pessimiste

[arwenn]

coucou tout le monde,

je ne suis pas venue depuis plus de 2 mois, j'en suis désolée, fallait que j'essaie de ne plus penser sep... mais malheureusement, ça ne suffit pas

depuis ma "poussée" de début de juin, qui n'en était pas une, mais apparemment une ancienne lésion qui se manifeste à nouveau (puisque mon irm est strictement identique à celle de juin 2019), je suis toujours en galère de jambes... voir pire qu'avant...
j'avais quand meme eu un bolus de 3 jours, puis 2 jours supplémentaires 3 semaines après à ma demande, mais ça n'a servi à rien

10m à marcher sans boiter, c'est un effort sur-humain, les escaliers, c'est un enfer. J'ai mal sous les pieds, comme si je n'avais plus de dessous de pied et que j'étais irritée, alors que non. Mes jambes sont lourdes, se trainent, hésitent, mon équilibre est galère, je suis courbée en avant, difficile de rester droite... j'ai l'impression d'avoir 90 ans

Je dois faire quoi ? Combien de temps je dois attendre ? Est-ce que ça peut ne jamais revenir ?

J'ai le dégoût, je ne suis pas allée au kiné depuis mars (normal), mais je ne peux pas envisager d'y retourner maintenant, car rien que marcher de ma voiture à sa porte me fatiguerait trop et je ne pourrais faire aucun exercice

Il existe des médocs pour ça ?

[Bashogun]

Ahhhhhh, Bonsoir Arwenn, tu nous as manqué !

désolé que tes difficultés se soient accrues ainsi.

Il existe des médocs pour ça ?

Il en existe un qui pourrait, peut-être, mais sans certitude, apporter un tant soit peu d'amélioration : Fampyra à base de Fampridine dont il est souvent question sur le forum (les liens te conduisent aux deux rubriques qui le concernent.

En raison des effets secondaires, il y a un protocole à respecter :
d'abord des tests de marche chronométrés sur 10m et sur 500m ;
prescription du Fampyra pour 15 jours
re-tests sur les mêmes distances.
La prescription sera poursuivie si et seulement si :
- il y a une amélioration objective de la marche ;
- il n'y eu aucun effet indésirable majeur.

Pour certains, il y a bien une amélioration, mais elle s'émousse avec temps (mon cas) ; pour d'autres, l'amélioration tient dans la durée.

Tu peux sans doute en parler à ton neurologue.
Tu nous diras

Bien à toi

[khadija]

Bsr arwenn !

Désolée pour toi par rapport à ce q tu vie..
Tes bolus remontent à kan ?
Kom Bashogun, je t'aurais dit nivo médoc de voir avec ton neuro pour le "fampyra"..
Courage.

[arwenn]

Bonjour,

Khadija, mes bolus remontent à juin et juillet, mais ont été inutiles car ce n'est pas une poussée
Pourtant, vu que c'est une ancienne lésion qui se réactive, je me dis qu'il y a inflammation, donc pourquoi les corticoïdes ne seraient pas efficaces ?

Bashogun,
Oui Fampyra, j'ai déjà vu ce nom mais je ne savais pas précisément pour quoi c'était fait, quels types de problème de marche il visait, je vais regarder... Ça n'a pas l'air efficace longtemps

Bonne journée à tous

[Nostromo]

Salut arwenn, désolé de lire ce qui t'arrive, je te souhaite d'arriver à calmer tout ça... Et à part ça, très content de te revoir .

Pourtant, vu que c'est une ancienne lésion qui se réactive, je me dis qu'il y a inflammation, donc pourquoi les corticoïdes ne seraient pas efficaces ?

Une ancienne lésion, dormante, a deux grandes façons de se réveiller :

- la première est par une nouvelle inflammation au même endroit et dans un tel cas, les corticoïdes auront une certaine efficacité, puisqu'il y aura inflammation.

- La seconde est une exacerbation temporaire due à telle ou telle cause extérieure (chaleur, fatigue, stress, ...), qui entraîne volontiers une réapparition des symptômes mais ne s'accompagne d'aucune inflammation, et contre laquelle les corticoïdes ne seront par conséquent d'aucune utilité.

La première est une poussée, pas la seconde.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Re Arwenn !

si tes IRM ne montrent aucune lésion qui prend le contraste, que ce soit à un emplacement déjà touché ou un nouveau, c'est qu'il n'y a pas d'inflammation en cours - et donc pas de poussée.
Or, tes soucis de mobilité semblent s'aggraver, même après ton changement de traitement pour la Copaxone, et ta lésion ancienne ne saurait en être la cause.
Comment ton neurologue explique-t-il les difficultés que tu nous décris ?

Quant au Fampyra, je doute qu'il puisse t'apporter un mieux, en tous cas pour le moment.
Ensuite, ça peut être très variable selon chacun, ce que les statistiques ne peuvent montrer. Le Fampyra peut fonctionner - ou pas ; ses effets dureront longtemps - ou moins.

Bien à toi.

[Margot]

Bonjour Arwenn,

Dans le temps, au début de ma maladie, je fonçais à l'hosto en début d'été faire de la cortisone car je pensais faire une poussée. Puis je me suis aperçue que mes symptômes s'aggravaient juste à cause de la chaleur, il ne s'agissait pas de poussées. Maintenant je sais qu'en été j'ai beaucoup de mal et qu'en automne, quand le temps s'est vraiment rafraîchi et stabilisé je vais mieux, mes forces reviennent, je peux me servir à nouveau de mon déambu, bref la vie me sourit ! Bien sûr, le réchauffement climatique avec ses canicules n'est pas pour nous aider.
Chaque fois que j'ai fait des bolus alors que je n'étais pas en véritable poussée, la cortisone ne m'a pas du tout aidée ou alors elle m'a seulement redynamisée sur le coup et ensuite j'étais plus claquée qu'avant.

[arwenn]

Merci à tous pour vos retours,

Bashogun,
Pourquoi penses-tu que le fampyra puisse ne pas être adapté à mes problèmes ? Il est censé agir sur quoi exactement ? (Je ne me suis pas encore renseignée depuis hier soir)

Est-ce que mon problème actuel (si il s'agit bien d'une ancienne lésion réveillée) peut se résoudre tout seul sans medoc ?
D'après vos expériences, ça peut prendre combien de temps ?
De toutes les poussées que j'ai faites ces 16 derniers années, jamais aucune d'entre elles n'a été de l'intensité de ce que je vis en ce moment. D'où ma grande inquiétude
D'habitude, un bonus et hop c'était réglé en 15 jours, je ne m'inquiétais donc pas...

Quant à mon neuro, il ne me dit rien, puisque je ne l'ai pas rappelé depuis mi juillet quand j'ai demandé un complément de 2 autres bolus (il m'avait prévenue, au vu de mon IRM, que ça ne servirait à rien, mais ne me l'avait pas refusé).
Donc je ne l'ai pas rappelé depuis, je vois pas ce qu'il peut me dire de plus...
Était-ce une erreur d'arrêter rebif (puisque du coup, je n'ai pas fait de poussée depuis au moins 1 an et demi...) Et ça je ne le savais pas quand il a voulu changer mon traitement en décembre 2019, il ne m'avait pas fait refaire d'irm, pour constater que ce n'étaient pas des poussées l'an dernier...

[khadija]

Dis moi arwenn, à quel stade de la maladie es-tu ?

[arwenn]

Je suis, enfin j'étais, censée être en récurrente remittente...
Serait-ce un signe d'une evolution ?

[khadija]

Bsr arwenn !

Ki suis-je pour te le dire. C à ton neuro d'y répondre.
La fatigue, le stress.. sont des facteurs aggravant..
Comment te sens-tu actuellement ? Es-tu fatiguée ? Soucieuse ?..

[khadija]

Je voulais dire aussi, les bollus peuvent ne pas agir tout de suite..

[arwenn]

bonsoir,

La fatigue, le stress.. sont des facteurs aggravant..
Comment te sens-tu actuellement ? Es-tu fatiguée ? Soucieuse ?..

et bien je dirais que je ne suis pas plus fatiguée que d'habitude, j'ai toujours la pêche et ma vitalité, dans mon corps et ma tête, excepté mes jambes, et ce sont elles qui me rendent fatiguée plus rapidement en fin de journée
soucieuse, oui très certainement, un plan de licenciement de 40% de ma boîte a été annoncé il y a 1 mois et les annonces individuelles seront faites la semaine prochaine.
Mais mes problèmes remontent à début juin (pendant que j'étais en télé travail). Je n'ai pas ressenti de stress particulier, mais maintenant, me connaissant, je stresse intérieurement pour à peu tout...

J'y ai aussi pensé que c'était ce covid qui avait pu déclencher mes soucis, mais je ne stresse que raisonnablement je pense. Je me protège, ne me colle pas aux collègues, ne sors pas dans les magasins, et ne me réunis pas entre amis, donc je reste sereine. Je sais que je fais ce qu'il faut et que les risques sont extrèmement faibles en ce qui me concerne

Donc, je ne sais pas...

[Miro]

Bonjour Arwen,

De ce que lis, même tu dis avoir la pêche et pleine de vitalité, ce qui est déjà de très bonnes choses, je pense que le stress est peut être inconsciemment ce qui te provoque ces symptômes. Le plan de licenciement, les problèmes sanitaires actuels qui inquiètent tout de même...
En lisant ta présentation, je vois que tu étais sous rebif et maintenant copaxone, pourquoi ce changement alors que tu n’as pas de poussée?
Je me permets de te poser cette question car je dois débuter mon 1er traitement mi octobre et je suis également sans poussée et une interrogation sur la secondaire progressive..
Bien à toi
Miro

[arwenn]

Salut Miro,
Le changement de traitement c’est parce que mon neurologue a estimé que je faisais trop de poussées par an (1 par an qui s’est systématiquement résolue en 15jours grâce au bolus).
Mais par contre, avant de me passer sous copaxone , il ne m’a pas fait faire d’IRM. Il aurait donc pu voir que je n’en avais pas fait depuis 1 an...

[maglight]

salut Arween,
Je suis désolée d'apprendre que cette difficulté perdure et je comprend que tu sois de moins en moins optimiste.
Je me rappelle t'avoir dit que, dans mon cas, ça avait mis beaucoup de temps a se remettre et que ça t'avait un peu plombé le moral.
Je m'en excuse, d'ailleurs. Ce que j'en retiens, maintenant que j'en suis sorti, c'est que j'ai malgré tout fini par récupérer.

Après l'oeil, j'ai plus ou moins boité pendant un an, à cause d'une étrange sciatique et là, ça fait 3 mois que je suis guérie j'ose pas le dire trop fort, encore. Au prochain souci, je pense que d'emblée, je me préparerai a en baver au minimum un an, tellement j'ai l'air longue à la détente.
Je sais bien qu'on ne peux pas calquer un cas sur un autre, mais il y a des sépiens qui mettent un an, quand d'autres mettent 1 mois ou 2, a retrouver leurs aptitudes et malheureusement certains autres ne récupèreront pas.
Il est encore trop tôt a mon avis, pour que tu envisages de faire parti des derniers cas.
Tu peux encore te remettre, Arween, même si quand ça perdure, il y a de quoi douter.
Te décourage pas, je suis de tout coeur avec toi
Tchuss

[khadija]

Bsr arwenn !

Tu dis avoir la pêche et la vitalité, dans ton corps et ta tête.. É j'te souhaite q ça dure..
Tu devrais revoir ton neuro par rapport à ce souci é avoir une explication..
Pour info, g eu plusieurs ttt é je ne faisais pas d'irm entre les changements de ttt.
Entouka, saches q kom maglight je suis de tout coeur avec toi..

[Bashogun]

Bonjour Arwenn,

désolé de ma réponse tardive.
Il me semble qu'avant d'envisager un traitement symptomatique comme Fampyra et même avant de passer à un changement de traitement, il s'agit de faire le point avec tous les outils à disposition, notamment, au-delà de l'examen clinique habituel, des IRM.
Passer de Rebiff à la Copaxone, autre traitement de première intention, sans avoir même fait le moindre bilan exhaustif est quelque peu léger. Or, d'après ce que tu nous as dit, tu as fait des poussées à répétition : quelles traces ont-elles laissées, cérébrales et/ou médullaires ? quelles éventuelles séquelles ? Des lésions, anciennes ou récentes pourraient-elles expliquer tes soucis de mobilité, qui semblent s'aggraver ?
A partir de ce bilan, il s'agit de faire le point sur ta Sep sans s'interdire aucune hypothèse (activité, forme, effet du stress, etc.) et adapter le(s) traitement(s), de fond et/ou symptomatiques, en conséquence.
Il ne nous appartient pas de nous prononcer sur tout cela. Même si d'aucuns ont formulé des pistes, ce ne sont que des hypothèses qu'il convient de vérifier pour les valider ou les éliminer. Bref ! un travail approfondi de neurologue qui se donne les moyens d'y voir clair.
Tu nous diras.
Bien à toi

[arwenn]

bonsoir à tous,

merci pour vos encouragements

quelles traces ont-elles laissées, cérébrales et/ou médullaires ? quelles éventuelles séquelles ? Des lésions, anciennes ou récentes pourraient-elles expliquer tes soucis de mobilité, qui semblent s'aggraver ?

Je n'ai aucune idée des traces que mes poussées ont laissées, je n'ai jamais eu de documents de conclusion de mes irm...
Quant aux séquelles, les poussées sensitives que j'ai pu avoir aux mains ou aux jambes se sont toujours résolues à 100%, les problèmes de vue quasiment aussi
J'ai une faiblesse dans la jambe droite depuis quelques années après une dizaine de minutes d'activités, ça c'est à priori un reste qui dure.
Mais sinon, les poussées aux jambes qui ont pu me faire boiter, ont disparues aussi après les bolus.
Je dirais donc que j'ai gardé une faiblesse dans les jambes depuis quelques années, mais ça ne m'empêchait pas de marcher 30m sans boiter jusqu'à maintenant...

J'ai mon rdv neurologue fin janvier. Pensez-vous que je dois le solliciter avant ? ou bien je laisse passer encore les quelques mois jusque là pour voir si le temps m'est favorable ?
Si changement de traitement je dois encore avoir, est-ce que certains peuvent avoir une incidence sur le problème que je rencontre actuellement ? ou bien ils ne sont pas fait pour ça ?

[khadija]

Bsr arwenn !

Étoi, penses-tu q ton souci te soit supportable jusk'a janvier ?

[arwenn]

Je fais avec depuis juin, donc la réponse est oui

Mais j’ai peur (peut être à tort) que ne pas traiter le problème (si toutefois il peut l’être) ne fasse que l’aggraver... c’est ma seule crainte

[khadija]

Bsr arwenn !

Jpense q si pour toi tu veux savoir, q les choz ne sont pas clair.. Si ya moyen, demande un rdv moins loin.. Il serait bon pour toi de voir avec ta neuro é de faire un check-up.