Fourmillements au long cours

[asdepique42]

Bonjour,
nouveau sur ce site, j'ai eu du mal pour trouver le bouton "publier un nouveau sujet"... bref, j'y suis enfin arrivé.
Sep depuis 1999. Diagnostic immédiat suite 1ère poussée forte (fourmillements bras et jambe droite, micro écriture, difficulté à parler) . Sous Bétaféron depuis, ensuite Aubagio. J'ai eu d'autres poussées de moindre intensité. Toutefois la dernière (2014) m'a laissé un fourmillement perpétuel dans la jambe et le bras droit et une fatigabilité augmentée. Quand je bouge et que je m'active je ne ressens pas trop ces fourmillements mais dès que je suis à l'arrêt (dans mon lit, devant la tv ou sur mon ordinateur comme c'est le cas maintenant) je les ressens et c'est très désagréable. Dans mon lit, ça m'empêche parfois de m'endormir. Reste le Rivotril qui s'il ne me soigne pas, me fait dormir). Bien sûr j'en ai parlé à mon neuro qui me parle de paresthésies. Il m'a prescrit du Lyrica puis du Neurontin sans aucun effet si ce n'est m'abrutir. Quelles sont vos expériences et vos retours en la matière ? D'avance je vous remercie. Bien amicalement.

[Djilsep]

Bonsoir,

Bienvenue parmi nous.

1.Moi sep diagnostiqué 2020, mais présente depuis 2016.
J'ai les fourmiments rout le temps aussi, mais coté gauche plus que coté droit. Les fourmiments quand c'est fort je sent comme si des aiguilles me piquent! Mais. Je. Ne sais pas s'il y a une solution pour sa. Sorry de ne pas pouvoir aider.

2.Si non j'ai.Une question, ta sep depuis 1999, jusqu'à mnt, tu peut me décrir l'evolution? Et pourquoi tu as changer de traitement?


Merci

[asdepique42]

bonjour Djilsep,
merci pour ta réponse.
Ma 1ère poussée je l'ai au bureau devant un client. Impossible d'articuler correctement, comme s'il faisait -20°, les lèvres crispées, impossible aussi d'écrire correctement et bien sûr la peau de la main qui cartonne avec des picotements intenses. Pas bileux pour un sou, j'ai attendu 3 jours avant d'aller chez le médecin. (mon début de SEP pourrait correspondre à une vaccination antérieure contre l'hépatite B)
Depuis 1999 et malgré quelques poussées de faibles intensités (traitement par Solumédrol 1g pendant 3 ou 5 jours à l'hôpital en demie journée), je n'ai pas de séquelles physiques. Par contre j'ai dû arrêter le sport même fait à petite dose : après je suis vidé et j'ai bcp de difficultés à récupérer. En 2001, j'ai dû aussi changé de boulot (commercial) pour un plus sédentaire (assis derrière un écran sans stress et plus reposant).
Depuis le tout début j'ai des picotements plus ou moins forts mais ils arrivaient à disparaitre complètement et ce durant plusieurs années sans que je comprenne d'ailleurs pourquoi. Depuis 2014, je me réveille avec chaque matin et si ça ne me déprime pas ça m'emm.....
En ce qui concerne le traitement, c'est sur le conseil de mon neuro que je suis passé des injections tous les 2 jours de Bétaféron aux cachets d'Aubagio. Aucun effet secondaire avec ce nouveau traitement.
Bonne joournée.

[Ben...]

Bonjour,
nouveau sur ce site, j'ai eu du mal pour trouver le bouton "publier un nouveau sujet"... bref, j'y suis enfin arrivé.
Sep depuis 1999. Diagnostic immédiat suite 1ère poussée forte (fourmillements bras et jambe droite, micro écriture, difficulté à parler) . Sous Bétaféron depuis, ensuite Aubagio. J'ai eu d'autres poussées de moindre intensité. Toutefois la dernière (2014) m'a laissé un fourmillement perpétuel dans la jambe et le bras droit et une fatigabilité augmentée. Quand je bouge et que je m'active je ne ressens pas trop ces fourmillements mais dès que je suis à l'arrêt (dans mon lit, devant la tv ou sur mon ordinateur comme c'est le cas maintenant) je les ressens et c'est très désagréable. Dans mon lit, ça m'empêche parfois de m'endormir. Reste le Rivotril qui s'il ne me soigne pas, me fait dormir). Bien sûr j'en ai parlé à mon neuro qui me parle de paresthésies. Il m'a prescrit du Lyrica puis du Neurontin sans aucun effet si ce n'est m'abrutir. Quelles sont vos expériences et vos retours en la matière ? D'avance je vous remercie. Bien amicalement.

Bonjour,
J’ai exactement les même symptômes plus quelques autres. Je suis également traité par lyrica, il est efficace chez moi à des doses que je ne souhaite plus prendre justement à cause des effets secondaires. Le rivotril pour le sommeil est une solution plutôt radicale car c’est une benzodiazepine d’action longue. L’ataraxie pour l’insomnie reste quand une bonne solution sans présenter les inconvénients du rivotril.
Finalement je crois qu’il n’y a pas de solution que d’accepter les paresthésies
Bonne journée
Ben

[Nostromo]

Salut Philippe, sois le bienvenu parmi nous !

J'étais en train de me dire qu'on avait une jolie salve d'inscriptions masculines dernièrement, de quoi rééquilibrer un peu tout ça .

j'ai eu du mal pour trouver le bouton "publier un nouveau sujet"... bref, j'y suis enfin arrivé.

La participation à ce forum se mérite. Bravo, tu viens de passer avec brio la dernière épreuve

Joli parcours de sep que le tien, en tout cas. Attaquer directement avec un syndrome cérébelleux, c'est comme entrer dans la sep sur un tapis rouge avec une haie d'honneur...

Quelles sont vos expériences et vos retours en la matière ?

Les traitements que tu cites, Rivotril, Lyrica, Neurotin, sont des traitements dits symptomatiques, c'est à dire qu'ils vont essayer d'atténuer, ou de rendre acceptables, certains des symptômes que ta sep aura apportés dans sa besace. Le Rivotril est une benzodiazépine qui doit aider à trouver le sommeil, le Lyrica un traitement de la spasticité (laquelle est volontiers le résultat d'une atteinte du tronc cérébral), le Neurontin un antiépileptique qui est détourné de son indication initiale pour atténuer les informations sensitives erronées (tes paresthésies, i.e. les fourmillements) qui parviennent à ton cerveau. Aucun des trois n'a aucun impact sur ce qui provoque ces symptômes, ils ne s'attaquent pas à la source : un arrêt du traitement ne signifierait, sur cet aspect, rien d'autre qu'un retour à la case départ. La sep étant par ailleurs une maladie évolutive, ils n'ont non plus aucun impact sur l'évolution ultérieure de ta maladie -- alors qu'Aubagio, si : il s'agit de ton traitement de fond et ne doit à ce titre pas être confondu avec les traitements symptomatiques.

Les traitements symptomatiques sont donc dispensables : ils apportent une amélioration qui peut se montrer dans certains cas bien difficile à cerner, et c'est tout, tout cela au prix d'éventuels effets indésirables à plus ou moins long terme.

Comme traitements symptomatiques, j'avais en leur temps pris une benzodiazépine (tétrazépam) contre la spasticité et de l'amantadine, traitement réputé encore aujourd'hui pour être le moins inefficace contre la fatigue. Pour l'amantadine en moins d'une semaine j'avais jeté l'éponge , quant au tétrazépam il avait fini par perdre son AMM parce qu'il lui arrivait de provoquer ça (attention c'est un peu gore, je décline toute responsabilité, etc.). Nombreux sont par conséquent ceux qui choisissent d'attaquer leurs symptômes par des voies non-chimiques, j'apprécie en particulier à sa juste valeur la réponse de Ben quand il parle d'ataraxie et d'accepter les paresthésies...

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[asdepique42]

Merci Jean Philippe pour ton avis et ton retour d'expériences.
En posant cette question au sujet des paresthésies, je m'étais dit naïvement que quelqu'un avait peut-être (sans trop croire quand même) un remède miracle pour en atténuer les effets... j'avais pensé au cannabis ?? Je ne sais pas trop ce qu'il en est à ce sujet et si ça pourrait être une solution... Bien amicalement.

[Motor]

Bonjour acedepique,
Bienvenue sur le forum...
Alors j'ai des problèmes similaires....
Fourmillements douleurs tout ça...On m'a prescrit du neurontin mais comme toi ça ne marche pas...Mon conseil est d'arrêter plutôt que d'augmenter les doses... Je suis en train d'essayer le CBD avec cigarette électronique, ca marche pas mal pour le sommeil...A voir si ça marche pour tes parasthésies. Ca vaut le coup d'essayer!
J'ai diminué le rivotril pour ne plus prendre que 5 gouttes le soir, plus du CBD, je passe des nuits A PEU PRES potables...Mais l'objectif est évidemment d'arreter ce médoc...Tu prends combien de gouttes depuis combien de temps?

[Nostromo]

Yo Philippe,

je m'étais dit naïvement que quelqu'un avait peut-être (sans trop croire quand même) un remède miracle pour en atténuer les effets... j'avais pensé au cannabis ?? Je ne sais pas trop ce qu'il en est à ce sujet et si ça pourrait être une solution...

"Remède miracle", c'est un oxymoron . Le seul médicament que je consens à utiliser quand je sens que quelque chose ne va pas, et après ça va mieux, c'est l'aspirine. J'ai vu trop de gens dans mon entourage finir par crever des conséquences directes d'une consommation trop régulière des produits chimiques pharmaceutiques qui étaient censés les maintenir en vie (typiquement : insuffisance rénale et pschittt), pour ne pas faire preuve d'une méfiance extrême à leur sujet.

Pour ce qui est du cannabis, le débat est très glissant dans le pays d'où tu écris , surtout avec ce qui vient de se passer à Avignon. Mébon, vu que j'écris depuis la Suisse et avec une IP suisse, je ne crois pas être légalement soumis à l'intégralité des rigueurs qu'impose la législation française sur le sujet... Je vais tout de même essayer de faire attention à ce que je dis, promis.

Beaucoup de sépiens à travers le monde, plus particulièrement en Amérique du Nord (où le cannabis est beaucoup mieux toléré qu'en Europe), ne jurent que par ça. Le cannabis est alors un traitement symptomatique de plus, avec ses effets positifs comme ses effets secondaires.

Sur les effets secondaires, tu as ceux qui sont immédiats (si jamais tu avais déjà fumé un joint, je n'aurais pas besoin de les décrire mais ce n'est sûrement pas ton genre alors allons-y : euphorie, modifications profondes de la sensibilité, hallucinations, etc.) et ceux qui sont à plus long terme. Il semble notamment qu'une consommation trop assidue pourrait aller jusqu'à provoquer des troubles psychiatriques, comme typiquement de la schizophrénie. J'ai un bon copain de promo, je le connais donc depuis plus de trente ans, qui était très gros consommateur à l'époque : on notait déjà chez lui quelques troubles de la personnalité et ça n'est pas allé en s'arrangeant du tout, au point qu'il est, depuis, devenu un locataire assidu de l'hôtellerie de Sainte-Anne... Pas sûr d'avoir envie de ça. Parmi les autres effets à plus long terme, il se dit qu'un joint standard t'envoie dix fois plus de goudrons dans les poumons qu'une clope, et pour info ce sont les goudrons qui provoquent les cancers, pas la nicotine (intuitivement je dirais que les goudrons sont beaucoup plus présents dans la résine que dans l'herbe et que leur quantité est relativement indépendante de la quantité de principes actifs, mais c'est une simple supposition).

Quoi qu'il en soit, tout ceci est en fait surtout problématique dans le cadre d'une consommation assez intense et prolongée : plusieurs joints par jour, chaque jour, et encore, et encore. Le cannabis peut également se consommer sous des formes qui ne nécessitent pas une combustion et qui donc, ne présentent pas ce risque de cancer : tisanes, space-cakes, etc. Dans certains pays, on peut également le rencontrer sous forme thérapeutique, typiquement le Sativex pour ce qui est de la Suisse. Si ces formes ne présentent pas le même risque de cancer, elles ne changent pas grand chose au risque psychiatrique en cas d'utilisation trop assidue.

Toutes ces mises en garde étant apportées , le cannabis à portée thérapeutique dans le cadre de la sep a surtout un effet bénéfique reconnu, qui est de lutter contre la spasticité -- ce qui pourrait donc te permettre de t'affranchir du Lyrica.

Pour ce qui est de contrôler les paresthésies maintenant, ... si jamais il t'était un jour arrivé d'être vraiment "high", tu aurais peut-être déjà remarqué une aptitude décuplée pour contrôler ta sensibilité. Par exemple si tu te concentrais en te répétant que tu as envie d'avoir chaud au pied droit, tu finirais par en ressentir une vraie chaleur, qui pourrait même finir par devenir difficile à supporter, et uniquement au pied droit. Et si ça finissait par te faire trop chaud, tu te concentrerais pour avoir froid, et hop c'est comme si tu venais de plonger le pied dans un seau à glace. Trop cool .

(Ah ces discussions de junkies, j'imagine déjà les yeux révulsés d'horreur de certains de mes lecteurs...)

D'un point de vue neurologique, la notion de froid ou de chaleur (thermoception) est un sens à part entière, mais qui ne fait pas partie des cinq qu'on enseigne en CP (il en existe deux autres principaux : la proprioception, qui te donne la position de ton corps dans l'espace et la nociception, qui t'informe de la douleur). En cherchant un peu on peut en trouver encore quelques autres, comme l'équilibrioception, mais là mon correcteur orthographique commence à souligner en rouge donc je ne vais pas m'engager là-dedans .

Chacun de ces sens (5 + 3 donc) dispose de ses propres capteurs : thermorécepteurs, propriocepteurs, nocicepteurs pour les trois nouveaux, et fonctionne de la même façon pour faire parvenir l'information au cerveau : le long d'un axone qu'on espère myélinisé. Chacun de ces sens peut par conséquent tout à fait être altéré par la sep, les trois nouveaux comme les cinq "historiques". Un exemple critique d'une atteinte de ces sens, que l'on rencontre parfois dans la sep, vient d'une "panne" de la nociception : le sujet reçoit éventuellement l'information que l'eau dans laquelle il trempe la main est chaude (thermoception OK), mais pas qu'elle est beaucoup trop chaude (nociception HS), et il se brûle sans s'en rendre compte.

Les paresthésies sont réputées être un trouble du sens du toucher, mais on y intègre tout de même les sensations de brûlures.

Tout ceci étant posé, il me semble empiriquement envisageable (cf. expérience chaud / froid) que le cannabis pourrait effectivement avoir un effet sur les paresthésies, en suivant le même modèle que pour ce "chaud / froid". Faudrait tester et ensuite tu viens nous faire le débrief ?

Je vais encore me faire engueuler par Margot, je le sens...

A bientôt,

JP.

[asdepique42]

Bonjour acedepique,
Bienvenue sur le forum...
Alors j'ai des problèmes similaires....
Fourmillements douleurs tout ça...On m'a prescrit du neurontin mais comme toi ça ne marche pas...Mon conseil est d'arrêter plutôt que d'augmenter les doses... Je suis en train d'essayer le CBD avec cigarette électronique, ca marche pas mal pour le sommeil...A voir si ça marche pour tes parasthésies. Ca vaut le coup d'essayer!
J'ai diminué le rivotril pour ne plus prendre que 5 gouttes le soir, plus du CBD, je passe des nuits A PEU PRES potables...Mais l'objectif est évidemment d'arreter ce médoc...Tu prends combien de gouttes depuis combien de temps?

bonjour Motor,
question Rivotril, j'en prends très irrégulièrement depuis 1999. Quand je lis sur internet que beaucoup deviennent accro ce n'est pas mon cas. Les nuits où les paresthésies m'emm..... de trop et m'empêchent de m'endormir je prends 5 à 7 gouttes (jamais plus de 10). Un flacon me fait 6 mois minimum. Dis moi s'en plus sur le CBD ? Si je lis bien c'est uniquement pour mieux dormir ? Ou alors est-ce que ça calme tes fourmillements ? Qui te l'a prescrit ? Où le trouver ? Bonne journée. Bien amicalement.
Pour Jean Philippe : je n'ai jamais fumé de ma vie

[Motor]

Non non, personne ne te le prescrit, tu sais c'est le cannabis sans la molécule qui rend high... on peut le trouver en goutte, en liquide à fumer etc...je te conseille de farfouiller sur le net il y a plein de site qui en parle, qualité, effet, posologie...
Oui cela peut avoir un effet sur les parasthesie et surtout sur le sommeil !
C'est, je pense, un truc à essayer !

[asdepique42]

Yo Philippe,

je m'étais dit naïvement que quelqu'un avait peut-être (sans trop croire quand même) un remède miracle pour en atténuer les effets... j'avais pensé au cannabis ?? Je ne sais pas trop ce qu'il en est à ce sujet et si ça pourrait être une solution...

"Remède miracle", c'est un oxymoron . Le seul médicament que je consens à utiliser quand je sens que quelque chose ne va pas, et après ça va mieux, c'est l'aspirine. J'ai vu trop de gens dans mon entourage finir par crever des conséquences directes d'une consommation trop régulière des produits chimiques pharmaceutiques qui étaient censés les maintenir en vie (typiquement : insuffisance rénale et pschittt), pour ne pas faire preuve d'une méfiance extrême à leur sujet.
A bientôt,

JP.

Je te remercie JP pour tes explications on ne plus limpides
C'est marrant, tu parles d'aspirine (ce que ma mère me donnait quand j'étais gamin... ça fait un bout de temps) mais plus aucun médecin n'en prescrit. Maintenant, la mode est au paracétamol, la prochaine fois que j'irai chez le toubib, je lui demanderai de l'aspirine pour juger si c'est efficace pour moi.
Bien amicalement
Ph.

[asdepique42]

Non non, personne ne te le prescrit, tu sais c'est le cannabis sans la molécule qui rend high... on peut le trouver en goutte, en liquide à fumer etc...je te conseille de farfouiller sur le net il y a plein de site qui en parle, qualité, effet, posologie...
Oui cela peut avoir un effet sur les parasthesie et surtout sur le sommeil !
C'est, je pense, un truc à essayer !

mon épouse vapote... va falloir que je lui emprunte son pipeau et que j'achète cette potion (magique) pour essayer alors
par quel dosage faut-il commencer ? je n'y connais rien...
merci du tuyau.
Ph.

[Nostromo]

Hé salut,

C'est marrant, tu parles d'aspirine (ce que ma mère me donnait quand j'étais gamin... ça fait un bout de temps) mais plus aucun médecin n'en prescrit.

Faut croire que prescrire un traitement du XIXe siècle, quand on est un médecin du XXIe, c'est trop la honte

Le truc c'est que l'aspirine est supposée attiser les ulcères de l'estomac (propriétés anticoagulantes), alors on a mis l'accent à la place sur le paracétamol... dont on a découvert sur le tard, oopsie, qu'il était encore plus dangereux pour le foie (insuffisances hépatiques aiguës, parfois mortelles en quelques jours, à la suite de légers surdosages comme de prises qui respectaient pourtant la posologie, mais trop régulières). Le dernier acteur sur ce marché est l'ibuprofène, mais la liste de ses effets indésirables est longue comme le bras, dont certains graves. Le plus sûr des trois est de loin l'aspirine qui, cerise sur le gâteau, a en plus une action préventive démontrée contre certains cancers parmi les plus fréquents (colorectal, foie, poumon, sein Mesdames et prostate Messieurs, etc.).

Parmi les autres raisons qui font que les généralistes n'en prescrivent plus, l'aspirine, du fait de ses propriétés antiinflammatoires, n'est pas recommandée du tout pour lutter contre certaines infections virales où elle peut au contraire aggraver la situation (l'ibuprofène est encore pire pour ça, alors que le paracétamol passe comme une lettre à la poste) : avec le paracétamol, le médecin n'a plus besoin d'être sûr de son diagnostic, ce qui lui permet d'en faire moins en gardant l'esprit à peu près tranquille (foutues insuffisances hépatiques aiguës...).

L'aspirine s'achète directement au comptoir en pharmacie, et vu son montant dérisoire il n'y a vraiment pas besoin de passer voir un médecin pour si peu. Après, c'est sûr que si tu prends d'autres traitements il y a toujours un risque d'interactions médicamenteuses, mais c'est un peu à ça que ça sert d'avoir un doctorat en pharmacie : si tu communiques la liste Neurontin - Lyrica - Rivotril - Aubagio à ton pharmacien et qu'il ne sait pas te répondre, change de pharmacien . Vu que de mon côté je ne prends rien d'autre, le risque d'interactions est à peu près nul en ce qui me concerne.

Ah sinon, afin d'éviter tout risque de malentendu : l'aspirine ne revendique aucune efficacité particulière contre la sep.

A bientôt,

JP.

[Motor]

Pour ma part je vapote quelques taff d'un liquide dosé à 500mg

[Djilsep]

Salut,

Merci pour ta réponse.
Donc le. Bétaferon a stabiliser l'évolution? Sur quel. Base tu as passer du betaferon au Aubahio?

Bien amicalement

[asdepique42]

Salut,

Merci pour ta réponse.
Donc le. Bétaferon a stabiliser l'évolution? Sur quel. Base tu as passer du betaferon au Aubahio?

Bien amicalement

bonjour,
oui on peut dire que le Bétaféron a stabilisé l'évolution de la maladie. Je suis passé du Bétaféron à Aubagio à ma demande : j'en avais marre de me piquer depuis 15 ans ! Mon neuro était ok. Depuis, tout va pas plus mal.
Bien amicalement .
Ph

[asdepique42]

Pour ma part je vapote quelques taff d'un liquide dosé à 500mg

Merci pour ta réponse Motor,
il y a plusieurs magasins près de chez moi qui vendent de l'huile de CBD, aussi je vais y aller et me renseigner en début de semaine.. dosage, utilisation, enfin tout ce qu'il a à savoir...
Bien amicalement.
Ph.

[Djilsep]

Merci pour ta réponse.

J'espère aussi, dans 15 ans ma maladie sera stabilisé.

Tu ma donné espoir.

[asdepique42]

Merci pour ta réponse.

J'espère aussi, dans 15 ans ma maladie sera stabilisé.

Tu ma donné espoir.

oh de rien.

[asdepique42]

Pour ma part je vapote quelques taff d'un liquide dosé à 500mg

j'ai acheté ce jour de l'huile de CBD dosé à 10% : "3 gouttes 2 fois par jour pour voir et ajuster si nécessaire" c'est ce que m'a dit la vendeuse.
A voir à l'usage...Ph.

[PatrickS]

Bonjour,

Il faut faire attention avec le CBD: huile.
Ce n'est PAS prévu pour vapoter, pour ça il existe des liquides spéciaux. Si on vapote de l'huile, ce n'est pas compatible avec nos poumons => DANGER.

Patrick

[Djilsep]

Bonsoir,

J'ai consulté aujourd'hui pour mes symptômes de fourmiments et ma jambe gauche qui est loudre.

Je suis programmer poir trois joirs de bolus. Car mes fourmiment ne passe pas.

Prière de me donner vos expérience s

[PatrickS]

Bonjour,

Prière de me donner vos expérience s

Plus aucun fourmillement, et c'était mon premier signe de la maladie.
Mais c'était long: changement d'alimentation et supplémentation (vitamine C, D, antioxydants (granions de sélénium), huile d'onagre, probiotiques.
Problèmes urinaires disparus (avant, c'était la cata, tout le temps envie super pressentes), coups de couteaux dans les jambes, disparus, chocs électriques disparus, problèmes de fatigues, très diminués, crampes dans les jambes (plusieurs par nuit) disparus....
Juste la marche qui pose problème (aussi la jambe gauche), mais probablement que cela ne pourra plus se remettre en état.

Patrick

[Naasli]

Patrick,
Impressionnant que le plupart de tes maux ont disparu avec une bonne alimentation. Comme quoi, l'hygiène de vie est la base de tout.

Djilsep,
Courage à toi et j'espère que tout va rentrer dans l'ordre. Tiens nous au courant...

Bonne soirée à vous
Sarah

[Djilsep]

Merci Patrick,

Mersi Sarah,

On peut avoir une poussé sans fière?

Bonne journée

[Naasli]

Djilsep,

Une poussée n'est pas forcément accompagnée de fièvre. Il s'agit d'un nouveau symptôme ou d'une recrudescence qui dure plus de 24h.
Tu as écris que tu allais avoir un bolus de cortisone sur 3 jours, je suppose que ton neuro pense à une poussée.

Sarah

[Margot]

Je dirais même que la fièvre n'est jamais présente lors d'une poussée. La fièvre est le signe d'une infection et, s'il y a infection, on ne peut pas recevoir de bolus. Il faut déjà traiter l'infection, ensuite on reçoit les bolus si il y a une vraie poussée.