C'est dur d'avoir la SEP...

[Dydouche]

et pour notre entourage, c'est dur. Une pensée pour les mamans
J'ai 45 ans et sans enfants. Je sais que c'est très difficile pour nous deux.
Y a des jours pendant lesquels je vais bien et je ris. Et d'autres c'est dur dur.
Sur le site, beaucoup sont maman.

Je ne sais pas ce que c'est J'y pense beaucoup. C'est quoi d'avoir son enfant de malade ? Cest quoi déjà d'être maman ? C'est quoi être maman et malade ?

C est la vie.

- j'ai lu quelques posts sur le forum aujourd'hui, je le fais rarement.

[Margot]

C est la vie.

Voilà, tout est dit.

[Dydouche]

Voilà tout est dit

[Margot]

Bon je suis une maman et même une grand-maman. Quand ma petite fille est née j'ai trouvé dur de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras comme j'aurais aimé, j'avais peur de la laisser tomber. Quand elle a grandi un peu, à partir de trois ans, elle a voulu venir en vacances chez nous sans ses parents, j'en étais très heureuse mais je ne peux pas bien m'en occuper, ça me rend triste c'est vrai.

[Dydouche]

Oui c'est triste c'est vrai mais tu as une petite fille
Elle a quel âge aujourd'hui ? Elle a sa grand-maman et elle connait ses difficultés qui sont en fin de compte pas si énorme.
C'est beau!

[Naasli]

Bonjour,

Margot il y a au moins deux choses que tu vas pouvoir transmettre à ta petite quand elle va grandir et l'aider pendant sa scolarité : l' Anglais !!
et aussi ta passion pour la photo. D'ailleurs, j'attends les prochaines photos avec impatience!

Belle journée

Sarah

[mariel13]

Bonjour à tous !

Je ne sais pas ce que c'est J'y pense beaucoup. C'est quoi d'avoir son enfant de malade ? Cest quoi déjà d'être maman ? C'est quoi être maman et malade ?

Dydouche si je peux te donner un conseil de maman pense à toi !
Alors le fait d’être maman fait que tu ne pense quasiment plus à toi au profit de ces trucs sortis de ton ventre et qui te réclament beaucoup

Non plus sérieusement quand ton petit est malade tu souffres avec lui et tu lui donnes ses médocs quand il y en a !
Ensuite j’ai la chance d’avoir des petits (18 ans et 10ans) plutôt costauds dans le sens où il me réclament un oignon coupé en 2 quand ils ont le nez qui coule Cela fait partie de notre éducation plutôt
Ensuite c’est comme tout il y a des hauts et des bas et comme tu dis c’est la vie

Tu as la chance de ne pas connaître Parcours Sup par exemple et pour les petits, tu as la chance de ne pas être envahie par un tas de trucs en plastique

Enfin c’est comme ça Aaaaaaaaa la la la la

Si tu veux je veut bien changer pendant 1 journée avec toi Dydouche voir ce que ça fait de ne pas être emmerdée pendant ta lecture et pleins de trucs comme ne pas être obligé de manger tôt parce qu’il y a école le lendemain ou alors devoir faire un gâteau au dernier moment pour 1 raison ou une autre et surtout l’alimentation quand tes rejetons sont la ! Fini la junk food 🥲 et bienvenue à l’alimentation saine bon j’avoue je suis gourmande
enfin on ne pourra jamais comparer et finalement n’est ce pas la beauté de cette Putxxxx de vie ?

Bon courage

[PatrickS]

Bonjour,

Il n'y en a que pour les mamans? Et les papas?
Nous on en a qu'un (39 ans et il vit sa vie).
Mais, l'avantage, quand on est en couple, c'est que j'ai pu dédramatiser certaines situations. Ma femme étant souvent trop émotive quand le petit (à l'époque) avait un bobo, et moi, j'arrivais à calmer (un peu) le jeux, même si je m'inquiétais aussi (moins que ma femme.

...........tu as la chance de ne pas être envahie par un tas de trucs en plastique

Nous, on a eu un garçon exemplaire. Ses jouets, il les avait (une partie) dans une boite en plastique. Il emmenait cette boite la ou il voulait jouer, puis rangeait le tout.

........et surtout l’alimentation quand tes rejetons sont la ! Fini la junk food 🥲 et bienvenue à l’alimentation saine bon j’avoue je suis gourmande ..........

Pour ça, c'est ma femme qui râle: cuisiner "normalement" pour elle, cuisiner sans gluten ni produits laitiers pour moi, et cuisiner végan pour mon fils.


Patrick

[Dydouche]

Bonjour à tous !

Je ne sais pas ce que c'est J'y pense beaucoup. C'est quoi d'avoir son enfant de malade ? Cest quoi déjà d'être maman ? C'est quoi être maman et malade ?

Dydouche si je peux te donner un conseil de maman pense à toi !
Alors le fait d’être maman fait que tu ne pense quasiment plus à toi au profit de ces trucs sortis de ton ventre et qui te réclament beaucoup

Non plus sérieusement quand ton petit est malade tu souffres avec lui et tu lui donnes ses médocs quand il y en a !
Ensuite j’ai la chance d’avoir des petits (18 ans et 10ans) plutôt costauds dans le sens où il me réclament un oignon coupé en 2 quand ils ont le nez qui coule Cela fait partie de notre éducation plutôt
Ensuite c’est comme tout il y a des hauts et des bas et comme tu dis c’est la vie

Tu as la chance de ne pas connaître Parcours Sup par exemple et pour les petits, tu as la chance de ne pas être envahie par un tas de trucs en plastique

Enfin c’est comme ça Aaaaaaaaa la la la la

Si tu veux je veut bien changer pendant 1 journée avec toi Dydouche voir ce que ça fait de ne pas être emmerdée pendant ta lecture et pleins de trucs comme ne pas être obligé de manger tôt parce qu’il y a école le lendemain ou alors devoir faire un gâteau au dernier moment pour 1 raison ou une autre et surtout l’alimentation quand tes rejetons sont la ! Fini la junk food 🥲 et bienvenue à l’alimentation saine bon j’avoue je suis gourmande
enfin on ne pourra jamais comparer et finalement n’est ce pas la beauté de cette Putxxxx de vie ?

Bon courage

Bonjour,
C'était une réflexion comme une autre.
Je ne sais pas ce que c'est et lire ici des messages ça m'a fait réfléchir.
Merci pour le conseil je pense à moi.

[Marie91]

Je suis comme toi Margot, difficile de ne pas pouvoir m occuper de ma petite fille qui va avoir 2 ans. Le pire quand elle me tend les bras et que je dois lui dire non mamy peut pas te porter. Quand elle vient à la maison c est mon mari qui fait tout, mise au lit, promenade, c est dur...

[Dydouche]

Je suis comme toi Margot, difficile de ne pas pouvoir m occuper de ma petite fille qui va avoir 2 ans. Le pire quand elle me tend les bras et que je dois lui dire non mamy peut pas te porter. Quand elle vient à la maison c est mon mari qui fait tout, mise au lit, promenade, c est dur...

Coucou,
Merci pour le message.
A+

[Margot]

Oui c'est triste c'est vrai mais tu as une petite fille
Elle a quel âge aujourd'hui ? Elle a sa grand-maman et elle connait ses difficultés qui sont en fin de compte pas si énorme.
C'est beau!

Mon petit coeur vient d'avoir 5 ans. Elle habite à 7h de route donc on ne la voit pas très souvent mais elle nous connaît bien, on s'écrit, elle nous envoie des dessins et elle écrit des mots. Elle me pose des questions genre " pourquoi tu sais pas marcher ? " et j'essaie de lui expliquer simplement.

[Margot]

Je suis comme toi Margot, difficile de ne pas pouvoir m occuper de ma petite fille qui va avoir 2 ans. Le pire quand elle me tend les bras et que je dois lui dire non mamy peut pas te porter. Quand elle vient à la maison c est mon mari qui fait tout, mise au lit, promenade, c est dur...

En effet, on vit la même chose. Mais tu sais, les enfants sont directs, simples, ils nous prennent comme on est. Ils nous AIMENT comme on est.

[Margot]

Bonjour,

Margot il y a au moins deux choses que tu vas pouvoir transmettre à ta petite quand elle va grandir et l'aider pendant sa scolarité : l' Anglais !!
et aussi ta passion pour la photo. D'ailleurs, j'attends les prochaines photos avec impatience!

Belle journée

Sarah

Mon appareil photo a rendu l'âme.
Pas grave, j'en retrouverai un dans mon magasin préféré (le Bon coin)...

[cacahuete]

Je ne connais que mon point de vue de parent atteint de sep.. C'est dur de ne pas pouvoir faire ce qu'on voudrait pour les accompagner dans leur vie. Un aspect difficile aussi est de voir les rôles inversés, les enfants devant s'occuper des parents alors qu'ils sont encore trop jeunes. Par exemple, c'est ma fille qui a dû me conduire dans Paris en voiture le jour de l'enterrement de son père, au milieu d'une circulation compliquée et alors qu'elle venait juste d'avoir son permis, j'aurais préféré pouvoir lui éviter ça, et elle aussi surtout !

[Dydouche]

Bonjour,
C'est difficile pour nous les malades mais en plus, notre entourage a un super cadeau. C est la faute de personne. C'est la vie.

Y a des jours , ça me fait encore plus beaucoup chier. On doit tout organiser pour un truc ridicule et notre entourage doit faire avec notre maladie

Zut zut !

[La sep cest cool]

c'est égoïste d'être maman alors que la mère sait être malade
t'es en fauteuil comment tu t'occupe de tes enfants ?
je ne parle pas de celle qui sont devenues maman avant la maladie
mais celle qui sont devenues après la maladie je pense sont égoïste

après chacun est libre de faire ce qu'il veut. les conséquences sont à la charge de la personne
moi je ne peux pas avoir d'enfant parce que je suis schizophrène et j'ai la sep. on s'ennui beaucoup quand on a pas d'enfant
mais il y a plein de moyen pour tuer l'ennui ...
comme le forum par exemple, ou des activités ou bien passer des moments en famille.

c'est vrai que c'est dur parce qu'on a pas de sujet de conversation avec les amis mais bon ...

[Khadija]

@ "La sep cest cool" : C 1 choix personnel é libre à chacun..
Il n'existe pas de maman exemplaire
Tu ne ceux pas avoir d'enfants ê c ton choix nous le respectons..

[daniela555555]

Bonjour,
C'est difficile pour nous les malades mais en plus, notre entourage a un super cadeau. C est la faute de personne. C'est la vie.

Y a des jours , ça me fait encore plus beaucoup chier. On doit tout organiser pour un truc ridicule et notre entourage doit faire avec notre maladie

Zut zut !

oui je trouves que c'est dur d'avoir la SEP , parce la moi mon fils ne sais pas que je suis malade et il 14 ans ! mais je n'ose pas montrer le côter de maman malade qui n'arrive pas a rester sur jambes trop longtemps et qui a de l'incontinence urinaire qui porte des couche depuis l'age de 23 ans je sais pas je veut pas montrer cet facette la à mon fils

[lélé]

Tu as un fils Daniela ?

[arwenn]

Je ne savais pas que tu avais un fils, je ne pense pas que ce sujet ait déjà été évoqué.
Tu n’as jamais essayé de lui en parler ?

[La sep cest cool]

Ce qui est pas logique aussi c'est que les gens se plaignent d'avoir mal au dos mal au coeur etc et ça fait des enfants après et ils vont connaitre aussi la douleur je ne veux pas d'enfant aussi pour cette raison. on a un aperçu de la vie donc pourquoi la faire subir a d'autre personne ? C'est nul la vie. Je vous souhaite a tous une bonne année et sans douleur surtout.

[daniela555555]

Tu as un fils Daniela ?

oui il s'appelle Alex il a 14 ans.

[lélé]

Ah comme ma fille
Je ne savais pas j'ai dû le zapper mais comme tu nous as dit être seule à Noël j'ai pas pensé que tu avais un enfant enfin un adolescent

[daniela555555]

En faite je sais pas top comment aborder le sujet

[La sep cest cool]

C'est important qu'il le sache histoire qu'il n'y a pas de secret entre vous. Et s'il l'apprenait par quelqu'un d'autre ?