Le déni

[lélé]

Désolée zoniko de lire ça
C'est vrai que l'hypnose peut aider en effet

Il y a eu un facteur déclenchant ?

[zoniko]

Le facteur déclenchant, je dirai bien qu'il y a le travail pour commencer. Ce n'est pas que ça se passe mal, c'est qu'il ne se passe rien, et c'est assez déstabilisant.

Une inutilité assez incroyable.
Et si on ajoute à ça la fatigue quotidienne, les gosses tous les matins... i y a plusieurs facteurs déclenchants.
Va falloir changer certaines choses.

[lélé]

Je ne sais pas dans quel secteur d'activité tu evolues mais tu as un moyen de te former ?
D'évolution ?

Je sais que la routine chez moi lorsque j'étais en activité me rappelait à la maladie ?
Je pense que plus j'en faisais et plus ça m'eloignait de cette pathologie à 3 lettres SEP
Mais du coup je me fatiguais encore plus et patatras en 2015 j'ai craqué

Chez moi ça s'est traduit par la colère

Le voyage que vous devez faire va aussi te faire du bien mais tout en apptivoisant la fatigue

[zoniko]

Dans mon secteur l'évolution n'est pas vraiment de mise. Mais il y a tout de même des possibilités de mobilités. Et c'est dans ma vision, mais justement apres mon voyage. Donc là je me dis que j'ai 6 mois à tenir.
Mais c'est long 6 mois comme ça
Là il y a eu comme goutte d'eau, le refus d'un déplacement pro qui avait vraiment son utilité, car c'était trop cher.... trop cher. Je travaille dans une grosse banque européenne. Restrictions budgetaires.


Et j'ai comme l'impression, que depuis que j'ai la sep (et c'est le.sujet d'un autre topic), je trouve que mes emotions, et surtout la colere et la nervosité sont difficilement contrôlables et prennent des proportions invraisemblables. Donc il faut reduire ces situations. Mais la fatigue n'aide pas.

Et clairement, je suis fatigué.

[Nostromo]

Salut Nico,

Elle m'a dit : vous etes dans la colère, l'injustice de subir cette maladie.
Donc prozac zanax et surtout elle m'a parlé de retourner voir un hypnotiseur.

A cette description, tu es ici victime non pas directement de la maladie (comme tu l'es par ailleurs avec la fatigue), mais de ses effets psychologiques potentiellement désastreux, en particulier tant qu'on n'a pas réussi à résoudre la phase d'acceptation. En clair, je ne crois pas que des axones abîmés provoquent directement ton état actuel. Je ne sais pas trop que te conseiller pour te sortir de cette phase d'acceptation par la grande porte, je sais que dans mon cas ça avait été deux années bigrement tumultueuses, où j'avais l'impression de ne sortir la tête de l'eau que par moments, juste assez pour reprendre une grande respiration avant d'y retourner... Seulement, chacun étant différent, je crois aussi que c'est à chacun de trouver ses propres clés. La seule chose commune à tous est que cette acceptation ne se fait jamais d'un claquement de doigts. Le temps du sépien n'est pas le même que le temps de Monsieur Tout-le-monde, il faut que tu réussisses à en faire ton allié.

Sinon, le Xanax peut entraîner chez certaines personnes une très forte dépendance (très difficile d'en décrocher), donc je me méfierais d'un tel régime.

A bientôt,

JP.

[lélé]

As tu pensé à un petit weekend de détente juste avec ton épouse ?ou si avec les enfants dans un endroit où ils peuvent courir.
Il suffit parfois de partir à 40 kms de chez soi pour se ressourcer

Nous n'avons pas de famille donc on avait les filles avec nous mais le fait d'être dans d'autres murs ça fait du bien

[zoniko]

Lors de ma petite discussion avec mon medecin, j'ai commencé par dire que je pensais bien avoir accepté la maladie, et puis au moindre pepin, vu les efforts que je fais, je trouve ça injuste.
J'ai pas mis longtemps pour comprendre que j'avais pas accepté.
J'accepte qd je suis en pleine santé oui.
Et puis un coup de fatigue, de stress, je me dis «et merde, ça recommence»

Bon là clairement le taf me met dans tous mes états. Donc ça rejaillit.

Pour le xanax elle m'en a averti de l'addiction, ça va etre sur une courte periode.
D'ailleurs elle m'oriente meme sur l'hypnose pour l'anxiété

[maglight]

Salut Zonico
alors, ce matin, ça dit quoi le moral ? il remonte un peu ?
pour ta généraliste, c'est bien qu'elle t'ai prévenu de l'addiction de ce genre de médocs !
Il ne faut compter dessus que sur de très courte période. Perso quand il me l'on prescrit au sortie de l'hosto,
j'ai direct diminuer par deux les doses prescrites. Je flippais trop.
La cohérence cardiaque, diminue bien le stress, tu devrais tester le truc pour voir, ça coute rien d'essayer.

[zoniko]

Et bien justement j'ai testé depuis hier soir, avec l'appli respirlax histoire de ne pas avoir à compter dans ma tete.

Comme ça je me tiens à le faire matin et soir

[CeTen]

Hey Niko!

En effet, c'est "facile" d'accepter quand on va bien comme tu dis et au moindre pépin on a ce "ça recommence" c'est très perturbant.
J'ai comme toi, une certaine acceptation mais il reste de la colère et un sentiment d'injustice surtout.

L'hypnose est je pense une bonne piste, ça m'avait bien aidé et se recentrer sur soi sans ses émotions parasites ça permet d'être plus "clair" dans sa tête.

En tout, courage. En effet, c'est long 6 mois et à la fois c'est court. repense à tes enfants tous petits (le temps passe vite)

[lélé]

Je remonte pour les nouveaux
Et pour voir si nous avons évolue depuis ce debat

[Motor]

Le neuro ne soigne pas l'âme d'un patient, mais le symptôme, à coup d'IRM et de traitements que moyennement efficaces...Après, bien sûr qu'il peut être empathique, mais ce n'est pas son boulot....

[Motor]

Certaines phases?

[Motor]

Il y a psychologues et psychiatres pour ça, les neuros se sont pas formés.

[Naesis]

Bonjour lélé,

Je remonte pour les nouveaux
Et pour voir si nous avons évolue depuis ce debat

Je me sens assez concerné puisque relativement nouvelle et je trouve ça intéressant d'essayer de voir ce qu'évoque le déni chez moi.

Du coup je me sens obligée de revenir au commencement, je me souviens avoir appris que j'avais une sclérose en lisant chez mes parents un compte rendu d'IRM, c'était moyen mais ça s'est fait comme ça ... Côté je vais le cacher à mes proches vu la crise de panique qui a suivi c'était raté... Personnellement je ne m'y attendais pas, j'avais eu tous les symptômes je le rappelle pendant ma grossesse ...je pensais un peu que c'était lié, genre grossesse compliquée, nerfs à vifs ( bon ça c'était un peu le cas ) ... Je ne crois pas être passé par une case déni, je me suis plutôt dit, ah ben celle là je l'ai pas volé ! Parce que dépressive depuis environ mes 12 ans par phases je voulais en finir depuis très longtemps, dans ma tête j'ai pensé tiens, tiens mes propres défenses immunitaires attaquent mes nerfs, c'était pour moi d'une logique implacable. Et je considère depuis la sep comme mon garde fou, si je me laisse aller nerveusement je vais m'en prendre une ! ( preuve en est en ce moment même)... Je sais que ça semblera ridicule à plus d'un mais moi ça m'aide, ça me donne l'impression d'avoir un rôle à jouer, de pouvoir faire quelque chose. Du coup déni je ne pense pas, je l'oublie par moment quand tout va bien tout en sachant très bien qu'elle existe ...

Cela dit quand on m'a dit hier que ce que j'avais évoquait une poussée sur le coup, le déni est peut-être plutôt là, j'ai essayé d'impacter ce que j'ai à tout et n'importe quoi sauf la sep... Je sais que je suis dépassée par les événements ces derniers temps et nerveusement ça cloche alors bon, j'admet... c'est rien qu'un petit taquet derrière la tête.

Par contre le déni s'il en est pour moi et peut être que vous le prendrez comme tel c'est de me dire que je suis malade extérieurement à moi et que je ne peux rien y faire, ça oui je ne l'admet pas ... En réalité ça me terrorise franchement.

[lélé]

Le déni avant que le poste soit ouvert, nous sommes en parlions tous et ça m'a permis de savoir que j'avais bien eu cette phase même si la plus longue fut la colère

Myblu je te souhaite ne pas être comme nous, même si c'est un peu nous mettre dans la même bulle'' mais il y a une majorité de personnes actives sur le forum et je le répète encore et encore, nous avons besoin de tout le monde
Des personnes qui vont bien et d'autres moins bien
En 2017 j'allais bien, aujourd'hui non mais je ne dis pas tout car tout ne peut pas se dire, on est pas dans un film d'horreur lol
Dans mon déni je restais avec mon petit steppage et dès que je voyais une personne en fauteuil je partais en courant, je pouvais le faire à l'époque.
Maintenant la vie n'est pas facile mais il y a mes filles et mon mari et le forum et j'avoue que j'aurai dûe écouter plus amplement les anciens du forum de l'époque, ça m'aurait permis moins de déconvenue
Myblue c'est certain que si tu ne te sens pas à ta place reviens nous voir de temps en temps mais on a pour la plupart été un ou une ''myblue'' et nous sommes là

[Nostromo]

Salut,

étape 7 acceptation qu'on était dans le déni

étape 8 colère.
étape 9 négociation.
étape 10 dépression.
étape 11 acceptation de la maladie.

(Les étapes 8, 9 et 10 pas obligatoirement dans cet ordre et pas obligatoirement marquées de façon aussi franche de l'une à l'autre).

A partir d'une ancienneté suffisante dans la maladie, nous sommes tous passés par ces étapes et j'ose dire (sans en être absolument certain, mais bon), que ça nous a fait du bien à tous d'arriver enfin à l'acceptation de la maladie. Un long cheminement auquel il est vain d'essayer d'échapper.

Prends ton temps .

Jean-Philippe.

[Naesis]

Plus je vous lis plus je me demande où j'en suis ...Je veux parler des étapes Pas l'impression d'être passé par tout ça ...ou alors tellement vite que j'ai rien vu...

[zoniko]

Apres 3 ans, je ne pense toujours pas avoir accepté cette maladie.

En ce moment je vais plutot bien, je l'accepte tranquilou bilou. Mais je faisais moins le malin à ma dernière poussée. Je refais le processus (colère negociation etc) pour LA poussée.
Par contre la maladie où j'en suis, mystère.

[Lune]

Plus je vous lis plus je me demande où j'en suis ...Je veux parler des étapes Pas l'impression d'être passé par tout ça ...ou alors tellement vite que j'ai rien vu...

Naesis, après avoir pensé à une tumeur au cerveau et devoir bientôt disparaitre, parce que pas question qu'on aille farfouiller dans mes affaires, il n'y a pas eu d'étapes. Par contre un plus grande sensibilité au monde qui nous entoure.

[Naesis]

Coucou Lune

Naesis, après avoir pensé à une tumeur au cerveau et devoir bientôt disparaitre, parce que pas question qu'on aille farfouiller dans mes affaires, il n'y a pas eu d'étapes. Par contre un plus grande sensibilité au monde qui nous entoure.

Je crois que je vais en laisser là aussi cette réflexion, j'ai déjà assez de fois fouillé, farfouillé et tout retourné pour comprendre... je m'en tiens à ce que j'ai dit et je reste là dessus.

[maglight]

Bonjour,

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4
etape 6 interrogation sur le déni
étape 7 acceptation qu'on était dans le déni

et

étape 8 colère.
étape 9 négociation.
étape 10 dépression.
étape 11 acceptation de la maladie.

(Les étapes 8, 9 et 10 pas obligatoirement dans cet ordre et pas obligatoirement marquées de façon aussi franche de l'une à l'autre).

A partir d'une ancienneté suffisante dans la maladie, nous sommes tous passés par ces étapes et j'ose dire (sans en être absolument certain, mais bon), que ça nous a fait du bien à tous d'arriver enfin à l'acceptation de la maladie. Un long cheminement auquel il est vain d'essayer d'échapper.

Je pense qu'il n'y a pas d'ordre établi a suivre....Selon la personnalité, chaque étape n'est pas obligatoire et quand a l'ordre lui même, il est variable aussi.
Pour ma part
étape 1 diagnostic
étape 11 acceptation
étape 10 dépression
étape 2 recherche d'information
étape 8 colère suite a étape 2
étape 3 recherche de personnes semblable a nous
étape 4 et 5 pas faite
étape 8 Re colère suite a étape 1 ( celle là, je la dois a m'sieu macdo, le faiseur de menu )
étape 9 négociation avec les neuro
étape 6 déni avec remise en question du diag. certainement jusqu'à la prochaine poussée.
Je suppose que je pourrais rajouter des lignes et/ou repartir a une phase déjà vécu selon les événements futurs.

D'après ce que je lis dans une étude dont j'ai extrait un passage, rien que dans la façon dont le patient appréhende son diagnostic, il y a déjà pas mal de positionnement.

Le vécu de l’annonce est un des items de la grille établie par la pré-étude. Lors des entretiens libres menés de 2008 à 2009, certains mots ou façons de réagir revenaient fréquemment et ont permis de comprendre les différentes réactions possibles à une annonce de diagnostic. Nous avons mis en évidence plusieurs sortes de réaction, restant au plus près des dires des patients.

Battant par anticipation : les patients avaient pressenti le diagnostic avant son annonce.
« J’avais deviné ».
Battant d’emblée : les patients apparaissent soulagés de pouvoir mettre un nom sur ce
qu’ils ressentaient et vivaient dans l’anxiété de l’incertitude. « J’ai fait avec », « je veux me battre ».
Rationalisation : les patients reprennent le discours rassurant des médecins. « On m’a dit qu’on n’en meurt pas ».
Refus : les patients au moment du diagnostic éprouvent un sentiment d’injustice. Ils sont en colère et luttent pour rester « comme avant ».
« Pourquoi moi ? »
Indifférence, déni : les patients n’évoquent pas la maladie comme « si cela ne les concernait pas » ou comme « si elle n’existait pas ».
Doute : les patients pensent au moment de l’annonce que le diagnostic est faux, ceci le plus souvent jusqu’à la prochaine poussée.
L’acceptation actuel a été évalué d’après le discours du patient en quatre catégorie : acceptation (« fait avec »), en partie accepté (persistance de quelques éléments de colère), refus (sentiment d’injustice) et indifférence.

Voila de quoi chambouler les étapes dès le début .
Belle journée, protégez-vous, ça va cogner

[pier2]

Tout à fait magligth, il y a ni ordre, ni quantité, ni contenu des différentes étapes décrites qui sont des passages obligatoire. Celà dépend de la personnalité, de l' évolution, etc...

[Nostromo]

Yo,

étape 9 négociation avec les neuro
étape 6 déni avec remise en question du diag. certainement jusqu'à la prochaine poussée.

"On n'a réellement la sep que lors de la poussée qui suit celle du diagnostic"

Ton étape 9 : "bon allez vous me requalifiez ça en simple sci et on n'en parle plus, ok ? combien vous voulez ?"

D'après ce que je lis dans une étude dont j'ai extrait un passage, rien que dans la façon dont le patient appréhende son diagnostic, il y a déjà pas mal de positionnement.

Je me méfie, de façon générale, de toute démarche qui consiste à faire entrer les réactions humaines dans un nombre limité de cases (rappelle-toi, en son temps j'avais déjà tiqué devant les ennéagrammes), car cela revient selon moi à nier la complexité de la nature humaine.

En ce qui me concerne, je n'avais pas eu une façon unique de réagir au diagnostic. Il y avait d'abord eu le soulagement de comprendre enfin que les toubibs savaient exactement ce que j'avais : en voulant me cacher pendant toute la phase de diagnostic ce à quoi ils pensaient très fort depuis le début, ils n'avaient réussi qu'à me convaincre qu'ils n'en avaient aucune idée ; cela avait eu pour effet de me transmettre un message d'incompétence crasse de la médecine en générale, car je pensais mes médecins tout de même très bons dans leur domaine.

Ensuite, l'idée de devoir se battre contre un adversaire identifié m'avait dans la foulée semblé beaucoup plus jouable que tant que je n'avais aucune idée de ce contre quoi je devais me battre, et cela m'avait bien reboosté, et reboosté en particulier ma foi dans la médecine.

Deux ou trois semaines plus tard, ma consultation "officielle" de diagnostic (je rappelle que je dois la découverte certaine de mon diagnostic à la recherche, au dos d'un formulaire de demande d'ALD que les admissions de mon premier hôpital venaient de me remettre sans autre explication quand j'avais fait mon check-out, laquelle de ces ALD avaient pour initiales les S, E, P que j'avais quelques jours plus tôt aperçues furtivement dans un coin de mon dossier...) m'avait donc fait comprendre à quel point la médecine naviguait au jugé devant cette maladie, et m'avait fait comprendre cette solitude du patient ("chaque patient est un cas particulier") et la nécessité vitale du "démerde-toi" qui en découlait.

Il s'en était tout de même ensuivi un petit moment de flottement, d'incompréhension, de perplexité .

A bientôt,

JP.

[La sep cest cool]

je pense que tout dépend du passé du patient... l'annonce du diagnostique pour ma part je l'ai vu comme une 3ème agression et une possible vengeance de mes anciens agresseurs... si vous voyez ce que je veux dire.
je ne sais pas si j'étais dans le déni. je pense que oui. je pense que c'était carrément une déconnexion de la réalité.

le truc positif c'est que j'ai fais rire les médecins avec mes mails aussi bizarre que pas normal. je les ai fait pleurer et surement énervé.

je pense que si on a des base solide on peut faire face a la maladie mais si les bases sont fragile au départ cela risque d'être compliqué.

comme disait mon ancien prof le cerveau c'est comme un vase, on le casse une fois ça passe suffit de mettre un peu de colle, on le casse plusieurs fois ça passe pas ...

vaut mieux en rire


bonne soirée