Entre coup de gueule, incompréhension et réflexion.

[Mély]

Hello les amis ! Besoin de vos avis !

Petit topo :
Je suis atteinte de la SEP depuis 2012. Le temps de me trouver un bon ttt il m'a fallu 3-4 ans. Maintenant je vis très bien pour ce qui est de la SEP. j'ai appris a écouter mon corps, à gérer les choses etc. Mais en plus de la SEP je suis dépressive depuis plusieurs années.

Voila la situation :
Du fait de mon état dépressif et de ma difficulté à me sortir du trou (pourtant je me bats croyez moi) j'ai eu une longue conversation avec une très bonne amie, enfin disons qu'elle a parlé et que j'ai écouté car incapable de répondre quoi que ce soit. Et arrive le moment ou elle me parle de ma maladie et du fait que selon elle je ne fais pas suffisamment attention à ma santé sur certains points. Car j'ai le malheur de faire des saunas et des hammams et que la chaleur n'est pas recommandée pour les Sepiens. (Sa soeur qui travail avec des personnes handicapés lui a parler de gens atteint de SEP qui venait la voir dans son centre pour se faire aider etc etc et c'est elle qui lui a dit que la chaleur n'était pas recommandée) et l'autre soir rapport a ca elle m'a fait la morale.

J'étais tellement abattue ce soir la que je n'ai rien répondu. Mais ca me trotte dans la tête.
Je me suis jamais plainte, j'ai jamais "joué de ma maladie" pour me faire plaindre. J'ai toujours pris mes ttt correctement, fais les PDS et IRM demandées, j'ai toujours tout fait sagement et docilement mme quand j'en avait marre. Et qu'elle me "sermonne" la dessus quelque part ca ne me plait pas. J'ai bien le droit de vivre ma vie comme je veux non ? meme si parfois ce que je fais n'est pas forcement recommandé.
J'ai envie de lui hurler dessus. Pour qui se prend elle ?! Elle ne connait rien de ma maladie, de comment je la ressens, comment je vie avec. et je devrais suivre les conseils d'une nana qui ne sait pas de quoi elle parle ?! J'ai toujours sur me gérer sans rien demander a personne et la elle arrive la bouche en coeur me disant quoi faire. Ca me met en colère !!!
Mais en meme temps je me dis que si elle me dit ca c'est qu'elle s'inquiete et qu'elle veut être prévenante envers moi meme si c'est un peu maladroit.
Et maintenant j'ai peur d'etre épié par mes amis, qu'en faisant des "mauvaises choses" pour ma santé, la jour ou je fais une poussée on me sortira "bah oui, tu l'as bien cherché a faire n'importe quoi".

VOila.. Je suis paumée parmis toutes mes pensées. Au moins ici je peux parler sans filtres.

J'ai envie de lui parler de tout ca, dois-je le faire ? (dans une version calme et posée bien sur ^^ )

QU'on me laisse vivre ma vie !!

ET sinon, dans quelle mesure la chaleur est mauvaise ? car je sais que c'est pas top mais je ne connais pas vraiment ce que ca peut engendrer, provoquer. Ca peut déclencher des pousées par exemple ?

Merci aux courageux, courageuses qui auront lu mon pavé

Mélie

[lélé]

Hello.
Il y a des sepiens qui n'aiment pas le froid Mely
Et je pense que tu es assez grande pour savoir ce qui est bon pour toi
Il n'y a pas de choses graves mais il suffit d'expliquer à ton amie que tu la remercies de s'inquiéter et que tu gères
Et que oui certaines personnes préfèrent le froid au chaud
Si ça te fait du bien c'est l'essentiel

Tu n'as pas osée lui répondre mais là c'edt bien de le faire pour que vous ayez un échange

[Nostromo]

Salut Mélanie,

Ce que t'a dit ton amie à propos de la chaleur est vrai et faux à la fois.

Vrai parce que la chaleur est depuis fort longtemps connue pour aggraver tel ou tel symptôme de la sep, que l'exposition à la chaleur ait lieu pendant une poussée, ou en dehors. Cette connaissance est tellement solide qu'à une autre époque, disons jusqu'au début du XXe siècle, un des moyens de choix utilisés pour diagnostiquer la sep était ce qu'on appelait le "test du bain chaud" : on plongeait le patient dans un bain chaud et on regardait ce qui se passait. Si ses symptômes s'aggravaient, cela représentait un argument fort en faveur du diagnostic de sep.

Faux parce que quel que soit l'impact immédiat de la chaleur, cela n'a pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie. Quand la chaleur te provoque une aggravation des symptômes, il suffit de trouver de la fraîcheur pour revenir à ton état initial, et le fait que cette aggravation ait eu lieu n'a en outre aucune influence sur ce que la maladie te réserve pour la suite (heures, jours, semaines, mois, années...). Sauna et hammam pourront provoquer une exacerbation d'anciens symptômes (c'est le cas le plus fréquent, mais ça n'est pas systématique), mais cette exacerbation cessera alors très rapidement dès que tu sortiras de ton bain de vapeur.

Si tu aimes ça et que ton corps tolère bien, sur le moment, cette exposition à la chaleur, alors tu n'as rigoureusement aucune raison de t'en priver.

Pour le reste, il peut être difficile de trouver la bonne façon de s'y prendre avec quelqu'un qu'on souhaite aider : on peut se montrer très maladroit, alors qu'on est animé des meilleures intentions du monde. Pas facile .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bonsoir Mély,

c'est bien maladroit de la part de cette amie, mais je pense que ça part d'un bon sentiment.

Il y a quantité d'idées fausses qui circulent pour les maladies complexes, comme la nôtre. D'ailleurs, toutes ces représentations nous ont souvent assaillis à l'énoncé du diagnostic.

Tout ce que t'a déjà répondu Nostromo sur le phénomène d'Uhthoff est juste, y compris l'utilisation diagnostique qui en était faite à la fin du XIXè siècle.

Comme toi, j'aime la chaleur, j'en ai même besoin - et je déteste le froid !
Il me semble que je la supporte moins bien depuis quelques temps, mais je n'ai pas encore vraiment eu l'occasion, à mon grand regret, de faire des tests approfondis pour le mesurer.
En tous cas, depuis toutes ces dernières années, j'ai pu crapahuter dans des régions et des pays au climat plutôt chaud. Pour mon plus grand plaisir ! J'ai pu tout de même observer qu'il y a, pour moi et ma Sep, chaleur et chaleur. Si je ne supporte pas du tout la chaleur humide qui peut en être étouffante, je supporte bien mieux la chaleur plus sèche et ventilée. Elle peut bien entendu, si je n'y prends garde, me déclencher mon 'tit' Uhthoff, mais ça n'est que transitoire. Et même si la chaleur m'est forcément plus fatigante qu'avant ma Sep, elle me procure un tel bien-être que ça vaut le coup !
Pour autant, ce n'est pas une invitation à s'abreuver démesurément de chaleur qui nous écraserait de fatigue et de symptômes qui en profiteraient pour nous faire la fête ! Il faut apprendre à connaître ses limites, différentes d'un sépien l'autre, et en avoir une exposition raisonnée qui permet de faire durer le plaisir ! Le forum fourmille de bons conseils sur Uhthoff !

Bien chaleureusement !

[Nostromo]

Re,

Bien chaleureusement !

Pas mal

Juste pour préciser qu'avec la sep, il y a très, très peu de choses qu'on peut tenir pour certaines, sachant qu'en outre, ce qui est vérifié dans le cas général pourra tout à fait ne jamais l'être dans le cas particulier de tel ou tel patient. S'il devait n'y avoir qu'une seule maladie qui ne supportait pas les généralités, la sep serait bien placée pour être celle-ci... La façon dont Mélanie raconte sa discussion avec son amie me laisse au contraire sur l'impression que l'amie était emplie de certitudes. Je pense que si j'étais à ta place Mély, je m'efforcerais en premier lieu de lui faire comprendre ça. Si la sep est une maladie qui refuse aussi obstinément de se laisser mater, ce n'est pas par hasard.

On retrouve ce même biais dans la crainte que tu exprimes dans ton "bah oui, tu l'as bien cherché a faire n'importe quoi". Et je me demande : y a-t-il réellement un "n'importe quoi" qui doive absolument être évité dans le cas de la sep ? Dans les premières années de ma maladie, j'avais lu un bouquin en anglais sur "savoir gérer sa sep", j'en avais retiré la conclusion que la principale chose à éviter était "to overdo" (en faire trop). Mais le bouquin ne précisait pas si c'était dans un but immédiat (comme pour la chaleur, "en faire trop" provoquerait une aggravation temporaire des symptômes) ou sur le plus long terme ("en faire trop" aurait un impact négatif sur l'évolution ultérieure). Avec quelques années de recul, je dirais aujourd'hui un but uniquement immédiat, mais sans influence sur le long terme. Mais évidemment, je n'en sais rien, c'est au pif que je dis ça (et comme nous avons autant de sep que de sépiens, mon expérience personnelle est vaine).

Je crois tout de même qu'une bonne hygiène de vie (faire de l'exercice, vivre autant que possible au grand air, manger sainement, soigner son sommeil, ...) doit avoir un impact favorable sur l'évolution. Mais c'est le plus souvent de l'ordre de la croyance , même si -- pour ce qui est par exemple de l'alimentation -- la toxicité de certains aliments vis à vis de la sep est de plus en plus démontrée.

A bientôt,

JP.

[khadija]

Bsr Mély !

Je pense aussi q venant d'une très bonne amie, c dit gentillement. De façon préventive.

La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sep. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente les symptômes kom la fatigue, la spasticité..
Après, tu peux encore profiter de ses bons moments, en restant vigilante é à l'écoute de son corps..

Tu devrais avoir une bonne discussion, pozé avec ton amie..

@+

[Bloub]

Hello Mély,
Les réponses des camarades sont comme toujours très pertinentes.
Pas grand choses à ajouter. Si les hammams et saunas te font du bien et ne réveillent pas tes symptômes, tu n’as aucune raison de t’en passer. Certains sépiens supportent très mal la chaleur, d’autres non, ça fait partie des multitudes de possibilités. Mais l’exposition à la chaleur n’a pas a priori d’incidence sur l’évolution à moyen-long terme.
Concernant ton amie, il ne fait aucun doute que ça part d’un bon sentiment de sa part, mais tu peux lui expliquer posément qu’à toi, ça ne te fait aucun mal. Et que tu n’as pas forcément besoin de ses conseils sur la façon de gérer ta maladie...
Plus généralement, c’est fou comme les gens — pour aider hein ! — vont chercher des avis improbables pour donner des conseils plus ou moins pertinents. Récemment j’ai eu droit aux avis de « ma belle-mère qui est cardiologue » (voui voui voui), à celui d’un vague copain kiné d’une copine... Je pense qu’il faut expliquer à ces gens qui cherchent des réponses à droite à gauche aux questions qu’ils se posent que 1. La SEP n’est pas une maladie simple et que chaque cas est différent. Donc les avis généraux de non spécialistes qui ne te connaissent pas sont de peu d’intérêt (j’ai eu droit aussi à ma belle-sœur anesthésiste-réanimatrice qui, avant que mon diagnostic soit formellement établi, était absolument convaincue que ce n’était la SEP mais une carence de je ne sais quelle vitamine...). Et 2. Tu es capable de te renseigner par toi-même sur la maladie et la façon de la gérer, par le neurologue qui te suit et par toutes sortes d’autres sources (ce forum, entre autres, est à ce titre une mine d’informations).
Les proches sont démunis — c’est bien normal, on l’est tout autant — et veulent quand même aider — c'est gentil de leur part. Mais je pense que c’est important de leur expliquer, posément, qu’on ne recherche pas de leur part de conseils sur la maladie. On est mille fois mieux placés, à l’écoute de notre corps, pour se faire une idée de ce qui est bon ou pas pour nous. Alors les leçons de morale, bon... on est en droit de les envoyer gentiment bouler !

Quand tu le sentiras, discute avec ton amie de l’agacement que tu as ressenti et du pourquoi. C’est toujours bon d’éduquer son entourage .

Pour le reste, courage à toi pour sortir la tête de l’eau de la dépression. Là encore, même s’il est important d’être soutenu et entouré, les conseils et leçons de morale des proches qui n’y ont jamais été confrontés peuvent facilement être à côté de la plaque... Mieux vaut donc garder du recul par rapport à tout ça et être à l’écoute de dont on a besoin, soi. Dans le fond, on reste toujours très seul face aux emmerdes...

[Mély]

Merci à vous tous pour vos conseils.

Effectivement je pense que ca part d'un bon sentiment de se part et quand le moment sera venu je lui expliquerais les choses. Mais je dois atteindre le bon moment car je ne sais pas si c'est a cause de la dépression saisonnière mais ni elle ni moi n'allons bien.

En tout cas merci pour vos messages, votre soutien. Ca me fait un bien fou

Mille mercis

[lélé]

Un petit coucou pour savoir Mely comment tu vas?
Le moral est remonté ?
Comment te sens tu ?

Merci à vous tous pour vos conseils.

Effectivement je pense que ca part d'un bon sentiment de se part et quand le moment sera venu je lui expliquerais les choses. Mais je dois atteindre le bon moment car je ne sais pas si c'est a cause de la dépression saisonnière mais ni elle ni moi n'allons bien.

En tout cas merci pour vos messages, votre soutien. Ca me fait un bien fou

Mille mercis

[Mély]

Hello lélé =) merci de prendre des nouvelles c'est très gentil =)
En ce moment je suis plutôt en forme, je suis dans une bonne période, j'entame ma perte de poids, ma boulimie est en phase de contrôle et ma dépression me laisse tranquille (merci les medocs ^^)
Avec mon amie ca va mieux, on a discuté, elle comprend bien que je rejette toute forme d'ingérence sur ma vie et ma maladie en particulier que ca, c'est mon affaire, mais je comprend aussi qu'elle puisse s'inquiéter et que ce qu'elle peut dire ou faire n'est pas pour me juger ou me dire ce que je dois faire mais c'est une marque d'affection et d'inquiétude a mon égard et un moyen pour elle de se rassurer aussi quelque part ( c'est une personne tres tres anxieuse).

enfin voila, la route vers une vie sereine continue =) =)

Un petit coucou pour savoir Mely comment tu vas?
Le moral est remonté ?
Comment te sens tu ?

[La sep cest cool]

écoute ton corps. si tu sens que ça ne va pas laisse tombé (c'est ce que je fait)
tu ne va pas te privé de soleil sous entendu que c'est mauvais pour nous. mais on nous dis aussi "bin non la vitamine D c'est ce qu'il vous faut". moi ma famille me dit l'inverse "prend la vitamine D sors dehors !"

finalement les médecins ne nous dise rien et je pense il faut l'accepter que nous ne savons rien. et peut être nous le serons jamais ce qui est bon pour nous. il faut savoir que notre entourage aussi ne savent rien. donc ne prend pas en compte ce que dit ton ami

fait ce qu'il te plait !
par exemple j'étais dans le bus (en hiver) et j'avais hyper chaud j'ai enlevé mon manteau même si les gens pensait que j'étais folle c'est pas grave j'ai écouté mon corps.

j'espère t'avoir aidé,

[Margot]

écoute ton corps. si tu sens que ça ne va pas laisse tombé (c'est ce que je fait)

fait ce qu'il te plait !

Mille fois d'accord, c'est une méthode infaillible et sans effets secondaires quand on la maîtrise bien.

[Lola2]

c'est bien maladroit de la part de cette amie, mais je pense que ça part d'un bon sentiment.

C'est ce que j'ai pensé en lisant le premier message de Mély.
Réponse pour Mély : idem que celle de Bashogun

Lola

[nat49]

Salut mely. La question de la dépression est aussi un sujet sur lequel les amis se prononcent allègrement. Moi j'en prends et quand j arrête catastrophique. Il semble qu ils soient recommandés pour les sepiens. Sais pas. Moi si c est à vie je m en moque. Une.mollecule de.plus ou de moins. Aallons y. Les bons conseils il faut en laisser et prendre ce qui te viendra à ton heure. On sait bien ce que l on a à faire et si des fois on te conseille parceque tu le demande. Laisse là se rassurer, enfin si t es en forme

[mariel13]

Coucou toutes et tous,

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On ne sait jamais

[Margot]

Un tour de France comme un autre...