Je me présente

[D1aN]

Bonjour à toutes et tous,

voilà c'est l'heure des présentations. Je vais essayer d'être concise et pas trop longue, mais sachez que ça me fait beaucoup de bien de pouvoir enfin partager ce qui m'arrive, même par écrans interposés, du coup je risque de beaucoup raconter ma vie.

Tout a commencé en 2017, je vis à l'étranger et de façon tout à fait fortuite je passe une IRM. Je n'ai aucun symptômes de quoique ce soit, et aucune raison de penser que j'ai un problème neurologique.
Le médecin est bien surpris donc de découvrir 4 petites lésions anciennes au niveau de ma tête... La spirale infernale commence ! On me parle d'une possibilité d'une sep, d'une ponction lombaire à faire. Je suis sous le choc et au comble de l'angoisse. Heureusement, le père d'un ami de mon mari est neurologue et nous prend rapidement en consultation. Aux vues des radios et de l'absence de tout symptôme, il me dit que rien ne presse, que je peux repasser une radio dans 6 mois pour regarder s'il y a une evolution quelconque mais que d'ici là je peux me relaxer.
Je le prends au mot et décide après des semaines d'angoisse de ne plus jamais y penser…

Jusqu'à il y a 5 semaines. Un soir je commence à avoir mon oeil gauche qui pique, je pense à un orgelet, ça va passer. Le lendemain c'est pire, je ne supporte même plus la lumière de la tv. Évidemment c'est dimanche soir, je dois filer aux urgences ophtalmologiques. Apparemment j'ai un ulcère à la cornée. D'où ça me vient, mystère et boule de gomme. L'ophtalmologue de ville qui me suit me donne des gouttes et me dit que ça cicatrise tranquillement. Seulement 10 jours après cet incident, je comme à avoir une sensation bizarre au sourcils gauche, le lendemain c'est autour de l'oeil gauche, puis l'arrête du nez côté gauche, le front et le haut de la lèvre. Que du côté où l'oeil a été blessé et seulement sur ces parties là, le reste de mon visage est normal. J'en parle à l'ophtalmo, ce sont peut-être les gouttes qui ne me vont pas ? Selon lui ça n'a rien à voir, c'est soit une infection soit un souci neurologique ( ) son travail à lui a été fait, il n'a plus besoin de me revoir. Je me dis que c'est la nervosité. Mais après 10 jours de sensations bizarres qui s'intensifient il faut que je me rende à l'évidence, quelque chose ne va pas !

Je consulte un autre ophtalmo, des fois que l'autre soit passé à côté de quelque chose. Pourtant ma vue est pratiquement revenue à la normale mais même topeau : Des sensations au visage = Allez voir un neurologue et passez une radio .
Dans tout ça je dois dire que j'ai de la chance, le lendemain j'ai déjà rdv chez le neuro et le surlendemain l'irm, ça s'enchaine !

Mon neurologue me voit revenir après 2 ans de disparition et bien sûr ni une ni deux, pour lui y'a pas de doute, c'est la sep ! Femme + petite trentaine + des lésions déjà présentes + problème à l'oeil >> pas besoin d'aller chercher midi à 14 heures ! Il reconnait n'avoir jamais entendu parler d'une sep qui provoque une ulcération à la cornée mais me fait passer un test et constate effectivement que j'ai une lésion sur le nerf optique. Il me donne 4 jours de corticoides pour aider mes sensations au visage et semaine d'après, rdv pour une ponction !

Aujourd'hui c'était le jour des résultats, je le vois entre deux rdv, il a 5 mins a m'accorder ( merci ! ) m'annonce que ma pl est revenue positive mais qu'en plus mon analyse de sang présente des anomalies ( c'est là que les choses se corsent ).
Apparement j'aurais un taux élevé d'anticorps ANA ( chose que je savais déjà ) il doit faire des examens complémentaires pour s'assurer que ce n'est pas un lupus au lieu d'une sep, ou carrément que je n'ai pas les deux en même temps ! Oui oui, c'est ce qu'il me dit sans ménagement pendant les 5 minutes qui me sont accordées. D'ailleurs, de 4 lésions je suis passée à 20. Impossible de vous dire si c'est beaucoup, il ne lui restait que 30 secondes à m'accorder.
Il me rassure quand même, en me disant que cela pourrait aussi être dû au fait que j'ai Hashimoto et que selon le radiologue, mes lésions sont plus caractéristiques d'une sep que d'un lupus. Mais bon, faut lever le doute, donc je dois retourner m'asseoir dans la salle d'attente une bonne heure et demi pour attendre qu'on me prenne mon sang. Crise de larmes sous mon masque.

Je rentre chez moi dévastée et terrifiée. Psychologiquement j'avais commencé à accepter cette histoire de sep, quoiqu'en fait j'en doute. Je pense f que ces derniers jours c'est la valse des examens et les corticoides qui me faisaient tenir le rythme (à ce propos mes sensations ne sont pas parties, ça n'a servi à rien !)
Mais la perspective d'un lupus ? Non ! Vraiment NON.
Je me sens terriblement seule et effrayée. J'ai accouché l'année dernière et je me dis mais que va t'il m'arriver ? Que vais je pouvoir offrir à mon enfant si je suis malade. D'ailleurs malade de quoi ? A part ces sensations au visage je n'ai rien de rien, et n'ai jamais rien eu !

Il m'a écrit le nom du médicament qu'il pense me prescrire en me disant de rechercher sur internet " Ocrelizumab". J ai cru comprendre que c'était pour les formes progressives ? Je vous avoue être totalement larguée et franchement sidérée par la tournure des choses.
J'ai rendez-vous en fin de semaine pour les résultats. Je suis pétrifiée et ne sais même pas quoi espérer.
Voilà, si quelqu'un a une histoire semblable ou a envie d'échanger, je suis preneuse.

Merci pour cet espace de dialogue !

[maglight]

Salut diane,
Bienvenue et désolée de te savoir en pleine tourmente.

Tout a commencé en 2017, je vis à l'étranger et de façon tout à fait fortuite je passe une IRM. Je n'ai aucun symptômes de quoique ce soit, et aucune raison de penser que j'ai un problème neurologique.
Le médecin est bien surpris donc de découvrir 4 petites lésions anciennes au niveau de ma tête... La spirale infernale commence ! On me parle d'une possibilité d'une sep, d'une ponction lombaire à faire. Je suis sous le choc et au comble de l'angoisse.

Il peut arrivé d'avoir de lésions qui peuvent s'apparenter a de simples anomalies, sans pour autant être évocatrice d'une pathologie grave. Le neuro qui t'as vu, a eu raison de te rassurer et toi, de penser a autre chose.
Tu as déjà gagné 3 ans.

Jusqu'à il y a 5 semaines. Un soir je commence à avoir mon oeil gauche qui pique, je pense à un orgelet, ça va passer. Le lendemain c'est pire, je ne supporte même plus la lumière de la tv. Évidemment c'est dimanche soir, je dois filer aux urgences ophtalmologiques. Apparemment j'ai un ulcère à la cornée.

Le plus souvent c'est une névrite optique que l'on retrouve. J'en ai eu une, ce qui m'a fait basculer aussi vers un diag. de SEP. Je n'ai jamais lu ici, un ulcère de cornée. Dans ton cas, a mon avis, c'est juste une autre découverte fortuite d'une lésion non active, ( donc ancienne ) sur le nerf optique.

Mon neurologue me voit revenir après 2 ans de disparition et bien sûr ni une ni deux, pour lui y'a pas de doute, c'est la sep ! Femme + petite trentaine + des lésions déjà présentes + problème à l'oeil >> pas besoin d'aller chercher midi à 14 heures !Aujourd'hui c'était le jour des résultats, je le vois entre deux rdv, il a 5 mins a m'accorder ( merci ! ) m'annonce que ma pl est revenue positive mais qu'en plus mon analyse de sang présente des anomalies ( c'est là que les choses se corsent ).

On va dire que la SEP est le plus probable, car elle est surtout la plus répandue des pathologie neurologique.
la ponction lombaire ne signe pas pour autant une SEP, (il n'y a pas de marqueur pour la Sclérose en plaque ).
mais plutôt une possible maladie, mais il y en a beaucoup d'autres.

Apparement j'aurais un taux élevé d'anticorps ANA ( chose que je savais déjà ) il doit faire des examens complémentaires pour s'assurer que ce n'est pas un lupus au lieu d'une sep, ou carrément que je n'ai pas les deux en même temps ! Il me rassure quand même, en me disant que cela pourrait aussi être dû au fait que j'ai Hashimoto et que selon le radiologue, mes lésions sont plus caractéristiques d'une sep que d'un lupus.../...Il m'a écrit le nom du médicament qu'il pense me prescrire en me disant de rechercher sur internet " Ocrelizumab". J ai cru comprendre que c'était pour les formes progressives ? Je vous avoue être totalement larguée et franchement sidérée par la tournure des choses.

Il a l'air de surtout patauger, ton neuro.
Je trouve un peu étrange au vu de la tournure des chose, qu'il te parle de l'Ocrelizumab !
A mon avis, il faut d'abord être certain de ce qu'il se passe avant de prescrire un TTT.
Entre Hashimoto, lupus et sep, c'est quand même pas la même chose ! les traitements sont quand même lourds, donc faut pas se planter. Je te conseille de prendre un peu de recul avec tout ça, déjà ....et éventuellement de te tourner vers un centre spécialisé en maladie neurologique pour prendre un second avis, au vu de ce qui est cité un simple neurologue de ville ne suffira pas.

Je me sens terriblement seule et effrayée. J'ai accouché l'année dernière et je me dis mais que va t'il m'arriver ? Que vais je pouvoir offrir à mon enfant si je suis malade. D'ailleurs malade de quoi ? A part ces sensations au visage je n'ai rien de rien, et n'ai jamais rien eu !

je comprend totalement que tu flippes, mais la vérité c'est ce que tu dis !
A part des sensations aux visages, il n'y a rien dans ta santé qui montre que tu es malades sauf des lésions...
Pour le nombre de lésions, il n'y a pas forcément de corrélation, entre ce qu'on retrouve a l'imagerie et le handicap éventuel. Lorsqu'on autopsie des gens, il arrive qu'on découvre des lésions sans que la personne ne s'en soit jamais plainte.

J'ai rendez-vous en fin de semaine pour les résultats. Je suis pétrifiée et ne sais même pas quoi espérer.

Tu peux espérer comme la dernière fois que tu ne rencontreras pas d'autres soucis avant longtemps.
Tu as été secouer psychiquement et physiquement par ta grossesse qui a du un peu déstabiliser ton équilibre.

J'ai été diagnostiquée en 2017 d'une SEP, mais j'ai suivi le conseil que je te donne...j'ai attendu avant de me lancer dans le traitement qu'on m'a proposé et je vais bien.
Tiens nous au courant des suite de tes examens, et tache de ne pas trop te déprimer. Ca ne peux pas t'aider, voir ça risque d'entretenir tes sensations sur le visage.
L'équipe du forum est sympa, tu peux compter sur eux, pour te soutenir.
Tchuss, maglight

[lélé]

Bonjour et tu as fais le bon choix de venir nous voir
On va pouvoir t'épauler
On parlait dernièrement du lien patient neuro ben le tien c'est en plein dedans
Tu peux toujours demander un second avis
Pour ocrelizumab non ne t'inquiètes pas
Depuis quelques temps il n'est plus proposé aux formes progressives, nous avons le rituximab, c'est pareil sauf que ocrelizumab est sous une forme humanisée
Les collègues plus côté scientifique t'expliqueront mieux


Je te souhaite qu'on trouve ce qui va pas
Après je te dirais lupus ou sep. Je connais des personnes qui vivent mieux que moi avec leur lupus et inversement,
Les deux ont la palme du ''putain de maladie qui fait chier'' mais on avance quand même et je suis maman et nombre sont les nouvelles mamans avec une sep
Pleins de courage et n'hésite pas à poser tes tracas

[D1aN]

Bonjour Maglight !

merci de ta réponse.

Il peut arrivé d'avoir de lésions qui peuvent s'apparenter a de simples anomalies, sans pour autant être évocatrice d'une pathologie grave. Le neuro qui t'as vu, a eu raison de te rassurer et toi, de penser a autre chose.
Tu as déjà gagné 3 ans.

Oui effectivement. Le seul regret que j'ai c'est d'avoir fait cette fichue radio à l'époque, j'aurais préféré continuer à vivre dans l'ignorance la plus totale. Mais bon, le destin parfois prend des chemins…

Le plus souvent c'est une névrite optique que l'on retrouve. J'en ai eu une, ce qui m'a fait basculer aussi vers un diag. de SEP. Je n'ai jamais lu ici, un ulcère de cornée. Dans ton cas, a mon avis, c'est juste une autre découverte fortuite d'une lésion non active, ( donc ancienne ) sur le nerf optique.

Il n'a pas clairement parlé de névrite optique étant donné que nous sommes en Allemagne, du coup le vocabulaire est un peu différent. Mais je pense que c'est ce qu'il entendait.
Une amie ophtalmologue me disait par contre que les manifestations de mon visage sont d'avantage le fait d'une irritation du trijumeau, mais mon neuro n'étant pas ophtalmo, et mon ophtalmo... et bien je n'en ai pas, personne ne semble pouvoir m'expliquer ce qui se passe réellement avec mon oeil, parce que ma vue est parfaite et je n'ai aucune douleur particulière. Je ne sais pas quels étaient tes symptomes de névrite d'ailleurs, pouvais-tu voir normalement ? Comment et pourquoi cela t'a été diagnostiqué ?

la ponction lombaire ne signe pas pour autant une SEP, (il n'y a pas de marqueur pour la Sclérose en plaque ).
mais plutôt une possible maladie, mais il y en a beaucoup d'autres.

C'est ce qui m'effrait beaucoup ! J'ai évidemment commis LA fameuse erreur, j'ai exploré notre ami google en long, en large et en travers et franchement j'ai plutôt l'impression que les diagnostiques différentiels de la sep sont pires que celle ci. Du coup j'ai bien entendu peur de la sep, mais suis terrifiée par le reste, lupus ou autre je ne sais plus à quel saint me vouer et surtout je n'en veux pas !

Il a l'air de surtout patauger, ton neuro.

Je crois aussi et je ne l'en blâme pas, la médecine n'est pas une science exacte c'est vrai. Mais bon moi ce qui me contrarie c'est qu'on me balance des choses en pleine figure depuis 3 ans sans ménagement, des choses effrayantes, alors qu'il semblerait que ce ne soit pas aussi évident que cela. Je me demande d'ailleurs comment diable il peut vouloir diagnostiquer un lupus sur la base d'une simple prise de sang, surtout s'il n y pas de signes cliniques ? Quelqu'un pourra peut-être me répondre parce que vraiment je m'interroge. Je suis d'accord que ma politique de l'autruche ne peut pas fonctionner ad vitam, mais quitte à me faire peur, ayez au moins qqs certitudes les gars. Eux rentrent chez eux le soir et n'y pensent même plus, moi c'est ma vie, ma famille et mon entourage qui sont affectés ! Ça fait plus de deux semaines que je suis en arrêt de travail, déjà parce que je passe mon temps dans des cabinets mais aussi parce que je me sens moralement incapable de reprendre une activité pour l'instant.

Je trouve un peu étrange au vu de la tournure des chose, qu'il te parle de l'Ocrelizumab !
A mon avis, il faut d'abord être certain de ce qu'il se passe avant de prescrire un TTT.

Alors ce qu'il m'a dit c'est que SI sep et/ou lupus ce serait le traitement qu'il pense on me donnerait. Ce sont les seuls détails que j'ai eus. J'ai un peu lu sur le forum ici et là à propos de l'ocrelizumab et ce qui m'échappe c'est que beaucoup en parle comme d'un traitement pour leur forme de sep devenant progressive. Vous pourrez peut-être éclairer ma lanterne mais je n'ai pas l'impression de rentrer dans cette case.

Je te conseille de prendre un peu de recul avec tout ça, déjà ....et éventuellement de te tourner vers un centre spécialisé en maladie neurologique pour prendre un second avis, au vu de ce qui est cité un simple neurologue de ville ne suffira pas.

Je crois que c'est effectivement la chose la plus sage à faire, surtout si en fin de semaine son discours n'est pas plus rassurant. Ce qui m'embête c'est que cela va m'obliger à repartir dans une série de rendez-vous à prendre, de tests à faire, d'autant plus que ce neuro a le gros avantage de me parler français, si je dois subir tout ça en allemand vraiment ça va être la sinistrose.
Et puis, me connaissant je vais commencer à somatiser. Passer mon temps à retourner ça dans ma tête et me créer moi même des symptômes.

J'ai été diagnostiquée en 2017 d'une SEP, mais j'ai suivi le conseil que je te donne...j'ai attendu avant de me lancer dans le traitement qu'on m'a proposé et je vais bien.
Tiens nous au courant des suite de tes examens, et tache de ne pas trop te déprimer. Ca ne peux pas t'aider, voir ça risque d'entretenir tes sensations sur le visage.

Tu as tout à fait raison, je pense qu'il y a une grande part de crispation chez moi. J'aimerais rester plus forte mais la peur me tenaille. 2017 m'a rendue angoissée et limite hypocondriaque, et là c'est un peu le pompom. Ce que mon cerveau a du mal à assimiler c'est que je me sens bien, cet histoire d'oeil tombe comme un cheveux sur la soupe et tout à coup la machine infernale reprend et je ne comprends pas où elle m'emmène. Je ne dis pas et ne souhaite SURTOUT pas aller mal, je suis reconnaissante d'avoir des symptomes qu'on pourrait qualifier de "légers" ( même si des sensations bizarres sur la moitié de la face c est loin d'être agréable ou esthétique !) Mais tout ça pour moi je n'arrive pas à lui donner du sens. J'ai l'impression que c'est une grosse méprise, mais je dois accepter qu'il y a qqchose, il y a une inflammation.

Je voulais demander aussi, qu'en est-il du corona ? Les personnes ayant une sep ou du moins suivant un traitement contre sont elles considérées comme plus à risque ? Je ne me suis pas penchée sur l'action des différents traitements mais j'imagine qu'il y a une action sur le système immunitaire étant donné le caractère auto-immun de la sep, donc quid du corona si on est sous traitement ?


En tout cas merci de votre accueil, au plaisir de vous lire

[D1aN]

Bonjour et tu as fais le bon choix de venir nous voir
On va pouvoir t'épauler
On parlait dernièrement du lien patient neuro ben le tien c'est en plein dedans
Tu peux toujours demander un second avis
Pour ocrelizumab non ne t'inquiètes pas
Depuis quelques temps il n'est plus proposé aux formes progressives, nous avons le rituximab, c'est pareil sauf que ocrelizumab est sous une forme humanisée
Les collègues plus côté scientifique t'expliqueront mieux


Je te souhaite qu'on trouve ce qui va pas
Après je te dirais lupus ou sep. Je connais des personnes qui vivent mieux que moi avec leur lupus et inversement,
Les deux ont la palme du ''putain de maladie qui fait chier'' mais on avance quand même et je suis maman et nombre sont les nouvelles mamans avec une sep
Pleins de courage et n'hésite pas à poser tes tracas

Bonjour lélé,

Merci de ton message.
ça me rassure un peu au sujet de l'ocrelizumab ce que tu me dis.

Tu as raison au sujet de la sep et du lupus, toutes les deux peuvent avoir des visages différents selon les personnes atteintes, mais j'avoue que la seconde me fait tout de même plus peur parce qu'elle peut s'en prendre aux organes et surtout, pour une grossesse ça peut être plus compliqué. Mais c'est vrai que je n'y connais rien. Ce qui est sûr c'est qu'à choisir entre la peste et le choléra et bien je ne prends pas les deux !

[Bashogun]

Bien le bonjour, Diane, et bienvenue sur le forum parmi nous !

Je vais essayer d'être concise et pas trop longue, mais sachez que ça me fait beaucoup de bien de pouvoir enfin partager ce qui m'arrive, même par écrans interposés, du coup je risque de beaucoup raconter ma vie.

Tu n'as pas à t'inquiéter pour ça : le forum a justement vocation à permettre à chacun de pouvoir exprimer tout ce qui lui pèse, l'interroge - ou l'émerveille même.

Tout a commencé en 2017, je vis à l'étranger et de façon tout à fait fortuite je passe une IRM. Je n'ai aucun symptômes de quoique ce soit, et aucune raison de penser que j'ai un problème neurologique.
Le médecin est bien surpris donc de découvrir 4 petites lésions anciennes au niveau de ma tête... La spirale infernale commence ! On me parle d'une possibilité d'une sep, d'une ponction lombaire à faire. Je suis sous le choc et au comble de l'angoisse. Heureusement, le père d'un ami de mon mari est neurologue et nous prend rapidement en consultation. Aux vues des radios et de l'absence de tout symptôme, il me dit que rien ne presse, que je peux repasser une radio dans 6 mois pour regarder s'il y a une evolution quelconque mais que d'ici là je peux me relaxer.

Le seul regret que j'ai c'est d'avoir fait cette fichue radio à l'époque, j'aurais préféré continuer à vivre dans l'ignorance la plus totale.

Comme l'a déjà écrit Mag', les lésions asymptomatiques sont courantes. Le neurologue a très bien fait de te rassurer et d'engager un suivi tous les 6 mois par IRM. Tes lésions ne pouvant être datées, en l'absence de symptômes, il était impossible de diagnostiquer quoi que ce soit et l'éventualité d'une Sep nécessitait une dissémination temporelle, c'est-à-dire des lésions qui attestent d'au moins deux poussées distinctes. S'il a évoqué une possible Sep, j'imagine que ces lésions répondaient aux critères de forme et d'emplacement caractérisant cette pathologie. Possible, mais pas certaine.
Je comprends que l'ignorance aurait été plus facile à vivre, ces 4 lésions devaient résonner comme une épée de Damoclès. Mais l'ignorance n'aurait sans doute rien empêché ensuite.
Et d'ailleurs, ne pas savoir, l'incertitude dans laquelle tu te trouves à l'heure actuelle entre Lupus et Sep est bien plus difficile à vivre et bien plus déstabilisante.

Une amie ophtalmologue me disait par contre que les manifestations de mon visage sont d'avantage le fait d'une irritation du trijumeau

Il est rare que la Sep touche les trijumeaux, mais ça peut en effet arriver - et c'est alors extrêmement douloureux, une simple irritation ne correspondrait pas à la Sep (mais nous ne sommes pas médecins et il ne nous appartient pas d'affirmer quoi que ce soit).

Mon neurologue (...) me fait passer un test et constate effectivement que j'ai une lésion sur le nerf optique. Il me donne 4 jours de corticoides pour aider mes sensations au visage et semaine d'après, rdv pour une ponction !

Ca semble donc correspondre à une NORB, typique dans la Sep. Les corticoïdes (4x1g ?) sont le traitement vedette des poussées et doivent permettre d'en réduire la durée. Ce que tu disais sur la la gêne que tu ressentais avec la lumière de la télé montre une photosensibilité assez typique (pour moi, et encore maintenant mais moins, à la lumière blanches et aux lumières artificielles) d'une NORB. Mais les corticoïdes ne sont pas magiques, ils demandent du temps pour opérer.

il doit faire des examens complémentaires pour s'assurer que ce n'est pas un lupus au lieu d'une sep, ou carrément que je n'ai pas les deux en même temps ! Oui oui, c'est ce qu'il me dit sans ménagement pendant les 5 minutes qui me sont accordées. D'ailleurs, de 4 lésions je suis passée à 20. Impossible de vous dire si c'est beaucoup, il ne lui restait que 30 secondes à m'accorder.
Il me rassure quand même, en me disant que cela pourrait aussi être dû au fait que j'ai Hashimoto et que selon le radiologue, mes lésions sont plus caractéristiques d'une sep que d'un lupus.

Comme les emmerdes, dirait Chirac, les pathologies auto-immunes peuvent « voler en escadrille » - mais pas nécessairement.

l m'a écrit le nom du médicament qu'il pense me prescrire en me disant de rechercher sur internet " Ocrelizumab". J ai cru comprendre que c'était pour les formes progressives ?

Je trouve cette proposition intelligente. Lélé l'a précisé déjà, l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) est un anticorps monoclonal qui vise certains types de lymphocytes pour tâcher de limiter les nuisances du système immunitaire. Il hérite d'un traitement très ancien, le Rituximab, que nous partageons lélé et moi et bien d'autres. Il a l'intérêt, en l'espèce, d'apporter une première solution face à une incertitude diagnostique et de permettre ainsi de prendre le temps nécessaire pour les diagnostics différentiels : son spectre est large et il peut ainsi être utile dans les deux cas de figure, lupus ou Sep.

Je vous avoue être totalement larguée et franchement sidérée par la tournure des choses.
J'ai rendez-vous en fin de semaine pour les résultats. Je suis pétrifiée et ne sais même pas quoi espérer.

C’est bien normal. Mon diagnostic en 2011 m'a littéralement fauché tant je ne m'y attendais pas et tant il correspondait à mes pires hantises. Mais on apprend à domestiquer la bête et à faire avec - le forum m'y a beaucoup aidé.

Et nous serons là pour t'accompagner, te soutenir, te rassurer et même te dérider !

Bien à toi.

[D1aN]

Hello et merci Bashogun pour ta réponse.

Ce forum m'apporte beaucoup, surtout que je suis un peu isolée au fin fond de mon Allemagne avec personne avec qui parler.

Il est rare que la Sep touche les trijumeaux, mais ça peut en effet arriver - et c'est alors extrêmement douloureux, une simple irritation ne correspondrait pas à la Sep (mais nous ne sommes pas médecins et il ne nous appartient pas d'affirmer quoi que ce soit).

C'est aussi ce que j'ai cru comprendre, et je suis d'ailleurs reconnaissante de ne pas souffrir d'une névralgie qui apparemment est extrêmement douloureuse. Chez moi ça se manifeste par une espèce d'hyposthésie, je sais pas si c'est correcte dans mon cas mais j'avais l'impression d'avoir le peau comme du cuir avec une impression comme si ma peau se réveillait d'une anesthésie mais c'est très dur a décrire. Un soir ma peau a commencer à me gratter, et bien j'avais beau gratter ça ne me soulageait pas… je vous dit pas le supplice ! Le pire c'est que ça a développé une espèce d'asymétrie dans mon visage, peut être a cause des yeux ou parce que je mobilise mes muscles différemmentmais ce qui est sûre c'est que je ne me ressemble pas… charmant non ?

Ca semble donc correspondre à une NORB, typique dans la Sep. Les corticoïdes (4x1g ?) sont le traitement vedette des poussées et doivent permettre d'en réduire la durée. Ce que tu disais sur la la gêne que tu ressentais avec la lumière de la télé montre une photosensibilité assez typique (pour moi, et encore maintenant mais moins, à la lumière blanches et aux lumières artificielles) d'une NORB. Mais les corticoïdes ne sont pas magiques, ils demandent du temps pour opérer.

Concernant la gêne à la lumière chez moi, elle s'explique par mon ulcération à la cornée. D'ailleurs au bout de 24h de traitement ce symptôme était parti ( Dieu soit loué parce que c'était horriblement douloureux) L'enchainement des évenements dans mon cas est étrange et c'est pourquoi je n'arrive pas à comprendre comment j'en suis arrivée là. Mais je crois que cette incompréhension est présente chez chacun d'entre nous ici. Au début j'avais peur d'avoir choper le virus de l'herpès ou d'avoir un zona ce qui aurait expliqué la blessure spontanée à ma cornée… et bien j'étais loin loin du compte. Cette névrite je ne l'ai pas sentie, j'ai toujours eu une vue excellente à chaque oeil et sans cette histoire au trijumeau je crois qu'on serait passé á côté un bon moment.

Pour répondre à ta question, j'ai eu 4 jours de 5x8 grammes de corticoides. Pour être honnête je remarque après coup une certaine amélioration, même si ce n'est pas encore ça. Le neurologue m'a proposée de me donner encore deux jours, mais je préfère attendre, j'ai mis sur pause mon allaitement pour prendre ce traitement qui n'est pas non plus miraculeux. Et surtout à l'arrêt je me suis sentie bizarre et eu des symptômes pendant 24 heures que je n'avais pas pendant. Du coup je suis pas emballée à l'idée de recommencer.

Comme les emmerdes, dirait Chirac, les pathologies auto-immunes peuvent « voler en escadrille » - mais pas nécessairement.

Sacré Chirac ! C'est vrai. Mais enfin bon je ne sais pas si on me demande mon avis mais là je dis STOP non merci je refuse.

C’est bien normal. Mon diagnostic en 2011 m'a littéralement fauché tant je ne m'y attendais pas et tant il correspondait à mes pires hantises. Mais on apprend à domestiquer la bête et à faire avec - le forum m'y a beaucoup aidé.

Je veux bien te croire. En ce moment j'alterne entre des phases où je suis tout à fait normale et me dit qu'il y a maldone que ça va aller et d'autre de profonde tristesse et d'envie de m'isoler complètement parce que je n'ai absolument pas envie de communiquer avec mes amis qui eux sont bien portants et n'ont aucun souci dans la vie.

En tout cas merci à tous pour votre soutien. C'est important de se sentir entouré.e de personnes qui ont vécu la meme chose et qui nous comprennent !

[lélé]

5x8g? Ouah c'est énorme
Ils rigolent pas en Allemagne

[D1aN]

5x8g? Ouah c'est énorme
Ils rigolent pas en Allemagne

Pardon, j'ai vérifié sur la boite c'est 8mg pas 8 g.

[lélé]

Ben là c très peu
C'est souvent 3g sur 3 jours, 1g par jour ou 5g donc 5 jours
Perso j'ai toujours eu 3g et c'est normal que tu aies des symptômes alors

Courage

[Bashogun]

Pardon, j'ai vérifié sur la boite c'est 8mg pas 8 g.

Pour le coup, c'est très peu comparé aux bolus auxquels nous sommes abonnés qui sont en perfusions de 3x1g et même parfois 5x1g. Et même avec de telles doses, il faut bien du temps aux corticoïdes pour agir pleinement. Ma NORB, même avec 5x1g a mis du temps à se calmer, de l'ordre de plusieurs mois - sans compter les séquelles (il n'y en a pas nécessairement, mais j'avais beaucoup tardé à consulter).

[D1aN]

Pardon, j'ai vérifié sur la boite c'est 8mg pas 8 g.

Pour le coup, c'est très peu comparé aux bolus auxquels nous sommes abonnés qui sont en perfusions de 3x1g et même parfois 5x1g. Et même avec de telles doses, il faut bien du temps aux corticoïdes pour agir pleinement. Ma NORB, même avec 5x1g a mis du temps à se calmer, de l'ordre de plusieurs mois - sans compter les séquelles (il n'y en a pas nécessairement, mais j'avais beaucoup tardé à consulter).

Hum tout s'explique. C'est clair qu'avec une dose minime les résultats ne risquent pas d'être grandioses. Peut être qu'en comprimés et sans supervision les doses données doivent être moins importantes. Bon d'un autre côté je vais pas me plaindre de ne pas avoir eu une trop forte dose, j'avais peur de leur effets secondaires possibles, finalement je n'ai pratiquement rien eu, à part une énergie du tonnerre à 3h du matin et une faim de loup, par contre sacré coup de pompe à l'arrêt du traitement. j'hésite à le reprendre sur qqs jours, c'est pénible d'arrêter et reprendre mon allaitement. De l'autre je tiens pas à garder des séquelles, si les corticoides aident au full rétablissement ça vaut la peine !

[lélé]

Non ça m'est arrivé qu'un neuro me donne 3g de medrol à Domicile
Mais c un neuro ou un médecin qui t'a donné cette dose?
Le mieux un petit coup de tel au médecin prescripteur pour voir ce qu'il en pense

[D1aN]

Non ça m'est arrivé qu'un neuro me donne 3g de medrol à Domicile
Mais c un neuro ou un médecin qui t'a donné cette dose?
Le mieux un petit coup de tel au médecin prescripteur pour voir ce qu'il en pense

C'est mon neuro. Je ne sais pas, il a peut être jugé que mon cas ne nécessitait pas une dose très lourde. Quand je lui ai dit que ça n'avait pas trop fait effet, il m'a juste répondue qu'il pouvait me faire une seconde prescription sur 2 ou 5 jours. Ce qui est sûr c'est que les effets perdurent même à l'arrêt de la prise. Est-ce que vous aussi vous avez parfois comme un gôut bizarre de comprimés dans la bouche ? ça me l'a fait à 2 reprises ces derniers jours, ça ne dure que quelques minutes mais je n'arrivais pas à saisir d'où ça me venait.

[lélé]

Lorsque je suis sous perf de cortisone j'ai un goût de métal.

[D1aN]

Hello,

bon ben le diagnostique a été posé. Le lupus est écarté selon le neurologue il s'agit bien d'une sclérose en plaques… Il veut que je commence les perfusions le plus tôt possible. Et me déconseille de tomber enceinte. De toute façon ça n'était pas dans mes projets.
Je suis un peu chamboulée, je ne peux pas dire que je suis surprise et sur le coup j'ai bien été soulagée que la possibilité d'un lupus soit écartée. Mais maintenant d'autres questions s'enchainent. Je n'ai pas l'impression d'être malade, et tout est allé si vite que mon cerveau même s'il comprend l'information ne la traite pas. J'oscille entre des moments où tout va bien, où rien à changé et d'autres de profonds désespoir… tout ça dans la même demi-heure. En prime ma situation maritale est au plus bas et je me rends bien compte qu'avec ce qui me tombe dessus il va falloir que je me pose les bonnes questions et que je ne m'attende à aucun soutien, bien au contraire, et ça c'est peut être plus effrayant que le reste.

Si vous avez des témoignages rassurants je suis à l'écoute.

[Bashogun]

Bonjour Diane,

bon ben le diagnostique a été posé. Le lupus est écarté selon le neurologue il s'agit bien d'une sclérose en plaques…

La bonne nouvelle, malgré tout, c'est qu'un diagnostic a pu être posé. Cela lève toutes les incertitudes, voire les craintes d'un lupus. Même si le diagnostic Sep n'est pas anodin, tu auras évité une errance diagnostique toujours difficile à supporter.

Il veut que je commence les perfusions le plus tôt possible. Et me déconseille de tomber enceinte.

De quelles perfusions s'agirait-il ? Je suppose qu'il doit s'agir de bolus de corticoïdes, maintenant que le diagnostic est clair - à raison de plusieurs perfusions d'1g. Ou bien - et j"aurai loupé l'info en relisant tes messages - d'un traitement de fond ? Auquel cas, lequel ?

D'une manière générale, les traitements de fond ne sont pas compatibles avec une grossesse en effet - sauf quelques-uns, mais toujours de 'première intention', comme la Copaxone et les divers interférons parce qu'ils sont constitués de molécules trop grosses pour franchir la barrière placentaire.
S'il advenait quelque jour un désir de grossesse, il faudrait alors en parler avec ton neurologue afin d'adapter ton traitement, voire d'en éliminer les traces comme pour Aubagio.

Je suis un peu chamboulée, je ne peux pas dire que je suis surprise et sur le coup j'ai bien été soulagée que la possibilité d'un lupus soit écartée. Mais maintenant d'autres questions s'enchainent. Je n'ai pas l'impression d'être malade, et tout est allé si vite que mon cerveau même s'il comprend l'information ne la traite pas. J'oscille entre des moments où tout va bien, où rien à changé et d'autres de profonds désespoir… tout ça dans la même demi-heure.

C’est bien naturel et nous sommes tous, d'une manière ou d'une autre, passés par la fameuse 'phase d'acceptation, qui joue entre colère, abattement, déni, etc.
Un tel diagnostic a nécessairement des effets et déstabilise. Quid de l'avenir... D'autant plus fortement que les représentations affluent et laisse craindre le pire. Or, il y a Sep et Sep, sépien et sépien, et le pire n'est jamais certain. Nombre d'entre nous continuent de vivre plutôt bien, de travailler et d'avoir une vie sociale riche. Il faut se dégager des images qui peuvent s'emparer de l'esprit et s'emparer de sa vie, se projeter, construire.
Plus simple à dire qu'à faire, mais nous serons là pour t'y aider.

Si vous avez des témoignages rassurants je suis à l'écoute.

J'ai très mal vécu mon diagnostic en 2011, je ne m'y attendais vraiment pas, il m'a terrassé et j'ai mis bien du temps à reprendre vraiment le dessus. J'ai tout même pu continuer de travailler et avoir de belles réussites - ça aide bien !
Bien à toi.

[D1aN]

Bonjour Bashogun,

merci de ton message.

De quelles perfusions s'agirait-il ? Je suppose qu'il doit s'agir de bolus de corticoïdes, maintenant que le diagnostic est clair - à raison de plusieurs perfusions d'1g. Ou bien - et j"aurai loupé l'info en relisant tes messages - d'un traitement de fond ? Auquel cas, lequel ?

Non il s'agit du traitement Ocrelizumab. Les corticoides j'en ai eus, mais à dose très faible, ce que je trouve un peu dommage, parce que mes symptômes même si atténués sont encore là, et j'aimerais bien m'en débarasser plutôt que de les laisser s'installer tranquillement.

D'ailleurs le médecin ne m'a absolument pas donné d'alternative, il m'a juste donné le nom Ocrelizumab, m'a proposé un rdv en septembre pour la perfusion, m'a dit de checker mes vaccins, mais rien sur ses effets et potentiels effets secondaires. Zéro conversation, rien. On a posé mon diagnostique de sep en 2 semaines top chrono, et ensuite on me laisse les bras ballants sans information. C'est quand même contrariant,

Je ne suis pas contre un traitement de fond, et suis prête à en commencer un rapidement, mais j'aimerais quand même qu'on me renseigne un minimum pour que je sois informée ! Je lis ici et là que certaines personnes sous traitement ( je ne sais pas lequel) doivent vérifier régulièrement qu'elles n'ont pas activé un virus. Je ne saisis pas du tout ce que cela signifie ni si mon traitement pourrait avoir les mêmes effets, mais c'est le genre d'infos qu'on aime connaitre. D'autres parlent de chute de cheveux ou de fatigue intense suite à leur traitement. Bien sûr chacun réagit a sa façon mais le minimum syndical c'est d'informer sur les possibles risques, bénéfices et les alternatives s'il y en a. Bref plus qu'être sonnée je suis surtout larguée

[Bashogun]

Aloha, Diane !

Non il s'agit du traitement Ocrelizumab. Les corticoides j'en ai eus, mais à dose très faible, ce que je trouve un peu dommage, parce que mes symptômes même si atténués sont encore là, et j'aimerais bien m'en débarasser plutôt que de les laisser s'installer tranquillement.

En fait, comme toi, je pensais que, vu les faibles doses de corticoïdes, sans doute par sécurité en attendant d'être certain du diagnostic, ton neurologue aurait pu compléter avec quelques bolus d'1g uns fois le diagnostic Sep posé.

D'ailleurs le médecin ne m'a absolument pas donné d'alternative, il m'a juste donné le nom Ocrelizumab, m'a proposé un rdv en septembre pour la perfusion, m'a dit de checker mes vaccins, mais rien sur ses effets et potentiels effets secondaires.

Ce n'est pas vraiment la procédure habituelle, surtout avec des traitements de cette catégorie.
Normalement, comme pour moi et bien d'autres, après le diagnostic, le neurologue s'entretient avec son patient, lui parle de la Sep et lui parle des traitements de fond et de l'intérêt de commencer au plus tôt. Habituellement, il en propose au moins deux (pour moi, en 2011, c'était un Interféron et Copaxone) et en présente les avantages, inconvénients et effets secondaires possibles. En 2019, ma neurologue ne m'a proposé que le Rituximab - ce que j'espérais bien du fait de mon passage en secondaire progressive, forme pour laquelle il existe peu de traitements.
L'Ocrelizumab (ou Ocrevus) est un traitement récent qui s'adresse à des patients avec une Sep plutôt active et pas trop ancienne. Comme le Rituximab, c'est anticorps monoclonal CD20, mais c'en est une version humanisée (et non construit sur la base de cellules murines comme le Ritu).
Comme tout traitement actif, l'un et l'autre peuvent susciter des effets secondaires. Depuis que je suis sous Rituximab, je tousse fréquemment, par exemple. Les perfusions se déroulent nécessairement en milieu hospitalier. Lors de ma toute première, j'ai ressenti rapidement un effet secondaire gênant : des picotements au fond de la gorge à droite, qui se sont propagés ensuite à ma narine droite pour remonter encore à mon œil, toujours à droite. J'ai rapidement alerté les infirmières, la perf a été suspendue pendant près d'une heure, des poches ont été retirées l'une après l'autre pour déterminer le coupable. Il s'agissait en fait d'un corticoïde de synthèse qui, visiblement, ne me convenait pas. On l'a remplacé par du bête Solumédrol et tout est rentré dans l'ordre.
Les infirmières passent toutes les demi-heure pour prendre température et tension, veiller à ce que tou aille bien et augmenter la vitesse de la perf. On est très entouré, c'est très rassurant et même agréable car ça permet de converser.
Il y a quatre poches au total : le produit actif lui-même (Ocrevus ou Ritu) ; 100mg de corticoïdes ; un antihistaminique et du paracétamol avant la perf du produit actif.
Avant la perf, il faudra que tu fasses une badée de vaccins pneumocoques ; après la ou les perf, il faudra faire des analyses NFS à 1,3 et 6 mois.
J'en suis à 6 perfusions à ce jour, mes deux prochaines sont en novembre et décembre. Rien de particulier à signaler.

m'a dit de checker mes vaccins

J'ose espérer qu'il a été plus précis que cela ! Sinon, vois avec ton médecin traitant pour grippe(s) et pneumocoques, avec ordonnance en ALD.

Je lis ici et là que certaines personnes sous traitement ( je ne sais pas lequel) doivent vérifier régulièrement qu'elles n'ont pas activé un virus.

Ce doit être le virus JC, très répandu dans la population et qui peut provoquer une LEMP. C'est le cas pour u certain nombre de traitements de fond, notamment Tisabry. C'est heureusement rare avec les CD20. Encore une fois, à défaut de ton neurologue, n'hésite pas à en parler à ton médecin traitant.

Au fait, tu es bien en ALD ?

Bien à toi


Tu trouveras quantité de témoignages et d'échanges sur le forum dans la rubrique qui lui est dédiée :
viewforum.php?f=162

[D1aN]

Aloha Bashogun,

heureusement que tu es là pour répondre à mes questions.
J'en ai quelques autres pour toi

En fait, comme toi, je pensais que, vu les faibles doses de corticoïdes, sans doute par sécurité en attendant d'être certain du diagnostic, ton neurologue aurait pu compléter avec quelques bolus d'1g uns fois le diagnostic Sep posé.

Eh bien figure toi que je lui ai demandé et il m'a répondu qu'il me le déconseillait… vu que mes symptômes s'étaient amoindri il ne voyait pas l'intérêt. Sauf que mes symptômes n'ont pas disparu ! En prime avant hier je suis allée faire un footing, je ne sais pas si c'est l'augmentation de la température de mon corps mais d'un coup ma vue s'est brouillée du côté de l'oeil à névrite. C'est redevenu normal au bout de 48h mais les sensations elles se sont accentué … moi les corticoides moi je les prendrais bien.

Normalement, comme pour moi et bien d'autres, après le diagnostic, le neurologue s'entretient avec son patient, lui parle de la Sep et lui parle des traitements de fond et de l'intérêt de commencer au plus tôt. Habituellement, il en propose au moins deux (pour moi, en 2011, c'était un Interféron et Copaxone) et en présente les avantages, inconvénients et effets secondaires possibles.

Alors moi pas du tout, ni alternative ni explication. Il part en vacances et revient début septembre. D'ailleurs il m'a donnée rdv pour ma perfusion que je ferai dans son cabinet, pas en milieu hospitalier.
Ça me rassure que moyennement quand je lis ton témoignage, en cas de probléme que compte t'il faire ? Je ne pleure pas pour passer une demi journée à l'hopital, et ça permet de ne pas occuper une chambre peut-etre nécessaire à d'autres mais enfin s'il y a un risque je ne me sens pas sécurisée de le faire dans son petit cabinet.

après la ou les perf, il faudra faire des analyses NFS à 1,3 et 6 mois.

Que signifie analyses NFS ? est ce que ça à avoir avec le virus JC ? Je lui ai demandé s'il y avait un risque il m'a répondu que non pas avec cette molécule mais ne m'a parlée ni de suivi ni de rien du tout d'ailleurs. Je trouve ça un peu étrange.

J'ose espérer qu'il a été plus précis que cela ! Sinon, vois avec ton médecin traitant pour grippe(s) et pneumocoques, avec ordonnance en ALD.

Nope, non plus, il m'a dit de consulter un généraliste bien évidemment mais ne m'a pas fourni d'autres explications. D'ailleurs je lis dans la notice de l'ocrevus que les vaccins doivent être fait 6 semaines minimum avant la perfusion, or le rdv est fixé pour dans 3 semaines… rire jaune.
Que veux tu dire pas ordonnance en ALD ?

Au fait, tu es bien en ALD ?

je pense que non, qu'est ce signifie ALD ?

[Bashogun]

Guten abend, meine frau !

heureusement que tu es là pour répondre à mes questions.
J'en ai quelques autres pour toi

Les périodes de vacances sont plus calmes et tout le monde et tout le monde ne répond pas à tous les posts - ce serait bien trop ! Mais d'autres viendront t'accueillir sous peu.
Pour le moment, je suis plutôt disponible, mais ce n'est pas toujours le cas.
En tous cas, n'hésite à poser toutes les questions qui te viennent.

Petite précision d'importance : en te répondant, j'avais oublié que tu n'étais pas basée en France, mais en Allemagne... une paille ! Forcément, il doit y avoir de grandes différences à la fois dans les pratiques et le système social. Si bien que nombre de mes remarques et questions étaient 'hors-sol'...
Et là, même si je cause un peu allemand, que j'y ai quelques origines très anciennes du côté de la région de Weinheim (parmi bien d'autres), que j'ai un peu pérégriné dans ce pays, je ne connais pas du tout leur système de santé et encore moins leur système de protection sociale...
Je suis donc bien embêté !!... Alors, dans le désordre :

avant hier je suis allée faire un footing, je ne sais pas si c'est l'augmentation de la température de mon corps mais d'un coup ma vue s'est brouillée du côté de l'oeil à névrite. C'est redevenu normal au bout de 48h mais les sensations elles se sont accentué … moi les corticoides moi je les prendrais bien.

Je parierai bien pour un bon vieux phénomène d'Uhthoff ! (tous les termes et expressions en couleur et soulignés sont cliquables et ouvrent une 'tite fenêtre explicative) Sous l'effet de la chaleur, que ce soit à l'occasion d'une promenade sous le soleil d'été, un bain chaud ou une activité sportive, se déclenche une réactivation des symptômes Sep, mais de façon transitoire. Ce n'est pas un hasard si ta vue s'est floutée du côté de ta lésion. En général, cela dure quelques heures - mais je suppose que comme elle n'est sans doute pas pleinement remyélinisée, l'effet de la chaleur en a été accentué et a duré lus longtemps que d'ordinaire.

Il va donc te falloir apprendre à gérer la chaleur pour éviter ce phénomène. Et plus largement, à gérer aussi la fatigue, symptôme consubstantiel à la Sep, et le stress. Ce trio ravive nos symptômes.
On peut assez facilement se protéger de la chaleur tout en en profitant ; on peut s'organiser pour éviter une trop grande fatigue ; le stress tes plus compliqué à gérer, d'autant qu'il peut être induit aussi pas Miss Sep elle-même...

il m'a donnée rdv pour ma perfusion que je ferai dans son cabinet, pas en milieu hospitalier.

Je suppose qu'il s'agit là d'une pratique habituelle et que les cabinets sont organisés pour le permettre. Tu vas y passer, d'ailleurs une bonne partie de la journée et il y aura une ou plusieurs infirmières présentes ou à proximité durant toute la perfusion (s'assurer que tout va bien ; température et tension ; augmentation graduelle de la vitesse de perfusion ; et veiller au grain). Tu seras donc en sécurité dans ces conditions, de la même façon qu'en HdJ.

Que signifie analyses NFS ? est ce que ça à avoir avec le virus JC

Rien à voir avec JC.
NFS = Numération de la Formule Sanguine.
Cela correspond aux globules rouges aux plaquettes et aux leucocytes. Parmi ces derniers se trouvent notamment les lymphocytes dont une partie est visée par le CD20.
Pour JC, ne t'inquiète pas : il y a un risque avec tous les immunosuppresseurs, mais il reste faible.

Nope, non plus, il m'a dit de consulter un généraliste bien évidemment mais ne m'a pas fourni d'autres explications. D'ailleurs je lis dans la notice de l'ocrevus que les vaccins doivent être fait 6 semaines minimum avant la perfusion

Va voir dare dare ton généraliste pour mettre à jour tes vaccins, en particulier les pneumocoques divers et variés. Tu verras ensuite avec le neuro s'il faut reculer la date de la première perf.

je pense que non, qu'est ce signifie ALD ?

EN france, on peut bénéficier d'une ALD qui signifie Affection de Longue Durée. La liste regroupe des maladies chroniques pour lesquelles le coût des traitements est important et ne pourrait être assumé par le seul patient. C'est le cas de la Sclérose en plaques. Ton traitement est récent et coûte horriblement cher. En France, son coût et tous les couts liés à la Sep sont pris en charge à 100% grâce à l'ALD.
Tu aurais tout intérêt, si ce n'est déjà fait, à te pencher sur les règles qui prévalent en Allemagne à ce sujet.

Voili voilou !

[D1aN]

Hallöchen !

En tous cas, n'hésite à poser toutes les questions qui te viennent.

Merci beaucoup, ça m'aide un peu à comprendre ce qui me tombe dessus. Même si effectivement je ne suis pas en France
( ce que je regrette, être malade à l'étranger quelque soit ce qui arrive c'est vraiment pas une mince affaire) la maladie et les traitements sont les mêmes.

Je parierai bien pour un bon vieux phénomène d'Uhthoff ! (tous les termes et expressions en couleur et soulignés sont cliquables et ouvrent une 'tite fenêtre explicative) Sous l'effet de la chaleur, que ce soit à l'occasion d'une promenade sous le soleil d'été, un bain chaud ou une activité sportive, se déclenche une réactivation des symptômes Sep, mais de façon transitoire. Ce n'est pas un hasard si ta vue s'est floutée du côté de ta lésion. En général, cela dure quelques heures - mais je suppose que comme elle n'est sans doute pas pleinement remyélinisée, l'effet de la chaleur en a été accentué et a duré plus longtemps que d'ordinaire.

Et bien, on en finit plus... Y'a t'il une seule bonne nouvelle ?

Je suppose qu'il s'agit là d'une pratique habituelle et que les cabinets sont organisés pour le permettre. Tu vas y passer, d'ailleurs une bonne partie de la journée et il y aura une ou plusieurs infirmières présentes ou à proximité durant toute la perfusion (s'assurer que tout va bien ; température et tension ; augmentation graduelle de la vitesse de perfusion ; et veiller au grain). Tu seras donc en sécurité dans ces conditions, de la même façon qu'en HdJ.

Le principal c'est qu'il puisse me prendre en charge au moindre problème. Je t'avoue que savoir qu'un traitement peut avoir ce genre d'effets secondaires ne me rassure pas particulièrement. Si c'est pour être en panique à la moindre manifestation physique franchement je me demande si c'est bien pour moi.

Je suis partagée entre commencer un traitement asap et demander un second avis… au fond de mon coeur j'ai toujours l'impression qu'il y a erreur sur la personne mais bon, j'entends et accepte le fait que tous examens pointent en direction d'une sep, ( un semi déni dirons nous) par contre je trouve qu'il me manque des informations cruciales pour faire un choix éclairé quant au traitement dont j'ai besoin et j'ai l'intention de m'adresser justement à un service hospitalier spécialisé dans la sep.

Pour JC, ne t'inquiète pas : il y a un risque avec tous les immunosuppresseurs, mais il reste faible.

Immunosuppresseurs ou immuno modulateurs également ? Je L'ai vu sur la notice du médicament. Alors certes ce sont des mentions légales mais cela signifie t'il que je doive faire des analyses sanguines pour vérifier que je suis
JC négative ?

Va voir dare dare ton généraliste pour mettre à jour tes vaccins, en particulier les pneumocoques divers et variés. Tu verras ensuite avec le neuro s'il faut reculer la date de la première perf.

oui j'ai pris rdv dans 2 semaines. Cela signifie t'il que je suis plus a risque pour les infections respiratoires, le covid notamment ? J'ai cru comprendre que tu prenais ce traitement dont tu es satisfait mais que par contre ça te provoquait une toux… bon c'est peut être un moindre mal comparé a d'autres effets secondaires mais tout de même. c'est pas cool.

EN france, on peut bénéficier d'une ALD qui signifie Affection de Longue Durée. La liste regroupe des maladies chroniques pour lesquelles le coût des traitements est important et ne pourrait être assumé par le seul patient. C'est le cas de la Sclérose en plaques. Ton traitement est récent et coûte horriblement cher. En France, son coût et tous les couts liés à la Sep sont pris en charge à 100% grâce à l'ALD.
Tu aurais tout intérêt, si ce n'est déjà fait, à te pencher sur les règles qui prévalent en Allemagne à ce sujet.

Alors j'ai demandé au neuro si je devais me préoccuper de paperasses administratives pour officialiser mon état il m'a répondue que non, que la caisse de santé savait que j'étais malade étant donné les médicaments que j'achetais et que c'est tout… de tout façon je vais te dire que le système de santé français, on s'en plait beaucoup mais à tout ceux qui pestent je leur dis d'aller faire un petit tour à l'étranger et de voir.

le stress tes plus compliqué à gérer, d'autant qu'il peut être induit aussi pas Miss Sep elle-même...

C'est le moins qu'on puisse dire !!

Vielen dank für deine Antwort, schönen Abend noch

[Bashogun]

Alu !

Alors j'ai demandé au neuro si je devais me préoccuper de paperasses administratives pour officialiser mon état il m'a répondue que non, que la caisse de santé savait que j'étais malade étant donné les médicaments que j'achetais et que c'est tout…

Tu aurais tout intérêt à te rapprocher de la Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) :
https://www.dmsg.de/dmsg-bundesverband/ ... elsetzung/
qui correspond aux sociétés / associations / fondations qui existent en France (ARSEP, LFSEP notamment) et dans les autres pays où il existe une forte incidence (nombre de nouveaux cas par an) et une forte prévalence (nombre de cas cumulé) pour 100.000 habitants - ce qui est bien le cas en Allemagne avec une incidence de 5 à 6, soit 4500 nouveaux cas par an et une prévalence de 120 000 personnes (150 pour 100.000).
Je suppose que, comme en France, tu y trouveras toutes les informations utiles sur la prise en charge de la Sep en Allemagne. (Mais mon niveau d'allemand n'est pas suffisant pour m'en dépatouiller... )
Et si tu peux nous faire un retour sur ce que tu auras appris, c'est cool !

Bien à toi

[D1aN]

Hello hello,

merci pour le lien, je vais essayer de me rapprocher d'associations ici à Berlin. Mais pas tout de suite, car plus je lis sur le sujet plus je trouve ça anxiogène finalement. J'ai aussi décidé de demander un second avis , pas pour remettre en cause mon diagnostique mais pour avoir plus d'informations quant aux traitements possibles..J'ai envie de mettre toutes les chances de mon côté mais pas à n'importe quel prix. Aujourd'hui mon mari évoquait le fait que peut être dans un futur à moyen/long terme ma mobilité serait réduite et j'ai été choquée par ses paroles, avec le recul je me dis que je n'ai peut-être pas vraiment bien intégré ce que signifiait avoir une sep... Je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes ayant une sep qui au cours de leur vie souffrent ou souffriront d'un handicap moteur mais c'est une éventualité que je ne veux pas et ne peux pas envisager aujourd'hui. J'ai besoin de vivre normalement et de mettre tout ça derrière moi, tout en prenant soin de ma santé. Si certains sur ce forum ont des témoignages rassurants je suis preneuse. Si je suis dans le déni alors ainsi soit il, mais pour préserver ma santé mentale et mon moral je crois que c'est le seul moyen.
Voilá je vous fais part de mes états d'âme encore une fois, avant cette semaine je ne m'étais jamais inscrite à aucun forum et n'étais absolument pas active sur les réseaux... comme quoi, tout change !

Bonne soirée à tous !

[Bashogun]

Bonjour Diane,

J'ai aussi décidé de demander un second avis , pas pour remettre en cause mon diagnostique mais pour avoir plus d'informations quant aux traitements possibles..

Je pense que tu as raison de vouloir prendre un second avis. De fait, ton neurologue n'a pas été des plus 'transparents', à ce sujet et bien d'autres.

Aujourd'hui mon mari évoquait le fait que peut être dans un futur à moyen/long terme ma mobilité serait réduite et j'ai été choquée par ses paroles, avec le recul je me dis que je n'ai peut-être pas vraiment bien intégré ce que signifiait avoir une sep...

C'est en effet possible, mais ce n'est pas certain du tout. La Sep s'exprime très différemment selon chacun, peut être plus ou moins active, les poussées laisser plus ou moins de séquelles, voire pas.

Si je suis dans le déni alors ainsi soit il, mais pour préserver ma santé mentale et mon moral je crois que c'est le seul moyen.

Je pense, sincèrement et profondément, que savoir, c'est pouvoir. On peut accomplir de belles choses, même avec la Sep.
Quoi qu'il en soit, nous serons toujours là lorsque tu en ressentiras le besoin - et ça nous fera très plaisir d'avoir de tes nouvelles !
Au plaisir de te lire.

[Nostromo]

Salut Diane, sois (avec un peu de retard) la bienvenue parmi nous .

Cas complexe que le tien... Je pense que tu es effectivement atteinte d'une sep mais que ton ulcère à la cornée n'a rien à voir, si ce n'est, comme au billard, en plusieurs bandes :

1. Cet ulcère a nécessité des examens ophtalmologiques, lesquels ont détecté la présence d'une inflammation du nerf optique. Une chose intéressante à savoir pour toi est que l'examen ophtalmo est notoirement incapable de détecter la présence d'une inflammation en cours (on dit de façon plaisante que "le patient ne voit rien, et l'ophtalmo non plus") ; en revanche, une fois l'inflammation terminée, elle laisse des traces qui resteront visibles, le plus souvent à vie (mais sans que cela n'implique la moindre nécessité de gravité de la chose : ça peut être très handicapant, comme ça peut ne pas l'être du tout, ce qui est d'ailleurs heureusement le cas le plus fréquent). L'examen le plus adapté pour détecter ces traces d'une ancienne inflammation est le fond d'œil, qui ne passera pas à côté d'une pâleur caractéristique de la papille qui assure la connexion entre le nerf optique et l'œil.

Quoi qu'il en soit, tu peux en conclure de façon à peu près certaine que ton ulcère à la cornée a permis la découverte fortuite d'une inflammation passée (mais passée depuis combien de temps, ça, ... va savoir ). Tu peux en conclure également que cette inflammation n'était pas si terrible que ça, puisque quand elle était survenue, bah manifestement tu n'avais même pas remarqué sa présence ; or, une inflammation du nerf optique se traduit le plus souvent par une perte plus ou moins marquée et volontiers temporaire (le temps de l'inflammation) de l'acuité visuelle de l'œil atteint : autrement dit, dans ce cas c'est un peu inratable, comme symptôme... Parmi les choses bonnes à savoir aussi, une névrite optique (si c'est bien de ça qu'il s'agit, mais c'est ce qui me semble de loin le plus probable) n'est pas un symptôme exclusif à la sep : la plupart des névrites optiques resteront des syndromes isolés et ne signeront donc pas une sep -- mais 100% des sépiens feront une norb, symptomatique ou pas, au cours de leur existence.

2. l'ulcère de la cornée peut volontiers être associé à une infection ; dans ce cas on la traite le plus fréquemment par antibiotiques locaux. Or les infections, quelle qu'en soit la nature, sont notoirement connues pour favoriser le déclenchement des poussées de sclérose en plaques. Les symptômes dont tu évoques la présence à la suite de ton ulcère cornéen (paresthésies de l'hémiface) sont fréquents dans la sep et peuvent donc tout à fait marquer une poussée.

Maintenant, pour ce qui est de la "gravité" de ta sep, tu n'as besoin de savoir qu'une seule chose : le pronostic de l'évolution de chaque cas particulier de sep (toi, moi) est impossible. Les connaissances dont la médecine dispose pour tenter d'établir un pronostic sont statistiques : on sait que "le plus souvent", si tel et tel voyants sont allumés, alors on sera plus volontiers en face d'une sep à évolution rapidement invalidante ; a contrario, si c'est tel et tel autre voyants qui sont allumés, alors on sera plus volontiers en face d'une sep à évolution bénigne. Sauf que ce qui est vrai dans le cas général, n'est d'aucune aide devant le cas particulier de chaque patient, or chaque patient est évidemment un cas particulier : concept qu'on traduit fréquemment par la phrase "autant de sep que de sépiens". Par exemple, je lisais par ailleurs que ton IRM cérébrale présentait "beaucoup" de lésions, il ne faut pas que ça t'inquiète plus que ça : le nombre des lésions est tellement déconnecté de l'état clinique du patient qu'on a inventé pour décrire cette déconnexion la notion de "paradoxe clinico-radiologique", le paradoxe étant l'absence de lien entre ce que montre l'examen clinique et l'IRM. Le plus important est évidemment ce que montre l'examen clinique... J'ai aussi, à ce qu'on m'en a dit, "beaucoup" de lésions, mais un examen clinique qui ne montre heureusement pas grand chose, juste le strict nécessaire pour confirmer le diagnostic, sans aucun handicap installé.

Comme te l'a expliqué Bashogun, le diagnostic de sep nécessite impérativement de caractériser une double dissémination, dans le temps (plusieurs épisodes distincts) et dans l'espace (plusieurs fonctions nerveuses distinctes atteintes). La dissémination dans l'espace est assez trivialement démontrée par l'IRM (localisation des lésions), la dissémination dans le temps est souvent plus compliquée mais vu que dans ton cas tu présentes à la fois un épisode actuel, ou du moins récent (paresthésies de l'hémiface gauche) et un autre plus ancien (névrite optique), c'est à peu près suffisant pour la démontrer. Cela semble également indiquer que la forme de sep dont tu es atteinte est la plus fréquente (85% des cas), c'est à dire la forme qui se manifeste par poussées suivies de rémissions plus ou moins complètes. On parle de forme récurrente-rémittente, par opposition à une forme progressive d'emblée.

Ceci étant posé, une fois le diagnostic établi le neurologue va vouloir apporter un traitement à ta maladie. C'est de bonne guerre, c'est son métier . Il existe plusieurs degrés d'efficacité des traitements (on parle de première, deuxième et troisième ligne), ces degrés d'efficacité étant plus ou moins corrélés avec l'intensité et la gravité des effets secondaires possibles. Le choix du traitement par le neurologue va dépendre d'un certain nombre de critères, que j'ai pris l'habitude de résumer par "son doigt mouillé". Ce "doigt mouillé" va tenir compte de la charge lésionnelle (ce que montre l'IRM : goto paradoxe clinico-radiologique), de l'examen clinique neurologique, de la nature, de la fréquence et de l'intensité des poussées, de la récupération plus ou moins bonne à la suite de chacune des poussées, ainsi que d'un peu de poudre de perlimpinpin inaccessible aux simples mortels que nous sommes.

Dans ton cas particulier :

- la charge lésionnelle est... chargée , donc,
- en revanche je pense que ton examen clinique est à peu près nickel (EDSS à 1.0, voire à 0.0 selon qu'on choisisse d'y intégrer ou pas cette névrite optique -- la norb est en effet un truc un peu à part, dans la sep), ce dont on peut également déduire que ta récupération à la suite de chaque poussée est excellente,
- la fréquence de tes poussées est pour l'instant inconnue, puisqu'on est incapable de dater cette norb,
- la nature de ces poussées est statistiquement de bon pronostic, car sensorielle (sensoriel est moins grave que moteur),
- l'intensité de ces poussées est faible : tu es passée à côté de ta norb et je suppose que tes symptômes sensoriels ne sont pas corroborés par l'examen clinique (à confirmer cependant),
- reste la poudre de perlimpinpin, mais comme je disais elle nous est inaccessible, à nous autres pauvres mortels.

Devant un tel cas, je dirais que le doigt mouillé de la très grande majorité des neurologues s'orienterait plutôt vers un traitement de première ligne (Avonex, Bétaséron, Rebif, Copaxone, ...) et effectivement pas vers un traitement beaucoup plus efficace comme l'ocrelizumab. Je ne dis cependant pas que ton neurologue a tort de choisir d'emblée un "traitement de cheval", c'est un pari intéressant que le sien : il est démontré que l'évolution est statistiquement meilleure chez les patients qui prennent d'emblée un "traitement de cheval", donc si tu le supportes bien ça peut valoir le coup.

Bon je m'arrête là, je te laisse digérer tout ça . Sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe.

[D1aN]

Hello Jean-Philippe,

MERCI BEAUCOUP pour ton message, clair et concis qui apporte beaucoup de précisions et qui en plus est rassurant ( Je m'accroche à toutes les branches qu'on me tend pour rassurer mon petit coeur ).

1. Cet ulcère a nécessité des examens ophtalmologiques, lesquels ont détecté la présence d'une inflammation du nerf optique. Une chose intéressante à savoir pour toi est que l'examen ophtalmo est notoirement incapable de détecter la présence d'une inflammation en cours (on dit de façon plaisante que "le patient ne voit rien, et l'ophtalmo non plus") ; en revanche, une fois l'inflammation terminée, elle laisse des traces qui resteront visibles, le plus souvent à vie (mais sans que cela n'implique la moindre nécessité de gravité de la chose : ça peut être très handicapant, comme ça peut ne pas l'être du tout, ce qui est d'ailleurs heureusement le cas le plus fréquent). L'examen le plus adapté pour détecter ces traces d'une ancienne inflammation est le fond d'œil, qui ne passera pas à côté d'une pâleur caractéristique de la papille qui assure la connexion entre le nerf optique et l'œil.

Quoi qu'il en soit, tu peux en conclure de façon à peu près certaine que ton ulcère à la cornée a permis la découverte fortuite d'une inflammation passée (mais passée depuis combien de temps, ça, ... va savoir ). Tu peux en conclure également que cette inflammation n'était pas si terrible que ça, puisque quand elle était survenue, bah manifestement tu n'avais même pas remarqué sa présence ; or, une inflammation du nerf optique se traduit le plus souvent par une perte plus ou moins marquée et volontiers temporaire (le temps de l'inflammation) de l'acuité visuelle de l'œil atteint : autrement dit, dans ce cas c'est un peu inratable, comme symptôme... Parmi les choses bonnes à savoir aussi, une névrite optique (si c'est bien de ça qu'il s'agit, mais c'est ce qui me semble de loin le plus probable) n'est pas un symptôme exclusif à la sep : la plupart des névrites optiques resteront des syndromes isolés et ne signeront donc pas une sep -- mais 100% des sépiens feront une norb, symptomatique ou pas, au cours de leur existence.

Effectivement il semblerait que j'ai de la chance dans ma malchance, on me diagnostique toujours de manière fortuite, alors que je n'avais rien demandé. Pour moi ça reste tout de même dur à entendre, de passer d'un ulcère à la cornée qui dégénère en irritation du trijumeau qui s'avère être en fait une sep, tout ça en 4 semaines de temps !
J'ai demandé s'il était courant que le nerf trijumeau soit affecté par la sep, le neuro m'a répondu que non ( à part si névralgie mais ce n'est pas mon cas) du coup la thèse d'une infection n'est pas écartée, mais bon de toute façon avec des lésions et un pl positive, difficile de nier la sep.

En ce qui concerne la névrite effectivement ça restera un mystère. Avant cette histoire, je n'avais absolument aucun problème de vue, au contraire j'ai en principe un oeil de lynx ( un seul oeil faut croire ) Mais il est vrai que lors d'un examen pour la conduite l'année dernière, on m'avait dit que ma vue du côté gauche avait très légèrement baissé… peut être que la névrite était là depuis un moment.
D'ailleurs je suis un peu contrariée parce que le neuro m'a prescrit des comprimés de corticoides, mais à dose très faible (40 mg par jour pdt 4 jours) , il y a eu une légère amélioration mais enfin, quitte à endurer tout ce stress au moins débarassez-moi de ce symptôme, eh bien non il considère que ce n'est pas nécessaire...

Comme te l'a expliqué Bashogun, le diagnostic de sep nécessite impérativement de caractériser une double dissémination, dans le temps (plusieurs épisodes distincts) et dans l'espace (plusieurs fonctions nerveuses distinctes atteintes). La dissémination dans l'espace est assez trivialement démontrée par l'IRM (localisation des lésions), la dissémination dans le temps est souvent plus compliquée mais vu que dans ton cas tu présentes à la fois un épisode actuel, ou du moins récent (paresthésies de l'hémiface gauche) et un autre plus ancien (névrite optique), c'est à peu près suffisant pour la démontrer. Cela semble également indiquer que la forme de sep dont tu es atteinte est la plus fréquente (85% des cas), c'est à dire la forme qui se manifeste par poussées suivies de rémissions plus ou moins complètes. On parle de forme récurrente-rémittente, par opposition à une forme progressive d'emblée.

Ce qui me fait dire que le mot sep devait être marqué sur mon front, puisque il y a 3 ans de cela on évoquait déjà la maladie alors que je n'avais que " 4 pauvres lésions inactives" donc indatables et zéro symptômes. Le neuro ( qui est le même que j'ai aujourd'hui) m'avait même fait passer un test pour évaluer l'influx nerveux le long de mon corps jusqu'à mes pieds, et tout était normal… Je peux te dire que quand il m a vu revenir avec ma cornée abimée et ma parasthésie le long du trijumeau, il n'avait plus qu'un mot à la bouche.

Maintenant, pour ce qui est de la "gravité" de ta sep, tu n'as besoin de savoir qu'une seule chose : le pronostic de l'évolution de chaque cas particulier de sep (toi, moi) est impossible. Les connaissances dont la médecine dispose pour tenter d'établir un pronostic sont statistiques : on sait que "le plus souvent", si tel et tel voyants sont allumés, alors on sera plus volontiers en face d'une sep à évolution rapidement invalidante ; a contrario, si c'est tel et tel autre voyants qui sont allumés, alors on sera plus volontiers en face d'une sep à évolution bénigne. Sauf que ce qui est vrai dans le cas général, n'est d'aucune aide devant le cas particulier de chaque patient, or chaque patient est évidemment un cas particulier : concept qu'on traduit fréquemment par la phrase "autant de sep que de sépiens". Par exemple, je lisais par ailleurs que ton IRM cérébrale présentait "beaucoup" de lésions, il ne faut pas que ça t'inquiète plus que ça : le nombre des lésions est tellement déconnecté de l'état clinique du patient qu'on a inventé pour décrire cette déconnexion la notion de "paradoxe clinico-radiologique", le paradoxe étant l'absence de lien entre ce que montre l'examen clinique et l'IRM. Le plus important est évidemment ce que montre l'examen clinique... J'ai aussi, à ce qu'on m'en a dit, "beaucoup" de lésions, mais un examen clinique qui ne montre heureusement pas grand chose, juste le strict nécessaire pour confirmer le diagnostic, sans aucun handicap installé.

Merci, c'est rassurant. Évidemment difficile de prévoir ce qu'il va advenir de moi, mais enfin mon neuro ( oui j'ai un peu d'amertume ) n'a à AUCUN moment cherché à me rassurer, c'est pas faute de lui avoir demandé pourtant. Tu as du lire qu'il a même a un moment évoqué la possibilité que j'ai un lupus + une sep…( J'ai Hashimoto et donc des anti corps ANA présents dans mes analyses) heureusement les analyses de sang et l'absence totale de symptômes cliniques l'ont arrêté dans son délire. Au moins ça aura eu l'effet que je sois presque " rassurée " de n'avoir que la sep.
J'avoue que le handicap moteur me terrifie, la dégénérescence aussi. J'ai un proche décédé d'une SLA, c'est quelque chose qui laisse une image indélébile…Bon heureusement la sep n'a rien à voir.
Je m'accroche à chaque témoignage de personne qui malgré les années restent debout et mobile pour garder espoir.

- la charge lésionnelle est... chargée , donc,
- en revanche je pense que ton examen clinique est à peu près nickel (EDSS à 1.0, voire à 0.0 selon qu'on choisisse d'y intégrer ou pas cette névrite optique -- la norb est en effet un truc un peu à part, dans la sep), ce dont on peut également déduire que ta récupération à la suite de chaque poussée est excellente,
- la fréquence de tes poussées est pour l'instant inconnue, puisqu'on est incapable de dater cette norb,
- la nature de ces poussées est statistiquement de bon pronostic, car sensorielle (sensoriel est moins grave que moteur),
- l'intensité de ces poussées est faible : tu es passée à côté de ta norb et je suppose que tes symptômes sensoriels ne sont pas corroborés par l'examen clinique (à confirmer cependant),
- reste la poudre de perlimpinpin, mais comme je disais elle nous est inaccessible, à nous autres pauvres mortels.

À ce propos, j'ai une question : une poussée correspond elle a une lésion ? Même si asymptomatique ? Et par poussée combien de lésions apparaissent ?
Moi si on me demande j'ai l'impression de ne pas avoir eu de poussée, la névrite j'ai rien senti, la cornée n'a rien à voir et le visage ça reste encore un peu mystérieux si lié a la sep ou non selon ses dires. Mais le neuro a l'air de penser que parce que j'ai eu 16 nouvelles lésions en l'espace de 3 ans, ma sep est très active et il faut que je me traite dare dare. Bon c'est lui l'expert après tout et moi je suis peut être naive.

Devant un tel cas, je dirais que le doigt mouillé de la très grande majorité des neurologues s'orienterait plutôt vers un traitement de première ligne (Avonex, Bétaséron, Rebif, Copaxone, ...) et effectivement pas vers un traitement beaucoup plus efficace comme l'ocrelizumab. Je ne dis cependant pas que ton neurologue a tort de choisir d'emblée un "traitement de cheval", c'est un pari intéressant que le sien : il est démontré que l'évolution est statistiquement meilleure chez les patients qui prennent d'emblée un "traitement de cheval", donc si tu le supportes bien ça peut valoir le coup.

Un traitement de cheval ?! Aie aie aie, je suis POUR mettre toutes les chances de mon côté mais pas au prix de ma santé ni de mon bien être. J'ai lu ici et là que des personnes ont perdu leur cheveux ou ont fait des réactions allergiques, d'autres ont eu un taux de lymphocytes trop bas, d'autre encore ont une toux chronique...L'évolution d'une sep est imprévisible, par contre un traitement trop fort ou mal supporté peut faire des dégâts irréversibles eux aussi. Je suis un peu dubitative, encore une fois j'aimerais avoir une explication claire sur les risques encourus et les options offertes pour pouvoir faire un choix éclairé, plutôt qu'avoir l'impression d'être un cochon qu'on conduit à l'abattoir.

Enfin bref, encore merci d'avoir pris le temps de me répondre. Hier soir je repensais au nombre de lésions que j'ai et tapais fébrilement sur mon clavier pour savoir si c'était de mauvais pronostic, ta réponse me rassure.

[Nostromo]

Hé salut Diane,

Pour moi ça reste tout de même dur à entendre, de passer d'un ulcère à la cornée qui dégénère en irritation du trijumeau qui s'avère être en fait une sep, tout ça en 4 semaines de temps !

Si ça peut te mettre du baume au cœur, j'étais quant à moi passé d'un pouce gauche perforé de part en part par un couteau à huîtres, à la sep. On est peu de chose

J'ai demandé s'il était courant que le nerf trijumeau soit affecté par la sep, le neuro m'a répondu que non ( à part si névralgie mais ce n'est pas mon cas)

Mes deux premières poussées de sep n'avaient été identifiées comme telles qu'après coup, l'incident du couteau à huîtres étant précurseur de la troisième, celle qui m'avait valu mon premier diagnostic. A l'époque ça se passait à la Salpêtrière et si je parle de mon "premier" diagnostic, c'est parce que je n'ai pas échappé à un nouveau diagnostic (identique) dans chacun des deux pays où j'ai vécu ensuite : j'en suis donc à trois , dans autant de pays. Je précise ce détail parce que j'ai cru comprendre qu'une part de ton inquiétude venait de ce que tu vivais à l'étranger...

Ces deux premières poussées étaient toutes les deux très comparables, à tel point que je n'avais consulté que pour la première : dès la deuxième j'étais en terrain connu, je "savais" que ça allait passer tout seul, et c'était d'ailleurs passé tout seul en quelques semaines. Je te raconte tout ça parce que le diagnostic du généraliste que j'étais allé voir à l'occasion de ce tout premier épisode avait été, justement, celui d'une névralgie faciale... Une névralgie n'est pas forcément douloureuse : la souffrance dont il est question est avant tout celle du nerf (qui se fait bouffer sa myéline). J'ai, ultérieurement à mon diagnostic, connu deux autres poussées très similaires elles aussi (mal de tête épouvantable, suivi de paresthésies pendant quelques semaines) ; la première d'entre elles avait été traitée par corticoïdes à la Salpé où j'avais été pris en charge par celle qui en est aujourd'hui devenue la patronne de la neurologie, Catherine Lubetzki, qui n'avait rien trouvé à redire à ce que ce seul symptôme de paresthésies de l'hémiface soit le marqueur d'une nouvelle poussée.

Je crois qu'il ne faut pas te prendre la tête sur la proximité géographique entre d'une part tes paresthésies et d'autre part ta névrite optique (je ne parle même pas de ton problème de cornée, qui n'a rien à voir) : ça, c'est la surface des choses, la sep est avant tout un problème de connectique interne et cette connectique fautive va volontiers se trouver dans des zones fort différentes du système nerveux central. Encore une fois, c'est donc fortuit .

En ce qui concerne la névrite effectivement ça restera un mystère.

Parmi les symptômes possibles de la norb figure une douleur interne ("rétro-bulbaire") plus ou moins intense de l'œil touché, en particulier quand tu bouges les yeux, qui peut être présente même en l'absence de toute perte d'acuité visuelle : as-tu souvenir d'une telle douleur ? Également, les manifestations les plus modérées de la norb ne sont pas forcément inquiétantes au point d'aller consulter, cela peut par exemple se présenter sous la forme d'un léger voile blanc devant l'œil touché, un peu comme si tu portais des lunettes qui avaient besoin d'un bon coup de chiffon. Rings a bell?

peut être que la névrite était là depuis un moment.

C'est vraisemblable. On peut rencontrer également une diminution de la perception du relief.

D'ailleurs je suis un peu contrariée parce que le neuro m'a prescrit des comprimés de corticoides, mais à dose très faible (40 mg par jour pdt 4 jours) , il y a eu une légère amélioration mais enfin, quitte à endurer tout ce stress au moins débarassez-moi de ce symptôme, eh bien non il considère que ce n'est pas nécessaire...

Il a raison

Les corticoïdes (à forte dose) permettent de raccourcir la durée de l'épisode neurologique. Dans le cadre de la sep, ils n'ont cependant aucune espèce d'influence sur les séquelles éventuelles que tu conserveras de cet épisode, pas d'influence non plus sur l'évolution ultérieure de ta maladie : juste, ils accélèrent le rétablissement, point. Tes symptômes étant beaucoup plus modérés (une paresthésie de l'hémiface, ça va, quoi... En plus la plupart du temps ça n'est même pas détectable à l'examen neurologique, alors tu vois...) que les effets secondaires des corticoïdes à forte dose, ce choix de ne pas traiter de tels symptômes par bolus de corticoïdes en intraveineuse est recommandé et largement pratiqué. J'avais certes réussi à en recevoir un "pour si peu" à l'époque à la Salpé (voir plus haut), mais c'était une autre époque (les corticoïdes étaient pour ainsi dire le seul traitement qui existait) et j'avais malgré tout dû un peu négocier avec Lubetzki pour qu'elle y consente .

Ce qui me fait dire que le mot sep devait être marqué sur mon front, puisque il y a 3 ans de cela on évoquait déjà la maladie alors que je n'avais que " 4 pauvres lésions inactives" donc indatables et zéro symptômes. Le neuro ( qui est le même que j'ai aujourd'hui) m'avait même fait passer un test pour évaluer l'influx nerveux le long de mon corps jusqu'à mes pieds, et tout était normal… Je peux te dire que quand il m a vu revenir avec ma cornée abimée et ma parasthésie le long du trijumeau, il n'avait plus qu'un mot à la bouche.

Il y a trois ans, ton neuro n'avait aucun argument en faveur de la dissémination dans le temps. Le seul fait qu'il te voie revenir quelques années plus tard avec de nouveaux symptômes, lui apportait tout ce qui lui manquait... A part ça, il est probable que s'il te soumettait aujourd'hui au même test de mesure de l'influx nerveux jusqu'à tes pieds, le résultat en serait identique. En revanche, des potentiels évoqués visuels, c'est pas dit.

Évidemment difficile de prévoir ce qu'il va advenir de moi

La présence permanente de cette épée de Damoclès est, chez les jeunes diagnostiqués, la principale difficulté qu'ils ont à affronter.

Au moins ça aura eu l'effet que je sois presque " rassurée " de n'avoir que la sep.

C'est peut-être une combine en vogue chez les neuros allemands, de terrifier le patient dans un premier temps, afin qu'il réagisse mieux une fois posé le diagnostic de sep. Pas con, remarque .

J'avoue que le handicap moteur me terrifie, la dégénérescence aussi.

Ouaipe. Y'a pas le feu, remarque, tu as tout le temps de voir venir et d'apprendre en attendant à apprivoiser ta nouvelle colocataire : tu es encore plutôt jeune (bon signe), pas encore la moindre atteinte de tes fonctions motrices (bon signe), des épisodes neurologiques asymptomatiques (bon signe) ou mono-symptomatiques (bon signe) et purement sensitifs (bon signe) : dans ces conditions, tu finiras peut-être un jour avec un handicap moteur sensible, mais ça n'est pas pour tout de suite. Je rappelle pour la bonne forme que le "bon signe" n'est jamais qu'un "bon signe"... statistiquement parlant, or "autant de sep que de sépiens".

À ce propos, j'ai une question : une poussée correspond elle a une lésion ? Même si asymptomatique ? Et par poussée combien de lésions apparaissent ?

Ca fait pas une, ça fait trois

Tu ne peux pas avoir de poussée sans inflammation ; l'inflammation conduit invariablement à une lésion, qui peut avec le temps ou certains traitements se réparer, plus ou moins (sans que ça soit bien significatif pour l'instant). C'est rarement une seule lésion par poussée, mais le cas peut se rencontrer, par exemple dans le cas de la norb. A l'opposé, tu peux avoir plein de nouvelles lésions sur une seule poussée, mais sans que ça ne raconte grand chose de ton avenir de patiente (paradoxe clinico-radiologique). D'autre part, ces nouvelles lésions ne sont pas forcément si nouvelles que ça, puisqu'elles peuvent correspondre à une réactivation de l'inflammation d'une zone préalablement touchée, et donc d'une lésion existante : ce n'est pas parce qu'une zone a déjà été touchée, qu'elle ne peut plus l'être. Donc bref, une fois le diagnostic posé, on s'en fout un peu.

Quant aux "poussées asymptomatiques", aaaah la boite de pandore des poussées asymptomatiques...

Si on les appelle ainsi, c'est parce qu'elles ne provoquent aucun symptôme ; mais vu que ce sont des poussées, cf. paragraphe précédent (ou pas, enfin ça devient compliqué), alors elles se seront nécessairement accompagnées d'une inflammation et auront nécessairement abouti, en fin de compte, à une lésion (ou plusieurs). Mais pas au moindre symptôme. Tout ça est intimement lié à ce fameux paradoxe clinico-radiologique : tu as semble-t-il plein de zones du cerveau sur lesquelles une lésion ne provoquera pas de symptôme, mais sans qu'on sache très bien lesquelles ni pourquoi. C'est comme ça. Certains (le camp des "cliniciens") contestent l'appellation de poussée dès lors qu'un épisode ne présente pas de symptômes ; la majorité (le camp des "radiologues") ne l'entendent pas de cette oreille, ce qui amène les deux à se foutre sur la gueule, mais de façon feutrée, pour occuper leur temps libre. Tu auras le temps de découvrir que dans le monde de la sep, l'autre côté de la barrière par rapport à nous-autres vulgaires patients, n'est pas peuplé que de Bisounours...

Pour ton édification , sache qu'il y a encore une vingtaine d'années, c'est à dire juste avant l'avènement des critères de McDonald (les critères de diagnostic actuels, enfin on les a beaucoup trafiqués au fil des années, eux aussi), lors des autopsies de "tous venants", on rencontrait deux à trois fois plus de personnes dont le cerveau présentait, une fois le crâne ouvert, des lésions caractéristiques de la sep, que ce qu'on aurait dû rencontrer en prenant comme base les seuls cas diagnostiqués de sep. En clair, cela signifie que plus de la moitié des sep n'étaient jamais diagnostiquées, ce dont tu peux déduire que plus de la moitié des sep restaient asymptomatiques pendant toute la vie du patient. Les personnes concernées se portaient fort bien, quoi.

Et aujourd'hui, donc, comme tu l'observais précédemment, on arrive à détecter des sep de façon fortuite. Incidemment, le nombre de cas de sep en France pour cent mille habitants a doublé pendant cette période (je te donne les chiffres pour la France, mais tu as le droit de généraliser, hein). Il est envisageable que les traitements deviennent alors d'autant plus efficaces. L'IRM (qui permet de voir dans le cerveau aussi bien que si tu ouvrais le crâne à l'autopsie) est un outil magnifique.

Mais le neuro a l'air de penser que parce que j'ai eu 16 nouvelles lésions en l'espace de 3 ans, ma sep est très active et il faut que je me traite dare dare. Bon c'est lui l'expert après tout et moi je suis peut être naive.

j'étais dans une situation similaire à la tienne au bout de deux ans et demi (sinon que je partais de zéro), la différence principale étant qu'à l'époque, les traitements ne couraient pas les rues. Bon, on trouvait de l'interféron en semi-expérimental : je pense que si j'avais insisté pour en avoir, on m'en aurait donné assez rapidement à la suite du diagnostic. Je ne l'ai pas fait parce que je faisais aveuglément confiance à mon neuro de la Salpé pour déterminer si je devais suivre un traitement, ou pas, et qu'il ne m'a jamais poussé dans cette direction. Moralité, à propos : de toute ma vie de sépien je n'ai jamais pris de traitement de fond.

Un traitement de cheval ?! Aie aie aie, je suis POUR mettre toutes les chances de mon côté mais pas au prix de ma santé ni de mon bien être. J'ai lu ici et là que des personnes ont perdu leur cheveux ou ont fait des réactions allergiques, d'autres ont eu un taux de lymphocytes trop bas, d'autre encore ont une toux chronique...L'évolution d'une sep est imprévisible, par contre un traitement trop fort ou mal supporté peut faire des dégâts irréversibles eux aussi. Je suis un peu dubitative, encore une fois j'aimerais avoir une explication claire sur les risques encourus et les options offertes pour pouvoir faire un choix éclairé, plutôt qu'avoir l'impression d'être un cochon qu'on conduit à l'abattoir.

Grouîîîîk !

Si j'avais vingt-cinq ans de moins et que, par conséquent, mon diagnostic avait lieu en ce moment, je crois que je choisirais d'emblée l'ocrelizumab. Ou en tout cas, j'hésiterais pas mal.

Ca m'arrache un peu la gueule de dire ça, puisque en supposant une efficacité identique entre ocrelizumab et aucun traitement (ni aucun effet secondaire de l'ocrelizumab), vingt-cinq ans après avoir initié le traitement je me porterais toujours comme un charme et je suis bien persuadé que je me ferais alors l'apôtre de l'efficacité remarquable, incroyable, exceptionnelle de ce traitement. Le problème formel réside dans le fait que dans mon cas (fictif), je connais mon avenir, alors que toi, pas encore...

Hier soir je repensais au nombre de lésions que j'ai et tapais fébrilement sur mon clavier pour savoir si c'était de mauvais pronostic, ta réponse me rassure.

Tiens, si tu déchiffres l'anglais tu pourras aller lire ça, qui ne date pas d'hier et a été écrit par le gars qui a défriché, normalisé, formalisé l'utilisation de l'IRM pour diagnostiquer la sep (les "critères de Barkhof" faisaient partie intégrante des critères de McDonald jusqu'à une date récente) : https://www.researchgate.net/publicatio ... _revisited

A bientôt,

JP.

[D1aN]

Hello Jean Philippe,

Tes messages sont toujours très instructifs sans pour autant être anxiogènes. Tu as un don !

Si ça peut te mettre du baume au cœur, j'étais quant à moi passé d'un pouce gauche perforé de part en part par un couteau à huîtres, à la sep. On est peu de chose

Je ne sais pas si ça me met du baume au coeur mais en tout cas ça m'intrigue !

Une névralgie n'est pas forcément douloureuse : la souffrance dont il est question est avant tout celle du nerf (qui se fait bouffer sa myéline).

Donc en théorie j'ai peut être bien fait une névralgie…

Parmi les symptômes possibles de la norb figure une douleur interne ("rétro-bulbaire") plus ou moins intense de l'œil touché, en particulier quand tu bouges les yeux, qui peut être présente même en l'absence de toute perte d'acuité visuelle : as-tu souvenir d'une telle douleur ? Également, les manifestations les plus modérées de la norb ne sont pas forcément inquiétantes au point d'aller consulter, cela peut par exemple se présenter sous la forme d'un léger voile blanc devant l'œil touché, un peu comme si tu portais des lunettes qui avaient besoin d'un bon coup de chiffon. Rings a bell?

Bon alors là on entre dans la partie comique de l'affaire. Je n'ai jamais ressenti aucune douleur de toute ma vie à l'oeil, jamais un souci jamais une visite chez l'ophtalmo. Pas de lunettes, rien. L'épiphénomène a été l'ulcère à la cornée et alors LÀ… Seigneur mais quelle douleur !!! Je ne supportais même plus la luminosité de mon écran de téléphone portable. J'étais comme un vampire, prostrée dans ma chambre rideaux fermés a souffrir le martyre... si j avais sû ce qui m attendait, j'aurais apprécié ces derniers moments d'insouciance !
Évidemment après ça ma vue a été quelque peu altérée ! tu te retrouves pas avec un trou dans la cornée sans avoir la vision un tantinet floue. D'Où le quiproquo avec mon neurologue au début. Il croyait que je suspectais un ulcère à la cornée mais que mes troubles visuels étaient dûs à ma névrite optique alors que pas du tout…j'ai des problèmes de vision du fait de mon ulcère, ma névrite elle ne m'a jamais causé aucun souci particulier.
Ma vue n'est toujours pas rétablie et il est difficile de savoir ce qu'il faut attribuer à ma cornée blessée ou à ma névrite qui aurait des effets somatiques retroactifs. ( ben oui il suffit de penser qu'on est malade pour en ressentir les symptômes !)

Les corticoïdes (à forte dose) permettent de raccourcir la durée de l'épisode neurologique. Dans le cadre de la sep, ils n'ont cependant aucune espèce d'influence sur les séquelles éventuelles que tu conserveras de cet épisode, pas d'influence non plus sur l'évolution ultérieure de ta maladie : juste, ils accélèrent le rétablissement, point. Tes symptômes étant beaucoup plus modérés (une paresthésie de l'hémiface, ça va, quoi... En plus la plupart du temps ça n'est même pas détectable à l'examen neurologique, alors tu vois...) que les effets secondaires des corticoïdes à forte dose, ce choix de ne pas traiter de tels symptômes par bolus de corticoïdes en intraveineuse est recommandé et largement pratiqué. J'avais certes réussi à en recevoir un "pour si peu" à l'époque à la Salpé (voir plus haut), mais c'était une autre époque (les corticoïdes étaient pour ainsi dire le seul traitement qui existait) et j'avais malgré tout dû un peu négocier avec Lubetzki pour qu'elle y consente .

Bon, good to know. Tu fais remonter mon neurologue dans mon estime. Mais enfin quitte à me donner 4 jours de corticoides, autant me donner une dose qui me permette de me débarrasser de ces sensations bizarres.

A part ça, il est probable que s'il te soumettait aujourd'hui au même test de mesure de l'influx nerveux jusqu'à tes pieds, le résultat en serait identique. En revanche, des potentiels évoqués visuels, c'est pas dit.

Il l'a fait, et c'est à cette occasion qu'il a évoqué la névrite.

C'est peut-être une combine en vogue chez les neuros allemands, de terrifier le patient dans un premier temps, afin qu'il réagisse mieux une fois posé le diagnostic de sep. Pas con, remarque .

Tu as réussi à me faire éclater de rire.

Quant aux "poussées asymptomatiques", aaaah la boite de pandore des poussées asymptomatiques...

Si on les appelle ainsi, c'est parce qu'elles ne provoquent aucun symptôme ; mais vu que ce sont des poussées, cf. paragraphe précédent (ou pas, enfin ça devient compliqué), alors elles se seront nécessairement accompagnées d'une inflammation et auront nécessairement abouti, en fin de compte, à une lésion (ou plusieurs). Mais pas au moindre symptôme. Tout ça est intimement lié à ce fameux paradoxe clinico-radiologique : tu as semble-t-il plein de zones du cerveau sur lesquelles une lésion ne provoquera pas de symptôme, mais sans qu'on sache très bien lesquelles ni pourquoi. C'est comme ça. Certains (le camp des "cliniciens") contestent l'appellation de poussée dès lors qu'un épisode ne présente pas de symptômes ; la majorité (le camp des "radiologues") ne l'entendent pas de cette oreille, ce qui amène les deux à se foutre sur la gueule, mais de façon feutrée, pour occuper leur temps libre. Tu auras le temps de découvrir que dans le monde de la sep, l'autre côté de la barrière par rapport à nous-autres vulgaires patients, n'est pas peuplé que de Bisounours...

Je suis dans le camp des cliniciens. Les anomalies aux examens médicaux existent, mais sans anamnèse et manifestations cliniques, comment peut on sérieusement établir un diagnostique ?
En ce qui me concerne, comme aucun liquide de contraste n'a été utilisé on ne peut pas distinguer les anciennes des nouvelles. En plus, mon neuro me disait que des lésions peuvent avoir disparu ( toujours positif et réconfortant celui là )du coup impossible de savoir ce qu'il s'est passé réellement ces 3 dernières années.

j'étais dans une situation similaire à la tienne au bout de deux ans et demi (sinon que je partais de zéro), la différence principale étant qu'à l'époque, les traitements ne couraient pas les rues. Bon, on trouvait de l'interféron en semi-expérimental : je pense que si j'avais insisté pour en avoir, on m'en aurait donné assez rapidement à la suite du diagnostic. Je ne l'ai pas fait parce que je faisais aveuglément confiance à mon neuro de la Salpé pour déterminer si je devais suivre un traitement, ou pas, et qu'il ne m'a jamais poussé dans cette direction. Moralité, à propos : de toute ma vie de sépien je n'ai jamais pris de traitement de fond.

) J'ai lu ton témoignage. On dit que certaines personnes font une poussée ( dans ton cas 3 ) et ça s'arrête là. Ça donne de l'espoir ! Je pense qu'effectivement les choses ont changé, les critères ont évolué avec les progrès de l'imagerie et les traitements font qu'on les donne plus rapidement pour éviter que la sep ne s'aggrave.

Si j'avais vingt-cinq ans de moins et que, par conséquent, mon diagnostic avait lieu en ce moment, je crois que je choisirais d'emblée l'ocrelizumab. Ou en tout cas, j'hésiterais pas mal.

Ca m'arrache un peu la gueule de dire ça, puisque en supposant une efficacité identique entre ocrelizumab et aucun traitement (ni aucun effet secondaire de l'ocrelizumab), vingt-cinq ans après avoir initié le traitement je me porterais toujours comme un charme et je suis bien persuadé que je me ferais alors l'apôtre de l'efficacité remarquable, incroyable, exceptionnelle de ce traitement. Le problème formel réside dans le fait que dans mon cas (fictif), je connais mon avenir, alors que toi, pas encore...

j'ai rendez vous à l'hôpital Charité pour obtenir un deuxième avis, en particulier concernant les traitements. J'ai également lu les études que tu évoques, que commencer plus fort au niveau du traitement donnerait de meilleurs résultats sur le long terme. En théorie je suis d'accord, mais le traitement me fait peur et ses effets secondaires aussi. J'en suis encore au stade de déni partiel, je ne suis pas effondrée par l'annonce mais peut-être parce que je n'ai pas encore tout à fait accepté ou mesuré ce que cela signifiait. D'ailleurs accepter quoi ? Personne ne peut me prédire ce que l'avenir me réserve. Alors prendre un traitement qui lui peut être lourd de conséquence, c'est un pas que j'ai encore du mal à faire.

Enfin bref, nous verrons bien.
EN attendant un excellente soirée à toi et encore une fois MERCI

[lélé]

Tu as bien raison
On ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve
Je connaissais un nana qui a eu la chance à 35 ans d'être toujours là avec une mucoviscidose .un weekend elle part en moto avec son mari. On leur coupe la priorité
Ça a tapé au niveau cervelet et aujourd'hui elle s'exprime par cris et grognements
On traverse une route et c'est dangereux
Un second avis c'est très bien et maintenant tu dois te laisser le temps de digérer tout ça
Prends ton temps et n'hésite pas à te faire aider. C'est important
Pleins de courage

[Nostromo]

Yo !

Tes messages sont toujours très instructifs sans pour autant être anxiogènes. Tu as un don !

Marrant, ce que tu me dis là ne correspond pas forcément à ce que j'entends à la maison

Ma vue n'est toujours pas rétablie et il est difficile de savoir ce qu'il faut attribuer à ma cornée blessée ou à ma névrite qui aurait des effets somatiques retroactifs. ( ben oui il suffit de penser qu'on est malade pour en ressentir les symptômes !)

Mouais.

J'ai moi aussi fait ma névrite, il y a une vingtaine d'années. Beaucoup plus tard, il y a quelques années (genre trois ou quatre ans, chépus), je m'étais blessé la cornée : alors que je taillais une haie de thuyas dans mon jardin, une toute petite branche de rien s'était retrouvée libérée par ma taille et avait jailli pour venir se planter dans mon œil droit, déchirant au passage un petit morceau de cornée. C'est que c'est très élastique, le thuya... J'avais expérimenté en cette occasion l'hypersensibilité à la lumière avec, chose bizarre, le fait que cette hypersensibilité s'appliquait aux deux yeux, et non au seul qui avait été blessé ; et un léger flou, aussi, mais là uniquement à l'œil blessé, qui était d'ailleurs le même que celui de ma névrite. Ca s'était finalement très bien rétabli tout seul, les seuls traitements qu'on m'avait donnés étaient des collyres qui n'avaient pour but que d'éviter une surinfection de l'œil, qui du coup n'était plus protégé. Dans mon cas il ne s'agissait que d'un bobo, totalement rétabli en quelques semaines ; je suspecte qu'un ulcère est une autre affaire : il faut laisser le temps au temps et, tant que ta cornée n'est pas complètement réparée, ne pas tirer des plans sur la comète d'une autre cause potentielle.

Bon, good to know. Tu fais remonter mon neurologue dans mon estime. Mais enfin quitte à me donner 4 jours de corticoides, autant me donner une dose qui me permette de me débarrasser de ces sensations bizarres.

Ou pas : prendre conscience que la médecine est loin d'être toute-puissante devant elle, fait partie de l'apprentissage de la maladie que tout jeune diagnostiqué se doit de faire, enfin à mon avis... Les corticoïdes sont d'autre part d'une efficacité variable selon les patients et/ou les épisodes neurologiques pour lesquels on les administre, maglight raconte ça mieux que personne .

Les anomalies aux examens médicaux existent, mais sans anamnèse et manifestations cliniques, comment peut on sérieusement établir un diagnostique ?

Vaste débat. Note que maintenant tu as les deux et, sous réserve d'une autre cause éventuelle (je ne sais pas jusqu'à quelle profondeur la partie différentielle de ton diagnostic a plongé) mais a priori très improbable, tu peux considérer ton diagnostic comme à peu près certain.

En ce qui me concerne, comme aucun liquide de contraste n'a été utilisé on ne peut pas distinguer les anciennes des nouvelles. En plus, mon neuro me disait que des lésions peuvent avoir disparu ( toujours positif et réconfortant celui là )du coup impossible de savoir ce qu'il s'est passé réellement ces 3 dernières années.

Je vais te donner un scoop : on arrivait déjà à diagnostiquer la sep bien avant l'invention de l'IRM. On faisait comment ?

L'utilisation du produit de contraste n'est utile que pour distinguer les inflammations actives des lésions inactives. Active = inflammation en cours, inactive = plus d'inflammation. Une inflammation ne reste jamais active que quelques semaines, ce qui ne l'empêche pas, une fois la cicatrisation entamée (formation d'une lésion), d'être "nouvelle" par rapport à une lésion qui serait survenue plus tôt. Une lésion inactive reste visible à l'IRM ; alors certes certaines d'entre elles peuvent, avec le temps, s'estomper, voire disparaître, mais ça n'est pas le cas le plus fréquent. Plus fréquent est le cas contraire, d'apparition fortuite (tiens, encore... ) de "nouvelles anciennes lésions", i.e. de lésions qui étaient déjà présentes lors d'une IRM précédente, mais que cette IRM précédente n'avait tout simplement pas vues. Deux causes possibles : 1. l'IRM découpe ton cerveau en tranches séparées de quelques millimètres chacune, à chaque fois qu'une lésion se trouve localisée précisément entre deux tranches consécutives, pfuitt on ne la voit pas (alors qu'elle pourra apparaître sur un nouvel examen effectué dans la foulée avec le même matériel : c'est juste une question de position du patient et ça se joue à un cheveu) ; 2. la technologie fait de sacrés progrès avec le temps, l'imagerie devient par conséquent de plus en plus sensible et "voit" aujourd'hui des choses qu'elle ne voyait pas hier.

Enfin, distinguer les nouvelles lésions des anciennes n'a de sens que dans un esprit de comparaison ; cela permet notamment de caractériser la dissémination dans le temps, en particulier en cas d'absence d'arguments cliniques -- ce qui n'était donc pas nécessaire dans ton cas : présence de lésions constatées lors de l'IRM d'il y a trois ans + apparition récente d'une paresthésie de l'hémiface => dissémination dans le temps, l'IRM n'est pas nécessaire. Il reste que les neuros aiment bien se rassurer, d'autant qu'il peut arriver aux patients de raconter des conneries et que les paresthésies passent volontiers en dessous du radar de l'examen clinique (tout n'est pas cliniquement aussi évident qu'un syndrome pyramidal).

Quoi qu'il en soit et ces réserves mises à part, si tu superposes les clichés d'il y a trois ans avec ceux d'aujourd'hui, toutes les lésions qui apparaissent aujourd'hui et n'apparaissaient pas il y a trois ans sont par défaut considérées comme la preuve d'épisodes inflammatoires survenus entre les deux, et confirment par conséquent la dissémination dans le temps et, du coup, ton diagnostic.

On dit que certaines personnes font une poussée ( dans ton cas 3 ) et ça s'arrête là. Ça donne de l'espoir !

Bon en fait "dans mon cas" c'est 6 (dans ma présentation je disais 5 parce que j'avais fusionné ma norb avec une autre poussée mais, après avoir ressorti mes comptes-rendus de la cave, il s'agissait en fait de deux épisodes distincts), en à peu près huit ans.

Je pense qu'effectivement les choses ont changé, les critères ont évolué avec les progrès de l'imagerie et les traitements font qu'on les donne plus rapidement pour éviter que la sep ne s'aggrave.

Le problème avec cette façon de voir les choses est qu'elle flirte avec le raisonnement circulaire : les progrès de l'imagerie détectent aujourd'hui des cas qui ne l'étaient pas hier. Une bonne partie de ces cas qui n'étaient pas détectés hier restaient asymptomatiques toute leur vie : on ne peut pas dire que la sep leur pourrissait particulièrement la vie. Aujourd'hui, on leur donne un traitement dont on s'extasie de l'efficacité : raisonnement circulaire.

Vieille blague, histoire de détendre un peu l'atmosphère : un gars entre dans une salle de réunion et voit un de ses collègues en train de nouer des serviettes et d'en placer une sur chaque chaise, dans un verre. "Mais pourquoi fais-tu donc ça ?", s'exclame-t-il. "C'est pour éloigner les girafes", répond l'autre. "Mais c'est ridicule, il n'y a jamais eu de girafes ici !" "C'est bien la preuve que ma méthode est efficace !".

J'en suis encore au stade de déni partiel, je ne suis pas effondrée par l'annonce mais peut-être parce que je n'ai pas encore tout à fait accepté ou mesuré ce que cela signifiait. D'ailleurs accepter quoi ? Personne ne peut me prédire ce que l'avenir me réserve. Alors prendre un traitement qui lui peut être lourd de conséquence, c'est un pas que j'ai encore du mal à faire.

Je comprends très bien ce point de vue.

Je peux suggérer une réponse à ta question : "accepter quoi ?". Ce qu'il est question d'accepter, au moment du diagnostic, c'est justement et comme tu l'écris toi-même l'idée que "personne ne peut te prédire ce que l'avenir te réserve". Personne, c'est à dire notamment ni toi, ni ton neuro, ni les traitements. Si tu prends un peu de recul sur cette proposition, elle est vraie en soi, elle s'applique à n'importe qui, sep ou pas sep, riche ou misérable, jeune ou vieux, etc. : un des risques principaux avec la sep est qu'elle t'incite à passer à côté de ta vie, qu'elle te dissuade de fonder une famille, qu'elle bloque tes aspirations. Le meilleur moyen d'éviter ce risque est de prendre conscience de la fragilité de l'existence humaine, la tienne comme celle des autres, et de la nécessité de prendre chaque jour comme il vient et d'en tirer à chaque fois le meilleur. Je n'ose jamais le dire trop fort, mais je vis mieux, plus intensément, mieux intégré à l'univers, depuis mon diagnostic et la (loooongue) réflexion qui l'a suivi.

A bientôt,

JP.

[D1aN]

Hello Hello

Comment ça va ?

Marrant, ce que tu me dis là ne correspond pas forcément à ce que j'entends à la maison

Si je t'assure ! Je me suis inscrite sur un groupe facebook de sépiens… c'est la sinistrose là bas ! Des personnes qui postent des photos de leur cheveux qui tombent en masse à cause du traitement de fond, beaucoup qui parlent de leur fauteuil roulant et certains qui échangent leur pensées suicidaires. Des fois au cours de la journée je me sens contrariée triste et angoissée et ne comprends d'où ça me vient… et puis je me souviens tout à coup que j'ai fait un tour sur facebook et lu des histoires plus tristes et angoissantes les unes que les autres !

J'ai moi aussi fait ma névrite, il y a une vingtaine d'années. Beaucoup plus tard, il y a quelques années (genre trois ou quatre ans, chépus), je m'étais blessé la cornée : alors que je taillais une haie de thuyas dans mon jardin, une toute petite branche de rien s'était retrouvée libérée par ma taille et avait jailli pour venir se planter dans mon œil droit, déchirant au passage un petit morceau de cornée. C'est que c'est très élastique, le thuya... J'avais expérimenté en cette occasion l'hypersensibilité à la lumière avec, chose bizarre, le fait que cette hypersensibilité s'appliquait aux deux yeux, et non au seul qui avait été blessé ; et un léger flou, aussi, mais là uniquement à l'œil blessé, qui était d'ailleurs le même que celui de ma névrite. Ca s'était finalement très bien rétabli tout seul, les seuls traitements qu'on m'avait donnés étaient des collyres qui n'avaient pour but que d'éviter une surinfection de l'œil, qui du coup n'était plus protégé. Dans mon cas il ne s'agissait que d'un bobo, totalement rétabli en quelques semaines ; je suspecte qu'un ulcère est une autre affaire : il faut laisser le temps au temps et, tant que ta cornée n'est pas complètement réparée, ne pas tirer des plans sur la comète d'une autre cause potentielle.

Aie Aie aie, ça a du être très douloureux ! Pareil que toi j'ai eu un collyre antibiotique et des gouttes pour hydrater l'oeil. Un ulcère n'est que l'appellation courante d'une blessure à la cornée. La mienne serait due à des yeux trop secs, on ne sait pas trop en vérité vu que je n'ai pas eu d'évènement traumatique pouvant expliquer cela… encore une fois je ne m'en suis pas rendue compte, pourtant des yeux trop secs ça se sent. bref

Ou pas : prendre conscience que la médecine est loin d'être toute-puissante devant elle, fait partie de l'apprentissage de la maladie que tout jeune diagnostiqué se doit de faire, enfin à mon avis... Les corticoïdes sont d'autre part d'une efficacité variable selon les patients et/ou les épisodes neurologiques pour lesquels on les administre, maglight raconte ça mieux que personne .

Finalement il avait peut être raison, plus les jours passent moins je sens mes " sensations" étranges au visage. Merci mon Dieu

Vieille blague, histoire de détendre un peu l'atmosphère : un gars entre dans une salle de réunion et voit un de ses collègues en train de nouer des serviettes et d'en placer une sur chaque chaise, dans un verre. "Mais pourquoi fais-tu donc ça ?", s'exclame-t-il. "C'est pour éloigner les girafes", répond l'autre. "Mais c'est ridicule, il n'y a jamais eu de girafes ici !" "C'est bien la preuve que ma méthode est efficace !".

ça illustre très bien le raisonnement circulaire
À propos des traitements , étant donné que l'échéance approche, je me renseigne d'avantage sur cet Ocrelizumab, et j'avoue que ce que j'en lis ne me rassure pas. J'aurais une question à te poser :
Je lis qu'il y a différentes lignes de traitements (1,2 et 3) si Ocrevus ou Ocrelizumab est déjà en deuxième ligne, s'il ne me correspond pas pour X ou Y raison, du coup on passe directement en 3ème ligne ?
J'ai bien compris que ma sep était " active" étant donné le nombre de lésions présentes, mais je me demande si un traitement aussi "fort" avec tous les effets secondaires et risques qu'il peut comporter est vraiment ce qu'il me faut. Je suis plus anxieuse vis a vis de ce traitement que par rapport à la pathologie elle même, on est d'accord que ce n'est pas normal ?!
Je lis entre autres qu'il peut engendrer 3x plus de cancers du seins entre autres joyeusetés, la sep dans la très grande majorité des cas ne tue pas, et c'est ce qui me permet de rester positive, c'est pas pour prendre un traitement qui peut lui me fiche une saleté de cancer ou Dieu sait quoi. Bien sur ce n'est pas la majorité des cas mais tout de même, ça donne á réflechir.

Je peux suggérer une réponse à ta question : "accepter quoi ?". Ce qu'il est question d'accepter, au moment du diagnostic, c'est justement et comme tu l'écris toi-même l'idée que "personne ne peut te prédire ce que l'avenir te réserve". Personne, c'est à dire notamment ni toi, ni ton neuro, ni les traitements. Si tu prends un peu de recul sur cette proposition, elle est vraie en soi, elle s'applique à n'importe qui, sep ou pas sep, riche ou misérable, jeune ou vieux, etc. : un des risques principaux avec la sep est qu'elle t'incite à passer à côté de ta vie, qu'elle te dissuade de fonder une famille, qu'elle bloque tes aspirations. Le meilleur moyen d'éviter ce risque est de prendre conscience de la fragilité de l'existence humaine, la tienne comme celle des autres, et de la nécessité de prendre chaque jour comme il vient et d'en tirer à chaque fois le meilleur. Je n'ose jamais le dire trop fort, mais je vis mieux, plus intensément, mieux intégré à l'univers, depuis mon diagnostic et la (loooongue) réflexion qui l'a suivi.

Je veux bien te croire. La maladie frappe souvent aveuglément, il est difficile de lui trouver un sens mais étant donné qu'on a pas le choix autant réflechir à comment nous rendre d'avantage heureux malgré tout, vu que la vie va changer de toute façon.


Au plaisir.

[maglight]

Salut Diane
je reviens rapidement sur ton ulcère de cornée, je vois que nostromo se range a mon avis, il s'agirait bien d'un ulcère qui aurait pu mettre en évidence de manière fortuite, une ancienne névrite, suffisamment discrète pour que tu ne te rendes compte de rien. Ta récupération a l'air optimum.
D'ailleurs, les doses de cortisone que l'on t'a donné était minimaliste, et ne plaidait pas en faveur d'une névrite.

Je suis plus anxieuse vis a vis de ce traitement que par rapport à la pathologie elle même, on est d'accord que ce n'est pas normal ?!

euh bein si, cà me parait tout a fait normal.
Quand on m'a parlé de traitement ( et il s'agissait de TTT de première intention ) j'en suis arrivée à la même réflexion que toi. j'avais autant peur de la SEP que des traitements.
Pour revenir a ce choix difficile, que tu t'apprêtes a faire.
Tu commences a avoir pas mal de données technique pour faire ton choix. Nostromo t'a donné pas mal de clés.
Maintenant, il y en a une que tu es la seule a pouvoir étudier. C'est ta propre capacité a résister.
il s'agit de t'interroger sur
- ton historique de maladie
- ta résistance au stress
- ta capacité de récupération
- les éventuels choc émotionnel que tu vas devoir encore vivre et ceux que tu as déjà vécu avec l'appréciation de ta résistance dans ces moments difficiles.
Une fois toutes ses infos réunies , l'évaluation bénéfice/ risque a envisager un traitement, devient plus clair.

Ce que je peux te dire, c'est qu'une fois tranché, on éprouve une sensation de sérénité, sacrément appréciable.
Bon courage pour la réflexion.
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Salut Diane !

Ici ça boume, je suis en train -- un imprévu comme un autre -- de décaper (fait), poncer (fait) puis revernir (à suivre) la table en chêne de la cuisine, qu'on avait achetée en Angleterre il y a une vingtaine d'années. Pas de bol, ma femme y avait posé ce dimanche un pot de produit chimique, une sorte de décapant surpuissant, qui a débordé... et le résultat n'était pas joli à voir . Les petits soucis de l'existence . J'adooore le bois, c'est le matériau noble par excellence, pour peu que tu l'entretiennes convenablement c'est inaltérable : tu pars d'une situation initiale désastreuse et avec un tout petit peu d'huile de coude, tu fais ressortir ça comme neuf. En plus il fait beau, donc je fais ça dans le jardin entre deux passages derrière l'écran. Et dans dix minutes (mis à jour juste avant de poster, je te rassure) : apérooooo !

groupe facebook de sépiens… c'est la sinistrose là bas ! Des personnes qui postent des photos de leur cheveux qui tombent en masse à cause du traitement de fond,

Ah ouais cool tiens, tu me donnes une idée, je me sens pousser des ailes :

Selfie !.jpg (46.04 Kio) Vu 5161 fois

Voilà : une photo de mes cheveux qui tombent en masse, enfin de ma tonsure, quoi. Les traitements de fond étant innocentés d'emblée dans mon cas, les effets de l'âge tiennent la corde dans la course aux suspects . On est peu de chose. Un conseil : ne va plus traîner sur ce groupe Fabebook, ça ne te réussit pas.

Un ulcère n'est que l'appellation courante d'une blessure à la cornée.

Je m'étais dit que ça pouvait correspondre à une perforation complète de la cornée, vs. juste une égratignure : le terme d'ulcère n'avait jamais été prononcé dans mon cas. Ainsi donc j'aurais survécu à un ulcère ???

Finalement il avait peut être raison, plus les jours passent moins je sens mes "sensations" étranges au visage. Merci mon Dieu

Il y a de fort bonnes chances pour qu'elles finissent par disparaître totalement. Ce qu'il faut remercier dans l'affaire n'est ni ton Dieu , ni les corticoïdes, mais simplement les capacités de récupération de ton propre organisme : c'est une machinerie magnifique, il faut que tu en sois très, très consciente. Les corticoïdes, s'ils accélèrent quelque peu la survenue de cette récupération, ne permettent pas qu'elle soit différente (les séquelles éventuelles seront identiques) par rapport à si tu te contentes simplement de laisser les choses suivre leur cours naturel, sans aucun traitement.

Je lis qu'il y a différentes lignes de traitements (1,2 et 3) si Ocrevus ou Ocrelizumab est déjà en deuxième ligne, s'il ne me correspond pas pour X ou Y raison, du coup on passe directement en 3ème ligne ?

Je n'en sais foutrement rien

Peut-être quelqu'un ici a la réponse ? Je ne suis tellement pas bon en traitements que je pensais qu'Ocrevus était déjà du troisième ligne, alors tu vois...

J'ai bien compris que ma sep était " active" étant donné le nombre de lésions présentes

La seule "activité" de la sep qui t'intéresse est son activité clinique, par exemple la fréquence de tes poussées, mais aussi leur intensité ou encore et surtout le degré de récupération à l'issue de celles-ci. Cela fait des décennies qu'on ne découvre que lors de son autopsie effectuée pour des raisons tout à fait accessoires, qu'untel avait en fait le cerveau complètement infesté de lésions qu'on ne sait pas identifier autrement que comme étant des lésions de sep. Or il se portait jusque là fort bien... L'IRM ne voit pas plus ni mieux que l'autopsie, à vrai dire elle voit moins, et moins bien. Et pas qu'un peu.

Je suis plus anxieuse vis a vis de ce traitement que par rapport à la pathologie elle même

J'avais bien compris et c'est parfaitement normal. Je me poserais les mêmes questions si j'étais à ta place. J'apprécie à sa juste valeur la chance que j'ai eue de ne pas avoir dû résoudre un tel dilemme dès mon diagnostic, mais des années plus tard (c'était alors beaucoup moins un dilemme), à une époque où j'avais eu un peu de temps pour apprendre à connaître ma colocataire, avec notamment un recul qui commençait à être suffisant sur son activité clinique.

Garde impérativement à l'esprit que de toute façon, dans la sep, le patient reste seul décideur du choix du traitement, de l'Ocrevus à l'Avonex en passant par le Gilenya, ou de l'absence de traitement. Ca déplaît profondément à certains neuros, mais c'est comme ça. Si tu demandes du Rebif, alors ça sera du Rebif. Si tu demandes une période d'observation (six mois, un an...) avant d'initier un traitement, alors ça sera cette période d'observation préalable. Je te suggère d'ailleurs plus volontiers de demander une absence de traitement "le temps de voir, et après on se pose réellement la question", plutôt qu'une absence sèche, ferme et définitive, car alors tu risques tout simplement de te faire envoyer sur les roses par le neuro : "si vous refusez le traitement, alors vous n'avez plus besoin de moi". Cette phrase a déjà été entendue, ici, ce qui me laisse assez pantois... Mais à quoi pouvaient bien servir les neuros avant l'introduction des premiers traitements de fond, alors ?

La maladie frappe souvent aveuglément, il est difficile de lui trouver un sens mais étant donné qu'on a pas le choix autant réflechir à comment nous rendre d'avantage heureux malgré tout, vu que la vie va changer de toute façon.

Quoi que tu choisisses, ne passe pas à côté de ta vie, ne lui mets pas un couvercle sous prétexte que tu as la sep.

Et maintenant : apéroooo, les premiers invités sonnent à la porte.

A bientôt,

JP.

[D1aN]

Hello Hello !

Ici ça boume, je suis en train -- un imprévu comme un autre -- de décaper (fait), poncer (fait) puis revernir (à suivre) la table en chêne de la cuisine, qu'on avait achetée en Angleterre il y a une vingtaine d'années. Pas de bol, ma femme y avait posé ce dimanche un pot de produit chimique, une sorte de décapant surpuissant, qui a débordé... et le résultat n'était pas joli à voir . Les petits soucis de l'existence . J'adooore le bois, c'est le matériau noble par excellence, pour peu que tu l'entretiennes convenablement c'est inaltérable : tu pars d'une situation initiale désastreuse et avec un tout petit peu d'huile de coude, tu fais ressortir ça comme neuf. En plus il fait beau, donc je fais ça dans le jardin entre deux passages derrière l'écran. Et dans dix minutes (mis à jour juste avant de poster, je te rassure) : apérooooo !

C'est vrai que le bois est un beau matériau, encore faut il avoir les outils et l'envie de s'y mettre. Je ne suis pas trés douée en bricolage et travaux manuels je le reconnais, mais j'envie ceux qui le sont.
EN tout cas c'est un apéro bien mérité !

Voilà : une photo de mes cheveux qui tombent en masse, enfin de ma tonsure, quoi. Les traitements de fond étant innocentés d'emblée dans mon cas, les effets de l'âge tiennent la corde dans la course aux suspects . On est peu de chose. Un conseil : ne va plus traîner sur ce groupe Fabebook, ça ne te réussit pas.

Je crois que chez les hommes c'est un long processus d'affinement puis de disparition du bulbe sur certaines zones du crâne. Ce qui est peut être moins traumatisant qu'une masse de cheveux qui restent entre ses mains après chaque douche. Ceci dit, sur ce que je vois de ta photo, ce n'est pas catastrophique, loin de là.

Il y a de fort bonnes chances pour qu'elles finissent par disparaître totalement. Ce qu'il faut remercier dans l'affaire n'est ni ton Dieu , ni les corticoïdes, mais simplement les capacités de récupération de ton propre organisme : c'est une machinerie magnifique, il faut que tu en sois très, très consciente. Les corticoïdes, s'ils accélèrent quelque peu la survenue de cette récupération, ne permettent pas qu'elle soit différente (les séquelles éventuelles seront identiques) par rapport à si tu te contentes simplement de laisser les choses suivre leur cours naturel, sans aucun traitement.

Les parasthésies sont bien en train de disparaitre, par contre ma vue c'est pas encore ça, si je m'amuse a fermer mon oeil droit, je vois encore un peu flou du gauche et les couleurs on léger moins d'éclat… j'ai bien l'impression que ce sont d'avantage les symptômes de la névrite que l'intervention de notre fameux petit ulcère. Nous verrons bien si la machine formidable qu'est mon corps me sort de cette embûche.

La seule "activité" de la sep qui t'intéresse est son activité clinique, par exemple la fréquence de tes poussées, mais aussi leur intensité ou encore et surtout le degré de récupération à l'issue de celles-ci. Cela fait des décennies qu'on ne découvre que lors de son autopsie effectuée pour des raisons tout à fait accessoires, qu'untel avait en fait le cerveau complètement infesté de lésions qu'on ne sait pas identifier autrement que comme étant des lésions de sep. Or il se portait jusque là fort bien... L'IRM ne voit pas plus ni mieux que l'autopsie, à vrai dire elle voit moins, et moins bien. Et pas qu'un peu.

Je suis d'accord avec toi, mais une partie des neurologues ne partage pas cet avis semble t'il, et donnent beaucoup d'importance à l" activité inflammatoire " et aux nouvelles lésions. J'ai rendez-vous pour un second avis, pas tellement sur le diagnostique mais sur le traitement approprié – et tout en allemand cette fois ci, on va bien s'amuser…

"si vous refusez le traitement, alors vous n'avez plus besoin de moi". Cette phrase a déjà été entendue, ici, ce qui me laisse assez pantois... Mais à quoi pouvaient bien servir les neuros avant l'introduction des premiers traitements de fond, alors ?

Je suis moi aussi un peu estomaquée par une telle réponse, mais effectivement à quoi servent ils si ce n'est à poser un diagnostique et te donner des prescriptions pour aller passer des radios et aller chez le kiné ? S'il n'y a pas de traitement, que font ils ? De toute évidence peu sont versés dans des aides alternatives types alimentation.
A ce propos, j'ai entendu ici et là que certains suivaient des régimes alimentaires en complément ou en substitution de traitement. Quels sont ils ? A t'on quelques retours sur ce forum ?

Quant au reste, tu as raison je ne vais rien dire de catégorique quant au traitement, d'ailleurs je ne suis pas catégorique, nous avons la chance d'avoir des traitements alors pourquoi s'en priver. A condition toutefois que les avantages contrebalancent et même surpassent les risques. Je crains de ne rien prendre et dans 1 an faire une poussée qui me clouera au sol, de l autre, quand j entends tous les effets secondaires de ces traitements j'ai l impression de regarder un film d'horreur.

Enfin bref, sur ce un très bon début de semaine à toi et à bientôt !

[Nostromo]

Salut Diane,

Les parasthésies sont bien en train de disparaitre, par contre ma vue c'est pas encore ça, si je m'amuse a fermer mon oeil droit, je vois encore un peu flou du gauche et les couleurs on léger moins d'éclat… j'ai bien l'impression que ce sont d'avantage les symptômes de la névrite que l'intervention de notre fameux petit ulcère. Nous verrons bien si la machine formidable qu'est mon corps me sort de cette embûche.

Ce que tu relèves peut en effet se rencontrer dans une névrite, en particulier le discret voile blanc devant l'oeil atteint (les couleurs perdent leur éclat) ; pour le léger flou c'est plus difficile à dire, car cela pourrait aussi être causé par ton ulcère cornéen. Ce qui maintenant me rend perplexe est que ta névrite optique a déjà un certain temps (combien, on ne sait pas), que quand elle était survenue tu ne l'avais initialement pas remarquée, qu'en tout état de cause elle devrait être en train de régresser, or ce n'est qu'aujourd'hui, sauf oubli de ma part, que tu mentionnes ce léger voile blanc.

En règle très générale, dans la forme récurrente-rémittente (poussées suivies d'une régression des symptômes), les symptômes n'apparaissent et ne s'aggravent que lors des poussées, à la suite de quoi ils régressent, pouvant aller jusqu'à totalement disparaître, en particulier au début de la maladie.

J'avais fait moi aussi ma norb quelques années après le déclenchement de la maladie. Elle est vue immédiatement par l'ophtalmo au fond d'oeil. J'en garde des séquelles permanentes très légères et pas handicapantes : légère baisse de la vision en relief (uniquement détectée par un examen ophtalmo, je ne m'en étais pas rendu compte par moi-même), ainsi que, de temps à autre, une réapparition de ce voile blanc si caractéristique, mais jamais aussi intense que l'original, lors d'une réminiscence temporaire causée par la chaleur ou la fatigue (ce qu'on connaît sous le nom d'Uhthoff). S'il est rare que la rémission d'une névrite optique soit totale, il est en revanche fréquent que les traces permanentes qu'elle laisse derrière elle soient, comme dans mon cas, insuffisantes pour casser trois pattes à un canard . Cela fait partie des autres choses qu'il va te falloir apprendre avec la sep : la résilience, "faire avec".

Je suis d'accord avec toi, mais une partie des neurologues ne partage pas cet avis semble t'il, et donnent beaucoup d'importance à l" activité inflammatoire " et aux nouvelles lésions. J'ai rendez-vous pour un second avis, pas tellement sur le diagnostique mais sur le traitement approprié – et tout en allemand cette fois ci, on va bien s'amuser…

Tragédie des critères utilisés pour mesurer l'efficacité des traitements dans les études scientifiques : l'activité inflammatoire et les nouvelles lésions c'était bien, c'était pratique, c'était incontestable, c'était le meilleur instrument de mesure qu'on pouvait rêver (ça l'est toujours). Et s'il est décorrélé de l'état clinique du patient, bah tant pis, on ne peut pas tout avoir, continuons à privilégier ce que raconte l'IRM. Pour ce qui est de ton deuxième avis, je t'ai déjà parlé du doigt mouillé du neurologue ?

mais effectivement à quoi servent ils si ce n'est à poser un diagnostique et te donner des prescriptions pour aller passer des radios et aller chez le kiné ? S'il n'y a pas de traitement, que font ils ?

Très bonne question. Pour ça que je ne vais plus en consultation neuro que de façon exceptionnelle.

A ce propos, j'ai entendu ici et là que certains suivaient des régimes alimentaires en complément ou en substitution de traitement. Quels sont ils ? A t'on quelques retours sur ce forum ?

Plein . Le régime qui tient la corde ici est celui de Seignalet, appliqué de façon rigoureuse par PatrickS. D'autres régimes d'une nature relativement proche existent aussi (paléo, Wahls...). Les différences de l'un à l'autre se jouent sur des détails, genre tel type de produit est autorisé dans tel régime mais interdit dans tel autre. Leur efficacité n'a jamais été démontrée scientifiquement, en dépit notamment des efforts méritoires de Terry Wahls pour promouvoir son régime, mais cela ne signifie pas pour autant qu'ils sont inefficaces. En ce qui me concerne je ne suis pas de régime particulier, sinon que j'ai au fil du temps très sensiblement réduit ma consommation de sel (consommé dans le régime occidental moyen de façon très excessive et par ailleurs connu pour ses propriétés inflammatoires).

Je crains de ne rien prendre et dans 1 an faire une poussée qui me clouera au sol, de l autre, quand j entends tous les effets secondaires de ces traitements j'ai l impression de regarder un film d'horreur.

Tu pourrais tout autant craindre de prendre un traitement et dans un an faire une poussée qui te clouerait au sol : avec une bête aussi retorse que la sep, cette crainte ne serait pas moins légitime que la première. Les traitements visent en premier lieu à obtenir des IRM plus propres et à réduire la fréquence des poussées (de 30 à 50%, selon les traitements). Leur effet sur la gravité de chaque poussée n'a en revanche été testé que très peu, et très insuffisamment.

Puisqu'on en est à parler de film d'horreur et d'effets secondaires des traitements, tu pourrais être intéressée par le film documentaire qu'un certain Matt Embry, sépien de son état, a sorti en 2017 ou 2018. Il doit pouvoir se trouver en DVD. Living Proof, ça s'appelle : https://www.imdb.com/title/tt6604174/. Ne pas tout prendre au premier degré, certaines des assertions ont depuis fait long feu, notamment tout ce qui a trait au traitement du dr Zamboni.

Bon film .

JP.

[D1aN]

Bonjour Bonjour,

bon ben me revoilà avec mon second avis…
Au fond de mon coeur j'aurais aimé qu'on me dise qu'il y avait maldonne et que mon cas ne nécessitait aucun traitement particulier… vous l'avez deviné, ce n'est pas ce qu'on m'a dit !
par contre c'était très instructif et le neurologue sur qui je suis tombée a pris le temps de m'examiner entièrement, d'écouter mon histoire du début à la fin et surtout de répondre à mes multiples questions. On a passé plus d'une heure ensemble… ça change des 3 mins top chrono que j'avais avec mon neuro en ville !

Déjà premier coup de calgon, mes lésions ne sont pas passées de 4 à 20 mais à 29 ! Certes le nombre ne veut pas dire grand chose mais psychologiquement le 29 passe plus mal – dont une lésion sur le nerf trijumeau, ce qui explique ces sensations que j'ai eues ( alors que mon neuro me disait qu'il savait pas bien d'où ça me venait ).
Elle m'a par contre dit que ma mauvaise vue était très surement d'avantage liée à ma cornée abimée qu'à la névrite. Sur le reste de l'anamnèse tout est normal.

Par contre, elle m'a expliquée qu'une de mes lésions se trouvait sur une zone particulière, je n'ai pas retenu laquelle, mais que ça pourrait signifier une sep plus agressive dans le futur, ou quelque chose dans ce genre.
Tout est au conditionnel mais je pense que ça a été son argument principal pour appuyer l'avis du premier neurologue quant à l'ocrelizumab, ça et aussi que c'est un peu le traitement en vogue qui soit disant fait des merveilles.
Elle m'a dit par contre que j'avais le temps d'y réflechir et que bien sûr je pouvais me diriger vers un traitement de première intention type Tecfidera pour voir comment je réagissais, surtout si grossesse prévue à court terme. Ce qui n'était pas le cas mais ça donne à réfléchir.
Elle m'a d'ailleurs suggérée en cas de doute entre l'un ou l'autre, que mieux valait évidemment commencer par le "moins fort" plutôt que l'inverse.

Elle m'a avouée que par contre on avait que deux ans de recul sur Ocrelizumab, ça fait pas bcp tout de même à mon humble avis. Quand je lui ai parlé des cas de cancers évoqués , elle a démenti.
Bref j'ai plus d'informations mais je ne suis pas bcp plus avancée. Je n'ai jamais aimé prendre des médicaments alors allez voir un médicament qui a un effet sur mon système immunitaire pendant au moins 6 mois ! Mais bon, on a réussi à coup d'arguments choc à me faire comprendre que MON cas nécessitait un traitement de fond, sinon Dieu seul sait ce qui pourrait m'arriver. Du coup ben je vais tenter, mais je ne sais pas encore quoi… la connaissance ne fait pas toujours le bonheur !

Sur ce, amis de la Patrie, je vous souhaite bien le bonsoir

[Nostromo]

Salut Diane,

vous l'avez deviné, ce n'est pas ce qu'on m'a dit !

Ca alors, quelle surprise !!

Déjà premier coup de calgon, mes lésions ne sont pas passées de 4 à 20 mais à 29 ! Certes le nombre ne veut pas dire grand chose mais psychologiquement le 29 passe plus mal – dont une lésion sur le nerf trijumeau, ce qui explique ces sensations que j'ai eues ( alors que mon neuro me disait qu'il savait pas bien d'où ça me venait ).

La première chose qui me frappe, c'est tu en prends pour 45% plus cher chez le neuro B par rapport au neuro A, à partir des mêmes images. T'es contente d'être venue , d'autant que pour le patient lambda (toi, moi) incapable de décrypter une IRM, de quels éléments disposons-nous pour donner raison à l'un plutôt qu'à l'autre ?

Par contre, elle m'a expliquée qu'une de mes lésions se trouvait sur une zone particulière, je n'ai pas retenu laquelle, mais que ça pourrait signifier une sep plus agressive dans le futur, ou quelque chose dans ce genre.

Il s'agit là d'observations statistiques qui valent ce qu'elles valent, c'est à dire, dans le cas individuel de chaque patient, pas grand chose : si on est à peu près capable, sur disons un échantillon de mille nouveaux diagnostiqués dont la sep présente telle ou telle caractéristique remarquable (liste à suivre), de prédire que tel sous-groupe aura une évolution plus favorable que tel autre sous-groupe, le pronostic individuel de chaque patient reste impossible.

Ceci étant posé, je m'avance considérablement en suggérant que la "zone particulière" dont tu n'as pas retenu le nom pourrait être l'étage sous-tentoriel, étage sous-tentoriel qu'impliquent également, en vrac, les éventuels termes suivants : tronc cérébral, fosse postérieure, faisceau/voie pyramidal(e), moelle allongée, cervelet, bulbe rachidien. J'ai bon ? Au fait, "sous-tentoriel" signifie littéralement "sous la tente" (du cervelet en l'occurrence), par opposition à "sus-tentoriel", "au dessus de la tente" (du cervelet).

Il existait jusqu'à il y a peu la croyance d'un pronostic plus favorable en cas d'absence de bandes oligoclonales IgG dans la ponction lombaire. Elle a aujourd'hui de moins en moins d'adeptes : les croyances, dans le cadre de la sep, vont et viennent, la seule qui reste à peu près immuable, pour ne pas dire qu'elle ne cesse de se renforcer, est celle que le pronostic individuel de chaque patient est impossible. Ce qui provoque chez les neuros la profonde frustration que tu imagines aisément. Essaye juste d'imaginer ce qu'ils vivaient à l'époque où ils n'avaient rien de mieux que de la méthylprednisolone à proposer à leurs patients...

Je vais essayer de mettre un peu d'ordre dans ce fatras ; certaines des croyances qui suivent ont peut-être plus de "valeur scientifique", ou en tout cas plus d'adeptes, que d'autres, mais chacune peut toujours être légitimement remise en cause dans le cas individuel de chaque patient (on a notamment déjà parlé du "paradoxe clinico-radiologique") :

I. Pronostic favorable :

- sep se manifestant au début par des poussées sensorielles
- poussées a- (pas), mono- (un seul) ou pauci- (peu) symptomatiques
- absence de boc IgG dans la PL
- sexe féminin
- premier épisode neuro avant trente ans
- durée longue (> 2 ans) entre les deux premières poussées
- peu de lésions observées à l'IRM

II. Pronostic défavorable (dans le même ordre) :

- sep se manifestant rapidement par des poussées motrices
- poussées présentant beaucoup de symptômes différents
- présence de boc IgG dans la PL
- sexe masculin
- premier épisode neuro après quarante ans
- durée courte (< 6 mois) entre les deux premières poussées
- grand nombre de lésions observées à l'IRM

J'en oublie certainement plein . Tu peux t'amuser à regarder, dans ton cas, ce qui est de "pronostic favorable" et ce qui ne l'est pas, mais sincèrement n'en attends pas la moindre lueur, ni positive, ni négative, pour essayer d'éclairer ce que sera ta propre évolution de sépienne au fil du temps. Chacun des éléments favorables ou défavorables induisent une probabilité différente d'évolution, avec une probabilité résultante une fois qu'on a tenu compte de tout. Sauf que l'incertitude se creuse à mesure qu'on fait entrer plus de paramètres dans l'équation, pour finir par lui faire perdre son sens : chacun de ces éléments est favorable ou défavorable, pris séparément ; on ne peut pas les conglomérer aussi facilement.

Revenons à nous moutons. Une atteinte en sous-tentoriel se manifestera volontiers par des symptômes moteurs (typiquement, faiblesse musculaire d'un membre). Mais elle pourra également se manifester par des symptômes sensitifs. De la même façon, une atteinte du faisceau pyramidal (sous-tentoriel encore) présentera volontiers une grande variété de symptômes différents, alors qu'une atteinte corticale (sus-tentoriel) sera beaucoup plus volontiers a- ou mono- symptomatique. D'où : sous-tentoriel pas bon, sus-tentoriel bon (je résume grossièrement ).

[Parenthèse : le faisceau pyramidal doit être compris dans le même sens qu'un faisceau électrique, c'est à dire un endroit où plein de câbles différents sont rangés en parallèle et alimentent chacun leur propre système. La différence essentielle étant que dans le faisceau pyramidal, ce ne sont plus des câbles électriques mais des axones, ce qui est un peu la même chose. Une lésion de sep mesurant en général de l'ordre d'un centimètre de long dans son grand axe, dans le faisceau pyramidal elle a toutes les chances d'endommager plus qu'un seul axone, et par conséquent de provoquer plusieurs symptômes différents.]

Ce qui peut se passer en sous-tentoriel est, tu l'auras compris, un sujet qui m'intéresse particulièrement, et sur lequel j'ai donc passé pas mal de temps jusqu'ici sur Pubmed, du fait que la "grande poussée" qui m'avait valu mon diagnostic de 1995 ne s'était précisément attaquée, dans le cerveau, qu'à sa partie sous-tentorielle, en particulier le faisceau pyramidal et le cervelet. Elle avait provoqué des ravages : faiblesse musculaire de la jambe droite au point d'entraîner plusieurs chutes, vertiges rotatoires intenses, spasmes abdominaux particulièrement douloureux, diplopie, maladresse crasse de la main droite (incapable de tenir une tasse de café sans en renverser ou d'aligner cinq lettres sur un clavier sans faute de frappe), etc.

Pour info, le neuro de la Salpé qui m'avait diagnostiqué, alors que je sortais à peine de cette poussée particulièrement violente et toute en sous-tentoriel (+ moelle épinière, aussi) s'était, malgré tout ce que je viens de dire, avancé à pronostiquer une évolution bénigne de ma sep (si jamais tu te le demandais, il n'a pas été radié de l'ordre des médecins , il est même devenu professeur). Son doigt mouillé avait vu juste puisqu'en ce qui me concerne, "jusqu'ici tout va bien". Sorcellerie...

Tout est au conditionnel mais je pense que ça a été son argument principal pour appuyer l'avis du premier neurologue quant à l'ocrelizumab, ça et aussi que c'est un peu le traitement en vogue qui soit disant fait des merveilles.

"Traitement en vogue", comme c'est joliment dit

Je fais le malin, mais je tiens à préciser que si j'avais aujourd'hui l'âge que j'avais en 1995 et que je n'étais donc diagnostiqué qu'aujourd'hui, alors je choisirais très probablement l'ocrelizumab. Qui serait d'ailleurs appelé à montrer, chez moi, une efficacité exceptionnelle, enfin à supposer que le remède ne soit pas pire que le mal : on ne sait jamais. La raison principale d'un tel choix est que, sur un grand nombre de patients, prendre dès le départ le traitement le plus efficace possible, ocrelizumab par exemple, s'accompagne le plus souvent (pas toujours, donc, loin de là...) d'une évolution moins rapide de la maladie que si on avait commencé par un "première intention" classique. A tel point qu'il existe même une étude qui montre que les cas les plus "graves" au moment du diagnostic, qui vu qu'ils étaient "graves" s'étaient donc d'emblée vus administrer un traitement de deuxième, voire de troisième intention (sans passage par la première en tout cas), ont eu une évolution à dix ans en général plus favorable que des cas initialement plus bénins, qui avaient donc commencé par un première intention. L'ocrelizumab ne faisait pas partie de cette étude, il est trop récent, mais vu qu'à deux ans c'est le plus efficace de tous, ... ça se tente .

Il reste que dans le cas particulier de l'ocrelizumab, comme tu le relèves, on a quasi zéro recul sur ce traitement : sans même m'intéresser à d'éventuels effets secondaires à long terme, comment peut-on sérieusement affirmer que tel traitement "fait des merveilles" sur une maladie qui suit tranquillement son cours sur plusieurs décennies, alors que la toute première étude visant à tester les effets de l'ocrelizumab sur la sep n'a été lancée qu'il y a une dizaine d'années ? "Au bout de deux ans, le groupe ocrelizumab se portait mieux que le groupe placebo" : certes, mais deux ans, face à une maladie comme la sep, ne serait-ce pas un poil court ?

Je n'ai jamais aimé prendre des médicaments alors allez voir un médicament qui a un effet sur mon système immunitaire pendant au moins 6 mois !

Je n'ai jamais aimé ça non plus... et c'est justement ce qui me fait penser que j'aurais psychologiquement mieux supporté un tel traitement, qui certes nécessite un protocole hospitalier, mais seulement une fois de temps en temps (espacement très important entre deux prises), plutôt qu'un traitement que je pouvais prendre à la maison sans précaution particulière, mais de façon beaucoup plus rapprochée entre deux prises.

Note à part ça que la prise d'un traitement de fond peut avoir des conséquences dans le contexte actuel de covid et que ces conséquences peuvent être très variables d'un traitement à l'autre. Elles ont évidemment à peine commencé à être étudiées, donc ce tableau vaut ce qu'il vaut, mais je t'invite toutefois à le lire : si certains traitements doivent clairement être évités, ce n'est pas le cas de l'ocrelizumab (ni d'autres).

Mais bon, on a réussi à coup d'arguments choc à me faire comprendre que MON cas nécessitait un traitement de fond, sinon Dieu seul sait ce qui pourrait m'arriver.

Ca alors, quelle surprise !! (bis)

A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Bonjour Diane,

bon ben me revoilà avec mon second avis…
Au fond de mon coeur j'aurais aimé qu'on me dise qu'il y avait maldonne et que mon cas ne nécessitait aucun traitement particulier… vous l'avez deviné, ce n'est pas ce qu'on m'a dit !
par contre c'était très instructif et le neurologue sur qui je suis tombée a pris le temps de m'examiner entièrement, d'écouter mon histoire du début à la fin et surtout de répondre à mes multiples questions. On a passé plus d'une heure ensemble… ça change des 3 mins top chrono que j'avais avec mon neuro en ville !

Tu as eu bien raison de prendre un second avis ! Au moins, outre la lecture des IRM, ce neurologue a su prendre le temps nécessaire pour t'écouter, analyser, t'expliquer, te répondre. Même s'il a découvert d'autres lésions, un neurologue comme celui-ci a un côté très rassurant.

dont une lésion sur le nerf trijumeau, ce qui explique ces sensations que j'ai eues ( alors que mon neuro me disait qu'il savait pas bien d'où ça me venait ).

Tu as rudement bien fait de prendre un autre avis, décidément !! Certes, les lésions sur le trijumeau sont plutôt rares, mais leurs effets sont tellement redoutables, qu'elles ne se loupent pas !

pour appuyer l'avis du premier neurologue quant à l'ocrelizumab, ça et aussi que c'est un peu le traitement en vogue qui soit disant fait des merveilles.
Elle m'a dit par contre que j'avais le temps d'y réflechir et que bien sûr je pouvais me diriger vers un traitement de première intention type Tecfidera pour voir comment je réagissais, surtout si grossesse prévue à court terme. Ce qui n'était pas le cas mais ça donne à réfléchir.

On a un recul assez court sur ce traitement, c'est vrai, mais il: hérite d'un autre traitement pour lequel il y a une longe histoire : le Rituximab, qui date des années 90 si je ne m'abuse, mais qui est utilisé depuis plus récemment pour la Sep ; c'est mon traitement depuis mai 2019 et je n'ai pas à m'en plaindre.
Ocrevus est une version dite 'humanisée' du Rituximab, celui-ci étant construit sur des cellules murines et non humaines.
Ni l'un l'autre (aucun traitement de fond, d'ailleurs) ne font de miracle ; il leur faut un certain temps pour agir pleinement, en tous cas pour les Sep progressives ; mais en visant les lymphocytes B avec le marqueur CD20, ils permettent de bien calmer les ardeurs de nos systèmes immunitaires. Pour toi qui a une Sep rémittente active c'est à mon avis une bonne solution. Qui plus est, il est plutôt assez peu contraignant avec seulement une ou deux perfusions tous les 6 mois en hôpital de jour.

Elle m'a d'ailleurs suggérée en cas de doute entre l'un ou l'autre, que mieux valait évidemment commencer par le "moins fort" plutôt que l'inverse.

Ce n'est pas vraiment la doxa actuelle. Ce serait même plutôt le contraire.

je ne suis pas bcp plus avancée. Je n'ai jamais aimé prendre des médicaments alors allez voir un médicament qui a un effet sur mon système immunitaire pendant au moins 6 mois ! Mais bon, on a réussi à coup d'arguments choc à me faire comprendre que MON cas nécessitait un traitement de fond, sinon Dieu seul sait ce qui pourrait m'arriver. Du coup ben je vais tenter, mais je ne sais pas encore quoi…

Prendre des médocs, c'est pas du tout mon truc non plus !
Mais quand ma neurologue m'a annoncé le Rituximab en février 2019 pendant mon hospitalisation, ça a été la meilleure nouvelle possible.
A toi de voir !

Bien à toi

[D1aN]

hello les amis,

j'espère que tout le monde se porte bien en ce début d'automne.

J'ai un peu disparu des écrans radar, travail oblige j'ai eu trés peu de temps pour moi et mon neurologue, adepte des vacances bi mensuelles, je ne l'ai pas revu depuis plus des semaines.
Ceci dit, merci beaucoup à chacun d'entre vous pour tous ces éclaircissements, et même si j'ai conscience que les stratégies actuelles favorisent ocrelizumab, ma tête et mon coeur me disent que je ne suis pas prête à me lancer dans un tel traitement, pas encore, pas à mon stade. Je vais tenter le tecfidera et nous verrons bien. J'espère simplement qu'il ne me filera pas d'effets secondaires parce que je me sens en pleine forme, et que si je m'écoutais, je ne prendrais rien du tout. Mais bon j'essaie d'être raisonnable et je donne sa chance à la médecine.

En parlant de médecin, je vais partager avec vous une anecdote qui m'est arrivée aujourd'hui. Autant vous dire tout de suite que je suis profondément choquée et furieuse… ( mais que s'est il donc passé ?? Lisez donc la suite )
Je me rends aujourd'hui au cabinet de généraliste au bout de ma rue entre deux meetings professionnels pour discuter des vaccins à faire dans le cadre d'un traitement de fond. Je n'y vais d'habitude pas, et ne connais aucun médecin sur place.
Le docteur me reçoit, il est assez sympathique, je lui explique donc que je suis nouvellement diagnostiquée, que j'ai la sep et que je dois faire mes rappels. On discute on discute et il me demande comment mon neuro en est venu à poser ce diagnostique.
Je lui raconte brièvement ma petite histoire, il m#écoute et me dit " je vais vous faire tester pour voir si vous avez le VIH" … sur le coup je tique un peu mais lui dit que j'ai déjà été testée il y a un an lors de ma grossesse, que c'est négatif. J'oublie même de dire que mon neuro au mois d'août m'a également testée je crois.
Le mec insiste en me disant " ok mais bon je veux quand même mettre cette possibilité de côté". Devant ma réaction un peu circonspecte il me dit, " de toute façon il vaudrait mieux pour vous que vous soyez séropositive plutôt que vous ayez la sclérose en plaques… le vih on a des traitements, la sep c est trés dur a controler "…
Je suis sortie de son cabinet furibarde. Comment peut on dire à quelqu'un une chose pareille, comment peut on déjà comparer des pathologies, surtout qu'il est certain que j'ai la sep alors à quoi bon me dire que même le VIH c'est mieux ? Et comment peut on autant minimiser la séropositivité ? Il se trouve que son cabinet a entre autres spécialités l'accompagnement des séropositifs ( oui j'avais pas vu ça en prenant le rednez vous) mais bon tout de même ! Le fait qu'il veuille écarter cette possibilité ne me choque pas, mais qu'il me sorte une affirmation pareille si.

bref, peut être que j'exagère mais franchement moi les médecins je commence á en avoir sérieusement ma claque. Un peu de délicatesse, m**** !

Fin de l'histoire et salutations

[Bashogun]

Hello Diane,
je comprends que tu aies été choquée par ce qu'a dit ce médecin.
Et je me demande bien, outre sa spécialité VIH, ce qui a pu le conduire à tenir de tels propos - pour le moins à côté de la plaque

Ceci dit, merci beaucoup à chacun d'entre vous pour tous ces éclaircissements, et même si j'ai conscience que les stratégies actuelles favorisent ocrelizumab, ma tête et mon coeur me disent que je ne suis pas prête à me lancer dans un tel traitement, pas encore, pas à mon stade. Je vais tenter le tecfidera et nous verrons bien. J'espère simplement qu'il ne me filera pas d'effets secondaires

Le choix t'appartient, assurément.
Mais :
1- Tecfidera a deux effets secondaires bien connus : les bouffées de chaleur et les soucis gastriques. Il y a de fortes chance que tu les subisses, plus ou moins vifs, au moins dans les premiers temps.
Et il ne s'agit jamais que d'un traitement de première intention.
2- Ocrelizumab peut (mais sans faire des merveilles ! certes avoir de effets secondaires, mais il peut faire la différence pour des Sep rémittentes actives et récentes.
3- Il existe d'autres traitements, plus anciens et sur lesquels on a donc plus de recul, de deuxième intention, comme Tisabry et Gilenya. Tu peux en parler avec ton neurologue : s'il s'agit bien de traiter une Sep active, un traitement de première intention me paraît sous-dimensionné.

Un enjeu qui est essentiel : un traitement a souvent plus de chances d'être efficace lorsque le patient y adhère.
Il va falloir que ton neuro fasse preuve d'écoute et de pédagogie afin de t'apporter des réponses à toutes tes interrogations et te permettre de faire un choix aussi éclairé que possible !
Tu nous diras.

Bien à toi

[D1aN]

Hello Bashogun,

contente de te lire !

Et je me demande bien, outre sa spécialité VIH, ce qui a pu le conduire à tenir de tels propos - pour le moins à côté de la plaque

Aucune idée. Qu'il veuille me tester à nouveau alors que j'ai déjà un test négatif récent et que j'ai une probabilité poche de nulle d'avoir couru un risque, c est une chose. Mais qu'il ose affirmer qu'il vaudrait mieux pour moi avoir le VIH que la Sep je trouve que c'est une abérration. Il aurait comparé la sep et le diabète j'aurais déjà trouvé ça inapproprié et indélicat, à quoi bon comparer les pathologies entre elles, étant donné qu'on ne choisit pas. Mais le VIH, pardon mais je trouve ça un peu fort.

1- Tecfidera a deux effets secondaires bien connus : les bouffées de chaleur et les soucis gastriques. Il y a de fortes chance que tu les subisses, plus ou moins vifs, au moins dans les premiers temps.

Oui j'en ai entendu parler, et c'est un effet secondaire très courant donc avec une probabilité élevée de le subir.

3- Il existe d'autres traitements, plus anciens et sur lesquels on a donc plus de recul, de deuxième intention, comme Tisabry et Gilenya. Tu peux en parler avec ton neurologue : s'il s'agit bien de traiter une Sep active, un traitement de première intention me paraît sous-dimensionné.

Alors c'est là que le raisonnement m'échappe. Je lis des témoignages en tout genre de personnes qvec des lésions et des symptômes beaucoup plus préoccupants et pénibles que les miens, qui parfois sont présents depuis des années sans qu'on ait posé le doigt dessus, pourtant on leur prescrits des traitements de 1ere intention. Je ne dis que ma sep est anodine mais à part effectivement une activité inflammatoire importante probablement due à mon accouchement, les symptômes chez moi se sont résumés un nerf trijumeau irrité ( mais pas douloureux) et une névrite optique passée inaperçue ou du moins devancée par une cornée malicieuse.
à partir du moment où l'on fait une poussée, ne peut on pas qualifier la sep " d'active " ? QU'est ce qui fait qu'à moi, Diane, on donne d'emblée un traitement de deuxième intention, alors qu'aux autres non ? Une lésion mal placée ? un nombre supérieur à 20 lésions ? C'est une logique que je ne m'explique pas.
Sachant que j'ai bien demandé au spécialiste à l'hopital, on ne passe pas d'un traitement de deuxième intention à première intention, on reste en deuxième ou passe en troisième. Pour chaque traitement il y a une balance bénéfices- risques. Je ne me sens pas malade, et à part ma vue qui parfois se floute côté gauche, je n'ai Dieu soit loué pour l'instant du moins aucun symptômes particuliers, les risques en prenant un traitements plus forts eux sont bien présents, les bénéficies s'il y en a ne sont pour l'instant que futurs. ALors oui, je comprends la stratégie de taper plus fort pour conserver une activité inflammatoire inexistante plus longtemps, mais n'est ce pas l'objectif pour tout sepiens de toute façon ? à quoi bon conserver des traitements de 1er intention dans ce cas ?

Pardon mais , soit je suis dans un déni profond soit la logique m'échappe totalement ici. Je pense à ma santé et me dit que oui j'ai une pathologie évolutive (et possiblement dégénérative), ça ne signifie pas que je sois à l'heure actuelle "malade". Prendre un traitement immunomodulateur ou suppresseur comporte un risque, minime ou pas il est là. Je dois donc peser quels sont les risques que je suis prête à prendre dans le cadre de ma pathologie par rapport au " reste " de ma santé. Et jusqu'á présent, aucune des justifications qu'on a pu me donner, ne m'ont convaincue que c'était un risque à prendre. Mais peut être as tu raison Bashogun, peut être que le neuro arrivera à me convaincre en m'effrayant fortement mais cela risque d'avoir un effet inverse chez moi.

[Nostromo]

Salut Diane,

3- Il existe d'autres traitements, plus anciens et sur lesquels on a donc plus de recul, de deuxième intention, comme Tisabry et Gilenya. Tu peux en parler avec ton neurologue : s'il s'agit bien de traiter une Sep active, un traitement de première intention me paraît sous-dimensionné.

Alors c'est là que le raisonnement m'échappe. Je lis des témoignages en tout genre de personnes qvec des lésions et des symptômes beaucoup plus préoccupants et pénibles que les miens, qui parfois sont présents depuis des années sans qu'on ait posé le doigt dessus, pourtant on leur prescrits des traitements de 1ere intention. Je ne dis que ma sep est anodine mais à part effectivement une activité inflammatoire importante probablement due à mon accouchement, les symptômes chez moi se sont résumés un nerf trijumeau irrité ( mais pas douloureux) et une névrite optique passée inaperçue ou du moins devancée par une cornée malicieuse.
à partir du moment où l'on fait une poussée, ne peut on pas qualifier la sep " d'active " ? QU'est ce qui fait qu'à moi, Diane, on donne d'emblée un traitement de deuxième intention, alors qu'aux autres non ? Une lésion mal placée ? un nombre supérieur à 20 lésions ? C'est une logique que je ne m'explique pas.

Le fameux "doigt mouillé du neurologue" .

Il existe en fait deux façons principales d'aborder les traitements : la classique, et l'autre . La classique, c'est ce qu'entre neuros ils appellent "l'escalade". Quand tu fais de l'escalade, tu pars de bas pour arriver haut, donc tu pars d'un première intention, puis un deuxième intention, etc. L'autre est beaucoup plus récente, plus rarement employée mais potentiellement (selon les cas ) plus efficace, elle est appelée "l'induction" : elle consiste à commencer "à fond" d'emblée, c'est à dire par un deuxième, voire un troisième intention, puis à laisser mijoter tout ça le temps qu'il faut avec un première intention.

La chose est pas mal présentée ici (bien qu'il s'agisse d'une présentation Powerpoint lors d'un congrès de neurologues, ça reste lisible) : https://fr.slideshare.net/LaurentSuchet ... -induction.

Sachant que j'ai bien demandé au spécialiste à l'hopital, on ne passe pas d'un traitement de deuxième intention à première intention, on reste en deuxième ou passe en troisième.

Dans l'escalade, oui, dans l'induction, non .

A bientôt,

Jean-Philippe

[D1aN]

Hello tout le monde,

j'ai lu la présentation, merci JP je t'avoue qu'il y a certaines slides que je n'ai pas compris ou que je n'ai tout simplement pas réussi à lire.
J'ai pris des notes pour pouvoir poser qqs questions:

-Induction : pb de l elentuzumab > pas de fin au traitement. Quels sont les médicaments dont la molécule est cet élentuzumab
-Les critères d’induction sont ils cumulatifs ou individuels ?
sinon cela signifie qu'à partir de 2 lésions, l'induction est déjà préconisée ? ( quid du paradoxe lésionnel )
-Que veut dire “ les patients qui voient leur charge lésionnelles augmenter dans les premières années après un SCi, ont plus de risque de passer en forme progressive ? qu'est qu'un SCI ?
-Les critères de rio sont donc applicables au changement de traitement, si je comprends bien.

jai contacté mon neurologue, à voir si j'arriverai à le consulter rapidement, après toutes mes aventures chez le généraliste je n'ai toujours pas réussi à faire les analyses et vaccins nécessaires. Du coup le début du traitement est repoussé à chaque fois, pas que j'ai hâte de commencer mais tout de même.
À ce propos j'ai une question qui a sûrement été traitée sur ce forum, mais j'ai lu une documentation qui disait que les patients sous ocrevus pouvaient être un peu plus à risque de développer une forme sévère du covid. En avez-vous entendu parler ?
Je me souviens en avoir parlé à mon neuro il y a 2 mois mais il avait balayé la question, de toute façon ici en Allemagne, le pb du covid était franchement pas pris au sérieux mais c'est un autre débat. ça ne change rien à mon avis sur Ocrevus mais avez vous eu également entendu parler et quel est votre avis dessus ?

Au plaisir de vous lire et en espérant que tout le monde va bien

[Nostromo]

Salut Diane,

-Induction : pb de l elentuzumab > pas de fin au traitement. Quels sont les médicaments dont la molécule est cet élentuzumab

Jamais entendu parler d'elentuzumab . Phonétiquement j'envisage qu'il puisse s'agir de l'alemtuzumab, une molécule initialement développée à Cambridge dans les années 80 contre certaines formes de cancer. Rachetée dans un premier temps et commercialisée par Genzyme, un labo américain, sous le nom de Campath. Genzyme voyant arriver la fin du brevet et l'ouverture à la production de génériques à bas prix et l'effondrement de la marge qui iraient avec, ils ont tenté de lui donner une deuxième vie (une deuxième AMM, un deuxième brevet) en lui trouvant une indication contre la sclérose en plaques. La sclérose en plaques fait régulièrement figure de maison de retraite idéale pour les vieilles molécules anticancéreuses, qui y finissent tranquillement leurs jours. Sanofi, flairant le jackpot, a cassé sa tirelire (20 milliards de dollars : à ce prix-là c'est cadeau...) pour racheter Genzyme et commercialise aujourd'hui l'alemtuzumab avec une indication contre la sep, sous le nom de Lemtrada. Il était entre autres question du Lemtrada dans un document de la HAS que je t'ai fait parvenir plus tôt en mp.

L'alemtuzumab a montré une efficacité assez considérable et jamais atteinte jusqu'ici par les traitements de fond de la sclérose en plaques, notamment c'est le seul qui permette de réduire durablement un handicap déjà installé. On pourrait dire qu'il s'agit de la dernière étape avant les "cellules souches" : en quelque sorte, avec l'alemtuzumab il s'agit en effet de faire une réinitialisation de ton système immunitaire. Le hic est qu'il vient avec son lot d'effets secondaires graves, et quand je dis "graves" ce n'est pas par comparaison avec un sirop contre la toux, mais avec les autres traitements de fond de la sep. Mais ceux-là sont moins efficaces que celui-ci...

Ce document (de Sanofi) résume à peu près bien la situation. Il étudie notamment sur le moyen / long terme (cinq ou six ans, c'est déjà colossal dans le cadre de l'étude d'un traitement de fond de la sep) le besoin de poursuivre le traitement après les injections initiales : dans un peu plus de la moitié des cas ce besoin ne s'est pas fait sentir.

-Les critères d’induction sont ils cumulatifs ou individuels ?
sinon cela signifie qu'à partir de 2 lésions, l'induction est déjà préconisée ? ( quid du paradoxe lésionnel )

Joker

Le score de Rio, de mémoire, porte sur trois points, c'est à dire que tu peux avoir une note de 0, 1, 2 ou 3. Si à zéro tu es à peu près certaine de ne pas risquer de changement de traitement et qu'à trois tu sais que tu n'y couperas pas, des scores de 1 et 2 sont plus vagues... Toujours de mémoire, ces trois points sont :

1. évolution de la charge lésionnelle ;
2. nombre / fréquence des poussées ;
3. évolution de l'état clinique (EDSS).

Chaque élément comptant pour un point, ou zéro. Si tu as une évolution de la charge lésionnelle mais un état clinique stable et des poussées rares voire inexistantes, ton score sera de 1... et c'est le doigt mouillé du neurologue, éventuellement aidé en cela par le labo qui sera le plus gentil avec lui, qui sera chargé de la décision du changement de traitement. Je voudrais tellement qu'on me contredise, sur ce coup .

A part ça, je ne sais pas bien ce qui va justifier dans tel cas un traitement par induction, et dans tel autre un traitement par escalade : je n'ai pas fini de laisser décanter .

-Que veut dire “ les patients qui voient leur charge lésionnelles augmenter dans les premières années après un SCi, ont plus de risque de passer en forme progressive ? qu'est qu'un SCI ?

Un syndrome cliniquement isolé, c'est à dire un épisode neurologique quelconque qui fait furieusement penser à la sep, tant qu'il n'a pas été suivi d'un autre épisode de même nature (il est donc "isolé"). Le diagnostic de sep exige en théorie (en pratique, de moins en moins, hélas) la présence de deux épisodes distincts : ce qu'on appelle la dissémination dans le temps, notion qui avec un peu de chance devrait être cliquable .

Constatant que (a) une augmentation de la charge lésionnelle à la suite d'un SCI entraîne un risque supérieur de passer en forme progressive (présupposé : tu n'as a priori pas envie de passer en forme progressive) et que (b) les patients qui sont sous traitement ont un risque plus faible de voir leur charge lésionnelle augmenter, cet argument (très discutable par ailleurs, mais je ne vais pas partir là dedans) pèse très lourd en faveur de la mise en route la plus précoce possible d'un traitement de fond : l'utilité des traitements de fond est d'autant plus présente qu'ils sont administrés tôt dans la maladie et si possible, dès la première poussée (c'est à dire dès le SCI, dans la mesure où ce SCI sera appelé à être suivi d'un épisode ultérieur... ce qu'on ne sait pas prédire autrement qu'au doigt mouillé, tiens le revoici). A propos de doigt mouillé, je rappelle la première vérité de la sep : autant de sep que de sépiens, le pronostic individuel de chaque patient est impossible. Les critères de Rio représentent une réalité statistique, ils pourront tout à fait ne pas s'appliquer au cas particulier de tel ou tel patient.

- Les critères de rio sont donc applicables au changement de traitement, si je comprends bien.

Oui. Certains témoignages, ici comme ailleurs, indiquent cependant que certains neurologues peu scrupuleux s'en servent également pour déterminer le choix du traitement initial. Comme on parlait aussi d'escalade, dans les traitements, n'oublie pas de monter là haut :

À ce propos j'ai une question qui a sûrement été traitée sur ce forum, mais j'ai lu une documentation qui disait que les patients sous ocrevus pouvaient être un peu plus à risque de développer une forme sévère du covid. En avez-vous entendu parler ?

A priori c'est le contraire, les anticorps monoclonaux (de la même façon que l'alemtuzumab, l'ocrelizumab est un anticorps monoclonal, mais anti-CD20 celui-là) préviendraient de la survenue du choc cytokinique, choc cytokinique qui serait la cause la plus fréquente des formes sévères de covid. Trump s'est d'ailleurs offert un cocktail d'anticorps monoclonaux dont les études n'avaient même pas encore été finalisées (ils étaient donc encore plus loin d'être approuvés par la FDA), ce qui venant d'un président d'une puissance comme les USA, me laisse sans voix. J'en attends les effets secondaires avec une certaine gourmandise.

Qu'est-ce qu'on se marre, en ce moment...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Margot]

Comme on parlait aussi d'escalade, dans les traitements, n'oublie pas de monter là haut :



Trump s'est d'ailleurs offert un cocktail d'anticorps monoclonaux dont les études n'avaient même pas encore été finalisées (ils étaient donc encore plus loin d'être approuvés par la FDA), ce qui venant d'un président d'une puissance comme les USA, me laisse sans voix. J'en attends les effets secondaires avec une certaine gourmandise.

Qu'est-ce qu'on se marre, en ce moment...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Quel , je me régale !

[maglight]

Salut Diane
Voici de quoi compliquer encore ce choix. Tu as dit un truc concernant les TTT.
un truc, genre si je m'écoutais.....je n'en prendrais pas......Mais je vais laisser une chance aux TTT.
Saches, que si tu n'es pas satisfaite ou que tu as trop d'effet indésirable, tu pourras par la suite revenir a ce choix intuitif ou changer de TTT
On est pas marié avec un TTT, ni avec un neurologue, d'ailleurs. Ca peut peut-être, te rassurer de le savoir.

Jamais entendu parler d'elentuzumab . Phonétiquement j'envisage qu'il puisse s'agir de l'alemtuzumab, une molécule initialement développée à Cambridge dans les années 80 contre certaines formes de cancer. Rachetée dans un premier temps et commercialisée par Genzyme, un labo américain, sous le nom de Campath. Genzyme voyant arriver la fin du brevet et l'ouverture à la production de génériques à bas prix et l'effondrement de la marge qui iraient avec, ils ont tenté de lui donner une deuxième vie (une deuxième AMM, un deuxième brevet) en lui trouvant une indication contre la sclérose en plaques. La sclérose en plaques fait régulièrement figure de maison de retraite idéale pour les vieilles molécules anticancéreuses, qui y finissent tranquillement leurs jours. Sanofi, flairant le jackpot, a cassé sa tirelire (20 milliards de dollars : à ce prix-là c'est cadeau...) pour racheter Genzyme et commercialise aujourd'hui l'alemtuzumab avec une indication contre la sep, sous le nom de Lemtrada.

Ahahahahh, génial ce passage humoristique !
La sep, maison de retraite des anticancéreux ! Et hop, on repart sur un nouveau brevet, en évitant de tomber dans le générique.
ils ne sont pas philanthrope, au moins, ça c'est sur !

... et c'est le doigt mouillé du neurologue, éventuellement aidé en cela par le labo qui sera le plus gentil avec lui, qui sera chargé de la décision du changement de traitement. Je voudrais tellement qu'on me contredise, sur ce coup .

euh, désolée non, je suis complètement d'accord avec toi. Mais j'ose espérer qu'il en existe qui se refuse à ça.

...dans la mesure où ce SCI sera appelé à être suivi d'un épisode ultérieur[/i]... ce qu'on ne sait pas prédire autrement qu'au doigt mouillé, tiens le revoici). A propos de doigt mouillé, je rappelle la première vérité de la sep : autant de sep que de sépiens, le pronostic individuel de chaque patient est impossible. Les critères de Rio représentent une réalité statistique, ils pourront tout à fait ne pas s'appliquer au cas particulier de tel ou tel patient.

Bon, faut que je te dise, que l'expression "le fameux doigt mouillé" que tu cites sans arrêt, est une image, qui me débecte assez, mais ça n'engage que moi. La connotation de ce terme est affreuse, si tu vois ce que je veux dire.
" Au jugé" ou n'importe quoi d'autre, me serait plus digeste.
Après, je peux continuer a me prendre un gastro1000, a chaque fois que tu l'utilises. mon estomac le supportera
A part ce point de détail, ce post était drôle ( ou cynique) et intéressant à lire, merci
Tchuss

[D1aN]

Hello tout le monde,

effectivement Maglight, un patient peut choisir et changer de TTT, mais bon en l'occurence j'ai vu deux Neuros et les deux ne m'ont parlée QUE d'Ocrevus, il a fallut que j'insiste un peu auprès de l'expert de l'hôpital pour qu'on engage une discussion sur les autres options. Je trouve ça tout de même curieux et c'est peut être une des raisons pour lesquelles je ne suis pas emballée. ( pas la principale ceci dit)

JP, je te copie ici le lien sur lequel j'ai lu que Ocrevus pouvait être un critère de risque de développer une forme plus sévère si covid:
https://www.arsep.org/library/media/oth ... zWE_8VXPEk

Encore une fois concernant la Covid ( je trouve ca toujours bizarre que ce soit féminin ) , multitude d'informations mais zéro certitude.

J'oubliais, sacré déhanché le Dario Moreno ! Je connaissais la chanson évidemment mais ne l' avais pas eu en tête depuis surement des dizaines d'années, au moins.

Belle journée à tous

[Nostromo]

Salut Diane,

JP, je te copie ici le lien sur lequel j'ai lu que Ocrevus pouvait être un critère de risque de développer une forme plus sévère si covid:
https://www.arsep.org/library/media/oth ... e-2020.pdf

En effet.

Ca me donne l'impression d'être en plusieurs bandes, car en gros ce que ça dit c'est que l'ocrelizumab augmente le risque de se retrouver sous assistance respiratoire (ce dont on déduit un risque supérieur de gravité), mais que dans le même temps la mortalité des patients covid sous ocrelizumab est la même que pour les autres patients. Ce dont j'ai tendance à déduire qu'un patient covid qui en arrive au stade de l'assistance respiratoire, a de meilleures chances de survie s'il est traité par ocrelizumab (donc gravité inférieure dans ce cas, nécessaire si on veut arriver au bout du compte à une mortalité identique). Tout dépend en fait de ce qu'on choisit comme indicateur pour déterminer la gravité . Comprends-tu mon raisonnement ?

(je trouve ca toujours bizarre que ce soit féminin)

Les grands fléaux sont volontiers féminins : la peste, la petite vérole, etc. Nan patapéééééé !

Covid est initialement un terme anglais, contraction de coronavirus disease. Or, l'anglais est neutre, le français pas. Wikipedia admet le masculin comme le féminin ; je crois que c'est l'Académie Française qui a décidé que comme il s'agissait d'une maladie, alors ça serait féminin (cf. le paragraphe précédent).

Ah ces questions de genres...

A bientôt !

JP.

[D1aN]

Hello Hello

Ca me donne l'impression d'être en plusieurs bandes, car en gros ce que ça dit c'est que l'ocrelizumab augmente le risque de se retrouver sous assistance respiratoire (ce dont on déduit un risque supérieur de gravité), mais que dans le même temps la mortalité des patients covid sous ocrelizumab est la même que pour les autres patients. Ce dont j'ai tendance à déduire qu'un patient covid qui en arrive au stade de l'assistance respiratoire, a de meilleures chances de survie s'il est traité par ocrelizumab (donc gravité inférieure dans ce cas, nécessaire si on veut arriver au bout du compte à une mortalité identique). Tout dépend en fait de ce qu'on choisit comme indicateur pour déterminer la gravité . Comprends-tu mon raisonnement ?

Oui je comprends bien, mais ma question est : Lorsque la docu dit que la létalité n'est pas augmentée sous O. compare t'il
la mortalité par rapport à la population générale ? Ou celle des patients qui font des formes sévères et potentiellement sous assistance
respiratoire ?
Parce que dans ce cas, le rsique est avéré, parce que sous assistance respiratoire, le pourcentage d'y passer est bcp plus fort.
De toute façon je trouve que le risque seul de faire une forme sévère n'est pas anodin et donne déjà à réfléchir.

Sur ce, restez prudents et en bonne santé, et au plaisir