nouveau ici

[david]

Bonjour, je suis nouveau sur ce forum, découvert alors que je cherchais des infos sur l'autogreffe de cellules souches.
J'ai 40 ans, j'ai pas mal voyagé, ai fait parti de groupes de musiques qui ont bien tourné en Europe. Je suis parti vivre en Californie avec ma femme en 2010, puis retour obligé car visa expiré. 6 mois après notre retour, je sens des faiblesses dans mes jambes et j'ai des pertes d'équilibre.
Je vais voir un orthopédiste qui me dit qu'on va faire des IRM pour écarter toutes possibilités neurologiques.
Première IRM, pas géniale,
deuxième nous plus,
s'en suit la ponction lombaire qui pose le diagnostique.
Je me suis vu crever (ma femme aussi) on pleurs qlq jours puis on se relève, on se dit qu'on s'adaptera, que c'est pas ca qui va nous arrêter.
Belagio, une poussée quand même.
Techfidera, une autre poussée,
Nous partons quand même vivre à Londres pendant deux ans.
Je commence à utiliser une canne (marre qu'on me prenne pour un saoulot dans la rue)
Nous revenons en Belgique en 2016 pour se rapprocher de la famille et des amis.
J'ouvre un commerce, mais arrètes au bout de 2.5 ans car je n'en peux plus de bosser 60 h semaines sur mes jambes.
Je trouve un autre boulot, hyper stressant et fatiguant. Bim re-poussée en Mars 2021. Toujours les mêmes symptômes (faiblesses dans les jambes et problèmes d'équilibre).
Depuis les symptômes ne vont pas en s'améliorant, ma neuro suspecte une progressive, mais sans plus de certitudes.
On me propose maintenant une greffe de cellules souches, et je pense que je vais la faire.
J'ai les boules de me retrouver en fauteuil... donc j'ai envie de toute essayer pour éviter ca.
M'adapter, accepter, ne pas savoir de quoi demain sera fait,...j'en ai marre en fait.

[arwenn]

Bonjour David, bienvenue

Nous pouvons comprendre tout ce qui t’est passé par la tête, il y a des moments difficiles, et puis on se relève.
Il y a quelques personnes qui pourront t’apporter leur témoignage sur les cellules souches, j’espère qu’elles passeront par là.
En attendant, n’hésite pas à te confier si tu as besoin, il y a de belles personnes ici et chacun trouvera dans son expérience un quelque chose qui fera écho à ce que tu vis

PS : Tu as joué dans quels groupes ? Instrument, voix ou les deux ?

[Harold]

Salut,

Je compatis vraiment.
Ton parcours est déjà bien rempli ! J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions sur la greffe. Tu sembles bien entouré et la musique est là pour t'accompagner. Lorsque j'étais perdu à l'hôpital, j'avais la chance de pouvoir jouer (bassiste) et je dois t'avouer que ça m'a aidé à ne pas sombrer plus que ça. Accroche toi à ce que tu aimes en attendant que l'orage passe. Les réponses vont arriver.

[Nostromo]

Salut David, sois le bienvenu parmi nous !

Tes voyages font fourcher ton clavier et confondre tes traitements de fond avec Las Vegas. Donc probablement pas Bel(l)agio, plus vraisemblablement Aubagio . Plus sérieusement, je trouve ça important que la sep ne t'ait pas (trop) empêché de vivre ta vie, tu as réussi à voir un peu de pays, bravo !

Nous avons un contributeur régulier qui est assez branché sur les cellules souches, il s'agit de Motor, mais ça fait deux mois qu'on ne l'a pas vu. Sinon un certain Matula avait en son temps posté ce topic sur le sujet, mais la discussion (trente pages, tout de même) avait, hum, un peu tourné vinaigre, le sujet n'était semble-t-il pas tout à fait consensuel. Je t'invite cependant à aller lire le topic, tu y trouveras certainement des infos intéressantes, positives comme négatives (attention car il semblerait qu'il y ait quelques arnaques dans le secteur...), pour ton projet. A part ça, le lien que Matula donnait en début de discussion vers un groupe Facebook semble toujours être actif.

Tes symptômes, quand tu n'es pas en poussée, ils sont très présents ? Essentiellement des difficultés d'équilibre et de force dans les jambes ?

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi et encore bienvenue,

Jean-Philippe.

[david]

Merci à tous pour vos réactions.
C'est cool de trouver des "oreilles" qui comprennent et peuvent renvoyer qlq chose de constructif.
Arwenn: J'ai joué dans plusieurs groupes de Hardcore/Metal. Le dernier en date était Reno (www.reno.bandcamp.com) dans lequel j'étais au micro.
Jean-Philippe: en effet Belagio est sorti naturellement. Je suis joueur hehe. Mes symptômes sont des faiblesses dans les jambes (je boite et marche avec une canne quand je dois marcher un peu plus) Des pertes d'équilibre mais que j'ai réussi à minimiser grâce a la kiné.
Merci pour le lien vers la conversation, je vais y jeter un coup d'oeil.

[lélé]

Bienvenu
J'étais persuadée d'avoir répondu à ton message et apparemment non, je comprends pas ce que j'ai fais

Je te disais que je connais une personne qui a fait ce protocole mais en Russie
Je peux voir si il peut t'aiguiller
C'est ton neuro qui le propose ou tes recherches ?

[mariel13]

Bonjour David et

Mes camarades t’ont bien accueilli et je reste aussi dans l’attente de te lire
Bon courage à tous !
Bises
Marie-L

[arwenn]

Le dernier en date était Reno (www.reno.bandcamp.com) dans lequel j'étais au micro.

Excellent moyen de lâcher les chiens et se vider l’esprit bravo

[Nostromo]

Salut David,

Jean-Philippe: en effet Belagio est sorti naturellement. Je suis joueur hehe.

Je vais me dispenser de te demander pourquoi tu as appelé ton dernier groupe Reno, alors (bonne pêche, d'ailleurs).

Mes symptômes sont des faiblesses dans les jambes (je boite et marche avec une canne quand je dois marcher un peu plus) Des pertes d'équilibre mais que j'ai réussi à minimiser grâce a la kiné.

Je vais les considérer comme des symptômes permanents, donc. Que raconte ton périmètre de marche, avec tes faiblesses aux jambes ?

[david]

Je vais les considérer comme des symptômes permanents, donc. Que raconte ton périmètre de marche, avec tes faiblesses aux jambes ?

oui ils sont permanents, mon périmètre est de +- 200 m sans canne je pense, et ca depend du moment de la journée...

Excellent moyen de lâcher les chiens et se vider l’esprit bravo

je ne fais plus rien musicalement, plus assez d'énergie, ca pompe beaucoup ce genre de musique...

Je te disais que je connais une personne qui a fait ce protocole mais en Russie
Je peux voir si il peut t'aiguiller
C'est ton neuro qui le propose ou tes recherches ?

J'ai fais des recherches et voulais un autre avis. Je suis donc allé voir un professeur à l'hôpital universitaire de Gand. En Belgique c'est un traitement qu'ils font depuis qlq années, c'est apparement très protocolaire et sécurisé.