Tecfidera

[Dory]

Bonjour,

Sous Tecfidera depuis 2 ans, les "coups de chaud" commencent a disparaître ! Mes PS sont normales depuis le début - pour moi c'est le "paradis" par rapport a Avonex pen !
Petit dej : un demi pamplemousse (avec un tout petit peu de sucre !), chocolat chaud et tartine de pain beurrée et confiture.
Bonne journée

[Azalée]

Bonjour, une question à ceux qui prennent du Tecfidera : avez vous des maux de tête ou migraines, douleurs sur le haut du visage. Je souffre surtout en fin d'après midi et le soir. Je n'avais pas ce symptôme avant le traitement, ça ne fait pas trop penser à une poussée, la douleur se calme au coucher, être dans le noir fait du bien.

[LéonieD]

Hello,

J'ai des maux de têtes depuis que je prends tecfidera, et des fois j'ai des douleurs qui ressemblent à des douleurs aux sinus surtout le soir... j'ai passé une radiographie des sinus et je n'ai rien, je commence à penser que ce doit être le traitement...

[fafalarousse]

leonie, tu n'as rien trouvé sur les 110 pages? oui je sais ça fait beaucoup, mais peut être tu trouveras.
tu pourrais peut être aussi en parler à ton neuro qu'il te change de ttt. ce qui fonctionne bien chez l'un ne fonctionne pas forcément sur les autres.
je suis mal placée pour en parler, vu que j'ai toujours refusé de prendre un ttt de fond, mais je pense qu'il y en a beaucoup donc, pourquoi pas en changer. vois ça avec ton neuro.

[Azalée]

J'ai les mêmes maux de tête que toi Léonie, et toujours en fin de journée. Mon scanner des sinus est négatif aussi. Mon neuro ne me donne pas d'explication.

[LéonieD]

Tu as raison Fafalarousse, je vais en parler avec mon neuro. Et je crois bien que je vais me taper le 110 pages je vais peut-être trouver quelque chose Azalée, peut-être que c'est vraiment un effet secondaire mais rare et qu'on a pas de chance? hahahaha Mais je vais vraiment en reparler à mon neuro

[lélé]

Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)

C'est quoi?

[pier2]

Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)

C'est quoi?

Ce sont de grosses bouffées de chaleur, où on devient tout rouge.

[Sophie0710]

Bonjour à tous j'ai lu quelques témoignages de personnes sous tecfidera et cela me fait peur pour la suite en sachant que je le prends depuis seulement 2 jours...
Si quelqu'un pouvait me rassurer ce serait gentil...

Merci beaucoup

[Bashogun]

Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.

Bonjour Sophie,
je t'ai mis ci-dessus un simple exemple, plutôt positif.
Il a surtout l"intérêt d'opposer Tecfidera à un autre traitement, la Copaxone, que beaucoup dont moi ont pris sans effets secondaires notables.
Cela montre que cela peut être très différent selon la personne, et le suivi par le neurologue permet de trouver le bon traitement en en changeant si nécessaire.
Rien ne dit que le Tecfidera ne te conviendra pas. Mais si tel était le cas, le neuro pourrait te prescrire un traitement alternatif.
Attention à ne pas te laisser envahir par le stress au sujet de ton traitement, car cela pourrait induire ou amplifier des effets secondaires.
Bien à toi.

[Sophie0710]

Bonjour et meilleurs voeux à tous !
Bientôt 2 semaines que je prends tecfidera 120g 1 fois par jour et à partir de.mardi je serais à deux.par jour (je commence progressivement comme me l'à prescrit mon neuro)mais voilà dérèglement de la digestion et perte d'appétit. ...est ce normal?la suite m'inquiete....merci

[fofolle]

Bonjour tout le monde,

Bientôt un an que je suis sous Tecfidera.
Qq flushs de temps en temps, bien jamais bien méchant, sauf si j'oublie de prendre un comprimé.
Alors là, vous pouvez être sur que mes bras et mes jambes deviennent tout rouge au comprimé suivant !

Mes analyses sont bof, avec des lympho à 666 (oui,oui je sais, j'aurais voulu le faire exprès j'y serais pas arrivée)

Une fois encore merci pour les commentaires des uns et des autres au démarrage de mon traitement.
Ca m'a aidé à relativiser.

Et toi Sophie, tes pbs d'appétit se sont résolus ?

[Bashogun]

Bonsoir fofolle,
c'est vrai que tes analyses sont basses à 666...
Tu en as parlé avec ton neurologue ?

Bonsoir Sophie,
où en sont tes soucis d'appétit et de digestion ?

[fofolle]

Oui oui j'en ai parlé avec lui bien entendu
Il estime que tant qu'on ne descend pas en dessous de 500 c'est jouable.

Bon du coup je met 3 semaines à guérir du moindre petit rhume!
J'avoue que ça m'inquiète un peu d'être aussi basse, je vais voir aux prochaines en mars ce que ça donne.

Croisons les doigts pour que ça n'ait pas descendu plus, parce que je supporte bien le traitement mnt et (touchons de la peau de singe), pas de poussée depuis 1 an

[Bashogun]

Bonjour fofolle,
la période n'aide pas pour les rhumes et autres et avec nos immuno-suppresseurs/modulateurs on est nombreux à connaître à être des portes ouvertes au moindre petit virus grippal et associés. C'est mon cas et rare sont les périodes d'accalmie en ce moment...
C'est une bonne chose que tu supportes bien Tecfidera et que cela permette à la Sep de te laisser tranquille.

[fofolle]

Et encore je ne me plains pas, mon mari et ma fille sont plus malades que moi cet hiver !!!

[Bashogun]

Comme quoi !... Ils ont eu la grippe ?

[fofolle]

Gastro pour les deux
Rhume pour les deux, au moins deux fois
Conjonctivite et otite pour ma fille (elle a 15 mois, ça chope tout à cet âge là)
Et l'hiver n'est pas fini !

Moi j'ai juste eu un rhume début octobre !!

[Bashogun]

Ouch !
Comme quoi, le système immunitaire, c'est très surfait, en fait !
On s'en passe très bien , finalement...

[fofolle]

[fofolle]

J'avoue que ça m'inquiète un peu d'être aussi basse, je vais voir aux prochaines en mars ce que ça donne

Youpiiiiii mes lympho sont remontés à 783

Par contre deux nouvelles lésions à l'irm cérébrale qui n'étaient pas là il y a un an...
Le neuro estime que ce n'est pas un échec du ttt, elles ne sont pas actives et ne prennent pas le contraste.
Il est satisfait...

Moi moins, j'aurais préféré qu'il n'y ait rien du tout...
Mais bon, on ne peut pas tout avoir dans la vie

[Bashogun]

Bonjour fofolle,
au moins, les lésions ne sont pas actives !
C'est en soi une bonne nouvelle.

[Djilsep]

bonjour;
si seulement on peut remonter le sujet sur ce médicament tecfidera.

vous êtes où de l'évolution des effets se conduites?
est ce que c'est vrai que ce médoc fait la LEMP? Comment faire le suivie.


Je vais le commencer dans 1mois car mon neurologue à fait une commendé il est en rupture chez nous mais j'attend et je me prépare.

Merci

[Bloub]

Bonjour Djil,

Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas).

Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers.

Si le taux de lymphocytes baisse sous la « normale » (la fourchette donnée par le labo), alors ton neurologue avisera : soit surveiller de près pendant quelques mois, soit réévaluer la balance bénéfice/risque et envisager un changement de traitement si la lymphopénie est sévère ou se poursuit sur la durée…

Bref, tu as le temps de voir, mais tant que le bilan est dans les clous, pas de souci à te faire, ton système immunitaire restera capable de repousser le risque de LEMP.
Tu devras aussi il me semble faire un bilan sanguin avant de commencer le traitement.

En ce qui me concerne, mon taux de lymphocytes a pas mal baissé depuis que je suis sous Tecfidera, mais il est toujours resté dans la norme et a tendance à se stabiliser.

Voir
- https://www.vidal.fr/actualites/26223-s ... idera.html
- ou, en version complète actualisée : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T19092.pdf

[Djilsep]

merci beacoup bloub; je suis ravie que je pourrai être surveillé de cette lemp.

si non je suis très motivé pour ce médicament espérant que sa marchera sur moi.

et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires.

Merci

[lélé]

Vous prenez ce médicament pour les formes remittentes c'est bien ça ?
Du coup arwenn si il te propose ça c'est que tu es bien en remittente.
Et le bolus?

[Djilsep]

oui lélé je suis en rémittente et j'attend l'arrivé du tecfidera pour le prendre.

j'ai terminé 5 jours de bolus car j'ai eu une poussée; je vais un peu mieux mais toujours fatiguée.

merci

[Bloub]

et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires.

Merci

Je le prends toujours, depuis mai 2018 si je me souviens bien (ou à peu près).

Pour les effets secondaires, les plus courants sont des problèmes digestifs (que je n'ai pas) et par ailleurs ce qu'ils appellent des "bouffées vasomotrices", que j'ai eues au tout début du traitement, puis sont réapparues depuis deux-trois mois. Dans les 2-3 heures suivant la prise du médicament, j'ai souvent des rougeurs sur le visage, le cou, les avant-bras, accompagnées de sensation de chaleur/brûlure, un peu comme des coups de soleil. Et ça passe aussi vite que c'est venu.

Il est recommandé pour éviter les effets secondaires de le prendre pendant les repas, ce que je ne fais pas... (le matin, je ne mange pas, et le soir, je le prends juste avant de dormir parce qu'en même temps que d'autres médocs qui n'ont rien à voir avec la SEP et à prendre au coucher). Apparemment, le prendre pendant les repas réduirait considérablement ces effets désagréables.

Vous prenez ce médicament pour les formes remittentes c'est bien ça ?
Du coup arwenn si il te propose ça c'est que tu es bien en remittente.
Et le bolus?

Salut Lélé,
Mon cas est un petit peu particulier : ma neurologue me le prescrit pour des poussées surajoutées à une SEP primaire progressive.
À vrai dire, sentant (et craignant !) beaucoup plus le côté dégénératif-progressif, que d'éventuelles nouvelles poussées (la seule établie et dernière en date ayant contribué au diagnostic, soit tout début 2018), et avec les petits effets secondaires bénins mais un peu chiants, je pense rediscuter avec ma neurologue, la prochaine fois que je la verrai, de l'opportunité de poursuivre le traitement.

Mais si j'étais en rémittente, n'ayant aucune nouvelle poussée / inflammation depuis que je le prends, je pense que je poursuivrais le traitement sans me poser de question !

[lélé]

Ok bloub merci pour l'explication.
C'est toujours intéressant de connaître les traitements qui existent même si on ne les prend pas.
Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?
Je suis curieuse mais c'est pour ma connaissance générale
Ces 15 dernières années beaucoup de traitement différents ont vu le jour

[Bloub]

Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?

Yep c'est ça. J'aimerais mieux le contraire, mais j'ai cru comprendre qu'ils étaient assez démunis sur le côté progressif .

[lélé]

Hello
Ok pour les poussées
Mais du coup le rituximab que je prends est pour les secondaires progressives
Donc le fait que ce soit primaire est différent de secondaire ?
Car si le rituximab stoppe l'inflammation elle peut bloquer peut être la progression ?

[Djilsep]

merci Bloub pour ta réponse qui m'encourage vraiment.

car j'ai très peur de commencer ce médicament mais je me dis je dois traiter précoce...et j'ai très peur de ce qui va venir. et ton soutien m'aide beacoup.


merci

[Septendre]

Hello,
Je suis sous Tecfidera depuis presque 4 ans (détection de la SEP) en RR. Sans poussées depuis à ma connaissance.
Pour le Virus JC, c'est effectivement contre-indiqué. Il faut juste demander une analyse qu'on ne peut faire qu'en labo d'hôpital (je ne l'ai pas faites moi même).
Coté pratique, c'est un bon traitement. deux gélules par jour et c'est tout et une analyse par trimestre pour vérifier les constantes.
Pour les effets secondaires, Bloub a tout dit. Pour ma part, les flush (échauffement et rougeurs) sont de plus en plus rare, par contre si je le prend sans manger, j'ai des douleurs au ventre pénibles pendant quelques minutes dans les 2 heures qui suivent.
Donc, je prends toujours une banane ou quelque chose de consistant pour accompagner.

Le seul inconvénient, c'est qu'au vu du prix, les pharmaciens ne le garde pas au stock, donc, il faut toujours le commander. Et comme je réagit quand la boite est presque finie ...

Bonne continuation.

[Djilsep]

merci Septendre;

ohh super; si tu le prend déjà sa fait 4 ans. sa m'encourage.

donc la sep est stable. tu fait des irm de contrôle?

pour le virus JC ; J'AI fait déjà une analyse et qui est négative.
est ce que tu peux me dire qu'elles sont les constantes à analyser chaque semestre?

j'ai vue que tecfidera à surveiller la chute des lymphocite qui peut être révélatrice de la lemp.

merci

[Joyeteck]

Bonjour et bonne année !

C est mon premier jour de Tecfidera aujourd'hui. La neurologue m'avait laissée le choix du traitement.
Une jolie bouffée 3 heures après la prise, des brûlures peut être accentuée par une hernie hiatale durant une ballade, pour profiter du soleil.
On verra dans l avenir .

[Djilsep]

bonne et heureuse année qui verra vos voeux les plus chers se réalisés.

bon courage pour le traitement. écris nous tous .

[Joyeteck]

Merci c est gentil
Bonne année également.

4 jours
Je positive! J' avais tout le temps froid maintenant j' ai une pause d'une a deux heures :
Je me croirai en Jamaïque . J' ai un teint de vacancière

[khadija]

Bjr Joyeteck !

Avoir froid é 1 effet secondaire du traitement ? Je ne connais pas.
Pourquoi dis-tu q tu te croirai en Jamaïque ? Par rapport aux bouffées c ça ? Pour cela, il faut être patiente..

[Joyeteck]

J' ai souvent froid depuis plusieurs années, surtout aux extrémités. Quand je suis fatiguée c est pire.
Et avec le tecfidera, les bouffées vasomotrices me filent un énorme coup de chaud.
Alors j' ai dit la.jamaique pour les fortes chaleurs mais j'aurai pu dire le Sénégal que je connais mieux ou autre ....
C est le contraste de température ( avoir froid puis une bouffée congestive )sur une période qui est impressionnant.
Hier et aujourd'hui je les ai eues en deux fois
Deux heures et demi après la prise et 45 minutes plus tard ensuite. J' étais écarlate

I

[khadija]

@ Joyeteck : Komtoi tous les soirs o couché, g froid surtout dans le dos.
Avec le tecfidera, les bouffées vasomotrices te filent un énorme coup de chaud. Cela fait parti des effets secondaires. Avec le temps, l'effet devient moins fort voir jusk'a disparaître. Tout dépend de chac personne..
Courage é patience.

[Joyeteck]

Merci Khadija
Bonne soirée

[Djilsep]

bonsoir;

quelle genre d'analyse à faire périodiquement avec le tecfidera.

[Joyeteck]

Bonjour
Numération Formule Sanguine
Ionogramme, urée, créatinine
Asat alat bilirubine Totale et Conjugue
Bandelette urinaire (proteinurie)


Merci Djilsep, ta question m'a incitée à regarder l'ordonnance.
J avais mal lu : je dois faire une analyse de sang tous les mois pendant 3 mois puis tous lesn3 mois. Je n' allais la refaire qu au bout de 3 mois...

[Chartz2]

Bonjour,

Je n’arrive pas à savoir.
Un jour je prends Tecfidera en mangeant, j’ai les bouffées et des plaques rouges sur TOUT le corps.
C’est impressionnant mais pas plus ennuyeux que cela. Je suis rouge « de chez » rouge !
Bon je vous montre pas mon ventre ni ma tête mais vous avez compris.

A5D6C774-D3F1-4B61-BB14-BF1683D883E3.jpeg (313.83 Kio) Vu 9422 fois

Le coup d’après, je le prends après le repas, ou avant, et rien.
Ce matin juste un café avec la prise, aucun effet.

Les plaques rouges me semblent ne pas être fonction du moment de la prise, c’est aléatoire.

[Nostromo]

Salut Jacques,

Ta photo m'a fait penser à ça : https://wamiz.com/chiens/actu/son-chien ... -2307.html.

Le principe actif du Tecfidera est le fumarate de diméthyle, qui grâce à la sep vit une seconde vie beaucoup mieux rémunérée : dans une vie antérieure, il était utilisé comme antifongique (produit contre les moisissures) bon marché, genre un euro le kilo, dont on truffait certains meubles à bas prix, généralement fabriqués en Chine. Comme très probablement le canapé cuir du molosse de l'article. Autour de 2006, ça avait notamment fait toute une histoire en France avec une chiée de produits de chez Conforama.

Je te suggère d'aller lire ici ce que raconte Wikipedia à propos de cette molécule, c'est assez complet.

Bref, c'est un produit hautement allergisant mais, comme toute allergie, tout le monde ne va pas y être sensible. Si jamais ça devait dépasser les limites du supportable, je te suggérerais bien de demander à ton neurologue qu'il te propose un autre traitement, le Tecfidera est le seul à utiliser la molécule incriminée.

[Joyeteck]

Pour le canapé j étais au courant. Quand j' ai vu le prix du produit j ai pensé également au packaging .. ce qui m'a mis le plus mal c est la notice, avec du conditionnel.
Ils ne se mouillent pas chez biogen.

Pour les flush, il est possible que la fatigue joue également.
La neuro m a conseillé de prendre le médicament après un repas consistant ..ce que j' ai fait. Les 4 premiers jours j ai eu des flush quand même.

J' ai ensuite pris de l aspegic ( une demi heure avant ..) pendant 4 jours. Puis plus d aspegic plus de flush et toujours Pas de champignons non plus ..
merveilleux je peux me reconvertir en canapé.

[Chartz2]

Je n’ai pas droit à l’aspirine, je suis sous anticoagulants, ayant déjà fait deux thromboses, dont une cérébrale

[Chartz2]

Hello!

Ce matin démangeaisons terribles au niveau des mains. Comme si j’avais 12 piqûres de moustique !

Et donc j’ai les mains toutes rouges. M’énerve !

Bonne journée à toutes et à tous.

[Joyeteck]

Bonjour
Depuis hier je suis à la dose normale.
Pour les flushs, hum hum pareil que toi Chartz22. Un coup oui un coup non.. hier oui vendredi non..
En dehors de ces épisodes de chaleur, je suis gelée et.. je porte un bonnet en laine toute la journée

[Chartz2]

Holà !

Pour moi dose normale dans une semaine.
Toujours des démangeaisons avec des plaques rouges parsemées de boutons.
Ça part comme c’est venu au bout d’une heure environ, sans laisser aucune trace (c’est étrange) mais impossible de résister au grattage.
Là je suis au lit et les pieds me démangent. Je gratte (mais je gagne jamais rien).