Alerte de Santé Canada sur les cellules souches

[Bashogun]

La question des cellules souches est l'objet de controverses intenses alors qu'un marché s'est développé dans certains pays à des coûts prohibitifs.
Peut-être s agit-il d'un véritable espoir pour l'avenir - il ne nous appartient pas d'en juger. Mais c'est, pour l'instant, l'objet de dérives redoutables et il me semble bien imprudent de se livrer à de possibles apprenis sorciers dont la motivation est surtout pécuniaires.
Un coût démesuré - et non pris en charge - pour des effets non mesurés et bien incertains dans le temps, le rapport bénéfices / risques paraît bien faible aujourd'hui et tant que ce type de traitement ne sera ps clairement encadré.
Cet avis avis n'engage que moi.
Ce long article a l'intérêt de poser le problème et de donner la parole à des points de vue différents. A chacun de se forger son propre avis.

Cellules souches : des thérapies «qui mettent la vie en danger»
LaPresse.ca - Philippe Mercure - 16 mai 2019

Thérapies « non autorisées », allégations « non fondées », « risques qui mettent la vie en danger » : dans un avertissement publié hier, Santé Canada met en garde la population contre les cliniques qui offrent des traitements à base de cellules souches, dont plusieurs au Québec. Le point sur une pratique médicale en pleine zone grise.

Santé Canada lance un avertissement

Santé Canada hausse le ton contre les cliniques offrant des traitements à base de cellules souches, qui se multiplient au pays - dont plusieurs au Québec. Dans un avertissement publié hier en fin d'après-midi, le ministère fédéral affirme que ces thérapies sont « non autorisées », que leur sécurité et leur efficacité n'ont jamais été prouvées et qu'elles comportent des « risques qui mettent la vie en danger ou altèrent la qualité de vie, comme des infections graves ».
(...)

Le hic, c'est que certains médecins ont déjà décidé que la révolution des cellules souches était mûre pour être lancée. Au moins une quarantaine de cliniques privées, dont certaines ont pignon sur rue dans la région de Montréal, offrent de tels traitements moyennant quelques milliers de dollars au Canada. Les problèmes de santé les plus souvent visés sont l'arthrose du genou ou de l'épaule, mais certaines cliniques disent aussi pouvoir traiter des conditions comme la sclérose en plaques.
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Des cliniques américaines recrutent à Montréal

En mars dernier, La Presse a assisté à une séance d'information de l'entreprise américaine Stem Cell Centers, qui recrute activement des patients à Montréal. L'entreprise a d'ailleurs distribué des publicités dans les boîtes aux lettres de certains Montréalais au cours des derniers jours pour annoncer d'autres séances d'information à venir à la fin du mois de mai.
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Des experts sonnent l'alarme

Plusieurs experts en cellules souches avaient déjà commencé à sonner l'alarme concernant les traitements offerts dans les cliniques privées. C'est le cas de Craig Hasilo, qui est directeur scientifique de CellCAN - un réseau de chercheurs impliqués dans la médecine régénérative et la thérapie cellulaire situé à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont.

« Le gros problème avec ces thérapies non prouvées est que la procédure n'a pas été revue par des experts de Santé Canada, avait-il dit à La Presse avant la publication de l'avertissement par Santé Canada. Cela soulève des questions sur ce qui se passe à chaque étape des thérapies et sur les risques à chacune de ces étapes. La sécurité des patients n'a pas été évaluée à chacune des étapes. »
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Des médecins défendent leur pratique

Jacques Toueg est chirurgien orthopédique à l'Institut de chirurgie spécialisée de Montréal, une clinique privée. Il offre un traitement à base de cellules souches pour traiter l'arthrose du genou, une application directement visée hier par l'avertissement de Santé Canada. Le Dr Toueg a dit comprendre la réaction du gouvernement fédéral, mais craint que tous les médecins et toutes les pratiques soient maintenant mis dans le même panier.
(...)

Article intégral

[Illimani]

Dérives, allégations non fondées, apprentis sorciers ?

Ce protocole développé pour le traitement de certains cancers (leucémies) est parfaitement maîtrisé et documenté depuis vingt ans. Ce n'est pas une nouveauté.
Probablement plusieurs dizaines de milliers de patients atteints de SEP ont été traités dans le monde entier : les instances sanitaires ne manquent donc pas de recul, il y a une volonté délibérée de ne pas mener d'études, ou ne pas trop divulguer les résultats.

En France ce traitement est rarement proposé et jamais en première intention, quand il serait pourtant le plus efficace. Et beaucoup de malades n'ont même pas connaissance de l'existence de cette possibilité thérapeutique.

Le coût important est à mettre en rapport avec le prix des traitements à vie financés par l'Assurance Maladie.

[Margot]

Je me méfie de toutes ces cliniques, en Suisse, en Allemagne etc. qui proposent ce genre de traitement qui n'a pas fait de miracles jusqu'à présent pour la sep. Ce sont des cliniques très confortables où on doit se sentir aux petits oignons mais à quel prix et surtout pour quel résultat ?

[Nostromo]

Salut Illimani,

Ce protocole développé pour le traitement de certains cancers (leucémies) est parfaitement maîtrisé et documenté depuis vingt ans. Ce n'est pas une nouveauté.

Certes, mais il fait encourir une certaine probabilité de décès au patient (probabilité certes pas si élevée dans l'absolu, mais gravité irrémédiable quand cela survient), ce qui dans l'évaluation d'une balance bénéfices / risques, fait tache (selon les procédures en vigueur dans les différentes agences de santé). Son efficacité contre la sep n'est par ailleurs pour l'instant pas "proprement" démontrée.

Probablement plusieurs dizaines de milliers de patients atteints de SEP ont été traités dans le monde entier : les instances sanitaires ne manquent donc pas de recul, il y a une volonté délibérée de ne pas mener d'études, ou ne pas trop divulguer les résultats.

Bonne remarque : si les cellules souches étaient aussi efficaces qu'elles le prétendent, je m'attendais à ce que les différentes cliniques privées dont il est question dans l'article, rendent publics les résultats obtenus ne serait-ce que sur leurs patients. Volonté délibérée de ne pas mener d'études, ou de ne pas trop divulguer les résultats ?

En France ce traitement est rarement proposé et jamais en première intention, quand il serait pourtant le plus efficace. Et beaucoup de malades n'ont même pas connaissance de l'existence de cette possibilité thérapeutique.

Le coût important est à mettre en rapport avec le prix des traitements à vie financés par l'Assurance Maladie.

Cette dernière remarque est tout à fait exacte. Il y a plein de cliniques privées qui proposent (moyennant un certain budget) ce genre de thérapie, ont-elles publié des résultats ? Ne te méprends pas : à titre personnel, je pense que le principe de la cellule souche est potentiellement plein d'avenir, ce qui me pousse d'autant plus à regretter que ceux qui en font leur business, qui sont pourtant les mieux placés pour ça, ne proposent pas la moindre publication scientifique digne de ce nom pour défendre le produit qui les fait vivre.

A bientôt,

JP

[Illimani]

Le groupe de travail MATHEC (France) confirme dans ses différentes publications que :

-Le risque infectieux est le même que pour tout patient ayant suivi une chimiothérapie.

-L'autogreffe est plus efficace pour les patients récemment diagnostiqués, avec peu de handicaps (EMDS <6)

-Les chances de stopper l'évolution de la maladie (Non Evidence of Disease Activity) sont nettement superieures (NEDA 75%) que dans le cas des thérapies conventionnelles (NEDA≤ 50%).

Effectivement ces bons résultats sont fondés sur peu d'études à ce jour.

Qu'est-ce qu'ils attendent bon sang ?

[Linette2021]

Le groupe de travail MATHEC (France) confirme dans ses différentes publications que :

-Le risque infectieux est le même que pour tout patient ayant suivi une chimiothérapie.

-L'autogreffe est plus efficace pour les patients récemment diagnostiqués, avec peu de handicaps (EMDS <6)

-Les chances de stopper l'évolution de la maladie (Non Evidence of Disease Activity) sont nettement superieures (NEDA 75%) que dans le cas des thérapies conventionnelles (NEDA≤ 50%).

Effectivement ces bons résultats sont fondés sur peu d'études à ce jour.

Qu'est-ce qu'ils attendent bon sang ?

Bonjour illimani,

Tu as bien raison il y a plus de recul par rapport à cette pratique qu'en 2019 (date de publication du post par Basho). Quelques retours de l'hôpital universitaire de Zurich, l'un des meilleurs hôpitaux du monde, où les résultats sont prometteurs mais comme ils le précisent pas assez de recul sur les effets à long termes: https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... s-souches/

En suisse, en 2021, 38 personnes ont été traités et sont suivies de très près. L'activité de la maladie a stoppé pour un grand nombre d'entre eux, recul du degré d'handicap également, amélioration des symptômes ... donc amélioration de la qualité de vie... mais quelques rechutes néanmoins (de l'ordre de 20%) et surtout pas de recul sur les effets à long terme... c'est une pratique risquée peu anodine pour être proposée en première intention. Pour en bénéficier aujourd'hui, dans les pays où le système médical est "sérieux" il faut remplir un certain nombre de critères... Beaucoup d'essais cliniques dans de nombreux pays où les systèmes de santé sont performants (Suisse, France, Canada, Etats Unis, Grande Bretagne) ont abouti à des conclusions très prometteuses, mais D’autres essais cliniques devront être menés avant que ce traitement puisse être disponible à grande échelle. La pratique reste aujourd'hui réservée aux sep agressives qui ont été résistantes aux autres traitements et les médecins très prudents:

ou encore: https://www.cellcan.com/75/Les_cellules ... can?id=113

Il y a une personne sur le forum qui a été traitée par une greffe, j'espère qu'elle nous donnera de ses nouvelles. Nous espérons qu'elle se porte bien.

Linette

[Nostromo]

Yo Illi,

-Le risque infectieux est le même que pour tout patient ayant suivi une chimiothérapie.

Ce qui, en clair, signifie qu'il est loin d'être négligeable : on est d'accord ?

-L'autogreffe est plus efficace pour les patients récemment diagnostiqués, avec peu de handicaps (EMDS <6)

C'est le cas de tous les traitements. Cela dit, l'EDSS 6 n'est déjà pas anodin, c'est la dernière étape avant le fauteuil roulant. Coller un traitement à base de cellules souches en première intention à un jeune diagnostiqué, connaissant les risques du paragraphe précédent, ma foi...

-Les chances de stopper l'évolution de la maladie (Non Evidence of Disease Activity) sont nettement superieures (NEDA 75%) que dans le cas des thérapies conventionnelles (NEDA≤ 50%).

D'une part la différence est minime, d'autre part vu comment NEDA est calculé, il ne s'intéresse qu'à RAW et se contrecogne de PIRA, PIRA qui sera pourtant en fin de compte le seul juge de paix...

Bref, faut voir, c'est pas si simple. Mais encore une fois, je trouve la chose prometteuse.

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Coulinette,

mais quelques rechutes néanmoins (de l'ordre de 20%)

Juste pour une précision de vocabulaire, en général "rechute" dans un texte qui traduit une étude en anglais ayant trait à la sep, est la traduction du mot "relapse". Qui veut en fait dire... poussée.

A part ça, je partage à la fois tes espoirs et tes craintes concernant ce traitement.

Bizzz !

JP

[Linette2021]

Coulinette,

mais quelques rechutes néanmoins (de l'ordre de 20%)

Juste pour une précision de vocabulaire, en général "rechute" dans un texte qui traduit une étude en anglais ayant trait à la sep, est la traduction du mot "relapse". Qui veut en fait dire... poussée.

A part ça, je partage à la fois tes espoirs et tes craintes concernant ce traitement.

Bizzz !

JP

Hello JP - effectivement c'est ce que j'ai compris rechute c'est soit poussée soit reprise des symptômes soit re-progression du handicap... en gros la sep est de nouveau active :/ ... à suivre! curieuse de voir comment cela va évoluer dans quelques années

Bises
Linette