presentation
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feebleue
presentation
oups,je fait une super presentation et elle c'est autodetruite.je mappelle valerie ,2 enfants superbes(GetF),un epoux que j'aime plus que tres fort depuis 13 ans.la sep m'empeche de travailler.je suis une passionee de theatre.je jouais dans une petite compagnie et donnais des cours à des enfants pendant le temps scolaire et en dehors.les plus grandes difficultes amenées par la sep sont la fatigue.je vous embrasse tous tres fort et vous souhaite bonheur et amour.a bientot. valerie
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mimosa46
a toi Blanchon et gros gros bisous-
critchou
Valérie parmi-nous. Ici tu peux poser toutes tes questions et tu ne seras pas juger, on reste très zen entre nous et c'est pour ça que l'on est si bien...
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feebleue
presentation le retour!!
merci a tous,j'espere pouvoir evoquer plein de choses avec vous!pour celles et ceux qui ont du vague à l'ame,je serais là!!!cela fait 15 ans que je fouette la maladie pour qu'elle rreste derriere.Pour proteger les miens le mieux possible.mes parents nous aident beaucoup ainsi que trois familles qui nous aident presque tous les jours depuis 7ans.ils sont devenus une extension de notre famille.je suis sous antalgiques depuis debut de la maladie,depuis la ponction lombaire,des douleurs se sont mis n place à gauche dans la tete.et ne sont jamais reparties.elles sont emplifiées lorsque je res te à la verticale.lorsque la pression atmospherique bouge.lorsque mon cycle hormonal "travaille".elles ont ete traitees de psychosomatiques,les medecins trouvaient que j'etais trop souriante malgre la douleur et la maladie.si je n'avais pas cette facilite je n'aurais jamais pu assumer!on ne m'a donc fait aucun examen.2a ans apres ,clash hemorragie cerebrale .je suis le contraire de la bouteille orangina il ne faut pas secouer.suite dans 5mn
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feebleue
suite de super histoire de blanch.on
tout d'abord sos lolo comment puis changer blanchon.je me suis trompée ce n'est pas mon pseudo c'est mon nom.mon pseudo est feebleue.Puis changer??reprise de ma fantastique histoire.apres l'hemorragie cérébrale je n'est plus vécue comme avant.j'avais besoin constamment d'avoir la tete en arrière(c'est toujours le cas)j'ai eu depuis 2 enfants ,mon mari est le prince de mes reves et il m'appelle sa princesse(un peu cassée la princesse)depuis ma petite fille la fatigue est maximale je la combat en prenant un traitement directement venu de la pharmacie de neuro+5 guronzans+++++.Cela me permets de rester réveillée mais je ne peux plus faire grand chose.ma chambre est connue par tous petits et grands.les enfants du lotissements nous aimment beaucoup.Notre maison est une mjc.des voisins et amis nous aident sans se lasser depuis 7 ans et étant handicapée 3me categorie nous avons quelqu'un 12 heures par semaines.ma sep m'a egalement donnée depuis 6ans et de plus en plus des douleurs de toutes sortes et pour la plupart intenses je suis sous morphine à hautes doses sous neurontin et autres pillules.si quelqu'unest dans ce cas ,j'en ai essaye d'autres (lyrica. relpax,rivotril...)je veux bien de ses nouvelles.les medecins pataugent et quand il ne trouvent pas ils ne savent pas avouer leur impuissance et vous"charge".si d'autres ont des questions sur la morphine'j'en ai 330mg 2fois p jours,d'autres sur med antifatigues et autres "joyeusetés".il faut continuer je pense à faire des projets sur 10 j'arrive a peut etre deux mais j'ai le plaisir d'avoir au moins penser les huit autres.voilà pour aujourd'hui .j'envoie plein de courage àtout le monde.Pensez au moins à rire trois fois par jour et à pleurer 1 fois par semaine.Quelqu'un a dit "pleurer lave l'ame."
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chah
ALLO
Salut blanchon,
Je te trouve très courageuse, ne laches surtout pas. Tu as beaucoup de chance d'être bien entouré et avoir un mari qui te supporte dans cette maudite maladie.
Tu pourras nous compter parmisceux qui te donnent un coups de main. Nous on sera ta famille virtuelle.
Gros bisous et prends soin de toi
chah
Je te trouve très courageuse, ne laches surtout pas. Tu as beaucoup de chance d'être bien entouré et avoir un mari qui te supporte dans cette maudite maladie.
Tu pourras nous compter parmisceux qui te donnent un coups de main. Nous on sera ta famille virtuelle.
Gros bisous et prends soin de toi
chah
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chlipouni94
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titelle26
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gis
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Mélaneye
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tinykanda
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titoune
Bonjour à toutes,
Voilà, je vous lis depuis un petit moment, et je me décide enfin à venir discuter avec vous.
Je souhaiterais d'abord féliciter Feebleue pour sa belle leçon de courage et d'optimisme, je suis admirative par temps de force de caractère malgré la maladie.
Pour moi, cela fait 10 ans que l'on m'a diagnostiqué la SEP. Pas d'handicap, beaucoup de troubles sensitifs, en moyenne deux poussées par ans qui ont toujours récupérées. Je travaille toujours, personne n'est au corant pour moi, sauf mon entourage très proche...
Je me suis décidée enfin à commencer le traitement, pour prévenir l'avenir et je suis sous avonex 1 fois par semaine.
J'espère beaucoup pouvoir discuter souvent avec vous.
A très bientôt
Voilà, je vous lis depuis un petit moment, et je me décide enfin à venir discuter avec vous.
Je souhaiterais d'abord féliciter Feebleue pour sa belle leçon de courage et d'optimisme, je suis admirative par temps de force de caractère malgré la maladie.
Pour moi, cela fait 10 ans que l'on m'a diagnostiqué la SEP. Pas d'handicap, beaucoup de troubles sensitifs, en moyenne deux poussées par ans qui ont toujours récupérées. Je travaille toujours, personne n'est au corant pour moi, sauf mon entourage très proche...
Je me suis décidée enfin à commencer le traitement, pour prévenir l'avenir et je suis sous avonex 1 fois par semaine.
J'espère beaucoup pouvoir discuter souvent avec vous.
A très bientôt
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gis
bienvenue titoune, quel âge as-tu ?Quel genre de boulot fais-tu ?
Est-ce toi qui refusais un traitement de fond jusqu'à maintenant ou est-ce que ton neuro n'en voyait pas l'utilité ?
Que de questions à peine arrivée... enfin tu réponds seulement si tu veux de toute façon
Ici on est bavards (es), tu auras toujours qq'un pour te répondre
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titoune
Un grand merci pour ton accueil Gis.
Je vais répondre à toutes tes questions, sauf pour ma profession, afin que l'on ne puisse pas éventuellement me reconnaître .
J'ai 33 ans et je n'ai pas souhaité de traitement car je voulais des enfants...j'ai deux petits amours qui sont mon réconfort et ma fierté, un mari fou de moi, très proche et compréhensif (il me fait même mes injections lorsque je ne suis pas en forme ). Et puis j'ai trainé pour le traitement car je me sentais vraiment en pleine forme. Et depuis l'année dernière, ne voulant pas de 3e BB, j'ai refait un IRM qui a montré des zones inflammatoires non négligeables. Alors voilà, je suis partie pour me soigner en espérant bien supporter le traitement et ces effets secondaires (que deux 1/2 injections à l'heure où je vous écris pour commencer doucement, sur les conseils de mon neurologue). Pour l'instant, tout se passe bien.
Je pars me reposer, bonne nuit et à demain.
Bises
Je vais répondre à toutes tes questions, sauf pour ma profession, afin que l'on ne puisse pas éventuellement me reconnaître
.J'ai 33 ans et je n'ai pas souhaité de traitement car je voulais des enfants...j'ai deux petits amours qui sont mon réconfort et ma fierté, un mari fou de moi, très proche et compréhensif (il me fait même mes injections lorsque je ne suis pas en forme
). Et puis j'ai trainé pour le traitement car je me sentais vraiment en pleine forme. Et depuis l'année dernière, ne voulant pas de 3e BB, j'ai refait un IRM qui a montré des zones inflammatoires non négligeables. Alors voilà, je suis partie pour me soigner en espérant bien supporter le traitement et ces effets secondaires (que deux 1/2 injections à l'heure où je vous écris pour commencer doucement, sur les conseils de mon neurologue). Pour l'instant, tout se passe bien. Je pars me reposer, bonne nuit et à demain.
Bises
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chlipouni94
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Mélaneye
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lorcandax
Tout dépend de la personne sans doute. Certains ne s'en relèveront jamais. Comme certains ne résistent pas aux maladies. L'égalité des chances est un vœux pieux. On ne peut que la souhaiter. Mais nous restons des animaux, heureusement, dotés de pas mal d'armes, dont celles de cet instinct de survie. La souffrance que nous pouvons ressentir est issue de nous, de nos modes d'appréciations, et ils peuvent changer. Après tout nous les avons fabriqués au fil de nos années d'expériences, ils ne sont pas gravés dans le marbre, mais sont une matière vivante, comme le reste, susceptibles de mutations.
Oui, il y a une sortie à l'enfer. Je l'ai trouvé quand j'ai redéfini cet enfer. C'est devenu simplement une histoire malheureuse qui, vu les ingrédients de base, ne pouvaient se passer autrement.
Et au bout du compte c'est devenu simplement mon histoire.
Par rapport à d'autres histoires... qui n'ont pas été plus heureuses, j'en suis venu à me dire que je préférais encore qu'il en ai été ainsi. Il s'est passé quelque chose, et j'en ai appris sur le monde dans lequel j'ai eu un ticket pour un tour de manège. Quelque chose plutôt que rien, un manège en forme de montagnes russes, avec ses exaltations et ses nausées, mais je suis bien content que le wagon ne sois pas resté à quai.
J’ai appris !
j'apprend...encore
avec toute mon admiration pour un tel courage
à bientot...feebleue!
Oui, il y a une sortie à l'enfer. Je l'ai trouvé quand j'ai redéfini cet enfer. C'est devenu simplement une histoire malheureuse qui, vu les ingrédients de base, ne pouvaient se passer autrement.
Et au bout du compte c'est devenu simplement mon histoire.
Par rapport à d'autres histoires... qui n'ont pas été plus heureuses, j'en suis venu à me dire que je préférais encore qu'il en ai été ainsi. Il s'est passé quelque chose, et j'en ai appris sur le monde dans lequel j'ai eu un ticket pour un tour de manège. Quelque chose plutôt que rien, un manège en forme de montagnes russes, avec ses exaltations et ses nausées, mais je suis bien content que le wagon ne sois pas resté à quai.
J’ai appris !
j'apprend...encore
avec toute mon admiration pour un tel courage
à bientot...feebleue!