Nouvelle, SEP depuis 2 ans

[Oriole]

Bonjour,

Il y a deux ans j'ai appris que j'avais la SEP. Je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec vous car j'ai l'impression que c'est dur d'avoir des infos sur cette maladie. Je me demande toujours si le handicap est inévitable malgré le traitement.

Je suis sous copaxone depuis deux ans et mon IRM de cette année montre une nouvelle lésion sans poussée. Je pensais que lésion = poussée et inversément.

Le radiologue m'a dit qu'on allait sûrement me changer mon traitement. Sauf que, même si les injections sont douloureuses, avec la copaxone je n'ai quasiment pas d'effets secondaires. J'ai peur qu'on me propose un immunosuppresseur.

[Oriole]

Mon diagnostic a été très rapide. J'avais déjà fait une poussée en 2020 sans le savoir, puis fin 2020 nouvelle poussée. Cette fois-ci je la sens passer. Mon médecin généraliste m'envoie aux urgences et me dit qu'elle ne veut pas me faire peur mais que "ça ressemble à une sclérose en plaques". J'essayais de me convaincre qu'elle se trompait sans doute donc je ne panique pas.
Direction les urgences. On m'a fait passer une nouvelle IRM, Diagnostic posé, et j'ai été hospitalisée 5 jours pour être mise sous corticoïdes.

[Nostromo]

Salut Oriole, sois la !

Il y a deux ans j'ai appris que j'avais la SEP. Je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec vous car j'ai l'impression que c'est dur d'avoir des infos sur cette maladie. Je me demande toujours si le handicap est inévitable malgré le traitement.

Le problème avec les informations qu'on peut obtenir sur la sclérose en plaques, est la régularité avec laquelle sont remises en cause certaines qu'on tenait pour absolument vraies jusque là. Ajoute à ça que face à un patient donné, les neurologues naviguent à l'aveuglette : les connaissances qu'ils ont, qu'elles aillent de ce que sera l'évolution de la maladie, jusqu'à ce que sera l'efficacité d'un traitement, sont purement statistiques (on sait mesurer ce que sera l'évolution d'un grand nombre de patients), mais rien ne leur garantit que ces connaissances sont applicables dans le cas particulier du patient qu'ils ont en face d'eux. D'où la maxime célèbre : autant de sep que de sépiens.

Le handicap n'est pas une fatalité et je crois même que la plupart du temps, c'est à dire plus d'une fois sur deux, on y échappera -- ou du moins, si handicap il y a, celui-ci restera très modéré. Bon, après, il y a handicap et handicap, mais la perspective du fauteuil roulant, qui nous a tous terrifiés le jour du diagnostic, n'a rien d'une fatalité.

Je suis sous copaxone depuis deux ans et mon IRM de cette année montre une nouvelle lésion sans poussée. Je pensais que lésion = poussée et inversément.

La majorité des lésions provoquées par la sep restent asymptomatiques : comprendre qu'elles ne s'accompagnent pas du moindre symptôme, or une poussée doit présenter au moins un symptôme objectivable à l'examen clinique neurologique. Ceci est tellement vrai que, il y a vingt-cinq ans de cela, quand on pratiquait des autopsies "tous-venants", on rencontrait au moins deux fois plus de lésions caractéristiques de la sep que ce qu'on aurait dû obtenir par simple règle de trois sur la base du nombre de patients sep connus. Depuis, on ne sait pas comment ça a évolué, ce qui est problématique du fait qu'il y a aujourd'hui deux fois plus de patients diagnostiqués sep qu'à l'époque.

Le radiologue m'a dit qu'on allait sûrement me changer mon traitement. Sauf que, même si les injections sont douloureuses, avec la copaxone je n'ai quasiment pas d'effets secondaires. J'ai peur qu'on me propose un immunosuppresseur.

La Copaxone n'est pas un interféron-bêta, mais est plus ou moins comparable dans la mesure où interférons-bêta comme Copaxone sont tous deux considérés comme des traitements de première intention. Les immunosuppresseurs passent la vitesse supérieure, ils ne jouent pas dans la même catégorie. Pour mesurer l'efficacité d'un traitement sur un patient (à l'origine, c'était donc exclusivement valable pour les interférons-bêta, mais la méthode s'est depuis assez largement répandue aux autres molécules), on a inventé le score de Rio, à l'heure actuelle le score modifié de Rio.

C'est particulièrement simple, pour obtenir ce score le neuro doit mesurer deux paramètres, qui sont :

- l'évolution radiologique : le neurologue va compter le nombre de nouvelles lésions au bout d'une année de traitement. Si cinq nouvelles lésions ou plus, il comptabilisera un point, zéro en dessous ;
- l'évolution clinique : le neurologue va dénombrer le nombre de poussées au bout d'une année de traitement. Si pas de poussée, il ajoutera zéro point ; si une seule poussée, un point ; deux poussées ou plus : deux points ;

Le score modifié de Rio est la somme des deux points précédents, il sera donc compris entre zéro (moins de cinq nouvelles lésions à l'IRM et aucune poussée au bout d'une année de traitement) et trois (cinq nouvelles lésions ou plus + au moins deux poussées). Plus le score est proche de zéro, plus le neurologue considérera que ton traitement est efficace (alors qu'il n'en sait rien car si ça se trouve, sans traitement du tout, ton évolution aurait été identique, mais chuuut) alors qu'à l'opposé, plus le score est proche de trois, plus le neurologue considérera que ton traitement est inefficace (alors qu'il n'en sait rien non plus, vu qu'il n'a aucune certitude que ton évolution n'aurait pas été pire avec un autre traitement, mais on a dit chuuuuut !).

Dans ton cas particulier, une seule nouvelle lésion me donne zéro, et zéro poussée me donne zéro aussi, ton score modifié de Rio est donc de zéro. Autrement dit, en suivant ces critères, tu n'as aucune raison de changer de traitement. Ou en tout cas, si tu avais été sous interféron-bêta, tu n'aurais eu aucune raison de changer de traitement, mais comme je disais plus haut, la Copaxone c'est tout comme.

Une chose à ne pas oublier : le neurologue propose, le patient dispose. Le patient reste à tout moment libre de refuser un changement de traitement de fond voire, à l'issue de son diagnostic confirmé de sep, de refuser purement et simplement d'être mis sous traitement de fond. Il est même libre, s'il le souhaite, de demander l'arrêt de tout traitement. Dans ces deux derniers cas, certains neurologues répondront volontiers que "si vous refusez de prendre un traitement, vous n'avez plus besoin de moi" -- ce qui, à la réflexion, fait de la sep une maladie tout à fait à part. Qu'on mesure à quel point l'argument est fallacieux : ce n'est donc pas le fait d'être atteint d'une maladie comme la sep qui justifie que tu fasses l'objet d'un suivi médical ; si tu as besoin d'un suivi médical, c'est donc uniquement parce que tu prends un traitement, ça n'a rien à voir avec la maladie elle-même ???

Ta deuxième poussée de 2020, celle qui a abouti à ton diagnostic, quels en ont été les symptômes, combien de temps a-t-elle duré et surtout, comment en as-tu récupéré ?

Ah sinon, une dernière chose, les flashes de corticoïdes qui sont administrés lors des poussées ont, pour seule efficacité connue, celle de réduire la durée de la phase aiguë de la poussée, c'est à dire que ta poussée durera (le plus souvent) moins longtemps avec des corticoïdes que sans. Ils ne prétendent en revanche aucune efficacité sur ce que sera l'évolution à long terme de ta maladie, de la même façon qu'ils ne revendiquent non plus aucune efficacité sur le degré de récupération à l'issue de la poussée (tu récupéreras aussi bien de ta poussée, que tu la traites aux corticoïdes ou que tu ne fasses rien du tout ; ça prendra juste un peu plus longtemps, genre une poignée de semaines de plus).

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

[Linette2021]

C'est particulièrement simple, pour obtenir ce score le neuro doit mesurer deux paramètres, qui sont :

- l'évolution radiologique : le neurologue va compter le nombre de nouvelles lésions au bout d'une année de traitement. Si cinq nouvelles lésions ou plus, il comptabilisera un point, zéro en dessous ;
- l'évolution clinique : le neurologue va dénombrer le nombre de poussées au bout d'une année de traitement. Si pas de poussée, il ajoutera zéro point ; si une seule poussée, un point ; deux poussées ou plus : deux points ;

Le score modifié de Rio est la somme des deux points précédents, il sera donc compris entre zéro (moins de cinq nouvelles lésions à l'IRM et aucune poussée au bout d'une année de traitement) et trois (cinq nouvelles lésions ou plus + au moins deux poussées). Plus le score est proche de zéro, plus le neurologue considérera que ton traitement est efficace (alors qu'il n'en sait rien car si ça se trouve, sans traitement du tout, ton évolution aurait été identique, mais chuuut) alors qu'à l'opposé, plus le score est proche de trois, plus le neurologue considérera que ton traitement est inefficace (alors qu'il n'en sait rien non plus, vu qu'il n'a aucune certitude que ton évolution n'aurait pas été pire avec un autre traitement, mais on a dit chuuuuut !).

Merci JP pour cet éclairage je ne savais pas qu'ils se basaient sur ce score pour décider du changement ou non de traitement.Ce score est utilisé uniquement au début du traitement ou sert-il de basse tout au long de la maladie?

[Linette2021]

C'est particulièrement simple, pour obtenir ce score le neuro doit mesurer deux paramètres, qui sont :

- l'évolution radiologique : le neurologue va compter le nombre de nouvelles lésions au bout d'une année de traitement. Si cinq nouvelles lésions ou plus, il comptabilisera un point, zéro en dessous ;
- l'évolution clinique : le neurologue va dénombrer le nombre de poussées au bout d'une année de traitement. Si pas de poussée, il ajoutera zéro point ; si une seule poussée, un point ; deux poussées ou plus : deux points ;

Le score modifié de Rio est la somme des deux points précédents, il sera donc compris entre zéro (moins de cinq nouvelles lésions à l'IRM et aucune poussée au bout d'une année de traitement) et trois (cinq nouvelles lésions ou plus + au moins deux poussées). Plus le score est proche de zéro, plus le neurologue considérera que ton traitement est efficace (alors qu'il n'en sait rien car si ça se trouve, sans traitement du tout, ton évolution aurait été identique, mais chuuut) alors qu'à l'opposé, plus le score est proche de trois, plus le neurologue considérera que ton traitement est inefficace (alors qu'il n'en sait rien non plus, vu qu'il n'a aucune certitude que ton évolution n'aurait pas été pire avec un autre traitement, mais on a dit chuuuuut !).

Merci JP pour cet éclairage je ne savais pas qu'ils se basaient sur ce score pour décider du changement ou non de traitement. Ce score est utilisé uniquement au début du traitement ou sert-il de basse tout au long de la maladie?

[Oriole]

Salut Oriole, sois la !

Il y a deux ans j'ai appris que j'avais la SEP. Je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec vous car j'ai l'impression que c'est dur d'avoir des infos sur cette maladie. Je me demande toujours si le handicap est inévitable malgré le traitement.

Le problème avec les informations qu'on peut obtenir sur la sclérose en plaques, est la régularité avec laquelle sont remises en cause certaines qu'on tenait pour absolument vraies jusque là. Ajoute à ça que face à un patient donné, les neurologues naviguent à l'aveuglette : les connaissances qu'ils ont, qu'elles aillent de ce que sera l'évolution de la maladie, jusqu'à ce que sera l'efficacité d'un traitement, sont purement statistiques (on sait mesurer ce que sera l'évolution d'un grand nombre de patients), mais rien ne leur garantit que ces connaissances sont applicables dans le cas particulier du patient qu'ils ont en face d'eux. D'où la maxime célèbre : autant de sep que de sépiens.

Le handicap n'est pas une fatalité et je crois même que la plupart du temps, c'est à dire plus d'une fois sur deux, on y échappera -- ou du moins, si handicap il y a, celui-ci restera très modéré. Bon, après, il y a handicap et handicap, mais la perspective du fauteuil roulant, qui nous a tous terrifiés le jour du diagnostic, n'a rien d'une fatalité.

Je suis sous copaxone depuis deux ans et mon IRM de cette année montre une nouvelle lésion sans poussée. Je pensais que lésion = poussée et inversément.

La majorité des lésions provoquées par la sep restent asymptomatiques : comprendre qu'elles ne s'accompagnent pas du moindre symptôme, or une poussée doit présenter au moins un symptôme objectivable à l'examen clinique neurologique. Ceci est tellement vrai que, il y a vingt-cinq ans de cela, quand on pratiquait des autopsies "tous-venants", on rencontrait au moins deux fois plus de lésions caractéristiques de la sep que ce qu'on aurait dû obtenir par simple règle de trois sur la base du nombre de patients sep connus. Depuis, on ne sait pas comment ça a évolué, ce qui est problématique du fait qu'il y a aujourd'hui deux fois plus de patients diagnostiqués sep qu'à l'époque.

Le radiologue m'a dit qu'on allait sûrement me changer mon traitement. Sauf que, même si les injections sont douloureuses, avec la copaxone je n'ai quasiment pas d'effets secondaires. J'ai peur qu'on me propose un immunosuppresseur.

La Copaxone n'est pas un interféron-bêta, mais est plus ou moins comparable dans la mesure où interférons-bêta comme Copaxone sont tous deux considérés comme des traitements de première intention. Les immunosuppresseurs passent la vitesse supérieure, ils ne jouent pas dans la même catégorie. Pour mesurer l'efficacité d'un traitement sur un patient (à l'origine, c'était donc exclusivement valable pour les interférons-bêta, mais la méthode s'est depuis assez largement répandue aux autres molécules), on a inventé le score de Rio, à l'heure actuelle le score modifié de Rio.

C'est particulièrement simple, pour obtenir ce score le neuro doit mesurer deux paramètres, qui sont :

- l'évolution radiologique : le neurologue va compter le nombre de nouvelles lésions au bout d'une année de traitement. Si cinq nouvelles lésions ou plus, il comptabilisera un point, zéro en dessous ;
- l'évolution clinique : le neurologue va dénombrer le nombre de poussées au bout d'une année de traitement. Si pas de poussée, il ajoutera zéro point ; si une seule poussée, un point ; deux poussées ou plus : deux points ;

Le score modifié de Rio est la somme des deux points précédents, il sera donc compris entre zéro (moins de cinq nouvelles lésions à l'IRM et aucune poussée au bout d'une année de traitement) et trois (cinq nouvelles lésions ou plus + au moins deux poussées). Plus le score est proche de zéro, plus le neurologue considérera que ton traitement est efficace (alors qu'il n'en sait rien car si ça se trouve, sans traitement du tout, ton évolution aurait été identique, mais chuuut) alors qu'à l'opposé, plus le score est proche de trois, plus le neurologue considérera que ton traitement est inefficace (alors qu'il n'en sait rien non plus, vu qu'il n'a aucune certitude que ton évolution n'aurait pas été pire avec un autre traitement, mais on a dit chuuuuut !).

Dans ton cas particulier, une seule nouvelle lésion me donne zéro, et zéro poussée me donne zéro aussi, ton score modifié de Rio est donc de zéro. Autrement dit, en suivant ces critères, tu n'as aucune raison de changer de traitement. Ou en tout cas, si tu avais été sous interféron-bêta, tu n'aurais eu aucune raison de changer de traitement, mais comme je disais plus haut, la Copaxone c'est tout comme.

Une chose à ne pas oublier : le neurologue propose, le patient dispose. Le patient reste à tout moment libre de refuser un changement de traitement de fond voire, à l'issue de son diagnostic confirmé de sep, de refuser purement et simplement d'être mis sous traitement de fond. Il est même libre, s'il le souhaite, de demander l'arrêt de tout traitement. Dans ces deux derniers cas, certains neurologues répondront volontiers que "si vous refusez de prendre un traitement, vous n'avez plus besoin de moi" -- ce qui, à la réflexion, fait de la sep une maladie tout à fait à part. Qu'on mesure à quel point l'argument est fallacieux : ce n'est donc pas le fait d'être atteint d'une maladie comme la sep qui justifie que tu fasses l'objet d'un suivi médical ; si tu as besoin d'un suivi médical, c'est donc uniquement parce que tu prends un traitement, ça n'a rien à voir avec la maladie elle-même ???

Ta deuxième poussée de 2020, celle qui a abouti à ton diagnostic, quels en ont été les symptômes, combien de temps a-t-elle duré et surtout, comment en as-tu récupéré ?

Ah sinon, une dernière chose, les flashes de corticoïdes qui sont administrés lors des poussées ont, pour seule efficacité connue, celle de réduire la durée de la phase aiguë de la poussée, c'est à dire que ta poussée durera (le plus souvent) moins longtemps avec des corticoïdes que sans. Ils ne prétendent en revanche aucune efficacité sur ce que sera l'évolution à long terme de ta maladie, de la même façon qu'ils ne revendiquent non plus aucune efficacité sur le degré de récupération à l'issue de la poussée (tu récupéreras aussi bien de ta poussée, que tu la traites aux corticoïdes ou que tu ne fasses rien du tout ; ça prendra juste un peu plus longtemps, genre une poignée de semaines de plus).

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

Bonjour,

Merci pour ce message très rassurant. J'en apprends chaque jour avec cette maladie décidément.

Ma deuxième poussée a duré deux semaines avant d'avoir des bolus de corticoïdes à l'hôpital. Suite à cela les symptômes se sont estompés peu à peu mais je garde des séquelles. J'ai eu des fourmillements et engourdissements dans les jambes, beaucoup de fatigue, un trouble urinaire et un mal de tête incroyable (même si la neurologue dit que ça n'avait rien à voir avec la sep, je n'ai jamais autant eu mal de ma vie et ça a disparu en même temps que les fourmillements). J'avais aussi très mal au dos.
Bref, aujourd'hui ça va mieux.
Si ça ne tenait qu'à moi je crois que je ne prendrais pas de traitement car la neurologue m'a dit que ma sep n'était pas très agressive, je prends la copaxone pour rassurer mes proches (c'est idiot mais c'est vrai).
Il faut dire que jusqu'ici j'étais dans une phase de déni par rapport à la maladie. Je me disais que les médecins se trompaient sans doute, mais en voyant en janvier que j'avais une nouvelle lésion à l'IRM cérébrale ça m'a refroidi. Donc je lis le forum afin de me renseigner au max. Au début je ne voulais pas regarder sur internet, j'avais trop peur ; maintenant je me dis qu'il vaut mieux être informée en cas de nouvelle poussée.

Bonne journée

[PatrickS]

Bonjour,

Si ça ne tenait qu'à moi je crois que je ne prendrais pas de traitement car la neurologue m'a dit que ma sep n'était pas très agressive, je prends la copaxone pour rassurer mes proches (c'est idiot mais c'est vrai).

C'est vrai que c'est idiot.
Prendre un médicament pour aller mieux, OK, pour faire plaisir à un proche?

Patrick

[Nostromo]

Coulinette

je ne savais pas qu'ils se basaient sur ce score pour décider du changement ou non de traitement. Ce score est utilisé uniquement au début du traitement ou sert-il de basse tout au long de la maladie?

L'idée, c'est de le mettre en route dès le début du traitement ; plus tard, il ne servirait plus à grand chose. Bon, évidemment, c'est beaaaaucoup plus compliqué que ça, tu penses bien .

Le "score de Rio", c'est le résultat d'une étude menée par le Pr... Rio (et ses confrères), à Barcelone. Il a mis en évidence une corrélation relativement forte, pour les jeunes diagnostiqués qui débutaient un traitement à l'interféron-bêta, entre un score élevé au bout d'un an de traitement, et une évolution ultérieure plus défavorable (et vice-versa) ; d'où on déduit, d'une façon qui me semble bien hâtive, que le traitement est inefficace (ou vice-versa) : j'ai un peu été gavé de probas et stats quand j'étais à l'école, une des premières choses qu'on m'y avait enseignées était que la corrélation ne disait pas grand chose de la cause. D'autre part, ce n'est pas parce qu'un patient à qui tu administres tel ou tel traitement montre une évolution rapide, qu'un autre traitement aurait abouti sur lui à une évolution moins rapide : peut-être, peut-être pas, va savoir -- ce n'est en tout cas pas ce qu'on a mesuré qui permet de le savoir.

D'autres que Rio se sont ensuite essayés, le plus souvent avec un certain succès, à extrapoler les observations de Rio sur d'autres molécules, à commencer par l'acétate de glatiramère (Copaxone), mais aussi des trucs plus costauds comme le Fingolimod (Gilenya) et même le Natalizumab (Tysabri).

Par ailleurs, d'autres équipes se sont également essayées à établir leurs propres outils pronostiques, ce qui fait qu'à l'heure actuelle, il en existe quatre principaux :

1. le score de Rio,
2. le score modifié de Rio,
3. le MAGNIMS (Magnetic Resonance Imaging in Multiple Sclerosis),
4. le ROAD (Risk of Ambulatory Disability).

Tous ne mesurent initialement que l'efficacité d'un traitement sous IFN-β pendant la première année mais, comme pour le score de Rio, la porte est grande ouverte pour extrapoler à d'autres molécules. Par exemple, le MAGNIMS a, pour sa part, au moins été extrapolé sur le tériflunomide (Aubagio).

A la différence des trois autres, outre l'évolution au bout d'une année de traitement, le ROAD s'efforce d'inclure également à son calcul pronostique (à dix ans, le pronostic), ce qu'était l'état du patient au moment de son diagnostic. Ah oui tiens, pas idiot, hein ? La modification essentielle du score modifié de Rio, par rapport à l'original, est qu'il ne s'intéresse plus à l'évolution de l'EDSS (le score de Rio en tenait compte), quant au MAGNIMS il est très proche du score modifié de Rio, la différence essentielle étant que tu marques un point à l'IRM dès la troisième nouvelle lésion (autre différence, on y inclut aussi les lésions qui s'élargissent) en un an, ce qui le rend un chouille plus strict que le score modifié de Rio -- mais ne justifierait toujours pas de changement de traitement pour Oriole.

Les études qui permettent d'établir l'efficacité respective de chacune de ces méthodes sont rétrospectives : au bout d'une année de traitement, le neurologue mesure le score pour chacune des méthodes, et x années plus tard, x variant d'une étude à l'autre, on regarde où en sont rendus les patients, en particulier du point de vue de leur EDSS ; ce qui permet à chacune des études de calculer d'éventuelles corrélations entre score au bout d'un an, et EDSS à terme.

Aucune de ces méthodes ne détient la science infuse, chacune vaut ce qu'elle vaut, et le neurologue reste libre de choisir celle qui correspondra le mieux à son propre ressenti subjectif, il reste même libre de considérer que tout ça n'est que BS s'il le souhaite (ce n'est pas moi qui lui jetterai la pierre s'il le fait ). Toutes ces méthodes partagent un même biais : elles ne sont que statistiques, c'est à dire qu'elles sont vérifiées le plus souvent... Mais pas toujours, loin de là.

...

Or, parmi les rares certitudes qu'on peut glaner à propos de la sep, il y a celle que la sep d'un patient donné ne peut pas être pronostiquée : "autant de sep que de sépiens". Autrement dit, le neurologue ne dispose, pour l'instant, d'aucun outil qui lui permette de déterminer à coup sûr quelle va être l'évolution, de la plus bénigne à la plus active, du patient qu'il voit en consultation. Heureusement, il dispose d'une kyrielle d'outils statistiques : il sait par exemple que, le plus souvent, une sep qui commence à affecter les fonctions pyramidales ou cérébelleuses sera de mauvais pronostic, alors qu'à l'opposé, une sep qui touche les fonctions sensorielles sera de meilleur pronostic ; il sait également que, toujours le plus souvent, la quantité des lésions orientera le pronostic (pas dans le bon sens). Les différents scores dont il est question ici viennent s'ajouter à ces outils statistiques.

Ce n'est pas parce que quelque chose est vrai le plus souvent, que ça sera vrai dans le cas particulier du patient que tu reçois en consultation.

Ah pas simple, hein

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

'Alut Oriole,

Ma deuxième poussée a duré deux semaines avant d'avoir des bolus de corticoïdes à l'hôpital. Suite à cela les symptômes se sont estompés peu à peu mais je garde des séquelles. J'ai eu des fourmillements et engourdissements dans les jambes, beaucoup de fatigue, un trouble urinaire et un mal de tête incroyable (même si la neurologue dit que ça n'avait rien à voir avec la sep, je n'ai jamais autant eu mal de ma vie et ça a disparu en même temps que les fourmillements). J'avais aussi très mal au dos.
Bref, aujourd'hui ça va mieux.

Mais quelles séquelles en gardes-tu, alors ?

Très mal au dos + mal de tête incroyable, ça pourrait fort bien n'avoir aucun lien avec ta sep, mais être de façon beaucoup plus triviale un syndrome post-ponction lombaire, ponction lombaire qui, j'imagine, t'a été administrée dans ces eaux-là...

Si ça ne tenait qu'à moi je crois que je ne prendrais pas de traitement car la neurologue m'a dit que ma sep n'était pas très agressive, je prends la copaxone pour rassurer mes proches (c'est idiot mais c'est vrai).

Et pour ne pas fâcher ta neurologue . J'ose te demander où tu es suivie ?

Il faut dire que jusqu'ici j'étais dans une phase de déni par rapport à la maladie.

C'est classique. Et ton voyage initiatique n'est pas terminé.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Oriole]

Bonjour,

Si ça ne tenait qu'à moi je crois que je ne prendrais pas de traitement car la neurologue m'a dit que ma sep n'était pas très agressive, je prends la copaxone pour rassurer mes proches (c'est idiot mais c'est vrai).

C'est vrai que c'est idiot.
Prendre un médicament pour aller mieux, OK, pour faire plaisir à un proche?

Patrick

Bah disons que, comme je le disais, j'étais en plein déni. D'ailleurs ça fait 2 ans que je suis diagnostiquée mais je commence seulement sérieusement à m'informer sur la maladie.

[Oriole]

'Alut Oriole,

Ma deuxième poussée a duré deux semaines avant d'avoir des bolus de corticoïdes à l'hôpital. Suite à cela les symptômes se sont estompés peu à peu mais je garde des séquelles. J'ai eu des fourmillements et engourdissements dans les jambes, beaucoup de fatigue, un trouble urinaire et un mal de tête incroyable (même si la neurologue dit que ça n'avait rien à voir avec la sep, je n'ai jamais autant eu mal de ma vie et ça a disparu en même temps que les fourmillements). J'avais aussi très mal au dos.
Bref, aujourd'hui ça va mieux.

Mais quelles séquelles en gardes-tu, alors ?

Très mal au dos + mal de tête incroyable, ça pourrait fort bien n'avoir aucun lien avec ta sep, mais être de façon beaucoup plus triviale un syndrome post-ponction lombaire, ponction lombaire qui, j'imagine, t'a été administrée dans ces eaux-là...

Si ça ne tenait qu'à moi je crois que je ne prendrais pas de traitement car la neurologue m'a dit que ma sep n'était pas très agressive, je prends la copaxone pour rassurer mes proches (c'est idiot mais c'est vrai).

Et pour ne pas fâcher ta neurologue . J'ose te demander où tu es suivie ?

Il faut dire que jusqu'ici j'étais dans une phase de déni par rapport à la maladie.

C'est classique. Et ton voyage initiatique n'est pas terminé.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je ne ressens plus les orteils de mon pied droit, ça paraît rien comme ça mais ça me gêne pour marcher. Et quand je marche longtemps j'ai comme des décharges électriques dans ce pied, j'ai dû arrêter la course à pied.
J'ai toujours un trouble urinaire. J'ai toujours une envie pressente d'aller aux toilettes. Pour le reste, je me suis rétablie.

Les maux de têtes ont commencé en même temps que la poussée. J'avais l'impression que j'allais tomber dans les pommes tellement j'avais mal. Je n'ai jamais ressenti une telle douleur. Ma ponction lombaire a été faite pendant mon hospitalisation fin 2020. Je m'en rappellerai toujours, j'ai pleuré d'angoisse. Je ne suis pas une battante comme on dit.

Je pensais justement aborder le sujet du non-traitement avec ma neurologue. Mais j'ai peur que si je décide de ne plus prendre de traitement et que ça empire par la suite, que les neurologues ne veuillent plus me soigner (ce qui serait compréhensible).

J'en suis là dans mes réflexions car j'ai un trouble bipolaire en plus de la sep, et les traitements de ce trouble ne sont déjà pas anodins.
Je me dis que tant que la sep n'est pas trop agressive autant ne rien prendre. Mais ce serait peut-être une bêtise.

[Nostromo]

Salut Oriole,

Je ne ressens plus les orteils de mon pied droit, ça paraît rien comme ça mais ça me gêne pour marcher. Et quand je marche longtemps j'ai comme des décharges électriques dans ce pied, j'ai dû arrêter la course à pied.

Une fois que la poussée est de l'histoire ancienne, il n'est pas rare que la récupération continue à avoir lieu. Certes pas à un rythme aussi rapide -- ça peut prendre des années --, mais tout espoir n'est pas perdu.

J'ai toujours un trouble urinaire. J'ai toujours une envie pressente d'aller aux toilettes.

Courage. Les troubles urinaires ont ceci d'embêtant qu'ils peuvent dans certains cas aboutir à des infections (cystites), qui n'arrangent rien. Un symptôme à surveiller un peu comme du lait sur le feu, donc.

Les maux de têtes ont commencé en même temps que la poussée. J'avais l'impression que j'allais tomber dans les pommes tellement j'avais mal. Je n'ai jamais ressenti une telle douleur.

Dans mes bras !

Dès mon arrivée sur ce forum, j'avais lancé un topic sur ce sujet précis, parce que pour moi c'était évidemment un symptôme de la sep, de la mienne en tout cas, mais qui était systématiquement balayé d'un revers de la main par tous les neurologues avec qui j'avais l'occasion d'en discuter.

Le mystère s'épaissit .

Ma ponction lombaire a été faite pendant mon hospitalisation fin 2020. Je m'en rappellerai toujours, j'ai pleuré d'angoisse. Je ne suis pas une battante comme on dit.

Le geste peut être impressionnant : la mienne s'était soldée par un malaise vagal...

Je pensais justement aborder le sujet du non-traitement avec ma neurologue. Mais j'ai peur que si je décide de ne plus prendre de traitement et que ça empire par la suite, que les neurologues ne veuillent plus me soigner (ce qui serait compréhensible).

Demande à ta neuro ce qu'elle en pense.

L'intérêt immédiat du traitement est de réduire dans une certaine proportion, variable d'un traitement à l'autre, la fréquence de tes poussées. Lors de l'étude qui avait démontré l'efficacité de l'acétate de glatiramère (également appelé Copolymer-1 et plus connu sous le nom de Copaxone), le taux annualisé de poussée était de 1,74 dans le bras placebo, contre 1,37 dans le bras Copaxone, ce qui correspond à une réduction de 20 à 25% de la fréquence des poussées avec Copaxone. Ce n'est pas rien, mais ça n'est pas non plus colossal...

La même étude avait également mesuré la progression du handicap : 32% du bras Copaxone avaient connu une progression du handicap à deux ans, contre 46% dans le bras placebo. Cette progression était à chaque fois très minime, le seuil ayant été fixé à une progression de l'EDSS de 0,5 points, soit la plus petite progression mesurable : peanuts. Comme tu es une petite nouvelle , je ne m'attends pas à ce que tu saches ce qu'est l'EDSS, alors tu trouveras tout ça ici.

Sur la base de tels chiffres, quand pour moi la question du traitement s'était posée, j'avais choisi de ne pas donner suite et je n'ai donc jamais traité ma sep. Il faut dire aussi que c'était une autre époque : aucun traitement ne m'avait été proposé à la suite de mon diagnostic, ce n'est que huit ans plus tard (!), à l'occasion d'un changement de pays -- et de neurologue --, que ma nouvelle neuro avait tenu à me mettre sous traitement de fond. Sauf qu'à ce moment-là, j'en étais arrivé à dix ans d'ancienneté dans la sep, que je n'avais plus fait de poussée depuis pas loin de trois ans (and counting), qu'aucun handicap n'avait eu l'occasion de s'installer (EDSS à 1.0) et que je n'avais, en quelque sorte, plus franchement l'impression d'être malade ; et si j'avais dû me faire des piqûres à intervalles réguliers, là pour le coup je me serais vraiment senti malade : bonjour l'amélioration...

Il se dit par ailleurs, rien ne permet de penser que ce ne serait pas le cas, que c'est dans les toutes premières années de la maladie que le traitement est le plus efficace (corollaire : plus ta sep a d'ancienneté, moins les traitements servent à quoi que ce soit). Tu peux envisager une approche consensuelle, en continuant à te traiter pour l'instant, mais en reconsidérant la chose au bout de dix ans d'ancienneté de ta sep (depuis la toute première poussée). Si, au bout de ces dix ans, tu n'as souffert d'aucune progression de ton handicap, ainsi que de très peu de poussées, ma foi... J'ose te demander quel âge tu as ?

J'en suis là dans mes réflexions car j'ai un trouble bipolaire en plus de la sep, et les traitements de ce trouble ne sont déjà pas anodins.
Je me dis que tant que la sep n'est pas trop agressive autant ne rien prendre. Mais ce serait peut-être une bêtise.

L'idée est d'éviter la grosse poussée qui pourrait laisser s'installer un handicap plus invalidant, et possiblement définitif. A ce sujet, si tu avais totalement récupéré de ta poussée précédente, tu aurais pu considérer qu'une future grosse poussée ne te faisait pas plus peur que ça, vu que ta capacité de récupération était excellente. Sauf qu'elle ne l'est pas tant que ça : elle est bonne, mais pas excellente (sous réserve de nouveaux progrès à venir, toujours possibles).

Choix cornélien

A bientôt,

JP.

[maglight]

Hello Oriole
Soit la bienvenue.

Je pensais justement aborder le sujet du non-traitement avec ma neurologue. Mais j'ai peur que si je décide de ne plus prendre de traitement et que ça empire par la suite, que les neurologues ne veuillent plus me soigner (ce qui serait compréhensible).

Drôle d'idée, que d'imaginer qu'un médecin, abandonne un patient, parce qu'il ne c'est pas soigné.
Ils signent le serment d’Hippocrate, ils ne leur viendraient pas à l'idée de te laisser sur le carreau, sois en sûre.

J'en suis là dans mes réflexions car j'ai un trouble bipolaire en plus de la sep, et les traitements de ce trouble ne sont déjà pas anodins.
Je me dis que tant que la sep n'est pas trop agressive autant ne rien prendre. Mais ce serait peut-être une bêtise.

Comme te l'a expliqué Nostromo, dans la SEP, on peut décider de ne pas prendre de traitement.
Le risque qu'on prend est d'avoir une poussée qui pourrait laisser des séquelles. Le bénéfice qu'on peut en obtenir, est de voir la réalité de l'agressivité de sa SEP, sans l'interférence des traitements. Une fois, le risque pris, arrivent les réponses.
-Soit une poussée survient, et on se rend compte de la nécessité de se protéger.
-Soit rien ne se passe, et l'on valide, que le traitement n'apporte rien.
Quand ça se passe bien, cerise sur le gâteau, on peut vivre normalement, sans se sentir malade, loin de tout protocole de soin.
J'ai pris ce risque, il y a 6 ans et je ne le regrette pas.
Ce choix est difficile. Difficile à trancher seul, et difficile à évoquer avec un médecin dont le boulot est de vouloir te protéger.
Il existe dans le jargon neuro, ce qu'on appelle "une fenêtre thérapeutique".
C'est du pareil au même, mais ça rassure les neuros de savoir qu'en cas de soucis, le patient reprend le traitement.
Peu importe le choix, tant qu'il est pris en son âme et conscience.
Bonne réflexion et courage pour ta bipolarité, c'est pas une maladie facile à gérer !
A+ maglight

[Linette2021]

...

Or, parmi les rares certitudes qu'on peut glaner à propos de la sep, il y a celle que la sep d'un patient donné ne peut pas être pronostiquée : "autant de sep que de sépiens". Autrement dit, le neurologue ne dispose, pour l'instant, d'aucun outil qui lui permette de déterminer à coup sûr quelle va être l'évolution, de la plus bénigne à la plus active, du patient qu'il voit en consultation. Heureusement, il dispose d'une kyrielle d'outils statistiques : il sait par exemple que, le plus souvent, une sep qui commence à affecter les fonctions pyramidales ou cérébelleuses sera de mauvais pronostic, alors qu'à l'opposé, une sep qui touche les fonctions sensorielles sera de meilleur pronostic ; il sait également que, toujours le plus souvent, la quantité des lésions orientera le pronostic (pas dans le bon sens). Les différents scores dont il est question ici viennent s'ajouter à ces outils statistiques.

Ce n'est pas parce que quelque chose est vrai le plus souvent, que ça sera vrai dans le cas particulier du patient que tu reçois en consultation.

Ah pas simple, hein

A bientôt,

JP.

Merci pour ces éclaircissements JP! du coup un élément dans ta réponse a attiré mon attention... le nombre de lésions... est-ce toujours de mauvais présage? je me rappelle que tu avais dit que tu avais plein de lésions et pourtant (je touche du bois) ton évolution n'a pas été défavorable. Est-ce une certitude statistique le lien entre lésions et évolution future?

Je sais que dans mon IRM c'est précisé "Multiples hypersignaux FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle" cela signifie que c'est la joie en termes de lésions ... et pourtant elles ne se sont jamais traduits en poussées... elles peuvent se réveiller certes mais elles sont silencieuses jusque là... et seul le vaccin m'a causé une névrite optique (les recherches affirment que les vaccin cause une névrite optique uniquement en cas de maladie auto-immune latente mais jamais sans terrain auto-immun défavorable).... dons si je me base sur le lien lésions/évolution défavorable ... je ne devrais pas être très rassurée pour mon futur!

A bientôt!
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Merci pour ces éclaircissements JP! du coup un élément dans ta réponse a attiré mon attention... le nombre de lésions... est-ce toujours de mauvais présage? je me rappelle que tu avais dit que tu avais plein de lésions et pourtant (je touche du bois) ton évolution n'a pas été défavorable. Est-ce une certitude statistique le lien entre lésions et évolution future?

Non, rien n'est jamais certain, ou plutôt ce n'est pas parce que quelque chose est établi de façon statistique que cela se vérifiera dans chaque cas particulier.

Je vais essayer de trouver un exemple simple, sur un facteur de risque majeur et immédiatement compréhensible, car reconnu comme tel par tout le monde : l'alcool au volant. Un conducteur qui conduirait en permanence "sous l'empire d'un état alcoolique", comme on dit pudiquement , augmenterait de façon considérable son risque d'être impliqué dans un accident grave ou mortel ; on peut donc dire de façon certaine que conduire alcoolisé est de mauvais pronostic.

Seulement, un détail qu'on tend à oublier est que la plupart de ces conducteurs n'ont jamais eu d'accident grave ni encore moins mortel, et n'en auront jamais de toute leur vie. Le calcul est relativement trivial : en me basant sur des chiffres certes fictifs, mais qui restent très proches de la réalité, un conducteur qui serait toujours sobre subirait un risque d'accident mortel d'environ un pour 10 milliards de km parcourus. Même pour un gros rouleur, une vie est loin d'être suffisante pour rendre ce risque inquiétant, on reste dans le registre du décès par chute de météorite sur le coin de la figure (ça arrive, mais globalement on s'en cogne ). Si tu prends maintenant le cas d'un ivrogne patenté, celui-ci va, disons, multiplier par vingt son risque d'être impliqué dans un accident mortel, ce qui correspond de fait à une augmentation du risque colossale. Seulement, multiplier par vingt un risque qui est à l'origine très faible, bin au final ça ne fait toujours pas lourd : au lieu de parcourir 10 milliards de km, notre ivrogne n'en parcourra plus que 20 fois moins (en moyenne), soit... 500 millions. Même si le risque est vingt fois supérieur, 500 millions de km ça fait tout de même plus du triple de la distance de la Terre au Soleil : là encore une vie, en général, ne suffira pas à ce que le "mauvais pronostic" devienne réalité.

Et pourtant, à l'échelle d'un pays de la taille de la France, l'alcool au volant provoque une surmortalité largement démontrée. C'est parce qu'il y a un truc : si un seul conducteur n'arrivera jamais à parcourir ces 500 millions de km, en s'y mettant à plusieurs, pour ne pas dire à plusieurs dizaines, voire centaines de milliers à un instant donné, bin ça change tout de suite la donne... Il n'est donc pas question de minimiser l'impact statistique de la chose, c'est une réalité incontournable : tu peux pronostiquer très facilement qu'en 2023, l'alcool aura tué autour de 800 à 900 personnes sur les routes françaises, seulement il est impossible de prédire (ou pronostiquer) qui seront ces victimes. Toute la différence entre la tentative de pronostic de chaque cas particulier, et le pronostic statistique.

Maintenant, pour revenir sur le cas de la sep, je te parlais dans cet exemple d'une multiplication par vingt de la probabilité de mauvais pronostic, soit une augmentation de 1900%. A titre de comparaison, les traitements de fond disponibles sur le marché proposent en moyenne une augmentation de la probabilité de mauvais pronostic de plus ou moins 30% pour celui qui choisirait de ne pas se traiter, vs. celui qui prendrait un traitement de fond : on n'est plus du tout dans les mêmes ordres de grandeur... Il reste que, de la même façon que la lutte contre l'alcool au volant doit être considérée comme un objectif de santé publique (on ne sait pas lesquelles seront sauvées, mais on sait qu'on sauvera des vies), les traitements de fond permettront d'améliorer le pronostic statistique des sépiens. On ne sait pas desquels mais, etc.

De la même façon, les indicateurs fréquents de bon ou mauvais pronostic de la sep restent dans un tel ordre de grandeur, de quelques dizaines de pourcents. Y a-t-il lieu de casser trois pattes à un canard ?

Je sais que dans mon IRM c'est précisé "Multiples hypersignaux FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle" cela signifie que c'est la joie en termes de lésions ... et pourtant elles ne se sont jamais traduits en poussées... elles peuvent se réveiller certes mais elles sont silencieuses jusque là...

Intuitivement et en me basant sur mon expérience personnelle, je dirais qu'une lésion asymptomatique est, en règle très générale, appelée à le rester. A l'inverse, il suffira d'une seule nouvelle lésion mal placée pour provoquer un handicap sensible. On pourrait toujours supposer qu'un grand nombre d'anciennes lésions sont le signe d'une hyperactivité destructrice passée de ton système immunitaire, ce qui pourrait laisser présager que cette hyperactivité se renouvellera à l'avenir : même si c'était (je n'en sais rien) vérifié statistiquement, dans le cas particulier d'un patient donné ça ne serait que supposition hasardeuse de la part de celui qui se livrerait à une telle tentative de pronostic.

les recherches affirment que les vaccin cause une névrite optique uniquement en cas de maladie auto-immune latente mais jamais sans terrain auto-immun défavorable

Hmmm. Par curiosité, tu arriverais à m'envoyer la ou les étude(s) correspondantes ?

je ne devrais pas être très rassurée pour mon futur!

Retiens simplement que le pronostic individuel de la sep reste impossible ce qui, pour chacun de nous, laisse la porte ouverte à toutes les options.

A bientôt,

JP.

[Khadija]

Bsr Oriole é bienvenue à toi parmi nous.

[Linette2021]

les recherches affirment que les vaccin cause une névrite optique uniquement en cas de maladie auto-immune latente mais jamais sans terrain auto-immun défavorable

Hmmm. Par curiosité, tu arriverais à m'envoyer la ou les étude(s) correspondantes ?

Hello JP alors les recherches sur le lien vaccin Covid-19 et névrite optique fusent ces derniers temps … autant les études étaient réservés à ce sujet autant elles affirment le lien aujourd’hui même si la majorité assurent un lien existant mais rare … confirme par ma neuro-ophtalmo qui est une pointure dans son domaine … je te donne qq réf trouvés à la va vite, je n’archivez malheureusement pas mes lectures …en revanche je Ne trouve pas le seul papier ou deux peut être qui précisent que la névrite optique causée par la vaccination survient généralement sur un terrain de maladie auto-immune latent mais je vais le retrouver et te l’envoyer… dès que je sors la tête de l’eau. Je croule sous le travail en cette période. Ou sont passées mes bonnes résolutions de lever le pied … bon je me mets moins de pression c’est déjà pas mal!! Non?

À bientôt
Linette


https://academic.oup.com/qjmed/article/ ... 83/6678990


https://journals.lww.com/ijo/Fulltext/2 ... n_.72.aspx

https://joii-journal.springeropen.com/a ... 21-00275-x

https://www.neurologyadvisor.com/confer ... omyelitis/

[Nostromo]

Coulinette,

Hello JP alors les recherches sur le lien vaccin Covid-19 et névrite optique fusent ces derniers temps … autant les études étaient réservés à ce sujet autant elles affirment le lien aujourd’hui même si la majorité assurent un lien existant mais rare … confirme par ma neuro-ophtalmo qui est une pointure dans son domaine … je te donne qq réf trouvés à la va vite, je n’archivez malheureusement pas mes lectures …en revanche je Ne trouve pas le seul papier ou deux peut être qui précisent que la névrite optique causée par la vaccination survient généralement sur un terrain de maladie auto-immune latent mais je vais le retrouver et te l’envoyer… dès que je sors la tête de l’eau. Je croule sous le travail en cette période. Ou sont passées mes bonnes résolutions de lever le pied … bon je me mets moins de pression c’est déjà pas mal!! Non?

Très bonne idée, de te mettre moins de pression .

Pour le reste, je suis beaucoup moins convaincu : il s'agit essentiellement (pour ne pas dire uniquement) d'études de cas, c'est à dire qu'on a pris à chaque fois une poignée de quidams qui avaient développé une pathologie inflammatoire de l'œil (pas uniquement limité à la névrite optique) dans les +/- quinze jours qui avaient suivi leur vaccination. Je n'ai pas compté combien de cas distincts il y avait en tout, certaines études reprenant les cas d'études précédentes, mais j'ai l'impression que si on arrive à une vingtaine de cas sur l'ensemble des études (pourtant réalisées aux quatre coins de la terre, Chine, Inde, ...), c'est bien le bout du monde.

L'étude de cas, j'ai déjà eu l'occasion de dire tout le mal que j'en pensais en tant que force de la preuve scientifique : pour prendre mon cas personnel, j'avais développé ma plus grosse poussée, de loin, dans les +/- quinze jours qui avaient suivi une anesthésie générale ; je ne doute pas un instant qu'en cherchant juste un peu, on n'aura aucune peine à trouver au moins autant d'autres cas comme le mien, que le total des cas qui ont été étudiés dans les études que tu cites. Or, d'une part l'anesthésie générale est un geste a priori beaucoup moins fréquent qu'a pu l'être la vaccination contre le covid au moment où celle-ci battait son plein, d'autre part une poussée invalidante de sep est a priori un évènement beaucoup plus rare que peut l'être une simple pathologie inflammatoire de l'œil : ces deux éléments rendent "mon" cas beaucoup plus digne d'intérêt -- alors que, jusqu'à preuve du contraire (qui sait), cet intérêt est à peu près nul -- que ceux que tu cites.

Note enfin que les études que tu cites portent sur des vaccins différents : j'ai ainsi cru voir passer l'Astra Zeneca et pour les autres, aucun n'est disponible en Europe, par exemple les vaccins indien et chinois -- rien à propos du Pfizer, que (rappel) je ne porte pourtant pas dans mon cœur, ni du Moderna. Or, il y a tellement de différences de formulation d'un vaccin à l'autre (certains utilisent l'ARN messager, d'autres pas ; parmi ceux qui utilisent l'ARN messager, certains sont beaucoup moins dosés que d'autres ; etc.) que je ne conçois pas un seul instant que la généralisation soit possible d'un effet indésirable qu'on constaterait sur un vaccin donné, vers un autre et, encore plus généralement, vers "les vaccins anti-covid" qu'on considérerait alors (par quelle diablerie ?) comme un ensemble homogène.

Attention : je ne dis pas que ce que tu dis n'est pas possible, simplement qu'aucune des études que tu cites n'en apporte ne serait-ce qu'un début de soupçon de démonstration. Une démonstration beaucoup plus probante consisterait à administrer le vaccin (étude à mener vaccin par vaccin, hein, les mettre tous dans le même panier serait un non-sens total) à un nombre donné de cobayes, disons 10'000, à administrer un simple sérum physiologique à un nombre à peu près identique d'autres cobayes, opération à conduire autant que possible en double-aveugle (ni celui qui reçoit le produit, ni celui qui procède à l'injection, ne sait si ce qu'il y a dans la seringue est le produit actif ou pas), et à comparer ensuite le nombre de névrites optiques recensées dans le bras vaccin, au nombre de névrites optiques recensées dans le bras placebo.

Une démonstration moins forte (car soumise à de nombreux biais potentiels), mais qui serait tout de même beaucoup plus probante que de simples études de cas, consisterait à comparer le taux de névrites optiques déclarées dans les +/- 15 jours après l'injection d'un vaccin donné, avec le taux de névrites optiques dans la population générale pendant une période identique. Si tu as, je suis preneur .

Bizzz et surtout, évite le surmenage ! ("don't overdo", comme disent les britiches).

JP

[Margot]

Au centre de rééduc où j'étais récemment il y avait différentes pathologies dont deux dames victimes d'une paralysie suite à une attaque virale type Guillain Barré. Elles se sont retrouvées en fauteuil roulant du jour au lendemain. Or, les deux avaient été vaccinées covid peu de temps avant. Les médecins disent qu'il peut y avoir un lien, sans toutefois pouvoir ni le confirmer, ni l'infirmer.
Je me demande si ces dames abritaient un virus latent quelque part dans leur organisme, virus que le chamboulement immunitaire entraîné par la vaccination a fait migrer jusqu'à leur moelle épinière.
Toujours est-il que rien ne leur laisse supposer qu'elles vont guérir, complètement ou au moins en partie (ça fait déjà quelques mois et pas encore d'amélioration).

[Nostromo]

Salut Marg !

Les médecins disent qu'il peut y avoir un lien, sans toutefois pouvoir ni le confirmer, ni l'infirmer.

Voilà, c'est plutôt ça qu'on souhaite entendre, d'un point de vue scientifique .

Toujours est-il que rien ne leur laisse supposer qu'elles vont guérir, complètement ou au moins en partie (ça fait déjà quelques mois et pas encore d'amélioration).

Est-on sûr, alors, qu'il s'agissait effectivement de Guillain-Barré ? Je me trompe peut-être mais je croyais qu'avec GB, si la progression initiale fulgurante de la maladie réussit à être stoppée (si ça n'est pas le cas, le patient finit rapidement par en mourir), le pronostic classique est un rétablissement plus ou moins rapide -- même si dans certains cas le patient peut conserver une certaine faiblesse musculaire résiduelle, mais qui reste très en deçà d'un recours obligé au fauteuil...

[Margot]

]Est-on sûr, alors, qu'il s'agissait effectivement de Guillain-Barré ?

Non, non, ce n'est pas un Guilain Baré, ça y ressemble dans le fait que c'est viral, que ça se manifeste brutalement et qu'il y a paralysie. Elles n'ont pas su me dire si un nom avait été mis sur le virus qui les concerne. Elles voulaient juste ne plus entendre parler de vaccin.

À part ça, je me suis rendue compte une fois de plus que la plupart des patients prennent un tas de médocs sans savoir exactement à quoi ils servent, comment ils agissent etc. Ça m'étonne toujours. Peut-être que c'est parce que je bossais dans le médical...

[Linette2021]

Salut Marg !

Les médecins disent qu'il peut y avoir un lien, sans toutefois pouvoir ni le confirmer, ni l'infirmer.

Voilà, c'est plutôt ça qu'on souhaite entendre, d'un point de vue scientifique .

Toujours est-il que rien ne leur laisse supposer qu'elles vont guérir, complètement ou au moins en partie (ça fait déjà quelques mois et pas encore d'amélioration).

Est-on sûr, alors, qu'il s'agissait effectivement de Guillain-Barré ? Je me trompe peut-être mais je croyais qu'avec GB, si la progression initiale fulgurante de la maladie réussit à être stoppée (si ça n'est pas le cas, le patient finit rapidement par en mourir), le pronostic classique est un rétablissement plus ou moins rapide -- même si dans certains cas le patient peut conserver une certaine faiblesse musculaire résiduelle, mais qui reste très en deçà d'un recours obligé au fauteuil...

Mince j'avais écris un message tout à l'heure avec une liste d'articles ... que je ne retrouve pas bizarre!! Bref
A l'heure actuelle il n'y a pas d'étude de grande envergure la majorité des recherches traitent de cas cliniques et le lien entre vaccin et névrite optique est établi cliniquement et même quelques recherches ont trouvé des résultats statistiquement significatifs il y a même des revues systématiques qui ont donné une vision transverse des différents cas cliniques ... les méthodes utilisés sont scientifiques ... donc oui scientifiquement le lien est établi mais les conclusions sont prudentes car pas encore d'étude sur un échantillon de grande taille. Le nombre de recherche sur le sujet ou même d'études de cas prouve qu'il y a un lien suspect (Google Scholar faute de pouvoir partager les résultats des bases de données scientifiques de mon universités... mais comme tu le sais Google Scholar recense les recherches scientifiques ):

https://scholar.google.com/scholar?hl=f ... c+neuritis

voici la conclusion d'une d'une revue systématique publié en 2023 dans la revue Vaccine, une revue médicale à comité de lecture, publiée par Elsevier. en anglais, je traduis plus loin une partie:

We provide a systematic review of published cases of optic neuropathy following COVID-19 vaccination. We used Ovid MEDLINE, PubMed, and Google Scholar. Search terms included: “COVID-19 vaccination”, “optic neuropathy”, “optic neuritis”, and “ischemic optic neuropathy”. The titles and abstracts were screened, then the full texts were reviewed. Sixty eyes from forty-five patients (28 females) were included. Eighteen eyes from fourteen patients (31.1%) were diagnosed with anterior ischemic optic neuropathy (AION), while 34 eyes from 26 patients (57.8%) were diagnosed with optic neuritis (ON). Other conditions included autoimmune optic neuropathy and Leber hereditary optic neuropathy. Fifteen patients (33.3%) had bilateral involvement. The mean age of all patients was 47.4 ± 17.1 years. The mean age of AION patients was 62.9 ± 12.2 years and of ON patients was 39.7 ± 12.8 years (p < 0.001). The mean time from vaccination to ophthalmic symptoms was 9.6 ± 8.7 days. The mean presenting visual acuity (VA) was logMAR 0.990 ± 0.924. For 41 eyes with available follow-up, the mean presenting VA was logMAR 0.842 ± 0.885, which improved to logMAR 0.523 ± 0.860 at final follow-up (p < 0.001). COVID-19 vaccination may be associated with different forms of optic neuropathy. Patients diagnosed with ON were more likely to be younger and to experience visual improvement. More studies are needed to further characterize optic neuropathies associated with COVID-19 vaccination.

je traduis quelques parties:

"La vaccination contre la COVID-19 peut être associée à différentes formes de neuropathie optique. Les patients diagnostiqués avec ON étaient plus susceptibles d'être plus jeunes et de connaître une amélioration visuelle. D'autres études sont nécessaires pour mieux caractériser les neuropathies optiques associées à la vaccination contre la COVID-19."... Donc on comprend que d'autres études sont nécessaires non pas pour établir le lien mais pour MIEUX caractériser les pathologies optiques associés à la vaccination COVID ...


Bises
Linette

[La sep cest cool]

salut oriole

bienvenue sur le forum.

@nostromo, comment tu fais pour écrire tout ça a chaque fois. il faut une après-midi pour te lire
et un dictionnaire lol avec des lunettes.

[Oriole]

Bonjour,

Je suis sous Copaxone et j'ai fait une nouvelle poussée le 16 janvier. Mon neurologue veut que je change de traitement pour un immunosuppresseur. On n'a pas encore choisi lequel, on en rediscutera lors d'une prochaine consultation. En attendant j'ai fait un bilan sanguin, et je dois faire plusieurs vaccinations.
J'ai lu un peu sur les effets secondaires de ces médicaments et ça me fait peur. Je me suis surtout renseignée sur le Gylénia. Il est pratique parce qu'il suffit de prendre un comprimé par jour. Alors je voulais savoir quel immunosuppresseur prenez-vous? Et qu'avez-vous comme effets indésirables?
J'ai lu aussi qu'il faut une contraception "efficace" avant de se faire prescrire ces médicaments. Qu'appellent-ils "contraception efficace"? Les préservatifs en font-ils partie?

[arwenn]

Salut,
Ton médecin va t’expliquer les bénéfices/risques de chacun je pense.
Pour les effets, j’ai pu constaté lors de mes différents échanges sur le forum quand je devais faire mon choix, que personne ne réagit pareil.
Alors discutes-en avec ton médecin, fais ton choix suivant tes critères et tu verras à l’usage si ça te convient ou pas.
Tu pourras en changer si ça ne te convient pas.
T’a t’il donné des noms en particulier ? Ou pas encore ?
Nous serons là pour t’accompagner du mieux possible

[Nostromo]

Salut Oriole,

J'ai lu aussi qu'il faut une contraception "efficace" avant de se faire prescrire ces médicaments. Qu'appellent-ils "contraception efficace"? Les préservatifs en font-ils partie?

C'est ton gynéco qui te donnera la réponse la plus précise à cette question. Le truc des immunosuppresseurs, c'est essentiellement qu'on n'a pas envie de faire courir un risque au bébé que tu pourrais porter (les immunosuppresseurs sont des médicaments puissants, et ils passent la barrière placentaire). Ces risques sont, de façon très générale, inconnus, car les traitements immunosuppresseurs n'ont jamais été testés sur des femmes enceintes lors des études de phase 3. Ce sont donc des risques très théoriques, mais des risques que ton toubib préférerait éviter, te concernant. Les risques connus sont estimés à partir des retours d'expérience, de sépiennes qui ont entamé une grossesse alors qu'elles étaient sous immunosuppresseur (pharmacovigilance).

Parmi les immunosuppresseurs, le natalizumab est relativement bien connu (beaucoup de grossesses "accidentelles" survenues sous natalizumab) et le retour d'expérience semble montrer qu'il ne présente pas un surrisque particulier pour le fœtus. En revanche, pour le Gilenya (fingolimod), les retours d'expérience ont démontré l'existence d'un surrisque suffisant pour qu'on refuse catégoriquement de l'administrer à une femme enceinte. Ce surrisque est cependant modeste, puisqu'il ne fait "que" doubler le risque de malformations congénitales (en particulier sur les reins et le cœur). Le risque initial d'une telle malformation congénitale étant très faible, bin epsilon multiplié par deux, on reste dans l'évènement rarissime de toute façon. Ce qui, dans le cas du Gilenya, a néanmoins été suffisant pour qu'on le juge intolérable.

Il reste que quand tu es enceinte, tu as besoin d'une certaine paix d'esprit. Donc c'est à toi de jongler entre tous ces éléments d'information, pour savoir quelle approche adopter...

A bientôt,

Jean-Philippe

[Oriole]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.
Désolée de ma réponse tardive, j'étais prise par le boulot.
Mon neurologue ne m'a pas encore donné de noms de médicaments, j'ai juste fait des recherches de mon côté. On doit en rediscuter à la prochaine consultation. Peut-être qu'elle ne me proposera pas le Gilenya, qui sait.
Je pense me faire poser un stérilet (cuivre ou hormonal). Comme j'ai une suspicion d'endométriose, ce sera un stérilet hormonal si c'est confirmé.
Les immunosuppresseurs sont des médicaments costauds, et je ne veux pas me retrouver à devoir faire une interruption en urgence même si jusqu'ici je n'ai jamais eu d'accident avec le préservatif.
Je reviendrai sûrement vers vous quand j'en saurai plus sur mon futur traitement, car je suis un peu perdue entre tous ces médicaments.

Je vous souhaite une belle journée

[Nostromo]

Salut Oriole,

Si le stérilet est une option qui te convient et que tu n'envisages pas de te multiplier dans l'immédiat, je ne vois pas de raison pour te déconseiller le Gilenya.

Je ne t'ai jamais demandé, mais quel âge as-tu, petite trentaine ? Déjà des enfants ?

A bientôt,

JP.

[Oriole]

Salut JP,

J'ai 39 ans et deux enfants.
Je n'ai plus de désir de grossesse. Deux enfants c'est déjà du boulot et je ne m'en sens plus la force.
Le soir, après le boulot, je suis tellement fatiguée que je ne pense qu'à dormir :0)
Et puis je commence à me faire vieille, je ne supporterais pas une autre grossesse.

[Margot]

Deux enfants c'est parfait mais oublie le mot " vieille " !

[Nostromo]

Hé coucou,

J'ai 39 ans et deux enfants.
Je n'ai plus de désir de grossesse. Deux enfants c'est déjà du boulot et je ne m'en sens plus la force.

J'ai une petite idée de ce que tu entends par là . Quel âge ont-ils ?

A part ça, pas de souci a priori pour un stérilet, mais à discuter avec ton gynéco du fait du "soupçon d'endométriose". Pis tu as beau essayer de faire valoir ton grand âge, je crains qu'il te faille encore attendre quelques années pour la ménopause...

Pour poursuivre sur ton "grand" âge , il correspond traditionnellement à une raréfaction naturelle des poussées, c'est à dire une raréfaction (et le plus souvent, une disparition pure et simple) qui va survenir de toute façon, que tu prennes un traitement ou pas. Si c'est le risque de poussée qui t'incite à prendre un nouveau traitement, réfléchis-y. Il n'y par ailleurs pas de lien a priori entre les poussées (= nombre, sévérité) que tu peux connaître pendant ta phase récurrente-rémittente, et le risque de passage ultérieur en phase progressive ; de la même façon que les traitements ne semblent pas avoir une grande efficacité pour échapper à un tel passage en phase progressive, s'il doit survenir.

As-tu bien récupéré de tes poussées jusqu'ici, quels symptômes permanents éventuels en conserves-tu ?

A bientôt,

JP.

[Oriole]

Oui, le mot "vieille" n'était pas le plus adapté.

Mes enfants sont grands maintenant. Ils ont 20 et 17 ans. Heureusement d'ailleurs parce qu'avec des enfants en bas âge je ne m'en sortirais pas. Mais comme on dit "petits enfants, petits problèmes. Grands enfants, grands problèmes"...

Ah oui la ménopause ce n'est pas pour tout de suite. On ne peut pas avoir de stérilet quand on a une endométriose ? Ce serait embêtant parce que l'avantage du stérilet c'est qu'une fois posé on l'oublie.

C'est super si les poussées diminuent avec l'âge, même si je comprends que ça n'empêche pas de passer en progressive. Mais ce que je comprends aussi c'est que le passage en progressive n'est pas systématique. La question alors de prendre un traitement plus lourd, alors que les poussées vont aller en se raréfiant , se pose. Les immunosuppresseurs ont des effets indésirables impressionnants et je me demande si "ça vaut le coup" d'en passer par là. Est-ce qu'ils retardent la survenue de la phase progressive au moins (si progressive il doit y avoir) ?

De mes poussées je ne garde "que" des troubles sensitifs dans la main et le pied et une hyperactivité vésicale, j'ai plutôt bien récupéré mais je marche de moins en moins longtemps. C'est peut-être juste lié à l'âge (encore, décidément! :0) ) ou au manque d'entrainement. J'ai arrêté la kiné parce que je n'ai plus le temps d'y aller. Le seul moment où je pourrais en faire ce serait après le travail, or en fin de journée je n'ai plus d'énergie.

[Margot]

J'ai été sous immunosuppresseurs pendant plusieurs années sans aucun effet secondaire sauf à la fin où j'ai eu des problèmes gastriques qui m'ont fait arrêter le traitement. je pense cependant que ce traitement me faisait du bien.
Si tu marches de moins en moins longtemps, je ne crois vraiment pas que tu puisses l'imputer à ton grand âge ni au manque d'entraînement, tout dépend de ce que tu entends par moins longtemps, s'il s'agit de marche sportive de compétition je comprends que tu parles de manque d'entraînement mais est-ce de cela qu'il s'agit ?

[lélé]

Ma fille aînée souffre d'endométriose profonde qui touchent intestins anus et une adenomyose.
Elle a le dimetrum pour l'endométriose ils n'ont pas voulu lui mettre le stérilet
Après c'est peut être parce que son endométriose est très forte

[Oriole]

Margot: Je ne parle pas de compétition mais de balades tranquilles en forêt, chose que j'aime faire.
Puis-je te demander quel immunosuppresseur tu prenais?
Après c'est vrai que ce n'est pas parce qu'une personne a eu beaucoup d'effets secondaires avec un médicament que ça veut dire que je les aurai aussi. On est tous différents. J'ai la fâcheuse habitude de me taper la liste des effets indésirables de chaque médicament avant de me décider à les prendre. Mais je sais bien que s'il y a un risque qu'ils surviennent, ce n'est pas systématique.

Lélé: Je compatis pour ta fille, les douleurs de l'endométriose sont insupportables.
J'essaye de prendre le moins de médicament possible, c'est pour ça que j'ai eu un stérilet au cuivre durant plusieurs années. Ca faisait déjà un médicament en moins à prendre. Et puis il est sans hormone. Il me convenait bien mais provoquait des règles abondantes et une carence en fer.
J'espère que ta fille est bien prise en charge.

[lélé]

Oriole pour ne plus avoir de contraception c'est mon mari qui a fait une vasectomie
Comme ça nous sommes tranquille
Ma fille est suivie à cochin
En mars on lui enlève les trompes. Elle a eu la conservation de ses ovocytes pour plus tard car elle a 25 ans et pas d'enfants
Il faut enlever les trompes car c'est deux aspirateurs qui provoquent des infections chez elle.
On est très fier d'elle car c'est dur à vivre et elle en a pour toute sa vie car l'endométriose comme la sienne se déplace partout et notre seconde fille de 15 ans suit le même chemin
Elle est sous surveillance

Pour immunosuppresseurs j'étais sous rituximab ' . J'avoue que je faisais pas mal d'infections urinaires et je toussais mais rien de bien embêtant

[Margot]

Margot: Je ne parle pas de compétition mais de balades tranquilles en forêt, chose que j'aime faire.
Puis-je te demander quel immunosuppresseur tu prenais?

Cellcept comprimés. C'est un traitement déjà ancien qui est aussi prescrit chez des greffés. C'est vrai que ce n'est pas du petit lait mais, comme tu dis, chaque patient réagit différemment.

[Joyeteck]

Je sous stérilet mirena ( progestérone) justement contre l'endométriose et adenomiose
Si ça peut t aider
Je n ai pas de recul ça ne fait que un mois .
J ai été opérée en septembre. J ai beaucoup moins de douleurs mais je sais que c est temporaire