Yo mag,
maglight a écrit :Je pense surtout, que j'étais arrivée, juste au moment du changement de menu Macdo !
Je pense que c'est un "cas limite", pour beaucoup une affaire d'interprétation, et qu'à vrai dire la version 2017 n'a rien apporté de nouveau sur ce point : avec la
version 2010 des critères (clique !), étais-tu éligible ? Déjà, sur le tableau, tu étais dans le cas avec 1 poussée (première colonne) et 1 lésion clinique objective (CIS) (deuxième colonne). Il fallait donc démontrer à la fois la DIS, mais ça se faisait les doigts dans le nez, puisque tu présentais "de multiples lésions ne prenant pas le contraste, placées idéalement", et la DIT, qui est toujours un chouilla plus compliquée. La sous-section qui nous intéresse est la "présence simultanée de lésions prenant le gadolinium et ne le prenant pas". Pour les lésions ne le prenant pas, facile, cf. plus haut avec la DIS, ne restait plus qu'à démontrer la présence d'au moins une lésion qui prenait le gadolinium.
J'espère que tu as suivi jusqu'ici, parce que c'est maintenant que ça se complique
. On va commencer par essayer de comprendre ce que signifie "lésion prenant le gadolinium".
Le principe de fonctionnement du gadolinium quand il rehausse le contraste d'une lésion active, n'est pas de réagir différemment quand il rencontre une inflammation en cours, en fait c'est beaucoup plus trivial : le gadolinium est une grosse molécule, suffisamment grosse pour ne pas pouvoir franchir la barrière hémato-encéphalique
en temps normal, mais suffisamment petite pour pouvoir la franchir quand elle est devenue poreuse au point de laisser passer les lymphocytes qui vont aller bouffer la myéline. Cette rupture de la BHE est une condition nécessaire à une inflammation du système nerveux central : pas d'inflammation possible dans le système nerveux central avec une BHE en bon état. En cas de rupture de la BHE à tel et tel endroits, le gadolinium va donc pouvoir la franchir, et aller se répandre dans toutes les zones où elle aura été rompue. Il se trouve par ailleurs que le gadolinium, vu que c'est un métal qui en plus présente des propriétés magnétiques, va réagir de façon très particulière à l'IRM (tu te rappelles qu'on te fait enlever tout ce qui était métallique avant d'entrer dans la machine ?). Par conséquent, toutes les zones où il aura pu, du seul fait de la rupture de la BHE, se répandre, apparaîtront un peu comme Las Vegas sur les clichés. Vu que si le gado a pu passer, alors les lymphocytes ont eux aussi pu passer, et qu'ils n'ont pas fait le déplacement pour rien, on en déduit la présence d'inflammations en cours sur ces zones rehaussées.
Le hic, maintenant, est que le nerf optique est particulièrement fin, et qu'il n'y en a qu'un par œil. Ses atteintes par la sep sont certes en tous points comparables à celles qui peuvent avoir lieu ailleurs dans le SNC, i.e. elles impliquent une rupture de la BHE et donc la traversée de celle-ci par les lymphocytes, comme par le gadolinium. Sauf qu'avec la résolution standard des IRM, étant donné la finesse du nerf optique, les zones où le gado va pouvoir se répandre, si elles sont très probablement présentes, seront trop ténues pour pouvoir être observées. Elles sont donc très probablement présentes, mais peut-être ne le sont-elles pas, on n'a pas les moyens d'en être sûr à 100%. 99,9%, mais pas 100...
Quoi qu'il en soit, si tu compares les critères du menu 2017 : "présence simultanée de lésions qui prennent le contraste et de lésions qui ne le prennent pas" avec ceux du menu 2010 : "présence simultanée de lésions asymptomatiques prenant le gadolinium et ne le prenant pas", tu peux chercher un moment ce qui a changé entre 2010 et 2017... A part le "asymptomatique" dont je ne vois pas trop ce qu'il apporte,
pschittt.
Je me demande même s'il n'a pas changer de métier depuis.
Aux dernières nouvelles, il était parti élever des moutons sur le Larzac
En revanche, je n'avais pas de présence de BOC ajoutée. Ce qui a du un peu le freiner, quand même.
L'absence de boc ne préjuge de rien, pas même d'une évolution ultérieure plus tranquille (on l'a longtemps cru, et puis plus du tout), nous sommes quelques-uns ici à ne pas en avoir dont nous deux mais aussi Audrey, liste qui ne se veut pas exhaustive. A cause de ça que je m'étais fait offrir deux ponctions lombaires pour le prix d'une : quand la première était revenue vierge, en voyant l'état dans lequel j'étais, les toubibs refusaient d'y croire, ils étaient persuadés d'avoir merdé quelque part,
donc on va la refaire ! 
Qu'est-ce qui distingue un patient atteint d'un Syndrome clinique isolé de 2016, d'un jeune sépien diagnostiqué en 2021, consécutivement à une première poussée ?
Relis les critères 2010, en particulier IRM : ils ne sont vraiment pas différents... Le principal changement de 2017 est qu'on a ajouté la présence de boc IgG dans la ponction lombaire pour démontrer la DIT, avant 2017 il n'y avait même pas besoin de se soucier de ce que la PL pouvait bien raconter (ce n'est qu'en 2017 que la PL est apparue dans les critères de diagnostic des sep récurrentes-rémittentes, sisi).
Et dans ton cas, puisqu'on a évoqué le mien ?
Pourraient-t-ils dire que tu es malade chronique, avec un trou de 20 ans, qui perdure, sans augmentation manifeste du PIRA ?
j'aimerais bien l'avis de Gout, sur cette question, tient !
Bah ça tombe bien, je le lui avais demandé : "on ne guérit pas de la sep". Simple
. Avec mon Babinski, ma "discrète instabilité à la marche" (marche
discrètement spastique, en fait) et mon hyperréflexie au moindre coup de marteau dans le genou, je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique : je présente des signes cliniques aussi objectifs que "subnormaux"
. Et si tu me fais passer une IRM, je ne te raconte même pas, donc à quoi bon ?
Pour essayer de répondre à ta question plus précisément que par ce qui pourrait être compris comme un bottage en touche, j'ai souvent essayé de réfléchir à une modélisation mathématique de la sep qui permettrait d'inclure chacun des innombrables cas qui composent le "autant de sep que de sépiens" (et donc, mon cas en particulier). Dans ce modèle, tu aurais deux paramètres principaux, un pour RAW et un pour PIRA.
Par exemple, pour une primaire progressive, tu aurais un RAW proche de zéro et un PIRA à, disons, 5/10.
Pour une récurrente-rémittente qui reste récurrente-rémittente pendant toute la vie du patient (ce qui semble-t-il pourrait bien représenter une grosse partie des sep diagnostiquées, une bonne proportion des sep R/R ne basculant jamais en SP), ça serait le contraire : RAW à 5/10 et PIRA proche de zéro. Un PIRA à zéro est parfaitement compatible avec les connaissances qu'on a de la sep, on a notamment démontré que certains sépiens certifiés pur porc (cliniquement définis, pardon) présentaient un rythme d'atrophie cérébrale qui n'avait rien à envier à ceux des plus sains des sujets sains. Comme avec l'âge, les poussées tendent à disparaître d'elles-mêmes dans la plupart des cas, une sep avec un PIRA à zéro finira, à un moment donné, par foutre la paix à celui qui en est atteint, avec tout de même la présence plus ou moins sensible des dégâts permanents qui auront pu être causés au préalable par RAW. C'est a priori dans un schéma de ce genre que je me situerais (goto signes cliniques subnormaux).
RAW à 1/10 et PIRA à 10/10 : sep récurrente-rémittente qui reste bien gentille bien tranquille, mais suivie d'un passage particulièrement violent en secondaire progressive. Etc.
Après, il faudrait affiner, en particulier pour RAW, voir comment intégrer la fréquence des poussées, leur intensité, ainsi que les capacités de récupération une fois la poussée terminée. Mais bon...
Alors je pressens ce que tu pourrais me répondre, vis à vis du titre de ton topic : un PIRA proche de zéro peut-il être encore considéré comme chronique, une fois que les dernières poussées sont du passé ? Vaste débat... Déjà, on ne sait pas si ce PIRA reste stable dans le temps, ou s'il est susceptible d'évoluer brutalement, donc les connaissances qu'on a du machin sont insuffisantes pour répondre. Dans le doute, donc : chronique
.
Bizzz !
JP
il est normal que j'ai plus de signaux. Je comprends comme ça.(et aussi je suis une anxieuse)
