3 ou 5 jours ?

[arwenn]

Bonjour à tous,
Pour celles et ceux qui ont pu voir mes soucis du moment dans les messages ces derniers jours (jambe gauche complètement paralysée, impossible de faire bouger mes doigts de pied ou plier une articulation par ma volonté),
Et étant donné que j’ai déjà eu 5 jours de bolus fin juillet et 5 jours de bolus début septembre. Que ct bien rentré dans l’ordre avec Fampyra aussi…

Mon neuro ne me rappelant pas depuis 2 jours, j’ai relancé son secrétariat ce matin, et j’apprends qu’il a fait annuler tous ses rdv et est absent pour durée indéterminée.
Je vais donc appeler mon généraliste, je vais lui demander prescription pour faire bolus.
Étant donné que je ne pourrai avoir l’avis de mon neurologue, j’en appelle à vos connaissances et expériences.
Dois-je faire 3 jours ou 5 à votre avis ?

Merci d’avance pour vite aide

[Nostromo]

Salut arwenn,

Ta sep est vraiment teigneuse, depuis quelques mois, j'espère que tu tiens le choc.

Si j'étais dans ta situation, je tenterais plutôt les urgences de l'hôpital que le généraliste. Les bolus de corticoïdes nécessitent normalement avant chaque prise la vérification de quelques paramètres (absence de mycose systémique par exemple), c'est le genre de chose que, perso, je préfère faire vérifier à l'hôpital. En outre, à l'hôpital, avec un peu de chance tu pourras espérer tomber sur un neurologue de garde. Lorsque les bolus deviennent habituels (chez toi, ils sont en passe de le devenir...), on peut se faire administrer ça directement chez soi par une infirmière. Tes précédents bolus se passaient où ?

Dois-je faire 3 jours ou 5 à votre avis ?

Je ne sais pas si la durée de prise de la dose maximale est supposée changer grand chose à l'issue de la poussée, ni à la durée nécessaire avant régression des symptômes, donc il m'est difficile de te répondre.

Haut les cœurs !

[arwenn]

Je suis revenue de chez mon généraliste.
J’en ai donc pris pour 5 jours.
Il m’a dit qu’il ne peut pas me dire si ça sera efficace, mais que je ne pouvais pas rester dans cet état, qu’il fallait essayer.
Depuis 4 ou 5 ans, je fais mes bolus à domicile via une infirmière libérale.
Elle prend mes constantes systématiquement avant et après, chaque jour.
Quant aux mycoses systémiques, c quoi ?

[Nostromo]

Quant aux mycoses systémiques, c quoi ?

Ce sont des mycoses qui ne sont pas restées localisées ponctuellement (comme les mycoses des ongles, par exemple) mais se sont répandues dans l'organisme, au point qu'on les détectera dans le sang. Arroser une mycose systémique de corticoïdes (ou autre immunosuppresseur), ça fait un peu le même effet que vider un jerrican d'essence dans un feu de cheminée...

[Dydouche]

Je suis revenue de chez mon généraliste.
J’en ai donc pris pour 5 jours.
Il m’a dit qu’il ne peut pas me dire si ça sera efficace, mais que je ne pouvais pas rester dans cet état, qu’il fallait essayer.
Depuis 4 ou 5 ans, je fais mes bolus à domicile via une infirmière libérale.
Elle prend mes constantes systématiquement avant et après, chaque jour.
Quant aux mycoses systémiques, c quoi ?

Coucou, j'espère que tu vas vite récupérer.
J'ai fait mes deux derniers bolus à la maison. C'est pratique mais c'est un bolus et on est malade.... Tu commences dès demain ? Bon courage ( les mycoses systémiques je ne sais pas ce que c'est... ces termes médicaux c'est chiant )

[arwenn]

Finalement m’a rappelée cet apreme, et m’a dit que le secrétariat avait dit n’importe quoi. Qu’il avait juste pris 2 jours.
Il a validé la décision du généraliste pour les 5 jours de bolus.
Pour mon futur traitement, il me dit qu’il pense au Kesimpta.
Que c’est un antiminoclonal CD20, au même titre qu’Ocrevus, mais une fois par mois (sauf le premier mois) et en sous cutanée.
C’est un traitement récent. Il me dit que les études vont dans un très bon sens.
Que si je le valide, il faudra tester ma sérologie hépatite B (j’ai été vaccinée à 12 ans).
Je vois sur le net que c’est un immuno modulateur et non un immuno suppresseur.
Comment est-ce possible ?

Avez-vous un avis tranché sur ce traitement ?

Sinon, il me dit qu’Ocrevus est possible aussi.
Gylenia je veux pas (cause hpv +) et Tecfidera il ne lui plaît pas.

[lélé]

Si tu as ton neuro tu devrais lui demander de faire une sérologie de tes surrénales.
Car c'est quand même beaucoup voir énorme
Ce qui m'impressionne c'est que le généraliste puisse lancer des bolus.
Ma généraliste a eue tenter plusieurs fois pour moi ou une autre patiente et ça a été refusé à chaque fois.
Et il te fait faire une analyse d'urine car si tu en as une tout flambe avec les corticoïdes
Et enfin il va te voir bientôt ? Car il a pas l'air de te voir souvent.
Peut être que ce n'est pas une poussée mais une fluctuation et que le solumedrol 5 jours ça doit te fatiguer
Tu es bien courageuse

[arwenn]

Hello Lélé,
C’est mon neuro qui m’a rappelée, j’avais oublié le mot le plus important.
Et il m’a validé le bolus prescrit par mon généraliste.

Oui tu as raison je ferai faire ecbu et surrénales aussi.
Pour les bolus, oui ça me crève , mais surtout les 4 jours qui suivent la fin du bolus. J’ai d’énormes courbatures à avoir l’impression d’être passée sous un camion.

Mais vu que je le sais, que c’est tout le temps pareil, ça ne m’inquiète plus. Juste, ça m’énerve

[arwenn]

Et sinon, je le vois tous les 6 ou 8 mois

[Djilsep]

bonsoir Arwen;

je suis heureuse qu'enfin tu vas prendre les bolus je suis sûr que tu te sentira mieux.

ma dernière experiance avec bolus:
mon neurologue ma expliqué que 3 jours que pour des symptômes de parasthesie.
5 jours de bolus pour la lourdeur et immobilité des membres inférieurs ou supérieurs.
et il y a bolus 8 jours pour les problèmes de vue.


donc pour les analyses unograme à faire la veille ou le premier jours.

n'oublie pas ton régime demisel et pas de sucre.

bon courage

[lélé]

Arwenn je comprends tes douleurs après les bolus.
Moi je pleurais toute une journée et j'ai mal au niveau du sternum.
Pour les douleurs c'est souvent osseux. Les corticoïdes bouffent les os.
Allez ça va bien se passer tu vas remonter un peu la pente

[arwenn]

Je l’espère vraiment. Là c’est désespérant. Je m’accroche à chaque meuble, chaque mur pour me déplacer. Ma jambe nettoie le sol. Le moindre tapis est une barrière insurmontable. Je suis hyper essoufflée de tous ces efforts pour faire 5m dans la maison…
L’infirmière arrive d’ici 1h. Hallelujah !

Merci pour vos encouragements.
Même si là je squatte chez mes parents depuis 1 semaine vu que je ne peux plus conduire, ils me soutiennent énormément et sont à mes petits soins, mais vous, vous savez exactement ce que c’est, et ce qu’on ressent, c’est tout de même pas pareil

[Dydouche]

Bonjour, nous sommes tous pareil. Je m'accroche à tout. Je réfléchis avant chaque déplacement. Comment vais je faire... y a t il bien une chaise ? Et si par malheur on a voulu faire un truc de "joli" sur les sols , chaises etc... je râle.
Bon courage .

[lélé]

Coucou arwenn
Tu dois être branchée à ton biberon solumedrol à moins que ce ne soit plus comme ça car les derniers bolus étaient en cachets
Bon courage et même si c'est pas le top, pendant cette période pense au déambulateur
Ce n'est pas le moment de te casser quelque chose et même si c dur à accepter tu peux le décliner comme le mien en chariot de courses pour s'asseoir
Et quand ça va mieux tu le replie dans un placard

Screenshot_20211003-194704.png

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[arwenn]

Oui j’y pense de plus en plus à un dehambulateur avec siège.
Ça y est je suis branchée mais c pas gagné.
Elle avait le retour à gauche et puis bim ça a sauté.
Donc repiquouse à droite, ça a l’air de tenir. Mais pour combien de temps ?
Pas sûr que ça tienne les 5 jours…

[lélé]

Ton neuro pense quoi des bolus en cachets?
Ça évite d'abîmer les veines. Pour les cathéters ils ont du mal à me trouver une bonne veine.
En ayant testé les deux j'ai eu les mêmes récupérations mais moins d'envie de pleurer et de fatigue

[Dydouche]

Bonjour. Les bolus en cachets ça existe ? Il faut beaucoup de cortisonne et impossible par cachets. Mon neuro et généraliste m'ont dit ca...

[arwenn]

Je ne connais pas non plus. Et il ne m’en a jamais parlé.
Tu peux nous en parler un peu + Lélé stp ?
C’est du 1g aussi ? Quelle est la posologie ?

Bises

[lélé]

C'est des cachets de medrol 100mg
10 par jours
C'est un peu dégueulasse mais franchement c'est bien mieux

Screenshot_20211009-221005.png

[arwenn]

Je comprends pas vraiment.
Ils sont étalés comment dans la journée ?
Y’a pas de sodium du coup pour la dilution de cette grosse dose ?
Tu as fait la première fois à l’hôpital ?
T’as eu des effets secondaires ?

[Dydouche]

C'est des cachets de medrol 100mg
10 par jours
C'est un peu dégueulasse mais franchement c'est bien mieux
Screenshot_20211009-221005.png

C'est exact. Le mėdrol . Ca me revient. j'ai regardé la boite sur internet déjà vu Mon ancien généraliste m'en avait prescrit. Plusieurs par jour aussi. C'était tout au début .. C'était y a 14 ans. C'était ça ou l'hospitalisation.
(Tele, j'ai regardé ton profil. Je pensais que tu étais un homme .. tu as écrit que tu n'avais ni le courage ni la force d accepter ou de donner de l'aide.. je suis à 100 % dans cet esprit. J'ai vu que côté santé... tu es gâtée.. )

[lélé]

Hé oui je suis une nana
Et une fifille avec des cannes roses ou léopard
La sep me pose vraiment un problème au niveau douleurs. Le reste je m'en accommode et quand j'ai des périodes de colère je me fais discrète car je ne suis pas très objective.

[Dydouche]

Bonjour Je ne sais pas du tout objective. C'est de la colère.

(Je suis entourée de cons. Colère ou pas )

[lélé]

Bon dydouche on est pareil alors

[Dydouche]

Bonjour Je ne sais pas du tout objective. C'est de la colère.

(Je suis entourée de cons. Colère ou pas )

(Je ne suis plus du tout objective. Je ne sais plus écrire..).
Je dis que je suis fragile..

A l'époque j'étais sur Doctissimo et

[lélé]

Ah oui
Au début en 2001 j'avais pas tout ça heureusement mais j'ai fait au féminin .truc lol et je te dis pas dans l'état que j'étais

[Dydouche]

Ah oui
Au début en 2001 j'avais pas tout ça heureusement mais j'ai fait au féminin .truc lol et je te dis pas dans l'état que j'étais

Bonjour, j'ai fait aussi au féminin. J'ai commencé par les forums beauté etc....c'était rigolo. Et après je suis tombée sur un groupe de mytho. Et j'ai pris mes affaires et fait des sketchs . Des années Ils m'ont bien aidé Je me suis encore fait avoir. J'ai laissé complètement tomber. Et me voilà ! Je suis retournée voir sur doctissimo ça a bien changé.
Bonne journée !