COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

[FLOG59200]

Bonjour à tous et toutes,

Voilà j'ai eu mon rendez-vous chez le neurologue hier pour le démarrage du traitement de fond.

Il a bien confirmé les dires de la neuro vu en hospitalisation que la SEP était présente depuis 10-15 ans, et pas trop virulente avec 2 ou 3 poussées significatives. Donc au début de la maladie.

Contente de vous avoir lu au cours de ces dernières semaines sur les explications de traitement 1ère ligne et autre, car quand il a commencé à expliquer je savais déjà un certain nombre de choses !

Donc il m'a proposé soit un traitement par piqûres soit oral. Avec plus ou moins de recul sur le traitement oral.

Donc on est parti pour commencer par un traitement par piqûres, et j'ai eu le choix entre 1 par jour ou 3 dans la semaines. Bon n'étant pas quand même super fan des piqûres à répétition, j'ai choisi 3 injections semaines. Donc il m'a prescrit COPAXONE 40 mg. Et de la vitamine D ! j'aurais préféré pour la vitamine D, une prescription de billets d'avion pour un pays dans les caraïbes, mais bon je n'ai pas eu le choix

Il m'a donné les coordonnées du réseau SEP de ma région afin que je prenne contact avec eux pour la prise en charge.

Je le revois fin août pour un premier bilan, suite à la prise de sang, et au 2 mois de traitement.

Bonne journée à tous et toutes

[lélé]

Tu m'as l'air très bien suivie
C'EST vraiment bien

Comment te sens tu après ce rdv ?

La vitamine D je suis agréablement surprise
Par indiscrétion tu pourras nous dire la posologie ?
Merci beaucoup

Bon tu vas sûrement avoir un cours pour la copaxone
C'EST un stylos injecteur ?

Ah oui désolée pour le billet d'avion
Il a pas assure le neuro

[FLOG59200]

Tu m'as l'air très bien suivie
C'EST vraiment bien

Comment te sens tu après ce rdv ?

La vitamine D je suis agréablement surprise
Par indiscrétion tu pourras nous dire la posologie ?
Merci beaucoup

Bon tu vas sûrement avoir un cours pour la copaxone
C'EST un stylos injecteur ?

Ah oui désolée pour le billet d'avion
Il a pas assure le neuro

A l'issue du rendez-vous je me sens bien, et mon mari est content aussi du neuro. Depuis une quinzaine de jours j'ai mal partout bras, jambes, mains et dos. J'ai l'impression que l'on tire sur mes nerfs et mes muscles.

Pour la posologie (désolée pour les fautes, mais il n'écrit pas super bien) :

- ACETATE DE GLATIROMER COPAXONE 40 mg 3 auto injections par semaine (Lundi, Mercredi, Vendredi),
- CHOLECALCIFEROL VITAMINE D3 100 000 ci (1 ampoule buvable) 1 mois sur 2.

Pour le COPAXONE, quand j'ai eu l'infirmière du réseau SEP, elle m'a demandé si j'avais eu une mallette (que je n'ai pas eu chez le neuro) mais qu'elle viendrait avec, et avec un stylo, et comme je ne pense pas que j'ai droit à un goodies, cela doit surement être un stylo injecteur. On va procéder à la première injection vendredi.

Bon pour le billet d'avion va falloir que je me débrouille seule ! Ils manquent d'imagination les médecins !

[lélé]

Je suis contente de lire ton soulagement
Premier traitement c'était l'avonex. Une injection semaine
Elles sont venues 3 fois
1 fois elle l'a fait
Seconde elle m'a guidée
3 comme une grande mais le stylo c'était le même que lors des inséminations artificielles donc ça va

Bon maintenant y'a plus ka et on est là de toute manière

[Luluciole]

Hello Flog59200 !
J’ai commencé la COPAXONE il y a 3 mois ! Tout se passe bien, pas de douleurs, pas d’effets secondaires. Ça me prend qqs minutes et on en parle plus ! Tout comme toi j’ai également de la vitamine D3 mais c’est une ampoule par mois !

J’espère que ta première injection se passera bien !

À bientôt de te lire

Lucile

[Blondin]

Hello ,
Content de voir que ca te satisfait, bon courage pour la suite

[Bashogun]

Bien le bonjour, Flog !

j'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, premier traitement de fond après mon diagnostic.
C'était la version 20mg à l'époque, avec injections quotidiennes... Avec la version 40mg, c’est moins contraignant.
Pour avoir des infos sur le matériel et l'éducation thérapeutique, tu peux lire le sujet suivant, avec photos (du matériel !) :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

Bien à toi.

[FLOG59200]

Bien le bonjour, Flog !

j'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, premier traitement de fond après mon diagnostic.
C'était la version 20mg à l'époque, avec injections quotidiennes... Avec la version 40mg, c’est moins contraignant.
Pour avoir des infos sur le matériel et l'éducation thérapeutique, tu peux lire le sujet suivant, avec photos (du matériel !) :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

Bien à toi.

WAHOU c'est noël ?! Visiblement une pochette bien pleine de tout.

Je vais voir vendredi ce que l'infirmière du réseau SEP me dépose.

Merci pour ces informations et photos !

[CeTen]

J'espère que tout se passera bien pour toi avec copaxone Flo!

J'ai moi aussi de la vitamine D. en Belgique c'est en vente libre.
je prends un cachet de 2000 UI par jour. c'est un petit cachet à sucer, gout citron

Ma généraliste m'a recommandé cette version car c'est une meilleure assimilation, un peu tous les jours que de prendre une grosse dose en une fois.
d'autant plus qu'une grosse dose suscite plus le foie

[lélé]

Je plussoie ce ten pour la vitamine D
On peut l'acheter aussi en vente libre en France
Si le médecin est compréhensif on peut avoir une ordonnance

Pour la valise lol quand j'étais sous avonex j'avais un vanity que j'ai encore bien pratique pour y stocker des pains de glace et y mettre le stylo ou les stylos si on voyage

[FLOG59200]

Tu m'as l'air très bien suivie
C'EST vraiment bien

Comment te sens tu après ce rdv ?

La vitamine D je suis agréablement surprise
Par indiscrétion tu pourras nous dire la posologie ?
Merci beaucoup

Bon tu vas sûrement avoir un cours pour la copaxone
C'EST un stylos injecteur ?

Ah oui désolée pour le billet d'avion
Il a pas assure le neuro

Bon question : combien de temps avant l'injection je dois sortir la seringue afin qu'elle soit à température ambiante ? car l'infirmière du réseau me dit de sortir les 3 de la semaine en début, la pharmacienne me parle d'une heure avant, et mon mari dit qu'une heure avant c'est pas assez pour quelle soit à température et parle d'une demi-journée.

Donc.....

Merci pour vos infos

[lélé]

Les personnes sous copaxone te diront
C mieux
Pour l'avonex c'est 30mns
Allez ça va le faire

[zoniko]

Apres de si longues années, qu'est ce qui t'as fait prendre conscience que tu devais prendre un traitement ?


Pour ma part, je sortais la seringue 1h avant.
Et la Copaxone je ne l'ai pas supportée, effets secondaires.

[FLOG59200]

Apres de si longues années, qu'est ce qui t'as fait prendre conscience que tu devais prendre un traitement ?

Pour ma part, je sortais la seringue 1h avant.
Et la Copaxone je ne l'ai pas supportée, effets secondaires.

C'est le médecin qui suite à plusieurs problèmes de santé qui regroupés (douleur que l'on a mis sur une sciatique pour la énième fois, des problèmes de vue, des problèmes de cervicales et un bras qui fourmille), l'ont éveillé sur une idée de diagnostic, donc IRM cervical en décembre. Le radiologue suite aux clichés, a demandé 2 autres IRM (un Médulaire, et un cérébral) ont remontré des plaques.

Mon médecin m'a alors envoyé voir un neuro qui lui m'a envoyée à l'hôpital pour un bilan et une ponction lombaire. Et on en est arrivé au diagnostic et donc au commencement du traitement.

[Milie35]

Salut Flo!

Je pense comme ton mari qu'une heure avant c'est un peu court pour être à température ambiante et c'est important car une injection trop froide peut être vraiment douloureuse...
Pour être bien sûre je sortais la seringue le matin si je me piquais dans l'après midi ou le soir et pour une injection le matin je la sortais la veille avant d'aller me coucher. Il n'y a aucun problème en terme de conservation ( ne pas la laisser au soleil ou près d'une source de chaleur quand même...), la copaxone se conserve 1 mois à une température inférieure à 25°.
Pour ne pas oublier de la sortir à temps je mettais une petite alarme sur mon tel.
Voilà voilà

[FLOG59200]

Apres de si longues années, qu'est ce qui t'as fait prendre conscience que tu devais prendre un traitement ?


Pour ma part, je sortais la seringue 1h avant.
Et la Copaxone je ne l'ai pas supportée, effets secondaires.

ce n'est pas une prise de conscience que je devais prendre un traitement, c'est un diagnostic posé sur des problèmes de longue date. Et un nom de maladie auquel je n'avais jamais pensé.

Les changements de médecins ont parfois du bon

[Linette2021]

Il a bien confirmé les dires de la neuro vu en hospitalisation que la SEP était présente depuis 10-15 ans, et pas trop virulente avec 2 ou 3 poussées significatives. Donc au début de la maladie.

Bonjour Flo,

Je déterre ce vieux message ... comment tes neuros ont su que la sep est présente depuis 10-15 ans? et toi pendant cette période n'as tu ressenti aucun symptôme?

Merci pour ton retour

[FLOG59200]

Bonjour Linette,

Après leurs questionnements sur mon parcours et les différents problèmes rencontrés (douleurs au niveau de la jambe gauche nerf sciatique), et la répétitions de ces épisodes restés sans solutions ni raisons apparentes, et mon problème à l'œil en 2002-2003 qui est resté sans explication de la part de l'ophtalmo et de mon médecin, la neuro m'a expliqué que c'était dû à la SEP et que les 1ers signes venaient de cette période.

Et à mon avis sur les IRM, ils ont dû voir que les plaques n'étaient pas récentes.

Pendant cette période, j'avais des douleurs au niveau de ma jambe gauche, du dos, et autres, mais mon médecin a toujours mis cela sur un problème de sciatique et m'a même dit que mon squelette n'était pas fait pour le poids que je faisais (70 kg pour 1m 70).

C'est le changement de médecin traitant, et un nouvel épisode de nerf mais cette fois-là à droite qui a apporté une nouvelle vision des choses et des examens plus approfondis.

[Nostromo]

Hey Florence, ça fait plaisir de te revoir traîner par ici, que deviens-tu ?

Et à mon avis sur les IRM, ils ont dû voir que les plaques n'étaient pas récentes.

La rouille

[Linette2021]

Après leurs questionnements sur mon parcours et les différents problèmes rencontrés (douleurs au niveau de la jambe gauche nerf sciatique), et la répétitions de ces épisodes restés sans solutions ni raisons apparentes, et mon problème à l'œil en 2002-2003 qui est resté sans explication de la part de l'ophtalmo et de mon médecin, la neuro m'a expliqué que c'était dû à la SEP et que les 1ers signes venaient de cette période.

Merci pour ton retour !!

En fait je posais la questions car lors de mon hospitalisation qui a permis le diagnostic j'ai demandé à deux neurologues si ma sep était récente ou pas, y en a une qui m' a dit elle doit être la depuis longtemps et un autre qui m'a dit ça on ne peut pas le savoir ... je poserai la question lors de mon rendez-vous avec la chef de service en novembre.

Comment tu te portes aujourd'hui? j'espère que tout se passe au mieux pour toi!
Amicalement
Linette

[Nostromo]

Coucoulinette,

En fait je posais la questions car lors de mon hospitalisation qui a permis le diagnostic j'ai demandé à deux neurologues si ma sep était récente ou pas, y en a une qui m' a dit elle doit être la depuis longtemps et un autre qui m'a dit ça on ne peut pas le savoir ... je poserai la question lors de mon rendez-vous avec la chef de service en novembre.

Autant d'opinions différentes que de neurologues : multiplier les neuros n'aide pas forcément à y voir plus clair .

Le meilleur moyen pour remonter dans le passé est un interrogatoire minutieux du patient, à la recherche d'anciens événements qu'on pourrait rattacher à la sep. Si ces événements ont par ailleurs laissé des traces encore détectables lors de l'examen clinique, c'est jackpot. Exemple typique avec une norb qui, même si elle récupère totalement, laissera une marque volontiers indélébile sur la papille (jonction entre le nerf optique et l'œil), marque qui même des années, des décennies plus tard, restera détectée en un claquement de doigts par un simple examen de fond d'œil, typiquement sous la forme d'une pâleur de la papille. Bon, faut pas refaire une autre norb au même œil dans l'intervalle...

[Linette2021]

Le meilleur moyen pour remonter dans le passé est un interrogatoire minutieux du patient, à la recherche d'anciens événements qu'on pourrait rattacher à la sep.

Merci JP pour tes explications toujours très éclairantes... en fait mon Fond d'oeil était normal avant ma névrite optique donc pas de névrites optique dans le passé... je leur ai parlé de pas mal d'évènements mais la neuro qui m'a vue lors de l'hospitalisation m'a dit: " c'est plus des problèmes moteurs que des problèmes liés à la sep (névralgie d'Arnold causé par une tendinite à l'épaule et qui s'est accompagné de douleurs oculaires)... j'avais consulté un rhumatologies à l'époque (chef de service) qui m'a fait des test neuros... il aurait vu s'il y avait une faiblesse neurologique je pense.

Par contre je m'interrogeais dans ce cas sur comment l'un des euros m'a dit elle est surement là depuis longtemps... le voient ils à l'IRM? grande question ...

[Nostromo]

Re,

Par contre je m'interrogeais dans ce cas sur comment l'un des euros m'a dit elle est surement là depuis longtemps... le voient ils à l'IRM? grande question ...

J'essaye en fait de voir en quoi "elle est sûrement là depuis longtemps" est contradictoire avec "on ne peut pas le savoir" : je suppose qu'une IRM particulièrement chargée d'anciennes lésions peut plaider pour une apparition ancienne d'au moins certaines de ces lésions, mais sans qu'on sache dire lesquelles, sauf peut-être pour celles qui auront évolué en trou noir, qu'on pourra supposer plus anciennes ; et ça ne permet en général pas non plus de faire le tri entre lésions symptomatiques et lésions asymptomatiques (a-t-on la sep si on a plusieurs lésions, mais dont aucune n'a jamais provoqué le moindre symptôme ? Ne perds pas ton temps à poser la question à plusieurs neuros : selon celui qui répondra, tu obtiendras là aussi du oui comme du non).

En outre, si dire que (certaines) lésions sont sûrement apparues depuis un moment est une chose qu'on va dire probable, les dater en est une toute autre (ce qui motive peut-être la réponse "on ne peut pas le savoir").

C'est un peu couillon, dans la mesure où réussir à déterminer un historique clinique permettrait sans doute d'adapter le traitement en conséquence... Je suis très "vieille école" : pour moi, l'examen clinique et l'interrogatoire du neuro sont beaucoup plus importants que ce que montrent les IRM.

[Linette2021]

Ne perds pas ton temps à poser la question à plusieurs neuros : selon celui qui répondra, tu obtiendras là aussi du oui comme du non).

et dans mon cas effectivement il y a eu beaucoup de contradictions...la première neuro-radio qui a considéré les lésions asymptomatiques comme de vieilles lésions traumatiques dans l'enfance et le deuxième neuro-radio qui les considèrent comme caractéristiques de la sep... Bref tu as raison, poser des questions n'éclaire pas grand chose parfois et dans ce cas précis!

[FLOG59200]

Hey Florence, ça fait plaisir de te revoir traîner par ici, que deviens-tu ?

Et à mon avis sur les IRM, ils ont dû voir que les plaques n'étaient pas récentes.

La rouille

Excellent Nostromo !

En plus, il est vrai que ces derniers temps je me sens un peu rouillée !

Je vais bien, pas mal de boulot depuis juin, et je suis en pleine réflexion sur mon avenir professionnel : changements en vue. Donc cela me prend du temps. J'aspire à ce que cela se stabilise et se finalise.

Et toi tu vas bien ?

[Nostromo]

Coucou Flo,

Je vais bien, pas mal de boulot depuis juin, et je suis en pleine réflexion sur mon avenir professionnel : changements en vue. Donc cela me prend du temps. J'aspire à ce que cela se stabilise et se finalise.

C'est tout le mal que je te souhaite, tu nous tiendras au courant ?

Et toi tu vas bien ?

Houlà

Le mois d'octobre est un mois dangereux dans la famille : c'était déjà en octobre que je m'étais planté dans le pouce, voici vingt-six ans, le couteau à huîtres qui allait me conduire à l'hôpital, hôpital qui ne m'avait finalement libéré six semaines plus tard que pour me transférer à la Salpé, où m'attendait un diagnostic de sep en cadeau de bienvenue (le bon côté des choses : mon pouce a bien récupéré, depuis le temps ). En octobre aussi, mais plus tard, que mon n°2 avait tellement joué au con qu'il s'était retrouvé avec un bras dans le plâtre (double fracture radius + cubitus). Cette année on innove, on fait dans la combo familiale : je me suis fait une entorse du genou il y a dix jours (accident bête de jardinage), et mon n°3 s'est littéralement explosé dimanche le métacarpien de l'auriculaire gauche (en trois morceaux : gardien de buts, c'est dangereux), ce qui m'a conduit à passer la journée de lundi avec lui à l'hôpital pédiatrique de Lausanne, car l'intervention était trop compliquée pour Nyon. Il l'ont finalement laissé repartir au bout de sept heures avec deux broches dans le doigt, le bras dans le plâtre et trois mois d'interdiction de sport, pas que ça bouge.

Donc tout va bien, merci, la routine que j'affectionne, quoi. Faut juste que j'arrive avant la nuit à remonter sur mon échelle pour terminer la récolte des pommes avant que les oiseaux commencent à tout bouffer, donc je file !

[FLOG59200]

Oui je vous tiendrais au courant !

En effet, le mois d'octobre est synonyme de cascades, blessures, et autres joyeusetés !

Attention avec l'échelle !

[lélé]

Hello flog je suis très contente de te lire
J'espère que ton changement de travail va te faire du bien

[maglight]

hey Flo, c'est vrai que ça fait plaisir de te lire !
J'étais inquiete de ne plus te voir

En plus, il est vrai que ces derniers temps je me sens un peu rouillée !

moi qui me disait qu'avec le Kiné, tu avais du bien préparer le spectacle de fin d'année.

Je vais bien, pas mal de boulot depuis juin, et je suis en pleine réflexion sur mon avenir professionnel : changements en vue. Donc cela me prend du temps. J'aspire à ce que cela se stabilise et se finalise.

Ah oui ? tu as quelques idées ? sinon
Tu peux toujours relooker le camping car, pour nous vendre des petits plats maisons,
a consommer sous le auvent ?!
On dirait pas comme ça, mais quand c'est bon, ça marche super bien. Et comme t'es bonne cuisinière .....
enfin c'est une idée, comme ça !
A plus tard, de te lire Flo

[maglight]

Hello flog je suis très contente de te lire
J'espère que ton changement de travail va te faire du bien

Coucou lélé,
je suis contente de savoir que Linette te brief sur la méditation ! Si ça peut te soulager, ça serait top.
Je me joindrais bien a vous, pour l'apprentissage, parce que je suis certaine, qu'on doit y trouver un gros bénéfice.
Ne serait-ce que pour le stress.
A+

[Linette2021]

Je me joindrais bien a vous, pour l'apprentissage, parce que je suis certaine, qu'on doit y trouver un gros bénéfice.
Ne serait-ce que pour le stress.
A+

Bonjour Maglight,

Je ne peux que t'encourager à pratiquer... ça a tellement de bienfaits quand on pratique de manière régulière... c'est dur de s'y mettre au début si on n'a pas l'habitude de rester avec soi même ... mais cela vient rapidement et devient un plaisir! En plus si tu es stressée j'ai envie de te dire ... te poses plus de questions

Pour l'anecdote mon mari Marathonien, cadre sup dans un grand groupe, temps libre compté sur les doigts d'une main, et donc "pas trop de temps à perdre dans la méditation"... il y a qq années je l'ai forcé à essayer parce que je le trouvais trop speed, toujours dans l'action... petit à petit quand il sort d'une journée ou une réunion dure... dès qu'il rentre à la maison il me dit j'ai besoin de faire qq minutes de méditations passe moi ton téléphone...et puis ça a commencé à devenir un réflexe pour lui après les journées dures. Cette année, il s'est inscrit avec moi à un cours d'1h30 de yoga/méditation de sa propre initiative... ça l'a beaucoup changé et lui a donné du recul aussi!

Allez fonce!
Linette

[lélé]

Mag Oui c'est avec plaisir
Le livre dont nous parlons est Celui ci

J'attends ma clé USB pour transvaser le CD et comme m'a conseillée Linette je vais l'écouter en même temps que le livre

Screenshot_20211021-162345.png

[FLOG59200]

Bonjour tout le monde,

Bon pour faire suite aux évènements de ces derniers mois, je suis enfin arrivé au bout !

Bon j'ai commencé les démarches en juin pour un changement pro. J'avais envie de renouveau, de challenges, et de changements donc, la fonction publique a ce côté "simple" de pouvoir muter sur d'autres collectivités.

Donc j'ai commencé mes recherches de postes sympas. J'ai eu un 1er entretien qui m'a enthousiasmé et qui au final m'a répondu par la négative du fait de mon régime indemnitaire trop haut pour leurs moyens. J'ai donc continué mes recherches. A chaque fois 1er entretien, 2ème entretien, par moment des tests, des cas pratiques. A chaque fois montée de l'enthousiasme, et retombée quand la réponse négative arrive. Donc entre les : vous n'êtes pas spécialiste du foncier, vous avez un caractère trop expansif par rapport aux autres personnes du services cela ne collera pas, le moral en prend un coup !

Et donc semaine dernière on recommence 2 postes, 2 entretiens, bien passé, ce week-end un test de personnalité. Un des 2 postes la réponse pour la suite pas avant janvier. Bon je ne suis pas sans boulot, mais quand on veut changer, le temps parait très long.

Et mardi, je contacte une connaissance sur une question technique, et j'avais postulé chez eux et eu un rdv en novembre mais aucune suite car il m'avait prévenu qu'il ne répondrait pas avant 3-4 semaines. Elle me demande si j'ai des nouvelles. Je lui dit non mais que d'un autre côté je suis sur d'autres postes aussi. Je rappelle donc le service RH pour avoir des infos : "je note vos coordonnées, on va vous rappeler pour vous informer".

Je raccroche et 5 minutes après appel de la DRH : "je viens de recevoir le courrier signé du maire, vous êtes retenue". Ok mais on n'a pas discuté finances, je n'ai aucune info. Elle m'a envoyé le courrier de confirmation, ainsi que la liste des docs administratifs nécessaire à la création de mon dossier, et mercredi matin j'ai eu ma simulation salariale, qui me convient parfaitement.

Donc CA Y EST je mute ! Je change donc de collectivité dans 3 mois !

J'ai donc terminé cette période de stress, de joies et de déceptions.

[arwenn]

Super Flog, c’est une excellente nouvelle !
Je te sens effectivement très enthousiaste et motivée, c’est génial
Un nouveau départ. Je te souhaite plein de bonnes chose…

[mariel13]

Bravo Flo

[mariel13]

Bravo Flo

[Naasli]

Toutes mes félicitations Flo pour ce nouveau départ. Je t'envoie plein d'ondes positives.
Belles fêtes de fin d'année
Sarah

[khadija]

Bsr FLOG59200,

waw, comme quoi.. Sincèrement eureuz pour toi. Bravo.