Sclérose en plaques

[Candlalevle]

Bonjour a tous je m présente jai 38 ans le verdict est tombé en septembre 2019 je suis sous copaxone 40 40 ( d ailleurs il m’a fait grossir) si c votre cas aussi ? J’ai 3 enfants dont une handicapée le verdict a était dur à digérer ( 11ans edemi que j vis ds le stress) pas le choix on fait avec...) donc maintenant c moi et ma fille ...

[Bashogun]

Bonjour Candice et bienvenue sur le forum parmi nous.

je suis sous copaxone 40 40 ( d ailleurs il m’a fait grossir) si c votre cas aussi ?

La Copaxone a été mon tout premier traitement après mon diagnostic en 2011, mais en version 20mg à l'époque et injections quotidiennes, donc. Je n'ai pas noté d'effet sur mon poids - sinon que le diagnostic et la prise en charge m'ont permis d'aller mieux et de retrouver mon poids habituel.

le verdict a était dur à digérer

Ce qui n'a rien d'étonnant. Ce n'est pas un diagnostic anodin et nous sommes tous passés par une phase d'acceptation, plus ou moins longue, plus ou moins difficile. Les représentations que l'on peut avoir de la Sep sont lourdes - mais comme toute représentation, elles sont souvent très loin de la réalité. Il y a Sep et sep, sépien et sépien et beaucoup continuent de vivre et travailler assez normalement - nonobstant la fatigue, LE symptôme que nous partageons tous.

Peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus sur tes symptômes, ton parcours diagnostic - souvent long - et les éventuelles séquelles de tes poussées.

J’ai 3 enfants dont une handicapée le verdict a était dur à digérer ( 11ans edemi que j vis ds le stress) pas le choix on fait avec...) donc maintenant c moi et ma fille ...

Je comprends que cela accentue tes craintes pour l'avenir, mais ça peut aussi te soutenir et te permettre de trouver un modus vivendi avec ta Sep afin qu'elle ne prenne pas le pas.

Le forum est très convivial et tu y trouveras beaucoup d'informations, de témoignages et d'échanges utiles. N'hésite pas à intervenir dans les échanges ou à créer de nouveaux sujets.

Au plaisir de te lire.

[Candlalevle]

Quand j’ai accouché du 3 eme je pense première poussée mais j’ai mis ça sur l retour de couche mai 2018 je sors un soir avec des copines perte de l équilibre ( talon a banir définitivement) Septembre 2018 je fais une randonnée avec des amis j’ai glissé plus de force musculaire et là décembre je bois le café avec une copine j’ai tout oublié o bar j veux aller courir impossible ! !ma meilleure amie descend de paris et me trouve très mal ( j étais en poussée)appelle sos médecin qui pense à l avc et m prescrit un scanner cérébral ( mais parfait) j v à la généraliste qui me prescrit crème bas de contention pour moi j avais l symptômes comme quand j’ai accouché ... rdv neuro la consultation c passe bien mais me prescrit irm cérébral et médullaire c revenu avec des liaisons ponction lombaire juillet et là résultat très long on me dit où la sclérose en plaques ou la maladie de devic Donc tous l été attente et une poussée ( horrible avec la chaleur) ( je déteste l été depuis !)et septembre enfin résultat c la sclérose en plaques voilà en résumé j suis sous copaxone 40 mg 3x par semaine ( j crois il m fait grossir) mais me fait beaucoup de bien pas de poussée depuis j fais du yoga une fois par semaine j retourne en septembre Je m repose pas mal et fait beaucoup de marche mon entourage ne comprend pas et me voyent bien... beaucoup de sauté d humeur mon mari ne comprend pas trop ma fatigue... c pas évident quand la personne c compare ... au niveau des séquelles j ne peut plus courir c pas grave du moment que je Marche ma moelle épinière et plus atteinte que m’on cérébral ds la vie de tous l jours je m trompe beaucoup sur les mots et des fois concentration plus dur des fois des douleurs dos nuque fourmillements mains jambes par exemple si j suis en retard j marche vite drôle de sensation mais j vie avec fait en sorte d ‘être en forme pour m occuper de m 3 enfants ( dont une handicapée)

[Bashogun]

hello again, Candice !

Quand j’ai accouché du 3 eme je pense première poussée mais j’ai mis ça sur l retour de couche mai 2018

Il faut savoir que la Sep touche principalement les femmes (3 pour 1 homme), que la période de grossesse, avec son afflux d'hormones, pense-t-on, protège d'une poussée, mais que le risque de poussée est plus important post partum.

perte de l équilibre ( talon a banir définitivement) Septembre 2018 je fais une randonnée avec des amis j’ai glissé plus de force musculaire et là décembre je bois le café avec une copine j’ai tout oublié o bar j veux aller courir impossible !

Ce sont en effet des symptômes courant de la Sep et qui correspondent à des lésions cérébrales pour certaines, plutôt médullaires pour d'autres.

irm cérébral et médullaire c revenu avec des liaisons ponction lombaire juillet et là résultat très long on me dit où la sclérose en plaques ou la maladie de devic Donc tous l été attente et une poussée

Le diagnostic de la Sep répond à des critères dits de McDonald : il faut à la fois une dissémination dans l'espace (des plaques à des emplacement et avec des formes spécifiques) et une dissémination dans le temps (des plaques qui attestent d'au moins deux poussées, et donc certaines qui son cicatrisées et d'autres qui montrent une inflammation en cours et 'prennent le contraste' - tu sais, le produit qu'on t'a injecté au début ou, plus certainement, au cours de tes IRM.

horrible avec la chaleur)

C'est un point d'importance : chaleur et Sep ne font pas bon ménage : l'élévation de la température corporelle sous l'effet de la fièvre ou simplement du soleil peut réactiver nos symptômes, mais de manière transitoire.
Il faut apprendre à se protéger de la chaleur avec les précautions d'usage - mais ne pas s'en priver car le soleil est source de vitamine D, essentielle pour nous.
La fatigue, qui est consubstantielle à la Sep peut avoir le même effet, ainsi que le stress.

si j suis en retard j marche vite drôle de sensation mais j vie avec fait en sorte d ‘être en forme pour m occuper de m 3 enfants

Marcher est un excellent exercice, ça permet de s'aérer les neurones et de maintenir les capacités musculaires. Il faut trouver son rythme, surtout quand il y a des soucis d'équilibre. Des séances de kiné sont prévues ?
Bien à toi.

[Candlalevle]

Pas de Kine pour le moment de prévu je devrais en faire ?

[lélé]

Coucou et bienvenue
Le kiné c'est essentiel et ça fait une aide pour la spasticité et le renforcement musculaire
Pour que les personnes comprennent ta fatigue, utilise le mot qui nous correspond le mieux. ''je suis épuisée ''

[Candlalevle]

Coucou et bienvenue
Le kiné c'est essentiel et ça fait une aide pour la spasticité et le renforcement musculaire
Pour que les personnes comprennent ta fatigue, utilise le mot qui nous correspond le mieux. ''je suis épuisée ''

[Candlalevle]

Merci je vais demander à ma neurologue une prescription c combien de fois ds la semaine environ?

[Bashogun]

Bonsoir Candice,

Merci je vais demander à ma neurologue une prescription c combien de fois ds la semaine environ?

Tout dépend de la situation, en fait.
Avec ce que tu nous dis :

j ne peut plus courir c pas grave du moment que je Marche ma moelle épinière et plus atteinte que m’on cérébral ds la vie de tous l jours je m trompe beaucoup sur les mots et des fois concentration plus dur des fois des douleurs dos nuque fourmillements mains jambes par exemple si j suis en retard j marche vite drôle de sensation

Une évaluation de tes capacités de marche, étant donné, qui plus est, tes lésions médullaires, serait bien utile pour objectiver les choses, surtout si tu as toujours des soucis d'équilibre.
A partir de là, il peut y avoir soit n séances de kiné par semaine, voire un 'stage' de rééducation en HdJ su une période à définir, si cela existe dans ta région. Dans tous les cas, l'évalution aura permis de repérer des difficultés qui demanderont à être travaillées avec des exercices spécifiques. Mais il est impossible pour nous de te dire ce qu'il en est pour toi.
Si tu estimes que tu en as besoin (je ne cours plus depuis bien longtemps et je m'en passe très bien, comme toi, pourvu que je puisse marcher, ce qui n'a pas été aisé tous ces derniers mois).
A toi de voir avec ton neurologue !

Bien à toi.

[Miro]

Bonjour Candice,
Je pense d’après ta description qu’il serait préférable en effet que tu commences des séances de kiné pour tes soucis de marche et d’équilibre. Si tu n’arrives pas à joindre ton neurologue passe par ton médecin, il pourra t’en prescrire.
Bonne journée
Miro

[Candlalevle]

je vais vous ecouté et faire du kiné merci bonne journée