Je me présente

[Margot]

Bonjour à tous,

J'ai une sep depuis une bonne quinzaine d'années et je rejoins ce forum car j'ai envie (et besoin) de discuter avec d'autres personnes concernées par cette maladie. Je me déplace en fauteuil et scooter électrique, je fais partie des seniors maintenant.
Je n'ai plus aucun traitement, je m'interroge sur le régime Seignalet dont j'entends parfois dire du bien.

[Defcom]

Bonsoir Margot et bievenu2

je m'interroge sur le régime Seignalet dont j'entends parfois dire du bien.

Nous avons sur le forum,plusieurs membres qui pratiquent ce régime,dont PatrickS qui,de souvenir, en connait un rayon sur le sujet

[Bashogun]

Bonjour Margot et bienvenue sur le forum parmi nous !

J'ai une sep depuis une bonne quinzaine d'années et je rejoins ce forum car j'ai envie (et besoin) de discuter avec d'autres personnes concernées par cette maladie.

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep ; il est surtout très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.
N'hésite pas à intervenir sur les sujets qui t'intéressent, Sep ou pas Sep, ou à créer de nouveaux sujets.

Je me déplace en fauteuil et scooter électrique

Peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus sur ta Sep, sa forme, tes symptômes.

Ton scooter électrique, il est de ce genre ?

J'ai découvert l'existence de ces engins lors d'une rencontre inopinée il y a quelques mois à la terrasse d'un café et ça m'avait fort intéressé - à un moment où je me sentais très déstabilisé par la mise à jour de mon diagnostic. ET je dois bien avouer que ça m'avait un peu rassuré...
Comment utilises-tu l'un et l’autre ? Le fauteuil en intérieur et le scooter en extérieur ?

je fais partie des seniors maintenant.

Je crois bien que moi aussi...

Je n'ai plus aucun traitement

Choix personnel ou par la force des choses en raison de leur peu d'intérêt pour les formes progressives un peu anciennes ?

Au plaisir de te lire

[Margot]

Bonjour et merci pour ces messages de bienvenue, très sympathiques !

Je vais tâcher de répondre à quelques questions avant de filer chez la kiné.

Je n'ai plus de traitement par décision du neurologue après en avoir testé plusieurs, en injectable puis pendant les dernières années en comprimés (cellcept, immunosuppresseur). J'ai dû stopper ce dernier du fait d'effets secondaires : douleurs gastriques ++. J'ai essayé quizenday ensuite, pour des prunes. Donc aujourd'hui, zéro médicament et je ne m'en porte pas plus mal.

Question scooter j'ai un gros Vermeiren carpo 4. Mais très encombrant et pas facile à mettre dans la voiture pour mon mari. Alors j'en ai acheté un qui se démonte en trois parties assez aisément et qui va bien aussi sur les chemins : le Titan. Je vis à la campagne et je promène mon chien avec mon scoot.

Je me déplace un peu avec ma voiture (conduite aménagée + bras chargeur de fauteuil), pour aller chez la kiné par exemple ou pour faire une petite course en grande surface (à cause de la facilité à se garer et l'accessibilité). J'aime être autonome le plus possible et pouvoir faire des trucs toute seule.

Je suis souvent très fatiguée, surtout en ce moment après l'épisode caniculaire dont j'ai du mal à me remettre, physiquement et moralement car la fatigue lamine tout sur son passage, les muscles et le psychisme.

[maglight]

Hello Margot
Bienvenue parmi nous

Je n'ai plus de traitement par décision du neurologue après en avoir testé plusieurs, en injectable puis pendant les dernières années en comprimés (cellcept, immunosuppresseur). J'ai dû stopper ce dernier du fait d'effets secondaires : douleurs gastriques ++. J'ai essayé quizenday ensuite, pour des prunes. Donc aujourd'hui, zéro médicament et je ne m'en porte pas plus mal.

Nous sommes nombreux a participer et le forum fourmille d'expérience dont on peut s'inspirer. Je vois que tu t'intéresses à l'alimentation.
Comme te l'indiquait Defcom, PatrickS a réussi, avec le régime seignalet, a voir une amélioration de son état de santé, mais comme il le dit, faut être près a persévérer 2 ans pour voir le résultat. Il te l'expliquera sans doute lui même.
Pour ma part, je suis aussi sans traitement, et je fais un effort pour éviter la mal bouffe au maximum, e qui était loin d'être le cas avant
Si tu fais une recherche sur le forum, il y a des recettes sympas pour glisser en douceur vers ce type de régimes.

C'est super que tu sois le plus indépendante possible, il a l'air top, ton scooter démontable en 3 parties
L'autonomie permet un sentiment de liberté très positif sur le moral.
je te souhaite plein de belles balades avec ton chien, et une bonne promenade virtuelle, à travers le forum.
Il y a vraiment plein de choses a découvrir
A très bientôt de te lire, margot.
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Salut Margot, "débutante sénior", sois la bienvenue parmi nous.

Tu ne précises pas ton âge, dans quel coin tu habites, la forme de sep dont tu es atteinte (mais la sais-tu seulement ?), enfin ici on n'est pas que bavard, on est aussi vachement curieux, et moi pas le dernier ...

J'admire la façon que tu as de ne pas te laisser abattre, de ne pas baisser les bras et donc, de continuer à vivre, vraiment. Promener le chien en scooter, chapeau bas, et idem pour les courses !

En tant que sépiens les canicules ne nous réussissent effectivement pas trop et, si elles se prolongent, peuvent effectivement amener à un certain découragement. Nombreux sont ici ceux qui l'ont mal vécue... Je te souhaite qu'avec la fin de cet été viennent des jours meilleurs, plus faciles à vivre.

Sois encore la bienvenue et à bientôt, je le souhaite, le plaisir de te lire.

Jean-Philippe.

[cacahuete]

Bonjour Margot, et bienvenue


je me demandais aussi si tu es en forme progressive?

A bientôt !

[Bashogun]

Aloha Margot !

Question scooter (...) j'en ai acheté un qui se démonte en trois parties assez aisément et qui va bien aussi sur les chemins : le Titan. Je vis à la campagne et je promène mon chien avec mon scoot.

Sic 'est celui-là, classe et robustesse ! Tu dois pouvoir te promener avec ton chien quasiment partout ! C'est très appréciable.
Celui que j'avais vu était davantage, je pense, pour la ville.
Bravo pour la volonté dont tu fais preuve pour rester la plus autonome possible.

Je n'ai plus de traitement par décision du neurologue après en avoir testé plusieurs, en injectable puis pendant les dernières années en comprimés (cellcept, immunosuppresseur). J'ai dû stopper ce dernier du fait d'effets secondaires : douleurs gastriques ++

Traitement ancien, déjà, et dont il a été un peu question sur le forum ici : viewforum.php?f=100.
Si j'ai bien compris, il s'agissait au départ d'un anti-rejet qui a été un temps utilisé pour les Sep rémittentes actives. Mais il a provoqué des effets secondaires importants, notamment les douleurs gastriques dont tu parles, sans avoir d'effet probant sur la Sep et la progression du handicap...

Je suis souvent très fatiguée, surtout en ce moment après l'épisode caniculaire dont j'ai du mal à me remettre, physiquement et moralement car la fatigue lamine tout sur son passage, les muscles et le psychisme.

La fatigue est le symptome le plus partagé chez les sépiens - quand s'y ajoute la chaleur, notamment humide et non ventilée, ça devient écrasant - sans oublier le syndrome d'Uhthoff qui se pointe dare dare.
J'aime la chaleur, j'en ai même besoin - mais j'ai l'impression que, même sèche et ventilée, je la supporte de moins en moins - drame absolu !
Mais le soleil nous est nécessaire par la vitamine D qu'il nous procure - il faut parvenir à en profiter sans qu'il nous mette dans un état piteux...
Et comme nous sommes tous, comme l'a dit Nostromo, très curieux (voire à tous les sens du terme... ), donc même remarque - ne serait-ce que pour savoir si je suis moi aussi rentré dans la catégorie des seniors...

Au plaisir de te lire

[Margot]

Bonjour Margot, et bienvenue


je me demandais aussi si tu es en forme progressive?

A bientôt !

Oui effectivement, forme progressive.

[Margot]

Le cellcept est un médicament que prennent aussi les greffés, surtout rénaux, pour ne pas rejeter leur greffe. Je le sais particulièrement pour avoir été infirmière dans un service de néphrologie (spécialisé dans les maladies rénales). C'est un med qui abaisse le système immunitaire donc avec plein d'effets secondaires possibles.
Le fait de ne plus prendre de médicaments représente un certain soulagement pour moi au final, je me sens libérée de la chimie.
Par contre je me renseigne toujours sur des méthodes éventuelles, naturelles, pour aller un peu mieux si c'est possible, genre être moins fatiguée. (Là par exemple, je voulais aller faire une course au village voisin mais je n'ai pas réussi à monter dans ma bagnole, trop claquée. Donc je me repose en espérant y aller dans une heure ou deux...). Je tente une alimentation sans gluten mais je ne sais pas si je vais tenir le coup longtemps.
J'ai 62 balais, je vis dans le Jura. Mariée, deux filles adultes.
J'occupe mon temps en faisant un peu de popote, promenant le chien, faisant des mots croisés, bouquinant...
J'ai peu de visites, au fil du temps les gens en forme ont dû se lasser de ma compagnie.

[Carl]

Bonjour Margot,
Bienvenue sur le forum, j'ai été sous traitement pendant un an et les effets secondaires m'ont fait perdre tout les samedis de l'année, j'ai très vite tourné la page et je préfère ne rien prendre par choix personnel du coup je me suis penché sur l'alimentation et c'est une grande aventure, pour moi c'est pas Seignalet mais je crois que c'est assez proche
Pas de produits transformés donc pas de pains pas de laitages, produits du jardin et bio de préférence etc etc mais j'ai toujours une jambe qui traîne mais bon je fais avec mon état se dégrade pas c'est le principal si il y a un plus c'est bonus je fais un peut de sport avec un coach et pour les muscles de la jambe qui marche mal c'est l'electrostimulation et je veux surtout pas arrêter de bosser temps que je peux
Courage pour le régime le Jura c'est une région sympa, mes parents avez un pieds a terre a Metabief... saucisses de veau, comté, raclette etc etc heureusement qu'il y a de belles promenades pour éliminer
Carl