Solumedrol pour problèmes de marche ?
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Solumedrol pour problèmes de marche ?
Bonjour à tous,
Voilà ce matin j’ai cette idée qui me traverse l’esprit, ou plutôt cette question :
Pourquoi ne nous donne t’on pas de solumedrol (à dose étudiée bien sûr) pour reduire nos problèmes de marche ?
Je sais pas vous, mais moi j’ai systématiquement constaté que je boitais carrément moins quand j’étais sous bolus (pour problèmes de marche ou pas d’ailleurs). En plus de me mettre la patate, mes jambes fonctionnaient beaucoup mieux !
Donc je me demandais pourquoi il n’a jamais été testé le solumedrol au long cours (j’avais déjà demandé pourquoi je ne pouvais pas l’avoir en traitement de fond genre une perf par mois, mais mon neuro m’avait dit qu’au long terme c’était pas bon).
En quoi ça peut être pire que les traitements de seconde ligne ???
Franchement je bloque là dessus. Les bolus m’ont toujours mises en super forme pendant les perfs (sauf les 3 jours qui suivent l’arrêt mais une fois qu’on le sait c’est plus rasssurant).
Si vous avez des réponses, je suis preneuse
Bon dimanche à tous
Voilà ce matin j’ai cette idée qui me traverse l’esprit, ou plutôt cette question :
Pourquoi ne nous donne t’on pas de solumedrol (à dose étudiée bien sûr) pour reduire nos problèmes de marche ?
Je sais pas vous, mais moi j’ai systématiquement constaté que je boitais carrément moins quand j’étais sous bolus (pour problèmes de marche ou pas d’ailleurs). En plus de me mettre la patate, mes jambes fonctionnaient beaucoup mieux !
Donc je me demandais pourquoi il n’a jamais été testé le solumedrol au long cours (j’avais déjà demandé pourquoi je ne pouvais pas l’avoir en traitement de fond genre une perf par mois, mais mon neuro m’avait dit qu’au long terme c’était pas bon).
En quoi ça peut être pire que les traitements de seconde ligne ???
Franchement je bloque là dessus. Les bolus m’ont toujours mises en super forme pendant les perfs (sauf les 3 jours qui suivent l’arrêt mais une fois qu’on le sait c’est plus rasssurant).
Si vous avez des réponses, je suis preneuse
Bon dimanche à tous
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
-
- Confirmé(e)
- Messages : 136
- Enregistré le : 10 oct. 2018, 13:43
- Ville de résidence : La Chaux-de-Fonds
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Hello,
Cela favorise l'ostéoporose à moyen long terme. J'avais posé la même question que toi en constatant l'effet que cela me faisait sur quelques semaines, et c'est la réponse qu'on m'a donnée.
Bonne journée !
Cela favorise l'ostéoporose à moyen long terme. J'avais posé la même question que toi en constatant l'effet que cela me faisait sur quelques semaines, et c'est la réponse qu'on m'a donnée.
Bonne journée !
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Je ne connais pas la gravité de l’ostéoporose, mais cet effet secondaire est-il plus grave que ceux des traitements de seconde ligne ?
La balance bénéfices / risques n’est-elle pas la même ?
La balance bénéfices / risques n’est-elle pas la même ?
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
-
- Confirmé(e)
- Messages : 136
- Enregistré le : 10 oct. 2018, 13:43
- Ville de résidence : La Chaux-de-Fonds
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
J’ai compris/déduit que c'était un risque avéré et élevé. Retrouver ses jambes pour se péter le col du fémur avec un simple gadin, c'est sans doute pas mieux que les jeux de probabilités auxquels beaucoup d'entre nous sont soumis. Alors tant pis, pour ma part, j'ai lâché le morceau.
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
C’est sûr
N’empêche que demain j’appelle mon neuro pour demander un bolus.
Poussée ou pas, j’ai pas envie de passer un sale été alors que ma famille vient.
Au pire ça n’améliorera pas, mais au moins ça me donnera un peu de vitalité.
N’empêche que demain j’appelle mon neuro pour demander un bolus.
Poussée ou pas, j’ai pas envie de passer un sale été alors que ma famille vient.
Au pire ça n’améliorera pas, mais au moins ça me donnera un peu de vitalité.
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Hello
Je démarre demain matin mon bolus pour 3 jours.
Car là ce matin je ne peux vraiment plus marcher
J’espère vraiment que ça m’aidera car là c’est dramatique …
Je démarre demain matin mon bolus pour 3 jours.
Car là ce matin je ne peux vraiment plus marcher
J’espère vraiment que ça m’aidera car là c’est dramatique …
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- Margot
- Accro
- Messages : 2393
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Peut-être que la chaleur aggrave ton problème ? En tout cas, bon bolus à toi, ça va te remettre en forme !
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
J’y compte bien ! Merci
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Jcroiz les doigts pour toi arwenn.. Tu nous diras koi..
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Coucou
Ben franchement c’est la cata. Je démarre ce matin mon 4ème jour (j’ai demandé à passer à 5 jours vu l’ampleur de la poussée, en espérant que ça en soit une).
Aucune amélioration pour le moment. Je ne peux quasiment pas marcher, ma jambe gauche ne se lève pas, dans les escaliers je la traîne. Je prends une béquille, ça aide.
Bref ça me fait très peur tout ça.
Je suis bien sûr en arrêt cette semaine. Et en congés semaine pro. J’espère que ça suffira à me permettre de marcher sans béquille déjà…
Bonne journée à tous
Ben franchement c’est la cata. Je démarre ce matin mon 4ème jour (j’ai demandé à passer à 5 jours vu l’ampleur de la poussée, en espérant que ça en soit une).
Aucune amélioration pour le moment. Je ne peux quasiment pas marcher, ma jambe gauche ne se lève pas, dans les escaliers je la traîne. Je prends une béquille, ça aide.
Bref ça me fait très peur tout ça.
Je suis bien sûr en arrêt cette semaine. Et en congés semaine pro. J’espère que ça suffira à me permettre de marcher sans béquille déjà…
Bonne journée à tous
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- Margot
- Accro
- Messages : 2393
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Mon neuro dit qu'il faut parfois plusieurs semaines pour que l'effet du bolus se fasse sentir donc ne panique pas.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Bonjour Arwenn,
désolé de cette poussée qui réduit ta mobilité.
Est-il prévu une IRM, cérébrale et/ou médullaire ?
Bien à toi.
désolé de cette poussée qui réduit ta mobilité.
Je pense comme Margot qu'il faut faire preuve de patience : l'effet des corticoïdes, qui visent à réduire l'intensité de l'inflammation et ainsi sa durée et ses effets, demande du temps.
Est-il prévu une IRM, cérébrale et/ou médullaire ?
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Bjr,
pareil, le bolus peut parfois mettre du temps à agir. Courage. Wi soit patiente !
pareil, le bolus peut parfois mettre du temps à agir. Courage. Wi soit patiente !
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Je n’ai pas vu le neuro.
Ses secrétaires n’ont pas été capables de me dire s’il était en congés ou pas.
Magnifique organisation.
Donc me suis débrouillée avec l’organisme de matériels de perfs à domicile de la région et ma pharmacie, vu que mon ordonnance de décembre était renouvelable.
Mais lors de mon rdv avec le neuro de début de mois, il m’avait prescris une irm cérébrale pour voir si yavait des nouvelles lésions ou pas et si j’étais en train de passer en progressive.
Mais là je vais pas pouvoir aller la faire rapidement.
Et guère envie de faire un pcr juste pour ça.
Je vais attendre un peu
Et oui je vais patienter en espérant que ce bolus me sera utile
Ses secrétaires n’ont pas été capables de me dire s’il était en congés ou pas.
Magnifique organisation.
Donc me suis débrouillée avec l’organisme de matériels de perfs à domicile de la région et ma pharmacie, vu que mon ordonnance de décembre était renouvelable.
Mais lors de mon rdv avec le neuro de début de mois, il m’avait prescris une irm cérébrale pour voir si yavait des nouvelles lésions ou pas et si j’étais en train de passer en progressive.
Mais là je vais pas pouvoir aller la faire rapidement.
Et guère envie de faire un pcr juste pour ça.
Je vais attendre un peu
Et oui je vais patienter en espérant que ce bolus me sera utile
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Si je ne me trompe pas, il n’y a rien d’autre à faire qu’un bolus de 5 jours maxi pour une éventuelle poussée ?
Vous confirmez ?
J’ai fini cet apreme mon 5ème jour.
Aucun changement dans ma jambe gauche
Je déprime…
Vous confirmez ?
J’ai fini cet apreme mon 5ème jour.
Aucun changement dans ma jambe gauche
Je déprime…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Salut arwenn !
Wi, selon moi, il faut être patiente (je c, facile à dire.. Mé, courage.). É, attendre la réaction du bolus ki n'es pas forcément immédiate..
Wi, selon moi, il faut être patiente (je c, facile à dire.. Mé, courage.). É, attendre la réaction du bolus ki n'es pas forcément immédiate..
- #Julie#
- Débutant(e)
- Messages : 9
- Enregistré le : 25 juil. 2021, 16:09
- Ville de résidence : Allier
- Prénom : Julie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=19293
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Bonjour Arween,
Ayant fait une grosse poussée en janvier qui a touché tout le côté gauche du corps, j'ai aussi bénéficié de 3 jours de bolus de cortisone (le 1er en perf et les 2 autres en comprimés). Et je suis au regret de te dire que les bolus ont mis un bon mois et demi avant de faire effet...
J'ai trouvé ça horriblement long aussi, mais mon neuro m'a dit que c'était normal, l'efficacité ne se fait sentir que sur un certain temps. Il m'a aussi précisé qu'on ne pouvait rien faire d'autre à part attendre.
Donc j'ai bien peur qu'à part être patiente et te reposer il n'y a pas grand chose à faire
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu iras vite mieux
Ayant fait une grosse poussée en janvier qui a touché tout le côté gauche du corps, j'ai aussi bénéficié de 3 jours de bolus de cortisone (le 1er en perf et les 2 autres en comprimés). Et je suis au regret de te dire que les bolus ont mis un bon mois et demi avant de faire effet...
J'ai trouvé ça horriblement long aussi, mais mon neuro m'a dit que c'était normal, l'efficacité ne se fait sentir que sur un certain temps. Il m'a aussi précisé qu'on ne pouvait rien faire d'autre à part attendre.
Donc j'ai bien peur qu'à part être patiente et te reposer il n'y a pas grand chose à faire
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu iras vite mieux
SEP rémittente apparue en décembre 2019, diagnostiquée officiellement en septembre 2020.
Copaxone 40mg depuis février 2021
Copaxone 40mg depuis février 2021
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1898
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Merci Julie,
Je vais prendre mon mal en patience…
Je vais prendre mon mal en patience…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Solumedrol pour problèmes de marche ?
Bsr arwenn ! Courage, la patience est une vertu .