Ah non pas en progressive

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 juin 2022, 21:00

Franchement celui qui m'aurait dit que j'allais entendre parler de bolus je lui aurai rigolé au nez .

Bon la neuro de la clinique m'a appelé après une semaine d'attente
Je lui explique que mon côté droit a la tremblote, on dirait une ponceuse dans le torse.
Elle me fait faire une prise de sang
Elle recherche si j'ai une infection ou inflammation

Puis elle doit me trouver un rdv en médecine interne car 2 ans avec une crp à 20 c'est pas normal

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 10 juin 2022, 21:06

Tu penses à quoi quand tu dis « rdv en médecine interne » ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 juin 2022, 21:57

C'est un service à l'hôpital où il sont habitués à rechercher des pathologies non trouvés par les examens lambda

Message non lu par **Bashogun** » 10 juin 2022, 21:59

lélé a écrit : ↑10 juin 2022, 21:00Franchement celui qui m'aurait dit que j'allais entendre parler de bolus je lui aurai rigolé au nez .

Et pourtant !...
Il y a bien des progressives avec 'poussées surajoutées' :

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 juin 2022, 07:01

Ouais ben ça c'est pas cool

Bonjour tout le monde
Je suis contente j'ai dormi de minuit à 6h30
Enfin une vraie nuit
C'était sur mon fauteuil mais je suis contente
Bon j'attends l'infirmière

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 11 juin 2022, 08:24

Youpi Lélé ! J’imagine oui que tu dois être hyper contente !
Je suppose que tu es courbaturée que ça se soit fait sur ta chaise, mais avec quelques étirements en présence de l’infirmière, j’espère que tout ira bien

Tu avais déjà tenté précédemment de t’assoupir dans ton fauteuil ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 juin 2022, 08:45

Je dors depuis 5 ans sur le fauteuil
La douleur m'a volée min intimité avec mon mari
Alors souvent il vient dormir sur le canapé à côté.
Mais je suis contente c'est un début

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 11 juin 2022, 09:55

Oui je comprends

Mais ça fait longtemps que tu n’avais pas fermé les yeux aussi longtemps.
Un espoir arrive avec Lyrica du coup, on se tient au courant pour la suite

Passe une bonne journée

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 11 juin 2022, 12:19

Coucou Lélé,
Je suis ravie de lire que tu as enfin dormis plusieurs heures. Je te souhaite des nuits douces et réparatrices.
Belle journée à toi
Sarah

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 juin 2022, 14:12

Merci les filles.
Bon les copines de Luna sont arrivées
C'est parti pour un après midi cri de filles

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 juin 2022, 13:17

Bonjour tout le monde
Bon aujourd'hui main droite en gant de boxe et mes jambes flageolent

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 12 juin 2022, 13:50

lélé a écrit : ↑12 juin 2022, 13:17 Bonjour tout le monde
Bon aujourd'hui main droite en gant de boxe et mes jambes flageolent

Eh beinnn... une vraie poussée !! vivement mardi!

Dydouche · Message non lu par **Dydouche** » 12 juin 2022, 16:11

lélé a écrit : ↑12 juin 2022, 13:17 Bonjour tout le monde
Bon aujourd'hui main droite en gant de boxe et mes jambes flageolent

Mince !

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 juin 2022, 05:15

Bonjour tout le monde
Aujourd'hui j'appelle l'hôpital de jour pour savoir si je fais ma perf de rituximab ou si je vois le neuro ou si je sais pas quoi.
Mes jambes sont du coton.
Les douleurs sont méga intenses , et comme c'est le début du Lyrica j'ai des migraines.
Bon on sourit et c'est parti

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 13 juin 2022, 07:07

Pouh

Bon courage Lélé, on attend que tu aies eu l’hôpital pour nous dire.

Miro · Message non lu par **Miro** » 13 juin 2022, 10:37

Bon courage Lélé et j’espère que tu continueras à trouver un peu de sommeil.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 13 juin 2022, 11:14

Courage et force à toi Lélé.
Biz

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 juin 2022, 11:17

Merci'. J'attends qu'on me rappelle
Si je dois y aller demain je n'ai même pas de VSL lol. Jc m'amène le matin car il attend toujours avec moi l'arrivée du neuro qui valide mais je n'ai personne pour venir me chercher

Message non lu par **Bashogun** » 13 juin 2022, 11:45

Chère lélé, je pense bien à toi dans ce moment particulièrement difficile, accru encore par ton manque de sommeil de ces derniers jours.
J'espère que ton passage à l'hôpital débouchera sur une solution pour tes douleurs particulièrement vives.
Si tu fais finalement ta perf de Rituximab, tu auras aussi une poche de Dexaméthasone ou de Solumédrol - peut-être que cela pourra aider à calmer tes douleurs si elles sont dues à une inflammation.
Bon courage à toi dans cette épreuve, lélé. Donne-nous des nouvelles quand tu en sauras plus.
Amitiés

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 13 juin 2022, 12:58

Courage lélé! plus qu'un jour à tenir. j'espère sincèrement que tu seras soulagée rapidement!
On pense fort à toi

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 13 juin 2022, 18:01

Ah oui Basho a raison, je n’y pensais plus qu’avec le Rituximab, yavait aussi du solumedrol.
Ce sera peut être la solution…

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 juin 2022, 23:19

Coucou. L'hôpital de jour et le neuro n'ont pas pris la peine de me rappeler donc j'y vais demain et on verra
Je vous fais un debrief by_lele demain

Pétard 40 mns pour prendre ma douche, me laver les dents et passer ma crème anti rides
Et non , ce n'est pas la crème qui prend du temps

Heureusement que j'ai la chaise car c'est très très compliqué

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 14 juin 2022, 08:52

Je sais pas si ça peut te rassurer mais je suis pas du tout plus rapide que toi pour la douche... Ça dépend des jours. Courage j espère que ça ira mieux après ton passage à l hôpital.

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 juin 2022, 11:22

Coucou tout le monde le neuro m'a appelé avant notre départ pour l'hôpital
Ma CRP est trop élevée et il y a une infection
Donc le rituximab est décalé à 8 mois

Pour les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqulon est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol
En même temps je préfère.
Donc repos repos et patience

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 14 juin 2022, 11:26

lélé a écrit : ↑14 juin 2022, 11:22 Coucou tout le monde le neuro m'a appelé avant notre départ pour l'hôpital
Ma CRP est trop élevée et il y a une infection
Donc le rituximab est décalé à 8 mois

Pour les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqulon est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol
En même temps je préfère.
Donc repos repos et patience

J'attendais justement de tes nouvelles Lélé. repos et patiente comme tu dis et tu sais faire! ça passera... un petit mieux aujourd'hui ou non?

La CRP est un indice d'inflammation ou d'infection? si infection on ne la traite pas?

bises et courage
Linette

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 juin 2022, 12:51

Essaie de bien te reposer alors Lélé

Message non lu par **Bashogun** » 14 juin 2022, 13:14

Coucouvou !

lélé a écrit : ↑14 juin 2022, 11:22our les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqu'on est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol

Je peux le comprendre... sauf que les perfs de Rituximab sont accompagnées d'une poche de Solumédrol ou, plus souvent, de Dexaméthasone (auquel je suis allergique, donc solumédrol incontournable !).
Ca n'est qu'une poche d'1g et non les 3 à 5g d'un bolus, certes, mais ces 1g peuvent aider - sans pour autant poser problème comme je peux en attester puisque je me prends 1g tous les 6 mois AVEC ma perf !... Jamais eu quelque effet négatif que ce soit - alors que je suis carrément immunodéprimé, au moins autant que toi !
C'est curieux tout de même !
Bises

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 juin 2022, 16:31

C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg
Je suis pas tout à fait d'accord avec mon neuro basho. Je crois qu'il insiste à cause de l'insuffisance surrénale et le fait que j'ai une perte de masse osseuse.

Message non lu par **Bashogun** » 14 juin 2022, 17:31

lélé a écrit : ↑14 juin 2022, 16:31C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg

Normalement, c'est le Dexaméthasone, un corticoïde de synthèse. Mais lors de ma première perfusion, j'y ai eu un effet allergique avec des picotements à droite, d'abord au fond de la gorge, puis dans la narine avant d'atteindre mon œil droit - là, j'ai sonné ! Les infirmières sont arrivées dare dare et elles ont assez rapidement identifié la cause. Depuis, je suis au Solumédrol à chaque perfusion. Quant à la quantité, je peux me tromper, il me semble que c'est 1g, mais tu as peut-être raison avec 100mg. Je vérifierai dans quelques mois !

lélé a écrit : ↑14 juin 2022, 16:31Je suis pas tout à fait d'accord avec mon neuro basho. Je crois qu'il insiste à cause de l'insuffisance surrénale et le fait que j'ai une perte de masse osseuse.

Je ne saurais dire, mais je suppose qu'il sait ce qu'il fait.
Bien à toi

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 15 juin 2022, 09:55

Comment vas-tu aujourd'hui lélé ?

Bon courage avec la chaleur, et tout le reste ..

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 juin 2022, 22:15

Coucou cacahuète
Je crois que je vais comme toi.
Tu dois en baver aussi

Ma poussée me saoule car je ne peux rien faire, même aller faire pipi

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 18 juil. 2022, 06:46

Quelles sont les nouvelles aujourd’hui Lélé ?
Comment vas-tu ?
Tu redors un peu avec Lyrica ? Toujours tes migraines ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 juil. 2022, 10:23

Coucou
Oui je dors mieux avec le Lyrica
Je m'endors vers 0h30 et je me réveille à 5h30.6h du matin mais surtout je me réveille une seule fois voir pas du tout.
Mais je ne prends que le soir

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 19 juil. 2022, 12:21

Ça doit déjà être énorme pour toi de dormir 5 à 6h.
Tu dois être moins fatiguée, moins irritable peut-être, ça doit carrément te soulager .
Est ce que ça agit un peu sur tes douleurs ?
Tu es à quel dosage déjà ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 juil. 2022, 19:06

Oh oui ça me fait un bien fou
Je suis reposée et ça permet d'effectuer plus de choses.
Pour la douleur on a fait des tests à l'hôpital avec questionnaire et ressenti . Je serai à 0.5 points de moins
De 8.5 je passe à 8
Donc jusqu'à ce que j'aille en rééducation je me garde.

Je suis à 200 mg le soir.
A 225mg c'est pareil donc j'ai baissé '
Et les jours de règles ou grosses crises je prends 75 ou 100 le matin mais je ne bouge pas pour pas tomber

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 19 juil. 2022, 19:26

D’accord
Je suis vraiment contente pour toi

Un début de mieux-être (pour ne pas dire de moins pire… et rester positive, même si c’est dur)

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 juil. 2022, 23:25

Toute bonne nouvelle est bonne à prendre
Par contre tu vois ils m'ont mis des corticoïdes avec ma perf de rituximab et bibi se tape une infection urinaire
C'est là troisième fois que les corticoïdes me font ça
Et j'ai lu sur un de tes postes que le bolus n'a pas beaucoup fonctionné
Pour t'expliquer, une amie a la maladie de Crohn et elle a eu souvent des perf de corticoïdes.
Plus tard elle attrape un soucis à l'épaule. Au départ une capsulite puis un de ses nerfs est parti s'enrouler sur lui même, au début corticoïdes et infiltrations. Rien du tout comme effet bénéfique. Et obligée de se mettre en arrêt de travail. Elle était nounou comme moi.
Elle était devenue cortico-resistante.
La cortisone pour elle c'est fini
Elle s'est faite opérer. Tout va bien pour son épaule mais maintenant elle est à la SNCF car Crohn et le métier de nounou c'est pas trop compatible

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juil. 2022, 12:48

Bonjour ma belle lélé,

Eureuz de savoir kil y a du bon.. C chiant les infections urinaires.. Courage é patience..

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 juil. 2022, 15:30

Coucou miss
Ça va ?
Tu en es où ? Au niveau du lit pour te lever
Au niveau de ton traitement ?
Tu as toujours la même neurologue ? Elle ne te parle pas de rituximab ou ocrevus ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juil. 2022, 15:56

@ lélé : Si tu savais, 1 jour ça va
aller puis ensuite j'vais me sentir mal..
Moi aussi, là, infection urinaire. Retour de mes décharges électriques.. Bref, j'en ai marre..
Au niveau du lit pour me lever, j'me lève en même temps q mon mari..
Niveau traitement, g rien. Wi, g tjs la même neurologue q j'revois en septembre. Non, elle ne me parle pas de rituximab ou ocrevus . J'pense q c moi ki vais lui en parler.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 juil. 2022, 18:49

Moi aussi Lélé infection urinaire maintenant systématiquement après un bolus

J’espère ne pas être devenue corticoresistante, l’avenir me le dira.
Je suis actuellement dans l’urgence en recherche d’une nouvelle location ou d’un appartement à acheter, car je ne vais plus pouvoir monter l’étage bien longtemps. Et il n’y a pas d’ascenseur là où je suis …

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 21 juil. 2022, 08:56

Bonjour Arwenn et tous

Simplement bon courage, je te souhaite de trouver une location avec ascenseur

Sinon j’espère pour toi que cette infection parte rapidement aussi

Bonne journée à toutes et tous

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 juil. 2022, 12:13

Bjr arwenn !

Après chaque bolus tu as le droit à 1 infection.. Courage.
J'te souhaite q ta recherche aboutisse rapidement..