Quand démarrer l’auto sondage ?

[arwenn]

Bonjour à tous,

Je me pose cette question depuis un moment et j’aurais aimé avoir vos avis éclairés.
Quel est, à votre avis, le bon moment pour apprendre l’auto sondage ?
Sachant que je suis avec sonde urinaire depuis bientôt 7 semaines (c’est la troisième, puisqu’après avoir enlevé les 2 précédentes, ma vessie n’a pas re fonctionné seule).

Est-ce mieux d’apprendre maintenant (en épisode de disurie) en se sondant du coup 8 fois par jour, parce que je vais devoir continuer à boire 1 litre et demi par jour (a condition de réussir la formation d’apprentissage).
Où est-ce préférable d’attendre que cet épisode passe, que ma vessie ré fonctionne seule, pour apprendre cette technique ?

Même si ma question est un peu orientée, n’hésitez pas à me donner vos avis objectifs. Peut-être avez-vous été dans cette même situation quand vous avez dû apprendre l’auto sondage…

[lélé]

Hello
Tu peux apprendre maintenant.
Ça ne veut pas dire que tu devras le faire 8 fois. Ta vessie , si elle est bien vidée t'embêtera moins
Et je sais que par expérience qu'on se dit '' ah bon c'est Revenu à la normale, on verra la prochaine fois''
Dis toi que ça va t'aider pour les infections et la rétention mais aussi ça protège tes reins

Une membre du forum a commencé l'autosondage car ses reins commençaient à être touches.

C'est un coup de main à prendre.
C'est qui qui doit te faire l'éducation thérapeutique de l'autosondage ?

[arwenn]

Ça sera une infirmière du service urologie de la polyclinique d’après ce qu’on m’avait dit la dernière fois. Ça dure apparemment 1h.
Je crains que ça ne soit pas suffisant…

Quand tu bois 1,5 litre d’eau par jour, t’as pas besoin de t’auto sonder régulièrement ?
Et si y’a + que 500, tu dois stopper l’écoulement et reprendre 30mn plus tard ?

[Linette2021]

Merci à Lélé pour ses retours toujours éclairés interessants et utiles. Je sais que mon avis est différent de qq qui a été confronté à cela … mais si j’étais à ta place et peut être que je le serais un jour … j’apprendrai maintenant parce qu’on a toujours tendance à repousser les choses qui nous pèsent alors que quand on les fait tôt on est soulagés et apaisés… repousser nous stresse plus et surtout nous oblige a faire les choses dans l’urgence par la suite! N’hésites pas à le faire tu peux prendre le temps qu’il faut pour avoir la main … tu n’es pas dans l’urgence.

Courage! Tu vas y arriver les doigts dans le nez!

[Dydouche]

Ça sera une infirmière du service urologie de la polyclinique d’après ce qu’on m’avait dit la dernière fois. Ça dure apparemment 1h.
Je crains que ça ne soit pas suffisant…

Quand tu bois 1,5 litre d’eau par jour, t’as pas besoin de t’auto sonder régulièrement ?
Et si y’a + que 500, tu dois stopper l’écoulement et reprendre 30mn plus tard ?

Lélé est toujours de bon conseil. Je ne connais pas du tout l'auto sondage.
Je comprends tes angoisses.
Tu es toute seule dans cette galère et après tu apprendras. Ce sera tout simple. Courage.

[cacahuete]

Je ne suis pas concernée non plus par ce problème pour l'instant, mais je partage totalement l'avis de Linette. Autant apprendre dès maintenant et vivre détendue ensuite, parce que je suis sûre que tu y arriveras , et si vraiment tu en as besoin un jour, ça ne sera pas un gros stress à gérer, c'est toujours bon à prendre ..

[arwenn]

Me doutais bien qu’il valait mieux apprendre dès maintenant, et que vous seriez unanimes, lol, mais c’est juste que :

1 j’ai hyper peur de pas y arriver
2 j’ai peur que ma vessie ne re fonctionne pas quand on m’enlèvera la sonde et que je doive me sonder beaucoup de fois par jour. C’est sans fin.
3 si ma vessie refonctionne et que ça redeconne par exemple dans 1 an, que je ne sache plus m’auto sonder (par manque de l’avoir fait régulièrement)

Bref, j’ai peur de tout c horrible…

Je laisse demain une chance à mon neuro de m’appeler (hôpital). Je pensais qu’il m’appellerait fin de semaine dernière, j’ai bien fait mes 2 irm.
Si non, mardi matin j’appelle le service urologie (polyclinique).
Ça m’embête aussi d’encore devoir mettre une pause sur une demi journée ou une journée mon télétravail.


Merci pour vos retours qui me mettent un coup de pied au c….pour faire le grand saut.

[arwenn]

Petite question Lélé stp
T’as le gel anesthésiant comme aux urgences quand tu te sondes chez toi ?
Ça fait partie du kit ?

[lélé]

Il y a un lubrifiant autour de la sonde.
Quand je suis arrivée sur le forum c'était à cause d'une mise de sonde à demeure aux urgences
J'ai été choqué. J'en ai pleuré jusqu'à ce e que je change d'urologue et qu'il m'aide à dédramatiser.
Les urgences à l'époque m'avaient mis une sonde à demeure car j'étais en rétention mais pour eux c'était le stress et ils m'ont scotchés la sonde au mollet avec du scotch marron
On m'a laissé repartir seule et je deambulais dans les couloirs des urgences à la recherche de mon mari
Et durant les deux heures aux urgences une infirmière me disait '' c'est normal que vous stressez madame, vous êtes jeune et finir en fauteuil je ne supporterais pas''

Donc la peur je te comprends et dès que je devais faire un bilan urodynamique je pleurais
Et j'ai changé d'urologue
Une infirmière m'a appris sur un après midi
J'avoue qu'une heure c'est court
L'infirmière avait testé sur elle plusieurs marques pour trouver la plus confortable. J'ai halluciné.
L'urologue m'a dit '' quand vous vous grattez l'oeil ou le nez, c'est un geste spontané, on le fait les yeux fermés et l'autosondage c'est pareil.
Le plus important est de savoir trouver son ''meat''
Pendant les premières années je l'ai fait avec un miroir . Au début au lit avec une sonde et une poche. Puis je m'asseyais à l'envers et je mettais le miroir face à moi.
Désinfection des mains. Toujours 3 sondes car au début on peut se rater
Plus on est tendu et plus on peut se bloquer
Saches aussi qu'il y a des diamètres de sondes, appelées Charrière.
Normalement on nous conseille 14 mais moi je prends du 12.
Et tu en as des souples plus ou moins
Je me suis rendue compte que trop souple ça peut se plier au lieu de rentrer dans notre joli méat
Maintenant je le fais assise normalement
Je sais que certaines de sondent debout. C'est comme on se sent le mieux.
Ah oui la première fois qu'elle m'a montré mon méat en gros sur le miroir j'ai dit '' ah oui je découvre une partie de mon corps c'est un peu moche'' lol
L'infirmière qui s'appelait Audrey a bien rigolé.

[Marie91]

Je peux confirmer qu une fois que tu as pris le coup c est très facile, je me sonde depuis environ 2 ou 3 ans je sais même plus et rien de plus simple, ça s apprend très vite. J'avais passé 2h avec l infirmière mais plus pour choisir le type de sonde et regarder des vidéos et ensuite pour moi en tout cas ça s est fait facilement.
Tu peux aussi avoir un suivi chez toi par une infirmiere du réseau de l entreprise qui te livre les sondes, tu n es pas lâché comme ça tu as un numéro de tel tu peux poser des questions mais franchement moi comme toi j ai eu beaucoup d inquiétude aussi mais avec le recul ça n en valait pas la peine. Pour faire simple je dirai que comme le jour où tu as mis un tampon pour la 1ère fois, tu apprendras à mettre la sonde de la même façon et ce n est pas douloureux, enfin pour moi ça ne l à pas été du tout. Courage n hésites pas à te lancer.

[Naasli]

Bonjour à toutes et à tous,

Le sondage urinaire nécessite un apprentissage pour que toutes les règles soient bien respectées : hygiène, matériel adapté, position...
Lélé, entre autres, à acquis un savoir expérientiel qui lui permet de donner de très bons conseils. Une des règles primordiale, je sais, facile à dire ou à écrire!! mais se de se détendre un maximum.
Je pense également à Julien et j'espère qu'il pourra un jour apprendre le geste et donc gagner en autonomie. Il pourra à son tour donner des conseils. Courage et force à vous. Les problèmes urinaires sont malheureusement très présents dans cette pathologie.

Belle journée à vous

Sarah

[arwenn]

Il y a un lubrifiant autour de la sonde

Aux urgences ils me mettaient en plus du gel anesthésiant sur le méat 1 ou 2mn avant. Tellement je stressais. Et même avec ça ça me faisait super mal.
J’en pleure rien qu’à vous répondre tellement je stresse. J’espère vraiment que je pourrai dire dans quelques temps que j’en ai fait tout un drame et que ce n’est pas si méchant que ça…
Je l’espère vraiment…

Merci pour tout en tout cas

[lélé]

Tu vas y arriver. Le gel anesthésiant sera car pour la pose de la sonde à demeure c'est plus complexe
Ça va bien se passer

[arwenn]

Rdv pris pour mardi prochain 9h30 en ambulatoire pour l’auto sondage.
En attendant, ce matin rdv à 8h15. On m’enleve la sonde et on voit comment ça réagit. Si avant midi, j’ai pas pu faire pipi, j’y retourne pour en remettre une pour 5 jours.
Je croise les doigts !

[arwenn]

Sonde enlevée ce matin à 8h15.
A 11h j’y retournais car j’avais pas pu faire de la matinée.

Me voilà re-sondée. Jusqu’à mardi prochain du coup, puisque je vais apprendre l’auto sondage…
Snif, j’y ai cru moi que mon corps serait sympa avec moi…. Mais c’était sans compter sur mon cerveau qui, quand il dit non, c’est non !

Le service urologie a été très rassurant avec moi, en me disant que c’est très facile chez la femme l’auto sondage. Que je ne dois pas en avoir peur.
Une fois la technique acquise, je pourrai le faire partout, même au travail debout dans les wc, avec les jambes écartées au dessus du toilette…

Allez no stress, ça va le faire

[lélé]

Oui tu verras ça va aller
Si tu stress trop prends quelques fleurs de Bach avant
Tu sais après le retrait de la sonde à demeure j'ai attendu milieu d'après midi pour faire pipi
Ton muscle n'a pas travaillé durant tout ce temps

Allez moi en tous cas je penserai à toi et les copains et copines du forum aussi
On sera beaucoup avec toi mais pas dans la chambre avec toi t'inquiètes pas hhihi

[arwenn]

On sera beaucoup avec toi mais pas dans la chambre avec toi t'inquiètes pas hhihi

C’est rassurant en effet
Mille mercis

[Dydouche]

Bonsoir,
Je viens de lire tes nouvelles péripéties.
Il faut que tu apprennes, ce sera facile et super pratique. Avec la SEP beaucoup de choses deviennnent très difficiles à faire et à accepter.

Bon courage . Apprends vite et si tu es encore là dans quelques semaines, tu rassureras les personnes et tu diras L'autosondage c'est facile et pratique.

[Dydouche]

On sera beaucoup avec toi mais pas dans la chambre avec toi t'inquiètes pas hhihi

C’est rassurant en effet
Mille mercis

Bonsoir, si tu expliques bien et que je comprends le geste. Je crois que tu ne me dérangerais pas ce ne serait pas un plaisir mais si je sais faire après c'est médical !

[lélé]

Ce que j'ai appris après 20 ans de sep et 6 ans de PMA c'est qu'il ne faut pas être pudique
Lors d'inséminations artificielles il m'est arrivé d'avoir 5/6 personnes autour de ma nénette lol

[Dydouche]

Ce que j'ai appris après 20 ans de sep et 6 ans de PMA c'est qu'il ne faut pas être pudique
Lors d'inséminations artificielles il m'est arrivé d'avoir 5/6 personnes autour de ma nénette lol

Oui nous n'avons pas toujours le choix.
Les soins ne sont jamais un plaisir mais c'est comme ca.
Rien du tout pour le personnel médical. Il fait ce qu'il faut.. c'est sa profession MAIS il ne faut pas que ce soit un enfant, un parent, concubin.. j'avais un généraliste qui était incapable de soigner ses enfants.

L'autosondage je sais que je ferais la gueule les premières fois et je serai vite fière de moi.

Courage arwenn.

[arwenn]

Y aurait-il un mauvais œil au dessus de moi ?
Mal de dos aux lombaires depuis une semaine. Un peu plus hier. Et pire ce matin. A ne plus pouvoir mettre mes chaussettes en étant assise.
Des décharges de malade !
Je suis donc tombée suite à une décharge car mes jambes se sont dérobées sous moi.
Au sol, en slibard, avec la sonde scotchée à ma cuisse, j’ai appelé le samu.
Les pompiers sont venus me chercher. J’étais toujours par terre derrière ma porte.
Ils m’ont shoutee au masque pour pouvoir me mettre dans le brancard, pour que je sente pas la douleur.

Du coup je suis aux urgences. Ils m’ont donné anti inflammatoires + Doliprane 1000. On attend 3/4h et il revient essayer de me lever.
Ils supposent que c le manque de muscles de ne plus avoir bougé ces 4 derniers mois + la mauvaise position avec la béquille.
Si c bon, je rentre avec ordonnance de médoc et de kine.
Si non, ils m’envoient au service de mon neurologue.

Dites-moi objectivement, j’annule l’apprentissage de l’auto sondage demain matin ?
Je crains de pas vraiment être mobile. Ma douleur ne va pas disparaître par enchantement….

[arwenn]

.

[lélé]

Tu devrais les appeler car tu vas pas être dans de bonnes conditions
Ça va quand même ? Ils t'ont pris des urines car avec la sonde tu pourrais avoir une grosse infection urinaire qui fait mal aux reins
Tiens nous au courant
Ne te stress pas avec l'autosondage, l'important est de calmer ta douleur

[mariel13]

Dites-moi objectivement, j’annule l’apprentissage de l’auto sondage demain matin ?
Je crains de pas vraiment être mobile. Ma douleur ne va pas disparaître par enchantement….

Bonjour Arwenn,

Toi seule pourra le sentir la douleur …
Tu es entre de bonnes mains, je te souhaite beaucoup de courage

Et si tu as l’ordonnance pour le kiné, n’hésite pas !
Tiens bon !
Bises
Marie-L

[Dydouche]

Y aurait-il un mauvais œil au dessus de moi ?
Mal de dos aux lombaires depuis une semaine. Un peu plus hier. Et pire ce matin. A ne plus pouvoir mettre mes chaussettes en étant assise.
Des décharges de malade !
Je suis donc tombée suite à une décharge car mes jambes se sont dérobées sous moi.
Au sol, en slibard, avec la sonde scotchée à ma cuisse, j’ai appelé le samu.
Les pompiers sont venus me chercher. J’étais toujours par terre derrière ma porte.
Ils m’ont shoutee au masque pour pouvoir me mettre dans le brancard, pour que je sente pas la douleur.

Du coup je suis aux urgences. Ils m’ont donné anti inflammatoires + Doliprane 1000. On attend 3/4h et il revient essayer de me lever.
Ils supposent que c le manque de muscles de ne plus avoir bougé ces 4 derniers mois + la mauvaise position avec la béquille.
Si c bon, je rentre avec ordonnance de médoc et de kine.
Si non, ils m’envoient au service de mon neurologue.

Dites-moi objectivement, j’annule l’apprentissage de l’auto sondage demain matin ?
Je crains de pas vraiment être mobile. Ma douleur ne va pas disparaître par enchantement….

[arwenn]

Non ils m’ont pas pris d’urines, je vais leur demander.
Je ne peux toujours pas me lever du lit d’hôpital.
La misère…

[cacahuete]

Quel manque de chance ! Bon, au moins tu as pu appeler les pompiers .. , désolée c'est mon réflexe d'essayer de voir le bon côté des choses.. Bon courage à toi, j'espère déjà que tu as moins mal ?

Quant à ta séance d'apprentissage de l'auto-sondage, justement j'allais te souhaiter bonne chance pour demain.. j'imagine que ce n'est pas le meilleur moment pour ça, tu vas sans doute avoir quelques jours de répit..

[Dydouche]

Je vais dire un truc que je déteste, tu ne serais pas stressée, en dépression etc... J'ai toujours cette réponse. Je suis une anxieuse stressée tout le monde le sait.

Ce serait normal. Ca traîne et tu ne connais pas la fin.. (comme le covid tu ne vois plus la fin)
L'autosondage c est une dure étape.

Bon courage.

[Dydouche]

Je vais dire un truc que je déteste, tu ne serais pas stressée, en dépression etc... J'ai toujours cette réponse. Je suis une anxieuse stressée tout le monde le sait.

Ce serait normal. Ca traîne et tu ne connais pas la fin.. (comme le covid tu ne vois plus la fin)
L'autosondage c est une dure étape.

Bon courage.

[Dydouche]

Je vais dire un truc que je déteste, tu ne serais pas stressée, en dépression etc... J'ai toujours cette réponse. Je suis une anxieuse stressée tout le monde le sait.

Ce serait normal. Ca traîne et tu ne connais pas la fin.. (comme le covid tu ne vois plus la fin)
L'autosondage c est une dure étape.

Bon courage.

[lélé]

Ils étaient beaux les pompiers ?
Yeux profonds Beaux, ténébreux et tatoués?

Avant de rencontrer JC j'ai côtoyé un pompier de Collioure et outre le fantasme de l'uniforme, en caleçon chaussettes inifugé ça perd de sa superbe
Mais leur métier est tellement fantastique que je lui tenais pas rigueur de ses calecons avec des tortues lol

[arwenn]

Merci les filles, vous êtes géniales !

J’avoue que j’ai pas maté les pompiers. J’avais trop mal. Mais quand j’ai vu ces 6 ou 7 personnes rentrer dans mon 30m2, j’ai pris peur.

Mais carrément, j’y avais pas pensé, mais si ça se trouve c’est l’approche de la formation auto sondage qui m’a fait ça. J’en stresse tellement !!!!

L’infirmière m’a appelée juste avant que je le fasse pour repousser la formation, cause Covid, et désorganisation…
Du coup c’est reporté à mercredi prochain si ça va pour moi. Je dois les rappeler si ça va pas mieux.

Je reste chez mes parents ce soir et cette nuit les ambulanciers viennent de me ramener. J’ai toujours quasiment aussi mal.
J’ai une ordonnance ketoprofene, Doliprane et Lamaline, Acupan
+physiothérapie kine a domicile
+ rééducation ceinture abdos lombaires

Vivement que ça passe

[cacahuete]

Ou alors, c'est que tu n'avais pas envie de devoir traîner dans les magasins pour acheter des cadeaux de Noël ... ?

Tu as de la chance de pouvoir être chez tes parents, profites-en !! et repose toi

[arwenn]

Cacahuete,

Pour le coup je sais que c’est pas bien je le sais, mais cette année avec ma sonde et alors que je ne récupère que maintenant de mes 3 poussées successives de cet été aux jambes, j’ai tout commandé sur internet…

Mais quand on peut pas on peut pas…

Pouh je suis retombée 2x depuis que je suis rentrée.
J’espère que les médocs feront effet…

[lélé]

Fais attention, acupan et lamaline ça va te faire tourner la tête
C'est les deux en même temps ?
Peut être que tu devrais penser pendant ces mauvaises périodes à avoir quelque chose pour te déplacer en te tenant
Style petit déambulateur ou canne car si tu te casses quelque chose ça va être long

Reposes toi miss

[khadija]

Bsr arwenn, courage ma belle. J'suis complètement d'accord avec les filles, fais attention à toi.
Keski provoq le fait de tomber ?
J’espère q les médocs finiront par faire effet…

[arwenn]

Khadija,
En fait je tombe quand je suis debout, qu’une forte décharge me bloque le bas du dos et m’affaisse. Mes jambes se dérobent et je tombe par le fait que mes genoux se plient juska ce que je sois par terre.
Impossible d’y contrôler…
Je vous rassure ce ne sont pas chutes où on se casse quelque chose, c’est comme si je tombais au ralenti, sans pouvoir y contrôler à cause de la douleur aux lombaires.

Lélé,
Pour Lamaline et Acupan, j’ai pas d’infos de ne pas les prendre en même temps.
Juste Lamaline toutes les 4h.
Et Acupan maxi 6 fois par jour

[khadija]

@ arwenn : Waw ! C la maladie qui provoque ce symptôme ?
Courage ma belle, fais attention à toi..

[arwenn]

Pas directement Khadija,
Mais disons que le manque de kine ces 4 derniers mois (cause multiples poussées trop invalidantes), faiblesse musculaire et stress, ça ne fait pas bon ménage

[lélé]

Le fait de t'abaisser comme ça, ça m'est arrivé en 2017
Franchement c'était flippant et je gardais un truc pour m'appuyer car on le contrôle pas

[arwenn]

C’est sûr c’est flippant quand ça arrive…

Bon, la collègue de l’infirmière qui doit m’apprendre l’auto sondage repoussé à mercredi prochain, m’a rappelée de nouveau.
C’est repoussé au 27/12 car sa collègue est prolongée d’arrêt maladie…
Du coup je garde encore la sonde, ça fera 10 semaines….. ça craint…

[khadija]

C clair q le manque de kiné on le ressent.. Donc, il peut m'arriver des choses aussi puisque j'ne fais pas de kiné. Je n'arrive pas à en trouver..

Rien q le fait de lire j'en reste bouche bée donc le vivre je suppose comme vous q ca doit être super flippant quand ça arrive…

Le fait q tu gardes encore la sonde c méchant ou pas ?

[lélé]

10 semaines déjà ? Ah oui tu es forte car moi j'ai pas supporté ça fait super mal quand on marche
Il y a une infirmière qui vient la changer ? Tu peux voir si elle peut te l'enlever et si tu n'arrives pas à faire pipi elle en replace une autre?
C'est ce qu'on avait décidé avec mon médecin en 2015 et les infirmières

[arwenn]

Ben c ma 4ème sonde en 8 semaines.
La dernière fois qu’on a essayé d’enlever pour voir si je pouvais faire pipi, ct y’a 10 jours.
Donc je pense que c’est pas la peine de ré essayer de suite…

Moi Lélé je ne sens rien quand je marche, aucune douleur.
Je scotche en haut de la cuisse après avoir laissé le fil très détendu pour permettre les mouvements de la cuisse.
Et ensuite je scotche aussi au dessus du genou.
Le fil ne bouge pas du tout comme ça, il est complètement tenu.

Khadija,
Je ne sais pas trop.
Disons que plus je la garde longtemps, plus j’ai un risque d’infection urinaire. Mais j’ai un sachet de Monuril, je le prendrai 2 jours avant de l’enlever je pense.
Sinon, aussi, plus je laisse ma vessie longtemps sans fonctionner toute seule, plus il y a de risques qu’elle ne redémarre pas toute seule à fonctionner…

Pas le choix

[Linette2021]

Arwenn, Lélé je pose une question à tout hasard: est ce que vous pensez pouvoir faire du vélo d’appartement pour maintenir vos jambes un peu musclée? Avec sonde c’est certainement difficile arwenn mais après …

[khadija]

Bsr arwenn !

Courage ma belle !..

[lélé]

C'est génial le vélo et ça aide
Je n'en ai plus car notre nouveau logement est trop petit et avec ma douleur périnéale c'est pas la panacée
Cependant j'ai en tête d'économiser pour un vélo 3 roues
Ce matin j'avais rdv chez le neuro on en a parlé justement
J'ai fait un poste sur rituximab

[arwenn]

Et moi jusqu’à avant cet été, j’en faisais au kine 3 fois par semaine en début de seance (10mn tranquilou)

Moi j’aime pas, c’est ennuyeux je trouve, mais c’est utile c sûr

[Linette2021]

C'est une bonne idée Lélé !! ça aide pour les muscles pour se maintenir en forme (les 30 minutes d'activité par jour), pour le poids, pour pas mal de choses je pense... et en plus cela te permettra de prendre l'air vu que ce ne sera pas un vélo d'appart. En plus le sport aide à combattre la fatigue pour la sep... on y résiste mieux quand on fait de l'activité physique.

Arwenn c'est vrai que c'est ennuyeux contrairement au tapis de marche/course... trouve une série à regarder pendant que tu pédales ça fera passer le temps plus rapidement