Re
arwenn a écrit :Mais alors pourquoi pense t’il qu’un Tysabri ou Ocrevus serait plus efficace que Rebif par exemple ?
A noter que mes poussées étaient bien moins vives sous Rebif que depuis que je suis sous Copaxone.
Le Rebif est un interféron-bêta, c'est un des tout premiers traitements à être apparus, au siècle dernier déjà. Tysabri (natalizumab) ou Ocrevus (ocrélizumab) sont "
ce que la recherche fait de mieux" en ce moment, ce sont des traitements beaucoup plus efficaces que les Ifn-b, en particulier en termes d'espacement de la fréquence entre les poussées, mais aussi sur l'évolution du handicap à long terme.
Savoir pourquoi ton neuro t'a changé de Rebif (Ifn-b) à Copaxone (glatiramère) est difficile, vu qu'il a remplacé un vieux traitement de première ligne par un autre vieux traitement de première ligne -- ce qui laisse tout de même supposer que l'évolution de ta sep à l'époque ne l'inquiétait pas plus que ça. En se basant sur la doxa du score (modifié) de Rio, si tu avais fait, dans l'année précédente, deux poussées trop rapprochées mais suivies d'une bonne récupération + une activité IRM tout juste au dessus des attentes, cela justifiait (selon la doxa toujours...) le changement de traitement pour un autre d'efficacité comparable.
Une autre doxa régit les changements de traitements, c'est la méthode dite de l'
escalade. Le principe est que le neuro commence avec des traitements de fond "tranquilles" (moins efficaces mais très faible risque d'effets secondaires graves) puis, en fonction de ton évolution, il pourra progressivement muscler les traitements, au détriment du risque d'effets secondaires graves. Une tendance minoritaire mais qui gagne du terrain chez les neuros conteste cette méthode pour promouvoir à la place la technique dite de l'
induction, qui consiste à démarrer très fort avec un traitement de deuxième voire de troisième ligne (
mabs : anticorps monoclonaux, par exemple natalizu
mab ;
mods : modulateurs de S1P, par exemple fingoli
mod), puis de poursuivre avec des traitements plus classiques comme l'Ifn-b. A priori ton neuro est un traditionnaliste, puisqu'il a commencé avec des premières lignes classiques, et là il veut muscler la chose, sans doute en fonction de ce qu'il voit à l'IRM, de ce qu'il constate lors de l'examen neuro, et enfin de ce que tu peux lui rapporter de ton évolution.
Une des évolutions possibles de ton traitement, aujourd'hui, consisterait à te basculer sous immunosuppresseur (les
mabs et les
mods), le hic étant que vis à vis de la vaccination covid, les immunosuppresseurs reviennent un peu à pisser dans un violon (ils diminuent sensiblement l'efficacité de la vaccination). Je ne sais donc pas dans quelle mesure on initie beaucoup de traitements de l'une ou l'autre de ces molécules en ce moment, mais j'ai comme un doute
. Dans ce contexte et constatant l'inefficacité apparente, dans ton cas, du glatiramère, je ne serais pas choqué qu'il te rebascule sur un Ifn-b...
Si le neuro ne me rappelle pas ce soir, à votre avis je vais aux urgences demain ?
Ça se fait de refaire un bolus 5 semaines après le précédent ? Vu que les symptômes ne sont pas du même côté…
Moui, mais les corticoïdes sont
aussi un immunosuppresseur, et encore plus puissant que les mabs et les mods, donc réfléchis bien... et quelle que soit ta décision, prends autant de repos que tu le peux.
JP.
.
; ce qui me surprend un peu dans ton cas est que l'activité inflammatoire semble croître dans le temps, ce qui est très inhabituel)