa propre tambouille : tu as le régime général, le régime agricole, et une poignée de régimes dits "spéciaux" (enfin une poignée... 27 régimes spéciaux, si je me rappelle bien). Les régimes spéciaux vont par exemple s'occuper des militaires, des marins, des employés d'EDF, de la SNCF, de la RATP, etc. : non seulement la liste est longue, mais en plus la proportion de la population française concernée est loin d'être insignifiante. Va t'y retrouver, dans ce fatras !

Tu en as oublié un: le régime local: Alsace/Moselle. Dans ces trois département, on a certains avantages: meilleur remboursement, mais aussi un désavantage, on paye plus de cotisation.
Moi, depuis que je suis à la retraite, j'ai à nouveau basculé au régime local vu que j'ai travaillé longtemps en Moselle.
Mon avantage principal: au lieu de toucher a retraite le mois suivant, je la touche le premier du mois encours.

Patrick

[Nostromo]

Salut Patrick,

Tu en as oublié un: le régime local: Alsace/Moselle. Dans ces trois département, on a certains avantages: meilleur remboursement, mais aussi un désavantage, on paye plus de cotisation.

C'est d'autant plus couillon qu'il s'agit de la zone géographique, en France, où la prévalence de la sep est la plus élevée (si j'ajoute les départements 54 et 88)...

[PatrickS]

Bonjour,

Disons que je n'en profite pas beaucoup.
Pour la sep (ALD), c'est de toute façon à 100% (dans toute la France, pas seulement dans les territoires occupés (Alsace/Moselle).
Et pour le reste, cela joue principalement sur le tarif de la mutuelle.

Patrick

[Nostromo]

Salut Patrick

Disons que je n'en profite pas beaucoup.
Pour la sep (ALD), c'est de toute façon à 100% (dans toute la France, pas seulement dans les territoires occupés (Alsace/Moselle).

Quand je disais couillon, c'était par rapport aux calculs de prévalence, ça n'avait rien de personnel .

Quand j'avais choisi de ne pas demander d'ALD, c'était parce que les montants que me coûtait ma sep à l'époque où la question s'était posée (1995) étaient non seulement dérisoires, quelques dizaines de francs de l'époque (ticket modérateur pour les hospitalisations : je payais en liquide en sortant de l'hôpital, je n'avais même pas forcément besoin de casser un billet, la plupart du temps quelques pièces de dix balles suffisaient...), mais en plus ils étaient de toute façon pris en charge par la sécu / mutuelle (chépus qui payait), ALD ou pas. Faut dire aussi qu'à l'époque, l'offre en coûteux traitements de fond était totalement inexistante.

Ayant migré peu de temps après en Angleterre, je bénéficiais d'une assurance internationale incluse dans le package d'expatriation de mon épouse, en gros j'étais à 100% sur tout, même les cliniques privées les plus huppées (mais je n'y allais pas, enfin si, une seule fois, au détour d'une poussée), tout le temps, dans n'importe quel pays et sans questionnaire de santé : ça ne m'incitait pas à remplir une demande d'ALD, d'autant que je n'étais plus affilié à la sécu française. Ce n'est qu'à partir de 2009, quand ma chérie et moi avons décidé de nous localiser définitivement en Suisse, que nous avons senti passer la douleur de payer l'assurance maladie en Suisse . Sauf qu'en 2009 ma sep avait déjà plus de quinze ans d'ancienneté et me foutait la paix depuis plusieurs années, ce qui m'avait incité à prendre la décision, quelques années plus tôt, de tirer un trait définitif sur l'éventualité d'un traitement de fond.

J'envisage que les tarifs des traitements de fond justifient beaucoup de dossiers de prise en charge ALD. En ce sens, ils pourraient également être une explication possible de l'explosion de la prévalence de la sep qu'on connaît depuis vingt ans (t'as vu ça comme j'arrive à revenir en douceur au sujet initial du topic ).

A bientôt,

JP.

[Christof]

Hello ,

Le stress ne serait-il pas la cause de cette hausse ?

[PatrickS]

Salut Patrick
Quand je disais couillon, c'était par rapport aux calculs de prévalence, ça n'avait rien de personnel .

De toute façon, je ne me sentais pas visé. j'avais compris.

Patrick

[RogerT]

Alors là vraiment vraiment je suis scié je pensais connaître pas mal de trucs en musique mais les Thugs inconnus au bataillon. Par contre je connais évidemment Nirvana et j'aime beaucoup PJ Harvey. Mon univers est nettement plus sombre avec Nick Cave et The Cure.

[RogerT]

[RogerT]

[RogerT]

[RogerT]

[RogerT]

[RogerT]

[Illimani]

Hello ,

Le stress ne serait-il pas la cause de cette hausse ?

Le « stress » est certainement difficile à évaluer. J'ai lu que des études (non concluantes) avaient été conduites en ce sens, sur des populations de pays en guerre et des groupes de parents endeuillés.