Névrite optique et sep progressive

[cacahuete]

Hello tout le monde ,
Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez :

Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années ..

Quand j'ai eu mon diagnostic sep, j'avais des lésions d'anciennes poussées, dont une névrite optique bilatérale qui avait été totalement asymptomatique. La même année, 2012, j'avais vu un ophtalmo pour un début de presbytie, il m'avait conseillé de faire un contrôle une fois par an pour surveiller les nerfs optiques.

Ma neuro de l'époque, elle, me disait que ce n'était pas nécessaire, et finalement je n'ai jamais eu de suivi ophtalmo.

Puis au début de cette année, j'ai vu un nouveau neuro et, ma presbytie ayant un peu évolué, un autre ophtalmo.

L'ophtalmo m'a appris que mon nerf optique gauche est détruit à 50 %, le droit à 75 % (mais je ne sais pas ce qu'il en était il y a 10 ans, je n'avais pas eu cette info) C'est chouette en tous cas que les % qui restent suffisent !
A ma question, il m'a répondu que ces lésions vont rester stables et que je n'ai pas à m'inquiéter pour ma vue. Le neuro lui aussi m'a dit la même chose, pas de risque d'évolution, pas de contrôle à faire. trop de chance

Aucun ne m'a donné d'explication, pas le temps, pourtant je ne trouve pas que ce soit très logique, pour quelle raison des lésions resteraient stables dans une sep progressive, et pas d'autres? Spécialement celles qui se situent sur les nerfs optiques ?
Est-ce que c'est pareil pour vous qui êtes en progressive avec une N.O., on vous dit la même chose ?

Merci de vos réponses !

[PatrickS]

Bonjours,

Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années ..


Est-ce que c'est pareil pour vous qui êtes en progressive avec une N.O., on vous dit la même chose ?

Pour moi, aucun problème de vue, mais......

Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure.
Par contre mes IRMs n'ont pas bougés.

Patrick

[PatrickS]

Bonjours,

Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années ..


Est-ce que c'est pareil pour vous qui êtes en progressive avec une N.O., on vous dit la même chose ?

Pour moi, aucun problème de vue, mais......

Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure.
Par contre mes IRMs n'ont pas bougés.

Patrick

[Linette2021]

Hello tout le monde ,
Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez :

Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années ..

Quand j'ai eu mon diagnostic sep, j'avais des lésions d'anciennes poussées, dont une névrite optique bilatérale qui avait été totalement asymptomatique. La même année, 2012, j'avais vu un ophtalmo pour un début de presbytie, il m'avait conseillé de faire un contrôle une fois par an pour surveiller les nerfs optiques.

Ma neuro de l'époque, elle, me disait que ce n'était pas nécessaire, et finalement je n'ai jamais eu de suivi ophtalmo.

Puis au début de cette année, j'ai vu un nouveau neuro et, ma presbytie ayant un peu évolué, un autre ophtalmo.

L'ophtalmo m'a appris que mon nerf optique gauche est détruit à 50 %, le droit à 75 % (mais je ne sais pas ce qu'il en était il y a 10 ans, je n'avais pas eu cette info) C'est chouette en tous cas que les % qui restent suffisent !
A ma question, il m'a répondu que ces lésions vont rester stables et que je n'ai pas à m'inquiéter pour ma vue. Le neuro lui aussi m'a dit la même chose, pas de risque d'évolution, pas de contrôle à faire. trop de chance

Aucun ne m'a donné d'explication, pas le temps, pourtant je ne trouve pas que ce soit très logique, pour quelle raison des lésions resteraient stables dans une sep progressive, et pas d'autres? Spécialement celles qui se situent sur les nerfs optiques ?
Est-ce que c'est pareil pour vous qui êtes en progressive avec une N.O., on vous dit la même chose ?

Merci de vos réponses !

Bonjour Cacahuete! J'espère que tu vas bien ça fait bien longtemps qu'on ne t'a pas lu. j'espère que tu te portes bien. Alors sans être une spécialiste ils parlent peut être des lésions du nerf optique qui ne vont pas évoluer. ce que tu as perdu suite à tes névrites optiques n'est plus récupérable en revanche ces atteintes n'évolueront pas. Ceci étant, il est possible que les névrites optiques récidivent lors de poussées, mais c'est une situation peu fréquente semble-t-il. Mais toi tu ne fais plus de poussées me semble-t-il?

Bises
Linette

[maglight]

cahouette

C'est vrai que c'est toujours sympa, te te lire. J'espère que tu vas le mieux que possible, et que tu profites un peu plus de tes proches qu'avant.

Aucun ne m'a donné d'explication, pas le temps, pourtant je ne trouve pas que ce soit très logique, pour quelle raison des lésions resteraient stables dans une sep progressive, et pas d'autres? Spécialement celles qui se situent sur les nerfs optiques ?
Est-ce que c'est pareil pour vous qui êtes en progressive avec une N.O., on vous dit la même chose ?

Merci de vos réponses !

Sans aucune certitude, mais je vais avancer une réponse.
Le nerf optique, a cette particularité, de ne pas être associé directement au Système nerveux central ( SNC). Ce qui pourrait expliquer que les lésions sur les nerfs optique, ne puissent que très peu probablement, être concernées par l'évolution du PIRA, contrairement aux autres lésions du SNC. Il en serait donc plus protéger, et dans ton cas, il ne craint plus, non plus, les poussées ajoutées.
Ca me semble logique, du coup.

L'ophtalmo m'a appris que mon nerf optique gauche est détruit à 50 %, le droit à 75 % (mais je ne sais pas ce qu'il en était il y a 10 ans, je n'avais pas eu cette info) C'est chouette en tous cas que les % qui restent suffisent !

Un truc m'interpelle, quant à la destruction à 50 ou 75 % de tes nerfs optique. Comment en arrive-t-il a cette conclusion ?
Il me semble que pour pouvoir affirmer un chiffre, il faut des examens poussés, qui vont chercher à comprendre, combien de fibres sont détruites.
C'est de ce calcul de fibres, restantes/détruites que l'on estime le % perdu ou restant.
T'a-t-on fait un examens ou les fibres ont été examinées ?

L'important est, comme tu le dis, que ça reste suffisant. Le cerveau s'adapte et arrive a compenser pour que tu ne sois, pas plus gênée que ça.
C'est vrai que c'est chouette !
Belle journée, et bon we, Cahouette
bise

[cacahuete]

Merci pour vos réponses ! J'aime toujours vous lire moi aussi et avoir de vos nouvelles

Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure.

La sep PP est un cas un peu particulier puisque les symptômes apparaissent et s'aggravent petit à petit, mais on pourrait imaginer aussi que la vision puisse se dégrader de la même façon que le reste, je ne sais pas si c'est le cas pour certains en PP ?

ce que tu as perdu suite à tes névrites optiques n'est plus récupérable en revanche ces atteintes n'évolueront pas.

Oui, c'est ce que les médecins m'ont dit, mais je ne comprends pas pourquoi ces lésions là n'évolueraient pas alors que les autres ne se privent pas de le faire.. et tu as raison, je n'ai pas de poussées surajoutées (heureusement)

Il me semble que pour pouvoir affirmer un chiffre, il faut des examens poussés, qui vont chercher à comprendre, combien de fibres sont détruites.

Je n'avais jamais vu ça, mais comme ce n'est que la 2eme fois de ma vie que je vais chez un ophtalmo, je sais que je ne suis pas très à jour

j'ai été reçue avant la consult par un assistant qui m'a posé 2 ou 3 questions, a pris un cliché de chaque oeil et hop quand je suis rentrée dans le cabinet de l'ophtalmo il y avait 2 belles photos de chacun de mes nerfs optiques, visiblement pas au meilleur de leur forme, tout rongés, ils semblaient plutôt fatigués. La photo permettait de mesurer leur épaisseur et donc d'aboutir à ce pourcentage.

Je suis étonnée quand tu dis que le nerf optique ne fait pas partie du SNC ?
Pour moi avec le nerf olfactif c'est le seul à être localisé dans le cerveau, à la différence des autres qui eux font donc partie du SNP

D'ailleurs la sep crée souvent des lésions du nerf optique, alors que c'est une maladie du snc, je suis perplexe

Rholala, j'avais au départ une seule question et maintenant j'en ai deux

Sinon ça va, et oui pour plein de raisons c'est une bonne chose d'avoir déménagé

Bon week-end

[maglight]

Hello cahouette,
Désolée, d'avoir semé le trouble.
Alors, je tiens ça d'ou ?
Je pense, avec réserve, que c'est une réponse que m'avait apporté Nostromono . Impossible de retrouver le passage ou il explique cela, j'ai donc peut-être rêvé. En tout cas, pour décelé ma NORB, j'ai fait un IRM des voies orbitales, et ensuite, ils ont fini par un IRM cérébral. 2 zones, observée.
Passage issu de wikipédia

En dehors de la moelle spinale, il y a aussi des nerfs périphériques du système nerveux périphérique qui traversent des étapes intermédiaires pour se rendre au système nerveux central. Ces douze nerfs existent dans la région de la tête et du cou et sont appelés nerfs crâniens. Les nerfs crâniens apportent des informations sur le système nerveux central, ainsi que de certains muscles (comme le trapèze, qui est innervé par les nerfs accessoires8, ainsi que certains nerfs spinaux).

Il existe deux paires de nerfs crâniens, les nerfs olfactifs et les nerfs optiques1, qui sont souvent considérés comme des structures du système nerveux central. En effet, ils ne synapsent pas sur les ganglions périphériques, mais directement sur les neurones du système nerveux central. L'épithélium olfactif est significatif en ce qui concerne du tissu nerveux central exprimé en contact direct avec l'environnement, ce qui permet l'administration de certains produits pharmaceutiques et de médicaments4.

Le mot souvent me laisse à penser, qu'il aura été longtemps considéré comme un nerf périphérique avant d'être ré-adressé au SNC
On a plus qu'à appeler Nostro pour qu'il nous explique ce "souvent" et si le nerf optique en serait mieux protégé du PIRA, que le reste du SNC

Jipéééééééééééééstp ?????

En même temps c'est le we, on devra attendre lundi.
Pour l'examen ophtalmo, si on t'a pris en photo les yeux, ils ont fait ce qu'il fallait pour déceler les fibres abimées.
C'est clair que vu le résultat, c'est fou de voir que ça ne te gène pas plus que ça.

[PatrickS]

Merci pour vos réponses ! J'aime toujours vous lire moi aussi et avoir de vos nouvelles

Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure.

La sep PP est un cas un peu particulier puisque les symptômes apparaissent et s'aggravent petit à petit, mais on pourrait imaginer aussi que la vision puisse se dégrader de la même façon que le reste, je ne sais pas si c'est le cas pour certains en PP ?

Pour ma vision, cela fait quarante ans que je porte des lunettes. Et ma vue se déradait doucement (lié à l'âge ou à la sep?). Mais ces sept ou huit ans passés, elle n'a plus bougé.

Patrick

[Linette2021]

Pour ma vision, cela fait quarante ans que je porte des lunettes. Et ma vue se déradait doucement (lié à l'âge ou à la sep?). Mais ces sept ou huit ans passés, elle n'a plus bougé.

Hello Patrick,

J'ai posé la question à ma neuro-ophtalmo (pas la neuro) et elle m'a dit non la sep n'a pas d'impact sur l'acuité visuelle de manière directe... donc ce n'est pas la sep qui fait baisser ta vue. J'avais posé la question pour la simple et bonne raison que j'ai commencé à être myope à l'âge de 20 ans et que ma vue s'est dégradé progressivement au fil des années...et ma dernière névrite optique n'a pas arrangé les choses vu que j'avais forcé sur un peil pendant que l'autre était en souffrance. Mais la neuro-ophtalmo avait l'air catégorique sur ça ... bon il faut dire que de mon coté la myopie est génétique mais ce qui m'avait intrigué c'est qu'elle avait commencé assez tard pour moi.

L'expérience d'autres sepiens sur le sujet nous serait utile.

A suivre

[Nostromo]

Yo Magnette,

Je pense, avec réserve, que c'est une réponse que m'avait apporté Nostromono. Impossible de retrouver le passage ou il explique cela, j'ai donc peut-être rêvé.

C'est ce que je me disais, aussi

Il existe deux paires de nerfs crâniens, les nerfs olfactifs et les nerfs optiques1, qui sont souvent considérés comme des structures du système nerveux central. En effet, ils ne synapsent pas sur les ganglions périphériques, mais directement sur les neurones du système nerveux central.

A vrai dire, plutôt que de discuter sur le sexe des anges , il y a une façon qui me semble beaucoup plus élégante d'aborder le problème, sans avoir besoin de choisir de quel système nerveux, central ou périphérique, nerfs olfactifs et optiques devraient faire partie.

La sclérose en plaques est une pathologie du système nerveux central, qui s'attaque à la gaine de myéline mais aussi et surtout aux cellules qui la produisent : les oligodendrocytes. La sep est donc en particulier une pathologie de l'oligodendrocyte, tout autant sinon plus qu'une pathologie de la myéline (se faire détruire la myéline est moins grave si on a à disposition une armée d'oligodendrocytes pour la réparer).

Si le principe de myélinisation des axones est le même dans les systèmes nerveux central et périphérique (conduction saltatoire), il existe une différence de taille entre les deux : il n'y a tout simplement pas d'oligodendrocytes dans le SNP. Dans le SNP, l'entretien de la gaine de myéline relève des cellules de Schwann, dont le mode de fonctionnement est quelque peu différent de celui des oligodendrocytes. Surtout, la sclérose en plaques ne s'intéresse absolument pas aux cellules de Schwann, alors qu'elle raffole des oligodendrocytes.

Donc en gros, pour ce qui nous intéresse, il suffit de déterminer si le nerf optique est myélinisé par des oligodendrocytes, ou par des cellules de Schwann. Bingo : oligodendrocytes (même remarque pour les nerfs olfactifs).

A bientôt,

JP.

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant la myéline, pour la réparer, il faut les briques pour le faire, pas juste le maçon.
La myéline, c'est de la graisse (je ne m'intéresse pas aux détails scientifiques), il faut donc apporter au corps la bonne graisse pour qu'il puisse la réparer.
Et c'est la que j'en reviens à un article (lu il y a longtemps, pas retrouvé) qui parle de la maladie d'Altzheimer). Dans cet article ils ont dit que l'huile de coco aide à réparer le cerveaux (ou du moins ralentir la progression). Elle serait aussi utile pour la sep. Aucune certitude, mais j'en prends par cure (2 cuillères à soupe par jour).

Patrick

[maglight]

salut Jipé, merci d'etre passé

A vrai dire, plutôt que de discuter sur le sexe des anges , il y a une façon qui me semble beaucoup plus élégante d'aborder le problème, sans avoir besoin de choisir de quel système nerveux, central ou périphérique, nerfs olfactifs et optiques devraient faire partie

Bah, oui on s'en fout. Sauf si ça peut apporter une réponse à la question de cacahouète.
Pourquoi donc, un neuro et un ophtalmo, irait dire avec certitude ceci

A ma question, il m'a répondu que ces lésions vont rester stables et que je n'ai pas à m'inquiéter pour ma vue. Le neuro lui aussi m'a dit la même chose, pas de risque d'évolution, pas de contrôle à faire.

C'est quand même rare de la part d'un neuro, face à une SEP, de s'avancer à pronostiquer, un symptôme.
Tu trouves pas, ça étrange ?
Le mot " souvent" dans la description de wikipédia, est lui aussi, un peu bizarre, pourquoi donc, l'avoir ajouter ?
Ca fait 2 indices, qui sous-entendent une particularité du nerf optique, par rapport au reste du SNC.
Donc, si tu sais pourquoi, les neuros peuvent affirmer, qu'aucune évolution défavorable n'est possible en SP, sur le nerf optique,
bah c'est le moment de le dire

[maglight]

Salut PatrickSSS

Et c'est la que j'en reviens à un article (lu il y a longtemps, pas retrouvé) qui parle de la maladie d'Altzheimer). Dans cet article ils ont dit que l'huile de coco aide à réparer le cerveaux (ou du moins ralentir la progression). Elle serait aussi utile pour la sep. Aucune certitude, mais j'en prends par cure (2 cuillères à soupe par jour).

Merci pour le tuyaux, surtout que c'est pas, ce qu'il y a de plus compliqué, de prendre 2 cuillères d'huile de coco. En tous cas, c'est plus facile que de l'huile de foi de morue. beurk
ça sert a plein de chose, l'huile de coco. C'est un peu comme le bicarbonate de soude.
Bonne journée

[PatrickS]

Bonjour,


Effectivement, l'huile de coco sert aussi à cuisiner. C'est l'huile qui supporte le mieux les hauts températures.
On peut aussi l'utiliser pour les cheveux (mélangée à de la glycérine et de l'aloé véra). Je l'ai déjà fait,mais arrêté: c'est top chiant de le mettre sur les cheveux, attendre deux heures, puis les laver.

Patrick

[Nostromo]

Yo Mag,

Bah, oui on s'en fout. Sauf si ça peut apporter une réponse à la question de cacahouète.

Bah chépas, je me demandais simplement si la névrite optique pouvait faire partie des manifestations envisageables pour une sclérose en plaques. Ah, bin oui, tiens . On sait donc que RAW est parfaitement capable d'attaquer le nerf optique, toi comme moi sommes d'ailleurs bien placés pour le savoir.

La question de Cahouette revient donc en fait à déterminer une raison qui ferait que PIRA (spécifiquement) n'aurait aucun impact sur le nerf optique, sachant que RAW en a évidemment un. Intuitivement, je n'en vois aucune, mais je n'ai pas envie de m'amuser à aller contredire neuro et ophtalmo.

On trouve quelques études récentes sur le sujet, celle-ci par exemple qui confirme une action de PIRA sur, en l'occurrence, la couche rétinienne : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33194221/.

Donc, si tu sais pourquoi, les neuros peuvent affirmer, qu'aucune évolution défavorable n'est possible en SP, sur le nerf optique,
bah c'est le moment de le dire

Les mystères de la médecine...

Bizzz,

JP

[maglight]

Hello jipé
Merci pour ta réponse, ta patience et la recherche d'étude sur le sujet.