C'est parti pour la copaxone ...

[Linette2021]

Hello les amis,

Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant.

J'avoue que j'appréhende un peu les injections trois fois par semaine, Avec le plegridy c'était génial, pendant 15 jours j'oubliais que j'étais malade... et là un jour sur deux petit rappel de la maladie. Est-ce qu'on s'y habitue vite? est-ce que ça devient comme un brossage de dents sans appréhension?

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?

Tous vos conseils, retours, encouragements sont les bienvenus
Bises et belle journée
Linette

[Dydouche]

Y a 15 ans j'étais sous copaxone. Ca a changé. C'était une piqure par jour.

J'avais un stylo et l infirmière est venu 1 mois pour m'expliquer. Je piquais un peu partout. Ca allait bien. Les bras l'explication a été utile.
C'est un bon traitement. Le soucis c'est que j avais toujours une glassiere lors des déplacements. Pour garder le frais.

Grâce à l'infirmière j'ai appris à me piquer partout. Je n'avais pas de traces.

[Naasli]

Bonjour Linette,
Courage à toi pour le début de ce traitement. Je ne peux pas partager sur la copaxone. Par contre, quand je lis que le tecfidera est innofensif pour le foie, je ne suis pas d'accord. Il y a une surveillance biologique de la fonction hépatique tous les 3 mois en principe.
Belle journée à toi
Sarah

[mariel13]

coucou Linette et tous !

Alors bon choix Linette c’était celui qui m’avait été proposé juste après mon premier accouchement dix huit ans seulement et que j’avais lâchement abandonné près notre retour sur Marseille …

Bon courage Linette et il ne me semble pas avoir été spécialement marquée aux points d’injection … j’avoue je piquait dans ma bouée et dans les cuisses les bras non je craignais trop

Une fois lancée tu verras c’est ultra confortable enfin je pense que ta neuro t’en a parlé et sur le forum on a tous témoigné
Et en plus tu gagnes une jolie glacière
Dyd’ tu n’est pas la seule à râler hier dans le bus et le métro j’ai fait le ménage c’est à dire que j’avais trop envie de m’assoir et les places étaient occupées par de jeunes ados et en montrant ma jolie carte je leur ai demandé de lire simplement ce qu’il y avait au dessus de leurs têtes ça a été efficace

Bref je râle gentiment et avec un grand sourire


Bon appétit prenez soin de vous !

[Linette2021]

Y a 15 ans j'étais sous copaxone. Ca a changé. C'était une piqure par jour.

J'avais un stylo et l infirmière est venu 1 mois pour m'expliquer. Je piquais un peu partout. Ca allait bien. Les bras l'explication a été utile.
C'est un bon traitement. Le soucis c'est que j avais toujours une glassiere lors des déplacements. Pour garder le frais.

Grâce à l'infirmière j'ai appris à me piquer partout. Je n'avais pas de traces.

Merci Dydouche! Ton témoignage m'est très utile.
Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

Tu es restée combien de temps sous copaxone?

[Linette2021]

Bonjour Linette,
Courage à toi pour le début de ce traitement. Je ne peux pas partager sur la copaxone. Par contre, quand je lis que le tecfidera est innofensif pour le foie, je ne suis pas d'accord. Il y a une surveillance biologique de la fonction hépatique tous les 3 mois en principe.
Belle journée à toi
Sarah

Merci Sarah!
Je suis d'accord avec toi et angélique la nouvelle arrivée sur le forum a précisé qu'elle avait eu un choc hépatique avec Tecfidera.

J'en toucherai un mot à ma neuro pour avoir son retour.
Bises et merci Sarah

[Linette2021]

coucou Linette et tous !

Alors bon choix Linette c’était celui qui m’avait été proposé juste après mon premier accouchement dix huit ans seulement et que j’avais lâchement abandonné près notre retour sur Marseille …

Bon courage Linette et il ne me semble pas avoir été spécialement marquée aux points d’injection … j’avoue je piquait dans ma bouée et dans les cuisses les bras non je craignais trop

Une fois lancée tu verras c’est ultra confortable enfin je pense que ta neuro t’en a parlé et sur le forum on a tous témoigné
Et en plus tu gagnes une jolie glacière
Dyd’ tu n’est pas la seule à râler hier dans le bus et le métro j’ai fait le ménage c’est à dire que j’avais trop envie de m’assoir et les places étaient occupées par de jeunes ados et en montrant ma jolie carte je leur ai demandé de lire simplement ce qu’il y avait au dessus de leurs têtes ça a été efficace
Bref je râle gentiment et avec un grand sourire
Bon appétit prenez soin de vous !

Merci de ton retour chère Mariel !! Effectivement les retours sur le forum sont plutôt encourageant et ça me rassure également quand vous dites pas de marques ... je pense que l'été je me piquerai au bidon (au revoir Bikini) et en haut des fesses ... l'hiver j'élargirai les zones d'injection.
En espérant que ce traitement me convienne!
Tu étais sous copaxone pendant combien de temps Mariel? et était il efficace pour toi pendant cette période?

Merci et bises
Linette

[Dydouche]

Y a 15 ans j'étais sous copaxone. Ca a changé. C'était une piqure par jour.

J'avais un stylo et l infirmière est venu 1 mois pour m'expliquer. Je piquais un peu partout. Ca allait bien. Les bras l'explication a été utile.
C'est un bon traitement. Le soucis c'est que j avais toujours une glassiere lors des déplacements. Pour garder le frais.

Grâce à l'infirmière j'ai appris à me piquer partout. Je n'avais pas de traces.

Merci Dydouche! Ton témoignage m'est très utile.
Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

Tu es restée combien de temps sous copaxone?

2 ans ..
Il n'était plus efficace après. Mais j'ai un "bon"
Dans les hôtels, c'est si banal pour eux les piqûres à mettre au frais. Dans les avions aussi. Pas de problèmes.
Pique toi partout

[Linette2021]

Y a 15 ans j'étais sous copaxone. Ca a changé. C'était une piqure par jour.

J'avais un stylo et l infirmière est venu 1 mois pour m'expliquer. Je piquais un peu partout. Ca allait bien. Les bras l'explication a été utile.
C'est un bon traitement. Le soucis c'est que j avais toujours une glassiere lors des déplacements. Pour garder le frais.

Grâce à l'infirmière j'ai appris à me piquer partout. Je n'avais pas de traces.

Merci Dydouche! Ton témoignage m'est très utile.
Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

Tu es restée combien de temps sous copaxone?

2 ans ..
Il n'était plus efficace après. Mais j'ai un "bon"
Dans les hôtels, c'est si banal pour eux les piqûres à mettre au frais. Dans les avions aussi. Pas de problèmes.
Pique toi partout

Merci chère dydouche!
je te fais des bises
Linette

[mariel13]

Coucou Linette et tous

J’ai été sous copaxone pendant sept ans j’aurais pu le garder plus longtemps si je n’avais pas arrêté comme une sauvage
Rassure toi tu pourras garder le bikini pour la plage enfin où vas tu comme plage ? La Côte d’Azur
Effectivement selon la concurrence il faudra peut-être planquer
Et de ce côté là je ne suis pas de bon conseil tellement je m’en moque il y a trop de marques 🫢 et vu mon âge c’est fini je ne me nomme pas Cher

Bon courage !

[Linette2021]

Coucou Linette et tous

J’ai été sous copaxone pendant sept ans j’aurais pu le garder plus longtemps si je n’avais pas arrêté comme une sauvage
Rassure toi tu pourras garder le bikini pour la plage enfin où vas tu comme plage ? La Côte d’Azur
Effectivement selon la concurrence il faudra peut-être planquer
Et de ce côté là je ne suis pas de bon conseil tellement je m’en moque il y a trop de marques 🫢 et vu mon âge c’est fini je ne me nomme pas Cher

Bon courage !

Haha Mariel! tes commentaires sont uniques! Je crains les marques plus pour les questions des amis qu'autre chose... n'ayant pas l'intention de crier ma sep à qui veut l'entendre. Un cercle très restreint est pour le moment au courant... après je l'avoue pas trop envie d'avoir l'air d'une toxico

[Margot]

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?
Linette

Meuh non...
J'en ai eu aussi dans le temps, suffit de varier les points de ponction, si tu es un peu enrobée ça aide.
Good luck, junkie !

[Linette2021]

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?
Linette

Meuh non...
J'en ai eu aussi dans le temps, suffit de varier les points de ponction, si tu es un peu enrobée ça aide.
Good luck, junkie !

haha Margot!! Junkie en devenir
Je ne suis pas enrobée 55 kilos pour 1m64 ... Bon mais ce que vous dites est plutot rassurant.
le plus important déjà c'est qu'il me convienne pour le reste il y aura des solutions
Bises Chère Margot!

[lélé]

Linette les cooinettes t'ont bien rassurées

J'ai eu avonex. C'était une fois semaine. Pas de bleus mais des fois un petit pique de sang . Et je Massais le point de piqûre .

[Linette2021]

Linette les cooinettes t'ont bien rassurées

J'ai eu avonex. C'était une fois semaine. Pas de bleus mais des fois un petit pique de sang . Et je Massais le point de piqûre .

Merci Lélé! j'ai plus droit aux interférons moi
Je vous ferai mes retours sur les premières injections sur ce même poste.
Bises et on attends te retours après le rdv avec le neuro. ça va mieux les engourdissements?

[lélé]

Non c'est de pire en pire
Ce matin le kiné est venu vers 8h et il m'a dit qu'on allait juste travailler bras et cervicales mais d'être assise pour les exercices au cou , j'ai tout le côté droit qui n'avance pas
Bref j'espère que ça va pas bouger ma perf de mardi et je suis un peu déboussolée d'avoir tout ça en progressif. Ece que le fait d'avoir déplacée la perf de 6 mois à 7 mois n'est pas bon ? Je sais pas mais samedi Luna fait son anniversaire et sa maman sera ENCORE dans son fauteuil

[Linette2021]

Non c'est de pire en pire
Ce matin le kiné est venu vers 8h et il m'a dit qu'on allait juste travailler bras et cervicales mais d'être assise pour les exercices au cou , j'ai tout le côté droit qui n'avance pas
Bref j'espère que ça va pas bouger ma perf de mardi et je suis un peu déboussolée d'avoir tout ça en progressif. Ece que le fait d'avoir déplacée la perf de 6 mois à 7 mois n'est pas bon ? Je sais pas mais samedi Luna fait son anniversaire et sa maman sera ENCORE dans son fauteuil

Le plus important est que sa maman soit là en fauteuil ou pas c’est la présence de sa maman qui compte!

si la perf c’est tous les 6 mois je ne suis pas étonnée qu’un Décalage d’un mois est une brèche pour le réveil de symptômes. Et ce que tu ressens n’explique pas un petit coup de fil à ton neuro lélé? Mardi c’est dans pas longtemps je sais mais en même temps tu souffres y avait peut être un moyen de te prendre qq jours avant.

[arwenn]

Lélé,
J’espère que ce n’est que le fait d’avoir décaler l’injection qui te fait tous ces symptômes et que ça va vite rentrer dans l’ordre. Je me doute que tu souffres, ça m’embête de ne pas avoir d’astuces à te proposer pour te soulager
Bon courage à toi en attendant une solution efficace…

Linette,
Rebif me faisait des bleus mais jamais Copaxone. Simplement des sortes de boules genre hématomes les 2 premiers mois on va dire (je ne me piquais que dans les cuisses), puis ensuite plus rien.
Se piquer devient un geste rapide et naturel tu verras.

Depuis 18 ans que je me pique avec les traitements successifs, je passe un glaçon avant de me piquer pendant 30sec environ, ça me permet mentalement de me dire que je ne sens quasiment rien. Et ça a toujours fonctionné. Tu peux aussi masser légèrement ensuite après avoir piqué, pour bien faire diffuser le produit. Tu verras à l’usage.

Soit sereine, tu prendras vite l’habitude.
Et on sera là pour te rassurer sur ce que tu peux ressentir ou appréhender

Bises

[Linette2021]

Lélé,
J’espère que ce n’est que le fait d’avoir décaler l’injection qui te fait tous ces symptômes et que ça va vite rentrer dans l’ordre. Je me doute que tu souffres, ça m’embête de ne pas avoir d’astuces à te proposer pour te soulager
Bon courage à toi en attendant une solution efficace…

Linette,
Rebif me faisait des bleus mais jamais Copaxone. Simplement des sortes de boules genre hématomes les 2 premiers mois on va dire (je ne me piquais que dans les cuisses), puis ensuite plus rien.
Se piquer devient un geste rapide et naturel tu verras.

Depuis 18 ans que je me pique avec les traitements successifs, je passe un glaçon avant de me piquer pendant 30sec environ, ça me permet mentalement de me dire que je ne sens quasiment rien. Et ça a toujours fonctionné. Tu peux aussi masser légèrement ensuite après avoir piqué, pour bien faire diffuser le produit. Tu verras à l’usage.

Soit sereine, tu prendras vite l’habitude.
Et on sera là pour te rassurer sur ce que tu peux ressentir ou appréhender

Bises

Merci Arwenn!! Ton témoignage est très rassurant. J’espère sincèrement bien supporter la copaxone…vous m’avez presque donné envie !!
Je sais que vous êtes là aussi formidables et bienveillants que vous êtes! Je ne sais pas comment j’aurais fais sans vous!

J’espère que tu te portes bien également.
Bises
Linette

[lélé]

Copaxone a une bonne tolérance de ce que je vois.
On est bien sur un traitement de première intention ?

Tu vas appeler l'infirmière référente?
Pour avonex je suis partie avec une glacière un sac type sac à langer rouge avec des pains de glace et gris des pansements en pagaille et des lingettes d'alcool

Les deux neuro sont au courant. Je les vois mardi
Ça laisse le temps de voir si c'est une fluctuation ça passera

Le décalage c'est le neuro qui l'avait décidé car à chaque perf 6 mois après je suis à zéro
Après c pas grave si c'est pas possible mais ça voudra bien dire que rituximab fait son job

[Bashogun]

Bien le bonjour, Linette !

Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant.

Voilà une bonne chose de faite ! Tout comme toi, j'aurais privilégié la Copaxone à Tecfidera, dont les effets secondaires sont plus gênants, je trouve.

J'avoue que j'appréhende un peu les injections trois fois par semaine

On prend vite le pli et on finit par se piquer quasi sans y penser. J''insiste juste sur la nécessité de bien caler la profondeur pour chaque zone, selon qu'elle est plus ou moins charnue.

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?

Dans les tout premiers temps, peut-être, mais avec la bonne profondeur et l'habitude, elles sont minimes et disparaissent vite. Je te conseillerais bien, d'ailleurs de te piquer plutôt le soir.

Et en plus tu gagnes une jolie glacière

Tu as bien reçu tout le matériel ?
Et pour le recyclage des seringues, tu peux te procurer les boites jaunes ad hoc auprès de ta pharmacie.

Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

J'étais comme toi, je voulais absolument que ma boite soit au frais - alors qu'elle peut rester à température ambiante pendant 30 jours. Dans les hôtels, il y a en général un frigo dans la chambre. Pour les avions, je demandais à ce qu'elle soit mise au frais - mais il fallait parfois que j'insiste...
Reste les contrôles des passagers à l'aéroport. J'ai bien vitre compris que pour les passer aisément, il valait mieux y aller au culot. Si bien que j'arrivais en annonçant la couleur assez fort : J'ai des seringues ! Cela les surprenait tellement que, sauf exception à Athènes, je suis toujours passé sans aucun souci. Mais il vaut tout de même mieux avoir avec soi les documents qui attestent que l'on est sous traitement, documents que l'on peut avoir en français et en anglais auprès de son neurologue (ou de l'infirmière référente).

Pique toi partout

C'est ça ! Et on trouve tojours un endroit où faire son injection - même pendant un congrès !!

Et maintenant, avec tous les bons conseils distillés dans ce fil par toutes les camarades, tu es parée pour de nouvelles aventures pas piquée des vers !

[Linette2021]

Copaxone a une bonne tolérance de ce que je vois.
On est bien sur un traitement de première intention ?

Tu vas appeler l'infirmière référente?
Pour avonex je suis partie avec une glacière un sac type sac à langer rouge avec des pains de glace et gris des pansements en pagaille et des lingettes d'alcool

Les deux neuro sont au courant. Je les vois mardi
Ça laisse le temps de voir si c'est une fluctuation ça passera

Le décalage c'est le neuro qui l'avait décidé car à chaque perf 6 mois après je suis à zéro
Après c pas grave si c'est pas possible mais ça voudra bien dire que rituximab fait son job

Hello Lélé,

Effectivement d'après les témoignages la copaxone est plutôt bien toléré, j'espère que je serai également dans ce cas! Mais tu sais avec les péripéties de l'atteinte hépatique et pour les interférons et pour les bolus je n'ai plus envie de me faire des illusions... il parait qu'il ne fait pas d'atteintes hépatiques mais j'attends de voir pour mon cas personnel en croisant les doigts.

Oui la copaxone est un traitement de première intention. J'ai contacté l'infirmière référent mais je n'ai pas encore de retour... j'espère pouvoir commencer le traitement rapidement pour savoir, avant les vacances, si je le tolère bien ou non.

J'espère qu'après ton injection les désagréments disparaissent et cela voudrait dire effectivement que le rituximab est bien utile

Bises
Linette

[Linette2021]

Bien le bonjour, Linette !

Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant.

Voilà une bonne chose de faite ! Tout comme toi, j'aurais privilégié la Copaxone à Tecfidera, dont les effets secondaires sont plus gênants, je trouve.

J'avoue que j'appréhende un peu les injections trois fois par semaine

On prend vite le pli et on finit par se piquer quasi sans y penser. J''insiste juste sur la nécessité de bien caler la profondeur pour chaque zone, selon qu'elle est plus ou moins charnue.

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?

Dans les tout premiers temps, peut-être, mais avec la bonne profondeur et l'habitude, elles sont minimes et disparaissent vite. Je te conseillerais bien, d'ailleurs de te piquer plutôt le soir.

Et en plus tu gagnes une jolie glacière

Tu as bien reçu tout le matériel ?
Et pour le recyclage des seringues, tu peux te procurer les boites jaunes ad hoc auprès de ta pharmacie.

Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

J'étais comme toi, je voulais absolument que ma boite soit au frais - alors qu'elle peut rester à température ambiante pendant 30 jours. Dans les hôtels, il y a en général un frigo dans la chambre. Pour les avions, je demandais à ce qu'elle soit mise au frais - mais il fallait parfois que j'insiste...
Reste les contrôles des passagers à l'aéroport. J'ai bien vitre compris que pour les passer aisément, il valait mieux y aller au culot. Si bien que j'arrivais en annonçant la couleur assez fort : J'ai des seringues ! Cela les surprenait tellement que, sauf exception à Athènes, je suis toujours passé sans aucun souci. Mais il vaut tout de même mieux avoir avec soi les documents qui attestent que l'on est sous traitement, documents que l'on peut avoir en français et en anglais auprès de son neurologue (ou de l'infirmière référente).

Pique toi partout

C'est ça ! Et on trouve tojours un endroit où faire son injection - même pendant un congrès !!

Et maintenant, avec tous les bons conseils distillés dans ce fil par toutes les camarades, tu es parée pour de nouvelles aventures pas piquée des vers !

Hello basho! merci pour tes bon conseils! J'aurais une petit question: si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple?

Je n'ai pas encore tout le matos, je viens tout juste de commander le traitement et j'attends le retour de l'infirmière pour l'éducation thérapeutique.

Tout comme toi pour l'avion j'annoncerai dès le début que j'ai un traitement et je montrerai le certificat de voyage.

On s'adapte comme on peut et je me dis toujours, il y a pire dans la vie ...
Toujours un grand plaisir de te lire chère Basho !!
Très belle journée
Linette

[Bashogun]

Toujours un grand plaisir de te lire

chère Basho !!

Ah ben voilà ! Parce que je suis un ange, me voilà affublé d'un sexe qui n'est pas le mien !?!?...

[Linette2021]

Toujours un grand plaisir de te lire

chère Basho !!

Ah ben voilà ! Parce que je suis un ange, me voilà affublé d'un sexe qui n'est pas le mien !?!?...

Hahaha ... excuse la coquille CHER Basho !! Comme les fées sont rarement des hommes mon correcteur automatique a mis chère au lieu de cher pour toi

[Bashogun]

si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple?

Aloha !
Ce sont des injections sous-cutanées - et non intramusculaires - si bien que la profondeur doit être réglée en conséquence pour chaque zone ; les bras sont effectivement souvent moins charnus, ils demandent donc une profondeur moindre.

j'attends le retour de l'infirmière pour l'éducation thérapeutique.

Cela fait partie de ce que te diras l'infirmière pendant cette éducation thérapeutique. En ayant un regard extérieur, elle pourra certainement te conseiller pour adapter la profondeur selon les zones.
Normalement, elle devrait aussi te parler Sep, mais comme tu n'es pas néo-diagnostiquée, ce n'est pas certain.
N'hésite surtout pas à lui poser toutes les questions nécessaires ou qui te taraudent
Je garde un excellent souvenir de mon éducation thérapeutique - alors que je n'en menais vraiment pas large alors... - et c'est toujours mon infirmière référente.

[Linette2021]

si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple?

Aloha !
Ce sont des injections sous-cutanées - et non intramusculaires - si bien que la profondeur doit être réglée en conséquence pour chaque zone ; les bras sont effectivement souvent moins charnus, ils demandent donc une profondeur moindre.

j'attends le retour de l'infirmière pour l'éducation thérapeutique.

Cela fait partie de ce que te diras l'infirmière pendant cette éducation thérapeutique. En ayant un regard extérieur, elle pourra certainement te conseiller pour adapter la profondeur selon les zones.
Normalement, elle devrait aussi te parler Sep, mais comme tu n'es pas néo-diagnostiquée, ce n'est pas certain.
N'hésite surtout pas à lui poser toutes les questions nécessaires ou qui te taraudent
Je garde un excellent souvenir de mon éducation thérapeutique - alors que je n'en menais vraiment pas large alors... - et c'est toujours mon infirmière référente.

Merci pour ces explications Basho - oui j'ai eu plusieurs rdv avec elle en début de diagnostic et lors de la mise en place du traitement plegridy. Elle est géniale en plus!

Le plegridy s'injectait aussi en sous cutané et le stylo injectable avait une seule profondeur non réglable... étonnant qu'il n'en soit pas de même pour la copaxone. je poserai la question.

A+
Linette

[lélé]

Bon weekend linette
Tu sais tu es bien courageuse car malgré les désagréments de tes résultats sanguins tu avances
Bravo

[Linette2021]

Bon weekend linette
Tu sais tu es bien courageuse car malgré les désagréments de tes résultats sanguins tu avances
Bravo

Merci chère Lélé! Nous n'avons pas d'autre choix que d'aller de l'avant encore et toujours en positivant.. entrecoupés par de petites baisses de moral mais on se relève

J'ai emmené mon fils à pieds à l'anniversaire d'un copain, 15 minutes de marche sous le soleil ... il m'a fallu 1 heure pour récupérer si ce n'est plus ... j'ai pensé à vous tous! et en même temps je me suis dit je pense que j'ai la sep depuis un moment cette sensation de fatigue à la chaleur et post exposition au soleil ne m'est pas du tout étrangère...

Bises
Linette

[arwenn]

15mn de marche ! Chapeau !

[Linette2021]

15mn de marche ! Chapeau !

Hello Arwenn oui 15 minutes à l'aller et 15 minutes au retour. La marche j'aime bien, on peut marcher pendant des heures au bois de Boulogne mais là la différence c'est que c'était sous un soleil de plomb dont j'ai bien senti les effets sur la fatigue. Pour aller faire quelques courses ensuite j'ai attendu 19h pour que le soleil soit moins offensif. Mais comme je l'ai dis cette sensation de fatigue à la chaleur et post exposition au soleil ne m'est bizarrement pas inconnu... j'y fais juste plus attention maintenant que je connais son origine. Je sais qu'avant aussi j'étais HS quand il faisait chaud et après une après midi de plage il me fallait une soirée bien bien tranquille ... mais je ne sais pas à quand ça remonte. Ma sep était là depuis un petit moment à mon avis.`

Bises et belle journée
Linette

[Linette2021]

Bonsoir - Une dernière question s’il vous plaît les amis. Le jeudi 23 j’aurais ma première injection de copaxone à 11h … une très bonne amie à moi qui a déménagé à bordeaux et qui vient à paris une fois par an vient de me contacter pour se voir le même jeudi dans l’aprem. Pensez vous que c’est jouable ou je risque d’être naze après mon injection? Trop envie de la voire en même temps je ne sais pas s’il faut du repos après l’injection. En même temps on sera en terrasse pour papoter… vous êtes en forme après l’injection? Notamment la première…

Merci de vos retours !!
Linette

[cacahuete]

Bonsoir Linette,

En ce qui me concerne, je n'avais eu aucun problème après la première injection, ni avec les autres d'ailleurs, j'espère qu'il en sera de même pour toi !
Fais attention à la chaleur quand même.. Il paraît que ce qu'on va avoir les prochains jours porte le doux nom de plume de chaleur, mais ça n'empêche ..

[arwenn]

Coucou
Je ne pense pas qu’il y aura de la fatigue.
Si je me souviens bien, moi c’était douleurs au point d’injections (peut-être environ 1h mais supportables).
Prends un Doliprane en même temps et essayez de ne pas trop vadrouiller, ça devrait aller
Tu nous diras

[mariel13]

Bonjour Linette et tous

Alors ne t’inquiète pas Linette cette première injection va bien se passer
Moi non plus je n’ai jamais eu de souci avec Copaxone après la première injection, passée comme une lettre à la Poste, je me piquais le soir.

Donc profite de cette journée avec ton amie sous vos capelines enfin couvre chef élégant en terrasse comme te l’as suggéré Cacahuète

[Linette2021]

Un grand merci de vos retours Cacahuète - Arwenn et Mariel !! je suis rassurée, j'ai dit oui à mon amie... je me laisse deux heures après l'injection et puis on se voit! vous avez raison les terrasses au soleil en cette période à éviter...

L'infirmière de rotshild m'a fait peur hier elle m'a dit je n'ai plus de place jusqu'au retour des vacances vous devez trouver une infirmière libérale qui a des patients sep ou contacter le réseau sep pour demander une education therapeutique copaxone ... je voyais bien un rendez-vous en septembre .... euh ... finalement elle a réussi à me caser dans un trou.

J'espère que tout se passera bien pour moi tout comme pour vous!

Je vous fais des bises et vous souhaite une très très belle journée!
Linette

[lélé]

Coucou linette
J'ai loupé des postes j'ai l'impression
Tu as une dose complète à la première injection ? Avonex j'avais eu une dose entière la troisième semaine
Je n'ai jamais pris copaxone mais je suis allée faire un tour sur un forum de SEP et sur copaxone ici. J'ai pas vu d'effets secondaires primo injection

Tu es une sacrée warrior donc ça ne peut qu'aller bien

[Linette2021]

Coucou linette
J'ai loupé des postes j'ai l'impression
Tu as une dose complète à la première injection ? Avonex j'avais eu une dose entière la troisième semaine
Je n'ai jamais pris copaxone mais je suis allée faire un tour sur un forum de SEP et sur copaxone ici. J'ai pas vu d'effets secondaires primo injection

Tu es une sacrée warrior donc ça ne peut qu'aller bien

Hello lélé - non pas encore eu la première injection c'est programmé pour le jeudi 23 à 11h et avec la copaxone c'est pas comme pour les interférons on commence direct par la dose totale. Tout comme pour toi pour le plegridy la dose totale était la troisième ce n'est pas le cas pour la copaxone.

oui effectivement tout le monde m'a rassuré pour les effets secondaires, je croise les doigts ... il faut avancer sans anticipations et sans crier victoire très tôt l'expérience du plegridy m'a un peu échaudé... 0 effet secondaires mais en fait il augmentait silencieusement mais transaminases. Je croise les doigts pour le plegridy et je reste positive mais prudente.

Merci pour tes encouragements lélé!
Bises
Linette

[Linette2021]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

[Bashogun]

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone.

Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape.
Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras parée pour de nouvelles aventures !
Souvenirs, souvenirs... comme une certaine nostalgie qui me saisit !...

Tu nous raconteras, dit ?

[Linette2021]

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone.

Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape.
Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras parée pour de nouvelles aventures !
Souvenirs, souvenirs... comme une certaine nostalgie qui me saisit !...

Tu nous raconteras, dit ?

Hello Basho! Merci pour tes pensées positives elles m’ont certainement aidée … ça y est c’est fait! Franchement comme une lettre à la poste… elle m’a expliqué on a fait plusieurs essais avec son stylo injecteur et à la quatrième je me suis injectée avec le mien… juste une toute petite douleur après injection qui a disparu progressivement au bout d’une heure … ce n’est pas une douleur mais comme un petit pincement au ventre très supportable … la c’est fini!

Maintenant j’espère que mon corps le supportera. À suivre…

J’espère que tout se passe au mieux pour toi Basho!

Bises
Linette

[Margot]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

Ça s'arrose ! Dilue le principe actif dans une coupe de Champagne.
Si, si, c'est le nouveau protocole, tous les bons neurologues te le diront !

[Linette2021]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

Ça s'arrose ! Dilue le principe actif dans une coupe de Champagne.
Si, si, c'est le nouveau protocole, tous les bons neurologues te le diront !

Haha Margot mais ça s’arrose à deux de cette façon! Partante pour du champagne à l’acétate de glatiramere ?

[Margot]

Ah, ce serait le comble du snobisme non ?

[Linette2021]

Ah, ce serait le comble du snobisme non ?

Eh oui ce n’est pas à la portée de tout le monde !!

[cacahuete]

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous
Bravo linette pour cette première injection !

[arwenn]

Bravo
La première étape est franchie. C’était la plus dure car tu avais tout à découvrir. Les suivantes se passeront tout aussi bien

[Linette2021]

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous
Bravo linette pour cette première injection !

Avec plaisir cacahuète! Plus on est de fous plus on rit … et merci!

J’espère que tout va au mieux pour toi
bises

[Linette2021]

Bravo
La première étape est franchie. C’était la plus dure car tu avais tout à découvrir. Les suivantes se passeront tout aussi bien

Merci pour tes encouragements chère Arwenn! J’espère que mon corps acceptera ce nouveau copain

Comment vas-tu? Mieux j’espère après l’épisode Covid

Bises
Linette

[arwenn]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises