Aurais-je du écouter des médecins

[RomZzZ]

Bonjour à toutes et tous,

Mon neuro dans le Nord m'a proposé de continuer à prendre tout
les six mois du Rituximab (après deux ans de traitement ocre+ritux j'ai une
primaire progressive), j'ai preférè faire une pause pour deux raisons depuis les vaccins pfizer:
un effet secondaire du ritux est la mort par infection
respiratoire et il a tendance à diminuer de beaucoup l'effet des vaccins. Je
me suis donc dis 'bof bof bof' en ces temps de coco + mon ancienne neuro à Paris
m'a dit que l'on pouvait faire des pauses 1/2 ans de ritux.
Mais bon malgrès tous ces arguments assez forts je ne peux m'empecher de me souvenir des mots
du neuro lillois: "vorre maladie évoluera si vous ne prenez pas votre
traitement" et oui elle a évoluée, je marche moins loin et ma vue a
notablement baissée. Bref moyen l'humeur ce matin. Merci de m'avoir lu et à
bientôt,

Romain

[Linette2021]

Hello Romain,

Il n'est pas trop tard pour reprendre le traitement et ralentir de nouveau la progression de ta sep, non? Ne regrette pas ta décision, on est parfois amené à faire des choix pas très faciles. beaucoup de personnes prennent le rituximab sur le forum tu peux trouver du soutien auprès d'eux pour savoir comment ils gèrent la crainte des effets secondaires. Et puis dans certains cas, mieux vaut ne pas se focaliser sur les effets secondaires, qu'on peut ne jamais avoir d'ailleurs...

Courage!

[RomZzZ]

Hello
Ce n'était vraimn t pas le genre de soutien que je cherchais... Je vais prendre du Temelimab dès que c'est dispo. Je sais très bien que des neuros n'attendent que mon feu vert pour me refiler du ritux.
Merci pour le bon courage mais c'était plus du soutien que je cherchais

[Linette2021]

On fait ce qu'on peut

[Dydouche]

Bonsoir Romain,
Je suis sous Ocrevus. Demain j'ai ma quatrième perfusion.
J'ai pris Gylenia et j'ai vu ma sep avancée. J'ai perdu de l'autonomie , je marche mal et je suis vite fatiguée.
Mon neurologue a pris sa retaite. Je suis avec un neuro au chu. Comme toi j'ai besoin de soutien. Demain je vais avoir un interne. C'est pas de sa faute mais je me sens vite abandonnée. Y a aucune réponse à mes questions. Si je l'embête il va appeler si possible.
Tu es en primaire progressive depuis longtemps ? Je suis en RR. J'en sais rien fait. Il est écrit ça dans mon dossier. Demain j apprendrais un truc. Qui sait. Je n'ai aucune réponse à mes questions.
Le covid ajoute beaucoup .

[RomZzZ]

Bonsoir,
Ocrevus est ce qui ce fait de mieux j'en ai pris 2 ans en ATH. Je n'aime pas les arguments d'autorité mais je n'ai pas le temps de developper; je suis chercheuse en neuroscience au CNRS et j'examine de près la SEP. Mes medecins sont rarement content quand il se rendent compte que mes connaissances sont + à jour qu'eux (masculin volontaire). Tu prend le meilleur choix possible étant donné la situation.
Et tu n'es pas seul.e

[Dydouche]

Ok ok. Je n'ai rien compris. ATH c'est quoi ? Les disputes entre chercheurs. médecins.. CNRS .. je m'en fiche ce soir.
Je ne suis pas du tout dedans. La sep me fait chier

J'ai regardé quelques messages que tu as posté. Tu es d'une intelligence supérieure à la mienne.

[RomZzZ]

ATU pas ATH typo. Autotsation temporaire d'utiliation. Moi aussi la sep me fait chier

[PatrickS]

Bonjour,

Mon neuro dans le Nord m'a proposé de continuer à prendre tout
les six mois du Rituximab (après deux ans de traitement ocre+ritux j'ai une
primaire progressive),

Bizarre, mon neuroogue m'a bien dit que pour une primaire progressive (mon cas), il n'y a pas de traitement.

je ne peux m'empecher de me souvenir des mots
du neuro lillois: "vorre maladie évoluera si vous ne prenez pas votre
traitement"

Même avec un traitement, la maladie évoluera, peut être moins vite, mais elle évoluera.

Moi, elle a évolué sans traitement (ça fait des années que mon fauteuil est rangé à la cave, que je ne me lève plus plein de fois la nuit, que beaucoup de douleurs ont disparus.).

Patrick

[Nostromo]

Salut Romain,

Je comprends tes craintes.

Les bénéfices des anti-CD20 sur une sep primaire progressive active sont connus, mais pas miraculeux non plus : ils ralentissent pendant un temps la progression du handicap, et encore : de façon statistique, c'est à dire qu'au cas par cas, on n'en sait rien. Les risques sont ceux que tu décris, parmi d'autres.

En fait, c'est essentiellement une histoire de probabilités : si tu arrêtes le traitement, rien ne garantit que tu éviteras une forme grave de covid, de la même façon que rien ne garantit non plus que ton handicap va progresser : ce n'est jamais du zéro ou un, c'est plus vague que ça... Tu te retrouves alors à devoir tenir compte de quatre probabilités, qu'il s'agit d'estimer de la façon la plus rigoureuse possible :

- si tu cesses le traitement, du fait du covid tu réduis la probabilité (p1) de développer une forme grave, mais tu ne l'annules pas. En contrepartie, tu augmentes la probabilité (p2) de voir une progression de ton handicap.

- si tu prends le traitement, tu augmentes la probabilité (p'1) de forme grave, tout en réduisant (mais là encore, sans l'annuler) la probabilité (p'2) de voir ton handicap progresser.

Les assureurs, quand ils estiment un risque, outre la probabilité qu'un événement survienne, tiennent également compte de sa gravité, s'il survient. Ici, il te faut donc estimer en plus, et de façon tout aussi précise, quatre niveaux de gravité, g1 g'1 g2 g'2.

Ce n'est qu'une fois que tu auras tout ça que tu pourras calculer d'un côté p1g1+p2g2 (ça, c'est si tu cesses le traitement, le chiffre 1 représente les risques liés au covid, le chiffre 2 à la sep) et de l'autre, si tu poursuis le traitement, p'1g'1+p'2g'2. Si p1g1+p2g2 < p'1g'1+p'2g'2, alors cela justifie l'arrêt du traitement de fond ; dans le cas contraire, il est plus pertinent de continuer le traitement. Cette méthode suppose que chacun des huit chiffres a été estimé de façon rigoureuse, et pas à la louche ; toute autre méthode s'apparenterait directement à ce que je prends plaisir à appeler le doigt mouillé du neurologue.

Le problème dans ton cas, évidemment, est que tu bien incapable d'estimer tout ça, que je le suis tout autant que toi, que ton neuro ne l'est pas moins et que je ne sais pas s'il existe sur cette planète une personne qui pourrait apporter une réponse à la fois définitive et pertinente à cette question. Dans le titre de ton topic, j'apprécie beaucoup, d'ailleurs, ce dont je ne sais pas bien s'il s'agit d'une coquille ou si c'est volontaire, "aurais-je dû écouter des médecins" : "des" médecins, lesquels ? Je crois sincèrement que tu en trouveras en faveur d'une option, tout comme tu en trouveras en faveur de l'autre. Personne ne peut savoir si tu as eu raison de choisir ce que tu as choisi, personne ne peut non plus prétendre que tu as eu tort.

Bref, tu l'as fait comme tu l'as senti, ton neuro lillois n'a pas fait preuve de la plus grande finesse (est-on d'accord pour admettre que ta maladie aurait pu tout aussi bien évoluer, et qui sait de la même façon, même si tu avais scrupuleusement suivi le traitement ?), ... ainsi va la vie .

Courage !

Jean-Philippe

[RomZzZ]

Merci beaucoup Nostromo,
Ce message m'a fait beaucoup de bien. Deux choses:

- 0n ne parle pas forcement d'interruption (j(ai derrière moi 3 ans Ocre + Ritux, je suis jeune et je compte prendre du Temelimab dès que possible) mais plutot de pause.
- L'un des g est bien plus grave que l'autre, je préfère sans hésitation être aveugle et ne plus marcher pmutot que mort.

Comme tu le dis bien ma peine vient qu'on ne respecte pas assez ma décision que j'estime pourtant rationelle et posée.
Alors merci encore d'avoir pris le temps de me répondre et de ta réponse,
A+
Romain